[00:00:01] Krissy Dilger: Ciao e benvenuto alla serie di podcast SRNA "Chiedi all'esperto". Questo podcast è intitolato "Neurosarcoidosi e disturbi neuroimmuni rari". Mi chiamo Krissy Dilger e ho moderato questo podcast. SRNA è un'organizzazione no-profit focalizzata sul sostegno, l'educazione e la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web all'indirizzo wearesrna.org. La nostra serie di podcast “Chiedi all’esperto” del 2023 è sponsorizzata in parte da Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e UCB.

[00:00:40] Per il podcast di oggi, siamo lieti di essere affiancati dalla Dott.ssa Giovanna Manzano. Il dottor Manzano è un neuroimmunologo, specialista in sclerosi multipla e neuroospedalista presso il Massachusetts General Hospital e il Brigham and Women's Hospital di Boston, Massachusetts. Puoi visualizzare la sua biografia completa nella descrizione del podcast. Benvenuto e grazie per esserti unito a me oggi. Per cominciare, puoi semplicemente dirci cos’è la neurosarcoidosi e in che modo si relaziona e differisce dalla sarcoidosi?

[00:01:19] Dott.ssa Giovanna Manzano: Sì, bella domanda. Neurosarcoidosi è in realtà solo un termine fantasioso che descrive il fatto che la sarcoidosi ora coinvolge il cervello. La sarcoidosi in generale è una malattia reumatologica sistemica, nel senso che colpisce altri organi del corpo che non sono il sistema nervoso, più comunemente i polmoni. Lo trovi nei linfonodi e spesso è così che otteniamo la prova bioptica della malattia. A volte può colpire il cuore. Quindi, è una condizione davvero complicata perché ci sono così tanti modi diversi in cui può apparire in una determinata persona a seconda di dove si trova. La neurosarcoidosi implica semplicemente che abbia raggiunto il sistema nervoso, che sia il cervello, un nervo cranico, il midollo spinale o i nervi periferici di cui disponiamo. Questo è ciò a cui si riferisce quel termine.

[00:02:05] Krissy Dilger: E quali sono i sintomi della neurosarcoidosi?

[00:02:11] Dott.ssa Giovanna Manzano: I sintomi dipendono davvero da dove si trova. E penso che questo sia ciò che rende difficile per i fornitori e per i pazienti con questa condizione capire la diagnosi. All'inizio può essere piuttosto complicato perché non si tratta sempre dello stesso insieme di sintomi che qualcuno ha. In realtà, quando vedo un paziente e questa è la sua condizione, quello che gli chiedo è un qualsiasi sintomo neurologico e ci immergiamo in cosa sia per avere un'idea migliore. Ad esempio, se la neurosarcoidosi coinvolge una certa parte del cervello, diciamo che è importante per la vista. Se colpisce il nervo ottico, qualcuno potrebbe avere una perdita della vista. Mentre se è più intrinsecamente in un nervo periferico, che sia il sistema nervoso coinvolto nel modo in cui percepisci o senti le cose, qualcuno potrebbe provare intorpidimento e formicolio. Quindi, dipende solo da dove colpisce questa condizione in termini di come si presenterà.

[00:03:04] Più comunemente, la neurosarcoidosi tende a preferire i nervi cranici. Uno comune è il nervo facciale ed è quello che può dare a qualcuno la paralisi di Bell. L'educazione sui libri di testo si concentra davvero su, beh, se qualcuno ha una paralisi di Bell e poi ha una paralisi di Bell sull'altro lato anni dopo, la neurosarcoidosi diventa in prima linea nella mente di un medico e cerca di capire perché ciò accade perché non è così comune tranne una neurosarcoidosi. Ci sono alcune caratteristiche che possono aiutare a portare alla condizione, ma in realtà è una combinazione di sintomi clinici, un esame neurologico e poi test diagnostici che alla fine porta a quella diagnosi e che sono in grado di capire quali sintomi non sono associati al neurosarcoide.

[00:03:53] Krissy Dilger: Grazie. Come viene diagnosticata la neurosarcoidosi? E in genere, chi sarebbe il medico o la persona che lo diagnosticherebbe?

[00:04:04] Dott.ssa Giovanna Manzano: Sì, bella domanda. Poiché è così sfuggente, una volta approfondito un particolare sintomo, i test più comuni che utilizzeremo saranno principalmente il neuroimaging. Cose come una risonanza magnetica cerebrale e del midollo spinale, potenzialmente un EMG e questi sono tutti di supporto per dimostrare che c'è qualcosa di infiammatorio. A volte i pazienti potrebbero aver bisogno di una puntura lombare. In questo modo possiamo osservare il liquido cerebrospinale per cercare eventuali segni di infiammazione. Ma in realtà, la diagnosi dipende dalla presenza o meno di prove bioptiche della condizione.

[00:04:41] È qui che le cose sono un po' complicate per la neurosarcoidosi. Perché come puoi immaginare, se coinvolge determinate regioni del cervello, potrebbe non essere una possibilità senza un alto rischio di entrare e ottenere effettivamente un campione di biopsia. I criteri che utilizziamo attualmente si basano su un gruppo di consenso creato da un team di neurologi esperti e pubblicato nel 2018. E ciò che hanno definito come possibile, probabile o definito sono tutti diversi livelli di diagnosi a seconda di dove si trovano le prove della patologia. proviene da una biopsia.

[00:05:15] Per approfondire ulteriormente il concetto, neurosarcoidosi definita significa che vi è evidenza di conferma bioptica del sarcoide in alcuni tessuti del sistema nervoso. Probabile neurosarcoidosi significa che hai prove bioptiche da un sito esterno al sistema nervoso, quindi al di fuori del cervello, del midollo spinale. Ma hai sintomi neurologici e tutte le altre cause sono già state escluse. Ed ecco perché è probabile perché non abbiamo quel tessuto cerebrale per dire pienamente di sì, il sarcoide è nel cervello, ma tutto il resto è escluso. E quindi possibile significa semplicemente che dal punto di vista clinico il quadro si adatta perfettamente e magnificamente e ci sono prove a sostegno. Diciamo che c'è un certo schema su una risonanza magnetica cerebrale che un neurologo può notare, ma non c'è conferma bioptica del sarcoide, sia nel sistema nervoso che all'esterno del sistema nervoso.

[00:06:08] Per questo motivo, spesso hai un team di diversi tipi di medici che cercano davvero di fare questa diagnosi. Ma soprattutto per la neurosarcoidosi, ci vuole un neurologo e, più specificamente, spesso un neuroimmunologico che è il campo in cui pratico. Riceviamo segnalazioni dalle cure primarie, ma più spesso lavoriamo con la reumatologia perché i pazienti con neurosarcoide possono avere la sarcoide in altre parti del corpo. prima il corpo, che tipicamente viene filtrato in un dominio reumatologico. Ma dirò che a volte questa diagnosi viene fatta prima da un pneumologo o da un cardiologo a seconda di dove si trova la condizione. Ma poi per arrivare al pezzo neurosarcoideo, i pazienti verranno sempre indirizzati a un neuroimmunologo per fare quella diagnosi.

[00:06:54] Krissy Dilger: Ciò ha senso. E solo un breve follow-up, quindi hai menzionato un reumatologo. Alcuni di questi sintomi possono imitare malattie reumatologiche come l'artrite reumatoide e cose del genere?

[00:07:09] Dott.ssa Giovanna Manzano: SÌ. E questo è davvero il sarcoide stesso. I pazienti possono avere dolori articolari, possono avere particolari eruzioni cutanee. L'eruzione cutanea più comune è chiamata eritema nodoso. E di solito si tratta di un'eruzione cutanea rossa che a volte è un po' dolente. E sull'aspetto esterno dello stinco di qualcuno di solito si trova dove si trova comunemente o uveite, che sembra un arrossamento del bianco degli occhi di qualcuno e un po' pruriginoso e doloroso. Quindi, questi sintomi possono derivare da molte diverse condizioni autoimmuni. Ci vuole davvero uno sguardo più attento da parte di uno specialista per capirlo. Ebbene, qual è la causa? È qualcos'altro di autoimmune come il lupus o è sarcoide? E poi da lì, fare il resto dell'esame neurologico.

[00:07:50] Krissy Dilger: Ciò ha senso. Immagino, come ulteriore seguito a ciò che hai appena detto, come si distingue la neurosarcoidosi da altri rari disturbi neuroimmuni come l'encefalomielite acuta disseminata, la malattia da anticorpi MOG, la neuromielite ottica e la mielite trasversa?

[00:08:12] Dott.ssa Giovanna Manzano: Penso che il modo migliore in cui posso concettualizzarlo sia che la neurosarcoidosi è unica e che è più una condizione infiammatoria piuttosto che una condizione demielinizzante. Ciò è alla base di ciò che causa questa condizione rispetto alle altre che hai menzionato. ADEM, MOGAD, NMOSD e mielite trasversa sono tutti raggruppati sotto una famiglia di condizioni demielinizzanti, mentre non pensiamo che la demielinizzazione sia ciò che accade nella sarcoide. Piuttosto, vediamo una disregolazione di alcune citochine infiammatorie e di altre formulazioni di qualcosa chiamato granuloma, che si pensa sia in realtà questa lesione di massa del deposito immunitario. Che a livello fisiopatologico è diverso, a livello clinico possono imitarsi. È lì che è complicato. Ed è qui che ottenere uno strumento diagnostico davvero valido come una biopsia aiuta davvero a separare queste cose.

[00:09:08] E ci sono alcune caratteristiche di imaging di ciascuna di queste condizioni che sono un po' più significative [4, 1] rispetto al neurosarcoide. Ad esempio, alla neurosarcoidosi piace avere molto di quello che chiamiamo potenziamento leptomeningeo, il che significa che il rivestimento del cervello appare luminoso sulla nostra risonanza magnetica con contrasto, mentre questo è un po' meno tipico di queste condizioni più demielinizzanti che amano influenzare il tessuto cerebrale reale. Detto questo, anche il sarcoide può farlo. Quindi, si tratta davvero di osservare il decorso clinico di qualcuno attraverso le sue immagini. Ma è proprio il meccanismo che li separa perché clinicamente possono imitarsi a vicenda.

[00:09:49] Krissy Dilger: E questa è una domanda correlata, qualcuno può avere sia la neurosarcoidosi che un raro disturbo neuroimmune o è l'uno o l'altro tipo di cosa?

[00:10:05] Dott.ssa Giovanna Manzano: È possibile. Non posso dire di vederlo spesso. C'è un'eccezione che mi viene in mente quando fai questa domanda ed è che a volte alcuni dei farmaci che usiamo per trattare la sarcoidosi, quindi cose che prendono di mira la citochina TNF-alfa in particolare, si è scoperto che causano alcuni sintomi e lesioni demielinizzanti e persino condizioni nei pazienti. Potresti avere qualcuno che assume un farmaco anti TNF-alfa che poi sviluppa neurite ottica o ha lesioni nel cervello che sembrano simili alla sclerosi multipla. In questo modo, non è che tu abbia entrambe le condizioni, ma potresti pensare che questa sia una conseguenza del trattamento. Nel complesso è abbastanza raro. È possibile, immagino, ma non lo vediamo spesso.

[00:10:55] Krissy Dilger: Abbiamo accennato alla causa della neurosarcoidosi. Ma cosa si sa sulla causa della neurosarcoidosi? Come si determina la causa? Ed esiste una componente genetica?

[00:11:11] Dott.ssa Giovanna Manzano: Ottima domanda. E io dico che noi, sul campo, cerchiamo sempre di rispondere concretamente a questa domanda. Sento che ci stiamo lentamente avvicinando, ma poiché la sarcoidosi si presenta in così tanti modi diversi ed è nel complesso piuttosto rara, è difficile fare studi davvero approfonditi esaminando la causa su scala più ampia. Ma in termini di crescita e sviluppo lenti che abbiamo avuto in quest'area, con queste domande in mente, quello che sappiamo è che c'è qualche disregolazione del sistema immunitario, in particolare che c'è un aumento della citochina TNF-alfa che abbiamo mi ha sentito parlare un po' dell'esistenza di diversi tipi di cellule T. E così, ce n'è una chiamata cellula T helper. E ce n'è un tipo particolare, il Tipo 1, che pensiamo sia anch'esso implicato.

[00:11:57] In generale, non sappiamo esattamente come, perché o cosa va storto. Ma c'è qualche disregolazione immunitaria che rende questi tipi di cellule e citochine più presenti e quindi formano quello che viene chiamato granuloma. La parola d'ordine su una biopsia è granulomi non caseosi che descrive semplicemente il modo in cui le cellule si aggregano. Lo sappiamo, lo vediamo per la sarcoidosi, questo aiuta a fare la diagnosi, ma non sappiamo ancora cosa la precede. Ci sono molte ipotesi sul fatto che questa possa essere una reazione a qualche infezione che qualcuno ha avuto molto tempo fa. Ci sono alcune ricerche che esaminano pazienti che hanno avuto - ad esempio, nella sarcoidosi quando causa mielite trasversa, tende a verificarsi in un'area in cui c'è una certa protrusione del disco e qualche irritazione ossea per suggerire che forse doveva esserci qualche lesione in passato che quindi questo è un sito in cui si forma il sarcoide? Ma queste sono tutte ipotesi. E in questo momento, non sappiamo davvero perché qualcuno sviluppi la neurosarcoidosi e qualcuno no, non abbiamo ancora identificato un grande supporto genetico.

[00:13:07] Krissy Dilger: Grazie. Bene, sembra che molto di questo stia accadendo nel campo della ricerca per darci forse alcune risposte in futuro. Ma, beh, speriamo di avere un altro podcast tra cinque anni in cui ne sapremo di più. Entrando, immagino chi si ammala di neurosarcoidosi, è più comune in una certa età, sesso, ecc.? Ci sono predisposizioni ad avere questo disturbo?

[00:13:39] Dott.ssa Giovanna Manzano: È più comune da giovane. Quindi, tra i 20 ei 40 anni qualcuno può avere la sarcoidosi, che è abbastanza normale per la maggior parte delle condizioni autoimmuni e anche per alcune delle condizioni che hai menzionato, le malattie demielinizzanti. Oltre a ciò, non è davvero una condizione in cui tende a influenzare un genere più dell'altro. L'età è una cosa. Pensiamo anche solo ai dati demografici in termini di razza. Nella maggior parte dei casi, coloro che sono neri possono avere la sarcoide, ma a volte la vediamo altrettanto comunemente nei caucasici. Penso che questo stia iniziando a non funzionare così come pensavamo storicamente. In realtà non c'è una grande valutazione della popolazione, ma direi che è più comune che si verifichi negli anni più giovani, anche se è una di quelle cose che possono colpire a qualsiasi età.

[00:14:32] Krissy Dilger: Esistono trattamenti acuti per la neurosarcoidosi? E se sì, quali sono?

[00:14:41] Dott.ssa Giovanna Manzano: Per quanto riguarda il lato terapeutico, fortunatamente, stiamo diventando abbastanza bravi. La neurosarcoidosi non è stata ancora sottoposta a studi clinici definiti per esaminarla realmente in tempo reale, ma ci stiamo lavorando. Personalmente sto cercando di progettarne alcuni e di lanciare alcune prove. Ci piacerebbe davvero poter avere più dati scientifici a supporto delle nostre cure. Ma nel complesso, usiamo gli steroidi più comunemente, la sarcoidosi è unica in quanto risponde davvero molto bene agli steroidi quasi troppo bene perché può essere molto difficile svezzare qualcuno dagli steroidi. In genere, se qualcuno si presenta con una nuova riacutizzazione o una nuova malattia, gli diamo steroidi IV ad alte dosi, lo diminuiamo gradualmente, ma la riduzione è molto lenta. Quindi, stai almeno considerando tre mesi se non sei o più di assumere steroidi solo per cercare di sistemare le cose.

[00:15:34] Idealmente, la sarcoidosi dovrebbe essere completamente curata dal sistema nervoso. Ci sono casi in cui gli steroidi da soli non saranno sufficienti o lo svezzamento non sarà possibile. Se arriviamo al punto in cui l'area in cui è coinvolto il neurosarcoide teme che gli steroidi non possano essere eliminati completamente o vediamo che non possiamo abbandonare gli steroidi senza che la malattia peggiori, pensiamo agli agenti risparmiatori di steroidi. E ciò che intendo con questo sono altri immunosoppressori che non sono steroidi. Alcuni comuni sono il micofenolato, l'azatioprina e il metotrexato. Ma in realtà troviamo sempre più farmaci pesanti come Remicade e Infliximab. Questi sono molto utili perché tutto ciò che prende di mira il TNF-alfa va davvero alla radice della fisiopatologia della malattia. Infliximab sembra essere efficace per tutti i tipi di neurosarcoidi.

[00:16:34] E attualmente è in corso un progetto su cui sto lavorando con un team di persone per capire quale dovrebbe essere il consenso. Quando dovremmo usare questi agenti più forti? Tutti dovrebbero informarsi in anticipo su ciò che viene fatto adesso? Ma di solito, trattiamo e poi osserviamo come si comporta clinicamente qualcuno, come rispondono i sintomi e se hanno avuto risultati di imaging, come appare nel tempo ed è così che valutiamo per quanto tempo qualcuno sarà in trattamento e se abbiamo bisogno o meno per intensificare il trattamento o se possiamo continuare con i piani.

[00:17:04] Krissy Dilger: E quindi, a partire da ciò, hai menzionato il flare. La neurosarcoidosi è considerata una malattia cronica? Può essere una cosa una tantum o a qualcuno viene diagnosticata per tutta la vita?

[00:17:22] Dott.ssa Giovanna Manzano: Ottima domanda. Nel complesso varia da persona a persona, ma direi che è decisamente più corretto dire che è cronico che no. Una volta che è lì possiamo lavorare per sbarazzarci della neurosarcoidosi, ma i pazienti saranno a rischio di recidiva della malattia. Storicamente, alcuni degli studi epidemiologici che sono stati pubblicati diranno che circa due terzi dei pazienti potrebbero avere semplicemente un evento monofasico di neurosarcoide. È fantastico, ma l'altra terza condizione recidivante è molto comune, soprattutto se si tratta di una neurite ottica o di un tipo di mielite.

[00:18:00] E poi abbiamo anche questo tipo di neurosarcoidosi cronica progressiva e che tende ad essere più difficile da trattare le lesioni cerebrali derivanti da questa condizione. Le paralisi facciali e i nervi cranici, quelli potrebbero essere più probabili una volta e scomparsi, ma hai comunque sempre bisogno di sorveglianza perché è una condizione difficile che potrebbe certamente ripresentarsi. È sempre difficile dire che puoi curarlo completamente, ma almeno ci piace lottare per la remissione.

[00:18:31] Krissy Dilger: Grazie. Quindi, quali sono gli effetti o i sintomi a lungo termine della neurosarcoidosi? Può danneggiare in modo permanente gli organi o qualsiasi cosa di cui le persone con questa condizione dovrebbero essere consapevoli per andare avanti nella vita?

[00:18:51] Dott.ssa Giovanna Manzano: Penso che dipenda davvero da dove agiscono i neurosarcoidi. Per questo userò la parola fenotipo. Se la prima diagnosi di neurosarcoidosi di qualcuno riguardasse solo i nervi cranici. Essendo il nervo facciale il più comune con il trattamento che potrebbe guarire, non potrebbe riprendersi completamente proprio come la paralisi di Bell di qualsiasi altro tipo. Quando si ha qualcosa che ha provocato una lesione di massa nel cervello, è un po' complicato perché dipende da quanto velocemente qualcuno arriva alla terapia, da quanto sono efficaci gli steroidi per scioglierlo o se è necessario aumentare i farmaci e dove questo era effettivamente.

[00:19:33] Quello che ho osservato sono pazienti che soffrono della cosiddetta malattia leptomeningea. Quel rivestimento del cervello o neurosarcoidosi in realtà nel tessuto cerebrale stesso, non ci sono solo cambiamenti strutturali che corrispondono al punto in cui è colpito il cervello. Quindi, per esempio, se colpisce una parte del cervello che è davvero importante per la forza di un lato del corpo, ci aspetteremmo che migliori in una certa misura, magari qualcuno abbia qualche debolezza residua o intorpidimento, certamente possibile, ma Vedo anche le caratteristiche non motorie e non sensoriali. A volte alcuni cambiamenti cognitivi, specialmente con il coinvolgimento della neurosarcoidosi cerebrale, fanno sì che potrebbero esserci solo alcune difficoltà con la memoria che teniamo traccia, e speriamo con la terapia immunosoppressiva di recuperarle.

[00:20:21] Ma collaborare davvero con eccellenti terapisti della riabilitazione cognitiva è una cosa davvero importante, assicurarsi che i pazienti rimangano stabili nella loro salute medica generale e fare di tutto per ottimizzare la salute del loro cervello andando avanti oltre a curare la neurosarcoidosi è cosa possiamo fare per ottenere davvero i migliori risultati. Ma se qualcuno fosse preoccupato per qualche sintomo che sta notando, vale sicuramente la pena menzionarlo al tuo medico perché il modo in cui il neurosarcoide si presenta all'inizio potrebbe non essere l'unico modo in cui si manifesta. Se una volta avevi un nervo facciale, ma ora hai nuove crisi, potrebbe essere correlato. Oppure, se c'è qualcosa di più sottile, ora hai un po' di offuscamento della vista e la tua sarcoide non era così come era prima, è meglio semplicemente menzionarlo in modo che possa essere valutato in modo più completo.

[00:21:41] Krissy Dilger: Ciò ha senso. Hai già accennato ai trattamenti per la neurosarcoidosi. Esiste un trattamento in corso per qualcuno con questa condizione in caso di riacutizzazioni continue separate dal trattamento acuto?

[00:21:35] Dott.ssa Giovanna Manzano: Mm-hmm. Fondamentalmente, il modo in cui decideremo insieme al paziente e al fornitore è dove la neurosarcoidosi ha colpito qualcuno e come si è comportato con il primo ciclo di immunoterapia acuta. Se è stato davvero difficile smettere di usare gli steroidi e hanno avuto una ricaduta o non hanno mai raggiunto la remissione completa con i soli steroidi, allora stai cercando di seguire una terapia di mantenimento per un certo periodo di tempo e quindi non c'è un periodo fisso di due o cinque anni. Dipende davvero solo da come qualcuno guarisce clinicamente. E grazie all'imaging, sono riuscito a evitare che molti pazienti dovessero continuare la terapia immunosoppressiva per tutta la vita.

[00:22:15] È molto probabile che tu abbia bisogno di qualcosa di più degli steroidi, ma non lasciare che sia un farmaco per sempre. E dipende solo da quanto sia difficile e complicato liberarsi della sarcoidosi che c'è. Ciò che sembra ancora una volta è che vogliamo far smettere ai pazienti gli steroidi. Essere sotto steroidi per troppo tempo ha tutta una serie di effetti collaterali di cui molte persone sono ben consapevoli, ma solo per dirli, l'osteoporosi causa ulcere gastrointestinali e reflusso, e poi pensi a infezioni come infezioni rare che sono meno tipiche dei polmoni e di altri luoghi , quindi non è un ottimo farmaco per sempre, anche se funziona così bene. Poi pensiamo a cose come il micofenolato, l’azatioprina, l’infliximab, e potrebbe non essere per sempre.

[00:23:05] Krissy Dilger: Bene, grazie mille. Questa è la fine delle mie domande, ma volevo semplicemente aprirle se c'è qualcosa che volevi aggiungere su cui non abbiamo toccato la base o qualche pensiero conclusivo.

[00:23:18] Dott.ssa Giovanna Manzano: Bene, grazie per aver trattato questo argomento sulla neurosarcoidosi. Penso che sia tra molte altre condizioni rare. Una delle rare condizioni di cui avere maggiore consapevolezza è così importante da riconoscere per i pazienti, per le persone nella comunità e per gli operatori sanitari, perché ci piace pensare che prima viene diagnosticata una persona e prima riusciamo a farla curare in modo appropriato, meglio è i risultati a lungo termine possono essere. Quindi, è una condizione estremamente complicata perché gli piace mascherarsi in tutti i modi e può essere un po' sfuggente quando si tratta di ottenere la diagnosi al 100%.

[00:23:54] Ma una volta fatto, abbiamo un ottimo schema su come affrontare la neurosarcoidosi. Ma penso che sia sempre bene stabilire delle aspettative perché questa è una condizione così sfuggente e difficile persino da diagnosticare che il trattamento richiede tempo, ma i pazienti dovrebbero certamente sentirsi autorizzati a condividere con i loro fornitori se non se ne accorgono miglioramento perché uno potrebbe essere che l'agente che stanno assumendo non sia abbastanza buono per il loro sarcoide. L’altro lato della medaglia è che ci vuole molto tempo per riprendersi. Avere sia i pazienti, ma anche l'autodifesa per parlare e dire che non stai notando il cambiamento è davvero importante per assicurarti di ottenere il miglior risultato di cui hai bisogno.

[00:24:39] Krissy Dilger: Bene, grazie mille. Penso che questi siano punti davvero importanti per questa condizione e in generale un buon consiglio per i pazienti quando parlano con i fornitori per assicurarsi di essere il più onesti possibile e difendere davvero se stessi. Bene, grazie mille per esserti unito e speriamo di poter continuare questa conversazione in futuro.

[00:25:01] Dott.ssa Giovanna Manzano: Grazie per avermi.

[00:25:05] Krissy Dilger: Grazie al nostro podcast "Chiedi all'esperto" del 2023, sponsor di Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e UCB. Amgen è focalizzata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni fondamentali delle persone affette da rare malattie infiammatorie autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per offrire ai pazienti terapie clinicamente significative. Amgen crede che scienza e compassione debbano lavorare insieme per trasformare la vita.

[00:25:40] Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale impegnata a servire i pazienti affetti da disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è quello di fornire scoperte mediche laddove attualmente non ne esistono, e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro. UCB innova e fornisce soluzioni che apportano miglioramenti reali alle persone che vivono con malattie gravi. Collaborano e ascoltano pazienti, operatori sanitari e parti interessate in tutto il sistema sanitario per identificare innovazioni promettenti che creano preziose soluzioni sanitarie.