[00:00:05] Krissy Dilger: Ciao a tutti. Benvenuti alla nostra sessione di domande e risposte con i nostri esperti, il dottor Kyle Blackburn e il dottor Jonathan Galli. Mi chiamo Krissy Dilger e sono la direttrice della ricerca e dei programmi della Siegel Rare Neuroimmune Association. Quindi, per prima cosa, volevo solo ringraziare entrambi per esservi uniti a noi oggi e per aver risposto ad alcune di queste domande.

[00:00:31] Dott. Jonathan Galli: Il piacere è tutto mio.

[00:00:35] Krissy Dilger: Allora, per cominciare, Dott.ssa Galli, può dirci cosa causa la MT e sono stati individuati eventuali fattori predisponenti?

[00:00:42] Dott. Jonathan Galli: Sì, è un'ottima domanda. Ogni volta che incontro un paziente per la prima volta, a cui viene diagnosticata una mielite trasversa, quello che mi piace spiegare loro è che mielite trasversa generalmente è un termine generico per una lesione infiammatoria del midollo spinale. E ciò che lo causa può essere una delle tante diagnosi diverse, una causa comune è la sclerosi multipla, ma ci sono altre condizioni reumatologiche, altre condizioni autoimmuni che possono causarlo, ma a volte non troviamo una causa se vuoi e finisce per essere uno dei due: a volte può accadere post virale e talvolta puoi ottenerlo post-infettivo, cose del genere. A volte puoi semplicemente svilupparlo senza una chiara causa in cui chiamiamo idiopatico.

[00:01:47] E quindi c'è una miriade di cause diverse di mielite trasversa, anche se spesso, di nuovo, finisce per essere quella causa idiopatica o post-infettiva. E poi i fattori predisponenti, certamente c'è una predisposizione genetica per certe condizioni autoimmuni e cose del genere. Ma una cosa che dico sempre ai miei pazienti che hanno sviluppato la mielite trasversa è che non c'era niente che tu abbia fatto a causare questo perché spesso è qualcosa che penso che i pazienti vengano da me e mi dicano, cosa ho fatto di sbagliato? E davvero la risposta è niente. Era solo qualcosa che è successo da solo. Non so, dottor Blackburn, se volesse approfondire l'argomento.

[00:02:30] Dottor Kyle Blackburn: No, sono assolutamente d'accordo con quello che stai dicendo, e l'hai centrato. Questa è una condizione che in realtà ha una serie di cause diverse. E penso che il modo in cui i medici a volte ne parlano sia un po' diverso dal modo in cui lo fanno i pazienti. Perché penso che alla fine della giornata, ai nostri pazienti è stato detto che hanno la mielite trasversa e spesso pensano a quella condizione idiopatica. Ma mi piace sempre sottolineare che quando qualcuno viene da noi con quell'etichetta, il nostro lavoro è cercare tutte queste altre cause e assicurarci che questo sia anche davvero infiammatorio e non qualcos'altro. Quindi, non abbiamo chiare basi su ciò che causa questi, quelli che chiamiamo casi idiopatici, i casi in cui non l'abbiamo capito. Ma certamente, ci sono una serie di cause che abbiamo identificato e mentre continuiamo a progredire, ne troveremo altre.

[00:03:23] Krissy Dilger: Grazie ad entrambi. Queste sono ottime risposte. E penso che si spera, come hai detto tu, in futuro, espanderemo la nostra conoscenza da ciò che sappiamo adesso. La nostra prossima domanda è: cosa significa idiopatico? E quale percentuale di persone con MT idiopatica ha una recidiva? Perché si verifica la ricorrenza? E peggiora ad ogni occorrenza? Dottor Blackburn, vuole iniziare?

[00:03:52] Dottor Kyle Blackburn: Sicuro. Quindi, la parola idiopatico, fondamentalmente è gergo medico per mancanza di un termine migliore e in realtà significa solo una malattia che non ha una causa nota. Quindi, per esempio, come dicevamo prima, quando i medici parlano dell'ombrello di cosa sia la mielite trasversa, ci sono malattie come la sclerosi multipla e malattie come la NMO di cui parliamo qui all'SRNA, quelle malattie possono causare la mielite trasversa. Ma ci riferiamo ad esso come idiopatico quando abbiamo fatto tutto il lavoro e per tutto ciò che abbiamo fatto e considerato, non riusciamo proprio a identificare la causa. E questo sarà sotto quell'ombrello di mielite trasversa idiopatica o mielite idiopatica a seconda di chi chiedi.

[00:04:39] C'è una domanda su qual è la percentuale di pazienti con MT idiopatica che hanno una recidiva. Questa è una domanda davvero interessante. Quindi, qualcosa che non è stato studiato bene, ma penso davvero che la maggior parte di noi sia d'accordo sul fatto che il tasso - per qualcuno che ha una vera MT idiopatica è estremamente basso. E infatti, se qualcuno dovesse avere una ricaduta, penso che molte delle persone con cui lavoriamo riconsidereranno quella diagnosi e potenzialmente qualcuno potrebbe non essere riclassificato come affetto da sclerosi multipla a seconda di ciò che risulta da questa nuova valutazione, potrebbero essere riclassificato come avente un tipo di neuromielite ottica. Ogni volta che qualcuno ha una ricorrenza, in realtà per me è una bandiera rossa che dobbiamo riconsiderare quell'etichetta idiopatica e scavare davvero più a fondo.

[00:05:30] E poi, hanno chiesto perché si verifica una ricorrenza? Per affrontare questo, penso che ci sia una ragione. Non capiamo perché alcune di queste condizioni stiano recidivando, ma quello che di solito mi dice è che il sistema immunitario è per qualche motivo costantemente confuso. C'è una tendenza a voler tornare al sistema nervoso ancora e ancora, e questo può giustificare un diverso approccio terapeutico rispetto alla maggior parte delle nostre cose idiopatiche e post-virali di cui parlava il dottor Galli, tendono a verificarsi una sola volta. E poi la domanda, peggiora ad ogni occorrenza, non posso dire che avere una ricaduta possa necessariamente prevedere che la prossima sarà peggiore. Certamente, se qualcuno ha delle ricadute, quello è il momento in cui potremmo prendere in considerazione l'idea di intervenire. Dottor Galli, come si sente riguardo a quello che ho detto lì?

[00:06:27] Dott. Jonathan Galli: Sono completamente d'accordo. E penso che il punto davvero importante che il Dr. Blackburn sta facendo è che, se qualcuno entra, diciamo di sì, ha la mielite trasversa. Facciamo il nostro lavoro; non vediamo niente. Quindi, il nostro lavoro è alla ricerca di condizioni che hanno un alto rischio di ricaduta e causare ulteriori danni lungo la linea se non facciamo nulla. Di nuovo, se è idiopatico, lo considero un evento una tantum, un evento monofasico. E se ho un paziente che sospetto abbia la mielite trasversa idiopatica, sviluppa un'altra lesione, tornerò sicuramente al tavolo da disegno e mi chiederò, cosa mi sto perdendo perché compra i libri, se sarai idiopatico o post virale, davvero non dovrebbe ricadere. E quindi questa è una cosa davvero importante a cui pensare. Perché generalmente se qualcuno ha avuto la mielite trasversa idiopatica, non ho necessariamente bisogno di una terapia immunitaria a lungo termine perché non è qualcosa che sospetto possa tornare. Tuttavia, se qualcuno ha una condizione che sta causando mielite trasversa recidivante, è qualcuno che cambierò totalmente quel piano di gestione e penserò di sottoporlo a terapia immunitaria per prevenire una ricaduta.

[00:07:48] Dottor Kyle Blackburn: E volevo approfondire un altro punto che ha sollevato il dottor Galli. Sono assolutamente d'accordo. Voglio dire, la maggior parte di questi pazienti idiopatici non ricadrà e ho avuto persone che hanno una vera MT idiopatica venire da noi e dire che ho avuto 4-5 ricadute e guardiamo l'imaging e i sintomi che stavano vivendo e poi non troviamo davvero nulla che lo sostenga chiaramente. E spesso trovo che nella maggior parte di questi casi, se scaviamo davvero, c'è solo un fraintendimento di un temporaneo peggioramento dei sintomi che a volte sentirai nel mondo della SM chiamato fenomeno Botox e una ricaduta. E certamente, quando qualcuno sta peggiorando i propri sintomi, l'ovvia preoccupazione è che si tratti di una ricaduta, ma i sintomi causati da queste malattie possono fluttuare selvaggiamente e possono temporaneamente peggiorare con molti fattori scatenanti.

[00:08:43] Oggi sono in Texas e sta per toccare i 100 gradi e non vedo l'ora, ma molti dei nostri pazienti hanno imparato negli anni che potrebbero notare un peggioramento dei loro sintomi durante quei periodi . Ed è qualcosa su cui cerchiamo di consigliare perché certamente vogliamo evitare che le persone ricevano trattamenti di cui non hanno bisogno perché stanno avendo un temporaneo peggioramento dei sintomi a causa di uno stress fisico sul corpo.

[00:09:11] Krissy Dilger: Grazie mille. Ehi, la nostra prossima domanda è per qualcuno la cui MT si è verificata dopo aver ricevuto un vaccino e non sono state trovate altre possibili cause, possono essere vaccinati dopo l'insorgenza della MT?

[00:09:28] Dott. Jonathan Galli: Sì, questa è un'ottima domanda. Generalmente incoraggerò i miei pazienti a farsi vaccinare. C'è qualche suggerimento che alcuni di voi possano avere eventi infiammatori post-vaccino. Quei dati, certamente, nel mondo della SM non hanno davvero confermato. E spesso dirò ai pazienti che il rischio che ciò accada di nuovo è, nella mia mente, così basso che il vantaggio di ottenere il vaccino e prevenire qualcosa come l'influenza, o COVID ora, quel beneficio supera qualsiasi rischio. E mi piace anche consigliare i pazienti e dire loro che sappiamo anche che potrebbero esserci complicazioni neurologiche dovute a cose come influenza, COVID e cose del genere. Quindi è generalmente così che mi occupo di consulenza ai miei pazienti.

[00:10:25] Krissy Dilger: È d'accordo, dottor Blackburn?

[00:10:26] Dottor Kyle Blackburn: Assolutamente. Se qualcuno viene da noi con la mielite trasversa idiopatica e poi sembra essere strettamente legato a un vaccino, tendiamo a consigliarlo esattamente nello stesso modo in cui si pensa sia un evento occasionale. E mentre è del tutto comprensibile essere molto titubanti riguardo a un vaccino in quel contesto, i dati che abbiamo e il rischio davvero che questo si ripeta sembra essere estremamente basso. E anche alcuni dei dati, penso da Guillain-Barre dove c'erano alcuni dati che suggerivano che forse un vaccino antinfluenzale a un certo punto potrebbe essere stato in grado di innescare una sindrome di Guillain-Barre suggerisce due cose. Uno che il rischio - penso che il dottor Galli abbia parlato del rischio di avere un problema neurologico a causa del virus è superiore al vaccino. E poi due che vaccinando lungo la strada non sembravano avere recidiva. Quindi, tendo a estrapolarlo ai nostri pazienti con mielite e dire che questo rischio è molto basso, e posso solo parlare per esperienza, ma i miei pazienti che sono passati e sono stati vaccinati non hanno mai visto una recidiva.

[00:11:40] Krissy Dilger: Grazie. Penso che sarà utile per molte persone che stanno cercando di prendere queste decisioni difficili. La nostra domanda successiva è stata una domanda della comunità che abbiamo ricevuto sulla difesa di se stessi in un contesto clinico. Quindi, che consiglio daresti ai pazienti su come difendere se stessi con i professionisti medici? Ad esempio, forse qualcosa non funziona per loro e il paziente pensa che capiscano meglio cosa potrebbe funzionare per loro. C'è qualche consiglio che hai su queste conversazioni? Dottor Blackburn, vuoi iniziare?

[00:12:18] Dottor Kyle Blackburn: Sicuro. E questa è sempre una lotta davvero grande. C'è sicuramente una dinamica di potere in una relazione medico-paziente. E penso che sia davvero importante provare a diffonderlo. Se una parte di un piano di trattamento non funziona per te, penso che sia importante che tu come individuo ti senta imperativo di parlare. Dirò che la maggior parte delle volte il tuo dottore non se ne renderà conto. Se presumeranno che stai prendendo un trattamento, se ad esempio i trattamenti ti stanno dando problemi e in realtà non lo stai prendendo, presumeranno che non stai avendo effetti collaterali a meno che tu non parli apertamente ad esso.

[00:12l:57] Come tutti voi avrete sperimentato; può essere un posto piuttosto affollato per essere una clinica. Quindi, incoraggio sempre le persone a essere molto esplicite su quali sono i loro bisogni e su come possiamo aiutare. E so che a volte può essere difficile da fare ea volte è ancora più difficile essere ascoltati anche se parli. E penso che sia davvero importante riconoscere che, proprio come in altri settori, è davvero importante avere un buon rapporto con i propri medici e altri fornitori e sentirsi a proprio agio con loro. E se senti davvero di non essere ascoltato, penso che rivisitare una seconda opinione e trovare altri posti sia appropriato a quel punto. Quindi, incoraggio assolutamente i miei pazienti a parlare quando ci sono problemi e penso davvero che le persone dovrebbero.

[00:13:47] Dott. Jonathan Galli: Sì, sono davvero d'accordo con questo. E lo dirò, e lo premetterò anche riconoscendo che, logisticamente a volte questo, quello che sto per dire non è possibile dal punto di vista assicurativo e dal punto di vista della posizione. Ma penso che sia davvero importante per quella relazione tra - specialmente nelle nostre popolazioni di queste rare condizioni che trovi un fornitore con cui ti senti a tuo agio e davvero qualcuno che ascolta, penso che probabilmente sia sempre una buona idea avere a bordo un neurologo che almeno su anche se sono generali perché dovrebbero almeno capire questi sintomi di base e la gestione.

[00:14:36] Il dottor Blackburn e io vediamo questo giorno dopo giorno. Quindi, quando eseguo un'assunzione su un paziente, in realtà ho un elenco di potenziali sintomi che vedo comunemente che ripercorro. Ad esempio, quindi non devi nemmeno dire, oh, a proposito, sto soffrendo di dolore neuropatico, come se si parlerà di questo. E come se lo affronterò ad ogni visita. E quindi, penso che qualcuno che sia - quando vedi un fornitore che è davvero a suo agio con la condizione, è probabilmente il più facile avere queste discussioni perché sappiamo cosa probabilmente stai passando e l'abbiamo visto. Non è niente di che - se ho un paziente che soffre di mielite trasversa da 10 anni e dicono, il mio dolore al braccio sinistro è peggiore, ancora una volta, l'ho visto. Quindi, mi sento a mio agio e ci credo.

[00:15:29] Ad esempio, penso che trovare almeno un neurologo sia sempre utile se puoi e incoraggio sempre se possibile, cercare una seconda opinione se sei un fornitore e semplicemente non gel , o non ti senti ascoltato. Voglio dire, dico sempre ai miei pazienti che se vuoi una seconda opinione, che non ferisce i miei sentimenti. Quindi, di nuovo, anche dal punto di vista logistico potrebbe essere una sfida, e lo capisco ed è difficile. Probabilmente quello che consiglierei.

[00:16:02] Krissy Dilger: È difficile. Ma queste sono considerazioni importanti. Qual è la percentuale di individui, donne e uomini che sviluppano la diagnosi di SM post-TM? Qualcuno può avere una diagnosi di MT contemporaneamente a una diagnosi di SM, NMOSD, MOGAD o un altro disturbo? Dottor Galli, ci vuole iniziare?

[00:16:30] Dott. Jonathan Galli: Sì, in realtà dovrei recuperare i dati. Dimentico in cima alla mia testa quale percentuale di pazienti con MT sviluppa la SM. Ho dimenticato il numero esatto, mi scuso. Ma quando vedo qualcuno con la mielite trasversa, la SM è sempre sul differenziale se ne vuoi la potenziale causa. E come rischiamo di stratificarlo, è davvero con l'imaging cerebrale per vedere se hai anche lesioni nel cervello perché quei pazienti hanno un'alta probabilità di sviluppare la SM rispetto a se qualcuno ha l'imaging cerebrale e non ci sono lesioni, hanno un rischio molto basso in generale di continuare a sviluppare la SM. E di nuovo parte della valutazione come noi - e sto cercando di rispondere a questo e non confondere nemmeno me stesso qui. Ma puoi avere la mielite trasversa che porta a una diagnosi di SM, NMO, MOG e altre cose. Quindi, puoi certamente averli. In genere, non vediamo MS più MOG più cose del genere. Ma puoi avere la mielite trasversa secondaria a una di queste condizioni ed essere il tuo sintomo di presentazione. Quindi, mi dispiace, faccia il dottor Blackburn se può chiarire cosa stavo solo...

[00:17:52] Dottor Kyle Blackburn: Nessun problema. Questo è qualcosa di cui parlo molto anche in clinica. Quindi, penso che, come dicevamo prima, la mielite trasversa sia un ombrello di diverse diagnosi. Quindi, la prima manifestazione di SM di qualcuno potrebbe essere la "mielite trasversa". E poi scopriamo in quel momento che hanno altre prove che suggeriscono che hanno effettivamente la SM o in seguito, come hai detto in seguito, potrebbe diventare più evidente mentre sviluppano un secondo attacco, che è caratteristico della SM. E poi, naturalmente, inizialmente potremmo avere qualcuno che viene in ospedale con mielite trasversa con infiammazione nel midollo spinale. E a quel punto, potremmo dire che questa è la tua diagnosi ed è qui che le persone si confondono e questo processo, è un processo iterativo. È un ciclo di feedback.

[00:18:44] Vieni in un ospedale con questo episodio di mielite trasversa, o vieni in un centro specializzato con quella diagnosi e i tuoi medici dovrebbero dire, esaminiamo tutte le cause e scopriamo cosa sta succedendo qui . Alla fine, quell'etichetta potrebbe essere cambiata. Quindi, dico sempre alla gente, come hai accennato tu puoi avere questa mielite trasversa secondaria a SM o MMO o MOG, ma a quel punto non è più idiopatica. Quindi, non ti etichetterei con quella "diagnosi di mielite trasversa" quando in realtà intendiamo mielite idiopatica. Così tanti, è solo che l'ombrello e la MT possono essere un sintomo di tutte quelle malattie. Ma ogni volta che qualcuno dice che è la loro diagnosi, di solito intendono idiopatico. Quindi, non credo davvero che quei due possano coesistere.

[00:19:42] Krissy Dilger: Grazie mille per aver fatto del tuo meglio per rispondere a questa domanda. Voglio dire, complicato.

[00:19:47] Dottor Kyle Blackburn: Penso che abbiamo bisogno di cifre per quello. Come qui è la ripartizione.

[00:19:51] Krissy Dilger: Passando alla gestione dei sintomi. Quali trattamenti sono disponibili per affrontare intorpidimento, dolore ai nervi e spasticità? Dottor Blackburn, vuoi iniziare?

[00:20:03] Dottor Kyle Blackburn: Sicuro. Quindi argomento piuttosto grande. Ma forse la prima cosa che dirò è per l'intorpidimento. Sfortunatamente, non credo di poter dire che esista un trattamento medico o chirurgico primario che risolverà l'intorpidimento, in particolare l'intorpidimento dovuto a lesioni del midollo spinale come la mielite. Quindi, a volte vedo persone che comunicano male con i loro medici e i loro medici pensano di avere dolori ai nervi ma in realtà hanno solo intorpidimento e che farmaci come gabapentin e duloxetina non lo aiuteranno. Quindi sfortunatamente, questa è l'unica cosa che abbiamo che lascerà che sia il tempo e potenzialmente il processo del tuo corpo, recuperandolo. Ma per le cose scomode come il dolore ai nervi e la spasticità, abbiamo sicuramente dei trattamenti.

[00:20:52] Quindi, per il dolore ai nervi, spesso iniziamo con la terapia medica se è fastidiosa. E dico sempre alle persone con questi sintomi, questo sta davvero cercando di curare - cosa sta cercando di trattare i tuoi sintomi e qualsiasi disagio o effetto sulla qualità della tua vita che stanno avendo. Ci sono alcune persone che hanno un lieve dolore ai nervi che in realtà non sembra essere il più grande motore della loro disabilità o il più grande motore della loro qualità di vita. E non tendo a trattarlo, a meno che non sia davvero necessario, ma abbiamo una serie di farmaci e cose come il gabapentin e la duloxetina e alcuni farmaci per le convulsioni possono spesso essere utili per il dolore ai nervi. E alcuni di questi possono anche aiutare con la spasticità. Ma nel regno della spasticità, potresti sentire che farmaci come il baclofene o la tizanidina sono abbastanza comuni.

[00:21:42] Per specificità, in particolare, aggiungerò anche che lo stretching è fondamentale. Penso che, indipendentemente dal grado della tua specificità, ottenere un regime di stretching sia un bene per tutti noi. Quindi, è comunque solo un buon consiglio. Ma in particolare, se hai qualche specificità che ti dà problemi a fare stretching è una buona linea per rendere le cose più agili e mantenerle in movimento. Inoltre, oltre alla terapia medica, possiamo entrare in alcuni interventi. Quindi, ci sono alcune unità chiamate neuro modulatori come un'unità di decine che possono essere utilizzate in alcuni casi per il dolore neuropatico. E a volte le persone lo usano perché non tollerano i farmaci o sono sotto farmaci e ancora non ottengono i risultati di cui hanno bisogno. E poi possiamo - in realtà nei casi più gravi o nei casi in cui il dolore è davvero un grande motore e i farmaci hanno fallito, a volte possiamo fare cose come persino gli stimolatori. Penso che sia davvero probabilmente una percentuale inferiore per la maggior parte delle persone, ma è certamente un'opzione per la spasticità.

[00:22:48] Certamente anche la direzione può diventare più aggressiva. Probabilmente il prossimo passo per le terapie mediche per la maggior parte delle persone è fare cose come le iniezioni di Botox. Quindi non solo per ragioni estetiche. possiamo fare Botox per aiutare a sciogliere quei muscoli e aiutare cose come farmaci, spasticità e stretching ad essere più efficaci. E poi, nell'esempio estremo, qualcuno che ha una spasticità molto grave che ha davvero un impatto sulla sua vita, può fare cose come le pompe, può farsi pompare vero baclofene attorno al midollo spinale e questo può effettivamente aiutare a sciogliere le cose senza causare così tanti problemi laterali effetti. Dottor Galli, mi sono perso qualcosa?

[00:23:28] Dott. Jonathan Galli: No, era perfetto. Vorrei averlo registrato per la mia residenza. E penso che l'unica cosa che aggiungerei è quando lavoro con i miei pazienti sul trattamento sintomatico, che si tratti di dolore neuropatico, spasticità, tutte queste cose, la regola generale è che molti di questi farmaci "funzioneranno". ma hanno effetti collaterali che li rendono difficili da raggiungere con una dose adeguata, con il gabapentin, molto dove le persone, quando arrivano a una dose che è come lavorare, sono come, ma ora io' Sono uno zombi. Quindi, in quei casi, il trattamento è peggiore del sintomo vero e proprio. E quindi, è qualcosa che solo per essere sinceri, a volte richiede tempo per comporre davvero e ci vuole creatività con te e il tuo feedback onesto e i tuoi fornitori che dicono, ok, come se questa opzione non funzionasse. Quindi, proviamo qualcosa di nuovo perché gli effetti collaterali erano troppi o cose del genere. Quindi questo è il mio approccio. Ma penso che sia stata una recensione meravigliosamente completa.

[00:24:46] Dottor Kyle Blackburn: Thank you.

[00:24:48] Krissy Dilger: Bene, questo viene registrato. Quindi, se in futuro vorrai preferire, mi assicurerò di inviarti un link. Grazie ad entrambi. E passiamo alla nostra prossima domanda. Questa persona ha la MT da 16 anni. Il loro neurologo dice che la risonanza magnetica non mostra cambiamenti, ma non ci sono ragioni per cui la loro mobilità stia peggiorando. Questo significa che sta succedendo qualcosa? Ad esempio, quale sarebbe la tua opinione in questa situazione da quel poco che sappiamo? E poi questa persona vuole anche sapere perché la spasticità progredisce nel tempo. Dottor Galli se vuole.

[00:25:27] Dott. Jonathan Galli: Si scusa. Questa è un'ottima domanda ed è quella che ricevo dai miei pazienti in cui i loro sintomi sembrano progredire. E anche se sono fluttuanti sembrano peggiorare nel tempo e possono essere problemi di deambulazione, deambulazione, equilibrio, può essere spasticità, può essere il loro dolore neuropatico. E in realtà ho solo una leggera differenza, non sono sicuro del motivo per cui è così, ma ho pazienti con mielite trasversa che hanno lesioni relativamente piccole, simili e sicuramente meno carico di lesioni in alcuni dei miei pazienti con SM. E non so perché. Ma quei quattro pazienti sono ancora molto sintomatici rispetto ad alcuni dei miei pazienti con SM che pensi sarebbero di più ma non lo sono. Forse un giorno sarò in grado di rispondere a questa domanda.

[00:26:20] Quindi vediamo certamente la malattia come la progressione dei sintomi nel contesto della stabilità dell'immagine. Quindi, questa storia non è quella che direi è diversa da quella che vedo spesso. I motivi per cui la mobilità sta peggiorando potrebbero essere uno dei tanti. Certamente, vediamo la spasticità peggiorare nel tempo. Può essere un po' più refrattario al trattamento. Potrebbe essere necessario un trattamento più aggressivo. E se le cose diventano abbastanza gravi, puoi effettivamente sviluppare più contratture che possono davvero essere - è chiamato per curare. Se vedo qualcuno che sta peggiorando la mobilità, nonostante una lesione molto stabile, in genere mi chiedo forse non necessariamente cos'altro sta succedendo dal punto di vista diagnostico perché credo ancora che sia mielite trasversa idiopatica. Ma tendo anche a chiedermi, cos'altro potrebbe succedere? Hai sviluppato nel tempo una polineuropatia sottostante che è andata nei problemi di equilibrio?

[00:27:29] Certamente se i pazienti hanno quelli che chiamiamo problemi propriocettivi o problemi di senso della posizione con la loro deambulazione, se questo non viene lavorato in modo aggressivo con la terapia fisica, è qualcosa che può diminuire nel tempo. Quindi, è qualcosa che vediamo nonostante le normali immagini, ed è davvero solo stare svegli e rimanere aggressivi con il trattamento in corso con la terapia fisica e cose del genere. Una cosa che so di incontrare con i miei pazienti su tutta la linea in cui sono sicuro che molti di voi probabilmente si sono imbattuti è che noi - la cosa numero uno che facciamo con problemi di mobilità è inviare alla terapia fisica e la terapia fisica funzionerà con tu per un po', guarisci, ti diranno vai a casa e fai i tuoi esercizi, il che è più facile a dirsi che a farsi. Ma spesso una volta che il PT è scaduto, vedrò i miei pazienti declinare di nuovo.

[00:28:26] E sfortunatamente, con il rimborso, la terapia fisica, vengono rimborsati in base allo stesso miglioramento dei risultati. Quindi, una volta che sei migliorato, ti licenziano. Se ci fosse un modo per tenerti in fisioterapia, ogni settimana per sempre, quella sarebbe probabilmente la situazione ideale. Non succede. Ma in genere, se ho qualcuno che ha rifiutato di nuovo entro un anno circa, lo rimando semplicemente alla terapia fisica.

[00:28:53] Krissy Dilger: Dottor Blackburn, ha qualcosa da aggiungere?

[00:28:56] Dottor Kyle Blackburn: No, sono assolutamente d'accordo. Ed è ovviamente difficile dare consigli specifici in una situazione specifica. Ma in realtà ho incontrato una situazione come questa ieri in cui qualcuno l'ha avuto, in realtà non è finita per essere una mielite trasversa. Avevano un altro tipo di mielopatia, un altro tipo di lesione del midollo spinale, ma avevano sperimentato un declino progressivo. E in realtà abbiamo identificato solo un paio di cose che stavano accadendo e una di queste era che erano stati molto malati dal punto di vista medico oltre a quello e non erano stati mobili tanto quanto lo sono stati. E concordo con il dottor Galli. Dove lo vedo di più sono spesso le persone che non sono state in grado di farlo in modo efficace, che non sono state in grado di portare a termine un piano di terapia fisica o continuare un piano di esercizi a casa.

[00:29:43] Quindi sottolineo sempre a tutti e sono felice di farlo a questo pubblico oggi è che non siamo davvero immuni dal fare esercizio. È necessario per il nostro stato di salute e la terapia fisica è solo un tipo di esercizio molto irreggimentato se ci si arriva davvero, e in qualche modo. Quindi, incoraggio davvero le persone a mantenere il loro programma di esercizi a casa. Fa comunque bene alla tua salute generale. Ma per te è davvero fondamentale mantenere la funzionalità e idealmente continuare a spingere i limiti che hai raggiunto nel tempo. Quindi, incoraggio davvero le persone a continuare a lavorare in terapia, almeno un certo grado di programma di esercizi a casa ogni giorno e penso che i pazienti che ho avuto che hanno avuto successo abbiano davvero mantenuto la loro funzione. Quindi, lo sottolineo con forza.

[00:30:35] Krissy Dilger: Grazie. La nostra prossima domanda è, credo, sempre un argomento caldo sulle cellule staminali. Quindi, c'è un futuro prossimo per l'uso di cellule staminali o altri iniettabili per affrontare il dolore cronico? E questa persona era particolarmente interessata alla regione sacrale. Dottor Blackburn, vuole iniziare?

[00:31:03] Dottor Kyle Blackburn: Sicuro. Questo è certamente un problema scottante e ne parliamo molto in clinica. Quindi, terapia con cellule staminali per il recupero della funzione, che si tratti di dolore, mobilità, miglioramento della spasticità, intorpidimento, in realtà solo il recupero generale dei sintomi da una lesione del midollo spinale, ancora molto sperimentale. Le prove in corso stanno principalmente esaminando - voglio dire, stanno ancora cercando di capire qual è il modo migliore per fornire un trattamento come questo. Qual è il modo migliore: è persino sicuro farlo, è dove siamo e ci vorrà del tempo per superarlo? Quindi, siamo ancora molto lontani dal poter dire, iniettare una cellula staminale in un midollo spinale e avere una guarigione. Ma è un'area di interesse. È certamente qualcosa che viene esplorato e si spera che un giorno avremo risposte migliori. In questo senso, come vedi, ne parlo con molta cautela e parlo di come questo sia un trattamento sicuro e sperimentale. Quindi davvero se qualcuno ti offre cellule staminali a questo punto a pagamento, di solito per l'iniezione, spesso trovo che quelle probabilmente non stiano usando adeguate tecniche basate sull'evidenza. Quindi, consiglio molta prudenza alle persone che vedono le cellule staminali pubblicizzate come una panacea per qualcosa. A questo punto stiamo ancora indagando su questi e determinando il loro profilo di sicurezza.

[00:32:38] Dott. Jonathan Galli: Ho gli stessi sentimenti e simili. Penso che l'unica altra cosa di cui tutti voi possiate leggere o sentire sia l'uso del trapianto di cellule staminali con condizioni autoimmuni. E anche questo è qualcosa che è molto presto nelle indagini. E c'è della letteratura sulla SM secondo cui si tratta di un trattamento efficace e di pazienti molto aggressivi, ma ha il potenziale per un bel po' di cose avverse perché essenzialmente ripristinano il tuo sistema immunitario. Quindi, penso che nel nostro campo ci sia molta speranza che l'uso delle cellule staminali sia per il trattamento dell'attuale condizione di recidiva o per usarlo per rigenerare, nervi o aiutare con il dolore cronico e cose del genere. Penso che ci sia molta speranza, ma penso che siamo ancora molto presto.

[00:33:43] Krissy Dilger: Grazie. Grazie per questa spiegazione. Quindi, questa persona voleva sapere, ci sono risorse per l'assistenza a lungo termine per i pazienti affetti da MT e/o risorse per gli operatori sanitari? Che consiglio daresti ai pazienti affetti da MT a lungo termine e ai loro professionisti medici, alle famiglie e agli operatori sanitari? Dottor Galli, ci vuole iniziare?

[00:34:08] Dott. Jonathan Galli: Sì. Voglio dire, quando ho un paziente con mielite trasversa, in realtà una delle cose che faccio è collegarlo con l'SRNA proprio per questo motivo perché penso, ovviamente questo - sono di parte perché faccio parte di questo l'intera cosa. Ma penso che sia incredibile come un gruppo di pazienti, istruzione e difesa. Quindi, in realtà li indico qui perché penso che ci siano molte più cose logistiche che noi come gruppo siamo in grado di offrire anche più di me in clinica. Consigli per i pazienti con mielite trasversa a lungo termine in generale, penso che avere un team di assistenza con cui ti senti a tuo agio sia davvero la chiave per ottenere solo buoni risultati a lungo termine e non solo come da uno stato neurologico, ma solo una qualità della vita stato. Penso che stabilirsi con un neurologo davvero bravo sia davvero importante e uno che ti ascolti e capisca la tua condizione ed è disposto a partecipare alle tue cure e ad aiutarti attraverso i sintomi e i problemi residui derivanti dalla lesione iniziale.

[00:35:22] Sono davvero fortunata con l'infermiera della mia clinica, Tracy Schafer è una risorsa incredibile per me che è in grado di raggiungere e controllare i miei pazienti, soprattutto se stanno attraversando un periodo difficile con qualunque cosa, se sintomaticamente non stanno andando bene o simili, anche se stanno attraversando un periodo difficile nella vita per qualche altra ragione completamente diversa. Ma penso che a volte il lavoro sociale possa essere davvero utile, soprattutto fornendo altre risorse dal punto di vista del burnout del caregiver e cose del genere. Quindi, utilizzo davvero anche queste altre risorse. E poi metto sempre una spina se vuoi per un buon medico di base, che ancora una volta, il mio pregiudizio sta dimostrando che mia moglie è un medico di famiglia. Ma ho i migliori risultati nei miei pazienti che hanno un buon medico di base perché sono in grado di prendersi cura di tutte le altre cose e permettermi di concentrarmi sulla tua mielite trasversa e sulla gestione di quei sintomi. E quindi, ho davvero - almeno all'Università dello Utah, come se avessimo fantastici medici di base con cui condivido i pazienti e sono in grado di gestire cose come la pressione sanguigna e come lo screening del cancro e cose che vorrei non essere più in grado di parlarti di ciò che è giusto. Quindi, penso che queste siano tutte cose davvero importanti da considerare.

[00:36:57] Dottor Kyle Blackburn: Ancora una volta, penso che tu abbia fatto un ottimo lavoro riassumendolo. Quindi, c'è così tanto - ci sono così tanti modi diversi in cui questa malattia può avere un impatto sulla vita di qualcuno che abbraccia davvero ciò che considereremmo medicina in un certo senso. Dove pensiamo di concentrarci sull'identificazione di una malattia e sul trattamento dei sintomi, ma ha un impatto molto di più. E penso che l'SRNA sia un ottimo lavoro per collegarti a cose a cui non stiamo pensando nel nostro radar immediato. E penso che sia davvero fondamentale, e penso che sia davvero una buona cosa tenere a mente gli operatori sanitari. Penso che tutto quello che hai detto sia perfetto. Spesso utilizziamo il lavoro sociale, una buona assistenza primaria per assicurarci che tutti ricevano le cure di cui hanno bisogno e che ricevano le attrezzature e tutto ciò di cui hanno bisogno a casa.

[00:37:55] Krissy Dilger: Grazie. La prossima domanda è specifica, ma immagino che possiamo anche estenderla a un discorso generale. Quindi, questa persona ha bisogno di una sostituzione del ginocchio. Vogliono solo sapere se c'è qualcosa che dovrebbero sapere su come questo potrebbe influenzare la loro TM o qualsiasi considerazione. Ma in generale, ci sono considerazioni per la chirurgia e per avere la MT?

[00:38:24] Dottor Kyle Blackburn: È una buona domanda. Quindi, ogni volta che qualcuno ha bisogno di un intervento ortopedico come questo, penso che sia uno se tutti gli altri interventi tipici hanno fallito, come ottenere sollievo dal dolore, terapia fisica, tutte le cose tipiche che dovremmo fare prima di una sostituzione del ginocchio. Se sei veramente arrivato a quel punto, penso che sia perfettamente sicuro dal punto di vista di non esacerbare la tua mielite procedere. Ancora una volta, abbiamo parlato di questo è un basso rischio di ricaduta. Quindi, se qualcuno ha bisogno di una sostituzione del ginocchio, mi sento totalmente a mio agio nel farlo. Protesi al ginocchio, consiglio sempre le persone e ho fatto la rotazione della mia chirurgia ortopedica. Le sostituzioni del ginocchio e dell'anca non sono interventi chirurgici minori e hanno bisogno di molta riabilitazione. Quindi, potresti avere un regime di riabilitazione diverso rispetto al paziente medio che ha una sostituzione del ginocchio. Ma ovviamente, abbiamo comunque parlato dell'importanza della riabilitazione e dell'esercizio fisico regolare. Quindi, lo sostengo totalmente. Non so di avere altre cose specifiche sugli interventi chirurgici necessariamente per quanto riguarda l'invecchiamento con la MT. E non so nemmeno di avere una guida specifica lì. Dottor Galli, ha qualcosa?

[00:39:48] Dott. Jonathan Galli: No. Voglio dire, penso che quando consulto i miei pazienti e di nuovo con l'avanzare dell'età, potenzialmente, hai bisogno di più protesi articolari e cose del genere. Le discussioni rischiano sempre di beneficiare, come quello a cui alludi, e la riabilitazione potrebbe essere più difficile che se non avessi la mielite trasversa, soprattutto se hai già problemi di mobilità di base, problemi di equilibrio, problemi di deambulazione. Ma una cosa di cui discuto con i miei pazienti ed è molto individuale e caso per caso è che questo intervento potrebbe effettivamente migliorare la tua mobilità a lungo termine se riuscissimo a farti superare la riabilitazione. Perché se hai un brutto ginocchio oltre a problemi di equilibrio e un po' di plasticità, quel brutto ginocchio lo renderà più difficile. Ho sicuramente avuto pazienti che per motivi ortopedici sono a maggior rischio di caduta e si prendono cura di loro e lo fanno davvero. Quindi, di nuovo, di solito li incoraggio a parlare con il loro ortopedico e farsi un'idea di cosa comporterà la riabilitazione e cose del genere. Ma questo è anche il mio approccio alle cose.

[00:41:03] Krissy Dilger: Grazie a tutti. Quindi, questa persona dice che sta ricevendo una costante sensazione di vibrazione dalla vita in giù che è scomoda e influisce sul sonno. C'è un modo per gestire questo problema o suggerimenti generali su come dormire con alcuni di questi problemi?

[00:41:23] Dott. Jonathan Galli: Sì. Non è raro. Così classicamente, penso che l'insegnamento per il dolore neuropatico sia come il bruciore o il dolore elettrico, ma questa sensazione di vibrazione non è atipica. Ed è certamente quello che vedo nei miei pazienti. La mielite trasversa colpisce il midollo, vedo certamente nella mia popolazione EMS, i miei pazienti con lesioni del midollo non sono solo più sintomatici dal punto di vista della mobilità, ma dal punto di vista del dolore, le lesioni della colonna vertebrale sono davvero dolorose come sono. E la mia ipotesi è che questa sensazione di vibrazione sia solo più di un sintomo neuropatico atipico. Quindi, nei miei pazienti che hanno questa sensazione o forse è più di quella linea elettrica lancia, in genere li tratterò con farmaci per il dolore neuropatico.

[00:42:28] E certamente se si tratta di qualcosa che influisce sul sonno, il mio approccio è cercare di prendere due piccioni, una fava e scoprire che abbiamo alcuni farmaci che in realtà sono molto utili per il dolore ai nervi e il grande effetto collaterale è che ti rendono super stanco. Quindi, lo utilizziamo e diciamo che lo useremo come sonnifero. Ti aiuterà, si spera, con il tuo dolore ai nervi e forse ti toglierà anche il mal di testa. Quindi questo è il mio approccio. A volte devi anche usare un sonnifero insieme a farmaci per il dolore neuropatico. Ma questo sarebbe il mio approccio se tu fossi un mio paziente.

[00:43:04] Dottor Kyle Blackburn: Sono assolutamente d'accordo. Questa sensazione vibrante è qualcosa di cui sentiamo parlare molto. Non credo che sia stato probabilmente riconosciuto abbastanza nella letteratura medica che questa è una cosa valida che accade. Ma certamente lo sentiamo abbastanza da suggerire che lo sia, e adottiamo lo stesso identico approccio, proviamo antidolorifici neuropatici o sonniferi per vedere se aiuta.

[00:43:28] Krissy Dilger: Bene, grazie a entrambi. La prossima persona chiede perché il surriscaldamento può innescare i sintomi. Cosa sappiamo sul perché e su come i sintomi possono cambiare nel corso di una lunga pseudo-riacutizzazione? Dottor Blackburn, vuoi iniziare?

[00:43:49] Dottor Kyle Blackburn: Sicuro. Quindi, penso che sia davvero una buona domanda perché il surriscaldamento può causare quel peggioramento dei sintomi di cui parlavo prima. E non so quanto bene sia stato studiato, ma penso che il processo di pensiero generale sia stato che il calore tende a causare un ulteriore impatto sulla conduzione attraverso il sistema nervoso, attraverso quei nervi. Quindi, hai già una lesione a questi, sta influenzando la conduzione e quindi i composti del calore che possiamo effettivamente vedere che su alcuni dei nostri test muscolari e nervosi quella temperatura - se hai effettivamente troppo freddo su quei test, possiamo effettivamente vedere che i nervi periferici non si attivano come dovrebbero, e cerchiamo di metterti in temperatura. Quindi, funziona in entrambi i modi.

[00:44:39] Quindi cosa sappiamo del motivo per cui cambiano nel corso di un lungo stile? E sembra che qualcuno stia alludendo al fatto che i loro sintomi sono peggiorati dopo una cosa del genere. Ancora una volta, non so se potrei - sto cercando di interpretare ciò che stanno chiedendo, ma dirò una cosa che ho notato è che alcune persone parlano sempre di questi sintomi che si risolvono completamente dopo che il fattore di stress è stato rimosso, ad esempio, rinfrescarsi. Ma ho avuto alcune persone che hanno sentito il loro dolore - anche dopo una ricaduta, hanno sentito che il loro dolore si è esacerbato nelle settimane successive a quella ricaduta. E penso che cose del genere siano - a volte dico sempre alle persone che il processo di guarigione o l'infiammazione scompaiono, quella parte del processo a volte purtroppo porta a cose spiacevoli ed è qui che la spasticità o il dolore possono effettivamente aumentare. Quindi, penso che sia quello che consiglierei in quella situazione.

[00:45:40] Dott. Jonathan Galli: Penso che sia perfetto e una cosa di cui parlerò anche con i pazienti è che hai una lesione del sistema nervoso e il tuo cervello è incredibile e può superare molto di questo, ma il tuo cervello sta essenzialmente facendo gli straordinari cercando costantemente di far funzionare le cose. E così, ogni piccolo insulto a quel sistema, che sia solo, ho dormito bene, sto male anche se è come un lieve raffreddore, cosa ti piace che aggiunge stress al sistema e limita le capacità del cervello per compensare quello che è quel danno. Quindi, è molto comune e ricevo questa domanda molto simile al perché nel mondo, come quando sono stressato e non dormo bene, tutto si riprende e non hai una nuova infiammazione, ma non stai compensando anche per questo. Quindi è proprio così che ci penso se stai vivendo uno di questi episodi di smascheramento, anche se non è correlato al caldo. Quindi questa è solo un'altra cosa che volevo aggiungere.

[00:46:50] Krissy Dilger: Grazie ad entrambi. Questa persona vuole sapere quanto spesso deve sottoporsi a una risonanza magnetica dopo che gli è stata diagnosticata la MT. E vogliono anche sapere se l'uso a lungo termine di IVIG è raccomandato come trattamento per la MT ricorrente. Dottor Gallo?

[00:47:10] Dott. Jonathan Galli: Stavo per dire, penso che uno vada bene. La semplice risposta alla tua prima domanda è che dipende; In genere eseguirò immagini ripetute più ravvicinate nei miei pazienti che prevedo siano mielite trasversa idiopatica. In genere eseguirò almeno l'imaging annuale per un paio d'anni, sia del cervello che del midollo spinale. Ancora una volta, è più solo assicurarsi che non ci sia SM o qualcosa del genere che si aggira di soppiatto. Ma ancora una volta, è molto dipendente dal paziente, e come il mio livello di preoccupazione per la chiara mielite trasversa idiopatica o potrebbe esserci qualcos'altro in corso. Ti dirò che, come i miei pazienti NMO, in genere non eseguo l'imaging annuale perché non lo faresti a meno che non abbiano nuovi sintomi, dovrei dire solo perché non ti aspetteresti che le cose accadano in background.

[00:48:11] La SM in genere tende ad avere più immagini annuali perché la SM tende ad avere più lesioni clinicamente silenti, se vuoi, dove puoi accumularle nel cervello e semplicemente non ti accorgi che è tipicamente dove vedrò loro. Quindi è così che ci penso. Dipende solo dal mio livello di preoccupazione che potresti sviluppare qualcos'altro in background. Ma ancora una volta, con la mielite trasversa monofasica, non è necessariamente qualcosa che devi fare l'imaging annuale per sempre, di nuovo, a meno che i sintomi non cambino. Parte di ciò dipende dal paziente. Se ho un paziente che è veramente preoccupato e vuole fare l'imaging annuale, non dico di no. Penso che sia abbastanza innocuo. E poi la domanda sull'uso a lungo termine di IVIG e MT ricorrente torna a quello che dicevamo prima. Se qualcuno ha la mielite trasversa ricorrente. Tornerò al tavolo da disegno per dire cosa sta causando questo perché questo guiderà il mio trattamento.

[00:49:10] Te lo dirò subito, il - Dr. Blackburn, non so se voi ragazzi siete sul treno IVIG per i vostri pazienti MOG. Ma in questo momento, posso dirvi che il nostro gruppo è piuttosto impegnato nell'usare la prima linea IVIG per MOG che potrebbe cambiare tra sei mesi, tutti. Quindi, lo metterò anche là fuori. Ma dipende davvero - ed è qui che trovare la ragione della ricaduta è importante perché se qualcuno ha una mielite trasversa recidivante e ci manca come una sarcoidosi, è qualcosa che tratterò in modo completamente diverso rispetto a MOG, che Tratterò in modo completamente diverso dalla SM, che tratterò in modo completamente diverso dalla NMO. Quindi, spero che questo risponda alla domanda. Quindi, se vedessi qualcuno con una mielite trasversa in corso, mi chiederei davvero perché aiutare a guidare quale trattamento usare.

[00:50:03] Dottor Kyle Blackburn: E sono assolutamente d'accordo. La frequenza della risonanza magnetica dopo una diagnosi di MT è realmente determinata da, c'è un rischio di ricaduta o qualcuno viene da noi con già tre o quattro risonanze magnetiche che suggeriscono stabilità, per esempio. Quindi, in quei casi, se sono molto sospettoso per la SM, di cui parlava assolutamente il dottor Kyle, faremmo l'imaging a intervalli per cercare quelle lesioni silenti di cui parlava. Per altre cause, può essere un po' meno frequente e solo se i sintomi si ripresentano come diceva lui. E poi con la domanda IVIG, sì, siamo sul treno IVIG da MOGAD.

[00:50:43] Quindi lo useremo comunemente, ma per quanto riguarda un trattamento di prima linea, diciamo che stiamo prendendo qualcuno con una recidiva acuta e stiamo parlando di cosa tratteremo con loro all'interno l'ospedale, le prove su queste cose sono limitate. Ma penso che l'IVIG sia una cosa perfettamente ragionevole provare per un'esacerbazione acuta della mielite trasversa se non sentiamo di conoscere la causa. Spesso vedrai gli steroidi usati in questi casi. E lo sosterrei fortemente anche per questo. Ma IVIG se qualcuno dovesse dire, sono in ospedale per una riacutizzazione acuta e ho la mielite se avessero ricevuto IVIG, penserei che sia una cosa ragionevole da fare in generale.

[00:51:30] Krissy Dilger: Grazie. La domanda successiva riguarda i problemi cognitivi. Allora, qual è il miglior supporto per i problemi cognitivi, dottor Blackburn?

[00:51:42] Dottor Kyle Blackburn: Bene, questa è davvero una buona domanda e non qualcosa che mi aspettavo di vedere nella discussione sulla mielite trasversa, ma siamo qui. Quindi i problemi cognitivi possono davvero avere molte cause diverse. E quindi, la prima cosa che voglio aggiungere è che in molti casi, questo non è il - per molte persone che hanno avuto la mielite trasversa, stanno avendo problemi cognitivi. Spesso non è necessariamente un segno che hanno il morbo di Alzheimer, diciamo, ad esempio, vediamo problemi cognitivi dovuti a una varietà di cose. Quindi, quando qualcuno viene da me e dice, ho un sintomo cognitivo, ovviamente vogliamo fare dei test per capire perché. Ti consiglierò che alcuni dei migliori test richiedono diverse ore per essere somministrati. E alla fine fa sentire tutti stupidi ad essere sinceri. Quindi non andartene con la sensazione di aver fallito in un certo senso. Non c'è davvero modo di fallire.

[00:52:36] Ma cognitivo, di solito la prima cosa è ottenere una migliore comprensione. E quelli sono amministrati da un tipo di professionista medico chiamato neuropsicologo che spesso può darci molte ottime informazioni. Sono addestrati sia nella valutazione dei disturbi dell'umore che dei disturbi cognitivi in ​​molti casi e spesso sono in grado di fornirci alcuni spunti. Cose comuni con cui vedo i nostri pazienti alle prese se fanno i test o solo in generale da un punto di vista cognitivo, uno di questi è il loro livello di energia. Sappiamo che l'affaticamento è molto comune in questi disturbi e una manifestazione di affaticamento che a volte le persone sentiranno è proprio mentre si esercitano, noteranno che si sentono più stanchi, una sensazione fisica che vuole andare a dormire, o sentono di non essere cognitivamente in grado di svolgere compiti più complessi. E questo può essere gestito. La gestione della fatica è un approccio molto personalizzato. Ma se pensiamo che la fonte di molti di questi problemi cognitivi sia la fatica, possiamo trattarla.

[00:53:44] Un altro aspetto che penso sia sottovalutato sono i disturbi dell'umore e del sonno e come questi possono influire sulla tua cognizione. Quindi spesso quando qualcuno dice che sta segnalando alcuni problemi con la sua cognizione, spesso chiedo loro del sonno. Se qualcuno ha preso un sacco di steroidi per un po', ci preoccupiamo di cose come l'apnea notturna se c'è stato un aumento di peso. Quindi, vogliamo sicuramente valutarlo, ma anche solo assicurarci che i loro schemi di sonno non siano stati influenzati dall'essere in ospedale o qualcosa del genere. Perché certamente, penso che tutti abbiamo sperimentato questo, se non dormi bene, stai pensando, e i processi di memoria semplicemente non funzioneranno bene. E poi i disturbi dell'umore possono avere un profondo impatto sulla tua capacità di elaborare le informazioni in modo efficace. Quindi, tendiamo anche a concentrarci su questo. Queste sono solo alcune delle cose generali. Ovviamente, questo diventa un po' più specifico se parliamo di un'infiammazione che ha colpito il cervello e ha causato danni ai circuiti della memoria. A quel punto, potremmo raccomandare interventi come la riabilitazione o la logopedia per aiutare. Ma in generale, per questi disturbi, penso che sia da lì che tendo a trovare i problemi cognitivi che provengono.

[00:55:01] Dott. Jonathan Galli: Sono totalmente d'accordo con tutto ciò. Penso che per me l'ottimizzazione di tutto ciò che può contribuire ai problemi cognitivi sia davvero un pilastro in questo e il test neuropsichico può davvero aiutare a vedere cosa c'è alla base. E penso anche di offrire rassicurazioni, spesso ai pazienti per poter dire in base a questo, che sicuramente non hai il morbo di Alzheimer. Penso che di solito sia la nostra più grande preoccupazione.

[00:55:32] Krissy Dilger: È fantastico. Bene grazie. Penso che probabilmente abbiamo tempo per circa un altro. Allora, ci restano solo pochi minuti. Quindi, vediamo quali ci sono rimasti. Andiamo con questo. Torniamo alla diagnosi e la diagnosi cambia. Questa persona ha ricevuto diverse diagnosi, MT ricorrente, SM, forse diagnosi neuropsichica. Ma questa persona vuole sapere se vale la pena prendere farmaci. Ovviamente si sentono frustrati perché la loro diagnosi continua a cambiare e la loro disabilità sta progredendo.

[00:56:13] Dott. Jonathan Galli: Sì. E non voglio dire che non sia raro perché di solito una volta che a qualcuno viene diagnosticata la SM, questa è una diagnosi corretta. Ma in realtà, ad esempio, ha ereditato un paziente che portava una diagnosi di SM da cinque anni, diciamo, e in realtà continuava ad avere una neurite ottica ricorrente nonostante fosse altrimenti trattato adeguatamente. Ora, non erano sulla terapia E20, ma semplicemente non si stavano comportando come dovrebbe la SM, se vuoi. E così, in quel caso, siamo effettivamente tornati al tavolo da disegno, l'ho valutato e in realtà ho finito per dire che penso che potrebbe essere più probabile che sia neurosarcoide, ha cambiato il suo trattamento ed è stato molto più stabile. Quindi, questo succede.

[00:57:06] E ti dirò che il neurosarcoide in generale è qualcosa che devi sempre avere nella parte posteriore della tua mente come fornitore, specialmente quando le cose non rispondono anche al trattamento. Mi piacerebbe avere una sfera di cristallo in cui potrei semplicemente inchiodare una diagnosi ogni volta, ricevere il trattamento giusto, ma non lo facciamo. Quindi, in questo caso, penso certamente che valga la pena prendere il farmaco che ti viene consigliato con la consapevolezza che a volte ci vuole tempo per andare a fondo della tua diagnosi. E davvero, si spera che ti permetta di migliorare dal punto di vista funzionale, ma anche di prevenire un'ulteriore progressione della malattia.

[00:57:56] Dottor Kyle Blackburn: Sono assolutamente d'accordo. E una delle cose frustranti con cui abbiamo a che fare è che non abbiamo quella sfera di cristallo e forse è lì che dobbiamo investire il resto del nostro tempo e delle nostre risorse per ottenerlo perché a volte mentre miglioriamo sempre di più , questo processo può essere frustrante, può essere davvero difficile inchiodarlo la prima volta. E se qualcuno sta sperimentando un peggioramento, allora penso assolutamente che indicherebbe, specialmente se i fornitori stanno sottolineando che stanno vedendo nuove prove sulle scansioni MRI che c'è qualcosa di infiammatorio che sembra mordere il midollo spinale in questo caso .

[00:54:23] E vorrei assolutamente sostenere di fare qualche trattamento anche se i tuoi dottori dicono che questo è qualcosa che proveremo empiricamente e cercheremo di capire mentre procediamo. Penso che sia positivo che siano onesti con te e ti dicano che queste sono le cose a cui stiamo pensando, ma che loro stessi non sono ancora sicuri al 100%. Vuoi davvero che i dottori siano trasparenti al riguardo. Quindi assolutamente, se qualcuno sta progredendo in questo modo, penso che prendere un trattamento sia ragionevole.

[00:59:07] Krissy Dilger: Grande. Grazie mille ad entrambi. Sfortunatamente, siamo alla fine del nostro tempo, ma penso che questa sia un'ottima discussione e, si spera, possiamo continuare questa conversazione in futuro e possibilmente rispondere ad alcune delle domande a cui non siamo arrivati ​​in un podcast se tu sarebbe interessato, non per inchiodarti. Ma grazie a entrambi. E per tutti i presenti, grazie per aver inviato domande e partecipato.