Amanda
Diagnosi: mielite trasversa
Stati Uniti
Il mio viaggio è iniziato il 3 dicembre 2010. Avevo appena compiuto 23 anni la settimana prima. I miei primi sintomi sono stati la febbre e un forte mal di testa il giorno prima, ma il 3 mi sono svegliato con un mal di schiena che è iniziato come quello che sembrava crampi, ma è peggiorato man mano che il giorno si trasformava in notte. Mi era stato diagnosticato il lupus cinque anni fa, quindi ero già molto attento a controllare la mia salute. Sono diventato terribilmente assetato ma non sembrava il bisogno di fare pipì, sono scoppiata in un'eruzione cutanea rossa irregolare su tutta la metà superiore della mia faccia e il mio cuoio capelluto formicolava sotto la pelle. Il mal di schiena ha iniziato a diffondersi e il dolore ha iniziato a colpirmi le gambe, e tutto dalla vita in giù si è gradualmente sentito più stretto, più pesante e scomodo. La mia pelle pizzicava e mi sentivo sgradevolmente sensibile. Quando mi sono reso conto che non potevo fare pipì nelle prime ore del mattino, io e la mia ragazza di allora abbiamo deciso che dovevo andare al pronto soccorso perché sicuramente c'era qualcosa che non andava. A causa del mio mal di schiena e del fatto che avevo il lupus, temevamo che qualcosa non andasse nei miei reni.
Mentre stavo preparando una piccola borsa da portare con me, le mie gambe improvvisamente hanno ceduto senza preavviso a metà passo e sono caduto a terra. Mi sono reso conto di essere troppo debole per rialzarmi, e da allora non mi sono più rialzato. Sono stato portato in ospedale e ricoverato al pronto soccorso, dove hanno fatto numerosi esami. Verso le 4 del mattino, i miei sintomi erano progrediti fino alla completa paralisi. Hanno fatto una risonanza magnetica e hanno trovato un enorme punto di infiammazione che si estendeva da circa T6-T11 e uno più piccolo nel mio collo. Hanno anche fatto esami del sangue sul lupus, che hanno mostrato attività. Questo è stato quando mi è stata diagnosticata una mielite trasversa acuta, che si pensava fosse causata da una grave riacutizzazione del lupus, e hanno iniziato immediatamente a darmi steroidi IV ad alte dosi, che mi hanno fatto tremare, e sono stato ricoverato in terapia intensiva. Due giorni dopo mi è stato somministrato il mio primo ciclo di chemio con cytoxan e mi sono trasferito al piano di neuroscienze. Circa tre o quattro giorni dopo, ero stabile dal punto di vista medico e mi sono trasferito al centro di riabilitazione per acuti, dove ho trascorso un mese come ricoverato.
Le manifestazioni della malattia (paralisi completa da circa T-10 in giù) non sono cambiate; la mia finestra di speranza per eventuali cambiamenti neurologici andava e veniva nel 2011.
Da allora il mio lupus è in remissione. Sono tornato a scuola part-time due mesi dopo essere stato in ospedale, e poi l'autunno successivo, a tempo pieno. Mi sono laureato con un BFA in General Fine Arts con specializzazione in illustrazione e pittura nel 2012, e ho realizzato una serie di piccoli dipinti per la mia tesi sulle mie esperienze di diventare disabile e passare attraverso la riabilitazione.
La parte più difficile della convivenza con la MT è stata probabilmente l'adattamento ai cambiamenti dello stile di vita, le barriere all'accessibilità e l'affrontare l'atteggiamento delle persone nei confronti delle persone in sedia a rotelle. Spesso mi sento molto frustrato per come il pubblico in generale può trattare una donna su una sedia. Sono trattato con i guanti, i miei bisogni e la mia voce vengono ignorati e mi si parla regolarmente.
Tuttavia, queste difficoltà mi hanno anche insegnato alcune cose su me stesso e sulle persone che si prendono cura di me, il che mi porta alle cose in cui sono fiducioso. So che la mia famiglia mi ama e mi sosterrà e rimarrà con me in tutto. Quando ero al pronto soccorso, i dottori pensavano che potessi morire, e questo ha davvero scosso tutti quelli che mi erano vicini. Ho anche imparato che sono molto più resiliente e ottimista di quanto avessi mai pensato di essere. Sapere queste cose su me stesso e ricordare che ho dovuto superare alcune esperienze incredibilmente difficili e dolorose e che ne sono emerso come una persona più forte, mi dà la rassicurazione che molto probabilmente posso affrontare e capire qualsiasi altra cosa mi venga lanciata.
Il 3 dicembre 2016 segnerà i miei sei anni con la Meditazione Trascendentale, e la mia vita è così assolutamente diversa ora a quasi 29 anni di quanto avessi mai pensato che sarebbe stata. Spero che tutto continui a diventare più facile nel tempo, perché lo è già stato; Mi interessa sempre meno quando gli estranei mi fissano, mi giudicano e mi sottovalutano. Ho una grande speranza che per le generazioni future la ricerca sulle cellule staminali possa aiutare a invertire e forse anche a sradicare malattie come la MT e il lupus. E spero che l'accessibilità e i diritti dei disabili continuino a venire alla ribalta come questioni molto reali che devono essere affrontate e di cui tutti possono beneficiare perché, anche se preferiamo non pensarci, tutti hanno il potenziale per diventare disabili un giorno e la maggior parte di noi lo fa in età avanzata. I diritti dei disabili sono diritti umani universali e continuerò a lottare.
Amanda Russell
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