Barbara Schmitt
Diagnosi: mielite trasversa
Michigan, Stati Uniti
Mi chiamo Barbara Schmitt e ho la MT.
Nel 1980, quando avevo 32 anni, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla remittente e recidivante. È stato diagnosticato dai sintomi e da una puntura lombare. È iniziato con il mio nervo ottico destro colpito. Il trattamento a quel tempo era il cortisone e la benda sull'occhio destro per un periodo di tre mesi. Oltre al problema della vista, i miei sintomi principali erano affaticamento, scarso equilibrio e una sensibilità esagerata al caldo e al freddo.
Sedici anni fa, quando avevo 54 anni, ero con nostra figlia che all'epoca stava per avere il mio primo nipote. Mi sono svegliato una mattina ed entrambi i miei piedi erano intorpiditi. Per un periodo di una settimana, questa sensazione di intorpidimento si è lentamente diffusa fino alla gabbia toracica, dove ho iniziato ad avere un dolore abbastanza intenso e costante.
Al ritorno a casa, ho fatto una risonanza magnetica che ha mostrato una lesione del mio midollo spinale a livello di T4. A quel tempo, mi dissero che probabilmente sarebbe durato sei settimane. Non mi è stato somministrato alcun trattamento aggiuntivo in questo momento e hanno continuato a diagnosticare il mio problema come SM.
Un anno fa, stavo progredendo nei miei sintomi, aggiungendo all'elenco i principali problemi intestinali e vescicali. Sono andato per il trattamento per entrambi questi problemi. Mi è stata diagnosticata una vescica pigra e ho perso la capacità di Kegel. Più o meno nello stesso periodo, mi è stato detto che tutto il mio colon non ha un tono muscolare adeguato o un'azione peristaltica, il che spiega il mio grave problema di stitichezza. Sono andato in riabilitazione per imparare a usare i miei muscoli addominali per aiutarmi in questa sfida.
Come risultato di tutti questi problemi, ho fatto un'altra risonanza magnetica insieme ad altri test che hanno portato il mio neurologo alla diagnosi di mielite trasversa. Dopo aver ricevuto la diagnosi, ho intrapreso alcune ricerche su questa malattia di cui non avevo mai sentito parlare prima e ho concluso che avrei potuto essere un esempio di questa malattia dato che ho così tante delle sfide della MT.
Lo scorso maggio, siamo andati a un matrimonio fuori città e mentre eravamo lì, improvvisamente ho avuto forti capogiri e riuscivo a malapena a camminare. Siamo finiti al pronto soccorso e ho trascorso due giorni nel loro centro di osservazione di emergenza. Hanno eseguito più test tra cui una risonanza magnetica cerebrale. La neurologa che si è presa cura di me, dopo alcune ricerche da parte sua, ha concluso che avevo avuto un episodio di MT (non sapevo che esistesse una cosa del genere) causato dalla cicatrizzazione del mio midollo spinale e che non avevo mai avuto la SM.
Sono stato molto contento di aver scoperto il Simposio sui disturbi neuroimmuni rari. Considero questa un'opportunità per conoscere e anche incontrare persone che sono sfidate da questa malattia. Sono anche grato che ci sia un tempo per gli operatori sanitari per condividere i loro sentimenti e le loro frustrazioni.
Barbara Schmitt
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