Adam Spoerri
Diagnosi: mielite flaccida acuta
Wisconsin, Stati Uniti
Mi chiamo Adam Spoerri. Luglio è il mese della sensibilizzazione sulla mielite flaccida acuta (AFM) e io sono un adulto affetto da AFM. Il 2018 è stato un anno bellissimo nella mia vita per molte ragioni. Mia moglie Bridget ed io abbiamo acquistato la nostra casa per sempre. Ci siamo sposati circondati dalla nostra famiglia e dai nostri amici più stretti in un bellissimo sabato di luglio. Ci siamo accampati attraverso il Midwest in un minivan e abbiamo trovato la bellezza nell'avventura non pianificata e inaspettata che è un viaggio estivo. Poi, il 5 agosto 2018, la vita ha deciso di mettere alla prova i nostri voti quando sono stato improvvisamente ricoverato in ospedale per insufficienza respiratoria e paralisi appena due settimane dopo il nostro matrimonio. I miei sintomi iniziali, che hanno seguito un raffreddore al petto di una settimana che mia moglie ha contratto da un invitato di nozze e poi mi ha trasmesso, si sono manifestati molto rapidamente. Mia moglie mi ha portato al pronto soccorso la mattina perché non riuscivo a sollevare la spalla sinistra e facevo fatica a respirare. Mentre ero al pronto soccorso, il mio collo è diventato traballante e non potevo ingoiare le pillole che mi davano.
Entro 48 ore, ero paralizzato dalla vita in su e su un ventilatore, fortemente sedato. Ricordo molto poco del mese che ho trascorso nell'unità di terapia intensiva (ICU), ma mia moglie ricorda le diagnosi in continua evoluzione e la confusione mentre test dopo test risultavano negativi. Non appena ha studiato la miastenia grave o la sindrome di Guillain-Barré, i medici le hanno consegnato una scheda informativa sulla mielite trasversa e il disturbo dello spettro della neuromielite ottica. Alla fine, il mio team di neurologia ha optato per l'AFM. Raggiungere quella diagnosi è stato difficile per il mio team perché l'AFM, che è una condizione simile alla poliomielite ma con un virus diverso, si riscontra più spesso nei bambini. Il virus ha attaccato la materia grigia nel mio midollo spinale e mi ha lasciato una sensazione completa nella parte superiore del corpo ma nessun movimento, tranne le mani. In effetti, il mio unico metodo di comunicazione in terapia intensiva era scrivere traballante sui quaderni.
Ho trascorso più di sei mesi negli ospedali e nella riabilitazione ospedaliera, lavorando con terapisti respiratori che mi hanno aiutato a liberarmi dal ventilatore e fisioterapisti e terapisti occupazionali che mi hanno aiutato a ritrovare un po' di movimento nel collo, nel core e nel braccio destro. Ero per lo più costretto a letto e avevo perso la capacità di parlare, quindi mia moglie è diventata la mia voce e la mia sostenitrice. Ha sospeso la sua vita e la sua carriera per vivere negli ospedali con me; Non ho passato una sola notte da solo. Abbiamo trascorso entrambi i nostri compleanni, Halloween, Ringraziamento, Natale e Capodanno in ospedale.
Per il mio ultimo mese lontano da casa, sono andato a un programma di riabilitazione ospedaliero aggressivo presso Aurora St. Luke's e sono stato finalmente dimesso il giorno di San Valentino 2019. Era surreale essere a casa, ma avevo ancora molto da recuperare. Sebbene fossi fuori dal ventilatore, avevo ancora una tracheostomia e ricevevo tutti i miei pasti tramite tubo G, reso più complicato dalla gastroparesi che rallentava la mia digestione. Avevo sempre bisogno di ossigeno e umidificazione attraverso la mia trachea e respirare era ancora una lotta a causa della paralisi del mio diaframma. Anche le mie braccia, la schiena, le spalle e il collo avevano ancora diversi livelli di paralisi. Ero molto debole per aver trascorso così tanto tempo a letto e non potevo fare molto per me stesso. Ho trascorso innumerevoli ore in terapia ambulatoriale, fisica e occupazionale cercando di riprendere il movimento dei miei muscoli e imparare di nuovo a deglutire e parlare.
A poco a poco, sono migliorato e ho guadagnato l'indipendenza. Alla fine ho rimosso la trachea e il tubo G. Mia moglie ed io abbiamo trascorso l'estate del 2019 viaggiando di nuovo, anche se i nostri viaggi ora richiedono più pianificazione e sistemazioni per la mia salute. Ci manca la spontaneità del campeggio in auto e il chiederci dove ci porterà la strada, ma siamo così grati di avere più estati da trascorrere insieme facendo ciò che amiamo. Nell'agosto 2019, mi sono sottoposto a un intervento chirurgico di trasferimento dei nervi con la dottoressa Amy Moore per migliorare la funzionalità della spalla sinistra, della spalla destra e del bicipite sinistro e, sebbene mi senta più forte nelle spalle, l'intervento non sembra aver risolto il mio bicipite sinistro . Il Covid-19 ha bloccato le mie terapie.
Mi sono adattato bene alla vita dopo l'AFM anche con qualche paralisi e debolezza rimanenti. Le persone sono sempre scioccate dal fatto che io gestisca la mia diagnosi e la mia disabilità di buon umore. Alcuni giorni è doloroso immaginare la vita che avremmo potuto avere se un virus non avesse interrotto la nostra realtà. So che ci sono cose che volevo fare nella vita che non saranno mai più possibili per me, almeno nel modo in cui immaginavo. Ma ogni giorno sono incredibilmente felice di essere vivo e di avere l'amore e il sostegno di chi mi circonda. Sono grato per la moglie che mi ha tenuto per mano durante il peggio che la vita ha dovuto offrirci. Non avrei potuto chiedere un partner migliore o più fedele. Sono grato per i medici, gli infermieri, i terapisti respiratori, i fisioterapisti, i terapisti occupazionali, i logopedisti, gli assistenti infermieristici certificati e altro personale ospedaliero che mi hanno aiutato a guarire. Sono grato per la compagnia e il sostegno della nostra famiglia e dei nostri amici. E sono grato di avere ancora molta vita da vivere, e non vedo l'ora di vedere quale sfida ci darà la vita dopo. So qualunque cosa sia, io e Bridget la affronteremo insieme come una squadra.
Adam Spoerri
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