[00:00:04] Skye Corken: Grazie mille a tutti per essersi uniti a noi. Mi chiamo Skye Corken. Sono il coordinatore della comunicazione e del coinvolgimento con SRNA e benvenuto alla nostra prima Rare Round Table. Oggi è la Giornata delle Malattie Rare, una giornata riconosciuta a livello mondiale per coloro che fanno parte della comunità delle malattie rare. Siamo davvero entusiasti di dare il via a questo evento molto speciale, quindi grazie per esserti unito a noi. Abbiamo tre ospiti speciali con noi oggi, Kris Allen che si spera si unirà a noi tra poco e poi Cyrena. Purtroppo Aldelly non ce l'ha fatta oggi. Ma i nostri ospiti discuteranno delle loro rare esperienze personali condividendo come hanno abbracciato la nuova normalità dopo la diagnosi. Se hai domande per i nostri ospiti, puoi inserirle nella sezione dei commenti, cercheremo di rispondere il più possibile alla fine dell'evento. Ma se qualcosa ti viene in mente durante la conversazione, sentiti libero di metterlo lì. Lascerò che Kris si presenti tra un minuto. Ma prima, volevo fare una calorosa introduzione al nostro moderatore per la discussione di oggi. Diamo il benvenuto a tutti, la volontaria SRNA e Peer Connect Leader, Cyrena Gawuga.

[00:01:29] Cirena Gawuga: Ciao a tutti. Grazie per esserti unito a noi per la tavola rotonda SRNA Rare. Sono davvero entusiasta di moderare questa discussione. Alan dovrebbe essere con noi presto, ma per il rispetto del tuo tempo e sono sicuro che molte persone sono davvero pronte ad ascoltare ciò che i nostri pazienti hanno da dire, salteremo subito a questo. Innanzitutto, penso che sia importante per me condividere il modo in cui faccio parte di questa comunità. Ho una diagnosi di mielite trasversa e in realtà ho appena festeggiato il mio anniversario. Il mio primo evento è stato nel febbraio 2014. A quel tempo, ho contattato quella che allora era la Transverse Myelitis Association. Ho davvero apprezzato le risorse e solo il contatto personale. Penso che molte persone lo sappiano perché si tratta di malattie neuroimmuni rare. Non è raro non conoscere nessun altro ed è una posizione molto difficile in cui trovarsi. Sono molto felice di poter aiutare SRNA in ogni modo possibile e di connettere davvero la comunità delle malattie neuroimmuni rare. Vorrei che Kris si presentasse e parlasse di come fa parte della comunità.

[00:02:59] Kris Wilkes: Ciao a tutti. Mi chiamo Kris Wilkes. Sono originario dell'Indiana, come puoi vedere dalle maglie sul retro, gioco a basket. Sono andato all'UCLA per il college, e mi è stata diagnosticata l'ADEM è acuta - l'ho appoggiata proprio qui - encefalomielite disseminata. Fondamentalmente, la mielina nella spina dorsale e nella parte posteriore del cervello, c'è un rivestimento sopra di essa chiamato mielina. Quando hai l'ADEM, il tuo corpo fondamentalmente attacca la mielina e in pratica si sbarazza solo dei nervi elettrici nel tuo corpo. Sono rimasto paralizzato dalla vita in giù nel 2019 e da lì ho acquisito la capacità di camminare di nuovo. Ho recuperato le mie forze e sono decisamente in un posto molto più felice rispetto a quando è successo. Ma è un po' breve e dolce.

[00:04:00] Cirena Gawuga: Kris, puoi condividere di più su come è cambiata la tua vita dalla tua diagnosi nel 2019? Dov'eri prima e dopo?

[00:04:14] Kris Wilkes: Al liceo, ero il signor basket in Indiana. Ero McDonald's tutto americano. Uscendo, avevo più di 30 borse di studio di divisione 1 per andare a giocare a basket. Alla fine, ho scelto l'UCLA, siamo la classe di reclutamento numero 1. Il mio primo anno, sono stato il secondo capocannoniere, il secondo anno, sono stato il primo marcatore, 2 punti in carriera e sono stato proiettato per entrare nel draft NBA nel 1,000. All'inizio dell'anno, sono stato proiettato tra i primi 2019 e poi verso la fine abbiamo perso molte partite, ma ero comunque proiettato verso il draft. Così ironico il giorno in cui sono stato arruolato, mi sono svegliato paralizzato. Per me stava decisamente cambiando, ho sognato di andare a giocare nella NBA e realizzare i miei sogni e il giorno in cui raggiungere quei sogni, mi sveglio paralizzato. È decisamente in frantumi.

[00:05:19] Cirena Gawuga: È un po' fastidioso per i tuoi piani di vita. Sei paralizzato ora, lo so per esperienza, mi sembra che tutto il tuo mondo sia saltato in aria, perché non sai cosa succederà dopo. Ma inizi a dover convivere con la condizione in cui ti trovi. Ti senti come se in quel momento fossi in grado di prevedere una nuova esperienza normale per te stesso? È un grande cambiamento.

[00:06:03] Kris Wilkes: Immagino per me; Non sapevo davvero cosa sarebbe successo dopo. Quando è successo per la prima volta, nessuno lo sapeva davvero. Immagino che per ADEM ci siano davvero solo due posti, c'è un posto a Cleveland e c'è la Mayo Clinic in Arizona specializzata in quel tipo di malattie e io ero in Indiana quando è successo. Quando è successo, nessuno sapeva davvero cosa fosse. Potrebbero aver pensato che fosse SM o semplicemente qualcosa di diverso. Solo avere, tutti quei diversi dottori che vengono e mi vedono e non sanno davvero cosa mi riserva il futuro se sarò mai in grado di camminare di nuovo, è sicuramente un momento spaventoso.

[00:06:45] Cirena Gawuga: No, posso sicuramente capirlo. Ho avuto la mielite trasversa, tu hai avuto l'ADEM, ma entrambi siamo rimasti improvvisamente paralizzati, credo, ed è un'esperienza molto sconcertante. Ero paralizzato da un lato. Ero in ospedale e la stessa cosa ha visto molti dottori, c'erano tutte queste squadre che venivano da me e per molto tempo nessuno poteva dirmi esattamente cosa fosse successo. Sono diventato diverso come "Oh, hai avuto un ictus o forse questa è la SM". Tante cose diverse ti volano addosso, ma alla fine per me, uno dei miei grandi obiettivi era che avevo bisogno di camminare di nuovo. Penso che molte persone avrebbero probabilmente un tipo simile di processo mentale. La prima cosa è tipo, ho bisogno di muovermi di nuovo. L'idea di provare a capire cosa sarà normale dopo è una proposta davvero difficile. Forse puoi dirci qualcosa in più su quello che ti è successo dopo. Cosa hai iniziato a vedere per il tuo futuro ora che forse l'NBA non era ai tuoi occhi?

[00:08:13] Kris Wilkes: Come dici tu, la prima cosa è, come farò a camminare di nuovo? Riuscirò a camminare di nuovo? Abbiamo fatto un paio di trattamenti con steroidi e poi la plasmaferesi, queste cose hanno iniziato a farmi sentire un po' di nuovo nel tempo, ma ricordo che quando uscii mi dissero che starai su una sedia a rotelle per un po'. Non so per me quando le persone mi dicono che succederà qualcosa, specialmente una cosa negativa, mi fa sempre sforzarmi di andare oltre e assicurarmi di farlo. Per me, mi hanno detto che ci sarei stato per un mese. Sono stato sulla sedia a rotelle per circa tre giorni e poi sono passato al deambulatore e, fortunatamente per me, ho ancora la mia forza e le mie braccia per potermi muovere. Solo essere sul deambulatore per alcuni mesi e poi, dopo alcuni mesi, poter effettivamente iniziare a muovere i primi passi. È stato stupefacente. Poi solo da lì continuando a essere in grado di camminare e poi trovando ancora un modo per, immagino, restituire ancora al basket. Per me ora che il basket era finito e mi hanno detto che era qualcosa che probabilmente non potrò più fare. Ho dovuto immagino, iniziare a pensare a qualcos'altro da restituire.

[00:09:32] Cirena Gawuga: Come restituisci al basket adesso?

[00:09:37] Kris Wilkes: Ho avviato un'azienda di attrezzature sportive. Abbiamo iniziato ad allenarci a basket. Fondamentalmente aiuta con la rotazione del salto di una persona. Mi sono dedicato a un percorso diverso, più del business e di essere in quel modo. Questo è ciò che mi ha davvero fatto andare avanti.

[00:10:00] Cirena Gawuga:  Penso che sia molto importante trovare un modo per motivarsi. Ho avuto un'esperienza molto simile. Eri ricoverato in riabilitazione?

[00:10:11] Kris Wilkes: Sì, per qualche mese. È pazzesco fare cose semplici come alzare le gambe. Direi sicuramente che ora apprezzo decisamente le mie gambe molto più di prima.

[00:10:34] Cirena Gawuga: Penso che sia davvero importante avere qualcosa che ti motiva e penso che tu abbia parlato di loro che ti dicevano o che starai su una sedia a rotelle per un certo periodo di tempo. Ho avuto lo stesso pensiero che erano tipo, oh, sarai su una sedia a rotelle e poi tornerai a casa su un deambulatore, e ho pensato tra me e me che non succederà, non lo farò . Ricordo di essere andato in riabilitazione ospedaliera il primo giorno e mi hanno fatto alzare e camminare e ho camminato davvero. È stato con molto supporto.

[00:11:10] Kris Wilkes: È una grande sceneggiatura però.

[00:11:14] Cirena Gawuga: Esattamente. Quando me ne sono andato su un bastone e loro hanno detto, non abbiamo mai avuto nessuno che entrasse dove eri tu e andasse su un bastone. Uso ancora un bastone e quello era qualcosa che è diventato parte della mia nuova normalità. So che molte persone pensano spesso a sintomi residui come quello che succede dopo la tua diagnosi, hai dolore? Hai difficoltà a camminare? Problemi all'intestino vescicale. Ci sono molte cose che accadono quando hai un danno al tuo sistema neurologico. Penso che ci sia una vera gamma di risultati che le persone hanno. Hai problemi residui dal tuo?

[00:12:05] Kris Wilkes: Sì, al 100%. Immagino che il mio sia venuto più dalla mia vescica, sicuramente aveva ancora cose con la vescica che sono successe nel 2019. Quindi immagino, direi come la sensibilità nel mio piede, non essere in grado di sentire certe cose o affermare, sentimenti e cose è stato sicuramente un grande cosa.

[00:12:27] Cirena Gawuga: come risolvi la questione?

[00:12:29] Kris Wilkes: Immagino per me; Ci sono riuscito solo tornando indietro. Come dici tu con il tuo bastone, immagino sia solo la mia nuova normalità ora. Qualcosa a cui non penso molto, perché lo faccio da così tanto tempo e me la sto cavando.

[00:12:45] Cirena Gawuga: Sì. Penso per me, ho problemi residui. Ho menzionato il bastone, perché ho ancora debolezza alla gamba sinistra a causa della paralisi e un po' di caduta del piede, quindi uso il bastone per assicurarmi di non cadere con la faccia regolarmente. Ma penso che molte persone soffrano di dolore neuropatico che si verifica dopo aver avuto un raro incidente neuroimmune. Ho avuto dolore neuropatico sin dal mio primo incidente nel 2014. In realtà ho avuto tre episodi di mielite trasversa. Sono molto fortunato.

[00:13:28] Kris Wilkes: Mi dispiace sentirlo.

[00:13:32] Cirena Gawuga: Devi ridere su di esso.

[00:13:35] Kris Wilkes: Sì. Ma è comunque incredibile che tu sia ancora qui e che tu sia qui per parlare ancora con le persone.

[00:13:41] Cirena Gawuga: Penso che sia qualcosa di prezioso per il fatto che penso che molte persone non ricevano abbastanza informazioni su ciò che può accadere in seguito e la gestione del dolore è davvero importante e molto impegnativa. Dirò per me, sono stato molto fortunato a lavorare con un neuro immunologo che vede solo persone che hanno disturbi neuroimmuni. Lavora principalmente con la sclerosi multipla, ma perché c'è qualche somiglianza e uno dei suoi pazienti. So che le persone hanno esperienze contrastanti con gabapentin. Ma l'ho trovato molto utile per me. So sicuramente quando ho dimenticato di prenderlo.

[00:14:28] Kris Wilkes: Penso che la parte più difficile del gabapentin sia stata cercare di liberarsene.

[00:14:34] Cirena Gawuga: Beh, lo prendo ancora. Siamo tutti in posti diversi. Giusto?

[00:14:40] Kris Wilkes: Sì, al 100%.

[00:14:43] Cirena Gawuga: Penso che l'altra cosa che ho notato e sono sicuro che ci debbano essere anche altre persone che hanno questo problema sono i problemi di temperatura. Ho chiesto informazioni su questo, ha detto che è autonomo. Il mio piede sinistro è estremamente freddo. Non sappiamo perché. È di nuovo qualcosa che fa parte della mia nuova normalità. Non dormivo con i calzini, devo dormire con i calzini. Ora lo odio, ma lo faccio. Penso che ci siano tutte queste piccole cose che si accompagnano a un raro disturbo neuroimmune, non c'è un solo dottore, vedi, per tutte le cose che emergono ed è difficile capirlo, perché siamo una comunità con diversi disturbi che può avere effetti diversi sulle parti del nostro corpo, quindi abbiamo molte domande che, ancora una volta, forse mostrano perché è davvero importante rimanere coinvolti l'uno con l'altro. Hai a che fare con il dolore?

[00:16:05] Kris Wilkes: No. Immagino non dolore, niente che faccia male. Immagino che una cosa che dirò però che ho imparato è che molte volte quando hai una malattia autoimmune si trasforma in un'altra, quindi per me, prima ho avuto la malattia di Crohn.

[00:16:23] Cirena Gawuga: È molto interessante. Prima ho avuto Lupus.

[00:16:27] Kris Wilkes: Ho avuto il Crohn. È strano che nessun altro nella mia famiglia abbia il morbo di Crohn o un'autoimmune. Ma ho sviluppato il primo Crohn e la cosa successiva è stata ADEM, ecco cosa ne ho ricavato.

[00:16:42] Cirena Gawuga: Anche questa è una cosa interessante. Penso a questa idea di avere più disturbi che si verificano contemporaneamente. Ricordo che alla fine ci volle un po' per capire che si trattava di mielite trasversa, perché il Lupus ostacolava le persone che cercavano di diagnosticare le cose. Penso che abbia offuscato le acque. Penso che probabilmente molte persone abbiano questo problema in cui devono negoziare con molte specialità diverse prima di capire cosa è successo loro. Forse alcune persone devono vedere molti dottori e nel corso di alcuni anni, soprattutto se non è qualcosa che accade, all'improvviso come è successo al mio o al tuo. Ma alcune persone hanno così un progressivo davvero lungo

[00:17:41] Kris Wilkes: Ti dirò che è successo. Ho saltato un po 'per come ha fatto. Si è accumulato un po'. Cerco di non andare troppo in profondità.

[00:17:53] Cirena Gawuga: No tu puoi. Vai avanti per favore.

[00:17:58] Kris Wilkes: La bozza era di venerdì, era il 20 giugno. Era di venerdì. Ho fatto un allenamento a San Antonio circa una settimana prima. Quindi forse come venerdì dell'ultima settimana mi sono allenato lì e quando sono volato là fuori per allenarmi la mattina, mi sono svegliato per allenarmi, ero davvero male, mi sentivo davvero male. Sono andato, ho elaborato l'intero allenamento. Andava bene, ma mi sono sentito male per tutto il tempo. Poi mi hanno misurato la temperatura. Avevo la febbre a 103 gradi. Quindi mi hanno portato all'ospedale accanto e mi hanno detto che avevo mal di gola. Non riuscivo più a finire gli allenamenti, dovevo tornare a casa. Mi hanno mandato a casa; Ho preso un volo e sono tornato a casa. Pochi giorni dopo essere tornato a casa, ho iniziato ad avere un forte mal di schiena dove mi faceva solo male la schiena.

[00:18:57] Non sapevo cosa fosse, ma continuava a progredire. Due giorni prima della brutta copia, dovevo usare il bagno quando mi svegliavo la mattina, ma non avevo usato il bagno per tutto il giorno. La mia schiena mi stava uccidendo davvero, davvero male. Prima sono andato in una clinica e mi hanno detto, ehi, hai usato il bagno oggi? Ero tipo, no. Mi hanno detto che devo andare al pronto soccorso, perché oggi non hai usato il bagno, non possiamo davvero farci niente. Sono andato al pronto soccorso, non potevo ancora andare e avevo ancora mal di schiena, quindi mi hanno dato la morfina. Quando mi hanno dato la morfina, ho ancora dolore, lo sentivo ancora attraverso di essa. Mi hanno dato altre medicine e poi mi hanno inserito un catetere, per drenare la vescica e poi hanno lasciato il catetere dentro e hanno detto, ehi, torna tra due giorni, toglieremo il catetere e vedremo dove sei allora . Sono tornato a casa, sono uscito con i miei amici perché dovevo affittare un grande Airbnb, perché è per il draft NBA.

[00:20:08] Ricordo il giorno prima della brutta copia, quella mattina mi ero svegliato, avevo buttato fuori la borsa e quando mi ero chinato non riuscivo a rialzarmi. Avevo chiamato uno dei miei amici, sono entrati e mi hanno appena aiutato ad alzarmi. È stato strano, non ci ho pensato troppo, perché è la prima volta che succede qualcosa del genere. Vado a sedermi sul divano, per qualche motivo sono rimasto seduto lì tutto il giorno, perché stavamo solo uscendo. La notte arrivava verso le 8:00 o le 9:00. Uno dei miei amici mi ha detto: "Yo, andiamo alla stazione di servizio, vuoi venire?" Sono tipo "Sì". Vado a cercare di alzarmi e non riuscivo a stare in piedi e sembrava che le mie gambe fossero addormentate. Ero tipo, non lo so, non potevo fare niente. Sono tipo "Ehi, amico, portami nella stanza come se stesse succedendo qualcosa". È stato allora che mi hanno portato nella stanza ed è stato allora che mi sono svegliato la mattina dopo e non riuscivo a sentire niente. Questo è tutto. È progredito un po 'lentamente, ma sicuramente ha fatto progressi.

[00:21:08] Cirena Gawuga: È molto diverso dal mio. Il mio è stato il corso delle ore. Come la stessa cosa, il mal di schiena e poi, un paio d'ore come se le mie gambe iniziassero ad andare, poi il mio braccio iniziò ad andare e la cosa successiva sapevo che non potevo camminare. È stato molto scioccante. Abbiamo una domanda qui. Abbiamo studenti di medicina del NYIT College of Osteopathic Medicine. Hanno una domanda e penso che entrambi possiamo rispondere, ma puoi andare prima Kris. Qual è un consiglio che hai per i giovani medici che hai imparato dal tuo medico, le relazioni con i pazienti? Cosa diresti agli studenti di medicina?

[00:21:53] Kris Wilkes: Immagino che proprio quando parlano con i pazienti e le relazioni con i pazienti, direi di più, immagino siano solo incoraggianti. Tenendo sempre un sorriso sul viso essendo felice, perché quei tempi possono essere davvero tristi. Possono essere davvero deprimenti. Sto solo tenendo alto il morale. Immagino che tu debba conoscere la persona per sapere cosa gli piace veramente, ma penso che nel complesso sia una lezione generale solo mantenere alto il morale ed essere semplicemente bravo.

[00:22:26] Cirena Gawuga: Penso dalla mia esperienza, la cosa più importante è ascoltare i tuoi pazienti e ascoltare quello che ti dicono sulla loro esperienza personale. Continuo a usare questa parola. Ma quello che stanno passando, la sintomatologia che stanno segnalando e che tutto non è da manuale. A scuola di medicina impari che le cose funzionano in un certo modo, ma nel mondo reale le cose non sempre si presentano come nel tuo libro di testo. So che, ad esempio, ho riscontrato il problema un paio di volte e ho trasferito la mielite. La gente pensa che dovrebbe essere come molti diversi segmenti del midollo spinale, perché è quello che hanno imparato, ma non deve essere come un intero gruppo. Il mio era davvero come 1.5, quindi è stato un problema per alcune persone per un po' e hanno pensato, oh, questo è un ictus, perché questo sembra un ictus. Ma era come i sintomi che stiamo avendo, non siamo un ictus. Ascolta il paziente, sii aperto a presentazioni uniche.

[00:23:34] Come ha detto anche Kris, penso che dovresti essere incoraggiante, e penso che sia davvero importante, perché c'è una serie di disabilità che possono verificarsi con rari disturbi neuroimmuni che devi essere consapevole del fatto che le persone possono avere vite molto produttive e di successo con disabilità. Personalmente non ho mai avuto un dottore che mi abbia detto che non posso fare X, ma conosco persone che lo hanno fatto e penso che sia molto importante non dire alle persone che non saranno in grado di fare X. Come non dirlo alle persone non sarà più in grado di camminare a meno che non sia molto chiaro che non sarà in grado di farlo, perché può essere scoraggiante. Penso che le persone dovrebbero avere l'opportunità di provare il più possibile. Sii incoraggiante, ascolta i tuoi pazienti e sii aperto a presentazioni uniche. Malattie rare ci può essere una rara presentazione di malattie rare, quindi sii aperto a questo. Ma non lo so. Penso che da dove inizierei è solo ascoltare il tuo paziente ed essere incoraggiante. Penso che risponderò anche a questo, ma di nuovo, Chris, verrò prima da te. Quali sono le cose positive che sono arrivate sulla scia della tua diagnosi e che hanno creato la tua nuova normalità?

[00:25:07] Kris Wilkes: Immagino che le cose positive che direi siano essere in grado di fare cose come questa, essere in grado di condividere la mia storia e poter mostrare, non mollare mai. Ovviamente, ci saranno molti momenti negativi e molte cose che ti succedono nella vita, ma puoi sempre superarli e continuare ad andare avanti, immagino che farebbe al caso mio. Questo è sicuramente.

[00:25:34] Cirena Gawuga: Quali sono le cose che diresti di aver imparato dalla tua esperienza o forse nuove opportunità che sono sorte, oltre a condividere la tua esperienza qui, ma altre opportunità che sono sorte sulla scia della tua diagnosi?

[00:25:52] Kris Wilkes: Come ho detto prima, mi hanno detto che non avrei mai più potuto giocare a basket e che il mio obiettivo più forte è sempre stato quello di tornare in campo e giocare. Ora mi sento come se avessi lavorato sodo negli ultimi quattro o cinque anni e sono arrivato a un punto in cui il mio corpo, la mia mente e il mio spirito, tutto sembra, quei giorni in cui giocavo di nuovo a basket. Immagino che lo direi, solo essere in grado di fissare un obiettivo per qualcosa, essere in grado di raggiungere quell'obiettivo e lavorare per quell'obiettivo. Soprattutto per qualcosa come hai detto prima, quando ti dicono, non puoi fare qualcosa per molte persone che è scoraggiante e io prendo quel tipo di cose e voglio superarlo.

[00:26:44] Cirena Gawuga: Sai cosa, ho una risposta simile e una cosa positiva che ne deriva è che sono stato in grado di interagire con la comunità dei disturbi neuroimmuni rari e anche con la comunità del Lupus. Penso di ricordare di aver letto una statistica una volta e che l'uno per cento delle persone con Lupus finisce con la mielite trasversa. Molte persone con lupus non sanno che questo può accadere, quindi ho avuto l'opportunità di condividere la mia storia con loro. Penso che abbia anche cambiato il mio percorso professionale. Mi sono reso conto di non avere la resistenza per fare ricerche di laboratorio, quindi mi sono riorientato e sono finito a frequentare la scuola di assistenza sociale, perché quando è successo, ero in realtà in un programma di dottorato. L'ho finito e ho pensato di non poter fare questa carriera, perché non ho la resistenza per questo. Cosa posso fare di diverso e contribuirà comunque? Voglio finire per andare alla scuola di assistenza sociale.

[00:27:51] Ho usato la mia esperienza con la mielite trasversa e tutti i sintomi che ho avuto per diventare davvero un sostenitore della disabilità come identità. Penso che spesso non riconosciamo che il 20-25% della popolazione statunitense è disabile. Penso che sia davvero importante presentarsi come una persona disabile in grado di stare al mondo lavorando, in modo che le persone riconoscano che è ancora possibile. È qualcos'altro da cui sono uscito. È coltivare questa identità disabile e stare bene con quella. Abbiamo un'altra domanda qui. Sembra che la maggior parte della tua esperienza sia stata in o vicino a un ospedale cittadino più grande, uno di voi ha avuto sintomi in cui avevate bisogno di assistenza medica in una comunità rurale. Hai? Ora hai menzionato di essere in Indiana dove sei a Indianapolis o qualcosa del genere?

[00:28:58] Kris Wilkes: Ero a Indianapolis, ma penso che per molte malattie autoimmuni rare o solo per le cose che abbiamo passato, non tutti siano attrezzati per affrontare queste cose. Seguendo prima, c'erano solo due posti, un posto in Ohio e poi la clinica Mayo in Arizona che si è veramente specializzata in ADEM per poterti fornire il trattamento giusto per fare il monitoraggio giusto, per fare tutto. Perché se non l'avessero visto, quando sono andato per la prima volta, mi hanno fatto la radiografia della colonna vertebrale e hanno fatto tutto questo, l'hanno guardata, ma non sapevano cosa stavano cercando. Se avessi avuto un posto come la Mayo Clinic o il posto a Cleveland e ci fossi andato prima, sarebbe stata un'esperienza diversa. Avrebbero potuto fermarlo prima. Ma immagino che la sfida sia solo comunicare con il dottore e come hai detto tu, solo dire loro come ti senti e le diverse aree, senti dolore o solo i tuoi diversi sintomi è davvero il modo migliore per lavorare con quei tipi di sistemi .

[00:30:09] Cirena Gawuga: Penso che questa sia un'osservazione importante è che molte delle risorse per ricevere il miglior trattamento per i rari disturbi neuroimmuni si trovano vicino alle città più grandi nei sistemi ospedalieri. Vivo a Providence, Rhode Island, che ha un sistema sanitario abbastanza ben costruito. Ricevo anche molte delle mie cure specialistiche a Boston, quindi sono molto fortunato a vivere lungo quel corridoio che posso farlo. Ma molte persone devono mettere insieme le cure, perché per esempio, con ADEM ci sono due posti che sono davvero specializzati in questo. Penso che, quando ti trovi in ​​una situazione, che tu sia in una comunità rurale o solo in una comunità che non ha molta esperienza nel tuo particolare disturbo, sia una sfida, devo dire e penso che probabilmente una delle cose più importanti che puoi fare come paziente in quella situazione sia cercare di raggiungere l'SRNA.

[00:31:21] So che tengono un elenco di medici che trattano disturbi neuromuscolari rari, ma se ti trovi in ​​un posto che non ha nessuno specializzato in questo, penso che la cosa più importante sia sii il più comunicativo possibile su cosa ti sta succedendo e quali sono le tue esigenze, perché per i medici che potrebbero non aver visto il tuo disturbo prima, potrebbero non avere esperienza nella traiettoria di quale sia lo sviluppo dei sintomi. Forse se lo fai, potresti doverli guidare, e se dici ad esempio, hai bisogno di servizi di riabilitazione specializzati, ci sono risorse all'interno degli ospedali e non posso parlare specificamente agli ospedali rurali, perché non lo so per certo, ma vale sempre la pena informarsi sulle risorse dei servizi sociali negli ospedali.

[00:32:27] La ​​maggior parte degli ospedali avrà assistenti sociali o navigatori sanitari che potrebbero essere in grado di aiutarti a connetterti con l'assistenza in altre aree e aiutarti a connetterti con risorse che possono aiutarti a pagare per questo se la tua assicurazione non lo pagherà Esso. Può essere molto complicato a volte, sfortunatamente, ma c'è aiuto piuttosto attraverso l'SRNA o se controlli all'interno dell'ospedale, se hanno dei servizi sociali con cui puoi parlare, per aiutarti a iniziare a stabilire quei collegamenti, come questa domanda qui dice, funziona il sistema. Questo è ciò che fanno gli assistenti sociali e i navigatori sanitari: lavorare sul sistema. Quindi potrebbe essere un posto dove andare se sei in una comunità più piccola in ospedale e stai cercando di capire cosa fare.

[00:33:22] Un'altra domanda che a volte viene fuori è come questa idea di, non so, come la colpa del sopravvissuto in un certo senso. Abbiamo detto prima che c'è un'intera gamma di risultati che possono verificarsi quando si ha una rara malattia neuroimmune. Penso che siamo entrambi, camminiamo, funzioniamo e forse ci sono persone che non progrediscono così lontano. Dirò che ho avuto questo momento in cui sono stato effettivamente in grado di uscire dall'ospedale di riabilitazione pensando che sarebbe potuto andare molto peggio e poi pensando, ce l'ho fatta bene? Non troppi problemi. Qualcuno potrebbe guardarmi e dire, beh, hai molto da fare, ma io penserei tra me e me, beh, considerando quello che sarebbe potuto succedere, sto bene. Penso che a volte ci sia un po 'di avanti e indietro interni su come, oh, perché sto bene? ti sei mai sentito così?

[00:34:37] Kris Wilkes: Sì. Dato che sono tornato a camminare e poter allenarmi e fare tutte quelle cose che potevo fare prima di infortunarmi, ora essere in grado di fare quelle cose ora mi ha decisamente fatto sentire felice. Sarebbe potuto andare peggio, potrei ancora essere ferito, potrei essere molto simile a te, dover ancora usare un bastone o altro e non doverlo fare è sicuramente una benedizione.

[00:35:16] Cirena Gawuga: Lo direi sicuramente. Penso ancora di essere molto fortunato. Il problema è che quando hai un raro disturbo neuroimmune è che è così dipendente e il tuo risultato può dipendere molto da chi hai accesso e da chi sei in grado di inserire nel tuo team di assistenza. Ad esempio, il mio neuroimmunologo e il mio reumatologo hanno lavorato insieme in un sistema ospedaliero, quindi comunicano regolarmente. Ma questa è solo la fortuna di trovarsi in un'area con molti operatori sanitari in un unico posto. Molte persone non ce l'hanno. C'è un certo livello di, non so, senso di colpa da privilegio, derivante dal privilegio medico.

[00:36:24] Kris Wilkes: Per me, ho avuto due medici principali che ho visto mentre ero in ospedale e mentre sei in ospedale, sono tutti pratici. Ma non appena sono uscito, è stato molto diverso. Era difficile entrare in contatto con loro o era difficile ottenere cartelle cliniche da inviare alla Mayo Clinic. Quindi, sono state molte difficoltà dopo essere uscito dall'ospedale, immagino che direi per me e anche comunicare con il team di riabilitazione, non hanno mai comunicato nemmeno con loro, quindi non ho avuto quel privilegio di poterli avere tutto come una squadra a sé stante.

[00:37:09] Cirena Gawuga: Com'è la tua squadra medica adesso? Che tipo di fornitori vedi?

[00:37:16] Kris Wilkes: Su base regolare tutti i giorni, non vedo davvero nessuno ora, tanto quanto quando ero ancora in cura per il mio Crohn, ma sono stato in grado di sopprimerlo e cambiare la mia dieta e cose del genere in modo da poter scendere quel farmaco. Per l'ADEM ero solo sul farmaco che eri sul gabapentin e roba del genere. Ci sono stato probabilmente per circa un po 'meno di un anno e poi ne sono uscito. In questo momento, sono fuori da tutti i farmaci in questo momento. Mi sto muovendo bene adesso.

[00:37:56] Cirena Gawuga: Oh, abbiamo un commento qui e penso che questo sia qualcosa che è davvero importante sottolineare alle persone. Grazie Nancy per aver detto questo. Per quanto possibile, tieni insieme i tuoi record in qualche modo. Tieni un elenco di tutti i dottori che vedi, tutti i farmaci che prendi, qualunque diagnosi tu abbia avuto, quante volte sei stato in ospedale, tutta quella roba. Ogni volta che vedo un nuovo dottore, ho un documento sul mio computer e in realtà ho anche questo nel mio iPhone, ma gli do solo questa cosa. Ti dirò che ha accelerato le cose. Tutti sono su un computer e quindi devono inserire tutto, e io do loro solo questo documento. Sono tipo, wow, è fantastico, perché abbiamo appena spazzato via 30 minuti di soli dati che possono semplicemente digitare e ora possiamo avere una vera discussione.

[00:38:54] Come se volessi davvero assicurarti di avere, immagino, la tua storia insieme, perché ci sono così tante volte, vedrai medici che non sanno nulla di te e probabilmente sanno molto poco di qualsiasi cosa rara disturbo neuroimmune che hai, anche se il loro neurologo, potresti non saperlo. Vuoi assicurarti di essere in grado di tenere tutto insieme, chi hai visto quando li hai visti, quando eri in ospedale. È il più importante possibile sapere quali trattamenti hai, i tuoi farmaci e i loro dosaggi, i numeri di telefono, le e-mail, se li hanno, qualunque cosa sia, tieni tutto insieme. Fa bene alla tua conoscenza e facilita anche la cura quando puoi spazzare via molte di quelle cose di cui devi parlare.

[00:39:50] Kris Wilkes: Mi scuso per il mio cane.

[00:39:53] Cirena Gawuga: Va bene. Ho dovuto rinchiudere il mio gatto. Penso che sia qualcosa che è davvero importante riconoscere è come tenersi insieme in termini di informazioni mediche può spesso aiutare a far progredire il trattamento più velocemente. Penso davvero che la nuova normalità sia diversa per tutti e finiamo tutti in posti diversi e non c'è motivo di pensare di aver fallito in qualche modo, perché non stai camminando. Sono passati quasi 10 anni, ma non posso correre e mi piace che faccia parte della mia nuova normalità. Posso correre per un isolato e poi comincio a zoppicare. Va bene. Ecco dove sono. Tutti hanno un posto che diventa la loro nuova normalità non significa che non smetti di provarci, ma ci sono cose che cambiano per te. Penso che la cosa importante sia riconoscere che la tua vita cambierà.

[00:41:03] Penso che entrambi abbiamo dimostrato che le nostre vite sono cambiate alcune in meglio, altre forse meno, ma è la tua vita. Oh sì, Alan, questo è esattamente lo stesso. Molte persone potrebbero non avere questa opzione, ma se puoi andare in un ospedale. Vado in due sistemi ospedalieri, ma comunicano. Ma è una cosa fortunata. Volevo solo sottolineare che Alan avrebbe dovuto essere con noi oggi, ma abbiamo avuto un piccolo problema tecnico. Sì, se puoi essere in un sistema, così tutti possono comunicare. Ma ancora una volta, questa è una nuova normalità. Se non lo avevi prima, potresti non aver nemmeno pensato al fatto che i medici hanno bisogno di comunicare tra loro. Qualche parola finale Kris?

[00:42:00] Kris Wilkes: No, è stato un piacere per voi ragazzi avermi. È stato un piacere poter condividere la mia storia, dare un feedback e rispondere ad alcune domande.

[00:42:09] Cirena Gawuga: È stato davvero un piacere conoscerti. È fantastico poter incontrare altre persone nella comunità dei disturbi neuroimmuni rari. Letteralmente la prima volta che ho incontrato persone è stato quando sono andato a RNDS l'anno scorso. Penso che sia importante che tutti sappiano che c'è supporto. Questo è l'RNA è qui. Abbiamo leader di connessione tra pari che sono persone che puoi contattare tramite SRNA, persone come me che hanno avuto una rara diagnosi neuroimmune che possono semplicemente parlarti della tua esperienza e condividere informazioni, qualunque supporto tu possa aver bisogno. Siamo qui SRNA è qui e siamo pronti ad aiutarti a scoprire qual è la tua nuova normalità.

[00:43:11] Skye Corken: Bene, grazie a tutti. Volevo solo tornare molto velocemente e ringraziare i nostri ospiti speciali, Kris e Cyrena per aver aperto i loro cuori e aver condiviso il loro tempo e le loro storie con noi oggi. Fa davvero una grande differenza e aiuta davvero ad aumentare la consapevolezza. Quindi, grazie mille. Inoltre, un grande grazie ai membri del nostro pubblico ovunque vi uniate a noi da ogni parte del mondo. Grazie mille per averci aiutato a dare il via alla Giornata delle Malattie Rare 2023.