Tanisha Willis
Diagnosi: disturbo dello spettro della neuromielite ottica
Maryland, Stati Uniti
Mi chiamo Tanisha Alana Willis e questa è la storia del mio viaggio con il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD).
Il 30 ottobre 2011 ho dato alla luce un bellissimo bambino di sei chili. Dopo il parto, pesavo 195 libbre. Stranamente, a novembre, ho iniziato a scoppiare in eruzioni cutanee intorno al collo, alle spalle e nella parte superiore della schiena, nonché un'eruzione cutanea a forma di farfalla sulla parte anteriore del viso. Il mio peso ha iniziato a diminuire apparentemente senza motivo e alla fine di novembre pesavo 175 libbre. Alla fine di dicembre, ero sceso a 150 libbre scioccanti.
Alla vigilia di Capodanno, mi sentivo così male che ho chiamato un'ambulanza. Quando sono arrivati i paramedici, sono svenuto proprio davanti a loro. Mi hanno portato in ospedale e sono stato ricoverato. La terza notte durante la mia permanenza lì, il medico mi ha chiamato da casa sua per dirmi che credeva che la mia malattia fosse causata dalla mia cistifellea. Il giorno dopo, hanno eseguito alcuni test e si è scoperto che la mia cistifellea era, in effetti, ciò che mi stava facendo così male, ed era pronta a scoppiare. I dottori sono venuti a trovarmi nella mia stanza e mi hanno detto che la mia cistifellea era grande quasi quanto il mio stomaco. Quando ho lasciato l'ospedale, pesavo 130 libbre e non ero ancora in grado di trattenere il cibo.
Quando ho lasciato l'ospedale, ho notato che il mio occhio destro sembrava un po' sfocato e ho iniziato ad avere forti mal di testa sul lato destro. Ho pensato che forse era giunto il momento per me di farmi controllare gli occhi. Mi sono fatto controllare gli occhi e ho preso un nuovo paio di occhiali ma ho notato che non funzionava. Anche l'occhio sinistro ha iniziato ad avere gli stessi problemi dell'occhio destro. Così ho smesso di portare gli occhiali. Nonostante questo, il mal di testa e la sfocatura sono peggiorati. Allora ho preso appuntamento con il mio medico. Quando l'ho visto, ha fatto un test della luce sui miei occhi e ha notato che i miei occhi non si stavano restringendo fino in fondo, quindi mi ha dato un rinvio per vedere un oftalmologo. Mentre aspettavo di vedere l'oftalmologo, i miei sintomi peggioravano progressivamente. Alla fine, sono riuscito a vedere l'oftalmologo e quando ha fatto alcuni test, non li ho superati tutti, quindi ha pensato che fosse necessario per me vedere uno specialista della retina. Sono dovuto tornare dal mio medico di base per ottenere un rinvio, ea questo punto stavo iniziando ad avere spasmi alle gambe. Il mio dottore ha fatto un test di equilibrio e un test della luce, entrambi falliti. I miei occhi non erano più costrittivi e non potevo camminare in linea retta. Mi ha dato un rinvio per vedere uno specialista della retina. A questo punto era marzo e pesavo 120 libbre. Il 12 marzo sono andato dallo specialista della retina. Ha fatto tutti gli esami della vista e mi ha detto di andare nella sala d'attesa per aspettare i miei risultati. I risultati non sono stati affatto buoni. Mi ha detto che dovevo sbrigarmi e andare immediatamente alla Washington Hospital Center Eye Clinic. Mi disse che stavo perdendo la vista e la capacità di camminare e che dovevo arrivarci subito. Quindi, sono andato al pronto soccorso della clinica oculistica del Washington Hospital Center. Ero circondato da dottori. Un medico mi ha chiesto di alzarmi. Non potevo perché non potevo più camminare e non vedevo più. Sono stato ricoverato in ospedale il 14 marzo. Tre medici sono entrati nella stanza e un medico mi ha detto che ho la "malattia di Devic". Questo è un altro nome per quello che ora viene chiamato Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, o NMOSD. Sono risultato positivo all'anticorpo AQP-4.
Tre giorni dopo, quattro medici sono entrati nella mia stanza e mi hanno detto che avevo il lupus eritematoso sistemico (lupus). Alla fine di marzo sono uscita dall'ospedale e sono andata in un centro di riabilitazione per imparare a camminare ea vedere di nuovo. Mentre ero al centro di riabilitazione, la mia deambulazione è migliorata ma avevo ancora gli spasmi e, a peggiorare le cose, i miei figli erano a casa senza di me. È stato terribile. Alla fine di aprile ho lasciato il centro di riabilitazione senza vista e avevo bisogno di usare una sedia a rotelle. I dottori hanno detto che ero una delle rare persone che vengono colpite in entrambi gli occhi. Dopodiché, la mia deambulazione è migliorata, ma queste malattie non erano ancora finite con me.
Nel 2015, a causa del lupus, ho iniziato ad avere la pigmentazione della pelle e nel 2016 la caduta dei capelli. Nel 2017 ho subito un danno ai nervi in entrambe le orecchie, che mi ha fatto perdere un po' dell'udito in entrambe le orecchie. Nel 2018 ho iniziato ad avere degli spasmi davvero forti e ho perso la forza muscolare, quindi non ho potuto camminare per una settimana. Ho dovuto andare in riabilitazione per riprendere la forza di camminare.
Oggi sono legalmente cieco, ma posso vedere le forme e posso leggere parzialmente il mio telefono se ingrandisco le immagini utilizzando le opzioni di accessibilità. Ora posso camminare, ma ho molto dolore alla schiena e devo usare un deambulatore per percorrere distanze maggiori. Faccio fatica con i sintomi di NMOSD e con il lupus. Una cosa che non mi sarei mai aspettata è che soffro molto di depressione, quindi piango molto. Ho una riacutizzazione del lupus circa una volta all'anno e prendo Rituxan per il mio NMOSD. Ho imparato a convivere con due malattie autoimmuni facendo del mio meglio per stare bene. Ho cambiato le mie abitudini alimentari, non esco di casa senza mettermi la crema solare e mi riposo quando ne ho bisogno.
Ripenso spesso a quando tutto questo è iniziato e vorrei che le cose fossero andate diversamente. Vorrei che i dottori avessero notato le eruzioni cutanee a forma di farfalla quando le hanno viste per la prima volta in modo che fosse possibile un intervento precoce. Nemmeno io ho fatto la mia parte. Non sono andato subito in ospedale come avrei dovuto. Forse se avessi ricevuto un trattamento prima, non avrei avuto gli effetti negativi di NMOSD. Non voglio che a nessuno succeda mai più. Essendo un leader del gruppo di supporto SRNA, sostengo sia NMOSD che lupus perché queste due malattie sono devastanti e possono essere trovate insieme. Ho collaborato con il progetto MOG su due Walk-Run-N-Rolls nell'area metropolitana DC e ho in programma di collaborare con altri gruppi oltre a diventare un portavoce per i Caraibi. Di recente, ho cercato di avviare la mia organizzazione senza scopo di lucro chiamata "No More Lives". La mia speranza è che attraverso la mia difesa, posso raggiungere molte persone che potrebbero non essere in grado di ottenere un intervento precoce per la loro malattia.
Grazie per aver dedicato del tempo a leggere la mia storia e spero che ora tu abbia una migliore comprensione della NMOSD, una rara malattia neuroimmune che viene spesso scambiata per la sclerosi multipla (SM), così come del lupus, un'altra condizione devastante che spesso complica le cose per la NMOSD pazienti come me.
Tanisha Willis
INCONTRA GLI ALTRI AMBASCIATORI DELLA SPERANZA
