[00:00:00] Lidia Dubose: Benvenuto a tutti coloro che stanno guardando dal vivo o che stanno guardando il replay. Siamo entusiasti di avere una sessione di domande e risposte con alcuni esperti eccezionali. Oggi abbiamo due esperti con noi, la dottoressa Grace Gombolay della Emory University e Children's Health Care di Atlanta, e poi Elena Grebenciucova, che in precedenza è stata SRNA James T. Lubin Fellow e lavora con la Northwestern University e la Feinberg School of Medicine. Grazie, sia per esserti unito che per aver preso parte alla conversazione di oggi.

[00: 0047] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Piacere mio.

[00:00:48] Dottoressa Grace Gombolay: Grande. Grazie per averci.

[00:00:50] Lidia Dubose: Quindi, passeremo direttamente ad alcune domande della gente. Prima di entrare in domande molto specifiche, vogliamo iniziare un po 'più in generale e solo per imparare un po' su NMOSD. Quindi, per iniziare, cos'è NMOSD e in che modo è simile ad altri rari disturbi neuroimmuni? E c'erano alcune domande da parte della gente. C'è differenza tra NMO e NMOSD?

[00:01:25] Dott.ssa Elena Grebenciucova: SÌ. Quindi, posso affrontare questa domanda. Quindi, grazie per questa domanda molto importante. Quindi, quando applichiamo il termine disturbo dello spettro della neuromielite ottica, include le persone che sono entrambe provate con gli anticorpi dell'acquaporina-4. E questa è quella classica neuromielite ottica a cui generalmente pensiamo con un meccanismo molto specifico di come questo anticorpo si trovi nel sangue, di come causi l'infiammazione che porta ai sintomi nel cervello o nel midollo spinale. Questa è la classica neuromielite ottica che è positiva per gli anticorpi dell'acquaporina-4. E poi, naturalmente, alcune persone sono negative per l'acquaporina-4 quando la testiamo nel sangue e in alcuni casi nel liquido cerebrospinale e tuttavia il comportamento della malattia, la quantità di infiammazione, il modo in cui appare alla risonanza magnetica sembra molto simile , se non identico a quello che vediamo in quelle persone che hanno la malattia da acquaporina-4.

[00:02:30] Un sottogruppo di persone che hanno la diagnosi di disturbo dello spettro della neuromielite ottica in cui l'anticorpo dell'acquaporina-4 è stato controllato ed è risultato negativo. Innanzitutto, vogliamo effettivamente assicurarci che sia stato controllato con il test più sensibile, che è un test basato su cellule. Molte volte viene inviato a Mayo, ma lo fanno anche molti altri laboratori. Questo è un passaggio fondamentale, perché se è stato utilizzato solo un saggio ELISA, a volte può mancare l'anticorpo acquaporina-4 e portare a una diagnosi errata o a una diagnosi falsa. Quindi, la prima cosa è che vogliamo assicurarci che una persona negativa per il cosiddetto disturbo dello spettro NMO acquaporina-4 abbia effettivamente svolto un lavoro approfondito nel controllare gli anticorpi dell'acquaporina-4 tramite il test più sensibile nel siero, e quel test cellulare per l'acquaporina-4.

[00:03:26] E anche se è negativo, si consiglia di ricontrollarlo tra circa sei mesi, perché nessuno di questi test è perfetto al 100%, quindi ricontrolliamo sempre. Ma fino ad allora, c'è un altro anticorpo che si rivela imitare la neuromielite ottica, cioè l'acquaporina-4, e questo è il MOG, l'anticorpo della glicoproteina oligodendrocitica della mielina. E si scopre che molte persone che erano raggruppate come disturbo dello spettro della neuromielite ottica che erano acquaporina-4 negative di almeno il 30%, il 40% di loro ora sappiamo avere l'anticorpo MOG e questa è la glicoproteina dell'oligodendrocita della mielina, associata a MOG demielinizzazione, MOGAD, che è una malattia che ha anche un meccanismo molto specifico. Esiste anche un processo separato guidato da anticorpi per il coinvolgimento di alcune cellule T. Ma proprio come la classica neuromielite ottica, questa malattia può causare neurite ottica, infiammazione dei nervi ottici che porta a visione offuscata, mielite trasversa con sintomi di debolezza, intorpidimento, formicolio, problemi alla vescica, eccetera. Quindi quelli sono sottoinsiemi principali.

[00:04:37] E poi, naturalmente, c'è questo disturbo dello spettro della neuromielite ottica, che sembra e si comporta come un NMO positivo per l'acquaporina-4, eppure non troviamo alcun anticorpo. Quindi, ad oggi, questi pazienti a volte possono comportarsi in modo un po' diverso, perché la domanda che alla fine si pongono sempre gli scienziati e tutti noi c'è un altro anticorpo che ci manca o che forse non abbiamo ancora trovato? Qual è il meccanismo che accomuna tutti questi pazienti? O forse ci sono meccanismi diversi? Ed è per questo che a volte è così difficile creare ottime strategie terapeutiche per le persone con neuromielite ottica negativa agli anticorpi. Ed è per questo che la maggior parte dei farmaci approvati dalla FDA si concentra davvero su persone che sono positive agli anticorpi dell'acquaporina-4 perché c'è più di un meccanismo specifico provato attraverso il quale quell'anticorpo provoca infiammazione e danni nel sistema nervoso centrale. E poi collega, se hai altri commenti.

[00:05:42] Dottoressa Grace Gombolay: Sì, penso che sia adorabile. Penso che tu abbia coperto davvero molto all'interno di NMO e NMOSD. Ho solo poche cose da aggiungere. Ed è solo che penso quando penso ai pazienti che hanno NMO contro NMOSD, è fondamentalmente la stessa cosa. Un tempo si chiamava NMO, neuromielite ottica, o malattia di Devic era il termine più vecchio per definirlo. Ma ora che ci stiamo rendendo conto che c'è uno spettro che significa che non c'è solo la neurite ottica e la mielite trasversa, sappiamo che anche il cervello può essere coinvolto in termini di parti del cervello e cose del genere. Ecco perché lo chiamiamo spettro. Quindi, nella mia mente, NMO, NMOSD sono generalmente intercambiabili, penso che molte persone lo riconoscano a causa dello spettro, le persone tendono a usare NMOSD, ma penso che sia giusto anche dire NMO.

[00:06:28] Lidia Dubose: Grande. Grazie mille. Alla prossima domanda potete rispondere entrambi. Ma volevo rivolgermi a Grace per questo. In che modo NMOSD si presenta in modo simile o diverso per i pazienti adulti e pediatrici? E come cambiano le cure per adulti o bambini?

[00:06:49] Dottoressa Grace Gombolay: Quindi, in generale, ciò che pensiamo in termini di NMOSD è che i pazienti più giovani tendono a presentare quella che viene chiamata ADEM, encefalomielite acuta disseminata in cui si ottengono una tonnellata di lesioni cerebrali nel cervello. E poi puoi avere la neurite ottica, dove sono coinvolti i nervi ottici o i bulbi oculari, e puoi avere la mielite trasversa, dove è coinvolto il midollo spinale. I pazienti più anziani, di solito sulla trentina, è ciò a cui pensiamo. Tendono a presentare più del classico NMOSD o solo la parte NMO in cui hanno solo neurite ottica e mielite trasversa, meno probabilità di avere quel fenotipo ADEM. Ma ci sono tonnellate di sovrapposizioni. Ho visto entrambi in entrambi i gruppi di età, ma generalmente i pazienti più giovani avranno più ADEM, e quindi i pazienti più anziani avranno solo la neurite ottica e la mielite trasversa.

[00:07:34] I trattamenti sono abbastanza simili, onestamente, penso che ciò che abbiamo dimostrato in entrambi i gruppi sia che il rituximab o gli agenti CD20 saranno uno dei primi agenti comuni utilizzati. E poi ci sono molti studi che sono stati fatti nei gruppi NMOSD adulti che non abbiamo ancora iniziato a usare nei bambini. Ma stiamo iniziando a farlo, ora che sappiamo quanto sia efficace e sicuro negli adulti. Dirò che una cosa è che ci sono alcuni dati da suggerire, ancora una volta, difficili da sapere esattamente perché questi sono tutti piccoli studi. Non ci sono stati molti studi comparativi per questo, ma tende a rituximab potrebbe funzionare un po' meglio nei bambini rispetto agli adulti. Ma ancora una volta, si basa solo su alcune serie di casi e alcuni studi comparativi, ma niente di formale. Ma in generale, gli approcci non sarebbero gli stessi. Dirò nella mia esperienza per i bambini che vedo con NMOSD, tutti stanno andando abbastanza bene con rituximab. Ne ho due che non lo sono. E quindi è piuttosto raro, ma tutti gli altri stanno andando molto bene. Potrebbe essere una questione di età di insorgenza, ma anche una questione di tempo anche perché li vedo solo quando sono più giovani, e poi forse quando invecchiano, si spera che la loro malattia continui a essere controllata. Ma se no, allora avremo altri trattamenti disponibili per loro.

[00:08:51] Lidia Dubose: Grande. Grazie mille. Avevamo alcune domande sulla gravidanza. Ci sono alcune raccomandazioni per la gravidanza e le rare malattie neuroimmuni, in particolare la NMO? Quali sono alcune considerazioni quando si tratta di farmaci? È probabile che si verifichino riacutizzazioni durante la gravidanza e qualcos'altro da sapere in preparazione per rimanere incinta quando si vive con NMOSD?

[00:09:23] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Cercherò di rispondere a questa domanda, quindi Grace, per favore, continua con eventuali aggiunte. Quindi, la gravidanza nelle donne che convivono con il disturbo dello spettro della neuromielite ottica dovrebbe davvero essere pianificata, in particolare perché molti di questi farmaci sono associati a potenziali effetti sul feto. E così, ci sono alcuni farmaci che probabilmente non sono sicuramente raccomandati durante la gravidanza. Quindi, ad esempio, satralizumab, Enspryng, continua a non usarlo in gravidanza. Quindi, se avessi una paziente che assume Enspryng e volessi che pianificasse una gravidanza per lei, le suggerirei di passare a un farmaco come il rituximab, e ne parleremo un po' tra un momento su come farlo in sicurezza , perché ovviamente nessuno vuole esporre il bambino a questi farmaci, ma ci sono alcuni modi in cui possiamo ancora evitare molta esposizione al bambino, ma anche proteggere la mamma.

[00:10:26] Quindi ci sono alcune differenze tra come fanno le persone con sclerosi multipla, ad esempio, rispetto alla neuromielite ottica. Per le persone con sclerosi multipla, generalmente possono interrompere con successo i trattamenti durante la gravidanza con alcune eccezioni e avere gravidanze a rischio molto basso. Nella sclerosi multipla, il rischio di recidiva non aumenta durante la gravidanza. In realtà è molto raro. Nella neuromielite ottica, è un po' diverso, in particolare in quei pazienti che sono positivi all'anticorpo per l'acquaporina-4, perché sappiamo che l'anticorpo per l'acquaporina-4 è espresso su parte del tessuto della nostra placenta. Le donne con neuromielite ottica positiva per l'anticorpo acquaporina-4 possono effettivamente avere un rischio leggermente più elevato di attività della malattia o di recidiva durante la gravidanza e talvolta poco dopo la gravidanza. A volte possono anche avere una probabilità leggermente maggiore di aborto spontaneo per questo motivo.

[00:11:24] Quindi consideriamo di essere estremamente cauti e facciamo molta pianificazione e discussione con le donne con neuromielite ottica che stanno pianificando una gravidanza. Quindi, parliamo un po' di farmaci. Non crediamo che interrompere completamente i farmaci e non avere un piano per la gravidanza sia sicuro per le persone con NMO, in particolare a causa di ciò che ho appena affermato che le donne con neuromielite ottica che sono specificamente positive agli anticorpi dell'acquaporina-4 possono avere un livello leggermente più alto rischio di ricaduta durante la gravidanza se non trattata, se non hanno avuto un buon piano progettato per proteggerli durante la gravidanza. E ci sono diversi modi per farlo per ridurre al minimo l'esposizione al bambino, ma allo stesso tempo mantenere le mamme al sicuro.

[00:12:16] Quindi direi che oggi gli studi dimostrano che le gravidanze e la neuromielite ottica sono perfettamente possibili e sane e le mamme possono avere grandi risultati e i bambini possono avere grandi risultati, ma deve essere pianificato. Quindi, come ho detto, se una mamma è in Enspryng, satralizumab, dovrà essere trattenuto e cambiato. Quindi, parliamo di cosa facciamo con quelle mamme che sono in trattamento con rituximab per l'esaurimento delle cellule B. Quindi, sappiamo che il rituximab esaurisce le cellule B per circa sei mesi. E poi stiamo cercando di assicurarci che stiano giù. Quindi, se una mamma assume rituximab, ad esempio, un mese prima di rimanere incinta. Quindi, diciamo solo - o lasciami riformulare questo, lasciami tornare indietro e riformulare questo.

[00:13:06] Se una mamma me lo dice, direi di fare quanto segue. Direi di prendere in considerazione l'idea di prenderla - se sta assumendo rituximab ricevendo il suo rituximab e poi tre mesi dopo, in realtà è fuori dal suo sistema. E poi a quel punto, le donne possono iniziare a provare a concedere. Quindi, c'è pochissima esposizione e poi durante la gravidanza, monitoriamo le loro cellule B per l'emergenza. E ci sono diversi tipi di trattamenti che possono essere presi in considerazione durante la gravidanza a seconda del proprio tipo di malattia, a seconda dei problemi di sicurezza, delle altre condizioni di salute, di come sta il bambino. In alcuni casi, possono essere somministrate piccole quantità di steroidi, IVIG, immunoglobuline per via endovenosa, ma tutti questi trattamenti hanno certamente i propri rischi ed effetti collaterali. Quindi, c'è un'attenta considerazione e discussione con la mamma sui suoi obiettivi nel proteggersi dalla ricaduta della neuromielite ottica e nel ridurre al minimo qualsiasi rischio per il bambino.

[00:14:11] In termini di rituximab, il rituximab non è approvato dalla FDA per le donne in gravidanza, ma certamente c'è già un'esperienza accumulata di donne le cui gravidanze sono state esposte a rituximab. E non abbiamo riscontrato alcun problema con malformazioni o difetti congeniti. E quei dati, sebbene limitati, provengono da pazienti esposti a rituximab che convivono con sclerosi multipla, neuromielite ottica o altre condizioni autoimmuni. E, naturalmente, cerchiamo di ridurre al minimo tale esposizione, perché i bambini nati da mamme, se sono stati esposti a rituximab, in particolare più avanti nella gravidanza, se il rituximab è stato somministrato durante la gravidanza, hanno dovuto somministrare rituximab che in rare situazioni potrebbe essere il caso. A volte i bambini nascono con un basso numero di linfociti B, ma fondamentalmente ripristinano quei linfociti B nelle prossime settimane o talvolta alcuni mesi.

[00:15:10] E c'è la considerazione - non la considerazione, ma deve essere comunicato al pediatra che la mamma è stata esposta a rituximab e dovrebbero monitorare la conta delle cellule del sangue dei bambini e alcuni dei vaccini nei bambini potrebbe dover essere ritardato, perché altrimenti questi bambini non produrranno gli anticorpi di cui hanno bisogno. Quindi, penso che non ci sia una regola su come trattare le donne con NMOSD durante la gravidanza che si adatti a tutti noi oa ciascuno di noi. È una discussione sul rischio contro i benefici e si tratta di creare un piano unico che sia adatto alla mamma e ai suoi obiettivi e alla sua comprensione di come funzionano questi farmaci e qual è il suo rischio di ricaduta durante la gravidanza e come può influire su di lei e quali sono la sicurezza considerazioni per lei e per il bambino. E noi, naturalmente, abbiamo avuto molti bambini nati. Quindi, le mamme con neuromielite ottica che sono andate benissimo e hanno avuto gravidanze di grande successo e i loro bambini stanno bene. E poi c'è un altro farmaco come sai Soliris che è l'eculizumab, che ancora una volta non è approvato dalla FDA per la gravidanza, ma alcuni dati potrebbero suggerire di prenderlo in considerazione in alcuni casi. E Grace, ti lascerò espandere la tua opinione su alcune delle cose che ho menzionato.

[00:16:35] Dottoressa Grace Gombolay: Penso che tu abbia fatto un ottimo lavoro, e dirò che come neuroimmunologo pediatrico, questo non è qualcosa che incontro molto spesso. Una cosa su cui consiglio i miei pazienti e le mie famiglie è che ci sono rischi come hai menzionato a seconda del farmaco che stai assumendo. Quindi assicurati davvero di parlare di controllo delle nascite e contraccezione e di tutte queste cose. E poi in questo modo, possiamo assicurarci che tutti siano al sicuro.

[00:17:01] Lidia Dubose: Assolutamente. Grazie. E abbiamo ricevuto un follow-up dalla nostra chat. Non lo dirò correttamente tocilizumab in gravidanza con un paziente sieronegativo.

[00:17:18] Dott.ssa Elena Grebenciucova: La stessa cosa. Quindi, alcuni di questi agenti anti-interleuchina 6 non sono considerati sicuri durante la gravidanza. Quindi, proprio come satralizumab, tocilizumab, allo stesso modo, dovresti discutere con il tuo medico, essenzialmente un piano alternativo di copertura durante la gravidanza e durante il concepimento in modo che il bambino non sia esposto. Proprio come ho detto, alcune mamme potrebbero essere in grado di passare da tocilizumab o satralizumab che è Enspryng a rituximab e poi in tre mesi, uno è fuori dal loro sistema, ma sono ancora protetti dall'attacco NMO, perché le cellule B sono esaurite , quindi la mamma può provare a concepire, è protetta e non c'è rituximab nel suo sistema, perché l'emivita del rituximab è di circa 16 giorni e ci vogliono 5-6 emivite per eliminarlo completamente dal tuo sistema. Inoltre, il rituximab in realtà non attraversa molto bene la placenta durante il primo trimestre. Ed è anche importante sapere che anche se c'è stata una piccola esposizione e c'era un po' di farmaco nel tuo corpo, è improbabile che abbia attraversato la placenta e fatto qualcosa al bambino.

[00:18:27] Lidia Dubose: Grazie mille. Abbiamo alcune domande relative ai trattamenti. Innanzitutto, cosa può aspettarsi una persona che attualmente non sta assumendo alcun trattamento? E poi per qualcuno che sta assumendo un farmaco come Rituxan c'è qualche motivo per passare a un diverso preventivo?

[00:18:45] Dottoressa Grace Gombolay: Sì, posso rispondere a questa domanda e poi chiedere a Elena di aggiungere tutto ciò che vorrebbe aggiungere. Quindi, penso che la cosa che sappiamo in particolare per NMOSD sia che oltre il 90% dei pazienti ricadrà. Ed è per questo che anche al primo episodio, al momento della diagnosi, raccomandiamo il trattamento, perché sappiamo che c'è un alto rischio di ricaduta e c'è la possibilità che quando si verifica una ricaduta, potresti non riprenderti completamente. Quindi, vogliamo evitare che ciò accada.

[00:19:10] L'altra cosa che sappiamo sull'NMOSD, e questo può accadere nella sclerosi multipla e in altri disturbi correlati, è che i pazienti possono anche accumulare una disabilità progressiva anche senza alcuna evidenza di ricadute. E quindi, sappiamo solo che c'è un sistema immunitario neuroinfiammatorio in corso che sta ancora attaccando il tuo sistema nervoso. E così, stiamo cercando di impedire che tutte queste cose accadano. E così, la prima volta, quando si diagnostica per la prima volta il paziente, siamo piuttosto aggressivi nell'iniziare il trattamento prima piuttosto che dopo, perché vogliamo prevenire queste cose, prevenire le ricadute e impedire ai pazienti di manifestare disabilità.

[00:19:45] Per qualcuno che sta assumendo un farmaco come Rituxan, i motivi per cui passo a qualcos'altro saranno alcune opzioni. Uno sarebbe se non funziona. Il numero 1 è che se il rituximab non funziona, hai una ricaduta. Stai iniziando ad avere un peggioramento dei sintomi e della disabilità e le tue cellule B sono ancora esaurite, perché come stavamo parlando prima, la maggior parte dei pazienti, le cellule B sono esaurite per circa sei mesi con rituximab, è diverso per persone diverse. Ho alcuni pazienti in cui le loro cellule B torneranno prima. E se ciò accade, somministrerò rituximab prima o una dose più alta o quella cosa a seconda della situazione. Ma se le tue cellule B sono ancora esaurite e stai avendo ricadute o peggioramento dei sintomi, questo mi sta dicendo che il rituximab non funziona, quindi devo cambiare.

[00:20:28] Per me personalmente, gli effetti collaterali davvero gravi del farmaco come il rituximab, sarebbe un altro motivo per cambiare. sarò onesto con te; Ho avuto un paio di pazienti che eravamo preoccupati per una grave reazione allergica. Controlli che gli anticorpi anti-rituximab siano negativi e poi fai solo cose di gestione diverse che di solito rallentano il rituximab mitigando tutti gli effetti collaterali che le persone hanno. Quindi, non ho ancora dovuto interrompere nessuno con rituximab a causa degli effetti collaterali. Ma questi sarebbero i due motivi principali, o non funziona o se hai effetti collaterali davvero negativi. Elena, qualcosa che vorresti aggiungere?

[00:21:03] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Bene, sono d'accordo. Voglio dire, i motivi per cambiare se non funziona o se ci sono effetti collaterali importanti e, naturalmente, la domanda che si pone sempre è inebilizumab, Uplizna che non è approvato dalla FDA, è meglio di rituximab. E, naturalmente, mentre in teoria, è stato progettato in effetti per essere meglio esaurire queste cellule un po' prima, non ci sono stati confronti nelle prove testa a testa tra rituximab e inebilizumab. Quindi, non saremmo in grado di affermare definitivamente che inebilizumab, Uplizna è di una percentuale così alta migliore di rituximab. E in assenza di quei dati, a volte penso che se un paziente desidera passare da rituximab a inebilizumab, Uplizna, per me va assolutamente bene. Penso che sia ragionevole. È un farmaco approvato dalla FDA e penso che sia un buon farmaco che funziona davvero bene.

[00:22:00] Ma penso che ci siamo sicuramente tutti noi medici e scienziati, vorremmo leggere i dati per dimostrare che funziona decisamente meglio del rituximab. Teoricamente dovrebbe, ma certamente dobbiamo ancora vedere più dati per dimostrarlo. Ma in altre parole, se il mio paziente ha assunto rituximab a lungo e sta andando alla grande, non gli dico mai che devi passare all'inebilizumab. Dico sempre ai miei pazienti le loro opzioni e li lascio decidere. E penso che sia davvero nostra responsabilità come medici avere quella capacità di comunicare tutti gli aggiornamenti sui nuovi farmaci che stanno uscendo, i loro problemi di sicurezza, ciò che sappiamo, ciò che non sappiamo e prendere quella decisione congiunta nella tua cura. Aiutarti a decidere. Forse se quella decisione non è oggi, forse è tra sei mesi o un anno. Ma è un viaggio. È un viaggio per capire qual è la droga migliore e noi siamo in questo viaggio insieme a te.

[00:23:02] Lidia Dubose: Grande. Grazie mille. Successivamente, abbiamo una domanda su cos'è la terapia graduale e in che modo i pazienti possono difendersi da soli quando l'assicurazione richiede che provino un trattamento prima di offrire loro l'opportunità di prenderne un altro?

[00:23:24] Dottoressa Grace Gombolay: Posso iniziare con questo. Quindi, la terapia graduale è - penso a questo più nel mondo della SM che nel mondo NMOSD, perché NMOSD, abbiamo alcuni trattamenti davvero ben collaudati. E quindi di solito per me, è la prima linea di rituximab che di solito uso. Trovo la terapia graduale e di solito non ho problemi a farla coprire dall'assicurazione. Terapia graduale che trovo e molti dei miei pazienti che hanno la SM, ho fatto tornare molte compagnie assicurative. E l'altra cosa è che vedo bambini con SM e quindi molti dei farmaci che abbiamo a disposizione per la SM non sono approvati dalla FDA, abbiamo solo un farmaco approvato dalla FDA per la SM che è fingolimod, e tutto il resto no. E così, ho molte compagnie assicurative - questo mi è successo ieri, in realtà, sono tornate e hanno detto, oh, devi provare questi iniettabili, che sono le "tradizionali terapie di prima linea nella SM" o una delle agenti orali prima di poter consigliare un'infusione come il rituximab.

[00:23:38] E penso che per me sia quello che faccio è - e poi le altre cose che chiedono su teriflunomide, io che devono anche riempire teriflunomide. E così, scrivo questo – vedo Elena che scuote la testa. Quindi, scrivo questa lettera e la metto nei miei appunti, e metto che i bambini con SM sono ad alto rischio di ricadute. Sono ad alto rischio di disabilità, non possono fare iniettabili, perché gli iniettabili non sono altrettanto efficaci. Sappiamo solo che sono efficaci dal 30% al 40% rispetto all'80% al 90% per rituximab o Gilenya. Inoltre, la teriflunomide è una gravidanza di categoria X. La maggior parte dei miei pazienti con SM sono donne o giovani donne in età di gravidanza. Quindi, non sto dando loro teriflunomide e non funziona bene come gli altri agenti. Quindi, non darò loro la teriflunomide quando è nella categoria gravidanza X.

[00:25:06] E ho pazienti che hanno difficoltà ad aderire ai farmaci orali quotidiani. E trovo che una volta spiegato tutto ciò alla compagnia assicurativa, torneranno e diranno, ok, approveremo questo farmaco. Quindi, devi decidere quale farmaco è, qual è anche la tua situazione personale. E poi scopro che se posso mettere questo articolo, invio loro articoli su tutte queste cose e poi spiegazioni sul perché non consiglio questi particolari farmaci, che possono aiutare. Ho pazienti che chiamano anche la loro compagnia di assicurazioni per aiutare i medici in ufficio con lui. Ma spesso se scrivo una lunga lettera, metto questo nella mia nota clinica che viene inviata alla compagnia di assicurazioni che può aiutare. È comunque una battaglia. Elena, qual è la tua esperienza con questo?

[00:25:49] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Sono d'accordo. La maggior parte delle volte, in realtà spetta a noi medici difendere voi ragazzi. E questo è certamente qualcosa che facciamo praticamente ogni singolo giorno quando l'assicurazione rifiuta i farmaci o cerca di prendersi cura in modo inappropriato. Quando discuto di farmaci con i miei pazienti, non prendo mai in considerazione la terapia graduale come ciò che si intende in questa domanda. Ciò significa che alla fine della giornata, faremo domanda per il farmaco che tu ed io abbiamo deciso congiuntamente è giusto per te. E poi faremo i passi se il farmaco viene rifiutato per fare una telefonata peer-to-peer con il direttore medico della compagnia di assicurazioni e cercheremo di spiegare loro perché è che hai specificamente bisogno di questo farmaco rispetto a un altro.

[00:26:35] Molte volte, ad esempio, se il paziente ha davvero paura degli aghi, potrebbe non essere in grado di iniettare satralizumab, Enspryng o forse il paziente non sarà in grado di ottenere Soliris ogni due settimane perché viaggiano per lavoro ogni mese. Quindi, ci sono alcune considerazioni che certamente documentiamo nelle note sul perché altre opzioni non sono una buona scelta. E, cosa più importante, spieghiamo anche perché crediamo che questo farmaco sarà quello giusto, quello giusto per te. Forse è perché hai alcuni altri problemi medici, ad esempio, alto rischio di infezione, che tipo di infezione, alcuni di questi farmaci potrebbero essere teoricamente molto più sicuri per te rispetto agli altri, o forse hai un'asma davvero grave. Quindi forse non voglio usare un farmaco A contro B contro C.

[00:27:28] Quindi ci sono alcune cose che documentiamo nel nostro pensiero o quando scegliamo questi farmaci e poi, se viene rifiutato, di solito faremo una conversazione telefonica peer-to-peer. E se ciò non aiuta, allora scriviamo una lettera di necessità medica in cui alleghiamo documenti scientifici per mostrare perché stiamo raccomandando questo farmaco e un caso estremamente raro che è estremamente raro quando, dove non è ancora approvato, allora il paziente ha un diritto a sostanzialmente per un ricorso attraverso una parte esterna per un'ulteriore revisione. Detto questo, tutto ciò può certamente ritardare le cure. E questo è qualcosa che prendiamo molto sul serio. E così, spingiamo molto forte per assicurarci che queste cose siano fatte e siano fatte il più rapidamente possibile.

[00:28:18] Lidia Dubose: Grazie mille. E abbiamo avuto un seguito. Qualcuno stava chiedendo perché le terapie approvate dalla FDA qui negli Stati Uniti tendono ad essere somministrate a pazienti sieropositivi, ma raramente a quelli sieronegativi?

[00:28:37] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Perché questi trattamenti sono stati sottoposti a studi clinici e alla popolazione adulta. Grace, mi occuperò io della domanda. Quindi, penso che abbia a che fare con il fatto che la maggior parte di questi farmaci sono stati progettati per affrontare i meccanismi sottostanti così come li conosciamo quando l'NMO è causato dall'anticorpo acquaporina-4. Quindi, se abbiamo quell'anticorpo per l'acquaporina-4, sappiamo diverse cose. Sappiamo che l'esaurimento dei linfociti B è importante perché ci liberiamo di quei linfociti B che possono produrre anticorpi extra per l'acquaporina-4. Sappiamo che il blocco dell'interleuchina 6 tramite tocilizumab o satralizumab è importante, perché quella citochina o ormone del sistema immunitario alimenta e guida sia le cellule B che le cellule T. E sappiamo che eculizumab o Soliris bloccano il danno terminale provocato dall'anticorpo acquaporina-4 quando si lega al complemento e ne derivano molte infiammazioni e danni ai tessuti.

[00:29:44] Quindi l'anticorpo acquaporina-4 media il suo danno, è molto ben studiato oggi. Ma quando si tratta di ciò che raggruppiamo sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica, questo è negativo per l'anticorpo. Senti, negli ultimi sei anni, cosa abbiamo imparato? Abbiamo appreso che un sottogruppo di quelle persone che sono state chiamate disturbo dello spettro della neuromielite ottica risulta che il sottogruppo di loro ha l'anticorpo MOG con un meccanismo completamente diverso di come fa il danno. Quindi, non c'è pieno consenso sulla comprensione dei meccanismi sottostanti in tutte quelle persone che sono chiamate disturbo dello spettro della neuromielite ottica, perché la maggior parte di queste persone non ha un anticorpo che viene trovato.

[00:30:30] Quindi sì, il disturbo dello spettro della neuromielite ottica può comportarsi in modo molto simile alla neuromielite ottica positiva all'acquaporina-4. Ed è per questo che usiamo rituximab per un secondo. Ma non dobbiamo dimostrare che c'è anche – in tutti questi casi c'è l'attivazione del complemento. Quindi, dobbiamo usare Soliris o in tutti questi casi, questi beneficiano di agenti anti-interleuchina-6 come il satralizumab. E questo è esattamente il motivo per cui per un sottogruppo di quei pazienti a cui era stato precedentemente diagnosticato un disturbo dello spettro della neuromielite ottica negativo per l'acquaporina-4, una volta trovato l'anticorpo MOG, cosa stiamo imparando? Ora stiamo imparando quali trattamenti sono efficaci e quali trattamenti non lo sono. E questo potrebbe essere un po' diverso dalle persone positive agli anticorpi per l'acquaporina-4.

[00:31:18] Quindi questa è come una lezione storica di come la scienza raggruppa la diagnosi e poi nel tempo avanza e trova nuovi anticorpi, nuove spiegazioni che aprono la strada a trattamenti specifici molto mirati negli studi clinici. E sono assolutamente necessarie ulteriori ricerche sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica negativo agli anticorpi. E sicuramente, tutti questi studi clinici devono includere questi gruppi di persone. Ma poi, ovviamente, l'interpretazione di quei dati diventa un po' impegnativa, perché non lo sappiamo veramente. Sono davvero tutti uguali? Hanno davvero tutti lo stesso meccanismo sottostante? E quanto sono affidabili questi dati? E queste sono le principali sfide che penso necessitino di ulteriori ricerche.

[00:32:09] Lidia Dubose: Grazie. Abbiamo parlato molto di trattamenti - abbiamo parlato molto di trattamenti proprio ora, e abbiamo avuto alcune domande su parole naturali o olistiche o diverse che le persone useranno per aiutare a gestire la neuropatia o il dolore. Quindi, hanno chiesto specificamente informazioni su CBD, oli di canapa o creme e se sono utili.

[00:32:33] Dottoressa Grace Gombolay: Posso iniziare questo Elena e mi piacerebbe sentire anche la tua esperienza con questo, perché lo capisco molto. Penso che per me, la prima cosa che voglio anche assicurarmi sia perché la neuropatia e il dolore sono una componente enorme di molti di questi disturbi neuroinfiammatori e possono essere piuttosto difficili da trattare. E quindi, una delle cose con cui inizierò effettivamente è che controllerò i livelli di vitamine, perché sappiamo che certe vitamine possono influenzare i tuoi nervi. E quindi, se avete - ed è molto facile restituirvi quelle vitamine con diverse vitamine del gruppo B, per esempio, potete farlo. Quindi, lo controllerò solo per assicurarmi che i tuoi livelli siano in un buon posto e se non lo sono, allora possiamo riempirli.

[00:33:07] Penso che la questione del CBD, so che c'è molto interesse in esso e penso che ci sia molta speranza nel CBD e in come può aiutare. E ci sono molti buoni dati sui biomeccanismi, dati in diverse cellule e tutta questa ricerca scientifica che esamina il CBD e come può aiutare specificamente nel dolore. E penso che sia molto eccitante. Penso che la sfida sia che molti di questi prodotti CBD vengono acquistati al banco e non sono realmente regolamentati. Quindi, è difficile sapere cosa c'è dentro. E sfortunatamente, poiché non è regolamentato, un'azienda può affermare che c'è del CBD anche se non c'è. E quindi, penso che la sfida sia che anche se sono fiducioso che il CBD abbia effettivamente un effetto e aiuti effettivamente il dolore, penso che la domanda sia come si ottiene effettivamente il CBD, perché non è disponibile perché non esiste una crema al CBD da prescrizione per Proprio adesso. E poi quando acquisti questo prodotto da banco, ottieni effettivamente ciò che è elencato sulla bottiglia. Elena, qual è la tua opinione su questo?

[00:34:07] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Sono d'accordo con te, Grazia. Anche se ho sentito alcuni feedback positivi da parte di alcuni pazienti che l'hanno utilizzato, certamente non ha funzionato per tutti, e condivido la tua preoccupazione che questo non sia controllato o regolamentato dalla FDA e che qualsiasi azienda possa produrlo e mettere quello che vuole sull'etichetta senza alcuna specifica alta responsabilità per il controllo di qualità e cos'altro c'è in esso. E quindi, mi preoccupo anche del potenziale effetto a lungo termine o di cosa c'è effettivamente dentro e in realtà non ha quello che dice di avere. E quindi questa è sicuramente anche la mia preoccupazione. Ma sì, di tanto in tanto sento che ha funzionato per alcune persone che l'hanno provato, per altri no. E sono d'accordo, Grace, oltre a controllare le vitamine, in particolare la B-12, a volte voglio anche assicurarmi che i miei pazienti non integrino eccessivamente la B6, perché troppa B6 può effettivamente essere tossica per i tuoi nervi e può causare dolorose neuropatie brucianti e può anche peggiorare il dolore. E a volte le persone cercano cronicamente di assumere troppi complessi vitaminici B dove è come se la B6 fosse uno di questi e possono mettersi nei guai.

[00:35:19] Inoltre, ci sono state molte persone che durante la pandemia hanno assunto molto zinco e zinco in molti integratori come sambuco più zinco o vitamina D più zinco. Il problema con lo zinco è che lo zinco può esaurire il rame dal corpo e il rame è necessario per mantenere una sana funzione dei nervi e del cervello. Quindi, quando prendi zinco così tanto al giorno ogni giorno per mesi e mesi, in realtà può causare neuropatia dolorosa bruciante e problemi di equilibrio e può imitare il dolore neuropatico correlato all'NMO. Quindi, darei sempre il benvenuto alle persone che assumono integratori con zinco per esaminarlo e discutere con il proprio medico per la sicurezza dell'uso a lungo termine.

[00:36:09] Anche i disturbi della tiroide che sono comuni negli adulti possono anche causare molti tipi di sintomi di neuropatia. Le persone che soffrono di scarso sonno, molte volte se il sonno è scarso, la soglia per la percezione del dolore si abbassa. Quindi, provi dolore di grado superiore. Quindi, so che molte delle persone che vivono con la neuromielite ottica hanno difficoltà a dormire perché soffrono. Ma poi ovviamente la mancanza di sonno peggiora anche la percezione del dolore. Quindi, incoraggio sempre i miei pazienti a lavorare con il medico di base o noi in neurologia o meglio con il medico di medicina del sonno. La neurologia del sonno è la cosa migliore per elaborare un piano per gestire il sonno mentre si cerca di lavorare sul dolore. E a volte la gestione del dolore e la gestione del sonno possono anche dover impiegare un biofeedback, una terapia cognitivo comportamentale, lavorare sull'igiene del sonno, che è anche un modo più naturale di affrontare ciò che sta accadendo nel tuo corpo.

[00:37:17] E, naturalmente, una buona alimentazione è estremamente critica. Ci sono molte verdure e frutta che sono piene di molti agenti antinfiammatori e agenti che ci aiutano a combattere le infezioni e molte erbe come il timo, il basilico, la salvia e il rosmarino hanno effettivamente proprietà antivirali, antibatteriche e antimicotiche. E molti di loro combattono anche l'infiammazione. Quindi avere davvero una dieta molto sana ricca di antiossidanti, sostanze antinfiammatorie può anche aiutarti a sentirti meglio, ridurre l'affaticamento e ridurre almeno una piccola percentuale di quel dolore che potresti provare.

[00:38:02] Lidia Dubose: Grazie. E avevamo anche una domanda molto simile. C'è qualcosa oltre agli antidolorifici che hanno dimostrato di aiutare con problemi di MT come il dolore, la curvatura della colonna vertebrale o l'esperienza dell'abbraccio della SM? E quale medico chi dovrebbe vedere per aiutare con questi problemi?

[00:38:24] Dottoressa Grace Gombolay: Penso che Elena abbia toccato molte di queste cose. Quindi penso che lavoriamo a stretto contatto anche con i nostri colleghi del dolore e ciò su cui si concentrano, non si concentrano solo sulla somministrazione di farmaci antidolorifici, si concentrano su altre cose come il biofeedback, la terapia cognitivo comportamentale, avere uno psicologo che sta lavorando con te per aiutarti a gestire il dolore e poi assicurarti che alcuni di quei fattori dello stile di vita come Elena ha parlato della dieta, anche dell'esercizio fisico, che so che può essere difficile se sei affaticato o hai dolore. Ma fare alcune di queste cose può aiutare a gestire molti di questi sintomi che le persone hanno.

[00:39:05] Lidia Dubose: Grazie. E avevamo una domanda su Lion's Mane e se è sicuro.

[00:39:15] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Lion's Mane non l'ha mai fatto, quindi ci sono un paio di cose che entrano in gioco. Alcuni dei funghi e alcuni degli erbari in realtà sono stimolanti immunitari. E Lion Mane, mentre ha alcune belle proprietà e cose positive come molte erbe, e molte piante, molti funghi, ci sono alcune preoccupazioni sul suo effetto sul sistema immunitario e sul fatto che fondamentalmente stimola il sistema immunitario. E questa è certamente una preoccupazione in quella persona che vive con una condizione autoimmune. E poiché non è stato studiato bene per la sicurezza nella neuromielite ottica, di certo non sarei mai in grado di dire, oh, va assolutamente bene prenderlo.

[00:39:57] E in secondo luogo, che è ciò che Grace ha già menzionato, questi integratori non sono controllati dalla FDA, quindi come vengono coltivati, quali metalli pesanti o sostanze chimiche o pesticidi vengono utilizzati nei processi di produzione e cosa effettivamente va in quelle bottiglie, non ne abbiamo idea. E c'è molto poco vero controllo di qualità che entra in esso. Non è regolamentato dalla FDA di per sé. E, naturalmente, la preoccupazione naturalmente sarebbe come medico, direi, cos'è che stai assumendo quotidianamente, perché nessuno lo sta testando per i metalli pesanti e sappiamo che, se guardi agli alimenti per bambini cosa trovano sempre? Scoprono che in questa spezia o in questo grano c'è l'arsenico o c'è il piombo o questo. Quindi, lo stesso vale praticamente per qualsiasi erba, qualsiasi integratore, qualcuno li sta effettivamente testando per quali sono i livelli? Nessuno lo è perché non è regolamentato dalla FDA. Quindi questa sarebbe la mia principale preoccupazione. Quindi, direi, suppongo che se qualcuno lo prendesse occasionalmente, non sarei totalmente contrario, ma non ho dati sufficienti per dire che è sicuro per te prenderlo quotidianamente.

[00:41:09] Lidia Dubose: Grande. Grazie. C'è una domanda sugli spasmi. Puoi spiegare cosa succede quando c'è uno spasmo con NMOSD e cosa dovrebbe fare qualcuno dopo aver avuto questo spasmo?

[00:41:22] Dottoressa Grace Gombolay: Quindi, ho visto pazienti con alcuni tipi diversi di spasmi e quindi molte volte ciò che accade con loro è che ce ne sono un paio di tipi che ho visto. Ho visto dove i pazienti hanno quelli che vengono chiamati spasmi tonici. Bene, avranno questo doloroso. È una contrazione muscolare. Può verificarsi nelle braccia o nelle gambe e si congeleranno. Durerà per alcuni secondi e andrà via. Ma in realtà può succedere più volte al giorno. E a volte le persone diranno, oh, è un attacco o no? E poi riceveranno un EEG, un test delle onde cerebrali per vedere se c'è un attacco e non è effettivamente correlato all'attacco. E lo trovo più spesso se hai alcune aree del tuo cervello colpite, specialmente la parte profonda del tuo cervello o nel midollo spinale cervicale, la parte del collo.

[00:42:08] E quindi ci sono stati alcuni studi che guardano, sembra essere un medicinale per le crisi, anche se non lo stiamo usando per le crisi, ma qualcosa come l'oxcarbazepina o il Trileptal funziona molto bene in quei pazienti. E non devi usare la stessa dose che usi per le convulsioni, una dose molto più bassa, quella cosa. E così, l'ho visto. Ho anche visto altri pazienti che hanno spasmi in cui le braccia o le gambe iniziano a tremare in modo incontrollabile. A volte è innescato dal movimento. Se si muovono in un certo modo, se sono posizionati in qualche modo, inizia a tremare. E poi quello che puoi fare è che quando succede è prendere le tue mani e qualcos'altro solo per toccarti la gamba solo per vedere se riesci a calmarla. E questo di solito aiuta in questo. E abbiamo molti trattamenti per questo. La prima linea che di solito uso è qualcosa come Baclofen. Ci sono molti altri farmaci che possiamo usare per queste cose. Elena, qual è la tua esperienza con gli spasmi in NMO?

[00:41:58] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Sono d'accordo. Esattamente. Quindi, la stessa cosa. Quindi, per quegli spasmi tonici molto dolorosi che hai appena descritto che vediamo comunemente nella popolazione adulta, ma le persone hanno lesioni del midollo spinale, in particolare lesioni del midollo spinale cervicale. E quelli possono coinvolgere solo un braccio e un lato del corpo e dove si congela e poi c'è questo dolore lancinante che persiste. Quindi, farmaci come la carbamazepina o l'oxcarbazepina funzionano davvero e spesso funzionano a dosi piuttosto basse. E in alcuni pazienti, nel tempo, siamo in grado di ridurre le dosi e persino di sbarazzarci di questi farmaci a lungo termine. E così, alcune persone potrebbero aver bisogno di una dose bassa a lungo termine.

[00:43:43] E le dosi, ad esempio, di carbamazepina sono state utili anche a basse dosi di 100 milligrammi due volte al giorno o 200 milligrammi due volte al giorno. Questo è ovviamente qualcosa da discutere con il tuo medico, ma essenzialmente occasionalmente dosi molto basse di questo farmaco possono effettivamente essere molto utili. E poi, naturalmente, se si tratta più di spasmi muscolari e crampi qua e là, per esempio, nelle estremità inferiori, utilizziamo anche miorilassanti come baclofene, tizanidina. Un buon regime di idratazione è fondamentale per prevenire gli spasmi muscolari, assicurandosi di avere un adeguato apporto di magnesio. Alcune persone prendono anche una piccola integrazione di magnesio da banco ed è sicuro. A meno che tu non abbia quella malattia renale, sarebbe qualcosa da discutere con il tuo medico che ovviamente dovresti sempre discutere di qualsiasi nuovo farmaco che stai per assumere o integrare con il tuo medico per assicurarti che sia sicuro e che la dose sia corretta per te .

[00:44:41] Ma l'integrazione di magnesio può essere utile, un'idratazione appropriata e, cosa più importante, se possibile, un certo livello di stretching attivo o passivo più volte al giorno per diminuire la spasticità, diminuire la propensione agli spasmi muscolari e alla rigidità. E a volte è davvero una riduzione dello stress. Quindi, se qualcuno sta davvero lottando con l'ansia o la depressione, o qualcuno sta avendo delle difficoltà legate alla famiglia in cui forse c'è qualche litigio con una persona cara, cercando di fare dei passi per aiutare quei problemi, andare da un terapista o parlare con un assistente sociale o parlarne con un medico di base, può anche essere utile per prevenire alcuni di questi spasmi causati dallo stress, perché come sappiamo, lo stress e lo stress continuo possono certamente abbassare la tua soglia di percezione del dolore, quindi percepirai il dolore a un livello più alto e può sicuramente provocare in molti pazienti alcuni di questi spasmi se sono veramente stressati o stanchi.

[00:45:54] Un'altra cosa è la privazione del sonno. Quindi povero sonno e torno sempre a dormire. Penso che tutte le strade portino a Roma e dormi, perché diciamo che se il sonno non è perfetto, se il tuo corpo e il tuo cervello non riposano adeguatamente, succedono molte cose, le persone hanno sicuramente più infiammazioni nel loro corpo, la loro la soglia del dolore si abbassa, diventano più ansiosi, più depressi, provano più affaticamento e molti di quei sintomi che le persone con neuromielite ottica già lottano con una linea di base. Quindi, aggiustare il sonno molte volte fa molto per mantenerti in salute. E un punto importante del sonno è anche se stai russando, se sei qualcuno che russa, e se sei qualcuno in particolare che ha delle lesioni al tronco encefalico, o in generale, se russi e ti senti come se ti svegliassi e ti rinfrescassi, è davvero fondamentale prendere in considerazione uno studio del sonno per assicurarsi che non ci sia un'apnea, che si tratti di apnea notturna ostruttiva o centrale, dove di notte, il tuo corpo di tanto in tanto fa solo queste pause nella respirazione. E alcune persone si svegliano senza fiato, ma non si rendono conto del motivo per cui si sono svegliate, si sono semplicemente svegliate più volte a notte.

[00:47:18] Quindi è curabile e la valutazione per questo inizia con un medico del sonno o un neurologo o un neurologo del sonno. E poi, naturalmente, vescica. Se qualcuno ha una grave urgenza e non riesce a dormire, perché deve usare il bagno ogni due ore e il suo sonno è cronicamente compromesso e ciò impedisce davvero un riposo adeguato per il cervello e per tutto il corpo. E quelle persone spesso sentono anche non solo un peggioramento della stanchezza, dell'ansia, della depressione, del mal di testa e della nebbia del cervello, ma sentono anche più dolore e talvolta più spasmi, più spasticità e più rigidità. Quindi, parlare con il tuo neurologo della gestione dei sintomi della vescica o vedere un urologo può anche aiutare a migliorare il tuo sonno e, migliorando il sonno, migliorare la qualità della tua vita al di fuori dell'aggiunta di più farmaci per la gestione di A, B, C e D.

[00:48:19] Lidia Dubose: Grande. Grazie. E avevamo un'altra domanda sul fatto che ci fossero alimenti che possono aiutare la guaina mielinica a rigenerarsi. C'è qualcosa che puoi mangiare che può aiutarti in questo?

[00:48:36] Dottoressa Grace Gombolay: Vorrei che ci fossero. Ma a questo punto, non ne abbiamo trovato nessuno. Ma penso che tornando a ciò di cui abbiamo parlato prima, dieta sana il più possibile, cercando di limitare gli alimenti trasformati, cercando di limitare l'assunzione di troppi zuccheri, perché sappiamo che ci sono alcune diete ricche di grassi e zuccheri che possono essere pro-infiammatori. Penso che queste siano le migliori pratiche. E poi ci sono alcuni dati sui modelli animali, non possiamo davvero studiare come anche negli umani. Ma se fai esercizio, ci sono alcuni pensieri sulla riparazione del sistema nervoso. Aiuta le cellule a rigenerarsi e crescere. Ma ancora una volta, non ci sono molti buoni dati sugli esseri umani, perché non c'è un buon modo per studiarli. Ma nei modelli animali, c'è qualche suggerimento in tal senso.

[00:49:19] Dott.ssa Elena Grebenciucova: E aggiungerei che ci sono alcuni dati sull'olio d'oliva e la rimielinizzazione. Quindi, l'olio d'oliva e praticamente essenzialmente una dieta in stile mediterraneo, hanno più fattori protettivi per la salute del cervello e del midollo spinale e la protezione della mielina e davvero da entrambi gli angoli. Uno è che l'olio d'oliva è eccellente per la salute del cervello e la mielina. Ma anche gli antiossidanti che offrono molti di questi frutti, verdure ed erbe come basilico e rosmarino, ecc. Perché quando rimielinizzi e stai cercando di riparare, vuoi anche proteggere le stesse cellule dal danno di tutti i radicali liberi e dal danno ossidato. Per questo puntiamo anche su quelle sostanze protettive che si trovano nei mirtilli e nell'aglio e nelle fragole e nel basilico e nel rosmarino. Quindi, molti di quegli antiossidanti che sono entrati nella nostra dieta da frutta e verdura e diverse erbe che usiamo in cucina. E inoltre, come abbiamo detto, assicurati che il tuo B-12 sia all'interno del range normale. Quindi, sarebbe molto difficile rimielinizzare qualcosa se il tuo B-12 è efficiente. In effetti, questo è ciò che causerà più danni al mielinizzato se il tuo B-12 è basso. E come ho detto, se qualcuno sta assumendo molto zinco, in realtà funziona potenzialmente contro di te, in particolare se sta esaurendo il tuo rame. Quindi, qualcosa da rivedere e discutere con il tuo medico.

[00:50:41] Lidia Dubose: Grande. Grazie mille. Ora, questa è una domanda che è emersa molto negli ultimi tre anni, proprio su cosa hai visto in relazione alla MT e ad altre condizioni legate alle infezioni da COVID? E prima che tu risponda, dirò anche che abbiamo una manciata di podcast e discussioni del Dr. Greenberg e altri che sono elencati anche sul nostro sito web. Quindi questa è un'altra risorsa. Vi indicherò anche fuori da questa conversazione. Ma chi vuole provarci.

[00:51:19] Dottoressa Grace Gombolay: Posso parlare della mia esperienza con i bambini se Elena vuole parlare dell'esperienza con gli adulti. Quindi, ho visto - in realtà non ho visto la MT correlata a COVID. E ancora, parleremo anche della cravatta. Non sappiamo se il COVID stesso lo abbia causato. Diciamo solo che è successo più o meno nello stesso periodo. Quindi, sono collegati tra loro, ma non sappiamo per certo se sia la causa. Non sarei sorpreso perché sappiamo che altre infezioni possono scatenare eventi neuroinfiammatori come la MT. Quindi, non sarei sorpreso. Non ho visto alcun aumento di queste condizioni in realtà nella mia esperienza. Ma ho sicuramente avuto un nuovo paziente MOGAD e poi un paio di "nuove diagnosi di SM", ma quello che sappiamo di quei pazienti è che hanno prove di infiammazione prima che arrivassero effettivamente da noi. Quindi, anche se è possibile che la nuova infezione da COVID abbia innescato quel particolare evento che lo ha portato a venire in ospedale per farsi diagnosticare la SM, avevano prove di cose in corso in anticipo. Quindi, non posso dire che COVID abbia causato la SM, perché ci sono altre cose che accadono prima. Ma ho sicuramente visto alcuni casi in cui anche il bambino era positivo al COVID.

[00:52:37] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Grazia, sono d'accordo con te. Quindi, voglio dire, storicamente, cosa sappiamo della mielite trasversa? Sappiamo che ci sono casi di mielite trasversa che si verificano poco dopo un'infezione. Quindi, li chiamiamo mielite trasversa post-infettiva. E potrebbe essere qualsiasi infezione, potrebbe essere un virus del raffreddore come il rinovirus o l'influenza o il virus COVID o qualsiasi virus noto all'umanità. E poiché tutti i virus e tutti i batteri attivano il sistema immunitario, quindi il sistema immunitario può commettere un errore poco dopo. Quindi, penso che ci sia una serie di casi post infettivi che mielite trasversa e COVID rientrerebbero bene in quel gruppo.

[00:53:18] In realtà, tra i pazienti adulti, durante la pandemia non ho visto un aumento del numero di casi di mielite trasversa poco dopo il COVID. Ora, proprio come dopo qualsiasi infezione, che si tratti di influenza o COVID o di qualche infezione batterica, le persone con condizioni autoimmuni spesso si presentano per la prima volta, poco dopo un'infezione. Perché succede? Beh, diciamo che un buon esempio potrebbe essere qualcuno con la sclerosi multipla. Le persone con sclerosi multipla possono avere lesioni silenti nel cervello per molti anni prima che sviluppino effettivamente i sintomi. Quindi, immagina che ci sia un giovane con lesioni multiple nel cervello. Non ha sintomi. Non ha idea di avere delle lesioni nel cervello, ma poi prende questa infezione. Si ammala davvero e quell'infezione stimola il suo sistema immunitario mentre il sistema immunitario sta combattendo l'infezione, sta anche erroneamente andando ad attaccare il suo nervo ottico. E ora si presenta con neurite ottica o mielite trasversa.

[00:54:21] E in quel momento, facciamo una risonanza magnetica e diciamo, oh, è mielite trasversa. Il COVID ha causato la mielite trasversa? Non proprio perché vediamo prove di vecchie cicatrici nel cervello che portano alla diagnosi di sclerosi multipla. Quindi, ne vediamo molto, ma non direi che abbiamo visto un numero maggiore di casi di mielite trasversa poco dopo COVID. E questo è rassicurante. E lo asseconderei anche, ricordo anche durante i primi due anni della pandemia COVID, cercando in ogni articolo mai scritto cercando di vedere, stiamo vedendo casi di mielite trasversa post COVID ed è stato assolutamente positivo, pochissimi qui e Là. E il modo in cui va è che è difficile attribuirlo veramente al virus, perché, come ho detto, la mielite trasversa può verificarsi dopo qualsiasi infezione in modo abbastanza casuale, ma fortunatamente molto raro. E poi quando si tratta di vaccini, ancora una volta, questa è una complicazione straordinariamente rara. E non abbiamo visto casi isolati di mielite trasversa nella mia clinica dopo uno specifico vaccino COVID.

[00:55:34] Dottoressa Grace Gombolay: Sono d'accordo con questo e appoggiandomi su questo, dirò che ho molti dei miei pazienti che hanno malattie neuroinfiammatorie, specialmente quelli che sono in cura. Lo consiglio solo perché sappiamo, specialmente se stai assumendo determinati agenti come il CD20, come il rituximab, sei a maggior rischio di contrarre un COVID grave. E tutti i miei pazienti finora, voglio dire, avevano i soliti sintomi. Hanno dolori muscolari o forse febbre bassa o sensazione di affaticamento dopo il vaccino, ma finora nessuno ha avuto una ricaduta dopo aver ricevuto i vaccini.

[00:56:03] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Sono d'accordo con questo. Voglio dire, praticamente la maggior parte dei miei pazienti, non posso dire tutto, perché non ne tengo traccia, ma la maggior parte dei miei pazienti è stata vaccinata. E più volte ho vaccinato quelli che lo sono: i miei pazienti seguono trattamenti che funzionano per loro. Quindi, nelle cure sono stati vaccinati e nessuno dei miei pazienti ha avuto attacchi che ricadono. E penso che sia così importante farsi vaccinare, perché molti di questi farmaci aumentano il rischio di malattie gravi.

[00:56:34] Lidia Dubose: Grande. Grazie mille. E ci stiamo avvicinando alla fine del nostro tempo qui insieme. Quindi, penso che questa sarà la nostra ultima domanda. La gente voleva sapere della tollerabilità e cos'è, e ci sono prove in corso per portare farmaci ai pazienti NMOSD e MOGAD?

[00:57:00] Dottoressa Grace Gombolay: Elena, vuoi prendere questo o vuoi che lo faccia io?

[00:57:03] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Uno a scelta.

[00:57:05] Dottoressa Grace Gombolay: Andare avanti.

[00:57:06] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Quindi, in termini di tollerabilità e tolleranza, fondamentalmente impiega la capacità del sistema immunitario di essere esposto a piccoli antigeni in piccole quantità quando è combinato con un'altra molecola per iniziare a ignorarlo un po' e perdere il desiderio di attaccare quella specifica proteina. Quindi, potresti provare a tollerare il sistema immunitario o le cellule autoreattive attraverso l'acquaporina-4 in particolare. Quindi, penso che in questo momento non abbiamo farmaci immediati che stanno arrivando, ma so che c'è sicuramente qualche ricerca e nei modelli animali, incluso alla Northwestern, che viene fatto per indirizzare potenzialmente quel percorso di trattamento della neuromielite ottica .

[00:57:57] Dottoressa Grace Gombolay: La mia comprensione è che in realtà stanno dando più come se tu mangiassi le proteine, ecco come funziona. Come alcuni di quello che hanno fatto con le prove di allergia alle arachidi nei bambini è che mangi piccole quantità con il farmaco per calmare il sistema immunitario per riqualificarlo dall'attaccare.

[00:58:17] Lidia Dubose: Grazie mille. Beh, penso che sia tutto, a meno che non abbiamo qualche ultima domanda da inserire qui all'ultimo momento. Ma vi apprezzo davvero entrambi per essere qui e per essere i nostri esperti per oggi. Siamo davvero entusiasti per il mese della consapevolezza NMO, il mese della consapevolezza NMOSD e, si spera, per aumentare la consapevolezza, sperando che le persone possano arrivare alla diagnosi e al trattamento ancora più velocemente in futuro. E grazie per tutto quello che fate ogni giorno con i pazienti nelle vostre comunità. Quindi, grazie ancora per averne fatto parte. E immagino che ci sia rimasto un minuto se uno di voi ha un'ultima parola.

[00:59:06] Dottoressa Grace Gombolay: Voglio solo dire grazie per l'opportunità di parlare. Grazie per tutti coloro che si sono uniti, perché penso che, come ha detto Elena, siamo i vostri medici, ma stiamo collaborando con voi per aiutarvi con le vostre cure e per lavorare davvero con voi in questo viaggio. E quindi, il fatto che tu sia qui, che tu stia imparando di più ad assumerti la responsabilità delle tue cure, penso sia davvero meraviglioso.

[00:59:26] Dott.ssa Elena Grebenciucova: Grazie mille per averci ospitato oggi, Lydia e grazie a tutti per esservi uniti a noi. Spero che tutti stiano bene e spero di vedervi nei nostri futuri webinar. Ciao.

[00:59:38] Lidia Dubose: Grazie mille.