[00:00:00] Il dottor GG deFiebre: Ciao a tutti e benvenuti alla serie di podcast "ADEM Academy". Questa è una serie in corso sull'ADEM o encefalomielite acuta disseminata. Questo podcast è intitolato "Costruire il tuo team di assistenza sanitaria per una gestione dei sintomi di successo per quelli con ADEM". Mi chiamo GG deFiebre della Siegel Rare Neuroimmune Association e modero questo podcast. SRNA e The MOG Project stanno collaborando a questa serie di podcast. Siamo entrambe organizzazioni non profit che si concentrano sul supporto, l'istruzione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare tra cui l'ADEM e la malattia da anticorpi MOG. Puoi saperne di più su di noi sui nostri siti Web che sono wearesrna.org e mogproject.org.

[00:00:43] Per questo podcast, sono stato raggiunto dalla dottoressa Linda Nguyen e dal dottor Benjamin Greenberg. La dottoressa Nguyen ha completato la sua formazione in medicina e dottorato presso la West Virginia University nel 2017 e poi ha completato una residenza in neurologia pediatrica presso l'UC San Diego nel 2022. Attualmente è borsista di neuroimmunologia presso l'UT Southwestern. Il dottor Greenberg è il direttore del Centro di ricerca traslazionale delle neuroscienze della Fondazione Perot all'interno dell'O'Donnell Brain Institute e vicepresidente della ricerca traslazionale per il Dipartimento di neurologia presso l'UT Southwestern.

[00:01:21] Grazie mille a entrambi per esservi uniti a noi oggi per parlare della costruzione del vostro team di assistenza sanitaria per una gestione dei sintomi di successo per quelli con ADEM. Immagino che solo per iniziare, dottor Greenberg, le dispiace parlare un po' del tipo o dei tipi di medici responsabili della diagnosi dell'ADEM?

[00:01:43] Il dottor Benjamin Greenberg: Sì, felice di GG e mi piace il fatto che ci sia un plurale in tipi di medici perché è davvero plurale. Encefalomielite acuta disseminata o ADEM, ADEM è una condizione che il più delle volte colpisce i bambini più degli adulti ma può colpire anche gli adulti e spesso i sintomi hanno un esordio acuto o subacuto tale che qualcuno passa dallo stare bene ad avere un sintomo in un lasso di tempo relativamente breve. Le cose possono evolversi in un giorno o meno. E così, di solito i pazienti vengono prima valutati dal loro medico di base, che sia un pediatra o un internista o che vadano al pronto soccorso e per quel primo medico che sta valutando un paziente, la chiave è che riconoscano che qualcuno sta avendo un sintomo neurologico e poi, farsi aiutare da neurologi e radiologi. La diagnosi di ADEM è fortemente correlata a un neurologo, che valuta i dati e un radiologo che acquisisce e aiuta a interpretare i risultati della risonanza magnetica. E così, mentre il neurologo alla fine confermerà o farà la diagnosi di ADEM, ci sono molti diversi medici coinvolti nella cura del paziente prima che il paziente arrivi dal neurologo.

[00:03:05] Il dottor GG deFiebre: Capito e poi, quando qualcuno sta subendo questo attacco ADEM iniziale, quali tipi di operatori sanitari saranno nella loro squadra? So che hai menzionato un neurologo, un radiologo, il dottor Greenberg, ma ci sono altri tipi di medici, il dottor Nguyen, per esempio, forse dici che se qualcuno va al pronto soccorso o qualcosa come una malattia infettiva, parli solo un po' un po' su cosa potrebbero essere quegli altri operatori sanitari?

[00:03:31] Dott.ssa Linda Nguyen: Sì, certo. Quindi, una volta che vai al pronto soccorso, a seconda che tu sia un paziente pediatrico o un paziente adulto, puoi vedere un altro fornitore lì, ma in realtà una volta che entri in ospedale a seconda dei sintomi che stai presentando. Se hai la febbre associata ai tuoi sintomi, allora sicuramente la soglia infettiva diventa più alta. E così, in aggiunta, oltre a ottenere l'imaging per entrare nella diagnosi, allora si otterrebbero anche studi CSF per escludere le imitazioni e nell'escludere le imitazioni, se c'è una maggiore preoccupazione per l'ispezione, allora il team di malattie infettive potrebbe essere coinvolti, ma certamente a seconda della gravità della presentazione che potrebbe essere nel reparto ospedaliero o in terapia intensiva. E quindi si può avere anche il coinvolgimento degli intensivisti piuttosto che solo degli ospedalieri. Quindi, sicuramente nel periodo acuto quelli sono i giocatori aggiuntivi che potrebbero essere in gioco.

[00:04:31] Il dottor Benjamin Greenberg: E poi, a seconda del trattamento che i pazienti ricevono, ad esempio, in modo specifico e potremmo parlarne, l'uso della plasmaferesi nei pazienti con ADEM, diversi ospedali gestiscono la plasmaferesi in modi diversi in base ai medici responsabili della gestione di tale procedura. Quindi, qui da bambini, in realtà è sfilacciato sull'orlo. sentiero. gruppo, in alcuni punti, è gestito attraverso la patologia clinica e poi, in alcuni luoghi, è gestito dai nostri nefrologi o colleghi nefrologi perché è simile alla dialisi. Quindi, il team potrebbe avere un aspetto leggermente diverso nei diversi ospedali a seconda di chi gestisce l'unità di plasmaferesi.

[00:05:13] Il dottor GG deFiebre: E nella fase iniziale, ci sono - di solito - i pazienti vedono la terapia fisica o occupazionale o è più avanti nel processo diagnostico?

[00:05:27] Il dottor Benjamin Greenberg: Cosa speri che accada?

[00:05:06] Dott.ssa Linda Nguyen: Quindi, certamente, ciò che speriamo accada è che inizino nei primi giorni di OT, PT, anche il logopedista venga presto coinvolto con il team di medicina fisica che viene presto coinvolto. Quindi, questa è sempre la speranza perché, vuoi essere in grado di aiutarli proprio all'inizio in termini di processo di recupero, ma sicuramente molte volte quando sono in terapia intensiva che si mette nel dimenticatoio, e noi dimenticatene mentre li gestiamo in modo acuto.

[00:06:05] Il dottor GG deFiebre: Quindi, dopo l'insorgenza iniziale di ADEM, a quale tipo di medico dovrebbe dare la priorità una persona di nuova diagnosi e ci sono considerazioni speciali per qualcuno che risulta positivo all'anticorpo MOG, dottor Greenberg?

[00:06:21] Il dottor Benjamin Greenberg: Quindi, prenderò la prima parte di questa domanda in termini di chi dovrebbe dare la priorità alla visione, la mia risposta sarà, dipende davvero dalla tua situazione e se è stata trovata una causa dell'ADEM e tiri in ballo il MOG anticorpo, c'è un altro anticorpo, l'anticorpo anti-acquaporina-4, che raramente può causare una presentazione ADEM, ma se hai uno di questi autoanticorpi sottostanti noti, è piuttosto importante stabilire subito un neurologo perché lo farai hai bisogno di neurologia a lungo termine, follow-up neuroimmunologico se non viene trovata alcuna causa e a una persona viene detto che si è trattato di un evento idiopatico, probabilmente un evento occasionale, quindi davvero la persona che dà la priorità in base ai sintomi che hai.

[00:07:06] Per i nostri pazienti che hanno molti sintomi motori, che influenzano la deambulazione o l'equilibrio, uno psichiatra è probabilmente in cima alla lista con cui stabilirsi. Alcuni dei nostri pazienti presentano convulsioni e forse un epilettologo sarebbe utile nella cura e poi, alcuni pazienti hanno problemi cognitivi significativi e stabilirsi con un neuropsicologo o qualcuno specializzato in lesioni cerebrali anche traumatiche potrebbe essere utile per gestire il tuo sintomi complessivi. Quindi, dipende da quale dei sintomi persiste per l'individuo e quale fosse la diagnosi sottostante. Non so dottor Nguyen, se questo cambia per lei, per qualcuno che risulta positivo per l'anticorpo anti MOG, lo trattiamo allo stesso modo o cambiamo in qualche modo il loro team di assistenza?

[00:07:53] Dott.ssa Linda Nguyen: Questa è una bella domanda. Stiamo imparando sempre di più sulla malattia mediata da anticorpi MOG. E quindi, certamente, se hai una causa sottostante, certamente se hai MOG, penso che cambi la nostra visione della prognosi e della gestione di questi bambini. E quindi, avere una diagnosi di base e come le malattie mediate da anticorpi MOG è importante nel tentativo di stratificare i pazienti. E quindi, penso che quando hanno una causa sottostante, ci aiuta a capire a chi rivolgersi meglio. E quindi, se ce l'hanno, penso che un neuroimmunologo o neurologi sia probabilmente l'attore chiave per il futuro, ma certamente la gestione di tutti quei sintomi detterà ciò che altri specialisti vedranno anche contemporaneamente.

[00:08:45] Il dottor GG deFiebre: Quindi, una volta che qualcuno ha superato l'iniziale esordio dell'ADEM, abbiamo parlato un po' delle diverse specialità che potrebbe incontrare. Questo cambia nel tempo come qualcuno, forse passa da, se viene diagnosticato da bambino all'età adulta e il team medico deve avere un aspetto diverso in base ai diversi pazienti ADEM?

[00:09:08] Il dottor Benjamin Greenberg: Sì, è decisamente diverso in base ai diversi pazienti ADEM e dirò che è anche diverso istituzionalmente. Ci sono alcune istituzioni o regioni in cui molti dei nostri pazienti ricevono cure da uno psichiatra come principale responsabile medico per problemi relativi all'ADEM e in altre parti del paese o istituzioni, la persona principale è un neurologo. Per me, cosa importante, le credenziali della persona sono meno importanti della loro esperienza e/o del loro desiderio e capacità di collaborare con il paziente per gestire qualsiasi problema si presenti. Non avevo una formazione formale in fisiatria. Non sono un'esperta di riabilitazione, ma sono stata estremamente fortunata ad avere negli anni colleghi meravigliosi che mi hanno insegnato molto sulla medicina riabilitativa e sulla fisiatria. Quindi, ne so abbastanza per sapere quando ho bisogno che vengano coinvolti e come gestire le cose proprio come ho meravigliosi colleghi di fisiatria che sono meravigliosi in neurologia e sanno abbastanza su quando coinvolgerci. E quindi, non sarei così attaccato al background o alla formazione dell'individuo più che all'esperienza e alla volontà di collaborare, ma in generale a lungo termine, lo psichiatra o il neurologo tendono a prendere l'iniziativa nel campo medico squadra.

[00:10:35] Il dottor GG deFiebre: Questa è una domanda per entrambi. C'è differenza tra i team medici che gli adulti costruiscono rispetto a quelli che i genitori costruiscono per i loro figli e poi, immagino, i bambini alla fine costruiscono anche per se stessi? Non so chi di voi voglia iniziare.

[00:10:57] Il dottor Benjamin Greenberg: Voglio dire, quindi il rispetto che ho per i miei colleghi di neurologia pediatrica nel mondo è che ci sono sempre almeno due se non tre pazienti nella stanza che sono pazienti pediatrici. Sono i nostri kiddos e poi, mamme, papà o chiunque altro, tutori legali o custodi, per ogni bambino e c'è una dinamica diversa nella cura e problemi diversi quando si prendono cura di bambini con questa condizione rispetto agli adulti, ma pensi che il team di assistenza sia radicalmente diverso tra bambini e adulti?

[00:11:29] Dott.ssa Linda Nguyen: Voglio dire, nella mia esperienza ho potuto lavorare sia con il team pediatrico che con quello degli adulti e direi che in termini medici, il team che gestisce questi pazienti, non penso sia molto diverso. Hai ancora bisogno di quella costellazione di persone, che si tratti di psichiatria, psicologia, psichiatria ed entrambi i pazienti, possono avere una sequela simile in termini di disfunzione e disabilità. Quindi, certamente il team medico è dettato da qualunque sintomo abbia come sequela.

[00:12:07] Il dottor Benjamin Greenberg: Sì. Voglio dire, se dovessi scegliere solo una differenza quando penso ai nostri team sul lato adulto e il lato pediatrico è sul lato pediatrico, abbiamo un collegamento scolastico. Non ce l'abbiamo per il lato adulto. E quindi, questa è probabilmente l'unica area unica è l'aspetto educativo. Ora, dal lato degli adulti, ci sono problemi occupazionali e relativi alla forza lavoro che non hanno alcun impatto sui bambini. Quindi, questa potrebbe essere l'unica distinzione tra i due, ma sono assolutamente d'accordo per noi, si sovrappongono parecchio.

[00:12:34] Dott.ssa Linda Nguyen: Certamente penso, voglio dire, la formazione in diverse istituzioni, il legame con la scuola è un aspetto unico, penso ad alcune istituzioni, alcuni neurologi devono farlo da soli per connettersi con la scuola per aiutare con le famiglie e sono io pensa solo per un neurologo locale o qualcuno che non ha un collegamento scolastico con cui parlare subito, potrebbe essere solo che molti più genitori pazienti devono contattare la scuola per farlo. Quindi, penso che sia vario a seconda di dove ti trovi in ​​termini di quell'aspetto dell'orizzonte, ma è sicuramente una componente chiave per i pazienti pediatrici, assicurandosi che la scuola sia a conoscenza della diagnosi che hanno.

[00:13:22] Il dottor GG deFiebre: Sicuramente e poi, Dr. Greenberg ci sono considerazioni per gli anziani con ADEM? Ad esempio, l'ADEM potrebbe non essere l'unica condizione medica che sperimentano come un ictus o la demenza di Alzheimer, che tipo di medico darà ai pazienti la migliore possibilità di distinguere questi disturbi dal potenziale coinvolgimento cerebrale con ADEM, per esempio?

[00:13:49] Il dottor Benjamin Greenberg: Quindi, in questa situazione, avere un neurologo che si trova a suo agio nello spazio è di fondamentale importanza. Con tutto il rispetto per i miei colleghi di psichiatria e di medicina interna, quando parliamo della possibilità per qualcuno di avere due diverse cause sovrapposte di patologia nel cervello, è una sfida per chiunque e un neurologo deve assolutamente essere coinvolto e in generale , anche se qualcuno ha avuto ADEM non significa che non possa ottenere qualcos'altro. Ora, delle malattie che hai citato, l'ictus, la demenza, l'Alzheimer, l'ictus è una di quelle che sono nella nostra lista. È un delinquente di pari opportunità basato su fattori di rischio vascolare. Quindi, se hai avuto l'ADEM all'età di 25 anni, non riduce il rischio di avere un ictus all'età di 50 o 70 anni. tutti gli altri nostri pazienti con ADEM, vale la pena notare che per quanto ne so, non ho mai visto letteratura che affermi che sono a maggior rischio per altre malattie neurologiche. Non sono a conoscenza di nessuno studio che affermi che un paziente con ADEM ha un tasso più alto di ictus o Alzheimer rispetto alla popolazione generale, ma se più avanti nella vita ci fossero dubbi sul fatto che tu stessi sviluppando altre malattie, vedere un neurologo sarebbe sicuramente prudente.

[00:14:32] Il dottor GG deFiebre: Capito e poi, dottor Nguyen, in che modo le persone a cui viene diagnosticata e gli operatori sanitari si coordinano tra i membri del team medico, che assume il ruolo di quel coordinamento?

[00:15:22 Dott.ssa Linda Nguyen: Questa è un'ottima domanda perché molte volte possono avere più fornitori e non sanno davvero a chi rivolgersi. Quindi, penso che dipenda davvero anche da ogni paziente. Certamente, in prima linea in tutto questo c'è sicuramente un fornitore di cure primarie perché certamente possono avere altre condizioni mediche che devono essere gestite e non necessariamente essere solo correlate all'ADEM o al verificarsi dell'ADEM. Quindi, la componente davvero chiave è avere un buon medico di base che conosca l'intero paziente e quindi, certamente a seconda dei sintomi che stanno avendo, se si tratta di nuovi sintomi neurologici, coinvolgere il proprio neurologo, chiedere al proprio neurologo è molto importante se hanno un peggioramento di alcuni sintomi che possono essere gestiti dagli altri specialisti che glielo chiedono, ma penso in termini di coordinamento di chi, in termini di tutti loro – il contatto primario, penso sia sempre bene chiedere al neurologo. Ad esempio, se c'è un certo problema, il neurologo può anche indirizzarli alla specialità e al rinvio appropriati.

[00:16:32] Il dottor Benjamin Greenberg: In questo processo che abbiamo sentito da molte famiglie può essere piuttosto travolgente. In effetti, può essere un lavoro a tempo pieno. Ho attraversato, nella mia vita, persone care che hanno avuto problemi di salute che avevano bisogno di un coinvolgimento a breve o lungo termine da parte dei medici e anche come medico navigare nel sistema sanitario e cercare di coordinare l'assistenza è davvero impegnativo, anche quando si chiama in favori o aiuto in disparte come qualcuno all'interno e ogni volta che mi sono trovato in quella situazione, mi prendo sempre un momento e penso solo alle immense sfide che i nostri pazienti e le famiglie devono affrontare appena accedono al sistema sanitario e poi, una volta che tu Per far comunicare tra loro parti diverse in modo significativo, è estremamente impegnativo. E quindi, è qui che do decisamente la priorità all'ascolto premuroso e compassionevole, al medico attento rispetto a chiunque sia l'"esperto" e ora se capita che siano la stessa cosa, è fantastico, ma se non ho quell'attento premuroso, disposto a fare telefonate, disposto a coordinare l'assistenza, questa è la persona che vuoi assicurarti sia aggiornata su tutto perché avere quella connessione è più importante di ogni altra cosa.

[00:17:52] Il dottor GG deFiebre: Decisamente. Sì, è un sistema complicato e difficile da navigare anche se conosci i medici, anche se lavori con – se sei un medico ed è solo – quindi non avendo alcuna conoscenza di come i team lavorano insieme, ci penso spesso come bene e lo sentiamo anche quando parliamo con i pazienti. Quindi, dottor Greenberg, quali risorse sono disponibili per aiutare qualcuno a cui è stata diagnosticata di recente a costruire un team di assistenza, dovrebbe rivolgersi a un assistente sociale, al suo medico di base per cercare di costruire il team o a qualche altro professionista medico per chiedere aiuto?

[00:18:30] Il dottor Benjamin Greenberg: Quindi, è un'ottima domanda e ho due risposte. Quindi, uno è darti il ​​tempo di costruire il team di assistenza perché il modo in cui lo farai dipenderà dai giocatori coinvolti, non solo dalle loro credenziali e dalla loro esperienza, ma dalle loro personalità. Quindi, se entri nel merito partendo dal presupposto che il tuo neurologo o medico di base sarà il capo della squadra, dal punto di vista caratteriale, potrebbero essere la persona sbagliata. Quindi, entra disposto a incontrare fondamentalmente un colloquio, conoscere tutti i diversi attori e poi decidere cosa ha più senso per te e la tua situazione e in secondo luogo, dal punto di vista delle risorse, le famiglie che hanno già vissuto questo prima sono inestimabili per averti fatto risparmiare tempo.

[00:19:19] E quindi so che stiamo facendo un podcast con l'SRNA e, ovviamente, ho lavorato con l'organizzazione ormai da 20 anni e ho fatto parte del consiglio. E quindi, ho pregiudizi e ammetto e possiedo i miei pregiudizi, ma la rete, l'SRNA che ha costruito per le famiglie in più di 20 anni è incredibilmente prezioso e connettersi con un'altra famiglia che l'ha attraversata, può davvero aiutarti a selezionare le priorità su come gestire le cose sapendo che non esistono due pazienti esattamente uguali. Quindi, potrebbero esserci consigli specifici per il paziente per una famiglia che non si applicano a tutti, ma in termini di approccio generale ai team di assistenza e alla navigazione, le famiglie sono una grande risorsa.

[00:20:11] Il dottor GG deFiebre: Dr. Nguyen prima, stava parlando di come idealmente qualcuno dovrebbe ottenere subito la riabilitazione nelle fasi iniziali, ma realisticamente, immagino, ciò che spesso accade è che le persone vengano poi dimesse in un ospedale di riabilitazione o in una riabilitazione ambulatoriale. Quindi, in che modo qualcuno viene indirizzato alla riabilitazione dopo il suo attacco ADEM e ci sono considerazioni speciali per la scelta di specialisti della riabilitazione per questo disturbo?

[00:20:40] Dott.ssa Linda Nguyen: Quindi, certamente se avevano un ricovero, già iniziato con il fisico occupazionale o anche il medico psichiatrico, certamente questo può essere continuato in ambito ambulatoriale rispetto a quando non lo fanno. E quindi, ciò dipenderebbe dal fatto che abbiano un adeguato follow-up con il loro medico di base e il neurologo per assicurarsi che qualunque mezzo richiedano, ottengano quel rinvio. E quindi, penso che stia seguendo e come sta il paziente. Certamente ci sono diversi aspetti della terapia fisica, ci sono diversi aspetti della terapia occupazionale e della logopedia e tutti lavorano anche su cose diverse. E quindi, cercare di capire di cosa hai bisogno è importante anche per determinare quali servizi continuare.

[00:21:35] Il dottor GG deFiebre: Grazie e poi, dottor Greenberg, una volta iniziata la riabilitazione, il team di assistenza di una persona cambia del tutto?

[00:21:43] Il dottor Benjamin Greenberg: Sì. Quindi, in particolare dal lato dei ricoverati, quando qualcuno si trasferisce da un ospedale ospedaliero dove c'è un neurologo, un ricoverato, un intensivista, un'intera varietà di specialisti una volta che si passa al contesto riabilitativo, il team si concentra prevalentemente sulla fisiatria e sulla medicina riabilitativa e il fisiatra prende l'iniziativa e lavora con un team di fisici, occupazionali e linguistici, patologi e terapisti. E così, il team di assistenza cambia durante il ricovero, ma poi torna indietro quando le persone si dimettono a casa, e dirò che è importante. Quindi, se c'è qualche famiglia che ascolta questo che è dalla parte dei ricoverati in questo momento e sta risolvendo una nuova diagnosi di ADEM, vuoi iniziare a lavorare con gli assistenti sociali sul lato ospedaliero per identificare le opzioni per la riabilitazione ospedaliera.

[00:22:38] Quando viene presa la decisione di dimettersi in riabilitazione ospedaliera, va molto rapidamente e vuoi davvero aver esaminato con la tua assicurazione, con la tua regione, con le opzioni di viaggio quale sarà la soluzione migliore per te e per la persona amata, te stesso o tuo figlio. Perché, una volta entrato in una struttura di riabilitazione ospedaliera, è praticamente impossibile trasferirsi in un'altra struttura di riabilitazione ospedaliera. Quindi, se vieni dimesso in A e ti rendi conto dopo il fatto: "Oh, mi sarebbe piaciuto fare B". Non sta succedendo. E quindi, davvero, non è mai troppo presto in un ricovero per pianificare la dimissione in termini di dove vuoi andare per quella riabilitazione.

[00:23:19] E poi l'ultima cosa che dirò su questo è parlare in anticipo con la tua assicurazione sui benefici della riabilitazione è molto importante perché la maggior parte degli assicuratori limiterà il numero di giorni in cui qualcuno può fare riabilitazione ospedaliera o ambulatoriale e tu potresti voler conversare con loro su quali accordi puoi concludere per massimizzare quei giorni e come puoi sfruttarli nel tempo. E quindi, è una risorsa, è un bene, è un bene finito che userai, e devi guardare il calendario e capire come farlo durare per tutto il tempo che tu o i tuoi cari potete Bisogno.

[00:23:56] Il dottor GG deFiebre: Ok e nella mia esperienza non è mai tanto quanto dovrebbe essere, fondamentalmente, solo parlando con la gente e l'esperienza personale quindi, ma il Dr. Nguyen è la terapia occupazionale, qualcosa che è raccomandato e se sì, quali sono alcuni degli obiettivi che i pazienti ADEM dovrebbero avere in questo tipo di terapia?

[00:24:22] Dott.ssa Linda Nguyen: Quindi, a mio avviso, la terapia fisica riguarda più tutto il corpo, la deambulazione, la mobilità e la forza degli arti, ma la terapia occupazionale è più per la funzione motoria delle mani e l'uso della funzione della mano attraverso il controllo motorio. Quindi, certamente se hanno dei deficit lì, la terapia occupazionale è molto utile e cosa ne pensi in termini di terapia occupazionale? C'è una distinzione tra i diversi specialisti per la terapia?

[00:24:55] Il dottor Benjamin Greenberg: No, sono completamente d'accordo con te e la terapia occupazionale sta davvero integrando non solo il lavoro degli arti superiori, ma le attività della vita quotidiana e le basi che con tutto il rispetto per me stesso e per i colleghi medici che non sono in medicina riabilitativa, non Pensa a. Come passerò dalla sedia a rotelle all'auto? Come faccio a mettermi la cintura di sicurezza e forse ho bisogno della sedia a rotelle solo per un paio di mesi perché sto imparando di nuovo a camminare, ma devo salire in macchina durante quei due mesi e come faccio a prendere un fare la doccia in sicurezza? Come mi vesto in sicurezza? Come faccio ad allacciarmi le scarpe se le mie mani sono state colpite e solo quelle attività della vita quotidiana e i terapisti occupazionali sono solo un meraviglioso gruppo di professionisti che non sono solo lì per aiutare le persone a riprendersi, ma sono lì per aiutare le persone a risolvere i problemi come per affrontare la giornata in modo funzionale.

[00:25:46] E una delle cose per cui mi sentivo frustrato all'inizio della mia carriera era che ero molto ottimista, pieno di speranza, spingendo ogni paziente e ogni famiglia verso il recupero, il recupero, il recupero, il ripristino della funzione, il ripristino della funzione che Ho dimenticato presto che pur perseguendo l'obiettivo di una migliore funzionalità, devi ancora funzionare oggi con qualsiasi deficit ci sia. E così, mentre non sto chiedendo ai miei pazienti di accettare il loro stato attuale, devono adattarsi al loro stato attuale e un terapista occupazionale fa molto per aiutare le persone ad adattarsi al loro stato attuale mentre lavorano per migliorare la funzione. Quindi, possono essere un gruppo critico per molti dei nostri pazienti.

[00:26:32] Il dottor GG deFiebre: Sì, è esattamente quello che dico anche alle persone in termini di capire, quell'equilibrio tra capire come vivere attualmente ora per affrontare la giornata, vestirsi, imparare a lavarsi i denti, quelle cose importanti mentre ci si sforza anche per diventare più forti e potenzialmente riacquistare la funzione. C'è quell'equilibrio lì, ma è importante e anche i terapisti occupazionali sono bravi ad aiutare a capirlo. Quindi, in aggiunta, c'è bisogno di cure o terapie psichiatriche per aiutare a gestire la potenziale tensione emotiva emotiva della diagnosi di ADEM? È qualcosa che lei consiglia a coloro a cui è stata diagnosticata l'ADEM, dottor Greenberg?

[00:27:14] Il dottor Benjamin Greenberg: Sì, immagino tu voglia una risposta più lunga.

[00:27:16] Il dottor GG deFiebre: SÌ.

[00:27:18] Il dottor Benjamin Greenberg: Quindi, sto dando una risposta finita per sottolineare che non c'è un essere umano sulla terra che possa essere preso a pugni in faccia da qualcosa come ADEM e non abbia bisogno di aiuto nelle capacità di coping. È un fatto biologico. Non ha nulla a che fare con quanto è forte qualcuno, quanto è emotivamente sano, non ha nulla a che fare con la sua fede. È una certezza biologica che questo ospite indesiderato e sgradito di ADEM spingerà emotivamente le persone in modi in cui avranno bisogno di un coach di terze parti obiettivo che le aiuti a far fronte a tutto questo e non può essere un mamma o papà o sorella o fratello o marito o moglie o altro significativo o insegnante. Ha davvero bisogno di essere un individuo addestrato.

[00:28:13] Ora, che si tratti di uno psicologo o di un terapista autorizzato, tutti i tipi di professionisti meravigliosi per ricoprire il ruolo di consulente per aiutare a gestire e spingerò affinché le persone siano consapevoli fin dall'inizio che la tensione emotiva che ha causato Mi riferisco alla demoralizzazione, non alla depressione perché in quei primi sei mesi dopo questo pugno in faccia essere turbati, essere tristi, essere frustrati, essere arrabbiati sono risposte emotive appropriate alla situazione. Quindi non è depressione. Non c'è un ruolo per un antidepressivo lì se sei davvero arrabbiato e piangi. Le prime settimane dopo che è successo, lo sarei anch'io, si chiama normale, ma se sei mesi o 12 mesi dopo che è successo, le capacità di coping non hanno preso piede e tutto è sempre triste, è allora che la psichiatria dovrebbe essere coinvolta per dire, questo è cambiato da una demoralizzazione a una vera depressione, ma avere quell'aiuto nella fase iniziale dovrebbe essere uno standard.

[00:29:21] Il dottor GG deFiebre: Capito e poi, dottor Nguyen, quindi i problemi comportamentali possono essere un segno di ricaduta in quelli con ADEM da con malattia da anticorpi MOG, quali sono i modi in cui le persone a cui viene diagnosticata ADEM possono lavorare con i professionisti della salute mentale sulla loro cura team di essere consapevoli di questi segni e penso anche solo in generale, quali professionisti sanitari stanno lavorando con coloro che hanno potenziali problemi comportamentali per bambini specificamente con ADEM?

[00:29:55] Dott.ssa Linda Nguyen: Quindi, questa è un'ottima domanda, ma in termini di ciò che pensiamo sui problemi comportamentali legati alla possibile ricorrenza, dovrei dire che questi problemi comportamentali sono estremamente fuori dalla norma per il bambino e sarebbe qualcosa di persistente e diverso dai loro soliti scoppi d'ira o agitazione quotidiani e di solito sarebbe anche accompagnato forse da confusione o letargia o sonnolenza. Quindi, certamente c'è una distinzione in termini di sintomi comportamentali che causano come segnale di ricaduta, ma in termini di gestione dei sintomi, penso certamente nel mondo pediatrico, dobbiamo pensare al paziente e al genitore in termini di dialogo e assicurandosi che ogni persona capisca qual è la causa sottostante.

[00:30:56] E a volte è difficile parlare con il paziente pediatrico per capire quali sintomi sta avendo per capire perché è agitato perché è depresso. Quindi, penso che sia molto importante entrare in contatto anche con la famiglia. Quindi, non solo avere uno psicologo, ma forse se - non sono sicuro di dove sto andando con questo, ma forse assicurarmi che la famiglia capisca e se c'è qualche disconnessione in famiglia, sono fattori di stress in famiglia e questo sta influenzando anche il paziente . Anche questo è affrontato, ma, in termini di gestione, penso che sia molto importante mettere in contatto gli psichiatri fin dall'inizio. È difficile iniziare i farmaci dal punto di vista del neurologo se hanno bisogno di farmaci per cure psichiatriche.

[00:30:12] Il dottor GG deFiebre: Capito e poi Dr. Greenberg per i pazienti con ADEM recidivante dovuto a MOGAD, ci sono precauzioni che dovrebbero essere messe in atto per garantire che i possibili cambiamenti nel comportamento siano indagati a fondo per escludere la ricaduta prima che venga determinata una causa psichiatrica? Se le risonanze magnetiche sono negative e il cambiamento è improvviso, un paziente dovrebbe avere a bordo un medico disposto a rivalutare in un mese o due con una risonanza magnetica o come affronteresti quella situazione?

[00:32:24] Il dottor Benjamin Greenberg: SÌ. Quindi, penso che sia importante notare nella mia esperienza, un paziente con ADEM associato ad anti MOG che ha un cambiamento comportamentale sarebbe in realtà una presentazione insolita di una ricaduta. Quindi, voglio decisamente preparare il terreno. Questo non è un problema comune. Quindi, la maggior parte dei nostri pazienti con disturbo associato all'anti MOG, le ricadute saranno mielite o più comunemente neurite ottica e il dottor Nguyen ha trascorso molto tempo a esaminare la nostra coorte e nella sua recensione della nostra coorte al mio ricordo del cambiamento comportamentale come preludio o segno di una ricaduta. Sto cercando di pensare a uno che abbiamo avuto. Non sto pensando a nessuno. E quindi, so che c'è una domanda specifica qui, ma voglio solo gettare le fondamenta. Questo è un evento molto raro.

[00:33:09] Quindi, per ampliare un po' la domanda, se qualcuno si rende conto che un bambino sta avendo una ricaduta, una nuova infiammazione, è indicata una risonanza magnetica. Quindi, iniziamo da lì. Quindi, qualunque sia il sintomo, che si tratti di un problema di deambulazione, un problema di vista o, in questo esempio, un problema comportamentale, è indicata una risonanza magnetica, una risonanza magnetica è un test estremamente buono, non perfetto, ma estremamente buono per cercare una nuova infiammazione se è una risonanza magnetica di alta qualità e scatti una foto della cosa giusta. Quindi, se qualcuno ha problemi di deambulazione e fai solo il cervello e non il midollo spinale, questo non conta come una risonanza magnetica completa. Quindi, deve essere specifico del contesto, ma supponendo che tu abbia una risonanza magnetica appropriata, questa è una buona qualità che è negativa e un bambino sta avendo cambiamenti comportamentali, lo tratterei come un sintomo e non come una nuova infiammazione.

[00:34:00] E voglio ricordare a tutte le nostre famiglie che il cervello dei bambini si evolve nel tempo e quando MOGAD o qualsiasi altra condizione causa ADEM, cambiamo l'arco dello sviluppo. Quindi, il cervello potrebbe aver fatto questo e ora farà questo e questo e questo e prenderà una svolta diversa e lo sviluppo emotivo dei nostri figli cambierà essendo gravemente malato in ospedale. Quindi, vediamo questo e sono sicuro che Nguyen nelle tue esposizioni di residenza a pazienti oncologici pediatrici, nessun coinvolgimento cerebrale. Quindi, un bambino con linfoma o leucemia, possono esserci problemi comportamentali dopo essere tornato a casa e dopo essere stato curato perché il trauma di essere in ospedale è un grosso problema. E così, ci sono molte ragioni per i cambiamenti comportamentali che richiedono una gestione da parte della famiglia e forse dal lato del terapeuta, indipendentemente dalla nuova infiammazione cerebrale e direi il più delle volte, è quella e non una nuova infiammazione.

[00:35:06] E solo per raccontare una storia divertente, una delle nostre pazienti che entrambi conosciamo, ma prima che tu arrivassi qui, aveva avuto ADEM da bambina e poi, un paio di anni dopo che stava facendo bene e in via di sviluppo, e lei e la sua famiglia sono venute in clinica e sua madre è lì e mi sto riprendendo. Ho detto: "Come vanno le cose?" Ha detto: "Non bene". Ho detto: "Cosa c'è che non va?" Ha detto: “Litiga sempre con sua sorella. È una persona molto esigente. Dobbiamo discutere sull'ora di andare a letto. Continua all'infinito e io dissi: "Allora, hai un normale bambino di cinque anni?" Lei dice: "Oh, ho un normale bambino di cinque anni". Quindi, ci sono molti problemi comportamentali che si verificano solo con lo sviluppo che non hanno nulla a che fare con MOGAD o ADEM.

[00:35:45] Il dottor GG deFiebre: Questo è davvero un buon punto. Quindi, per quanto riguarda il ritorno a scuola dei bambini, ne abbiamo parlato un po' una volta che sono pronti a tornare a scuola dopo una diagnosi ADEM, come si coordina il loro team medico con gli educatori per portare il bambino in un ambiente di apprendimento adatto alle loro esigenze, dottor Nguyen?

[00:36:07] Dott.ssa Linda Nguyen: Quindi, questa è un'ottima domanda. Quindi, è proprio qui che deve intervenire la scuola: dobbiamo intervenire, la scuola deve intervenire, il genitore deve intervenire per assicurarsi che il paziente in termini di esigenze accademiche sia soddisfatto. Quindi, questo è il modo migliore per farlo è cercare di avere un piano educativo individualizzato o un 504 messo in atto per questi ragazzi e per iniziare, è necessario chiedere alla scuola di ottenere una valutazione neuropsicologica per questi pazienti per vedere dove sono i loro i deficit servono per ottimizzare al meglio le loro strategie di apprendimento. E quindi, assicurandosi che la scuola sia consapevole di avere questa diagnosi e le loro esigenze dettate dalle valutazioni neuropsichiche.

[00:36:58] Il dottor GG deFiebre: Va bene e quindi per gli adulti, dottor Greenberg, se gli adulti non sono in grado o - mi dispiace, se gli adulti sono in grado di lavorare dopo la loro diagnosi, ma devono lavorare con qualche modifica, qual è il ruolo del team medico nell'aiutarli a comunicare in modo ragionevole adattamenti a un datore di lavoro? Come funziona?

[00:37:17] Il dottor Benjamin Greenberg: Quindi, proprio come per i bambini con un IEP o 504, ci sono approcci imposti a livello federale alla modifica del posto di lavoro per consentire alle persone di rimanere occupate e rimanere nella loro posizione e gli adattamenti possono essere consentiti sul lavoro per mantenere qualcuno occupato. C'è un trucco. Tuttavia, quindi hai bisogno di un medico coinvolto spesso un fisiatra è eccellente per questo spesso hanno una formazione ed esperienza molto migliore rispetto ai neurologi. E così, dal lato adulto, mentre un neuropsicologo potrebbe prendere l'iniziativa per il paziente pediatrico, un fisiatra probabilmente in cima alla lista per gli adattamenti sul posto di lavoro, ma l'avvertenza è che è davvero importante per l'adulto che il paziente porti un descrizione molto buona delle loro mansioni lavorative e dell'ambiente perché deve essere personalizzata in base alle aspettative sulle prestazioni lavorative.

[00:38:18] Quindi, se qualcuno ha un'interfaccia computer basata su una scrivania piuttosto sedentaria basata su un ufficio in cui il suo deficit è la vista; il loro adattamento potrebbe dover essere schermi di grandi dimensioni o software di testo in voce o qualcosa del genere. Considerando che se qualcuno lavora all'aperto ed è un tecnico di linee elettriche, potrebbe aver bisogno di sistemazioni molto diverse. E così, consentirai al tuo psichiatra o neurologo di formulare buoni consigli basati esclusivamente sulla descrizione del lavoro in arrivo. Quindi, vieni preparato in modo che i tuoi consigli di adattamento siano più adatti a te.

[00:39:06] Il dottor GG deFiebre: Capito e poi se qualcuno non è più in grado di lavorare, che sia temporaneamente o più a lungo termine, qual è il ruolo che il team medico svolge nell'aiutarlo a ottenere il supporto per la disabilità di cui ha bisogno? È simile a quello che hai appena descritto e qual è il modo migliore per ottenere aiuto in un breve periodo di tempo?

[00:39:24] Il dottor Benjamin Greenberg: Questo è difficile. Quindi, anche se i pazienti si qualificheranno chiaramente per le prestazioni di invalidità, sia che si tratti di un assicuratore privato che delle prestazioni di invalidità della previdenza sociale, ci sono molti ostacoli per ottenere l'approvazione. Quindi, prima di tutto, devi comunicare al tuo medico, in particolare al tuo neurologo e fisiatra, che non ti senti in grado di soddisfare le tue aspettative lavorative, che non ti senti in grado di lavorare a qualsiasi titolo e le ragioni perché e poi, loro, i tuoi medici devono fare valutazioni e documentare molto attentamente nella nota, le note mediche vengono lette molto attentamente su questo problema sul motivo per cui quel professionista si sente come se non fossi in grado di lavorare e anche allora, è probabile per ottenere negato il primo giro e dovrà passare attraverso un ricorso. È a questo punto che considerare di ottenere un avvocato specializzato in disabilità spesso vale l'investimento perché conosce il sistema e ciò che deve accadere in termini di valutazioni per ottenere una copertura adeguata dal punto di vista della disabilità.

[00:40:34] So che hai chiesto un modo per ottenere loro aiuto in un breve periodo di tempo. Non conosco la parte breve di questo, ma in un certo periodo di tempo, lavorare attraverso il sistema è importante. Nella nostra clinica all'UT Southwestern ti parlerò di uno dei miei colleghi, un assistente personale di nome Crystal Wright, che lavora in questo spazio da molti anni ed è molto bravo in neurologia, ADEM, mielite e sclerosi multipla. Fa una clinica per disabili un giorno alla settimana dove tutto ciò che fa sono valutazioni sulla disabilità per i nostri pazienti. E così, portano le loro descrizioni del lavoro e modifiche o disabilità. Dovrei dire che è tutto, ma è una valutazione molto focalizzata sul datore di lavoro in cui può andare gruppo muscolare per gruppo muscolare funzione per funzione e dire che la persona può o non può rimanere occupata, e questi tipi di valutazioni sono inestimabili per navigare nel sistema . E quindi, chiedere al tuo psichiatra o neurologo, se c'è qualcuno di questi servizi in giro è una cosa utile da richiedere.

[00:41:34] Il dottor GG deFiebre: Sicuramente, è fantastico che sia disponibile lì. Quindi, le ultime due domande sono per entrambi. Quindi, il primo è come appare la cura di un paziente ADEM a cinque anni e 10 anni e oltre e questo differisce in base al fatto che qualcuno abbia o meno l'anticorpo MOG con una presentazione ADEM?

[00:42:00] Il dottor Benjamin Greenberg: Cosa ne pensi tra cinque, 10 anni?

[00:42:04] Dott.ssa Linda Nguyen: Penso che in termini di pazienti pediatrici, stiano ancora sviluppando il loro cervello sta ancora maturando. Quindi, se hanno un successo precoce all'inizio, vogliamo continuare a seguire questi pazienti, cinque anni, anche 10 anni dopo, osservando mentre attraversano i loro anni scolastici, a volte ciò che troviamo è che hanno un successo a tre anni e stanno andando bene, hanno un pieno recupero, ma man mano che la loro istruzione diventa più impegnativa, allora li vediamo avere più problemi cognitivi o più difficoltà accademiche quindi, prova solo a guardarlo mentre crescono e si sviluppano e affrontano ulteriormente sfide accademiche, pensando a quel processo e vedendo se possono continuare a ricevere aiuto sia dal loro neurologo che/o dalla scuola per pazienti pediatrici.

[00:42:58] Il dottor Benjamin Greenberg: E quell'idea di crescere nel deficit per un paziente pediatrico, tendiamo a non vedere dal lato adulto poiché abbiamo già superato quella fase di sviluppo ed educativa che è diversa da un bambino. E così, in generale, vediamo stabilità o miglioramento nel tempo. Non riesco a pensare a un singolo paziente ADEM di cui mi sono preso cura che abbia avuto una regressione del declino o una degenerazione in seguito. E quindi, quello che dico ai pazienti è che non sono preoccupato che questo peggiori, è una questione di quanto migliorerà e molto di ciò è dettato dalla gravità della malattia, dalle parti del sistema nervoso che sono state colpite e poi, la riabilitazione che le persone fanno dopo e quanto sono coerenti e per quanto tempo sono coerenti in quella riabilitazione, ma tendo a non vederlo peggiorare allo stesso modo o migliorare. E anche nel contesto di malattie come il disturbo associato all'anti MOG questo è vero. Con l'unica avvertenza è, è stato menzionato, ci stiamo solo assicurando che non ci siano nuovi eventi man mano che le persone vanno avanti.

[00:44:03] Il dottor GG deFiebre: Grande e poi qualche commento finale sull'importanza di assemblare una grande squadra per l'assistenza ADEM inizialmente e oltre?

[00:44:13] Il dottor Benjamin Greenberg: Vorrei fare due commenti. Quindi, uno è - come ho detto prima, la persona è più importante delle credenziali. Quindi, se c'è un... spesso le persone cercano un neurologo esperto che guidi il proprio team. Se hai un PA premuroso, compassionevole, impegnato e comunicativo nel tuo ufficio di cure primarie che è molto investito nelle tue cure e disposto a fare rete e coordinarsi, sono la persona più importante per il tuo team di assistenza e non ho altro che rispetto per quell'individuo , ma i migliori clinici sono quelli che sono disposti a coordinarsi e collaborare e non si basa su ciò con cui vengono al tavolo in termini di conoscenza data. Quindi, questo è fondamentale.

[00:45:01] E il secondo è rendersi conto che, non importa quanto siano meravigliosi o meno i membri del tuo team di assistenza, sfortunatamente, molto di questo ricade ancora sull'individuo o sulle famiglie. È importante essere istruiti. È importante essere aggiornati ed è importante imparare una comunicazione con i propri operatori sanitari che consenta un sano scambio di idee e non una difesa o un licenziamento. I tuoi medici potrebbero non sapere nulla di ADEM e non ci piace questa sensazione come medici. Siamo entrati in medicina per aiutare le persone, per servire, per fare la differenza e quando un paziente si presenta e ha qualcosa, non ho idea di cosa sia, lascio l'ufficio sentendomi male per me stesso e per il lavoro che ho fatto. La chiave è dire: "Non lo so, ma cercherò di portarti da qualcuno che potrebbe" invece di "Non lo so, arrivederci". Sono due cose molto diverse. E così, cercare di trovare un modo per le famiglie, cercare di trovare un modo per comunicare i bisogni in un modo che coinvolga, collabori, cooperi e faccia in modo che i medici collaborino con loro nel loro viaggio è estremamente importante.

[00:46:15] Dott.ssa Linda Nguyen: Penso che aggiungerei solo una cosa a questo, oltre ad avere un medico premuroso e tutto il resto, va bene chiedere una seconda opinione. Quindi, sicuramente se non sei soddisfatto di chi si prende cura di tuo figlio o dei tuoi genitori o di tuo fratello, chiunque sia, va bene chiedere un secondo parere a un altro istituto, un secondo membro, nello stesso istituto, eccetera. Siamo d'accordo con quello. Siamo felici di coordinare anche quello.

[00:46:47] Il dottor Benjamin Greenberg: E se qualcuno dice che non vuole che tu abbia una seconda opinione, è sempre un brutto segno. Quindi, se qualcuno dice: "Bene, se hai intenzione di ottenere una seconda opinione, non posso più essere il tuo medico o il tuo fornitore di assistenza sanitaria", rispondi: "Va bene, grazie". Ti hanno appena detto che non sono la persona giusta per te.

[00:47:02] Il dottor GG deFiebre: Sì. In quanto non medico, apprezzo molto quando i medici sono disposti a dire ciò che non sanno perché per me questo indica la volontà di ottenere un'altra opinione o di lasciare che sia incredibilmente importante. Quindi, è bello sentire entrambi dirlo e dare questo consiglio davvero importante alla nostra comunità di pazienti. Quindi, grazie mille a entrambi. Lo apprezzo molto e lo apprezzo anche a nome della comunità ADEM. Quindi grazie.

[00:47:37] Il dottor Benjamin Greenberg: Grazie. Apprezzalo.