Sharon Gregorio

Diagnosi: mielite trasversa

Maryland, Stati Uniti

La mia storia inizia più di 6 anni fa. Ero una donna sana di 48 anni con un background medico. All'inizio della mia malattia, soffrivo di mal di testa, pressione sanguigna alta/bassa e dolori muscolari, e il mio medico ha inizialmente pensato che fosse correlato alla perimenopausa. Dopo quattro mesi, ho notato alti livelli di affaticamento combinato con dolore intorno al petto, che poi si è spostato principalmente nelle aree articolari. La mia dottoressa Suzanne Gibbons e io avevamo lavorato insieme in passato, quindi trovava strano i miei frequenti appuntamenti. Dopo aver rivisto la mia cartella clinica mi ha chiesto se fossi mai stato morso da una zecca. La mia risposta è stata "No", poi ha chiesto: "Hai visto un proiettile o un'area circolare?" Ancora una volta, la risposta è stata "no". Con i miei sintomi che ancora non si sommavano, decise di fare un test per la malattia di Lyme. Ho riso sapendo che sarebbe stato negativo. Quando sono arrivati i risultati, sono stato sorpreso di sentire un risultato positivo. Questo era sconcertante poiché non ricordavo di aver visitato nessun posto dove avrei potuto essere morso. Sono stato trattato numerose volte con il farmaco appropriato per la malattia di Lyme; le cose stavano migliorando e mi sentivo meglio.

Avanti veloce di due anni quando, di punto in bianco, sono iniziati i sintomi di emicrania e febbre. Sembrava un'influenza, quindi sono andato al pronto soccorso. Sono stato curato e poi mandato a casa. Ero a casa da poche ore quando verso le 2 di notte ho avuto l'impulso di usare il bagno. Bene, quando mi sono alzato dal letto tutto il mio corpo ha avuto tremori. Non ero in grado di camminare e non avevo alcun movimento su tutto il lato destro. Pensavo di avere un ictus, quindi sono tornato al pronto soccorso. I medici hanno fatto il lungo elenco di test: risonanza magnetica, TAC, analisi del sangue ecc. Ero su almeno 7-8 farmaci inclusi gli steroidi IV. Dopo una settimana di ricovero in ospedale, scansioni, puntura lombare, riabilitazione ospedaliera / ambulatoriale e assenza dal lavoro per 3 mesi, è finita!! Nessuna risposta su come o perché sia successo.

L'anno successivo sarebbe stato pieno di visite a specialisti di ogni tipo. Il mio medico mi ha persino mandato da uno specialista del Parkinson, che ha detto di non aver mai visto niente di simile nei suoi oltre 20 anni di medicina. Soffrivo ancora di atassia agli arti inferiori che mi rendeva incapace di guidare o camminare senza l'assistenza di un bastone. Il mio team di colleghi e la mia famiglia erano i miei più grandi sostenitori. L'ultima risorsa del mio dottore era avere un consulto al Dipartimento Neurologico della Johns Hopkins. Alla fine, forse avrei avuto una risposta tanto attesa. Sono stato assegnato all'uomo che so essere stato inviato da Dio, il dottor Christopher Eckstein, un giovane residente. Mi ha esaminato e senza esitazione mi ha detto "Hai la mielite trasversa, una condizione che è associata alla malattia di Lyme se non rilevata nelle sue fasi iniziali". Alla fine, potrei essere curato senza che i dottori pensino che sono PAZZO a causa del test che sta arrivando normale. Sei mesi dopo la mia diagnosi, il dottor Eckstein si è trasferito nella sua città natale per insegnare agli studenti di medicina la malattia di Lyme e la MT. Ero triste ma felice per la sua nuova avventura perché poteva spargere la voce, dal momento che non molte persone hanno nemmeno sentito parlare di TM.

Ho dovuto ricominciare da capo con un nuovo neurologo, ma avevo ancora il mio medico generico. Poi, durante una delle mie degenze in ospedale, ho incontrato un neurologo, il dottor Kao. Mi è stato assegnato dopo che un altro neurologo mi ha detto "Non c'è niente che io possa fare per te". Il mio corpo stava diventando immune agli steroidi, che era il nostro punto di riferimento per i ricoveri in ospedale. Bene, il dottor Kao è stato fantastico. Non era un tipo di dottore "da manuale". Ha provato metodi che altri non avrebbero mai provato. Ha suggerito la plasmaferesi, che è un lavaggio delle tossine dal tuo sistema, simile alla dialisi. Dopo il mio primo trattamento, sono stato in grado di sollevare la gamba dal letto e al terzo giorno camminavo senza assistenza. Non ho ricevuto la riabilitazione ospedaliera e sono stato mandato a casa con solo 3-2 farmaci. Avevo solo bisogno di riposare per 3-3 giorni, inoltre potevo guidare. Facciamo questo trattamento quando insorgono numerosi sintomi.

La Meditazione Trascendentale ti fa difendere te stesso, ricercare e conoscere il tuo corpo. Ecco alcuni dei miei consigli:

Registro tutti i sintomi nell'arco di due giorni. In questo modo hai informazioni per i tuoi medici e tieni traccia di eventuali schemi.
Attenzione ai virus. Il tuo sistema immunitario è molto importante, il che significa che i virus possono davvero farti tornare indietro. Essendo in formazione, ho dovuto passare dagli studenti più giovani agli studenti più grandi per diminuire i miei attacchi acuti.
Per favore, non ignorare i tuoi sintomi!! Prima vieni curato, prima puoi avere un senso della vita normale.
Accetta qualsiasi supporto offerto. La mia famiglia, i miei amici e i miei colleghi sono stati il mio braccio destro anche quando ero troppo orgoglioso per prenderlo.
NON MOLLARE MAI!!! Conosciamo meglio i nostri corpi e se questo significa 2-4 secondi di opinione, allora fallo. Non stai impazzendo!!!

La MT è qualcosa di cui molti medici non hanno mai sentito parlare, quindi continua a sostenerla finché non ottieni risposte. Ho imparato così tanto attraverso la Transverse Myelitis Association, da simposi e podcast, che offrono ottime informazioni. È molto confortante quando senti che non sei solo. Grazie SRN.

Sharon Gregorio

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