Jeremy Bennet
Diagnosi: mielite trasversa
Ohio, Stati Uniti
Questa non è una storia sulla diagnosi di mielite trasversa. Beh, in un certo senso lo è, ma non nel solito modo in cui sono scritti. Sono sicuro che se seguissi la narrativa tradizionale, i dettagli del mio esordio suonerebbero veri per alcuni e sembrerebbero completamente estranei ad altri. Questo è il caso di qualcosa come la mielite trasversa.
No, questa è una storia sulla speranza. Dopotutto, questa storia è per qualcosa chiamato Hope Ambassadors; tuttavia, si tratta più del motivo per cui sono fiducioso e meno di ciò per cui spero. Ovviamente, spero in una cura in modo che nessun'altra persona debba convivere con uno di questi disturbi. Il motivo per cui spero che una cura possa diventare una realtà è semplice: Sandy Siegel e il resto della Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA).
Ho incontrato Sandy cinque anni dopo la mia diagnosi. Prima di quel giorno, non sapevo davvero nulla dell'organizzazione. Ero un membro. Ho ricevuto una newsletter o un'e-mail occasionali che, a dire il vero, non erano state lette sul bancone o in una cartella. All'epoca lavoravo in un'altra organizzazione no profit (un museo d'arte) e supponevo che SRNA (o TMA come era noto allora) operasse più o meno allo stesso modo. Ho immaginato un edificio per uffici con un dipartimento delle risorse umane, un team di marketing, più manager e altro ancora. C'erano fotocopiatrici e refrigeratori d'acqua dove i dipendenti si riunivano il lunedì e parlavano dei loro fine settimana. Mentre sedevo di fronte a Sandy, mi ci è voluto un sorso di caffè per rendermi conto che non si trattava di un'immagine precisa.
Non c'era un esercito di agenti di pubbliche relazioni alle sue spalle, ma un esercito di volontari e un piccolo gruppo di impiegati (dieci!) che lavoravano tutti da casa. Nei mesi successivi avrei imparato di più e sarei stato ancora più stupito che tutto il lavoro che avevo sostanzialmente ignorato fosse svolto da così poche persone instancabili. C'erano articoli nelle newsletter che avrebbero aumentato la mia comprensione dei miei disturbi se li avessi letti. C'erano podcast con veri esperti nel campo della neurologia che mi avrebbero aiutato a migliorare la mia condizione se li avessi ascoltati. Per cinque anni mi sono state fornite risorse che avrebbero potuto cambiare la mia vita molto prima.
Ho lasciato quella riunione e ho accettato di diventare un leader del gruppo di supporto. Qualche settimana dopo, Sandy mi invitò a cena con lui e Pauline. Molti di voi conoscono la sua storia e il suo posto nella storia dell'organizzazione. Tutto quello che dicono tutti è vero. È stata la prima persona che abbia mai incontrato faccia a faccia con la mielite trasversa. Non lo dimenticherò mai.
Il mio primo incontro del gruppo di supporto includeva me, la mia amica, Sandy, Pauline e un'altra persona. Se me lo avessi chiesto prima, sarei stato deluso dal fatto che si fosse presentata solo una persona che non conoscevo; tuttavia, questo ha praticamente triplicato il numero di persone che avevo incontrato fino a quel momento a cui era stata diagnosticata la mielite trasversa. Ero così nervoso prima, ma non avevo bisogno di esserlo. Uno, Sandy e Pauline hanno risposto a tutte le domande che quella persona aveva per due ore. Due, non si trattava di quanto sapessi o non sapessi sui rari disturbi neuroimmuni, che all'epoca erano imbarazzantemente pochi. Si trattava di creare un'opportunità per qualcuno ed essere presenti.
Quindi, la mia prima richiesta è che tu agisca in modo più intelligente di me e approfitti di ciò che è disponibile. Leggi la newsletter (ora chiamata SRNA Magazine), registrati ai podcast Chiedi all'esperto se puoi (o ascolta la registrazione nel Resource Library sul sito web), e partecipa eventi (Walk-Run-N-Rolls, riunioni di gruppi di supporto, simposi, campo) e incontrare altri (incluso me!) Che condividono queste diagnosi.
La mia seconda richiesta è che tu ti coinvolga. Crea un gruppo di supporto or organizzare una raccolta fondi (che si tratti di un Walk-Run-N-Roll o di chiedere donazioni su Facebook per il tuo compleanno). Vai al Sezione About sul sito Web e leggi le biografie del personale, dei professionisti medici e del consiglio di amministrazione e scopri chi sono e perché sono coinvolti. Questa organizzazione non è un edificio dalla faccia di vetro pieno di lavoratori anonimi. Ogni persona è coinvolta personalmente perché è affetta da uno di questi disturbi (ciao!), qualcuno a cui tiene è affetto da uno di questi disturbi, oppure è motivata ad aiutare una comunità di malattie rare a causa dei propri valori fondamentali.
La maggior parte della mia guarigione è avvenuta una volta che sono diventato istruito e coinvolto. Ho imparato a conoscere diversi trattamenti e ho trovato forza nel guardare gli altri nella nostra comunità raggiungere i loro obiettivi. Mi ha motivato a provare nuove opzioni. Ho visto un terapista e ho imparato a elaborare il trauma. Ho cambiato le mie abitudini alimentari e mi sono iscritto a una palestra, e ho fatto guadagni (e perdite... ciao pantaloni più piccoli) che pensavo non fossero più possibili.
C'è molto lavoro da fare per tutti noi. Aspettare che un miliardario contragga una rara malattia neuroimmune non è davvero l'opzione migliore. Abbiamo tutti un ruolo da svolgere se vogliamo spostare questo masso su per la collina. Il conforto che provo nel sapere che è realizzabile è che lavoro ogni giorno a fianco del personale, dei volontari e dei professionisti medici che compongono la Siegel Rare Neuroimmune Association. Quindi, approfitta delle persone laboriose che forniscono le risorse e partecipa dove puoi. Possiamo farlo perché insieme siamo più forti.
Jeremy Bennet
Community Partnerships Manager presso SRNA
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