Luisa Fry
Diagnosi: encefalomielite disseminata acuta
Dorset, Regno Unito
Nell'agosto 2014, avevo 34 anni e via per un fine settimana nel Somerset, nel Regno Unito, con i miei due figli, un'amica e sua figlia. Una semplicissima passeggiata in campagna è stato l'evento che ha cambiato per sempre la mia vita. Durante la nostra passeggiata, ho subito un morso di zecca. Non l'avevo notato in quel momento, ma ho visto il segno del morso e ho sentito il prurito più tardi quella sera. Il giorno dopo, mi è venuto il mal di testa, ma non ci ho pensato. Il giorno dopo, il mal di testa stava peggiorando e nessun farmaco che ho preso ha alleviato il dolore. Il giorno seguente, siamo tornati a casa. Non ricordo affatto quel viaggio, ma mio figlio maggiore mi dice che ho passato l'intero viaggio a urlare e imprecare contro di lui e mio figlio minore. Questo era completamente fuori dal mio carattere! Quando siamo arrivati a casa, sono dovuto andare dritto a letto e chiamare mia madre per guardare i bambini. Quando è arrivata, stavo dormendo. Ha cercato di svegliarmi più tardi quella sera per vedere cosa avrebbero dovuto mangiare i bambini per cena. Non poteva svegliarmi. Quando finalmente ho iniziato a svegliarmi, ha detto che stavo impastando il mio discorso e non riusciva a capire cosa stavo cercando di dire. Ha chiamato l'ambulatorio del medico di base locale e il mio medico si è precipitato a casa mia entro 15 minuti e poi ha chiamato l'ambulanza. Ha detto a mia madre che pensava che avessi la meningite, ma per qualche ragione i miei sintomi non si sommavano. Aveva bisogno di portarmi urgentemente al pronto soccorso (A&E).
Entro dieci minuti, sono stato portato in ambulanza all'ospedale. Subito dopo il mio arrivo, ho smesso di respirare da solo e sono stato messo su un respiratore. Quella sera mi hanno portato a fare una risonanza magnetica. Mi è stata erroneamente diagnosticata l'encefalite virale. Sebbene tutte e tre le mie punture lombari si siano rivelate negative per l'HSV, hanno comunque insistito con la mia famiglia che era ciò che aveva causato la mia encefalite. Il mio amico che era stato via con me per il fine settimana ha detto loro che ero stato morso da una zecca, ma hanno detto che non era correlato. È stato un peccato perché è quello che si è rivelato, alla fine, aver istigato il mio attacco ADEM.
Sono stato in coma per tre settimane. Poi ero completamente paralizzato quando mi sono svegliato. È stato allora che si sono resi conto che avevo un coinvolgimento del midollo spinale e ho fatto una risonanza magnetica spinale che ha confermato una diagnosi di ADEM. Era il giorno 28 della mia ammissione.
Hanno quindi iniziato gli steroidi IV e gradualmente ho ripreso movimento e sensibilità nei sei mesi successivi, quattro dei quali da ricoverato. Ho avuto molta riabilitazione fisica, ma sono ancora rimasto con disabilità significative e molti effetti residui delle lesioni nel cervello e nella colonna vertebrale e il danno alla mielina che ho subito. Non posso fare nulla in fretta. Non posso correre o saltare. Posso camminare solo per brevi distanze e fare affidamento su stampelle e sedia a rotelle poiché il mio equilibrio è notevolmente compromesso, così come la mia memoria e molte altre cose. La lista è lunghissima!
La cosa migliore che ho scoperto dopo questa malattia è che ora ho la capacità di aiutare gli altri. La mia ricerca di medicine e trattamenti alternativi ha permesso a me stesso ea molti degli amici che ho fatto con lesioni cerebrali di uscire dalla vasta gamma di farmaci da prescrizione che prendevamo. Sento che la conoscenza che ho acquisito sta davvero aiutando gli altri. Sono stato persino in grado di aiutare gli altri con le domande per il pagamento dell'indipendenza personale (PIP) e l'indennità di vita per disabili (DLA). Dà di nuovo un senso alla mia vita.
Ora ho imparato a gestire molto bene la mia fatica e sono in grado di rendere gli altri consapevoli delle indennità che dovrebbero concedermi. Ho trovato la mia voce. Sto iniziando a sentirmi di nuovo potenziato. Essere coinvolto con varie organizzazioni come la Transverse Myelitis Society qui nel Regno Unito e anche Headway (un ente di beneficenza per lesioni cerebrali con sede nel Regno Unito), mi ha dato un nuovo scopo. Mi ha ridato un po' di vita. Vengo coinvolto di nuovo. Socializzo di nuovo in gruppi di persone che capiscono me e la mia situazione. È molto confortante sapere che non sei solo.
Se posso dare qualche consiglio alle persone che hanno appena ricevuto una diagnosi o ai familiari e agli amici di coloro che hanno una diagnosi? Esci là fuori. Andare online. Fare ricerca. Contatta le organizzazioni che possono aiutarti e fornire consigli e informazioni su come affrontare i problemi che stai affrontando.
The Encephalitis Society, The Brain and Spine Foundation, The Siegel Rare Neuroimmune Association and Society... sono tutti lì in attesa di aiutarti e sostenerti in tutto questo. Inoltre, i social media, come i gruppi di Facebook e i video di YouTube, sono stati una benedizione per me. Un mondo ti aspetta che ti capisce. Non sei solo!
Louise è stata recentemente nominata presidente del Transverse Myelitis Society Dorset Support Group!
Luisa Fry
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