Andrea Mitchell
Diagnosi: malattia da anticorpi MOG
California, Stati Uniti
Una storia sulla lotta a una malattia misteriosa e sull'adattamento alla cecità.
Mi chiamo Andrea e mi è stata ufficialmente diagnosticata la malattia da anticorpi MOG dal 2013. Non credo che allora si sapesse molto della malattia. I primi due anni sono stati particolarmente difficili perché in quel periodo ho perso la maggior parte della vista da entrambi gli occhi. Sto scrivendo la mia storia per aiutare, si spera, gli altri che stanno diventando o sono ciechi.
La mia prima ricaduta si è verificata il 1 ottobre 2011. Ho avuto una ricaduta di neurite ottica molto grave. Ha completamente accecato il mio occhio sinistro e non ho mai riguadagnato alcun sito in quell'occhio. Nel giro di poche settimane, ha colpito anche il mio occhio destro accecandolo completamente. Sono stato fortunatamente in grado di riacquistare la vista in quell'occhio. Tuttavia, poiché le ricadute non erano sotto controllo, ho finito per perdere la maggior parte della vista nei miei occhi. Inizialmente mi è stato diagnosticato il CRION.
Nel 2013, il mio neurologo mi ha suggerito di sottopormi al test degli anticorpi MOG, che è risultato positivo. Poi mi è stato diagnosticato il MOGAD.
Ricordo di essere uscito dall'ufficio del mio neuro-oftalmologo sentendomi perso. Temevo di entrare nel suo ufficio sapendo che non avrei avuto un buon rapporto. A questo punto ho avuto molte ricadute e ricordo di non essere in grado di leggere nulla sulla mappa degli occhi. Tutto era nero nel mio occhio sinistro e molto sfocato nel mio occhio destro. Neanche io riuscivo a vedere tutti i colori nel libro che usava. Devo aver spaventato il mio medico e l'infermiera perché stavo piangendo così forte e non sapevano come rispondere. Sembrava che nessuno capisse cosa stavo passando. Ricordo di aver attraversato le diverse fasi della perdita. Sono rimasto nella fase della rabbia per un bel po'. Avevo perso un bel po' di oggetti significativi in questo momento. È iniziato con la mia capacità di guidare, la mia salute come la conoscevo, la mia indipendenza, carriera e amici. Mi sentivo come se fossi caduto nella tana di un coniglio in un mondo misterioso. Non riuscivo più a distinguere le facce. Avevo problemi a fare alcune delle cose che ho fatto per tutta la vita. Ho sentito la mia indipendenza scivolare via.
Sono sempre stato un risolutore di problemi, quindi ho deciso di vedere il mio terapista per farle sapere cosa stavo passando. Le ho detto che mi era stato dato il mio rapporto, ma non c'erano consigli su come adattarmi. Poi mi ha dato alcune informazioni sulle risorse. Non mi vergogno a dire quanto siano state preziose quelle sessioni di terapia. Stavo combattendo questa malattia per mantenere quel poco di vista che mi era rimasto. Quando ho ricevuto la mia diagnosi, non c'erano quasi informazioni su di essa e all'epoca non c'erano gruppi di supporto su Facebook.
Ho compilato un elenco di risorse per non vedenti, dalla mia esperienza, che puoi leggere qui.
Sono determinato a continuare a diffondere consapevolezza e sostenere MOGAD e spero di metterlo sulla mappa. Spero che più persone conoscano la malattia e trovino una cura nel prossimo futuro.
Andrea Mitchell
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