Janelle Healy
Diagnosi: mielite trasversa
California, Stati Uniti
Mi chiamo Janelle Healy e il mio viaggio con la mielite trasversa è iniziato sei anni fa, il 19 gennaio 2013. Proprio come molte altre storie, la mia giornata del 19 gennaio è iniziata normalmente. Sono andato al ristorante in cui lavoravo per preparare alcuni piani di lezioni imminenti per il mio semestre di insegnamento studentesco al college. Mentre condividevo il pranzo e lavoravo alle lezioni con un amico, ho notato che la mia mano sinistra iniziava a diventare insensibile, sentendomi come se mi fossi appoggiato goffamente su di essa e mi fossi addormentato. Dopo pochi minuti l'intorpidimento ha iniziato a progredire lentamente lungo il mio braccio sinistro e abbiamo deciso che probabilmente sarebbe stato meglio fare un controllo, quindi il mio amico mi ha portato al pronto soccorso vicino a scuola. Mentre aspettavo di essere vista, l'intorpidimento continuò a diffondersi, scendendo lungo il mio braccio destro. Ero ancora in grado di tornare nella stanza dove sarei stato visto, ma entrambe le mie braccia erano immobili e sembravano pesi pesanti. Nelle sei ore successive, ho perso il mio nucleo e ho sentito l'intorpidimento avanzare lungo le mie gambe - ho persino implorato il mio amico di colpirmi la gamba sinistra perché ho giurato che avrebbe funzionato e avrebbe impedito alla sensazione di diffondersi. Dopo circa 9-10 ore ero tetraplegico. Riuscivo a malapena a muovere la testa da un lato all'altro ed ero in grado di pronunciare solo 1-2 sillabe alla volta perché anche il mio respiro ne risentiva.
Sono stato fortunato nel fatto che mi è stata ufficialmente diagnosticata la mielite trasversa dalle mie vertebre C2-C7 entro 24 ore dai miei sintomi iniziali. Mi hanno iniziato con forti dosi di steroidi IV subito dopo la diagnosi formale e nel corso dell'intero trattamento ho ricevuto anche 7 scambi di plasmaferesi e due cicli di Rituximab. Da allora, ho passato anni andando avanti e indietro tra sessioni di fisioterapia e terapia occupazionale, innumerevoli ore andando agli appuntamenti dal dottore e facendo i test, ma soprattutto ho passato del tempo e un sacco di giorni difficili a trovare un nuovo me con la Meditazione Trascendentale. nella mia vita. Ho avuto un importante cambiamento di carriera dall'essere un insegnante di inglese al perseguire il mio master, e ora ho il lavoro dei miei sogni come consulente per la riabilitazione professionale, aiutando ogni giorno altre persone con disabilità. Ho provato lo sci adattivo, la mountain bike, l'equitazione e la canoa/kayak e mi sono innamorata di nuovo dello sport. Mi sono persino trasferito dall'altra parte del paese a San Diego, in California, perché, come mi piace dire, non impari nulla o cresci nelle zone di comfort. Ciò che mi fa andare avanti è permettermi di avere quei brutti giorni, di perdere un corpo che funzioni correttamente e di continuare ad aggiungere più sogni e obiettivi a ciò che voglio ottenere nella vita.
La parte più difficile della convivenza con la mielite trasversa è conoscere e accettare i miei limiti attuali, pur continuando a cercare di superare quei limiti per consentire la crescita. Sembra complicato, ma sento che molti in situazioni simili possono identificarsi. La prima parte è riconoscere quando sto raggiungendo il mio limite fisicamente ed emotivamente, ma soprattutto fisicamente in modo da non farmi del male. Se provo a fare troppe cose in un giorno, sia che si tratti di camminare, utilizzare la mia bici a stimolazione elettrica, cercare di pulire l'appartamento o anche non riconoscere da quanto tempo sono in piedi, il mio corpo mi farà sapere quanto segue giorno in cui le mie gambe e altri gruppi muscolari semplicemente non vogliono muoversi per un uso eccessivo. Ma sono testardo, quindi cerco sempre di superare il mio noto "limite" di funzionamento utile per vedere fino a che punto posso davvero spingermi. In questo momento è meraviglioso elencare tutte le cose che potrei realizzare, solo per lottare per alzarmi dal letto e arrivare al lavoro in orario la mattina dopo. Quindi, la seconda parte del tentativo di superare questi limiti è estremamente difficile perché non riesco ancora a trovare un sano equilibrio dopo 6 anni. Uno dei motivi principali di ciò è perché viviamo in un mondo in cui tutto il resto è gratificazione immediata, ma quando sto semplicemente cercando di funzionare come un "adulto normale" non c'è gratificazione immediata.
Quello che spero è onestamente una domanda carica. Spero in così tante cose, ho avuto così tante speranze da quando mi è stata diagnosticata e penso che questo sia ciò che mi ha aiutato a continuare a vivere nonostante tutti gli aspetti negativi e le difficoltà associate alla MT. È importante avere grandi speranze e piccole speranze, secondo me. La speranza che una maggiore consapevolezza continui a diffondersi, per il successo con nuovi studi sui farmaci per aiutare nelle opzioni terapeutiche per la MT e altri rari disturbi neuroimmuni, e la speranza per più compassione e comprensione perché tutti se lo meritano. Inoltre, le speranze più piccole su cui ho più controllo. La speranza di camminare un giorno lungo la navata per sposare l'uomo che amo e che ho la fortuna di avere nella mia vita come mio migliore amico e supporto, la speranza che ogni settimana continuerò a rimanere motivata nella mia guarigione e la speranza che attraverso il mio coinvolgimento con SRNA e la mia franchezza sarò in grado di aiutare una persona a sentirsi meno sola. Le speranze per me sono integrali e in continua evoluzione, proprio come spero che la conoscenza della MT e di altri rari disturbi neuroimmuni cambierà e avanzerà in continuazione.
Janelle Healy
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