Rebecca Whitney: [00:00:00] Benvenuti alla serie di podcast SRNA Ask the Expert, un'edizione speciale in collaborazione con i Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases o CDC. Questo podcast è intitolato "CDC e il ruolo della sanità pubblica nella mielite flaccida acuta, o AFM, parte seconda. Mi chiamo Rebecca Whitney, direttrice associata dei programmi pediatrici con la Siegel Rare Neuroimmune Association, o SRNA.

[00:00:30] SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. Ho parlato ancora una volta con il dott. Benjamin Greenberg del Southwestern Medical Center dell'Università del Texas, la dott. criteri e come ci stiamo preparando per una potenziale epidemia.

[00:01:08] Puoi saperne di più sui nostri relatori individuali nel nostro podcast precedente, così come sul nostro sito web.

[00:01:14] Benvenuti e grazie a tutti per esservi uniti di nuovo a me oggi. Nel nostro ultimo podcast, abbiamo davvero parlato del ruolo del CDC e della sanità pubblica nel processo di segnalazione e sorveglianza. E oggi spero di chiarire un po' di più su cosa intendiamo per epidemie e sorveglianza ed essere preparati per una potenziale epidemia. Le protezioni personali da COVID-19 aiutano a evitare un picco previsto nel 2020 di EV-D68, un ceppo di enterovirus responsabile di un picco ogni due anni di AFM.

[00:01:48] Ci aspettiamo che questa tensione ritorni e che un potenziale picco di AFM si verificherà nel 2021 man mano che i nostri comportamenti e precauzioni cambiano e mentre apriamo le comunità e iniziamo a emergere dalla pandemia? Dottoressa Janell, vorrebbe iniziare con questo?

Dott.ssa Janell Routh: [00:02:07] Rebecca, è un'ottima domanda. Penso che questa sia la domanda nella mente di tutti quest'anno. Cosa vedremo nel 2021? Sai, negli anni passati, abbiamo visto questo picco ogni due anni nei casi di AFM che di solito si verificano anche nel tuo modello, 2014, '16 e '18. Quindi, ora che abbiamo saltato il 2020, manterremo lo stesso schema e assisteremo a un focolaio nel 2022? Oppure, poiché non ne abbiamo visto uno l'anno scorso, potremmo vederne uno quest'anno?

[00:02:40] Penso che sia difficile da prevedere. In, nelle parole del dottor Mark Pallansch, uno dei miei mentori qui al CDC, direi che non possiamo prevedere, ma possiamo prepararci. E vorrei solo dire a tutti coloro che ascoltano che l'AFM rimane una priorità dell'agenzia qui al CDC. Sai, tutti sanno che CDC è molto concentrato su COVID e sulla risposta COVID, ma AFM mantiene ancora quello status di alta priorità. Quindi, siamo impegnati a preparare la sensibilizzazione quest'estate, e certamente se vediamo un aumento dei casi, il nostro team è pronto a rispondere.

Rebecca Whitney: [00:03:20] Eccellente. Grazie. E parlando di quel particolare ceppo di enterovirus e di quei picchi, è l'unica causa della mielite flaccida acuta? Ci sono altre potenziali cause o è davvero che ci concentriamo su quella che è la causa di quei picchi? Dottor Greenberg, le piacerebbe?

Dott. Ben Greenberg: [00:03:44] Sì, quindi penso che sia innanzitutto importante notare che ci sono molteplici cause potenziali per la sindrome clinica della mielite flaccida acuta. Quindi, in sostanza, e questo è ciò che, se rivisitiamo nella storia, tutte le conversazioni che abbiamo avuto negli ultimi otto anni circa, questa è stata la causa di molti problemi all'inizio del tentativo di organizzare il nostro, il nostro sforzi intorno alle varie parti interessate per tenere traccia di questo.

[00:04:12] Perché in una mano, la mielite flaccida acuta è una sindrome. Non è un'eziologia positiva. Non è solo enterovirus-D68. Ci sono molteplici potenziali cause. Ma se si pone la domanda "qual è la causa più comune di questa sindrome negli anni pari tra i mesi di luglio e novembre?", la causa più comune è l'enterovirus-D68. E quindi, dipende da come poni la domanda. Penso che questo abbia causato molta angoscia e confusione a molte persone, perché a differenza dei giorni della poliomielite in cui il virus era essenzialmente sinonimo della condizione in numero schiacciante, ma anche allora c'erano probabilmente altri virus che causavano la paralisi, non lo eravamo non identificarli.

[00:05:05] Questo non è lo stesso scenario per enterovirus-D68 e AFM. E quindi davvero quello che abbiamo capito è che la sorveglianza, la consapevolezza e il test delle persone che si presentano con la sindrome della mielite flaccida acuta sono di fondamentale importanza in modo da poter identificare le molteplici cause potenziali.

[00:05:28] Ma perché EV-D68 riceve così tanta attenzione, è perché se consideriamo gli ultimi 10-XNUMX anni come una singola entità, è probabilmente responsabile della stragrande maggioranza dei casi di mielite flaccida acuta nei bambini in gli Stati Uniti, e probabilmente gli Stati Uniti e l'Europa. Quindi, dal punto di vista dell'epidemiologia e della salute pubblica, ci sono ottime ragioni per concentrarci su questo virus, perché ha causato così tanti danni a così tante persone.

Rebecca Whitney: [00:05:58] Eccellente. Grazie per il chiarimento. E cosa determina un focolaio? Come sapremo se assisteremo a un focolaio nel 2021 e come vengono comunicate tali informazioni agli stati, alle comunità locali, alla medicina accademica e anche alle famiglie?

Dott.ssa Janell Routh: [00:06:19] Una cosa che volevo dire è la natura molto pratica di ciò che facciamo qui al CDC, che è cercare casi. Quindi, negli ultimi cinque anni, abbiamo davvero cercato di costruire un sistema di sorveglianza forte e robusto per AFM per aiutarci a rilevare quel primo aumento dei casi in modo da poter rendere il pubblico, i nostri medici e i nostri dipartimenti di sanità pubblica, più consapevoli di cosa sta succedendo.

[00:06:43] Ma riconosciamo anche che solo cercare un aumento dei casi ci mette già un po' indietro rispetto alla palla otto. E penso che quello che dobbiamo fare sia cercare un aumento dei virus, quella circolazione virale che in realtà porta a casi di mielite flaccida acuta. E quindi questa è una cosa su cui abbiamo lavorato al CDC. Non abbiamo un sistema attivo a livello nazionale per la sorveglianza degli enterovirus, ma abbiamo una sorveglianza del sito sentinella.

[00:07:12] Quindi, siti particolari in tutto il paese che sono in grado di dirci in tempo reale cosa stanno vedendo sul campo in termini di circolazione virale. E stiamo parlando attivamente con quei partner e cercando i primi segni di un aumento degli enterovirus, che poi potrebbero indicarci: sii preparato, che potrebbe essere seguito da un aumento dell'AFM.

[00:07:37] Una volta che ciò accade, di nuovo, c'è una solida rete in tutto il paese per assicurarsi che tutti siano informati di ciò che sta accadendo. Ed Emily, ho pensato che forse dal punto di vista dello stato, potresti parlarci un po' di quel sistema.

Emily Spence Davison: [00:07:51] Sì. Fammi parlare di quello molto velocemente. E poi vorrei anche solo menzionare brevemente cosa sta facendo il Colorado, perché abbiamo un paio di diversi tipi di sorveglianza o trigger impostati, se vuoi. Quindi, sia CDC che lo stato del Colorado utilizzano qualcosa chiamato sistema di messaggistica di rete di allerta sanitaria, che chiamiamo HANMS.

[00:08:10] Questi sono fondamentalmente come promemoria molto densi che possiamo inviare ai fornitori. E possiamo anche mirare un po' a come i reparti di emergenza, i laboratori clinici, gli addetti alla prevenzione delle infezioni negli ospedali, e quelli sono solo questi promemoria tipo bollettino che escono con una sorta di bisogno urgente e veloce di sapere, tipo, ti vogliamo agire su questo tipo di informazioni.

[00:08:34] Quindi abbiamo la nostra rete in Colorado. A volte scriviamo i nostri messaggi HANM. A volte CDC li scrive e poi li condivide. Letteralmente possono semplicemente premere un pulsante e le persone hanno accesso a quelli attraverso un portale di messaggistica sicuro che i dipartimenti sanitari statali hanno con CDC. Quindi, la trasmissione di quei messaggi tra le agenzie può avvenire praticamente in tempo reale.

[00:08:58] Prima vengono sottoposti a screening per vedere se potrebbero contenere un enterovirus. E poi testeremo un sottoinsieme di quelli per cercare l'enterovirus-D68. Quando parliamo se possiamo o meno iniziare lo screening prima solo perché le cose sono un po' sottosopra, c'è una tradizionale stagione degli enterovirus, ma, come hanno detto Janell e il dottor Greenberg, non possiamo, nessuno può prevedere davvero, possiamo solo prepararci.

[00:09:22] Un'altra cosa che monitoriamo abbastanza da vicino è che lavoriamo con un modellatore di grande talento che ottiene dati dalle visite ambulatoriali e al pronto soccorso, perché abbiamo visto un aumento del mercato in quelle nel 2014, perché l'enterovirus-D68 stava causando un sacco di malattie respiratorie quando circolava ampiamente in Colorado.

[00:09:41] E c'è stato solo un enorme picco oltre a quello che il modello avrebbe previsto per quel periodo dell'anno. Era molto fuori stagione. Quindi, settimanalmente, eseguiamo il modello. Con noi intendo il modellista davvero intelligente di nome Kevin Berg. Gestisce quel modello settimanalmente. In modo che, speriamo, sia anche un sistema di allerta precoce per la circolazione a livello di comunità o in aumento dell'enterovirus-D68.

[00:10:03] E, come ha detto Janell, sai, alcuni partner per test di enterovirus più ampi, abbiamo anche appena avviato un progetto supportato da CDC che esaminerà più ampiamente l'enterovirus e le malattie neurologiche. Quindi, è un ombrello piuttosto ampio e invieremo molti esemplari. Se abbiamo pazienti arruolati in questo, invieremo tutti quei campioni al CDC per il sequenziamento e la tipizzazione degli enterovirus.

[00:10:30] Queste sono le cose su cui stiamo lavorando. E inoltre, quello che sentiamo dai fornitori è un altro piccolo campanello d'allarme per noi da dire, è questo, è un focolaio? Quindi, abbiamo alcuni fornitori molto astuti in Colorado che diranno, sai, accidenti, non ho mai visto così tanti bambini con, sai, l'afta epizootica.

[00:10:47] È un segno che l'enterovirus-A71 potrebbe circolare? O ancora, quegli aumenti di malattie respiratorie nei bambini che sono un po' fuori stagione, giusto? In realtà non accade durante la stagione del raffreddore e dell'influenza. Quindi, come ha detto Janell, stiamo cercando di prepararci e abbiamo alcuni sistemi in atto in modo da non fare affidamento su un solo sistema.

Rebecca Whitney: [00:11:04] Fantastico. Grazie mille. E se c'è un focolaio, cosa possono fare o cosa faranno CDC e altri partner in quella situazione? Si può fermare? COVID è ovviamente nella mente di tutti. Può essere fermato in modo simile all'arresto della diffusione di COVID-19? Possiamo fare lo stesso con l'AFM o meglio con gli enterovirus?

Dott.ssa Janell Routh: [00:11:29] Una cosa è che gli enterovirus sono, sono tutti intorno a noi. E, sai, sembra certamente che le strategie di mitigazione COVID che abbiamo utilizzato l'anno scorso e quest'anno, il mascheramento, l'allontanamento sociale, l'isolamento e le misure di quarantena abbiano contribuito a fermare sicuramente la diffusione di COVID e altri virus.

[00:11:50] L'anno scorso abbiamo visto pochissimi casi di influenza, così come pochissima circolazione di enterovirus. Ma penso che saremmo anche tutti d'accordo sul fatto che l'impegno per tali misure è difficile da sostenere. Gli enterovirus generalmente causano una malattia molto lieve e limitata. E di solito, sai, sappiamo tutti che l'AFM è un risultato non comune di questo virus circolante molto comunemente che, come si riferiva Emily, causa un'infezione delle vie respiratorie superiori e talvolta sintomi simili all'asma. Quando vediamo l'AFM, l'enterovirus che l'ha causato è probabilmente già circolato nella comunità.

[00:12:37] E quindi, è molto difficile quindi pensare di adottare quel tipo di misure molto rigide che abbiamo visto nell'ultimo anno. Quello che possiamo davvero fare quando iniziamo a vedere un aumento dei casi di AFM è solo aumentare la consapevolezza. Penso che sappiamo che identificare i bambini come affetti da AFM, farli ricoverare in ospedale e affidarli rapidamente alle cure è incredibilmente importante.

[00:13:06] Sappiamo che la malattia può progredire in un periodo da 24 a 48 ore e 72 ore. E quindi, assicurarsi che siano ricoverati in ospedale e che ricevano cure è incredibilmente importante. E sappiamo anche che penso che la riabilitazione precoce, anche in quella fase acuta, possa davvero aiutare i bambini con AFM. E quindi, questa è una cosa che il CDC è davvero pronto a fare, una volta che vedremo l'aumento dei casi, iniziare a sensibilizzare le varie comunità, incluso il pubblico in generale e i genitori. Vogliamo dare loro le informazioni in modo che possano sapere cosa fare se vedono segni e sintomi nei loro figli.

Rebecca Whitney: [00:13:44] Fantastico. Grazie. E dottor Greenberg, vorrebbe aggiungere anche a questo?

Dott. Ben Greenberg: [00:13:49] Sì, penso che Janell abbia ragione. Penso che vogliamo assolutamente aumentare la consapevolezza mentre stiamo vedendo, se vediamo picchi nei casi. E dal punto di vista del trattamento, penso che ci siano due cose... Beh, dal punto di vista della gestione del paziente, ci sono due cose che vogliamo fare. Quindi, quindi, ci si sta assicurando che i nostri medici siano a conoscenza dei processi per la segnalazione e il test dei pazienti che presentano mielite flaccida acuta.

[00:14:15] Noi, non c'è modo per noi di avvicinarci allo sviluppo della ricerca, alla comprensione, a trattamenti migliori, a meno che non otteniamo una rappresentazione accurata di ciò che sta accadendo nella comunità. I dati e le informazioni contano. E i medici e le famiglie sono i custodi che ci consentono di accedere a tali dati e informazioni.

[00:14:36] Quindi dobbiamo collaborare con le famiglie, dobbiamo collaborare con i medici e non solo aumentare la consapevolezza, ma capire come condividere tali dati con le autorità sanitarie pubbliche e le persone circostanti. Ma il secondo riguarda la sensibilizzazione sulle opzioni terapeutiche. Questa non è una situazione del tipo "una volta che sei colpito, non c'è niente che puoi fare". Lì, mentre non ci sono stati studi controllati randomizzati di interventi e stiamo lavorando su set di dati empirici, che sono la nostra classe di dati più bassa, c'è una ricchezza di esperienza nel mondo di alcune cose che pensiamo dovrebbero essere fatte presto e spesso e poi dopo il contesto acuto per cercare di migliorare i risultati nei bambini che ne sono affetti.

[00:15:17] E così, entrare in contatto con le famiglie che hanno già affrontato questo problema, i centri che hanno già curato questi pazienti è di fondamentale importanza per le persone che stanno attraversando questo. E infine, ci sono numerose iniziative di ricerca in corso a livello nazionale. Alcuni in singoli centri, alcuni coordinati dal CDC, alcuni coordinati dal NIH e alcuni in cui tutte e tre le parti interessate si stanno unendo.

[00:15:44] E per le famiglie che sono disposte a fare l'incredibile dono di condividere le loro informazioni, i loro dati e la loro esperienza in un formato strutturato con i ricercatori di tutto il paese, quel dono fa molto per noi essere migliori a questo in futuro. E quindi, si spera, il nostro desiderio è che nessuna famiglia debba mai più affrontare tutto questo. La nostra aspettativa, purtroppo, è che questo accadrà di nuovo a un certo punto, che sia il 2021 o il 2022, questa non sarà l'ultima volta che vedremo un paziente affetto da mielite flaccida acuta.

[00:16:16] E quindi, tutto ciò che possiamo fare collettivamente come comunità per prepararci meglio al prossimo giro è un'incredibile opportunità che non vogliamo perdere. E quindi, essere consapevoli, stare all'erta, riferire i dati dal punto di vista della salute pubblica, cercare opportunità di cura, cercare opportunità di riabilitazione e quindi condividere esperienze in modo scientificamente valido e strutturato sono molte cose che possiamo fare nel bel mezzo di quello che è un evento medico spaventoso e terribile.

Rebecca Whitney: [00:16:48] Eccellente. Grazie. Quindi, in che modo aumentare la consapevolezza e condurre la sorveglianza dell'AFM ora o durante un focolaio aiuta il CDC, gli operatori sanitari come te, il dottor Greenberg e le famiglie a imparare e capire. Hai parlato di ricerca e di condivisione dei dati attraverso la ricerca. Puoi parlare un po' di più di cosa significhi per casi futuri, focolai futuri, interventi futuri? È possibile modificare i risultati in AFM con queste informazioni? Dottor Greenberg, vuole approfondire un po' di più?

Dott. Ben Greenberg: [00:17:28] Sì. Penso che ci siano davvero due risultati significativi per la condivisione dei dati, per avere una buona struttura per la raccolta dei dati e quindi avere famiglie disposte a condividere i propri dati. E penso che abbiamo imparato queste lezioni durante i tempi incredibili di una pandemia globale con un virus.

[00:17:51] Quindi, i virus in generale sono agenti infettivi davvero difficili da trattare. E sono difficili per una serie di motivi. Il primo è che l'esito di un'infezione virale può essere notevolmente diverso a seconda della persona che viene infettata e della versione del virus con cui viene infettata, questa nozione di mutazioni e cambiamenti.

[00:18:18] Ed è importante notare che qualunque versione di un virus con cui una persona inizia potrebbe non essere la versione del virus con cui finisce poiché il virus muta costantemente all'interno del corpo durante l'infezione. E così, una delle cose che rende difficili i virus è il loro incredibile tasso di mutazione, la loro capacità di avere esiti incredibilmente diversi per ogni individuo.

[00:18:39] Quindi, la stragrande maggioranza delle persone che vengono infettate da virus in generale ha pochi o nessun sintomo o sintomi lievi. Ci sono, veniamo costantemente infettati da virus di cui siamo completamente all'oscuro. Ed è solo nelle giuste circostanze che si ottiene un'infezione sintomatica.

[00:18:57] Ed è solo in circostanze molto specifiche che si contrae un'infezione pericolosa per la vita o per la salute. E lo abbiamo visto con la pandemia di COVID, e lo abbiamo visto con i numeri. E quindi, dal punto di vista dell'infezione virale, trattare in modo acuto qualcuno infettato da un virus è davvero molto difficile.

[00:19:16] Abbiamo molti antibiotici. Non abbiamo molti antivirali. E infatti, se guardi agli antivirali che abbiamo, funzionano davvero per le infezioni virali croniche. Non abbiamo davvero antivirali per le infezioni virali acute. Quindi, nel nostro armamentario di terapie in ambito acuto, lavoriamo sempre su altri modi per sostenere la salute di una persona e limitare i danni causati da un virus perché non abbiamo un modo diretto per eliminare il virus.

[00:19:45] Abbiamo bisogno del sistema immunitario di una persona per farlo. E così, quello che abbiamo scoperto, quello che è successo, e non l'ho mai testimoniato prima nella mia carriera medica, è stato durante una pandemia con letteralmente milioni di persone che sono state infettate tutte in una volta è stato come un gruppo, l'establishment medico era in grado di passare attraverso gli studi clinici a una velocità che non avevo mai visto prima e ottenere risposte: questo ha funzionato o no o cosa c'era da aspettarsi.

[00:20:17] Alcune terapie hanno funzionato in determinate fasi di una malattia in determinati individui. E potremmo ritagliarci gruppi in cui questa terapia potrebbe avere senso dove non avrebbe senso per un'altra. Per le infezioni virali più rare, dove la morbilità è più rara, e la mielite flaccida acuta associata all'enterovirus-D68 è un ottimo esempio. Non è uno su cento individui che hanno gravi infezioni potenzialmente letali come con COVID-19; è un intervallo da uno su centomila a uno su un milione in cui vediamo questi risultati davvero negativi.

[00:20:53] Fare questi tipi di studi clinici è, non voglio dire che sia impossibile, ma sarà davvero difficile fare studi prospettici randomizzati controllati per un risultato raro come questo, penso che stia andando essere incredibilmente difficile.

[00:21:08] Quindi cosa ci rimane? Non ci resta che tenere traccia delle esperienze dei pazienti in tempo reale per le terapie empiriche che facciamo nel modo più sistematico possibile. E quindi, di cosa abbiamo bisogno e cosa, con i nostri partner nella sanità pubblica a livello locale e statale e il CDC, abbiamo escogitato, le nostre reti stanno condividendo quei dati in modo che possiamo iniziare a farci un'idea, c'è qualcosa che io sto facendo che potrebbe essere dannoso per un paziente? O i miei risultati sono peggiori di quelli che stiamo vedendo altrove o migliori o uguali? Ma proprio come, se non più importanti di così, i dati saranno davvero importanti per noi per prendere decisioni sul futuro sviluppo del vaccino.

[00:21:46] E le terapie più efficaci che abbiamo avuto nella storia della medicina hanno riguardato i vaccini. Perché prevenire una malattia è la cura definitiva. Sradicare una malattia dal pianeta è incredibile. Non ci preoccupiamo più del vaiolo e questa è l'unica infezione virale umana che è stata debellata.

[00:22:14] C'è un secondo virus della mucca che è stato debellato. Ma quelli sono gli unici due. Noi, siamo in meno di due, mancano diverse migliaia. Ma mentre lavoriamo per decidere se sviluppare un vaccino, quali sono i profili di rischio-beneficio del nostro vaccino e cosa dovremmo mirare con il vaccino? I dati raccolti contribuiscono notevolmente a informare noi come nazione e i nostri colleghi della sanità pubblica su quali sono quegli interventi che hanno più senso e dovremmo perseguire un vaccino su larga scala? E così, i dati, quelle decisioni non possono essere prese senza dati affidabili sulla salute pubblica. E lì, non c'è modo di arrivarci senza che i dati vengano condivisi.

Dr. Janell Routh: [00:22:58] Vorrei solo aggiungere a ciò che Ben ha detto in modo così eloquente. Sento davvero che la differenza tra dove eravamo nel 2018 e dove siamo oggi sono quelle reti e partnership che sono state costruite nei tre anni precedenti. Siamo sempre stati in comunicazione con i nostri dipartimenti sanitari statali e locali e abbiamo istigato la sorveglianza AFM a partire dal 2015 dopo l'aumento dei casi nel 2014 in Colorado.

[00:23:25] Ma penso che ciò che è realmente accaduto nel 2018 sia stato un incontro non solo di salute pubblica, ma anche di salute pubblica insieme ai nostri medici accademici, salute pubblica con i nostri partner genitori e formazione di quelle forti relazioni. Quindi, ho davvero voglia di entrare in questa stagione di enterovirus quest'estate, siamo fortemente posizionati per aiutarci a vicenda a saperne di più se dovessimo vedere un aumento dei casi.

Rebecca Whitney: [00:23:53] Fantastico. Grazie. E recentemente è stato adottato un nuovo codice ICD 10 specifico per la mielite flaccida acuta. Puoi darci qualche dettaglio in più su come funzionerà per informarci e farci comprendere meglio la mielite flaccida acuta e cosa significa per le nostre famiglie?

Dott.ssa Janell Routh: [00:24:15] Questa, penso, è stata una collaborazione davvero incredibile tra medici, genitori e sanità pubblica. E voglio dare credito dove il credito è meritato. Robin Roberts ha davvero guidato questo sforzo e lo ha portato a compimento.

[00:24:30] Quindi sì, a partire da ottobre di quest'anno, questo nuovo codice ICD 10 sarà disponibile per la mielite flaccida acuta. Sarà davvero utilizzato da operatori sanitari come il Dr. Greenberg per supportare meglio la sorveglianza della malattia, per aiutare con la nostra comprensione della gestione clinica dei pazienti, e quindi anche dei costi associati, dei costi di malattia dell'AFM. Certamente, dal punto di vista della salute pubblica, questo nuovo codice ci fornirà una migliore comprensione della sorveglianza.

[00:25:04] Come, quanti casi di AFM stiamo vedendo in tutto il paese sulla base di questi codici ICD 10? Sarà una specie di complimento al sistema di sorveglianza attivo che sta già accadendo in questo momento. Questa sorveglianza basata su casi in cui riceviamo rapporti da dipartimenti sanitari come Emily fino al CDC.

[00:25:26] Questo sarà anche un altro modo per tenere traccia del numero di casi di AFM in tutto il paese. E ancora, avere una migliore comprensione della prevalenza e dell'incidenza di questa malattia. Ciò, a sua volta, porterà, credo, alla generazione di dollari per la sanità pubblica e alla politica per sostenere lo sviluppo di vaccini e altre modalità di trattamento.

Rebecca Whitney: [00:25:48] Grazie. Dottor Greenberg, che ne dici della tua opinione su quell'ICD 10?

Dott. Ben Greenberg: [00:25:53] Sì. È un passaggio di fondamentale importanza ed è un pezzo interessante del puzzle, solo per metterlo in prospettiva. Quindi, alcune persone potrebbero prestare attenzione alle notizie in questi giorni su alcuni degli argomenti in corso sui dati del censimento.

[00:26:06] Quindi ogni 10 anni, gli Stati Uniti dovrebbero contare tutti noi che viviamo negli Stati Uniti, e si abitua a decidere la ripartizione dei distretti congressuali e, e il voto, nonché tutta una serie di altre cose relative alle finanze del Paese, e ogni 10 anni lo aggiorniamo. E ci sono argomenti sulla validità dei dati, l'accuratezza dei dati.

[00:26:28] E c'è molto in gioco con quei dati. Verranno prese molte decisioni in base alla precisione degli account ottenuti in termini di quante persone vivono in questo codice postale. È la stessa cosa per le condizioni mediche, ottenere dati accurati solo per contare. No, non capire il perché, il dove, i risultati; solo un 'quanti?' è importante.

[00:26:49] Ed è, è incredibile pensare alla scala, alla dimensione e alla scala di ciò di cui stiamo parlando. Quindi, ci sono tra, a seconda dell'anno, da 8 a 900 milioni di visite ambulatoriali negli ospedali negli Stati Uniti all'anno. Quindi, se arrotondiamo per eccesso a 900 milioni, quindi quasi un miliardo di visite ambulatoriali all'anno, distribuite su 365 giorni, avete un'idea di, ci sono milioni di visite ogni singolo giorno che si verificano in tutto il sistema sanitario statunitense ogni giorno dell'anno.

[00:27:24] Quindi, per convincere tutti a fermarsi all'improvviso e dire, beh, quanti pazienti con mielite flaccida acuta hai avuto? Non saremo mai in grado di penetrare nelle trincee per convincere ogni praticante, ogni persona che controlla un paziente per un laboratorio o una radiografia, a compilare un modulo sull'esperienza di un paziente. La, la scorciatoia che usiamo, e per essere chiari, è principalmente utilizzata per scopi di fatturazione perché questi codici vengono utilizzati da pagatori di terze parti per decidere quali trattamenti sono ragionevoli e cosa dovrebbe essere pagato. Ma quei codici di fatturazione sono un'ottima scorciatoia per noi con i nostri modellatori di cui parlava Emily, i nostri statistici, per esaminare e avere un'idea del numero: quante persone negli Stati Uniti pensava un medico potesse aver avuto la mielite flaccida acuta?

[00:28:14] Non approfondisce i criteri diagnostici. Non approfondisce quali test hanno ottenuto. Il codice verrà utilizzato in modo inappropriato. Alcune persone avranno il codice e non hanno la mielite flaccida acuta. Alcune persone con mielite flaccida acuta potrebbero non ottenere il codice ad esse associato. Quindi, è uno strumento molto imperfetto, ma comunque estremamente prezioso per avere un senso.

[00:28:35] Perché se all'improvviso Janell mi dice "beh, Ben, sappiamo di un centinaio di nuove diagnosi di AFM lo scorso anno negli Stati Uniti" e io dico "Janell, l'ICD 10 il codice è stato usato mille volte,' qualcuno è spento. Potrebbero essere i numeri di Janelle. Potrebbero essere i numeri di fatturazione. E, e parte di ciò che ci dice è dove dobbiamo lavorare? Dobbiamo istruire le persone sui criteri diagnostici perché li usano in modo inappropriato?

[00:29:05] Oppure dobbiamo istruire le persone sulla segnalazione perché non stanno raccontando i loro casi ai loro dipartimenti sanitari statali e locali. Quindi, ottenendo quel codice diagnostico, e ancora una volta, rendo merito alle famiglie e alle persone che non solo hanno lavorato duramente per farlo, ma riconoscono che qualcosa di così poco elegante, poco sexy, come un codice diagnostico ha implicazioni di vasta portata per un molte cose che accadono lungo i torrenti. Quindi, non vedo l'ora di poter utilizzare un codice diagnostico specifico nella mia clinica, sapendo che stiamo contribuendo al set di dati complessivo per la nazione.

Rebecca Whitney: [00:29:43] Fantastico. Grazie mille per l'eccellente spiegazione di come viene utilizzato e di ciò che ne guadagneremo in futuro.

[00:29:51] E parlando un po' di più della sorveglianza e dei criteri diagnostici. So che l'abbiamo coperto un po' anche nell'ultimo. Ed Emily aveva fornito un'eccellente analogia con uno stampino per biscotti per quei criteri di sorveglianza. E so che recentemente sono stati pubblicati criteri diagnostici per la mielite flaccida acuta.

[00:30:14] E vorrei solo ribadire ancora una volta la differenza tra i due, anche se brevemente, per quanto riguarda chi utilizza i criteri di sorveglianza e cosa è, e chi utilizza i criteri diagnostici. Dottor Greenberg, vuole ricominciare da capo con quello?

Dott. Ben Greenberg: [00:30:34] Ci sono davvero tre diversi livelli di classificazione di cui dobbiamo parlare. Quindi, e, e ancora, questa è la mia struttura per questo. Sono molto curioso di sentire la revisione di Emily e Janell. Quindi, ma i tre secchi a cui penso. Quindi, ci sono criteri formali di sorveglianza definiti dalla salute pubblica... Di nuovo, è come il censimento.

[00:30:59] Quindi, diciamo che ho una casa a Dallas, lavoro in Oklahoma e ho un appartamento lì in cui vivo dal lunedì al venerdì. Dove dovrebbe considerarmi il censimento in termini di qual è la mia casa? Oklahoma o Dallas? Quindi, hanno escogitato delle regole e hanno detto, beh, se fai questo, questo, questo, questo e questo, chiameremo la tua casa Dallas contro Oklahoma.

[00:31:28] Ed è una specie di insieme di regole artificiali, ma dobbiamo contarmi in un posto o nell'altro affinché il censimento abbia un senso. Quindi, noi, noi, a volte lì, ci sono, sai, i bambini che devono essere divisi da Salomone. Deve essere presa una decisione su dove tracciare la linea, e le regole di sorveglianza sono esattamente questo.

[00:31:48] Quindi, ci sono dei criteri per ottenere un conteggio. Non sono perfetti. Posso argomentare perché la mia casa dovrebbe essere l'Oklahoma invece che Dallas, ed è un argomento molto valido. Ma dobbiamo prendere decisioni difficili e quei criteri sono impostati per prendere quelle decisioni difficili in modo da avere un set di dati affidabile e coerente che può essere utilizzato per scopi analitici.

[00:32:08] Questo è diverso da alcuni criteri che a volte stabiliamo per gli studi di ricerca a livello istituzionale. Quindi, diciamo che mi sto iscrivendo a una sperimentazione clinica. Potrei usare criteri di sorveglianza o modificarli ai fini della ricerca. Quindi, potrei arruolare pazienti in uno studio che non soddisfano i criteri di sorveglianza, ma ci metto comunque lo stesso secchio.

[00:32:31] Quindi potrebbero esserci diversi criteri utilizzati per uno studio di ricerca. E poi, finalmente, ci sono io come medico che fa una diagnosi. E questo è davvero, sta prendendo i criteri esistenti, i dati di cui sono a conoscenza, le mie esperienze come clinico e dicendo, questo individuo si adatta principalmente ai criteri AFM o no?

[00:32:53] E noi, questo è stato qualcosa che abbiamo dovuto affrontare più e più volte nella nostra clinica, dove ci sono individui che si trovano in una zona grigia che non sono stati conteggiati in un funzionario statistica, ma pensavo soddisfacesse abbastanza dei criteri per la mielite flaccida acuta per classificarla in quel modo. E ha causato molto stress e ansia per noi, per le famiglie, perché sentivano di ricevere due diagnosi diverse.

[00:33:19] E come a Janell piace ricordare alla gente, i criteri di sorveglianza non sono una diagnosi. È uno strumento per la salute pubblica. Proprio come posso fare una diagnosi in qualcuno, e non si adattano ai criteri, non ho intenzione di discutere per continuare a cambiare i criteri ogni mese, perché ci sarà sempre qualcuno che cade leggermente al di fuori di tale ambito.

[00:33:40] E i criteri esistono per ragioni molto specifiche per consentirci di ottenere conteggi accurati nel tempo. Quindi, ci sono differenze. Le definizioni sono diverse in base alla situazione. E i criteri vengono rivisitati man mano che diventiamo più intelligenti. Quindi, i criteri che usiamo ora sono diversi da quelli con cui abbiamo iniziato.

[00:34:02] Sono stati ottimizzati. E una delle cose che, credo, abbiamo risolto molto bene in questi sette anni lavorando con il CDC, lavorando con i nostri funzionari della sanità pubblica, lavorando con le famiglie, lavorando con la Siegel Rare Neuroimmune Association e i medici è sedersi attorno a un tavolo insieme e risolviamo davvero, stiamo progettando criteri che escludano troppe persone che, nel nostro istinto, pensiamo non debbano essere contate?

[00:34:29] O, altrettanto preoccupante, potremmo includere qualcuno nella categoria AFM che in realtà aveva una malattia completamente diversa? Entrambi questi errori richiedono vigilanza da parte nostra. Ed è qualcosa che rivisitiamo, direi quasi su base annuale a questo punto con le riunioni della Task Force, dove c'è tempo dedicato alla discussione, funziona operativamente o no?

Rebecca Whitney: [00:34:53] Grazie mille. Stavo solo per chiedere se, sai, parlando di enterovirus e focolai ed EV-D68, i criteri di sorveglianza o, e/oi criteri diagnostici richiedono un'infezione da enterovirus positiva? In che modo è pertinente a, a uno di questi? C'è un'infezione che è richiesta in uno di essi per arrivare a una classificazione o diagnosi AFM?

Dott.ssa Janell Routh: [00:35:30] Bene, parlerò per il pezzo di sorveglianza e lascerò che Ben parli della diagnosi, perché ancora una volta, sai, la diagnosi torna all'arte della medicina. E penso che tu abbia sentito Ben parlare molto bene di tutte le informazioni che servono per fare quella diagnosi, dove i criteri di sorveglianza sono, sono fissi e, e abbastanza semplici.

[00:35:51] Tuttavia, l'AFM è unico, perché la maggior parte delle malattie per le quali il CDC conduce la sorveglianza ha un test di laboratorio associato, ma l'AFM no. Quindi, un'infezione, un test di laboratorio positivo per l'enterovirus, non è necessaria per rientrare nella classificazione dei casi CDC per un caso confermato di AFM. Abbiamo basato questa classificazione su due cose. Uno, le informazioni cliniche, quindi la presenza di debolezza flaccida acuta in uno o più arti, e poi le informazioni radiografiche che riceviamo dalla risonanza magnetica della colonna vertebrale.

[00:36:27] Quindi, questi sono i due criteri che esaminiamo per fare quella classificazione dei casi. Molto diverso dalla miriade di frammenti di informazioni che vengono raccolti al capezzale con il medico che osserva effettivamente il paziente per fare una diagnosi. E dirò solo altre due cose. Uno è che quando hai sentito Ben parlare di tutti i pezzi che entrano in quella diagnosi, capisci che deve essere fatto in modo rapido ed efficiente per ottenere le cure e le cure di cui il paziente ha bisogno.

[00:37:03] Durante il nostro ultimo podcast, abbiamo seguito i diversi passaggi per arrivare al processo di classificazione dei casi. Ben invia le informazioni sul paziente a Emily presso il dipartimento sanitario statale, che poi invia le informazioni al CDC. Quindi inviamo al nostro gruppo di neurologi esperti che dobbiamo leggere quelle risonanze magnetiche della colonna vertebrale e fare una classificazione dei casi. Ci vuole tempo. Possono essere necessarie da un paio di settimane a un mese e certamente non vogliamo che le persone aspettino la classificazione del caso per prendere decisioni diagnostiche sui pazienti.

[00:37:39] Quindi penso che sia stata una buona domanda perché evidenzia davvero le differenze chiave tra diagnosi e sorveglianza, certamente le informazioni che entrano in entrambe e il tempo necessario affinché ciascuna avvenga.

Rebecca Whitney: [00:37:55] Fantastico. Grazie. E il dottor Greenberg dal lato diagnostico.

Dott. Ben Greenberg: [00:38:01] Sì, dal punto di vista diagnostico, voglio dire, penso che sia... Miglioriamo man mano che procediamo, non solo in termini di maggiore consapevolezza, quindi viene lanciata una rete più ampia, ma anche in termini di ciò che dovremmo cercare. Quindi, io, quando abbiamo iniziato con la mielite flaccida acuta e, e Janell ripensandoci, non so se ci siamo incontrati per la prima volta nel 2014 o se è stato l'anno successivo, ma da qualche parte in quel periodo dal 2014 al '16, quando stavamo tutti insieme, non stavamo parlando di malattie associate agli anticorpi anti-MOG che si presentavano con un quadro di mielite flaccida acuta con bambini con lesioni della materia grigia e paresi flaccida.

[00:38:44] E quello, quello non era un argomento di conversazione in quelle riunioni. Ed è stato solo una volta che abbiamo iniziato a riconoscere che, ehi, ci sono questi ragazzi che soddisfano i criteri diagnostici per l'AFM, dove potremmo trovare una causa alternativa, una causa non infettiva. E così, sappiamo che la sindrome mielite flaccida acuta può essere diagnosticata in una varietà di bambini.

[00:39:06] Quindi non abbiamo bisogno di enterovirus-D68 o di un'eziologia specifica per diagnosticare un bambino con mielite flaccida acuta. Ed è qui che la semantica diventa importante ma anche pericolosa. Ciò che ci ha confuso per così tanto tempo è la poliomielite, la poliomielite era sinonimo di infezione virale. Quindi, quando ci siamo sbarazzati del virus e dei tassi di paralisi flaccida acuta, la mielite flaccida acuta è appena scomparsa dal radar per gli Stati Uniti, abbiamo smesso di guardare.

[00:39:45] E così, i primi pazienti che ho visto con mielite flaccida acuta, non avevo nemmeno un lessico per descrivere quello che vedevo. Li ho chiamati mielite trasversa atipica. Era, ero un deficiente. Non avevo letteralmente il vocabolario per articolare veramente cosa stava succedendo perché avevamo sempre pensato che fosse il poliovirus a fare questo.

[00:40:09] E ricordo quando ho parlato per la prima volta con Carol Glaser del Dipartimento della Salute dello Stato della California, che ha descritto alcuni dei primi casi nel 2012 fuori dalla California. E avevamo avuto alcuni casi e ho chiamato un mio collega che si era formato in India e ho descritto i nostri casi e lui ha detto, Ben, suona come la poliomielite.

[00:40:29] Ho detto, beh, non ho mai visto la poliomielite prima. È stato allora che piccoli pezzi di questo hanno iniziato a riunirsi. Quindi, ho resistito molto all'idea che la sindrome da enterovirus-D68 sia una mielite flaccida acuta. Ho abbracciato la mielite flaccida acuta che può essere causata da una varietà di cose diverse. E in ogni paziente, dobbiamo lavorare in modo efficiente per capire qual è la causa, sia per motivi individuali del paziente che per motivi di salute pubblica.

[00:41:00] Ma riconosci che se testiamo in modo appropriato e monitoriamo in modo appropriato, possiamo rilevare questi focolai che possono avere un'unica causa e quindi indirizzare le nostre risorse di sanità pubblica investendo in trattamenti o prevenzione o vaccini, o cosa hanno Voi.

Dott.ssa Janell Routh: [00:41:15] E Rebecca, dirò solo un'altra cosa, ovvero che penso che sia quasi apposta il motivo per cui manteniamo ampia la nostra sorveglianza per l'AFM e non miriamo a un virus specifico. Sai, c'è stato un esempio perfetto nel 2018 in cui abbiamo visto 11 casi di AFM, sempre in Colorado, causati da un diverso enterovirus, l'enterovirus-A71.

[00:41:41] E così, rendersi conto che lo sviluppo di vaccini e lo sviluppo di trattamenti per l'AFM possono richiedere tempo e risorse. Non vogliamo riporre tutte le nostre speranze su un virus e poi finire per dover cambiare idea all'ultimo minuto. Quindi, ancora una volta, al punto di Ben, ci sono molteplici cause di AFM, e penso che continuare a cercare ampiamente tutte queste cause ci serva tutti bene.

Emily Spence Davison: [00:42:06] Se va bene, volevo solo aggiungere due cose che ha detto il dottor Greenberg e poi una cosa che ha menzionato Janell. Quindi, sai, avevi parlato dell'imminente codice ICD 10, e abbiamo appena discusso che, sai, c'è un'ulteriore sorveglianza, e sembra che il clinico, sai, non sia richiesto alcun tipo di test per enterovirus positivo.

[00:42:26] E questo risale a ciò di cui abbiamo parlato in precedenza: questo è uno dei motivi fondamentali per cui la sorveglianza per la mielite flaccida acuta è piuttosto diversa dalla maggior parte degli altri controlli che facciamo, perché lo è, non lo è e non può essere laboratorio basato per una serie di motivi di cui hanno parlato sia Janell che Ben.

[00:42:44] E penso che l'introduzione del nuovo codice ICD 10 significhi che devo cambiare il mio discorso monotono sul perché la sorveglianza AFM è impegnativa perché direi, guarda, è una sindrome, devo fare affidamento sui rapporti del fornitore, non ci sono test di laboratorio e non c'è letteralmente un codice ICD 10. Quindi questo è solo per dire che, tipo, sono, sono piuttosto entusiasta del fatto che le cose stiano cambiando perché l'assenza del codice ICD 10 e l'assenza di una ricerca di casi basata su casi simili, basata su casi di laboratorio, sai, porta via alcuni dei nostri strumenti di sorveglianza.

[00:43:18] Quindi ottenere, ottenere un altro strumento di sorveglianza per fare un po 'più di cose sui big data è davvero eccitante. E, sai, Janell ha detto che la diagnosi non dovrebbe mai dipendere e non dovrebbe mai aspettare la classificazione dei casi di sorveglianza, e questo può richiedere del tempo. Voglio suonare un po 'il clacson di CDC qui, perché quel processo era più lento.

[00:43:39] Quel processo era più tortuoso e sinuoso di quanto non lo sia ora. E a un certo punto, ho avuto modo di partecipare un po' a guardare quando si è svolta una specie di occhiata passo dopo passo a tutte le diverse procedure che si sono svolte nella classificazione dei casi. E a loro piaceva un tipo di analisi snella, sarebbe accurata Janell?

[00:44:02] Ma in realtà sembravano passaggi che limitano l'attesa, ed è molto più agevole. Ed ero proprio come alla mia tastiera come, 'sì, questo è meglio'. Quindi grazie. Come, loro, CDC è stato reattivo. CDC, nella mia esperienza, sai, ha cercato, sai, cosa, cosa sarebbe utile qui. Ed è anche, nella mia esperienza, utile anche per i medici, perché rende un po' più chiaro, un po' più veloce avere quel ciclo di feedback da condividere con pazienti e famiglie.

Rebecca Whitney: [00:44:30] Sì. Grazie mille. E questo è qualcosa che continuo a sentire e imparare mentre abbiamo avuto questi diversi focolai, è che la comunicazione, il suo flusso tra i vari partner, nella sanità pubblica, nel sostenere le famiglie, tra le famiglie è ciò che è, è la chiave per capire e assicurarsi che tutti siano consapevoli di ricevere quei trattamenti acuti il ​​più rapidamente possibile.

[00:44:58] Una domanda veloce che voglio porre è se, se una famiglia sospetta una mielite flaccida acuta, o un medico che probabilmente non ha visto un caso prima dell'AFM del sospetto e si rivolgono al CDC per risposte sui prossimi passi . C'è qualcosa, Janell, che vorresti che sapessero? Cosa dovrebbero fare per assicurarsi che stiano cercando di ottenere una diagnosi il più rapidamente e accuratamente possibile in modo che possiamo sperare di migliorare i risultati per quel bambino?

Dott.ssa Janell Routh: [00:45:31] Rebecca, grazie. Quindi, sai, certamente nostro, le informazioni che CDC ha a disposizione sul nostro sito Web per AFM sono aumentate notevolmente negli ultimi sette anni. E direi sicuramente anche negli ultimi due anni, ora c'è una nuova pagina solo per i genitori dove possono andare e trovare molte risorse diverse, comprese solo informazioni di base sull'AFM.

[00:45:58] Opportunità di ricerca che possono esaminare e potenzialmente iscriversi, ancora una volta, partecipare ad alcuni di quella condivisione di dati di cui abbiamo così disperatamente bisogno in tutto il paese, al fine di comprendere meglio l'AFM. Abbiamo anche - e ben può probabilmente parlarne perché è stato determinante nel sostenere la questione, così come SRNA - il nuovo portale medico, il portale clinico in cui i medici, i clinici possono andare e richiedere un consulto, un consulto esperto sul loro paziente in per parlare con un esperto e parlare di quella diagnosi.

[00:46:37] Quindi, molte diverse risorse disponibili sul sito Web del CDC ora che incoraggerei sicuramente genitori e medici a dare un'occhiata. Penso, sai, parliamo sempre di genitori che sono davvero difensori del loro bambino. E più sono informati sulla condizione, più possono parlare con il loro medico di una diagnosi e assicurarsi che il loro bambino riceva le cure di cui ha bisogno.

[00:47:07] E poi, in secondo luogo, segnalare quel caso alla sanità pubblica al fine di fornire tali informazioni in modo che tutti possiamo imparare. Penso di averlo menzionato nell'ultimo podcast, ma lo ripeto: apprendiamo da ogni singolo caso di AFM, indipendentemente dal fatto che risulti confermato o probabile, o lo consideriamo non un caso. Impariamo da ogni singolo paziente, ogni singolo bambino segnalato.

Rebecca Whitney: [00:47:33] Fantastico. Grazie mille. E poi, mentre parliamo di essere preparati per un potenziale focolaio, o anche solo per essere preparati per quella famiglia che potrebbe avere una possibile diagnosi di mielite flaccida acuta, cosa, cosa stiamo facendo per essere preparati?

[00:47:52] Hai parlato molto delle risorse e delle informazioni disponibili sul sito Web di CDC. Dr. Greenberg, che ne dici dal lato clinico, dal punto di vista della tua clinica che vede molti di questi casi. Hai in atto piani di preparazione per quando verranno potenzialmente da te quest'estate?

Dott. Ben Greenberg: [00:48:17] Sì. Quindi, abbiamo collaborato con il Dipartimento del Texas, il Dipartimento statale della salute e dei servizi umani per sensibilizzare, fare formazione nei 20-25 ospedali pediatrici che si trovano nella nostra regione, non solo in Texas, ma negli stati vicini, cercando di collaborare con medici in prima linea, medici del pronto soccorso, ospedalieri per riconoscere segni e sintomi e coinvolgere precocemente la neurologia e abbreviare il tempo che intercorre tra la presentazione di un paziente e l'essere riconosciuto, elaborato, segnalato e trattato in modo appropriato.

[00:48:53] Una delle cose che stiamo facendo mentre aumentiamo la consapevolezza è sempre rivisitare i nostri dati per decidere quando i pazienti si presentano, quali sono gli strumenti nel nostro armamentario da utilizzare nel trattamento acuto? E quello che stiamo anche facendo è cercare di ascoltare molto attentamente le esperienze delle nostre famiglie esistenti che hanno affrontato le sequele a lungo termine di questa malattia e cercare di cercare modelli di ciò che ha funzionato o non ha funzionato per loro.

[00:49:22] E uno dei modelli che abbiamo visto non in modo scientificamente raccolto, ma in modo empirico è l'impatto della terapia riabilitativa intensiva precoce per questi bambini e un occhio molto attento dopo- nel contesto acuto e dopo il setting acuto. E abbiamo lavorato sodo con le famiglie per cercare di tenerle impegnate nella missione di riabilitazione.

[00:49:45] E devo dire, sai, ogni anno che passa, continuo ad aspettare che alcuni dei nostri bambini che hanno quattro o cinque, sei, sette anni si stabilizzino. E devo dire, per tutte le famiglie che stanno davvero spingendo al massimo, e ci sono più lavori a tempo pieno per farlo, per bilanciare scuola, lavoro e vita, ed essere solo un bambino in cima ai requisiti di terapia.

[00:50:12] Voglio dire, è un compito gigantesco. Ma continuiamo a vederlo ripagare. Vediamo, continuiamo a vedere che i nostri figli acquisiscono funzioni e migliorano le funzioni nel tempo. È lento. È più lento di quanto chiunque di noi vorrebbe, ma è lì. E così, una delle cose che stiamo ricordando alle famiglie e ai medici, anche in ambito acuto e preparandoci, è che vogliamo vedere i fisioterapisti al capezzale dell'ospedale, non solo quando andiamo in riabilitazione.