[00:00:05] Dott. GG deFiebre: Grazie mille a tutti. Vorrei solo sollevare alcune domande. Quindi oggi sono entusiasta di parlare di disabilità e di disturbi neuroimmuni rari. Quindi, darò solo una breve panoramica delle conversazioni che abbiamo avuto finora sulla disabilità e sulle malattie neuroimmuni rare. Così l'anno scorso al RNDS abbiamo tenuto un panel sull'adattamento e l'accoglienza della disabilità in cui le persone hanno descritto le loro esperienze personali con il loro raro disturbo neuroimmune e il modo in cui si relaziona con loro con la disabilità. E così, abbiamo discusso delle idee su come definire una persona disabile fonte di ispirazione, dei modi in cui ci siamo adattati e di come la nostra esperienza con i professionisti medici ha influenzato il modo in cui ci relazioniamo con l'identità dell'essere disabile.

[00:00:54] E poi all'inizio di quest'anno, abbiamo avuto delle conversazioni interessanti con Cyrena, che si unirà tra un secondo sulla disabilità e sui disturbi neuroimmuni rari. Abbiamo alcuni podcast disponibili sul nostro sito Web che contengono ulteriori informazioni a riguardo. E giusto per presentarmi, sono GG DeFiebre. Sono il direttore della ricerca e dei programmi presso la SRNA e mi è stata diagnosticata la mielite trasversa nel 2009. Uso una sedia a rotelle per spostarmi e mi sono decisamente adattato e la mia esperienza con la disabilità è cambiata nel tempo. Quindi sì, abbiamo Cyrena qui.

[00:01:38] Dottoressa Cyrena Gawuga: CIAO.

[00:01:39] Il dottor GG deFiebre: Ciao.

[00:01:40] Dottoressa Cyrena Gawuga: CIAO. Quindi dice che preferisce Chrome, ma sto usando Safari, quindi devo infrangere le regole qui.

[00:01:49] Il dottor GG deFiebre: Nessun problema. Quindi, so che stiamo aspettando che un'altra persona si unisca al panel, ma lascerò entrare Aidan non appena potrà unirsi. Quindi, in un certo senso, Cyrena, ho fatto una breve introduzione, le conversazioni che abbiamo avuto al simposio e poi attraverso i nostri podcast. Quindi chiederò a ognuno di voi di presentarsi, condividere la propria diagnosi e il modo in cui siete connessi all'SRNA. Quindi inizierò con Maria. Oh, Maria potrebbe essere congelata. Quindi, in questo caso, inizierò con Leah, se non ti dispiace andare.

[00:02:30] Lia Campbell: Va bene. Quindi, grazie alla SRNA e a te GG per avermi chiesto di essere qui. Il mio nome è Leah Campbell. Sono il collegamento per l'accessibilità dei disabili con il consiglio di difesa dei pazienti presso la Guthy-Jackson Charitable Foundation, un sostenitore delle malattie rare e della disabilità. E ho un NMOSD positivo per l'acquaporina-4. Mi è stata diagnosticata il 31 maggio 2006, dopo 17 anni e una settimana esatta. E il mio legame con la SRNA è come leader di connessione tra pari e leader di co-gruppo per l'Oklahoma.

[00:03:17] Il dottor GG deFiebre: Meraviglioso. Grazie mille, Leah per esserti presentata. Cyrena, ti dispiace presentarti dopo?

[00:03:22] Dottoressa Cyrena Gawuga: Si certo. Allora, mi chiamo Cyrena Gawuga. Sono connesso a SRNA come leader della connessione tra pari. Ho parlato all'RNDS di persona dell'anno scorso e ho fatto un paio di podcast con GG sulla disabilità e sui disturbi neuroimmuni rari. Nella mia vita quotidiana sono direttore della ricerca per una fondazione no-profit e la mia diagnosi è mielite trasversa. Ho avuto un paio di episodi e l'anno prossimo saranno 10 anni dal mio primo episodio.

[00:04:09] Il dottor GG deFiebre: E quindi, conosco Maria, penso che tornerò anche io. È appena scesa, quindi non so se ci siano problemi di connettività a cui siamo tutti abituati con i computer a questo punto. E vedo Aidan unirsi. Quindi permettetemi di aggiungere Aidan molto velocemente. Diamo ad Aidan solo un secondo per unirsi. Ciao, Aidan. Aidan, puoi sentirci, ok? Forse no. Inserisco la chat qui. Quindi, immagino che una volta che Aidan riuscirà a connettersi e ad ascoltarci, chiederemo ad Aidan di presentarsi. Quindi, per ora, immagino che Cyrena ti dispiacerebbe parlare solo di quando ti è stata appena diagnosticata o prima della diagnosi? Ti consideravi disabile? Adesso ti identifichi come una persona disabile o come una persona con disabilità? L'audio è disattivato, Cyrena.

[00:05:35] Dottoressa Cyrena Gawuga: Oh. Sono passati tre anni e lo faccio ancora. Quindi, prima della diagnosi mi consideravo effettivamente disabile, nel senso più ampio del termine, perché avevo un paio di malattie croniche. Uno dei quali è il lupus, che mi ha portato alla Meditazione Trascendentale. Mi considero ancora disabile. Ho un problema di mobilità residua e utilizzo un bastone per aiutarmi. Quindi, questa è la manifestazione esteriore della mia disabilità correlata alla Meditazione Trascendentale. Ho altre disabilità ad essa associate che, ancora una volta, non sono così evidenti come la neuropatia, ma influenzano la mia vita quotidiana. E quindi sì, considero anche quelle disabilità.

[00:06:33] Il dottor GG deFiebre: E poi Leah, e tu? Quando pensi a quando ti è stata appena diagnosticata o prima della diagnosi, ti consideravi disabile? Oppure oggi ti identifichi come una persona disabile?

[00:06:51] Lia Campbell: Dirò che prima che cominciassero i miei sintomi nel 1989, no, non mi consideravo una persona disabile. Ero un bambino sano e attivo e non avevo altri problemi. In quei 17 anni, sì, mi consideravo disabile perché circa 14-16 mesi dopo l'inizio dei miei sintomi, ero completamente cieco. Quindi l'ho considerato lì. E poi nel 2001 ho avuto la paralisi e un attacco di Meditazione Trascendentale. Quindi, ho considerato anche quella una disabilità e, invisibilmente, ho perso la sensazione del tatto. Quindi ora mi considero sicuramente una persona con disabilità.

[00:07:42] Il dottor GG deFiebre: Grazie. E poi Maria, penso che tu ti sia bloccata lì per un po'. Quindi ti farò semplicemente entrambe le domande di cui abbiamo parlato finora, ovvero se potessi semplicemente presentarti, condividere la tua diagnosi e come sei connesso con l'SRNA. E poi anche parlare delle tue esperienze con la disabilità quando ti è stata diagnosticata una nuova diagnosi prima della diagnosi e/o adesso.

[00:08:08] Maria Cerio: Assolutamente, e ci scusiamo per i problemi di connessione. Allora, mi chiamo Maria e sono un membro della comunità di giovani adulti della Siegel Rare Neuroimmune Association e mi è stata diagnosticata la mielite trasversa nel 2001. All'età di tre anni ero originariamente paralizzata dal collo in giù. Quindi, al livello C2.

[00:08:36] Il dottor GG deFiebre: Oh, sembra che potremmo aver perso anche Maria lì per un secondo. Va bene. Aidan, riesci a sentirci adesso?

[00:08:49] Aidan Morse: Posso, sì. Riesci a sentirmi?

[00:08:53] Il dottor GG deFiebre: Sì possiamo. Quindi, immagino fino al ritorno di Maria, se non ti dispiace presentarti, condividere la tua diagnosi e come sei connesso all'SRNA.

[00:09:08] Aidan Morse: Sicuro. Allora, mi chiamo Aidan Morse. Mi sono connesso con SRNA, sono il volontario giovane adulto, leader del gruppo di sostegno tra pari. È un boccone. Ma fondamentalmente, mi sono offerto volontario per far decollare un gruppo di sostegno per giovani adulti. Mi è stata diagnosticata la mielite trasversa nel 2010. Ero una matricola al liceo, originariamente paralizzata dalla vita in giù. A questo punto, ho alcuni problemi di mobilità. Ho un piede cadente su un lato e qualche vescica intestinale, disfunzione sessuale e anche alcuni problemi sensoriali. Quindi ho trovato tutto sull'Intra?

[00:10:00] Il dottor GG deFiebre: Sì. È perfetto. E poi, pensando a quando ti è stata appena diagnosticata o prima della diagnosi, ti consideravi disabile? Oggi ti identifichi semplicemente come una persona disabile?

[00:10:112] Aidan Morse: Mi ci è voluto molto tempo per identificarmi come disabile. Ho fatto molto semplicemente spingendo giù quella parte della mia identità e cercando di passare per normodotato. Quindi, se indosso pantaloni lunghi, non puoi vedere il mio ausilio per la mobilità. Quindi è stato facile per me provare a passare per molto tempo e semplicemente non abbracciare quella parte della mia identità. Quindi, prima della mia diagnosi, no, non l'ho fatto, diagnosi disabilitata. Negli ultimi anni ho cercato di tenerlo un po' di più sulla manica.

[00:10:48] Il dottor GG deFiebre: E Maria, vedo che sei tornata adesso. Quindi, volevo solo – non so esattamente dove si è interrotto da parte tua, ma non sapevo se volevi aggiungere qualcosa sulla tua esperienza di disabilità nel tempo, dalla nuova diagnosi a prima della diagnosi fino ad oggi.

[00:11:04] Maria Cerio: Sì, sicuramente. E grazie a tutti per la pazienza, prendetene due. Quindi, da parte mia

al fatto che originariamente ero paralizzato dal collo in giù. Quindi, le mie braccia e le mie gambe sono state colpite. Da allora ho riacquistato la capacità di camminare, anche se ci sono ancora molte sfide associate a ciò. E anche con i miei ausili per la mobilità, ho ancora un’andatura davvero unica. Utilizzo una sedia a rotelle in base alle necessità e le stampelle per l'avambraccio. E vado indietro con l'SRNA e per me personalmente, mi identifico davvero fortemente e con orgoglio come individuo con disabilità. E penso che gran parte di ciò sia dovuto al fatto che i miei anni come individuo con una malattia rara e disabilità superano di gran lunga i miei anni come persona normodotata da quando mi è stata diagnosticata così giovane ed è proprio quello che so in questi giorni.

[00:12:12] E non credo di aver iniziato davvero a usare quella parola finché non sono andato al college perché sono cresciuto in una piccola città. Quindi tutti conoscevano la mia storia. Lo avevano sentito da amici o familiari. Molto raramente dovevo spiegarmi, ma una volta arrivato nel campus universitario, tutti erano nuovi e ricevevo sicuramente molte domande e cose del genere. Quindi questa è stata la mia semplice spiegazione di una sola parola e quando qualcuno mi chiedeva cosa c'è che non va, e tutto il resto, sono stato in grado di trovare una comunità davvero forte al college. E ora sono laureato, ho finito il college da tre anni. Quindi, mi trovo di nuovo di fronte al tentativo di trovare una comunità, penso che il college, ci sia in modo molto naturale, così tante tasche diverse. E c'era una grande presenza di malattie rare e disabilità nel campus, parte della quale ho contribuito a creare per favorire la comunità. Quindi ora mi connetto con orgoglio a quell'identità poiché è davvero tutto ciò che conosco.

[00:13:20] Il dottor GG deFiebre: Grazie. E quindi in che modo le tue relazioni sono state influenzate dalla tua disabilità? Quindi, possono essere gli amici, la famiglia, altre persone significative, la persona a caso per strada. E come descrivi la tua disabilità o le tue esigenze di accesso nelle diverse situazioni? Leah, ti dispiace iniziare?

[00:13:43] Lia Campbell: Scoprirai sicuramente quali sono i tuoi veri amici che stanno attraversando la disabilità e quelli che non erano veri amici non erano presenti dopo essere rimasti paralizzati. Per me, la famiglia e le cose si sono adattate. Hanno imparato a lasciarmi impostare il livello su dove andremo da qui, cosa posso gestire. Un altro significativo per me, all'epoca ero sposato, ma lui non poteva affrontarlo, non voleva, qualunque cosa. Prima era violento, ma non è rimasto nei paraggi e alla fine abbiamo divorziato. Quindi, a volte vedi il negativo nelle persone. Ma i miei veri amici, la mia famiglia, sono lì per sostenermi e aiutarmi nella mia indipendenza e a fare quello che posso.

[00:14:49] Il dottor GG deFiebre: Decisamente. Cirena, e tu? L'audio è disattivato, Cyrena.

[00:14:58] Dottoressa Cyrena Gawuga: Un giorno capirò questa cosa. Quindi, quando mi è stata diagnosticata la Meditazione Trascendentale per la prima volta, frequentavo la scuola di specializzazione e questo accadeva in un periodo in cui – e mi fa sentire vecchio adesso, ma questo accadeva in un periodo in cui sostanzialmente non esisteva una forte identità di disabilità nella società in generale, ma soprattutto in il contesto dell’istruzione superiore. E quindi è stata una sfida. Mettiamola così. Ancora una volta, proprio come ha detto Leah, scopri chi ti valorizza come persona quando la tua vita diventa: le sfide vanno oltre il semplice, oh, anche oggi la mia ricerca è davvero difficile. Starò in ospedale per più di quattro settimane.

[00:15:58] In termini di relazioni personali, ho sempre mantenuto una piccola rete di amici molto intimi ed erano tutte persone che si sono fatte avanti quando avevo bisogno di assistenza. E so che non è qualcosa che tutti hanno l'opportunità di sperimentare nella propria vita. Ma penso, poiché sono sempre stato qualcuno che cerca di mantenere piccola la mia rete e le persone che sento quasi come la mia famiglia, penso che la mia famiglia prescelta sia davvero arrivata. Sono sposato. E penso che in qualche modo abbia reso la nostra relazione più forte, nel senso che sono stato costretto a riconoscere che ero disabile, ed ero disabile - ho il lupus e praticamente ho passato tutta la vita cercando di fingere di non averlo.

[00:17:05] E questa è stata la prima volta che è successo - sì, questa è una manifestazione molto grave della tua malattia e forse hai bisogno di rallentare, e questo è qualcosa che ti dice da molto tempo. E così, penso di essere riuscito finalmente a fermarmi e dire, okay, ho bisogno di te e di avere qualcuno che fosse lì a sostenermi. Ma penso che probabilmente lo spazio più difficile e penso che molte persone possano riconoscersi in questo sia stato più il mondo del lavoro dove c'è davvero tutta questa idea capitalista, o sei produttivo o non sei produttivo e se non sei produttivo, prendi fuori dai piedi. Quindi questa è stata l'area più difficile delle mie relazioni per me è stato il mondo del lavoro, che è importante, sfortunatamente.

[00:18:04] Il dottor GG deFiebre: Sì, sicuramente. E tu, Aidan?

[00:18:08] Aidan Morse: SÌ. Grazie, Leah e Cyrena per aver condiviso molto di questo. Sicuramente risuona con me. Per quanto mi riguarda, quando mi è stata diagnosticata la malattia per la prima volta, vivevo ancora con i miei genitori, quindi avevo un buon sistema di supporto, ma poi con la mia famiglia e alcuni amici all'inizio. E immagino di non essere mai stato molto aperto riguardo alla mia disabilità, soprattutto perché mi ha semplicemente aperto la porta per rivivere molti traumi medici che ho vissuto all'inizio in ospedale e in riabilitazione. E in realtà non è stato fino all'ultimo: ho iniziato una relazione circa 5.5 anni e mezzo fa e ho dovuto davvero fare i conti con molte conseguenze della mia disabilità e questo, ancora con la mia ragazza dopo 5.5 anni e mezzo e essendo in quella situazione relazione più seria, ho dovuto affrontare molto di più gli effetti sulla salute mentale dell'essere disabile.

[00:19:26] E ho dovuto - L'ho pensato mentre immagino che avessi chiarito molti dei miei sintomi, mi sentivo come qualcosa che dovevo nascondere per molto tempo e quello che dice Cyrena dovevo davvero lasciare che qualcun altro sostiene ciò, il che è molto difficile soprattutto perché dire alla gente della mia disabilità significava che dovevo essere molto vulnerabile, il che può essere difficile soprattutto per qualcuno che ha socializzato come uomo. Quindi, penso che aprirmi di più sulla mia disabilità e condividere quella parte della mia identità sia stato davvero curativo per me. Mi ha permesso di rivisitare alcune di quelle prime esperienze e di rielaborarle per renderle meno drammatiche. Inoltre, non credo che mi presenterei allo stesso modo ai miei amici, alla mia famiglia e ai miei cari se non fossi disabile. Quindi, penso che apra le porte a molte relazioni in questo modo.

[00:20:30] Il dottor GG deFiebre: Grazie. E Maria, e tu?

[00:20:35] Maria Cerio: Quindi, per me, non c'è assolutamente alcuna separazione tra la mielite trasversa e la mia disabilità dalle relazioni. Anche se cammino senza ausili per la mobilità o uso l'apparecchio ortodontico, cosa che non uso da un po', ma è qualcosa che non è visivo. Se è sotto i vestiti, non puoi ancora nascondere il modo in cui cammino e in aggiunta a ciò, ci sono tutti gli impatti duraturi invisibili della mielite trasversa. Quindi, è sicuramente il mio test caratteriale integrato e capisco molto rapidamente se qualcuno mi accetterà e se si tratta di una persona di cui vorrei circondarmi, sono davvero grato alla mia famiglia che mi ha supportato molto e allo stesso modo, è tutto ciò che sanno. Sono il figlio di mezzo. Quindi, siamo cresciuti tutti andando agli appuntamenti dal dottore, al PT e OT e tutto il resto insieme.

[00:21:37] E poi, più avanti nella mia età adulta, ho scoperto che fa solo un favore a me stesso e mi protegge se incontro qualcuno di nuovo per parlare della mia disabilità in modo che la mia andatura possa sembrare diversa da noi potrebbe essere necessario prendere un Uber da qualche parte invece di guidare o qualcosa del genere. È così che mi proteggo prima di affrontare nuovi casi, in modo da non dover ricevere domande o essere preso in considerazione per cose del genere. Ho una relazione con il mio ragazzo che mi sostiene molto, ma uscire con una persona con disabilità è davvero unico e ci sono molti passi falsi lungo il percorso, specialmente nell'era delle app di appuntamenti online e cose del genere in cui nelle immagini, potrebbe non essere chiaramente che hai problemi di mobilità o esigenze di salute.

[00:22:34] Quindi ci sono stati molti messaggi elaborati con la mia famiglia su come lo spiegherò a un datore di lavoro, a questa persona con cui esco? Ma ho imparato che è nel mio interesse essere aperto al riguardo. E sì, a volte significa avvicinarsi alle persone prima di quanto vorresti. Ma è così che scopri chi sono quelli veri.

[00:23:04] Il dottor GG deFiebre: Grazie a tutti. E ho la sensazione che tutti voi abbiate parlato di adattamento o di modi in cui vi siete adattati un po' qua e là. Ma volevo solo chiederti, nello specifico, quali sono alcuni dei modi in cui ti sei adattato e cosa ha reso difficile l'adattamento o la convivenza con una disabilità? Inizierò con Cirena.

[00:22:28] Dottoressa Cyrena Gawuga: Si certo. Penso che probabilmente l'adattamento più ovvio che ho fatto sia stato camminare con un bastone. Non ne ho sempre bisogno, ma ho un calo del piede significativo perché il mio infortunio era alla CAT 1 e nonostante, a intermittenza per diversi anni, il piede cadente mi è rimasto impresso. E quindi ho anche un'andatura un po' insolita, ma non è evidente se uso il bastone. E a causa del piede cadente, vivo nel New England, quindi abbiamo marciapiedi molto irregolari e quindi inciamperò a ogni isolato, ma se ho il bastone, non è così ovvio. E ho scoperto che spesso le persone inizialmente non notano il bastone. E quindi questo è l'adattamento che ho fatto non tanto per nascondere la mia disabilità alle persone quanto perché è una parte del mio essere. Ma aumenta la mia mobilità, mi semplifica la vita. Mi impedisce di piantare la faccia.

[00:24:38] L'altro adattamento che ho fatto e che è stato davvero impegnativo all'inizio è stato imparare ad accettare il Gabapentin come parte della mia vita. Ho una grave neuropatia dal livello del torace in giù e non posso vivere la mia vita senza di essa. Sfortunatamente ho preso la dose massima possibile, ma non riesco a pensare a come sarebbe la mia vita senza. E non è l'ideale e non è qualcosa che rappresenta la scelta migliore per tutti, ma è ciò di cui ho bisogno per funzionare. E inizialmente non volevo farlo perché pensavo di non aver bisogno di un altro farmaco. Ma sono felice di averlo fatto perché la mia vita è sicuramente molto più facile da superare scontrandosi con le cose e sarebbe senza di essa.

[00:25:37] Il dottor GG deFiebre: Decisamente, sì. E tu, Aidan?

[00:25:39] Lia Campbell: Per me, il mio adattamento è cambiato una volta che sono rimasto paralizzato due mesi e tre giorni dopo il college. Quindi, prima di allora, essendo praticamente cieco e affrontando la fatica, era uno screen reader. Era poter usare una tastiera, essere in grado di usare l'etichettatura in Braille e risparmiare energia, avrei potuto usare una sedia a rotelle se fossi andato in un parco divertimenti e dovessi stare in fila e in questo modo avrei potuto fare più cose. Dopo la paralisi, devo ancora conservare l'energia e le cose, ma adattarsi significa pianificare le cose. Non è come, oh, andiamo a fare un viaggio. No, devo pianificare tutto, dall'assistenza per l'ascensore alla sedia a rotelle, tutto sulle compagnie aeree e il trasporto accessibile alle sedie a rotelle. Quindi richiede sicuramente molta più pianificazione.

[00:26:39] Il dottor GG deFiebre: Decisamente, sì. Qual è stata la tua esperienza con Aidan?

[00:26:45] Aidan Morse: Immagino che mi impegnerò a usare sempre il mio AFO per il mio piede cadente. Provavo a muovermi un po' senza e camminavo lentamente, altrimenti zoppicavo peggio o semplicemente mi stancavo. Quindi, sento che il mio più grande adattamento è semplicemente ammettere che ho bisogno di più aiuto ed essere più compassionevole con me stesso. Quindi ammettere che ho bisogno di più aiuto include l'ausilio per la mobilità, include l'assunzione delle mie medicine quando dovrei e l'assunzione delle medicine che mi vengono effettivamente prescritte e non del tipo, oh, ne ho davvero bisogno quando? Sì, praticamente tutto quello che prendo mi serve davvero.

[00:27:34] E poi anche per quanto riguarda la compassione, proprio quando i miei sintomi peggiorano perché vanno e vengono, specialmente con la funzione della vescica, se ho una brutta giornata, trovo solo il tempo per andare in bagno come spesso quanto devo invece di rimproverarmi per – invece di rimproverarmi per non riuscire a resistere per più di 30 o 40 minuti. Quindi, per me, la cosa più importante è ammettere a me stesso e alle altre persone che ho bisogno di aiuto e anche quando i miei sintomi si manifestano o, semplicemente, in generale, deludermi più facilmente.

[00:28:14] Il dottor GG deFiebre: Grazie. E Maria, come è stata la tua esperienza?

[00:28:21] Maria Cerio: Quindi, per me, penso che i più utili siano alcuni degli ovvi, come un pass per il parcheggio per disabili, cose del genere. E anche se ovvio sono andato letteralmente a 17 anni; Penso prima di ottenere il mio pass. Ed è interessante pensare a quali adattamenti avrai bisogno quando diventerai adulto. Quindi, quando sei più giovane e disabile, forse i tuoi amici e la tua famiglia ti lasciano alla porta e nessuno si è nemmeno accorto che forse avremmo avuto bisogno di un pass speciale per il parcheggio. E poi, quando sono diventato indipendente e mi sono trasferito in posti, è stato finalmente qualcosa che ho esplorato e so che c'è un'arma a doppio taglio, ma nel rivendicare quell'identità di persona con disabilità, ha aperto la porta a così tanti adattamenti. Quindi, trovo che far parte di quella comunità e usare quella parola a volte mi permetta di chiedere cose come il parcheggio per disabili o l'assistenza quando si sale a bordo di un aereo e l'alloggio negli spazi accademici o nei luoghi di lavoro.

[00:29:31] Ed è stato difficile chiedere quegli alloggi senza descrivermi come una persona con disabilità. Quindi ci sono sicuramente pro e contro in questo. Ma faccio eco a ciò che hanno detto tutti qui, conservando decisamente le mie energie e sia che si tratti di parcheggiare da qualche parte vicino o guidare da qualche parte invece di camminare e scegliere davvero ciò in cui mi impegno, per assicurarmi di avere energia alla fine della giornata per quei compiti obbligatori. Devo prepararmi la cena, devo farmi una doccia e, a volte, se mi impegno troppo, non ho energia per le attività della vita quotidiana. Quindi sto davvero cercando di essere creativo su come rendere più accessibili altre aree della mia vita, sia che si tratti di chiedere aiuto o di mettere in atto alcuni di quegli adattamenti più ufficiali, per così dire.

[00:30:32] Il dottor GG deFiebre: Grazie a tutti per la condivisione. E farò solo un'altra domanda dato che in realtà abbiamo superato il nostro tempo. Ma voglio solo sapere tutte le tue opinioni, se hai tempo. Che consiglio daresti a una persona appena disabile riguardo al rivendicare tale identità o il processo per farlo? Maria, vorrei iniziare con te perché penso che ti sia stata diagnosticata la malattia in tenera età, e quindi forse la tua prospettiva al riguardo come qualcuno a cui è stata diagnosticata la malattia così giovane.

[00:31:05] Maria Cerio: Quindi, mi sono sentito decisamente liberato una volta che ho iniziato a identificarmi con quell'identità. Ho frequentato la scuola pubblica per tutta la mia vita e c'erano tre persone con disabilità fisiche, e la nostra scuola è così piccola che ci conoscevamo tutti. E mi sentivo così isolante, quindi essere in spazi più ampi o anche solo far parte di qualcosa come l'evento di oggi mi ha dato una sensazione di grande potere e so che quelle parole a volte sono scadenti o rientrano nella stessa categoria di ispirazione, che ha sentimenti contrastanti al riguardo. Ma ho trovato diversi modi per esprimermi, come scrivere per il blog SRNA o cose diverse del genere, per spiegare davvero cosa significa per me, perché chiunque si identifichi come portatore di disabilità è così diverso, anche se condivide la stessa cosa. diagnosi, potrebbe manifestarsi in modo molto diverso.

[00:32:12] E così anche all'interno della comunità dei disabili, a volte trovo difficile trovare qualcuno con cui mi identifico perfettamente, ma invece di concentrarmi su come è tutto diverso, immagino di concentrarmi sulle somiglianze. E se ci pensi, il mondo esterno ci vede tutti uguali come persone con disabilità. Quindi, all’interno di questi spazi condivisi, immagino di provare a concentrarmi sulle somiglianze piuttosto che sulle differenze. Ad esempio, al college c'era una comunità, ma non era una comunità di persone affette da Meditazione Trascendentale o da malattie neuroimmuni rare. Quindi, sto ancora trovando modi per relazionarmi, e mi sento meno isolato quanto prima accetto quell'identità.

[00:33:03] Il dottor GG deFiebre: Sì, di sicuro. L'ho sperimentato anche con altri utenti di sedia a rotelle. Non ha molta importanza la diagnosi, ma essendo io stesso un utente su sedia a rotelle, ci sono alcune somiglianze. E poi Leah, ti dispiace parlare di quale consiglio daresti a una persona appena disabile riguardo al rivendicare quella identità?

[00:33:23] Lia Campbell: Certo, averlo da bambino come quando sei più piccolo. L'accettazione, non mi è stata tolta l'indipendenza che fanno gli adulti, ma il mio consiglio è che prima puoi accettarla e imparare come affrontarla e adattarti, prima puoi arrivare a una nuova normalità.

[00:33:48] Il dottor GG deFiebre: Grazie. E poi Aidan, e tu?

[00:33:55] Aidan Morse: Sì, penso che l'accettazione sia davvero, davvero un buon consiglio. È qualcosa a cui stavo pensando anch'io, e lo stesso vale per la ricerca di una comunità, sia di persona che virtualmente attraverso questo o un gruppo di supporto. Penso anche che per me sia stato davvero utile trovare un terapista più esperto in disabilità, malattie croniche e lavori correlati e anche solo aprirmi ad altre persone, penso a quali siano i tuoi bisogni. E immagino che per me sia stato utile. Penso anche solo al consumo di più media scritti da persone con disabilità o che presentano persone con disabilità. Mi sento molto leggendo alcune memorie di altri, di autori con patologie neurologiche o ascoltando podcast sulle disabilità. Penso che per me siano tutti buoni consigli incentrati sull'accettazione, sulla ricerca di comunità e sulla cura della propria salute mentale, immagino.

[00:35:13] Il dottor GG deFiebre: Grazie. E tu, Cirena?

[00:35:20] Dottoressa Cyrena Gawuga: Penso che probabilmente la prima cosa che direi è di non aver paura di occupare spazio. Tuttavia, lo definisci tu stesso, penso che molte volte, sia che ti definisci una persona con disabilità o che ti definisci una persona disabile, le persone si sentono obbligate a nascondere le loro esperienze, a nascondere chi sono. Voglio dire, abbiamo parlato dei modi in cui nascondiamo i nostri dispositivi per la mobilità e cose del genere. Direi anche di non aver paura di chiedere aiuto in modo affermativo e talvolta chiedere aiuto può provenire da una posizione di potere.

[00:36:03] Una volta sono andato a una conferenza ed era una conferenza per i difensori dei pazienti. E stavo dicendo a uno di loro: oh mio Dio, è così difficile girare per l'aeroporto. Sono così stanco. Quindi, praticamente, a volte quasi perdevo l'aereo. E lei ha detto: perché non hai mai chiesto il trasporto? Ed è come se non sapessi che era qualcosa che potevo fare. Pensavo fosse qualcosa per gli altri. E lei ha detto, no ma è lì per noi, chiedilo.

[00:36:34] Stessa cosa con un pass per il parcheggio. Non mi è mai venuto in mente di chiedere un pass per il parcheggio finché un giorno, a febbraio, non ho detto al mio medico che qui a Rhode Island ci sono lastre di ghiaccio. Ho difficoltà a camminare e lei ha detto: ti do un passaggio. Dico, non avevo realizzato che fosse per persone come me. E penso che per quanto tu possa dire affermativamente che questo è qualcosa per me anche se non sembra che dovrebbe essere per te, se è uno strumento che ti aiuta a vivere la tua vita, accettalo. Sono anche molto d'accordo con l'idea di ricevere la terapia nella misura in cui ti è accessibile, sia che tu possa avere uno psicoterapeuta individuale o che tu debba fare una terapia di gruppo o anche solo costruire una comunità informale in cui puoi condividere le tue esperienze di vita.

[00:37:30] Avevo un terapista prima della mia diagnosi perché ho altre malattie croniche mentali e fisiche, ma è stato di incommensurabile valore perché penso che tutti noi subiamo una quantità significativa di traumi medici con queste diagnosi. So di averlo fatto sicuramente e nessuno mi aveva mai detto che sarebbe potuto succedere di nuovo. E avere un terapista con cui elaborare tutto ciò era – voglio dire, sicuramente se riesci a trovare qualcuno che abbia esperienza nel lavorare con malattie croniche e voglio dire, non penso che troveremo qualcuno che sia molto specifico in quel posto , ma qualcuno che sa cosa vuol dire per una persona muoversi nel mondo in un modo diverso e come ciò influisce sulla sua vita. E quindi, so che l'assistenza sanitaria mentale purtroppo non è ben distribuita o facilmente accessibile, ma puoi comunque occuparti della tua salute mentale.

[00:38:41] Penso che nei nostri contesti terapeutici sia davvero poco discusso l'impatto della salute mentale sulla nostra vita quotidiana di persone disabili, ma anche il modo in cui i rari disturbi neuroimmuni possano creare problemi di salute mentale. E ancora, come ho detto, non ne parliamo abbastanza e sono così importanti per la nostra sopravvivenza e il recupero da queste malattie. Quindi, immagino che essere in grado di occupare spazio come, ancora una volta, questa è una questione terminologica, una persona con disabilità o disabile per chiedere aiuto in modo affermativo e provare a prendersi cura di nuovo, come ha detto Aidan, della propria salute mentale a qualunque cosa grado in cui puoi, penso che sia davvero importante. Voglio attirare l'attenzione anche qui. C'è un commento qui di Corey Wolf su rarecounseling.com. Non so se le persone potrebbero vederlo, ma sembra un'ottima idea, qualcosa a cui se hai accesso o tempo per guardarlo, per favore fallo. Grazie per il rinvio, Corey.

[00:40:00] Il dottor GG deFiebre: Grazie Corey. E grazie Leah, Maria, Cyrena e Aidan. Apprezzo davvero che tu mi abbia dedicato del tempo. Se tutti possono, o alcuni di voi possono, salire sul palco adesso, inizieremo lo streaming del prossimo video. Quindi, grazie mille a tutti per il tempo che ci avete dedicato. Lo apprezziamo davvero alla SRNA. Quindi grazie.

[00:40:19] Maria Cerio: Grazie a tutti.

[00:40:21] Lia Campbell: Grazie, G.G.

[00:40:21] Dottoressa Cyrena Gawuga: Grazie. Arrivederci.

[00:40:22] Aidan Morse: Grazie per averci. Ciao a tutti.