Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD è una serie di podcast educativi in ​​10 parti per condividere le conoscenze sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica, o NMOSD, una rara malattia autoimmune recidivante che causa preferenzialmente infiammazione nei nervi ottici e nel midollo spinale. ABCs of NMOSD Podcast Series è ospitato da SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association e in collaborazione con la Sumaira Foundation for NMO, la Connor B. Judge Foundation e la Guthy Jackson Charitable Foundation. Questa serie educativa è resa possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione del paziente di Viela Bio.

GG deFiebre: [00:01:00] Ciao a tutti e benvenuti alla serie di podcast ABCs of NMOSD, il podcast di oggi è intitolato Terapie complementari e NMOSD. ABCs of NMOSD è una serie di podcast educativi in ​​10 parti per condividere le conoscenze sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica. Mi chiamo GG deFiebre della Siegel Rare Neuroimmune Association e co-modererò questo podcast con Chelsey Judge. Chelsey, vuoi presentarti?

Chelsey Giudice, PhD: [00:01:27] Ciao. Sicuro. Grazie, G.G. Ciao, sono Chelsea. Sono un'immunologa con dottorato di ricerca, sorella di Connor, una paziente NMO, e anche consulente scientifica della Connor B. Judge Foundation. E poi separato dal mio ruolo, sono anche un collegamento di scienze mediche con Sanofi-Genzyme, una SM in neurologia, e sono davvero entusiasta di co-ospitare questo episodio di podcast oggi con GG.

GG deFiebre: [00:01:47] Fantastico. Grazie mille. E questa serie di podcast è ospitata dalla Siegel Rare Neuroimmune Association, in collaborazione con la Sumaira Foundation for NMO, la Connor B. Judge Foundation e la Guthy Jackson Charitable Foundation.

[00:02:00] Questo podcast è in fase di registrazione e sarà reso disponibile sul sito Web SRNA e per il download tramite iTunes. Questa serie di podcast, l'ABC di NMOSD, è resa possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione dei pazienti di Viela Bio.

[00:02:14] Viela Bio è dedicata allo sviluppo e alla commercializzazione di nuovi farmaci che cambiano la vita per i pazienti con un'ampia gamma di malattie infiammatorie autoimmuni e gravi. Il loro approccio alla scoperta di farmaci mira a fornire trattamenti mirati per risultati migliori per le migliaia di pazienti che hanno poche o nessuna opzione terapeutica. Per ulteriori informazioni su Viela, visitare vielabio.com.

Per il podcast di oggi, siamo lieti di essere raggiunti dal dottor Kyle Blackburn, dalla dottoressa Cindy Wang e dalla dottoressa Ruchika Prakash. Il Dr. Blackburn è un assistente professore presso il Dipartimento di Neurologia presso l'UT Southwestern Medical Center di Dallas, in Texas. Ha conseguito la laurea in medicina presso il College of Medicine dell'Università del Kentucky e ha completato la sua residenza in neurologia presso l'UT Southwestern. Ha poi completato una borsa di studio in neuroimmunologia presso UT Southwestern, dove ha ricevuto una formazione dal Dr. Ben Greenberg. Durante la sua borsa di studio, il Dr. Blackburn è stato James T. Lubin Fellow e ha lanciato il Comprehensive Outcome Registry Exploring Transverse Myelitis, o studio CORE TM, un registro che raccoglie le misure degli esiti riportati dai pazienti su pazienti adulti e pediatrici con mielite trasversa e mielite flaccida acuta.

[00:03:23] La dottoressa Cynthia Wang ha conseguito la laurea in medicina presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas a Dallas, in Texas, e ha completato una specializzazione in pediatria e neurologia pediatrica presso il Mott Children's Hospital, University of Michigan Health System ad Ann Arbor, Michigan. Il Dr. Wang è stato anche un James T. Lubin Fellow sotto la guida del Dr. Benjamin Greenburg. Ora è assistente professore nei Dipartimenti di Pediatria, Neurologia e Neuroterapeutica presso l'UT Southwestern. La sua principale area di interesse sono i disturbi cerebrali immuno-mediati, tra cui l'ADEM e l'encefalite autoimmune. E poi Chelsea, se vuoi presentarci il dottor Prakash.

Chelsey Giudice, PhD: [00:04:02] Sì, certo. La dottoressa Ruchika Rashika Prakash è professore associato presso il Dipartimento di Psicologia della Ohio State University. È una psicologa clinica autorizzata che ha svolto ricerche sugli interventi sullo stile di vita e sulle persone con SM negli ultimi 15 anni. È la direttrice del Clinical Neuroscience Lab, dove lavora con studenti di dottorato, studenti universitari e colleghi post-dottorato tutti per capire meglio come l'allenamento dell'attività fisica e la meditazione consapevole possono aiutare a migliorare la cognizione, ridurre la depressione e l'ansia e avere un impatto sulla plasticità cerebrale nelle persone con SM. Ha pubblicato oltre 75 articoli di riviste peer-reviewed e la sua ricerca è finanziata dalla National MS Society e dal National Institutes of Health. È anche membro del gruppo di benessere psicosociale presso la National MS Society e presenta spesso le sue ricerche su argomenti di benessere psicosociale a vari pubblici. Ha ricevuto la "Rising Star Designation" dall'Association for Psychological Science nel 2013 e lo Springer Early Career Achievement in Research on Adult Development and Aging dall'American Psychological Association nel 2016.

[00:05:05] Grazie mille a tutti per esservi uniti a noi oggi.

GG deFiebre: [00:05:09] Grazie. Quindi, per iniziare, immagino se, se potessi avere ciascuno di voi, per favore spiegate brevemente cosa significa terapia complementare, sapete, in generale, e poi per quanto riguarda NMOSD. Inizierò con il dottor Wang.

Cynthia Wang, dottoressa: [00:05:24] Grazie. E grazie a tutti per averci ospitato. Grazie all'SRNA. Penso che questa serie di podcast sia stata così istruttiva. Ne ho ascoltati alcuni e penso che sia fantastico approfondire la conversazione su come gestire questa condizione. Quindi sì, direi che la terapia complementare è forse meno ben studiata o meno basata sull'evidenza, ma può essere altrettanto efficace a seconda della persona o dei suoi sintomi. Per quanto riguarda NMOSD, direi che sarebbero cose al di fuori dei farmaci tradizionali o ora, sai, approvati dalla FDA che abbiamo, tutti e tre approvati l'anno scorso, il che è davvero monumentale per NMOSD, e alcuni dei farmaci più vecchi che usavamo per prevenire le ricadute. E penso che probabilmente la maggior parte di questi tipi di terapie siano sulla falsariga di, sai, migliorare il benessere e la salute e diminuire il dolore, migliorando la qualità della vita. E penso che molte delle domande che tratteremo si riferiscano a quegli aspetti, tra cui la dieta, il ruolo degli integratori, le diverse forme di terapia.

[00:06:24] Quindi mi fermerò qui. So che alcuni degli altri ospiti probabilmente hanno cose da aggiungere.

GG deFiebre: [00:06:30] Sì. Dottor Prakash?

Ruchika Prakash, dottore di ricerca: [00:06:32] Quindi, quindi per me, le terapie complementari sono davvero ciò che viene definito dal National Center for Complementary and Integrative Health, ovvero quando pensiamo alla medicina e quando pensiamo alla medicina occidentale, noi spesso tendono a pensare ad interventi farmacologici. Quindi gli interventi complementari sono quelli che vengono utilizzati in aggiunta alla medicina occidentale e si avvicinano davvero alla persona come un tutto integrativo che, in modo tale che non ci stiamo davvero concentrando solo sul tentativo di ridurre i sintomi che stanno vivendo, ma ci stiamo anche concentrando su sviluppare la salute generale e migliorare la qualità della vita della persona.

[00:07:12] Quindi stiamo affrontando problemi cognitivi che le persone potrebbero sperimentare. Stiamo parlando di problemi di depressione e ansia. Stiamo parlando del dolore da una prospettiva più olistica. Ma anche lavorare, andare oltre l'individuo e sviluppare relazioni sociali e sviluppare comunità che permettano alla persona di crescere nel suo insieme.

[00:07:32] Quindi questo è ciò che penserei come terapie complementari.

GG deFiebre: [00:07:36] Fantastico. Grazie. E poi dottor Blackburn, ha qualcosa da aggiungere?

Kyle Blackburn, medico: [00:07:40] Queste sono entrambe definizioni piuttosto grandiose. Quindi è difficile elaborare troppo. Penso che sia stato appena sottolineato. In genere consideriamo i trattamenti complementari come quelli che sono al di fuori di quell'approccio farmacologico tradizionale della medicina occidentale. Non significa che sono l'unico approccio, significa solo che sono complementari e cercano di lavorare mano nella mano. Specifici per NMOSD, come ha sottolineato il Dr. Prakash, quelli possono essere un'intera ricchezza di misure diverse che possono aiutare a migliorare la qualità della vita di un individuo.

Chelsey Giudice, PhD: [00:08:15] Mi piace. Penso che queste siano tutte risposte davvero fantastiche. E lo apprezzo sicuramente, e penso che lo apprezzerà anche la comunità NMO, che si tratti di approcci integrativi e additivi. E quindi, in un certo senso, ci immergiamo proprio in questo, alcuni di questi approcci complementari che vengono utilizzati: agopuntura e massaggio. Questi sono stati usati nei pazienti con NMOSD e, in tal caso, che so che le persone stanno usando, ma c'è qualche ricerca che indichi che questi metodi sono effettivamente utili? Dottor Prakash. Hai qualche intuizione su questo?

Ruchika Prakash, dottore di ricerca: [00:08:45] Quindi devo dire che non sono un esperto di NMOSD, ma ho lavorato con persone con sclerosi multipla e gran parte del mio lavoro si è concentrato sulla meditazione consapevole. Ma quello che ho letto sul massaggio e l'agopuntura, in realtà non ho letto molto a riguardo, ma il massaggio, sembra che possa essere utile per il dolore cronico.

[00:09:08] Tuttavia, quando pensi a studi di controllo randomizzati e quando guardi i dati di efficacia del massaggio per il dolore cronico, l'effetto sembra essere piuttosto debole. Quindi questo è tutto ciò che ho letto su questa letteratura, ma su questo rimanderò al Dr. Blackburn e al Dr. Wang.

Chelsey Giudice, PhD: [00:09:26] Grazie. Dr. Blackburn o Dr. Wang, ha qualche esperienza forse aneddotica di alcuni pazienti NMO che usano l'agopuntura o il massaggio in qualche modo per aiutare?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:09:38] Posso iniziare dal, sì. Sì, penso, sai, un tema ricorrente in molte delle nostre risposte a queste domande, deve essere individualizzato. E a volte il modo migliore per una persona di sapere se aiuta è solo provarlo e, sai, provarlo bene, sai, coerente per un certo periodo di tempo in cui tu, dai davvero a quella terapia una possibilità.

[00:09:57] Quindi sicuramente ho avuto persone che hanno provato l'agopuntura, o sai, consiglio un massaggio delicato. Penso che la manipolazione chiropratica sia qualcosa che potrebbe avere un potenziale danno per il paziente. Ho sicuramente visto pazienti che hanno sviluppato ictus e altre cose a causa di una manipolazione forzata. Ma il massaggio delicato, il massaggio craniale sacrale, penso che il rilascio miofasciale, cose come questa possano sicuramente aiutare alcuni individui, perché la malattia di ognuno è diversa e potrebbe aver colpito diverse parti del midollo spinale. I tuoi sintomi di debolezza o dolore possono essere diversi dall'altro, la persona successiva. Penso che molte, molte volte, la mia risposta sia, sai, vale sicuramente la pena provare.

[00:10:36] Probabilmente non è dannoso. Penso che sia più una specie di costo opportunità. Ad esempio, vale il tempo e potenzialmente l'investimento finanziario che dovresti fare nella terapia e sei disposto a farlo? Perché sfortunatamente, penso che uno degli aspetti negativi sia che, poiché non c'è uno studio scientifico così rigoroso su questi trattamenti, molti di loro non sono coperti da assicurazione.

Chelsey Giudice, PhD: [00:10:59] Penso che sia davvero un buon punto. Potrebbe essere davvero costoso per i pazienti. Dottor Blackburn, ha qualcosa da aggiungere?

Kyle Blackburn, medico: [00:11:07] No. Sono assolutamente d'accordo. Penso che quando si tratta di cose come l'agopuntura, il rigore scientifico generale non è stato applicato. Quindi dobbiamo considerare i suoi potenziali benefici contro i suoi danni nella singola persona. E in generale, ho, ho adottato un approccio personale, di questo, con l'agopuntura in particolare, che questa non è una terapia che ha un alto rischio di danno, quindi è ragionevole esplorare almeno per una prova limitata per vedere se, se la persona nota dei chiari benefici. Alla fine sono d'accordo, probabilmente abbiamo bisogno di uno studio migliore e più rigoroso di misure come questa in modo che gli assicuratori possano essere disposti a coprirle se troviamo un vantaggio.

[00:11:53] Ma, alla fine, non ci siamo ancora arrivati. In termini di massaggio. Penso che, ho avuto un certo numero di pazienti che sono andati da loro, hanno ricevuto un massaggio e hanno detto che ottengono un sollievo temporaneo. E certamente mentre il Dr. Wang parlava di cose come il rilascio miofasciale è un'altra tecnica che ho fatto usare ai pazienti e ne ho riportato aneddoticamente i benefici.

[00:12:12] Quindi penso che a livello individuale, se queste sono cose che ti incuriosiscono e hai accesso ad esse, è ragionevole perseguirle.

Chelsey Giudice, PhD: [00:12:19] Grazie mille a tutti voi per questo. E il dottor Wang ha parlato della tecnica chiropratica e del potenziale danno che potrebbe causare ai pazienti. Uno di voi, il dottor Wang, il dottor Blackburn, discutono di chiropratica, un chiropratico con i vostri pazienti NMO e, in tal caso, a quale scopo servirebbe un chiropratico per qualcuno con NMO?

Kyle Blackburn, medico: [00:12:42] Non mi dispiace saltarci dentro. Quindi, in generale, trovo che il modo in cui sento parlare delle manovre chiropratiche è attraverso i pazienti che vengono da me dopo averle già affrontate, o semplicemente chiedendo, informandosi Esso. E certamente il dottor Wang solleva una preoccupazione valida che ogni neurologo esprimerà, che la manipolazione particolarmente aggressiva del collo, c'è il rischio di danni alle arterie che corrono nel collo che alimentano il cervello. Quindi tutti si preoccupano molto del rischio di ictus. E penso che ogni neurologo abbia avuto quel paziente in ospedale dove hanno avuto una manovra e successivamente hanno avuto ictus.

[00:13:20] Quindi, saremo sempre molto, molto guardinghi, naturalmente, ogni volta che si tratta di manipolare il collo. Per la manipolazione degli arti inferiori sono un po' più aperto a sentirne parlare. Se qualcuno ha un bel po' di mal di schiena, penso che potrebbe potenzialmente esserci un ruolo. Voglio sempre assicurarmi che vadano con qualcuno che ha una buona reputazione.

[00:13:42] Li incoraggio sempre a esaminare un po' di più la persona perché certe, certe persone lo fanno da molto tempo. Assicurarsi di andare con un praticante esperto è sempre una grande cosa. Ma sì, ogni volta che si tratta di cose come la sciatica lombare, potrebbe esserci un ruolo lì, ma sicuramente mi piace il Dr.

[00:14:02] Wang e molto, molto cauto intorno al collo.

Chelsey Giudice, PhD: [00:14:05] Grazie. Lo apprezzo. Dr. Wang, ha qualcos'altro da aggiungere o ritiene che tutti i suoi punti siano stati affrontati?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:14:10] No, penso che sia stata sicuramente una risposta perfetta. Penso, sai, ancora una volta, tornando al tipo di, sai, il calcolo di questo sei tu, vuoi massimizzare tutto il guadagno che puoi ottenere da cose che sono note per essere buone-, tu sapere, ben studiato, ben collaudato e spesso, per fortuna l'assicurazione copre alcune di quelle terapie.

[00:14:29] Quindi, se una persona ha esplorato, sai, forse un fisioterapista che può fare molti degli stessi tipi di tecniche manuali, stretching, regimi di esercizi, proverei sicuramente a, sai, come riempire, riempire la tua, sai, la tua, la tua ricchezza di informazioni e cure da quegli aspetti comprovati, o almeno più comprovati, del nostro sistema sanitario.

[00:14:51] E poi se questo è solo carente, non stai ottenendo la risposta o il miglioramento che speri, forse a quel punto, esplora queste cose e assicurati solo che sia fatto in modo modo sicuro.

Chelsey Giudice, PhD: [00:15:02] Grazie. Lo apprezzo. E poi, possiamo andare avanti a meno che, dottor Prakash, non abbia niente da aggiungere?

Ruchika Prakash, dottore di ricerca: [00:15:09] Non lo so.

Chelsey Giudice, PhD: [00:15:10] Grazie.

GG deFiebre: [00:15:10] Ok, fantastico. Grazie mille a tutti. Quindi, riceviamo molte domande su vitamine o altri integratori. Ci sono vitamine o integratori consigliati per le persone con NMOSD? Sai, molte persone con NMOSD potrebbero assumere farmaci, come ad esempio il rituximab. Ci sono integratori specifici raccomandati per le persone che sono sotto qualche tipo di immunosoppressione o anche integratori che dovrebbero essere evitati? Dottor Blackburn, se vuole iniziare.

Kyle Blackburn, medico: [00:15:41] Certo. E, e una specie di introduzione alle vitamine, penso che la prima cosa ogni volta che si tratta di lavorare con il neurologo o chiunque ti prescriva i tuoi farmaci per quanto riguarda le vitamine sia assicurarti che siamo consapevoli se stai assumendo un integratore come un vitamina e tipo di monitoraggio di determinati livelli di vitamine. Quindi la ragione di ciò è che alcune vitamine in eccesso possono effettivamente causare alcuni problemi nel sistema nervoso, e possiamo parlarne un po' di più. Ma la prima parte della domanda, sai, vitamine specifiche per, per NMOSD. Le prove probabilmente non sono così solide come lo sono per una malattia come la sclerosi multipla, ma c'è qualche preoccupazione che i pazienti con malattie come NMOSD, possano essere carenti di vitamina D.

[00:16:32] Quindi penso che sia generalmente una raccomandazione molto sicura far controllare i tuoi livelli di vitamina D con i tuoi medici e considerare di integrarli come appropriato. C'è qualche suggerimento che la vitamina D possa svolgere un ruolo nella salute immunitaria, e penso che sia una cosa molto ragionevole e sicura da fare fintanto che i livelli vengono controllati nel tempo. In rari casi, qualcuno potrebbe non qualificarsi per la terapia con vitamina D se ha una storia di problemi di calcio o reni, storia di calcoli renali estesi. Ma per la maggior parte, la maggior parte delle persone lo farà. Che, detto questo, mega dosi di vitamina D in casi molto, molto rari hanno causato tossicità in alcuni pazienti.

[00:17:14] Quindi ci può essere troppo di una cosa buona. Quindi dobbiamo, ecco perché consiglio sempre di avere qualcuno che segua quei livelli nel tempo. Se rimani all'interno di una cassaforte, il generale raccomandava da due a 5,000 unità al giorno, probabilmente non avrai mai problemi, ma è solo bello avere qualcuno che tenga d'occhio quei livelli.

[00:17:31] Questa è probabilmente la, la vitamina che posso dire che probabilmente ci sentiamo più forti per la maggior parte delle persone. Ce ne sono altri, e certamente i tuoi medici potrebbero controllare cose come la carenza di vitamina B12 o i livelli di vitamina B6. Se stai riscontrando altri sintomi che, solo per vedere se c'è qualcosa che devono aumentare, è specifico per quelli. E, in particolare con i livelli di B6, ho visto alcune persone prenderli perché hanno sentito che può essere buono per il sistema nervoso, ma B6 in eccesso può effettivamente iniziare a causare dolore e neuropatia stessa. Quindi devi assicurarti di farlo bene. Penso che finché lavori con i tuoi dottori e chiedi a qualcuno di controllare i livelli ogni anno o giù di lì, è improbabile che ti trovi nei guai.

GG deFiebre: [00:18:17] Grazie mille per questa panoramica. E dottor Wang, ha qualcosa da aggiungere o qualche tipo di esperienza aneddotica anche con il lavoro con pazienti con NMOSD?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:18:26] Sì. Penso che il dottor Blackburn abbia perfettamente ragione. Molto di questo viene estrapolato da altre condizioni in cui si ritiene che il sistema immunitario svolga un ruolo, vale a dire la sclerosi multipla.

[00:18:35] In genere cerco di ottenere il livello di vitamina D da qualche parte tra 50 e cento. E quindi penso che sia sempre positivo per il paziente sapere qual era il suo livello di vitamina D, perché penso che molti fornitori di cure primarie penseranno, sai, un 20-30 va bene. E penso, sai, un livello più alto potrebbe essere, sai, di supporto al sistema immunitario, sai, regolazione e funzione.

[00:18:58] Quindi direi certamente che in molte altre malattie, disturbi infiammatori intestinali, anche in COVID, hanno visto livelli più alti di vitamina D sembrano essere in qualche modo protettivi contro una sorta di sistema immunitario disfunzionale o aberrante risposta. Aggiungo, aggiungerei che spesso, sai, ho anche un'idea della dieta del paziente, perché se è qualcuno che semplicemente non lo mangia, basta, assume abbastanza di quei nutrienti o vitamine attraverso la nostra dieta, penso un multivitaminico va bene. E certamente non puoi davvero, sai, trarre alcun danno da questo. E poi penso che l'olio di pesce, gli omega-3, l'acido alfa lipoico, una sorta di elementi costitutivi di, sai, mielina e altri, sai, tipi di vitamine neuroprotettive e antiossidanti, hanno meno probabilità di causare danni.

[00:19:44] Divento un po' più scettico quando è, sai, bollato come, sai, questa panacea magica per risolvere tutti i problemi autoimmuni. E, sai, solo la formulazione speciale di una certa azienda, che costa un sacco di soldi. Sai, sarà la, la, la soluzione ai tuoi problemi. Ma penso, sai, qualsiasi cosa tu possa ottenere da un grande negozio di scatole dove è un marchio rispettabile e lo stai prendendo come raccomandato per questo, in consultazione con il tuo medico, penso che ci sia, probabilmente non c'è troppo male che può essere fatto e potenzialmente qualcosa di buono.

GG deFiebre: [00:20:17] Fantastico. Grazie. E ci immergeremo nella dieta e un po 'più in dettaglio tra un po', ma per ora, lo restituirò a Chelsey.

Chelsey Giudice, PhD: [00:20:23] Grazie. Quindi, mantenendo l'attenzione sulle vitamine e su quelle che suggeriamo o pensiamo potenzialmente per i pazienti con NMOSD, che dire delle potenziali vitamine che potrebbero essere dannose per il sistema immunitario, in particolare se i pazienti assumono farmaci immunosoppressivi?

[00:20:39] Penso che alcune persone siano preoccupate di potenziare il sistema immunitario e causare ricadute. E ho pensato che forse prima potremmo definire cosa intendiamo per spinta. Penso che come immunologo, giusto, non siamo davvero come potenziare il nostro sistema immunitario prendendo vitamine. Penso che sia il dottor Wang che il dottor Blackburn abbiano fatto davvero un ottimo lavoro nel parlare di quella regolazione immunitaria e dell'equilibrio.

[00:21:02] Ma nella tua pratica clinica, come definisci quella parola boost e come discuti questo argomento con i tuoi pazienti?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:21:09] Sì. Sì. Penso di aver avuto gli stessi pensieri quando stavo guardando quella domanda. Penso che la cosa sul sistema immunitario, il sistema nervoso sia che sono, sono, sono sistemi così complessi che è, è difficile, da sapere. È, è difficile immaginare che qualsiasi cosa possa, sai, cambiarlo radicalmente. Ma penso che entrando in ciò che stavamo dicendo io e il dottor Blackburn, sappiamo che alcune vitamine in eccesso possono essere tossiche, vale a dire la vitamina B6. Penso che le persone associno la vitamina C a, sai, una specie di potenziamento del sistema immunitario. Non so abbastanza di quella letteratura per fare un commento specifico. Io, non consiglierei alle persone di andare a comprare la vitamina, sai, la, la, la vitamina C del farmaco e prenderla sempre.

[00:21:51] Penso, sai, anche non studiato, che logicamente non è di buon auspicio per me ma sì, penso che siamo così fortunati che, almeno nel campo di NMOSD, ci siano tali , sai, trattamenti efficaci e ben studiati che sì, penso, sai, qualsiasi cosa al di là di quelli, penso richieda solo una conversazione con il tuo, il tuo medico su, sai, quali potrebbero essere i benefici e i rischi.

Chelsey Giudice, PhD: [00:22:20] Sono completamente d'accordo. Apprezzo quelle, quelle, quelle intuizioni, dottor Wang. Conosco un po 'della scienza o dei dati emergenti dietro la vitamina C, ovviamente come molto interesse, ovviamente, all'inizio della pandemia, così come lo zinco. E c'è qualche scienza vaga o debole con l'assunzione di vitamina C e zinco per aiutare potenzialmente ad accelerare il recupero dai comuni raffreddori, ma per il tuo punto, questo è prendere a breve termine piuttosto che a lungo termine. E poi, penso solo che un buon punto sia che le vitamine non sono regolate allo stesso modo dalla FDA come lo sono i farmaci come i trattamenti NMO approvati. E penso che anche questo dovrebbe essere considerato dai pazienti e, sai, solo per tenerlo a mente. Dottor Blackburn, ha altro da aggiungere?

Kyle Blackburn, medico: [00:23:04] No, penso che anche tu l'abbia coperto abbastanza bene. Il, sì, ogni volta che vedo qualcosa etichettato come potenziatore immunitario questo, lo scienziato in me è un po 'scettico su cosa potrebbe significare. Come hai detto, forse c'è un ruolo per la vitamina C e lo zinco in un'infezione a breve termine. Al di fuori di questo, è piuttosto difficile dire che abbiamo molti dati a supporto di ciò.

[00:23:26] Ma non penso che ci sia alcun danno, alcun danno che ti verrà dal lato del sistema immunitario. Molte delle vitamine o dei minerali, penso che le domande specifiche probabilmente dicono se sto cercando di citare senza virgolette potenziare il mio sistema immunitario, vero, causerà effetti deleteri con il mio immunosoppressore?

[00:23:43] E io, non penso che ci sia probabilmente alcun danno lì.

Chelsey Giudice, PhD: [00:23:47] Grazie. E il dottor Wang aveva parlato di dieta prima perché, beh, cosa ci offre il nostro cibo? Molte fonti di vitamine, ovviamente. E ovviamente, ci sono un sacco di domande sul ruolo della dieta e delle malattie immunitarie, inclusa la NMO. Quindi, a tutti i membri del panel, chiunque voglia iniziare per primo, ci sono raccomandazioni o dati specifici che supportano una particolare dieta?

Kyle Blackburn, medico: [00:24:13] È una, è una buona domanda. Quindi posso solo parlare da quello che ho visto. E a volte ne parlo in termini di tipo di malattia neurologica in generale e di salute del cervello in generale. E non credo che una dieta specifica sia emersa come una cosa. Come favorito in particolare, penso che ci siano temi generali su cosa sia una dieta sana.

[00:24:35] Molte di queste sono cose che già sappiamo in generale, penso, che sono meno alimenti trasformati che spingono più frutta e verdura nella dieta, più fibre. Certamente questa è una raccomandazione facile per le persone che potrebbero avere disfunzioni intestinali. La fibra può aiutare con movimenti intestinali regolari. E assicurarti di mantenere un peso sano con quella dieta è sicuramente utile. Ci sono, c'è una crescente ricerca che esamina il ruolo del microbioma e potenzialmente il ruolo che ciò che mangi gioca nei batteri intestinali, quel microbioma e le potenzialità di come ciò potrebbe avere un impatto sul sistema immunitario e sulle malattie autoimmuni.

[00:25:15] E mentre siamo tutti molto entusiasti di quel lavoro, c'è, è difficile trarre conclusioni definitive su cosa dire alla gente al riguardo. Non posso dirti di prendere una pillola o tagliare il formaggio e che questo risolverà una parte importante del tuo sistema immunitario o della tua malattia autoimmune. Quindi, per le persone che sono curiose di fare, eliminando le cose dalla loro dieta e cercando di vedere se ciò fornisce loro qualche beneficio, generalmente diciamo loro di farlo in modo sistematico come faremmo, se stessimo studiando qualcosa noi stessi, continuando tutte le altre cose costanti e cercano di eliminare qualcosa. Se sono carboidrati, se sono glutine, qualunque cosa tu scelga di fare. E fai una prova e vedi come vanno le cose. E se ritieni che ci sia un vantaggio percepito, puoi continuare con quello.

[00:26:00] Ma in questo momento, penso in generale, non ho, oltre a raccomandare una dieta salutare per il cuore, le stesse cose di cui si sente parlare come la dieta in stile mediterraneo, più pesce, più verdure e più frutta, quel genere di cose. Non credo di avere un alimento specifico da evitare o un gruppo alimentare specifico che eviterei fortemente.

Chelsey Giudice, PhD: [00:26:19] Grazie, dottor Wang come medico, ha qualcos'altro da aggiungere?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:26:23] No, penso che siano decisamente molti di loro. Ottime informazioni fornite dal dottor Blackburn. E dico ai miei pazienti cose simili. E penso, sai, forse solo di nuovo, così tanto di questo è individualizzato che forse se qualcuno dovesse, sai, fare uno sforzo per esplorare la propria dieta, quindi provare a tenere un registro di ciò che stanno mangiare e vedere se emergono degli schemi, sai, se i latticini o il glutine o qualcosa di specifico porta a più affaticamento, dolore o debolezza, allora per te ha molto senso cercare di evitare quei cibi e vedere se questo ti aiuta . Sai, cibi meno elaborati, più diete a base vegetale sembrano essere, sai, supportate dalla scienza. Ma penso che sia davvero importante che le persone sappiano che, sai, penso che la dieta sia una cosa davvero difficile da cambiare molto velocemente.

[00:27:12] Quindi penso che le persone che si sono imbarcate in un cambiamento molto, sai, significativo e rapido in ciò che stanno mangiando, potrebbero vedere qualche miglioramento, ma non è sostenibile. Quindi penso che apportare piccoli cambiamenti che pensi di poter fare a lungo termine sia molto importante.

Chelsey Giudice, PhD: [00:27:30] Fantastico. Grazie. E poi dottor Prakash, ha qualcos'altro da aggiungere o un'altra prospettiva?

Ruchika Prakash, dottore di ricerca: [00:27:36] Certo. Penso che, quello che vorrei dire è che i National Institutes of Health stanno indagando o investendo molte risorse nel campo delle scienze nutrizionali. Quindi, nei prossimi 10 anni, credo che avremo un sacco di dati sui diversi tipi di diete e sul loro impatto su varie condizioni croniche.

[00:27:56] A partire da ora, ci sono ricerche molto limitate su diete diverse, che si tratti della dieta mediterranea o della dieta paleolitica o della dieta cheto e su come influisce sui disturbi autoimmuni. La prova più forte è che la dieta mediterranea migliora la salute cardiovascolare. E penso che sia stato ripetutamente dimostrato, ma ci sono prove molto limitate per la malattia autoimmune. Mi scusi, ci sono prove molto limitate di disordini autoimmuni.

Chelsey Giudice, PhD: [00:28:26] Grazie. E ho solo una domanda di follow-up perché so che è molto di moda sui social media o su diversi gruppi all'interno della comunità autoimmune e questa è la dieta a imitazione rapida. E se voi ragazzi aveste qualcosa da aggiungere?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:28:41] È, è la dieta a digiuno periodico simile?

Chelsey Giudice, PhD: [00:28:44] Sì, penso che ci siano molte interpretazioni diverse. Che si tratti di mangiare entro un determinato periodo di tempo limitato, ad esempio in una finestra da 8 a 12 ore, o di digiunare per due giorni alla settimana, sai, ci sono molte interpretazioni diverse su questo, ma sembra come se stesse ribollendo ovunque.

Cynthia Wang, dottoressa: [00:28:59] Va bene. Sì. Devo ammettere che non conosco molto bene quella letteratura, quindi non posso parlarci. Sai, penso che quello che stiamo imparando sul microbioma sia che forse, sai, la popolazione dei batteri nel tuo intestino potrebbe avere un ruolo nell'immunità, in, sai, sostanze neurochimiche che sei, che tu' sei esposto a.

[00:29:19] Allora. Non posso davvero parlare con nessuno specifico, ma sì, sono grato che ci sia molta ricerca, molto interesse in questi campi e spero, sai, tra qualche anno saremo in grado di fornire qualcosa di meglio guida.

Chelsey Giudice, PhD: [00:29:34] Grazie. E lo consegnerò a GG.

GG deFiebre: [00:29:37] Certo. Grazie. Quindi abbiamo anche ricevuto molte domande, soprattutto perché, sai, la marijuana medica è diventata legale, in vari stati, sulla marijuana medica e se può aiutare con il dolore o altri sintomi come la spasticità, ad esempio, in quelli con NMOSD . C'è stata qualche ricerca che è stata fatta su questo? Qualche varietà particolare che potrebbe essere migliore delle altre? E poi che dire dell'uso dell'olio di CBD o della lozione al CBD? Il dottor Wang.

Cynthia Wang, dottoressa: [00:30:05] Sì, sai, ho esaminato un po 'questo in preparazione per il podcast. Ci sono alcuni studi, sai, sono tutti, sono relativamente piccoli, ma almeno alcuni hanno scoperto che almeno quelli che usano nei loro studi, che probabilmente sono stati, sai, controllati dalle persone che gestiscono il studio, erano sicuri e ben tollerati e possono avere un ruolo nell'alleviare il dolore, la spasticità e i disturbi del sonno.

[00:30:28] Questi sono in realtà dati sulla SM, scusate, sulla sclerosi multipla. Non ho trovato nulla in particolare all'interno di NMOSD. Sì, penso di nuovo, diventa una specie di questa domanda all'interno di cose che non sono nutraceutici ben regolamentati e il CBD è probabilmente tra quelli, secondo me, che possono esserci molte variazioni in, sai, cosa c'è effettivamente dentro, in quelle sostanze. Nel mio campo della neurologia pediatrica, il CBD è stato approvato dalla FDA per alcune epilessie e per quelle epilessie che potrebbero essere coperte. Ma penso che arrivi a una specie di domanda, è davvero efficace? È efficace per tutte le persone? E poi, rappresenterà un onere finanziario se, sai, se, anche se ti è utile sostenerlo?

[00:31:12] Quindi penso che siano alcune delle domande che sollevano. Ma per quanto ne so, non è stato studiato specificamente in relazione a NMOSD.

GG deFiebre: [00:31:21] Fantastico. E il dottor Blackburn, qualche altro commento o esperienza del paziente?

Kyle Blackburn, medico: [00:31:27] Certo. Quindi sono felice di commentare un po 'di più. Quindi lì, ci sono state persone che hanno esaminato il ruolo dei prodotti a base di marijuana. E poi, ce n'è una varietà di loro. Alcuni di loro sono spray. Alcuni di loro in realtà inalano, inalano cannabis. Guardando al ruolo dei prodotti contenenti THC e CBD, in particolare nella gestione del dolore e della spasticità, ci sono, c'è qualche segnale negli studi degli ultimi anni che potrebbe esserci qualche impatto sul dolore, dolore neuropatico, ma loro, niente di molto grande o rigoroso nel mondo NMOSD o nel mondo della neuroimmunologia in generale direi.

[00:32:08] Là, curiosamente, quando si tratta di spasticità, hanno studiato anche questo in modo specifico. E in realtà esiste una terapia chiamata Nabiximols, che è una specie di prodotto a base di cannabinoidi che è stato approvato nel Regno Unito per la spasticità e la SM ed è attualmente oggetto di studi clinici negli Stati Uniti.

[00:32:29] Quindi questo è un prodotto regolamentato che viene fabbricato appositamente per la spasticità. Sospetto che nel tempo inizieremo a vedere altre terapie specifiche o altri potenziali farmaci che utilizzano lo stesso percorso, esplorando il loro ruolo nel dolore. Non ci resta che vedere cosa dimostrano gli studi.

[00:32:49] Metto sempre in guardia le persone ogni volta che pensano di usare la cannabis stessa o un prodotto contenente CBD o un prodotto contenente THC di qualche tipo, solo alcune cose. Uno di questi è che ogni volta che guardano questi studi, vedono circa il 10% delle persone che hanno alcuni eventi avversi. E alcuni di questi sono in realtà sintomi che i nostri pazienti con NMOSD sperimentano abbastanza frequentemente, i più grandi sono alcuni dei principali problemi cognitivi.

[00:33:17] Quindi problemi con il loro pensiero e la memoria hanno percepito problemi con il pensiero, la memoria e la fatica. Entrambi sono piuttosto in cima alla lista. Quindi, penso che sia importante tenerli a mente ogni volta che inizierai a utilizzare prodotti come questo. Alla fine, penso che la cosa migliore sia tenere informati anche i tuoi dottori su quello che stai facendo.

[00:33:36] Non credo che nessun medico disprezzerà qualcuno per cercare un farmaco per cercare di aiutare con il dolore o la spasticità. Ma tenerci aggiornati su ciò che stai facendo in questo senso è estremamente utile. E apprezziamo sicuramente anche ascoltare la tua esperienza.

Chelsey Giudice, PhD: [00:33:52] Grazie. Passeremo da quell'argomento molto caldo a un altro argomento caldo, credo. E qualcosa che penso che i pazienti possano effettivamente, o anche un buon asporto, che è esercizio, esercizio a basso impatto, aiutare i pazienti con NMOSD. Ho visto, sai, molti titoli diversi e articoli scientifici relativi a diversi tipi di esercizio, inclusi esercizi aerobici a basso impatto, yoga, acquaterapia.

[00:34:20] Forse inizieremo con alcune delle ricerche che potrebbero supportare questo. Allora, dottor Prakash, cosa può dirci sull'esercizio?

Ruchika Prakash, dottore di ricerca: [00:34:29] Certo. Quindi l'esercizio fisico, mi sembra che sia stato uno di quegli interventi, soprattutto quando si pensa a interventi complementari, è stato studiato maggiormente nel contesto di varie condizioni cliniche.

[00:34:43] E penso che per la maggior parte ci sia un supporto promettente per l'allenamento fisico per influenzare una serie di metriche diverse, metriche dei sintomi. Quindi, ad esempio, parte del lavoro che abbiamo svolto ha esaminato come l'esercizio fisico può influire sulla velocità di elaborazione e sulla memoria di lavoro nelle persone con sclerosi multipla.

[00:35:04] E abbiamo uno studio che è proprio ora finanziato dalla National Multiple Sclerosis Society, in cui stiamo esaminando gli effetti di un semplice allenamento di attività fisica a bassa intensità e come ciò influisce sulla memoria di lavoro in individui con più sclerosi. I nostri risultati preliminari mostrano che le persone che hanno livelli più elevati di attività fisica, quindi l'attività fisica include l'intero spettro di attività che potresti svolgere. Quindi questi, questi potrebbero essere esercizi a bassa intensità, giusto? Oppure non esercizi, ma attività fisica a bassa intensità, il che significa che stai camminando di più verso i luoghi invece di prendere la tua auto, o se stai prendendo la tua auto, stai parcheggiando la tua auto molto più lontano dal negozio di alimentari in modo che fai più passi fino all'esercizio di intensità moderata, qualcosa che aumenta la frequenza cardiaca nella gamma di intensità moderata e moderata. E poi esercizi di intensità davvero vigorosi che faresti su un'ellittica o un tapis roulant.

[00:36:02] E tutti questi, compresi gli esercizi a bassa intensità, hanno dimostrato di giovare a quello che viene chiamato funzionamento cognitivo o solo alla capacità del tuo cervello di pensare. Sappiamo anche, non in, penso che ci sia del lavoro svolto anche con i pazienti con SM, ma che l'esercizio fisico può anche aiutare a ridurre i sintomi della depressione.

[00:36:22] E so che i disturbi psichiatrici, in particolare i problemi di depressione e ansia, sono elevati nei pazienti NMO. Quindi l'esercizio fisico ha dimostrato di essere efficace anche in, in, in quel dominio.

Chelsey Giudice, PhD: [00:36:35] Grazie, dottor Prakash. Lo apprezzo davvero. Dr. Wang, Dr. Blackburn, scusate, potete offrire qualche prospettiva clinica o raccomandazioni o esperienze che avete visto con i pazienti?

Kyle Blackburn, medico: [00:36:48] Penso assolutamente che l'esercizio fisico sia probabilmente una delle cose più facili che possiamo consigliare tra tutti gli interventi che raccomanderemmo a un paziente perché sappiamo quanto sia benefico per te, il tuo cuore e, e il tuo corpo e il tutto, anche se devi modificarlo in modo significativo come diceva il dottor Prakash. Anche semplici misure per l'esercizio fisico possono avere un enorme impatto sul cuore e solo sul tuo condizionamento generale, che io, che credo avrà anche un impatto generale sul tuo benessere generale.

[00:37:21] Sicuramente guardando alla salute generale del cervello, penso che sia molto facile raccomandare, come diceva il Dr. Prakash, tassi di diminuzione inferiori che aiutano con i sintomi depressivi, avendo potenzialmente anche effetti positivi sulla funzione cognitiva anche. Certamente uno dei trattamenti più efficaci per la fatica nei pazienti è stato anche un segno di un programma di esercizi graduale.

[00:37:46] Quindi è uno di quei frutti bassi che penso che tutti possano e dovrebbero fare per migliorare la propria vita.

Chelsey Giudice, PhD: [00:37:54] Fantastico. Grazie. Lo apprezzo davvero. Prima di andare avanti, dottor Wang, qualcos'altro da aggiungere?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:38:00] No, sono d'accordo con loro gli altri relatori. Penso, sai, a volte l'esercizio fisico sembra una cosa così, sai, travolgente che, sai, specialmente se hai a che fare con dolore cronico e stanchezza e potresti non essere abbastanza mobile che, potrebbe sembrare un compito davvero arduo , ma penso che forse discuterai con il tuo medico, per avere un'idea di cosa sei in grado di fare e capire forse con, sotto la guida di un fisioterapista, sai, cosa è realizzabile. Cosa, cosa sono buoni, sai, obiettivi raggiungibili.

[00:38:34] Come puoi fissare obiettivi per migliorare o aumentare la durata o l'intensità dell'esercizio. Penso che sia solo un buon punto di partenza e forse, sai, penso che l'esercizio fisico possa essere un sacco di cose diverse per persone diverse, ma alla fine della giornata, se puoi aumentare la frequenza cardiaca, accumulare sudore, può essere, può essere qualsiasi cosa. Quindi penso di provare a pensare in modo creativo ai modi che ti coinvolgono e, sai, ti portano gioia, che sia, sai, introdurre la musica nella tua routine di esercizi, sai, fare qualcos'altro mentre ti alleni. Penso che più puoi costruire su altre cose che ti piacciono e anche fare quell'esercizio, migliore e, ancora una volta, più sostenibile può essere quell'attività.

Chelsey Giudice, PhD: [00:39:17] Grazie mille.

GG deFiebre: [00:39:18] Sì. Grazie. E così abbiamo ricevuto una domanda sul Reiki. Questo, è uno strumento utile per le persone con NMOSD, ci sono benefici o rischi o qualcuno dei tuoi pazienti ha utilizzato questa particolare tecnica?

[00:39:32] Dr. Wang, se vuoi iniziare.

Cynthia Wang, dottoressa: [00:39:35] Sì, ho dovuto cercarlo perché ne ho sentito parlare, ma non ne sapevo molto. E in un certo senso, sai, non voglio essere un disco rotto, molte di queste cose non sono state ben studiate. Ma penso che ciò che potrebbe essere interessante con questa tecnica e molte altre tecniche sia, sai, introdurre un po' di consapevolezza o alcune qualità meditative.

[00:39:53] E so che questa è l'area di competenza del dottor Prakash. Quindi sì, penso di nuovo, tutto ciò che incoraggia il benessere, sai, sentimenti di benessere e salute, maggiore motivazione e gioia. E penso che sia una specie di questo tipo di cose che speriamo di esplorare in modo più rigoroso. Ma penso che probabilmente possa parlare di più, a quello di alcune delle cose che, quell'importante ricerca che ha fatto.

GG deFiebre: [00:40:16] Sì, dottor Prakash, se non le dispiacesse parlare un po' di consapevolezza e...

Ruchika Prakash, dottore di ricerca: [00:40:20] Certo. Sono felice di parlare di consapevolezza. Bene, quindi penso che la meditazione consapevole sia qualcosa che mi sembra sia stata usata nella cultura occidentale fin dai primi anni '1980, ma è stato solo nell'ultimo decennio o giù di lì che ha guadagnato importanza nel mondo scientifico. E ora stiamo conducendo studi molto sistematici in cui esaminiamo gli effetti dell'allenamento alla consapevolezza su diversi parametri di salute. E, sai, una delle cose che dovrei menzionare, soprattutto perché mi capita di essere principalmente un ricercatore, è che quando pensiamo ad approcci complementari, e infatti, quando pensiamo ad approcci efficaci in generale, vogliamo assicurarci che ci siano prove solide e che è ciò che molti di noi hanno sperimentato quando abbiamo esaminato la letteratura basata su terapie complementari e NMO, ovvero che c'è pochissima ricerca che è stata fatta con i pazienti NMO quando si tratta ad approcci complementari. Ma in generale, c'è anche una ricerca molto limitata sulle terapie complementari. E quando la ricerca è stata fatta, non è così forte come vorresti poter dire ai nostri pazienti che sì, sai cosa, questo è quello che dovresti fare per migliorare la qualità della tua vita.

[00:41:37] Ma la buona notizia è che ci sono una serie di prove in corso in cui stiamo esaminando sistematicamente, l'allenamento alla consapevolezza può aiutare a ridurre l'affaticamento, l'allenamento alla consapevolezza può aiutare a ridurre il dolore, l'allenamento alla consapevolezza può migliorare la qualità complessiva della vita ? E queste prove, e penso che l'elemento importante di queste prove sia che vengono confrontate con quello che viene chiamato un gruppo di controllo attivo.

[00:42:01] Giusto? Quando eseguiamo prove controllate randomizzate, in pratica lanciamo una moneta e randomizziamo i partecipanti in quello che viene chiamato il gruppo attivo, che di solito è composto da persone che fanno allenamento alla consapevolezza, o un gruppo di controllo. La maggior parte di questa ricerca che era stata fatta in passato confronterebbe l'addestramento alla consapevolezza con fondamentalmente un gruppo che non ha fatto nulla.

[00:42:21] E indovina quale gruppo è migliorato? Il gruppo che ha fatto qualcosa. Ma ora quello che stiamo cercando di dire è che vogliamo che entrambi i gruppi facciano qualcosa. Se la consapevolezza si incontra in un contesto di gruppo in cui interagisci con altri pazienti che hanno un NMO, anche i gruppi di controllo dovrebbero farlo, perché sappiamo che il supporto sociale gioca un ruolo così importante nella qualità della vita.

[00:42:42] E così queste prove sono in corso. Di recente abbiamo completato uno studio che lo confrontava con una condizione di controllo attivo. Questo è stato uno studio pilota su individui con SM in cui abbiamo svolto quattro settimane di formazione sulla consapevolezza, giusto? È solo circa un'ora e mezza alla settimana in cui ci incontriamo con i nostri clienti. E poi 30 minuti al giorno, sono stati invitati a impegnarsi in pratiche di consapevolezza.

[00:43:05] E abbiamo scoperto che il gruppo che si è impegnato nell'addestramento alla consapevolezza rispetto al gruppo che ha svolto l'addestramento cognitivo è stato quello che ha ottenuto davvero, che ha mostrato una riduzione di quella che viene chiamata disregolazione emotiva. E questo è un fattore transdiagnostico che sta alla base dei disturbi psicopatologici della depressione e dell'ansia.

[00:43:25] Quindi l'allenamento alla consapevolezza ha un supporto molto promettente quando si tratta di ridurre la depressione, l'ansia e ridurre i livelli di affaticamento. Don, ED all'Università di Washington, ha svolto un lavoro fenomenale su questo. E poi ci sono molte prove evidenti che l'allenamento alla consapevolezza aiuta a ridurre il dolore cronico.

Chelsey Giudice, PhD: [00:43:44] Grazie. Grazie mille, dottor Prakash. È proprio come così tante informazioni in modo positivo che penso che tutti possiamo davvero usare, anche quelli di noi che non hanno NMO. Hai sollevato l'importanza del supporto sociale e volevo vedere se potevi elaborare di più sull'importanza del supporto sociale, della connessione sociale.

[00:44:03] E poi anche per coloro che non sono meditatori attivi, puoi approfondire anche la consapevolezza? Tipo che aspetto ha? Significa che sei seduto su una sedia in silenzio o è yoga o, o che aspetto ha?

Ruchika Prakash, dottore di ricerca: [00:44:19] Certo. Quindi risponderò prima alla seconda domanda e poi tornerò alla tua prima domanda.

[00:44:26] Quindi, sai, la consapevolezza, è, è un costrutto così sfuggente. E ho lavorato in questo campo e sono un praticante attivo di consapevolezza e lo faccio da 12 anni. E mi sento come se ogni anno che passa, mi sbuccia, uno strato si stacca per me. Ma in realtà, quando pensi alla definizione di consapevolezza, si tratta solo di coltivare la consapevolezza del momento presente.

[00:44:51] Quindi tutti voi che state partecipando a questo podcast in questo momento vi siete presi il tempo e avete intenzione di ascoltare questo podcast. Ma le nostre menti possono essere distratte in tutti i modi. Giusto? Stiamo pensando alla cena o stiamo pensando a una discussione che abbiamo avuto la mattina presto e che ci allontana dal momento presente.

[00:45:11] E la consapevolezza consiste nell'impegnarsi intenzionalmente nel momento presente e farlo in quello che viene chiamato un modo non giudicante e di accettazione. Giusto. Ho lavorato molto con clienti che hanno dolore cronico, e quando io, quando parliamo di sperimentare la consapevolezza del momento presente e sperimentare cosa sta succedendo nel momento presente, non è sempre il massimo del piacere.

[00:45:35] E spesso si ritrovano a non accettarlo o a giudicarlo in modo molto duro. E quindi il quadro che tendiamo a usare intorno alla consapevolezza riguarda davvero il farlo con un atteggiamento di accettazione e non giudizio. Ora è un'abilità che deve essere coltivata. E uso sempre l'analogia dell'esercizio perché è una letteratura che, o è una ricerca che ho fatto molte ricerche anche sull'allenamento fisico.

[00:46:00] Quindi, se volessi andare al, metterti in forma, non andresti in palestra solo una volta, una volta nella vita e diresti: "Sai cosa sono in forma per il resto della mia vita vita." Quindi lo chiamo un approccio allo stile di vita, e si tratta davvero di coltivarlo quotidianamente. Quindi insegniamo la consapevolezza nel contesto di un intervento di quattro settimane o di un intervento di otto settimane, in cui facciamo molta didattica sull'addestramento alla consapevolezza.

[00:46:27] Ma poi offri anche ai nostri partecipanti e ai nostri clienti pratiche meditative attive in cui sono invitati a impegnarsi ogni giorno. E non deve durare un'ora perché molte persone pensano che sia un grosso ostacolo, perché come faccio a trovare un'ora per impegnarmi in queste pratiche di riduzione dello stress?

[00:46:45] E anche 15 minuti possono bastare. E infatti, quando COVID ha colpito l'anno scorso, ho realizzato molti dei materiali che abbiamo sviluppato nel mio laboratorio negli ultimi 10 anni, li abbiamo resi pubblicamente disponibili su un canale YouTube. Quindi sono liberamente disponibili per chiunque possa entrare e impegnarsi in pratiche di consapevolezza. Anche, sai, ci sono molti video sulla definizione della consapevolezza o su questi fondamenti attitudinali di accettazione e non giudizio, quindi se qualcuno è interessato, sarei felice di metterlo nel pulsante della chat.

Chelsey Giudice, PhD: [00:47:18] Grazie mille, dottor Prakash, sarebbe molto apprezzato.

Ruchika Prakash, dottore di ricerca: [00:47:21] Certo.

Chelsey Giudice, PhD: [00:47:23] E così andando avanti, sempre con l'attenzione, ovviamente, sulle terapie complementari, abbiamo davvero, sai, enfatizzato le domande sulle terapie complementari durante il decorso della malattia NMOSD in generale. Ma uno di voi medici, dottor Blackburn, dottor Wang, ha qualche idea sulle terapie complementari durante la ricaduta acuta?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:47:43] Sì, sto cercando di pensare a come rispondere a questa domanda. Sì. Immagino che una cosa che a volte abbiamo fatto, nei pazienti affetti da mielite, sia la stimolazione elettrica funzionale, che direi in realtà ha molte prove, ma penso che a volte non sia così ampiamente usata, come potrebbe essere .

[00:47:59] Quindi penso che sia qualcosa che può essere utile, nei casi in cui, sai, stiamo cercando di promuovere la riconnessione di forse, sai, percorsi che sono stati danneggiati dall'infiammazione. Ma sì, penso che durante il periodo acuto lì stiano succedendo molte cose. Sai, ci sono molte cose che sono state ben studiate e dimostrate che, sai, a volte quando proviamo a vedere i pazienti, stanno, stanno ricevendo, stanno già ricevendo terapia fisica, occupazionale terapia, logopedia. Stanno ricevendo, sai, più studi. Quindi penso che a volte sia un momento difficile adattarsi a qualcosa di più di queste cose. Ma penso che sia un'ottima domanda e probabilmente meritevole, sai, che le persone ci pensino di più.

[00:48:38] Sì, non lo so. Dottor Blackburn, le viene in mente qualcosa che sia stato usato in quelle circostanze?

Kyle Blackburn, medico: [00:48:44] Sai, stavo colpendo così come stavo cercando di pensare a una qualsiasi delle terapie di cui abbiamo parlato oggi per quanto riguarda un trattamento acuto. Certamente avremo persone che subiscono terapie aggressive spesso durante una ricaduta acuta.

[00:48:59] Ma io, quando si tratta di queste cose, ho un po' meno rigore negli studi per loro. Penso che tendiamo ad appoggiarci al tradizionale approccio occidentale che usiamo da anni. Nel trattamento di una ricaduta acuta e nella prevenzione della ricaduta, queste sono le cose che siamo stati in grado di dimostrare che funzionano.

Chelsey Giudice, PhD: [00:49:20] Grazie. E poi seguendo il dottor Wang, quando hai parlato della stimolazione elettrica funzionale, spero di aver capito bene. Diresti che quel tipo di terapia complementare sarebbe applicabile in ospedale per qualcuno che sta avendo una ricaduta? O una volta usciti dall'ospedale, o entrambi?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:49:38] Sì. Penso che sia qualcosa che è stato praticamente o logisticamente difficile da fare durante il ricovero medico acuto. Ma nel nostro ospedale pediatrico, ho lavorato a stretto contatto con i nostri medici di riabilitazione di medicina fisica e sai, spesso quando un paziente sta finendo i suoi steroidi o il suo scambio di plasma per una esacerbazione acuta di NMSOD, stiamo pensando al passo successivo, che è portarli in un ospedale o centro di riabilitazione per acuti per continuare, sai, quel processo di recupero. Quindi a volte penso che possa essere, discuterne, varia davvero geograficamente e in base al centro medico. Ma io, lo so per certo, sai, noi, siamo grandi sostenitori della stimolazione elettrica funzionale nel nostro ospedale di riabilitazione.

[00:50:20] E sì, penso che sia ancora una specie di ambiente ospedaliero in cui, dove queste tecniche vengono utilizzate, utilizzate frequentemente.

Chelsey Giudice, PhD: [00:50:28] Grazie mille. E tornerò a GG.

GG deFiebre: [00:50:31] Fantastico. Grazie. E poi ci sono altre terapie complementari di cui non abbiamo parlato, che sai, che consiglieresti o, sai, che sono attualmente in fase di studio e che potrebbero emergere in futuro?

[00:50:43] Vorrei iniziare con il dottor Prakash.

Ruchika Prakash, dottore di ricerca: [00:50:47] Quindi, non penso che questa sia tanto una terapia complementare quanto, ma è un fattore che penso sia stato trovato essere inequivocabilmente associato alla buona salute e migliora la qualità della vita. E questo risale alla domanda di Chelsey, riguarda il supporto sociale e la connessione.

[00:51:05] E vorrei parlare, solo brevemente menzionare, se tutti voi non avete sentito parlare di qualcosa chiamato zone blu, quindi consiglierei solo di cercarlo su Google e troverete alcune informazioni davvero interessanti. Ma è davvero questa l'idea che il National Geographic Channel, e questa era una ricerca che hanno fatto bene circa dieci anni fa, hanno identificato sette zone blu in tutto il mondo.

[00:51:29] E queste erano aree, o queste erano zone, che avevano la proporzione più alta, il numero più alto di centenari, fondamentalmente persone che vivevano oltre i cento anni. E hanno cercato di identificare quali fossero le caratteristiche di queste comunità che prevedevano un'aspettativa di vita così elevata. E una delle cose, e c'erano diversi fattori che hanno scoperto che includevano l'attività fisica, sai, alcuni aspetti della dieta mediterranea.

[00:51:56] Ma una cosa che hanno trovato costantemente in queste comunità è stata la connessione sociale e la comunità sociale che possiamo, per questo, che queste comunità ne avevano alcune, e c'era questa, c'è un'isola in Giappone chiamata Okinawa Isola. E laggiù, le persone hanno amicizie. Le persone vengono messe insieme ad altre persone quando hanno circa quattro anni.

[00:52:19] E poi vivono fino a 104, 105. Quindi sono stati con quella comunità, quel gruppo di persone per circa un centinaio di anni, è solo un bellissimo documentario e penso che stabilisca davvero l'importanza di connessione sociale. E poi seguendo queste e prove aneddotiche, anche negli studi di ricerca e in particolare la ricerca con gli animali ha dimostrato che la connessione sociale, gli animali quando vengono lasciati con altri animali o in gabbia, tendono a fare molto meglio in termini di salute del cervello, al contrario di animali lasciati soli. Quindi ho un grande plug-in per sempre, e specialmente durante questi tempi di pandemia in cui ci ritroviamo nei nostri silos, soli a casa, facendo uno sforzo maggiore per raggiungere i nostri familiari e amici e assicurarci di trovare ancora un modo per rimanere socialmente connessi, anche se è attraverso la partecipazione a questi podcast e la presenza di queste comunità virtuali. Mi fermo qui.

GG deFiebre: [00:53:16] Fantastico. Grazie. È stato fantastico. E poi il dottor Blackburn e il dottor Wang, ha qualcosa da aggiungere, dal punto di vista clinico? Qualche tipo di terapia di cui non abbiamo davvero parlato, di cui hai parlato con i tuoi pazienti?

Kyle Blackburn, medico: [00:53:28] Sì. ce n'è uno che mi è venuto in mente quando ho visto quella domanda. C'è una tecnica che alcuni fisioterapisti faranno chiamata dry needling che in realtà può essere efficace per il dolore di alcune persone. Quindi, è fatto da un professionista convenzionale, se vuoi, un fisioterapista, ma è una tecnica che potrebbe essere simile all'agopuntura in qualche modo, ma può essere utile per il dolore delle persone.

GG deFiebre: [00:53:57] Fantastico. Grazie. E il dottor Wang, niente da aggiungere?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:53:59] Sì. E sì, sono così felice degli argomenti che sono stati trattati, tra cui, sai, consapevolezza e connessione sociale. Penso, sai, alcune persone, quando dicono che non hanno il tempo di intraprendere alcuni di questi approcci più intensivi, penso che anche solo avere una pratica di respirazione, essere intenzionali sul tuo respiro possa essere davvero efficace .

[00:54:20] C'è una pratica chiamata respirazione diaframmatica che penso che una delle nostre assistenti sociali, Katherine Chapman, abbia trattato in un podcast precedente. E io, penso che tu sappia, anche se riesci a farlo, fai dei respiri profondi e, sai, solo una specie di, sai, allontanati da parte dello stress e dell'ansia di ogni situazione, può essere una buona pratica temporanea da costruire nella tua, nella tua vita quotidiana.

[00:54:43] E poi per quanto riguarda la connessione sociale, penso che molti di noi nella comunità medica abbiano scoperto che in qualche modo ha effettivamente eliminato alcune barriere o barriere percepite che avevamo, che non potevamo, sai , avere incontri o partecipare a tutti i tipi di incontri con persone provenienti da diverse parti del paese o da tutto il mondo.

[00:55:01] E penso che probabilmente voi ragazzi possiate parlare con alcuni dei programmi messi in atto da SRNA che forniscono, sapete, una piattaforma per la connessione di persone che potrebbero avere la stessa condizione ed essere in grado di relazionarsi l'uno con l'altro, l'uno con l'altro molto di più. Penso che far parte di una comunità rara, sai, dia naturalmente, sai, il desiderio di conoscere persone che hanno vissuto la tua, la tua stessa esperienza.

[00:55:22] Quindi penso che sia fantastico che questi tipi di programmazione siano disponibili e incoraggerei le persone a esaminare davvero queste cose.

GG deFiebre: [00:55:29] Fantastico. Grazie.

Chelsey Giudice, PhD: [00:55:32] E volevo solo fare un'altra domanda. Quindi, dopo tutto questo, ai medici, consigli o sostieni mai di sceglierne una o di scegliere queste terapie complementari in atto o al termine della terapia a lungo termine o immunosoppressiva?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:55:51] Penso che la mia, la mia risposta sia no, specialmente quando si tratta di NMOSD positivo all'acquaporina. Penso che tutti i dati supportino che si tratti di una condizione molto aggressiva e che le ricadute possono essere estremamente dannose e causare molte disabilità fisiche e visive.

[00:56:08] Quindi sì, è un no piuttosto difficile per me. Ma sai, penso ancora una volta che ogni caso di ognuno può essere diverso. Penso che una delle domande fosse NMOSD sieronegativo, e penso che sia un'area di cui non sappiamo abbastanza, nei casi in cui potrebbe trattarsi effettivamente di una condizione diversa come la malattia anti-MOG, potrebbe non esserci un ruolo così importante sai, immunosoppressione fin dall'inizio. Quindi, sì, penso che dipenda dalla diagnosi, ma quando si tratta di NMOSD correlato all'acquaporina-4, consiglio praticamente ai miei pazienti che, indipendentemente dai rischi percepiti di questi trattamenti, è molto meglio assumerli piuttosto che rischiare un , un altro o una ricaduta.

Kyle Blackburn, medico: [00:56:48] E sarei d'accordo. Penso che sia molto difficile prendere qualcosa che ha dimostrato di essere benefico e in particolare con una malattia che può essere così devastante come un NMOSD o positivo all'acquaporina-4, per raccomandarlo nella maggior parte delle persone. Laddove penso che alcuni dei trattamenti complementari possano sostituire la farmacologia tradizionale, i trattamenti farmacologici possono essere nel, nel, certamente nel dolore, nei sintomi depressivi e nella stanchezza.

[00:57:16] Penso che ci sia un ruolo enorme per quelli da fare in concerto o in, o in piedi da soli per quei sintomi. Ma penso che per controllare l'attività della malattia stessa, penso di raccomandare sempre una sorta di farmaco immunomodulante.

GG deFiebre: [00:57:35] Grazie mille. E poi, sai, siamo alla fine del nostro tempo, quindi volevo solo aprirlo e vedere se avevi qualche ultimo pensiero. Dottor Prakash, inizieremo con lei.

Ruchika Prakash, dottore di ricerca: [00:57:43] No, penso che abbiamo coperto un'area abbastanza completa di approcci complementari. Penso che mentre cercavo ricerche per questo podcast, sembra chiaramente che ci sia più ricerca su terapie e approcci complementari necessari per i pazienti NMO, soprattutto perché dobbiamo pensare alle persone come un tutto integrativo e affrontare non solo sintomi ma migliorando la qualità complessiva della vita. Quindi concludo dicendo che abbiamo bisogno di ulteriori ricerche in quest'area.

[00:58:11] Grazie per avermi ospitato.

GG deFiebre: [00:58:13] Grazie. Grazie per esserti unito a noi. Dr. Wang, ha qualcosa da aggiungere?

Cynthia Wang, dottoressa: [00:58:18] No, penso, sì. Penso che tutti noi abbiamo fornito prospettive uniche. Sì, non c'è molto di conosciuto in questo campo. E penso che sia davvero importante per, sai, le persone che hanno la condizione di impegnarsi con organizzazioni come la tua e i loro, i loro fornitori di servizi medici in modo che possiamo iniziare a pensare, sai, dove, dove sono i bisogni del, popolazione di pazienti non soddisfatta. E poi si spera che ciò porti a ulteriori ricerche sulle domande importanti per le persone che hanno questa condizione.

GG deFiebre: [00:58:48] Grazie mille. E il dottor Blackburn.

Kyle Blackburn, medico: [00:58:51] Beh, penso che abbiamo coperto molto terreno. Ma, ma per enfatizzare ciò che stavo dicendo prima, in qualsiasi momento, penso che le terapie complementari possano benissimo avere un buon ruolo in, in, se usate in modo appropriato. Penso che sia sempre bello parlarne con i tuoi dottori e assicurarti che tutti siano al corrente, ma penso che in questo modo finirai per essere molto più felice e al sicuro.

[00:59:13] E apprezzo che tutti voi mi abbiate oggi.

GG deFiebre: [00:59:16] Fantastico. Grazie mille a tutti. E grazie Chelsea per aver co-moderato con me. Apprezziamo molto che tu abbia dedicato del tempo oggi per parlare di un argomento così importante. Quindi grazie mille a tutti.

Cynthia Wang, dottoressa: [00:59:26] Grazie.

Chelsey Giudice, PhD: [00:59:28] Grazie a tutti.

Kyle Blackburn, medico: [00:59:30] Grazie ragazzi. È stato un piacere.

Ruchika Prakash, dottore di ricerca: [00:59:32] Grazie.