[00:00:05] Sky Corken: Ciao a tutti. Benvenuti alla nostra tavola rotonda comunitaria per AFM Together. Non posso credere che sia già la nostra ultima Tavola Rotonda della Comunità dei nostri Mesi di Consapevolezza. È così folle. Ma sono davvero emozionato. Abbiamo in programma un'ottima conversazione per concludere il nostro Mese della Consapevolezza. Oggi sono con Rachel e Sarah, che lascerò che si presentino tra un secondo. Ma per iniziare, prima di tutto sono Skye Corken. Sono il coordinatore della comunicazione e del coinvolgimento con SRNA e sono davvero, davvero entusiasta.

[00:00:41] Solo un paio di cose, puoi andare avanti e porre le tue domande nella sezione della chat, ma potresti notare che c'è anche una sezione di domande e risposte. Quindi oggi avremo l'opportunità per te, il pubblico, di fare domande per Rachel e Sarah mentre procediamo. Quindi, sentiti libero di inserire qualsiasi domanda e cercheremo di rispondere mentre procediamo. Quindi, per prima cosa, faremo alcune rapide presentazioni. Rachel, vuoi andare avanti e dire prima solo come sei stata coinvolta con SRNA e perché ti abbiamo chiesto di farlo oggi?

[00:01:18] Rachel Scott: Sicuro. Mi chiamo Rachel Scott e mio figlio Braden è il mio legame con questa comunità. Gli è stata diagnosticata l'AFM nel 2016. E così, abbiamo fatto un lungo viaggio imparando l'AFM e imparando quali risorse ha SRNA. Quindi questa è la mia connessione qui. Siamo andati in due dei campi SRNA e siamo appena tornati da quello più recente poche settimane fa. Quindi, abbiamo avuto modo di incontrare molte grandi famiglie in questo modo. E sono anche coinvolto con l'AFMA, che è l'Associazione per la mielite flaccida acuta. E ho avuto modo di fare molte cose per aiutare a difendere quella comunità. Sara?

[00:02:04] Sky Corken: Grazie, Rachele. Sara, vai avanti.

[00:02:07] Sara Mendenhall: CIAO. Allora, mi chiamo Sarah Mendenhall. In realtà ero anche - beh, mi è stata diagnosticata nel 2016 e sono laureata. Mi sono appena laureato lo scorso maggio e mi sono praticamente imbattuto in SRNA, e mi hanno appena aiutato a trovare una comunità con gruppi di supporto e a fare la conferenza in ottobre a cui ho avuto modo di parlare, il che è stato fantastico, poter condividere la mia storia. Quindi ecco chi sono.

[00:02:56] Sky Corken: Bene, benvenuti a tutti e due. L'ho già detto, ci penso due volte perché abbiamo iniziato qui tra pochi minuti, ma sono entusiasta per la conversazione di oggi solo per avere le diverse prospettive. Ma, Sarah, sei una persona a cui viene diagnosticata, e poi, Rachel, sei un genitore e una badante, quindi penso che oggi sarà una conversazione davvero preziosa con due prospettive uniche. Quindi, con questo, andremo avanti e inizieremo. Lo stavo dicendo a Rachel e Sarah in back-end, ma per il pubblico, uno dei temi principali che abbiamo cercato di trattare durante queste tavole rotonde della community è discutere di nuove normalità e cosa significa, perché sappiamo che c'è un sacco di persone che lottano con questo.

[00:03:40] Quindi vado avanti e faccio la nostra prima domanda, e uno di voi può andare per primo, chiunque voglia affrontarlo. Ma com'è cambiata la tua vita dalla diagnosi o, Rachel, nel tuo caso dalla diagnosi di tuo figlio? E puoi parlarne dal tuo punto di vista di mamma. E poi basandoti anche su questo, hai trovato una nuova normalità? Ti identifichi con quel termine? E se sì, che aspetto ha attualmente? Quindi, chi vuole va avanti per primo.

[00:04:18] Sara Mendenhall: Quindi, mi sento come se, ogni volta che qualcuno riceve una diagnosi, che sia grave come l'AFM o qualcosa di più lieve, dobbiamo sempre cambiare un po' la nostra vita, che sia attraverso la dieta o qualunque sia il caso, i farmaci , trattamento, con AFM è piuttosto significativo. Ero tetraplegico e sono stato in terapia intensiva per 41 giorni, supporto vitale per tutto. E non ho memoria di quel periodo. È stato solo quando sono davvero uscito dall'unità di terapia intensiva che la mia memoria ha iniziato a bloccarsi. Ricordo di essere stato in ospedale e di avermi spiegato tutto su cosa stava succedendo e come sarebbe stata la mia vita. E il dottor Greenberg mi ha detto: "Non sappiamo cosa otterrai, non sappiamo come ti riprenderai", semplicemente non ci sono molte informazioni lì.

[00:05:37] E così fin dall'inizio, è stato subito come se questo avrebbe avuto un impatto sulla mia vita a lungo termine. E sono incredibilmente fortunato di essere progredito tanto quanto me. Il più delle volte non è così. E mi sento incredibilmente benedetto e umiliato da quanto ho recuperato. Ma voglio dire, per quanto riguarda l'avere una nuova normalità, sento che la mia nuova normalità è come se cambiasse in continuazione. Cambia ogni giorno. Ho le mie routine, prendo i miei farmaci e vado in una palestra per lesioni al midollo spinale, è incredibile. Sono tornato in fisioterapia. Quindi quelle cose sono programmate, ma quando si tratta, sai - sto uscendo insieme ed è come, ci sono alcune cose che non posso fare ad un appuntamento, come non posso fare un'escursione. Se qualcuno mi suggeriva di fare un'escursione, ero tipo "Non posso farlo". Quindi, il termine nuova normalità, per me, è come cambiare continuamente. Ogni giorno è una nuova sfida, una nuova cosa che devi superare e affrontare.

[00:07:01] Sky Corken: Grazie per aver condiviso. Apprezzo che tu abbia sollevato il tema in continua evoluzione al suo interno perché è qualcosa che ho sentito molto nei gruppi di supporto. E sì, è divertente la giustapposizione per questo. Ma grazie per la condivisione, Sarah. E torneremo da te un po 'solo sulla tua laurea e sulla tua esperienza parlando all'RNDS. Mi piacerebbe scavare più a fondo e chiederti come è andata anche per te, ma Rachel, vuoi andare avanti?

[00:07:38] Rachel Scott: Sì. E voglio prima dire qualcosa che ci ha dato molta pace all'inizio quando Braden era in riabilitazione. Sarah era nella stessa riabilitazione e ricordo di averle parlato e ci ha detto che non ricordava nulla della terapia intensiva. Quindi, è stato davvero rassicurante e utile per noi come genitori sapere che il trauma che abbiamo vissuto guardando nostro figlio passare attraverso una cosa spaventosa molto, molto traumatica di cui non aveva alcun ricordo. Quindi, penso che dal punto di vista di un genitore, abbiamo una versione diversa delle stesse paure e preoccupazioni che ha la persona con la diagnosi. Quindi, è utile ascoltare qualcuno che l'ha vissuto e dire, buone notizie, non ricordo quel particolare trauma.

[00:08:21] Ma penso che per noi quando pensiamo alla parola nuova normalità, è qualcosa a cui le persone sono davvero, credo, contrarie ovviamente all'inizio perché tutti presumiamo che le nostre vite continueranno un percorso rettilineo. Tutti pensano che le nostre vite continueranno con lo stesso modo normale che ci aspettiamo. Nessuno si aspetta una diagnosi o un disastro o qualsiasi incidente traumatico. Quindi, con qualcosa di sconosciuto, come AFM, vediamo storie di tutti i diversi tipi di recuperi che le persone hanno. Quindi, penso che le persone si aggrappino al fatto che forse non dovranno avere una nuova normalità, forse le cose torneranno indietro. Quindi, penso che sia un tipo lento, come camminare nell'oceano, come una lenta attesa per capire come sarà la nuova normalità e che non è necessariamente una cosa spaventosa. Ad esempio, la vita di nessuno va nel modo in cui pensano che andrà indipendentemente dal fatto che si tratti di AFM o qualcos'altro. Quindi, alla fine tutti hanno una nuova normalità. Cose come l'AFM sono accadute all'improvviso e quindi dobbiamo adattarci molto più velocemente.

[00:09:28] E penso anche a, tipo, che Braden aveva cinque anni quando gli è stato diagnosticato, e non avrebbe avuto cinque anni per sempre. Ad esempio, se non avesse l'AFM, non avrebbe ancora cinque anni. Come se non avessi intenzione di tenere Braden di cinque anni, si sarebbe trasformato in una persona diversa a prescindere. Quindi, la persona in cui si sta trasformando è solo una persona con AFM. Quindi è diverso. Ma non sapevo come sarebbe stato il dodicenne Braden. Ad ogni modo, sarebbe stata una sorpresa, qualunque cosa accada. Quindi, voglio dire, per noi come è cambiata la vita dalla nostra diagnosi, è il secondo figlio della nostra famiglia e abbiamo cinque figli. Quindi, siamo impegnati e ci adattiamo per capire cosa ha bisogno di essere incluso e cose come - voglio dire, non posso parlare abbastanza bene del campo a cui siamo andati la scorsa settimana perché i miei figli hanno potuto partecipare tutti le stesse attività insieme e ovviamente, stiamo molto insieme a casa nostra, ma tutti si disperdono e fanno le loro cose. Quindi, è stata solo un'opportunità davvero straordinaria per fare cose insieme.

[00:10:25] Quindi ci sono molti modi, sia che si tratti di andare a Disney World dove è molto accessibile e sono super accomodanti, il che è ovviamente costoso. Ma ad esempio, ci sono molti modi in cui Braden può ancora essere incluso e avere le stesse esperienze. È solo diverso. Quindi, richiede più pianificazione ed è impegnativo, ma siamo in grado di fare del nostro meglio. E penso, che aspetto ha avere una nuova normalità? Significa solo che il nostro futuro è un po' meno sicuro. Non sono sicuro di come sarà il college per lui, che carriera avrà. Quando hai un bambino che si sviluppa normalmente, è qualsiasi cosa. Quindi, è solo una finestra ristretta di ciò che potrebbe essere perfetto per lui. Ma abbiamo molta speranza solo guardando altre persone affrontare questo viaggio e molta pace sapendo che, tipo, è decisamente diverso da quello che pensavamo, ma non è terribile, non è negativo, come se si trattasse solo di adattarsi e capire come faremo questo. Quindi, immagino che sia la nostra nuova normalità. Non amo quella parola però perché sento che tutto è una nuova normalità. Ad esempio, nessuno diventa normale, giusto?

[00:11:37] Sky Corken: Giusto. E va bene. Ad esempio, penso che sia il punto di tirare fuori quel tipo, perché lo mettiamo tra virgolette, perché le persone hanno esperienze diverse e o risuonano con quello o no. Quindi, grazie mille per la condivisione.

[00:11:50] Rachel Scott: Penso sempre a come nessuno è come, scommetto che a mio figlio accadrà una cosa terribile più tardi, come se tutti presumiamo che avremo cose normali, ma generalmente non è così per nessuno . È solo diverso.

[00:12:03] Sky Corken: Bene, grazie per la condivisione. E voglio espandere solo un po' quello che hai detto, perché ho avuto l'opportunità di incontrare la tua bellissima famiglia al campo. E penso che la tua famiglia sia solo un fantastico esempio sia del sostegno dei genitori per un bambino a cui è stata diagnosticata sia del sostegno dei fratelli, come vedere tutti i fratelli Braden e voi ragazzi eravate una tale unità e mi piacerebbe solo forse sentire, e ovviamente , i tuoi figli non sono qui per parlare da soli. Ma come mamma e vegliando in questi anni, puoi semplicemente parlare della prospettiva dei fratelli da quello che hai visto e di come l'hanno gestita e di come si sostengono e si sollevano a vicenda, immagino? Ha senso?

[00:12:59] Rachel Scott: Sì. Voglio dire, uno dei miei piccoli ricordi più dolci è quando Braden è stato diagnosticato per la prima volta, mia figlia aveva nove mesi ed eravamo in riabilitazione il giorno del suo primo compleanno. Quindi è stato traumatico per me. È come se la sua prima festa di compleanno fosse in ospedale, ma Braden a quel punto non riusciva a deglutire. Quindi, abbiamo dovuto aspirargli la bocca con un piccolo aspiratore. E come un bambino di un anno, lo farebbe per lui. Come se accendesse la macchina, gli aspirasse la bocca e la spegnesse. Ed era una cosa normale che faceva. Quindi, adoro guardare, voglio dire, è divertente perché il mio più grande ha 14 anni, è il migliore amico di Braden, tipo, non pensa niente di diverso su di lui e questo penso influisca sul modo in cui le altre persone lo trattano. Come il fatto che Finlay tratti Braden proprio come tutti gli altri significa che permette ad altre persone di affiancarsi e non comportarsi come se fosse strano che fosse su una sedia a rotelle o che facesse qualcosa di diverso.

[00:13:52] E mi piacerebbe dire che a causa della nostra esperienza con Braden, i miei figli sono super gentili con le persone con qualsiasi disabilità o amano davvero accettare, ma a volte sono ancora come ragazzini punk e dicono cose che sono inappropriate su altre persone. E io sono tipo, non puoi farlo. Dovresti stare meglio grazie a Braden. Ma tipo, penso che sia un'altra buona lezione che ho imparato è che tipo, non posso imporre alle persone uno standard più elevato su come trattare Braden, quindi tengo i miei figli che trattano altre persone, come se si comportassero ancora come bambini e c'è ancora del lavoro da fare e aiutarli a imparare come interagire con il mondo delle persone che hanno abilità diverse, che siano fisiche o intellettuali o altro. Ad esempio, è ancora nostro compito aiutare a creare piccole persone a tutto tondo che siano sensibili alle differenze di tutti.

[00:14:39] Ma voglio dire, adoro guardarli prendersi cura di Braden e andare in sedia a rotelle con Braden. E cerchiamo di essere sensibili riguardo a non forzarli in ruoli in cui sono il suo custode e lasciare che siano solo come bambini insieme perché vogliamo che amino giocare insieme e combattere insieme e fare tutte le cose che i bambini dovrebbero fare, avere piccoli strani giochi tra fratelli che inventano e tutto il resto.

[00:15:06] Sky Corken: No, mi piace. Grazie mille. Ho dovuto solo commentarlo perché è stato davvero bello da vedere e da guardare. E puoi dire che la tua - quella lezione simile di insegnare loro a non essere tanto i suoi custodi ma come i suoi fratelli ancora, puoi dire che si traduce davvero. Quindi, volevo solo fare una breve nota al riguardo.

[00:15:33] Rachel Scott: A volte Braden colpirà uno di loro o farà del male a qualcuno e io dico, “Sei abbastanza forte da ferire i tuoi fratelli. È fantastico, li prendi a pugni. Può sentirmi dall'altra stanza e ora sta urlando.

[00:15:47] Sky Corken: Bene, grazie per aver condiviso un po' di più su questo. Voglio restare e continuare a continuare sul tema della rete di supporto. E, Sarah, ti farò entrare per prima, se non ti dispiace. Voglio chiedere a ciascuno di voi qual è la vostra attuale rete di supporto o sistema di supporto, comunque lo vogliate esprimere. L'abbiamo chiesto in passato e abbiamo anche chiesto, è qualcosa che pensi nella tua vita personale abbia bisogno di miglioramenti o quali sono le fonti di supporto che stai ricevendo in questo momento? E forse è cambiato nel tempo da quando, Sarah, ti è stata diagnosticata per la prima volta, ma mi piacerebbe che tu affrontassi prima quella, se non ti dispiace.

[00:16:36] Sara Mendenhall: Quindi, la mia rete di supporto è cambiata molto da quando mi è stata diagnosticata. Ovviamente in ospedale, la mia rete di supporto erano i medici che si prendevano cura di me e della mia famiglia. Una volta che ero fuori dall'ospedale ed ero entrato nell'ospedale di riabilitazione, avrei avuto amici che venivano a trovarmi, ma era molto - in quel momento, era difficile parlare di tutto quello che era appena successo perché non credo Ho capito completamente cosa era appena successo e non potevo davvero tradurlo ai miei amici ed essere tipo "È come cambiare la vita". Penso che tutti pensassero che tutto quello che era successo equivalesse a un piede rotto che sarebbe guarito in un mese. E non era proprio così.

[00:17:28] E così una volta che ho lasciato l'ospedale, c'è stato un periodo in cui non sapevo proprio a chi appoggiarmi e non sapevo con chi parlare di tutto quello che era appena successo, e tutto delle paure e delle preoccupazioni che derivano dall'AFM perché il nostro futuro è molto sconosciuto a chiunque, ma soprattutto quando ti viene diagnosticato qualcosa di così raro, non lo sai. Ed è stato davvero in quei primi due mesi in cui mi sono davvero appoggiato a mia madre che era rimasta con me in ospedale ogni giorno e le faceva domande su, cosa è successo? Ad esempio, cosa ho passato e quali procedure sono state eseguite, quali farmaci stavo assumendo? E non è più così tanto perché so cosa ho passato e cosa è successo e dove sono ora e come sono arrivato qui e tutto il resto.

[00:18:34] E ora è come se avessi questa opportunità di espandermi davvero e fare amicizia a cui non è necessariamente diagnosticata l'AFM ma la MT o la SM, e le nostre lotte sono molto simili, e posso parlarne con loro . E ne ho ricavato molto da SRNA e parlando alla conferenza di ottobre. Ho incontrato molte persone fantastiche con cui sono entusiasta di continuare ad avere una relazione. I gruppi di supporto qui alla SRNA sono fantastici. È un ottimo modo per parlare tra di loro e avere davvero solo una comunità che capisce cosa stai passando e non ti giudicherà per essere arrabbiato un giorno, perché ti arrabbierai e questo non farà che succede, sarai davvero frustrato dal fatto che ti trovi in ​​​​questa situazione in primo luogo.

[00:19:37] Ma oltre a questo, sono stato anche in grado di iniziare davvero a guardare le comunità che - sto cercando di pensare alla parola, come luoghi che consentono alle persone con disabilità di essere parte di qualcosa . Ero davvero - la mia famiglia voleva andare a sciare e mi piaceva sciare prima di ammalarmi, prima che mi fosse diagnosticata e ho sempre pensato che non avrei mai più potuto farlo. Ad esempio, non è più qualcosa che posso fare. Ed è stata questa, tipo, un'opportunità davvero fantastica in cui mia madre era tipo, no, tipo, cerchiamo qualcosa. Ed è stato fantastico trovare tutti questi programmi di sci adattivi, come in tutto il paese. In Colorado, nel New Mexico, ce ne sono tipo un mucchio, ma alla fine siamo andati a sciare a Durango, in Colorado, e la comunità lì non sa molto dell'AFM, piuttosto raro, ma solo essere in grado di vedere altre persone con disabilità , amputati, persone con disabilità intellettive, persone a cui piace avere SM o AFM o qualunque sia il caso è poter sciare con queste persone e condividere la mia storia, così di per sé, è stato un sistema di supporto per me.

[00:21:16] E anche gli istruttori, sono ancora un buon amico di uno degli istruttori ora e sto già programmando il mio prossimo viaggio. Sono andato due volte lo scorso anno ed è stato semplicemente fantastico. Quindi, il mio sistema di supporto è davvero cambiato dall'inizio ad oggi. Ha aperto un'opportunità davvero interessante per trovare solo un gruppo di persone fantastiche.

[00:21:49] Sky Corken: Grazie, Sara. Ed è interessante perché mi sento come se stessi incontrando sempre più membri della comunità che sono coinvolti in sport adattivi o attività ricreative adattive, proprio quello che può fare per la loro salute mentale e proprio quella sensazione di inclusione del tipo, "No, Posso ancora farlo”, è semplicemente fantastico da vedere e penso che programmi del genere siano così vitali. Quindi, sono contento che tu abbia trovato qualcosa del genere e siamo in grado di trovare una connessione di comunità sorprendente in questo modo. Quindi è fantastico. Rachel, vuoi toccare un po' questo?

[00:22:33] Rachel Scott: Sicuro. Quindi, immagino dal punto di vista di un genitore, il mio lavoro è più quello di sostenere Braden e quindi questa terza linea di difesa, immagino, sono le persone che sostengono come la nostra famiglia. Quindi, siamo stati davvero fortunati ad avere amici di famiglia che pensano a Braden quando ci invitano a fare qualcosa come domani andremo a una festa di compleanno per uno dei miei bambini, ma la mamma mi ha mandato un messaggio e mi ha detto: " Braden verrà? Perché chiamerò e mi assicurerò che abbiano cose che può fare se andiamo in un posto di ninja, se Braden verrà. Quindi, sono grato di aver trovato famiglie che lo sono - perché siamo molto, tipo, oltre ad avere cinque figli, è molto, ma è anche molto da pianificare in anticipo e assicurarsi che Braden possa essere incluso. Quindi, siamo grati di avere ancora amici disposti a trascorrere del tempo con noi e fare quel miglio in più per costruire una rampa in modo che possano entrare in casa sua o - voglio dire, siamo stati davvero fortunati con le amicizie.

[00:23:27] Allo stesso modo, anche se la maggior parte dei nostri amici intimi non ha figli con disabilità, è stato bello trovare persone che sanno solo che il loro futuro sarà un po' diverso a causa del tipo di bambini loro hanno. Quindi è importante avere - indipendentemente dalla diagnosi, sono stato davvero fortunato a trovare solo amici di cui possiamo parlare come, oh, devo fare questo appuntamento o dobbiamo fare uno studio del sonno o qualunque cosa sia, tipo, che proprio come conoscono il linguaggio medico e possono semplicemente commiserarsi per le cose extra strane che spesso devi fare come custode. Quindi, anche se non è un altro genitore AFM, è davvero, davvero cruciale trovare qualcuno che lo capisca e possa supportarti solo emotivamente in quel modo.

[00:24:18] La stessa cosa, siamo andati a sciare anche lo scorso inverno ed è stato super magico da trovare - voglio dire, tutto ciò che è così, ogni cosa adattiva che abbiamo mai fatto, ci piace piangere perché è così incredibile essere come, le persone sono come prendersi del tempo extra per fare qualcosa a cui piace aiutare le persone. Come se ci fosse un set LEGO con un piccolo set LEGO che dobbiamo comprare, che ha un piccolo sciatore e uno sci da seduta, ero tipo, LEGO può avere tutti i miei soldi, tipo, prendilo e basta. È tutto, non mi interessa più. Quindi, penso che tutte quelle esperienze adattive che abbiamo avuto siano persone disposte a prendersi il tempo e l'energia extra per sostenere famiglie come la nostra, è proprio come la cosa più magica e, voglio dire, è solo magia. Questo è tutto ciò a cui riesco a pensare.

[00:25:01] Sara Mendenhall: Voglio solo dire qualcosa di veramente veloce. Ho appena visto il film di Barbie ieri e c'era una ragazza su una sedia a rotelle che è stata in una scena per un bel po' di tempo, e ho appena iniziato a singhiozzare al cinema. E il ragazzo che sto vedendo, era tipo "Stai bene?" E io ero tipo “Non capisci. Questo è incredibile.

[00:25:24] Rachel Scott: È semplicemente speciale. È importante. Ad esempio, sappiamo che la rappresentazione nei media è importante, ma ad esempio, lo sapevo prima ma ora lo so davvero.

[00:25:32] Sky Corken: Bene, grazie a entrambi. Sarah, voglio davvero tornare a qualcosa che avevi detto. Voglio parlare di RNDS perché è stato - hai detto che era così speciale e che è stata un'esperienza fantastica. È stata la tua prima volta, immagino, a condividere la tua storia in un ambiente più formale come quello o com'è stato?

[00:25:58] Sara Mendenhall: Quindi, non mi è mai piaciuto davvero alzarmi di fronte a un gruppo di persone e dire, questa è la mia storia, questo è quello che è successo, eccomi qui ora, questo è quello che sto facendo ora. Ho fatto interviste alle notizie e ho fatto interviste con il CDC, ma quelle erano tutte diverse, quelle erano al telefono o con una telecamera sul tuo viso, ed è imbarazzante ed è strano e poi lo modificano. Ma questa è stata un'opportunità davvero interessante in cui è stato come dire quello che voglio dire, come se fossi di fronte a tutte queste persone e lascia che fosse crudo. Ho pianto. È stato emozionante perché so che tutti quelli che hanno parlato hanno davvero toccato parlare di salute mentale. Ed è stata come la prima volta che è stata come, oh, wow, come se anche queste persone lottassero, come, questa è come una grande cosa. E questo di per sé era emozionante, solo sentire le persone sollevare il fatto che la loro salute mentale soffriva molto. E io ero tipo, sono sulla stessa barca, come se questo mi facesse sentire davvero parte di qualcosa.

[00:27:18] Ma essere in grado di alzarmi in piedi e condividere la mia storia così com'è, cruda, e niente è stato tolto e devo solo dire, questo fa schifo ma eccomi qui e questo è quello che ' Sono entusiasta di farlo, è stato davvero speciale. E poi, come stavo parlando prima, ho incontrato un gruppo di persone fantastiche e abbiamo parlato e condiviso storie e riso e abbiamo scherzato su tutte le cose che le persone ci hanno detto o su tutti quegli stereotipi che affrontiamo ogni giorno se siamo sulla nostra sedia a rotelle. Oppure parcheggio in un posto per disabili, scendo dalla macchina ed entro nel negozio, ho tutti questi sguardi come, perché ha parcheggiato lì? Ed è come, "Beh, ho una disabilità, sai?" E quindi, è così bello poterne parlare e far capire alle persone. E non credo che mi aspettassi di uscirne fuori, ma si è rivelata la parte più speciale, solo incontrare la comunità ed essere in grado di farlo - ero a Los Angeles ed è stato divertente, e il mio migliore amico ha finito per sorprendere io e volare fuori. Quindi, l'intera esperienza in sé è stata solo, c'è così tanto di inaspettato che ne sono uscito che ho amato.

[00:28:57] Sky Corken: Quello è stato il mio primo RNDS. Voglio dire, sono stato con SRNA da circa un anno e mezzo, ma quello è stato il mio primo RNDS e mi sono sentito come se avessi pianto e mi sono anche emozionato. E l'aspetto di condivisione della storia della comunità di RNDS, come l'intera sessione che ho pensato fosse così potente e so che molte persone hanno adorato quella sessione. La gente diceva, quella era la mia sessione preferita di RNDS. E io sono tipo, non ti biasimo. Grande. Bene, grazie, Sara. Volevo solo toccarlo perché è stato un momento così bello averti sul palco e condividere la tua storia e ti amiamo per questo. Vado avanti e passo alla domanda successiva. Ma a questo punto, volevo anche dire al pubblico che se avete domande per Rachel e Sarah a questo punto, potete andare avanti e inserirle nella chat o nella sessione di domande e risposte, prova ad arrivare a quelli prima che dobbiamo concludere.

[00:30:02] Ma andrò avanti, e non ne abbiamo ancora parlato troppo, ma mi piace molto fare questa domanda perché varia davvero ed è così personale per la persona e io' Mi piacerebbe ovviamente avere il punto di vista dei tuoi ragazzi. Ma, Sarah, probabilmente ti farò ricominciare anche da questo, se non ti dispiace, Rachel. Ma se ti senti a tuo agio nel condividere, come vedi la tua diagnosi in termini di come si adatta alla tua identità personale? E questo può entrare con quell'etichetta di persona con disabilità e come ti connetti con quello. Fai? Penso che sia qualcosa di davvero fantastico chiedere ai membri della nostra comunità perché, come ho detto, è un'esperienza così individuale.

[00:30:57] Sara Mendenhall: Penso che la mia identità personale sia completamente cambiata da quando mi è stata diagnosticata. Ed è stato a causa della mia diagnosi che la mia identità personale è cambiata davvero. Avevo 17 anni quando è successo, ero un liceo. Avevo tutti questi grandi progetti e aspirazioni e quello che volevo fare, volevo cantare. Inizialmente volevo andare al college per la musica e questo mi è stato rapidamente portato via. E per molto tempo sono stato incredibilmente frustrato per questo. Ma penso che con AFM mi abbia insegnato tanta pazienza e non tutto funzionerà per te e questo vale per chiunque. Le cose cambiano continuamente, ed è stato perché non sono riuscito a perseguire quel sogno e obiettivo originale, in realtà ho trovato qualcosa di meglio che amo fare, che è questo, tipo, amo parlare con le persone e condividere la mia storia e aiutare altre persone.

[00:32:12] Quindi sono andato e ho conseguito una laurea in comunicazione, e l'ho adorato e sono entusiasta di ovunque questo mi porti, sto ancora cercando di capirlo. Ma l'unica cosa che mi piace è così importante è che vedere tutto è come, solo un viaggio. Sembra così cliché. È come, oh, andiamo. Ma penso sia importante che la mia disabilità sia una parte di me, non l'ho chiesta, ma l'ho avuta e non rifiuterò quella parte di me perché ha plasmato quello che sono. Tipo, proprio ora in questo momento, come se non sarei qui senza la mia disabilità. E penso che dire che ho una disabilità sia importante, perché per me, se qualcuno mi vedesse per strada, molto probabilmente non riconoscerebbe che ho una disabilità. Ed è qui che entrano in gioco le disabilità invisibili come, tipo, ci deve essere un sostenitore per le persone come me che non sembrano necessariamente avere una disabilità ma che continuano a lottare tutto il tempo.

[00:33:32] Ad esempio, ci sono momenti in cui devo salire sulla mia sedia a rotelle. E sono andato a una partita di football al mio college ed ero seduto nella sezione disabili sulla mia sedia a rotelle perché non posso camminare da dove vivevo allo stadio e abbiamo segnato un touchdown e sono saltato su dalla mia sedia a rotelle perché ero tipo eccitato e tipo, le persone erano tipo, cosa, tipo, stai fingendo? E io sono tipo, non è quello che sta succedendo. E quindi, penso, come, solo avere - la mia disabilità ha appena cambiato completamente la mia identità personale e come, chi sono, cosa rappresento, cosa voglio fare, chi voglio essere. Quindi è qui che mi trovo con questa domanda.

[00:34:24] Sky Corken: No, penso che sia stato detto magnificamente. Grazie per esserti aperto a riguardo. So che a volte le persone sono ancora in fasi diverse con identità personali e una rara diagnosi neuroimmune. Quindi, apprezzo che tu ti sia aperto a riguardo. Splendidamente detto. Rachel, vuoi toccare questo? So che questo è... voglio dire, potresti parlare di, immagino, so che Braden non è qui per parlare da solo, ma forse come pensa...

[00:34:56] Rachel Scott: Entrerà.

[00:34:58] Sky Corken: O anche solo la tua identità personale come custode e come si è evoluta e cose del genere?

[00:35:04] Rachel Scott: Voglio dire, quindi come custode, cerco di tracciare una linea e ho, non voglio prendere la sua identità e farla mia. Ad esempio, è la persona con la disabilità, è la persona con la diagnosi, e mi dipingo troppo come una mamma AFM o qualcosa del genere, tipo, va bene, ma non voglio che diventi la mia identità in parte perché Ho anche altri cinque figli - o no, ho altri quattro figli. Ho altri quattro figli e sono anche il loro genitore. Quindi, non voglio - essere un fratello di un bambino con disabilità è già abbastanza difficile, quindi non voglio anche far sembrare che esisto solo per Braden.

[00:35:42] E per Braden, parlando a suo nome, almeno come suoi genitori, proviamo a - e penso che sia orgoglioso della sua disabilità e sia orgoglioso di quello che ha passato e non lo veda come qualcosa di negativo. Ad esempio, non voglio che ascolti le parole AFM e pensi male. Ad esempio, fa parte di ciò che è ed è parte di ciò che lo rende la sua persona speciale. Ed è stato traumatico, e ovviamente vorrei poterlo proteggere da qualsiasi dolore e sofferenza, ma è anche come contribuire, proprio come ha detto Sarah, hai trovato il tuo tipo di percorso diverso per te stesso che non avresti avuto altrimenti . E vogliamo che i nostri figli abbiano cose buone. Vogliamo che i nostri figli siano felici e non vogliamo che facciano fatica. Quindi, è difficile trovare un equilibrio per aiutarlo a trovare orgoglio ed essere grato per quello che è, ma anche, ovviamente, non voglio che abbia mai difficoltà. Quindi, è una linea sottile camminare come celebrare chi è, ma anche essere come, vorrei anche poter portare via tutto duro, il che è lo stesso per tutti i miei figli.

[00:36:43] E per quanto mi riguarda, penso in modo simile a Sarah, come amo fare questo, amo aiutare i genitori che si trovano in punti diversi del loro viaggio, fare progressi verso, immagino, fare pace con quello che è il trauma è successo. Adoro difendere i genitori e fare questo genere di cose. Quindi, non so nemmeno io cosa voglio fare da grande, ma tu hai molte volte, Sarah, non lo so neanche io. Ma è stato meraviglioso, penso, solo per avermi aiutato a relazionarmi, come ho detto prima con il supporto della comunità. Si riferisce solo a qualsiasi genitore che sta attraversando qualsiasi cosa. Ad esempio, abbiamo un paio di piccoli gruppi di caffè che io e alcuni amici abbiamo creato in cui ci riuniamo solo per parlare di come possiamo sostenerci a vicenda e come navigare tra le cose e aiutarci a vicenda a prendere decisioni, e con i bambini che non lo fanno non ha niente a che fare con l'AFM. Ma mi piace molto, mi piace solo aiutare le persone.

[00:37:48] Sky Corken: Grande. Grazie mille a tutti e due. Vado avanti e inserisco: questa è la nostra ultima domanda per me, e non so se abbiamo domande che sono arrivate durante le domande e risposte, ma va bene. Quest'ultimo in realtà è per te, Rachel. Quindi, in termini di navigazione in nuove normali, nuove routine, e tu avevi detto che è in continua evoluzione e non esiste davvero una cosa così normale come hai detto. Ma hai qualche consiglio per i genitori che si prendono cura di un bambino con una rara malattia neuroimmune su questo fronte? Vuoi andare avanti e parlarne?

[00:38:30] Rachel Scott: Sì. Voglio dire, poiché ogni bambino con AFM è unico e ogni mese cambia, non c'è un consiglio unico per tutti. Ma penso che trovare altri genitori, come la comunità AFM, sia fantastico per le idee di crowdsourcing e dire, qualcuno ha affrontato questo problema? Qualcuno ha avuto a che fare con questo? Tipo, cosa dovrei fare a riguardo? Che tipo di specialisti vedrei per questo? Trovare i genitori AFM o se si tratta di una diagnosi diversa, trovare quei genitori che aiutano solo a farsi un'idea, ti aiuta a darti un senso di pace che come se stessi percorrendo la strada giusta, anche se non sappiamo quale sia la strada per questo È. Penso che sia davvero importante trovare persone a cui far rimbalzare le idee.

[00:39:13] E poi in termini di proprio come - quindi a Braden è stata diagnosticata nel luglio del 2016 quando aveva cinque anni e poi è stato in ospedale in riabilitazione per circa otto mesi. Quindi, è tornato a casa nel febbraio del 2017. Quindi, mi piace portare questo bambino di cinque anni fuori da casa mia al pronto soccorso perché non poteva camminare e poi è tornato a casa otto mesi dopo, come in un'ambulanza su un ventilatore . Quindi, è stato strano, come se fosse ovviamente una vera differenza. Ad esempio, nel frattempo, abbiamo dovuto cambiare una stanza della casa per farne la sua camera da letto in modo che potesse avere un letto d'ospedale lì e abituarsi a come sarebbe stata. Abbiamo assistito 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX per molto tempo. Abbiamo ancora un po' di ore di allattamento. Ma è come un tale cambiamento in quelle che sono le dinamiche domestiche, per passare da tipo, è solo la mia piccola famiglia qui a piacere che ci sia questo sconosciuto in casa mia ora, quindi tipo, non dovrei urlare ai miei figli o qualunque cosa sia. Non che urlo, non urlo mai.

[00:40:12] Ma è comunque come se ogni aspetto della nostra vita fosse stato toccato in qualche modo, come se non ci fosse un angolo della nostra vita che non ne fosse stato sconvolto. Quindi, all'inizio è stato un enorme adattamento e tutto è diventato meno nuovo, poiché è diventato proprio quello che è, non sembra così strano. Anche se a volte, tipo, se qualcuno entra in casa mia, ora sono tipo, oh, sì, l'ho dimenticato. Ad esempio, questo non è ancora "normale". Ad esempio, abbiamo strane cose mediche dappertutto. Ma una volta che ti sei adattato, sembra meno strano e puoi fare quei piccoli perni del tipo, okay, non ne abbiamo più bisogno, ridurremo la terapia o faremo un po' di più terapia. Quindi, penso che sia proprio come se fosse un equilibrio in continua evoluzione e penso che sia davvero importante per noi.

[00:40:55] Questo è stato difficile per me perché penso che all'inizio vuoi solo che tuo figlio faccia terapia, terapia, terapia, terapia, come tutta la terapia, tutto il tempo. Ad esempio, otterremo il più possibile, motivo per cui siamo stati in ospedale per otto mesi perché ci siamo rifiutati di essere dimessi dalla riabilitazione. Ma devi ascoltare tuo figlio e prendere spunto da loro: "Voglio ridimensionare la terapia, non voglio più farlo". Ad esempio, abbiamo parlato molto con Braden, vuoi che l'infermiera venga a scuola con te o vuoi che un paraprofessionista ti aiuti? E cercando di essere rispettoso di ciò che vuole perché è la sua vita che sta vivendo. E a volte dobbiamo dire "No, dobbiamo farlo", ma cerco di ascoltarlo e aiutarlo a guidarci con ciò che pensa sia meglio per la sua routine o la sua terapia o altro. Ovviamente è ancora un bambino, ma dobbiamo prendere spunto da lui nel miglior modo possibile e cercare di fargli avere quell'infanzia.

[00:41:53] Sky Corken: No, è un consiglio fantastico. Grazie, Rachele. Bene, stiamo arrivando agli ultimi minuti, ma prima che chiuda, qualcuno di voi ha avuto qualche ultimo pensiero per qualcuno che sta guardando? Sarah, se avessi qualche ultimo pensiero per le persone della tua età che potrebbero guardare questa conversazione? Qualche pensiero finale?

[00:42:15] Sara Mendenhall: Sì, dirò alcune cose. È successo proprio questo, penso che stia arrivando tra sette anni, dalla mia diagnosi, e sto arrivando solo ora a un punto, come lo scorso anno, in cui sono stato davvero in grado di accettare pienamente dove mi trovo. E voglio che sia chiaro alle persone che sono più grandi e hanno ricevuto una diagnosi o che amano anche i ragazzini, tipo, ci vorrà del tempo per arrivare mentalmente a un punto in cui sei tipo, ok, posso respirare, tipo, sono in questo punto ora ed è a questo punto in cui sono tipo, ok, tipo, posso fare qualcosa con questo se voglio. Penso che ci sia una grande pressione quando ti viene diagnosticata qualcosa, le persone si aspettano che tu diventi tipo, questo, tipo, un sostenitore davvero importante o parli delle cose e fai questo. E voglio dire, mi piace farlo. È come se mi andasse bene, ma penso che ci sia qualcosa di importante da dire, non devi farlo. Ad esempio, puoi semplicemente essere e superare l'elaborazione di qualunque cosa accada perché è come un viaggio selvaggio a cui non molte persone hanno risposte, quindi.

[00:43:42] Sky Corken: Grazie. Vorrei avere le reazioni di applauso di Zoom qui perché volevo dartene una, ma va bene. Rachel, hai avuto qualche ultimo pensiero prima che ci separiamo oggi?

[00:43:55] Rachel Scott: In realtà mi piace quello che Sarah ha appena detto. Quindi, entrando come genitore, come cerco di essere consapevole di come, non voglio che Braden si senta come se dovesse essere costretto a essere una figura ispiratrice o un bambino come un poster o come se non esistesse per essere l'oggetto dell'ispirazione delle persone o come qualcosa che hanno usato per sentirsi bene, come "Ho pregato per questo bambino oggi". Quindi, cerco di assicurarmi che, per quanto possibile, non si senta, oltre al fardello che è una disabilità, un fardello di dover essere una certa persona per altre persone. Ad esempio, diventa la sua persona. Non gli deve piacere ispirare le persone. Non è il suo lavoro. Quindi, mi piace che tu l'abbia detto, Sarah. E aveva cinque anni quando è successo. Quindi, come il modo in cui il suo cervello lo elaborerà, non ha nemmeno l'età che avevi tu quando ti è stata diagnosticata. Quindi, ha molto da fare per capire cosa significhi per lui. Questa è la sua cosa in cui dobbiamo sostenerlo.

[00:44:57] Sky Corken: Va bene. Bene, grazie mille a entrambi per essere qui per la nostra ultima tavola rotonda della comunità. Come ho detto all'inizio, non posso credere che sia l'ultimo. Ma apprezzo entrambi per l'apertura e la condivisione delle vostre esperienze personali. So che a volte può essere difficile, ma solo condividere in questo modo fa davvero una tale differenza e può davvero avere un impatto su qualcuno che sta guardando. Quindi, grazie ancora a entrambi.