[00:00:02] Intro: "ABCs of NMOSD" è una serie di podcast educativi per condividere le conoscenze sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica o NMOSD; una rara malattia autoimmune recidivante che causa preferenzialmente infiammazione dei nervi ottici e del midollo spinale. La serie di podcast "ABCs of NMOSD" è ospitata da SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association e in collaborazione con la Sumaira Foundation for NMO e la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Questa serie di formazione è resa possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione del paziente di Horizon Therapeutics.

[00:00:59] Krissy Dilger: Ciao a tutti e benvenuti alla serie di podcast "ABCs of NMOSD". Il podcast di oggi è intitolato "Salute mentale e NMOSD". "ABCs of NMOSD" è una serie di podcast educativi per condividere le conoscenze sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica. Mi chiamo Krissy Dilger e ho moderato questo podcast. "ABCs of NMOSD" è reso possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione del paziente di Horizon Therapeutics. Horizon si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni critici delle persone colpite da rare malattie autoimmuni e gravi malattie infiammatorie. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Horizon crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

[00:01:53] Per il podcast di oggi, siamo lieti di essere raggiunti dalla dottoressa Mary Rensel e dalla dottoressa Amy Sullivan. Mary Rensel, MD è assistente professore di medicina presso il Cleveland Clinic Learner College of Medicine e direttrice della sclerosi multipla pediatrica e del benessere presso il Mellen Center della Cleveland Clinic. Si è laureata presso il Medical College of Ohio e ha completato la sua formazione in neurologia e neuroimmunologia presso la Cleveland Clinic. È imbarcata in neurologia e medicina integrativa ed è membro dell'American Academy of Neurology. Il lavoro del dottor Rensel si è concentrato sulla sclerosi multipla adulta e pediatrica, sulla salute del cervello e sulla medicina integrativa.

[00:02:37] Il suo lavoro nella medicina accademica spesso si interseca con il benessere professionale, la difesa del benessere, l'innovazione e le iniziative strategiche. Fa parte del comitato direttivo della Rete Nazionale dei Centri per la SM Pediatrica. È Best Doctor of Cleveland dal 2010 per il Cleveland Magazine. È stata presidente della Women's Professional Staff Association della Cleveland Clinic e fa parte di diversi consigli di amministrazione, tra cui la Ohio National Multiple Sclerosis Society. È attiva come coach, mentore, revisore scientifico, ricercatrice clinica, direttrice di attività, imprenditrice e relatrice nazionale.

[00:03:20] È anche apparsa in numerosi media tra cui uno spot su Good Morning America. Amy Sullivan, PsyD, ABPP è direttrice della medicina comportamentale e della ricerca presso il Mellen Center for MS, direttrice del Neurological Institute Engagement and Wellbeing ed è presidente del Diversity Leadership Development dell'Istituto. Il lavoro del dottor Sullivan si è concentrato sulla salute mentale e sulle persone con malattie croniche e sui loro familiari, nonché sul burnout dei medici e sull'empowerment della diversità. Il suo lavoro nella medicina accademica si interseca con l'insegnamento, il tutoraggio, lo sviluppo programmatico e le iniziative strategiche. È un'esperta di dinamiche di gruppo e sviluppo del curriculum, nonché di fattori psicologici che incidono sulla sclerosi multipla.

[00:04:07] Il suo lavoro più recente è stato quello di trasformare la pratica clinica con la telemedicina e lo stress correlato al COVID. Ha oltre 100 apparizioni sui media e oltre 250 conferenze nazionali e internazionali. Ha anche contribuito oltre 30 volte alla letteratura e capitoli di libri. La dottoressa Sullivan è un membro invitato di un gruppo selezionato di ricercatori sul benessere attraverso la National MS Society, e lei e il suo team di ricerca hanno ricevuto il Robert J. Herndon Award per l'articolo IJMSC più eccezionale. Il Dr. Sullivan è stato recentemente il vincitore nel 2021 del premio Mentore dell'anno della Facoltà di Medicina della Scuola di Medicina.

[00:04:51] Ha anche ricevuto una borsa di studio e un premio per l'insegnamento attraverso la School of Medicine, ed è stata anche la destinataria dell'eccezionale premio per psicologa all'inizio della carriera dalla Cleveland Psychological Association. È stata anche onorata di ricevere il premio per la laurea straordinaria della St. Bonaventure University ed è stata nominata una donna di eccezionale leadership e assistenza sanitaria. Oltre al suo ruolo clinico e di insegnamento, è appassionata di cura personale del medico, burnout, diversità, leadership e salute psicologica, ed è direttrice dell'Ufficio per il coinvolgimento e il benessere del Neurological Institute, dove lavora per migliorare il benessere del medico nel suo istituto.

[00:05:32] Benvenuti e grazie a entrambi per esservi uniti a noi oggi. Siamo entusiasti di avere questo argomento da dare alla nostra comunità. Quindi, potete entrambi iniziare spiegando qual è l'obiettivo della cura della salute mentale e come ognuno di voi lo utilizza nelle proprie pratiche?

[00:05:51] Dott.ssa Mary Rensel: Sicuro. Dottor Sullivan?

[00:05:53] Dott.ssa Amy Sullivan: Sicuro. Mi piacerebbe iniziare. Quindi, come psicologo della salute comportamentale, penso che ciò che è importante per me sia vedere pazienti che si stanno adattando a una malattia cronica o si stanno adattando a un cambiamento di funzione. Bene, la malattia tende ad essere molto difficile per la persona. Ruba così tanto all'individuo. Il mio compito è aiutare la persona ad adattarsi e ad adattarsi e a ritrovare un po' di gioia nella propria vita. E quindi, dal mio punto di vista è una parte vitale della cura completa di un individuo con una malattia cronica.

[00:06:29] Dott.ssa Mary Rensel: Sì. E io sono un neuroimmunologo. E quindi, dal mio punto di vista, vedo che un disturbo dell'umore può cambiare il modo in cui le persone si sentono durante la giornata. Noi in medicina chiamiamo quella qualità della vita, ma proprio come quanto sono grandi i giorni menzionati dal Dr. Sullivan, come si sentono gioiosi? Come passano le loro giornate? E possiamo misurarlo con qualcosa chiamato misurazioni della qualità della vita e abbiamo visto che la salute mentale può davvero influenzarle. Quindi, se una persona si sente ansiosa o triste o preoccupata o si sta ancora adattando a una malattia cronica, allora possiamo vedere che la sua qualità di vita è inferiore. Quindi, vogliamo sempre fare uno screening nella nostra neurologia qui, perché possiamo vedere che in effetti i disturbi dell'umore possono influenzare il modo in cui una persona si sente durante la giornata.

[00:07:15] Dott.ssa Amy Sullivan: Sì, e penso che questo sia un punto importante che il dottor Rensel sta sollevando. Quindi, una delle cose che facciamo qui al Mellen Center, e lo abbiamo fatto negli ultimi 12 anni da quando sono qui, abbiamo inserito gli appuntamenti neurologici, la depressione o gli strumenti di screening dell'umore. E quello che succede è che il paziente entra e tramite il suo smartphone o una scheda o con un individuo, compila un questionario sull'umore e su quel questionario sull'umore, identifica come si sente nel corso degli ultimi due di settimane.

[00:07:48] E se l'individuo si sente depresso o se nota ansia, il neurologo o il team di neurologia ha l'opportunità di fare riferimento alla nostra pratica. E quindi, è un bellissimo modello di consultazione con assistenza collaborativa qui al Mellen Center che apprezzo molto, perché lavoriamo così a stretto contatto che siamo in grado di toccare con mano i pazienti o correre e incontrare la persona in ufficio. Lo chiamiamo un caloroso passaggio di consegne. Quindi, tutto ciò che possiamo fare per aiutare il team di neurologia e il paziente è un obiettivo per noi.

[00:08:22] Dott.ssa Mary Rensel: Sono d'accordo. E sappiamo che se possiamo istruire il paziente o il caregiver, ma alcuni strumenti quotidiani sapendo che in effetti hanno un disturbo dell'umore ed è per questo che dicono che si sentono male durante il giorno. Se riusciamo a trattarlo, proprio come faremmo, se dicessero di essersi fatti male al dito del piede o alla mano, lo affronteremmo. Se stanno dicendo che mi sento giù, stanco o affaticato, vogliamo sempre cercare un disturbo dell'umore, perché certamente può influenzare il modo in cui una persona si sente durante la giornata.

[00:08:50] Dott.ssa Amy Sullivan: Yeah Yeah. Penso che ciò sollevi un altro punto positivo, ovvero gli alti tassi di prevalenza dei disturbi dell'umore nelle persone che hanno malattie croniche. E quindi, è davvero importante per noi riconoscere che non è solo un adattamento a una malattia, anche se questo può essere parte del motivo per cui un individuo ha una maggiore prevalenza di sintomi dell'umore, ma ci sono anche ragioni biologiche per cui uno può avere un aumento dei sintomi. A volte ci sono reazioni ai farmaci. Il motivo è che qualcuno potrebbe avere un aumento dei sintomi dell'umore. Quindi, ci sono una serie di ragioni per cui qualcuno potrebbe avere un aumento dei sintomi dell'umore. Ed è molto importante per noi solo essere consapevoli della maggiore prevalenza e valutare per questo.

[00:09:31] Dott.ssa Mary Rensel: Sì, la cosa bella è, sai, alcuni degli strumenti che possono essere appresi, perfezionati e praticati possono effettivamente costruire qualcosa chiamato resilienza in modo che le persone abbiano un kit di strumenti che se stanno passando una brutta giornata, si sentono giù per la loro malattia o dover prendere un farmaco che sono entrati nella medicina comportamentale hanno imparato che hanno questo kit di strumenti una cassetta degli attrezzi piena di cose che sono pronti a supportarli durante la loro giornata e che ha dimostrato di ridurre la frequenza con cui una persona si sente depresso o stanco o addirittura il suo livello di dolore.

[00:10:04] Quindi, possiamo avere molte interazioni e possiamo effettivamente migliorare la loro qualità di vita, quanto bene si sentono durante la giornata insegnando loro alcuni di questi strumenti. Quindi, è davvero bello per me vedere quando rimando qualcuno al nostro team di medicina comportamentale, e tornano sentendosi molto più potenti. Sentono di sapere cosa fare quando hanno certi pensieri o certe sensazioni e sanno esattamente come migliorare la loro giornata e illuminarla. Che è proprio un tale dono.

[00:10:33] Dott.ssa Amy Sullivan: Sì sono d'accordo. Ci sono così tanti motivi per cui vorresti indirizzare qualcuno dal punto di vista psicologico, dal punto di vista del benessere e, naturalmente, dal punto di vista fisico. Penso che siamo stati molto fortunati a poter trattare tutti gli aspetti dell'essere umano.

[00:10:50] Dott.ssa Mary Rensel: Assolutamente. Sì. E penso che l'altra cosa sia che sappiamo che certe cose sono correlate soprattutto al dolore. Quindi, le persone che conosciamo vivono con un NMOSD a volte hanno avuto una lesione nel cervello o nel midollo spinale e li lascia con alti gradi di dolore o può lasciarli con un sintomo chiamato spasmi tonici e quelli sono molto dolorosi. Ho visto persone che piangevano nel mio ufficio quando le attraversavano ed è orribile da vivere. E se riusciamo a trattare il sintomo che a volte causa il loro dolore, ciò aiuterà davvero il disturbo dell'umore. Ma anche il contrario è vero. Quindi, se i nostri vanno a lavorare con il nostro team di medicina comportamentale e poi tornano e dicono che anche il mio dolore è migliore e la mia energia è migliore, e so come gestire quando quei sintomi ritornano o il dolore dalla lesione del midollo spinale è cattivo. Ho alcuni nuovi strumenti oltre a una pillola che dà davvero potere al paziente.

[00:11:44] Dott.ssa Amy Sullivan: Sì. Dr. Rensel, potrebbe parlare un po' della sua pratica e quando manda qualcuno a trovarci in medicina comportamentale, perché dovrebbe mandare qualcuno, quali sintomi vede e com'è il processo di riferimento?

[00:12:00] Dott.ssa Mary Rensel: Sicuro. Quindi, ho l'onore di incontrare persone proprio al loro primo sintomo o talvolta incontro persone nel mezzo del loro corso di convivenza con NMOSD. E curo bambini, adolescenti e adulti con questa malattia. Quindi, può essere abbastanza d'impatto per non dire altro di quali sintomi possono riempire le loro giornate o come possono sentirsi. Grazie a Dio. È un giorno così nuovo per NMOSD, perché ci sono nuovi farmaci e ci sono tre farmaci approvati dalla FDA e quindi le persone ora hanno la possibilità di scegliere effettivamente e tu usi i farmaci che hanno dimostrato di aiutare NMOSD.

[00:12:34] Quindi è una giornata più luminosa, perché ho così tante opzioni di trattamento da discutere e piani di trattamento. Ma come anche solo ieri stavo vedendo qualcuno, e le abbiamo diagnosticato, e ho detto, e ti manderò ad aiutare la medicina comportamentale, la psicologia della salute e lei ha detto: "Perché?" E ho detto: “Perché come se pensavi di andare su questa strada e ora, sei su questa strada e lo chiamiamo aggiustamento. E così, ti abituerai a sentire che stai convivendo con questa nuova condizione. Ha detto: "Mi sento bene". E ho detto: "È fantastico". Voglio solo che si incontrino con te e rivedano ciò che fai per gestire i tuoi pensieri, il tuo stress, perché sappiamo che influenza la salute del sistema immunitario e lo stato del sistema immunitario.

[00:13:15] Quindi siamo stati tutti in cui siamo malandati e abbiamo il raffreddore più spesso o siamo malandati, perché ci prendiamo cura di un membro della famiglia o siamo impegnati al lavoro e ci sentiamo esausto e poi otteniamo più malattia. Quindi, sappiamo che il sistema immunitario può essere influenzato dai nostri comportamenti e dal nostro stress e da come ci prendiamo cura di noi stessi? Quindi, al 100% mi riferisco alle persone quando do loro la diagnosi e poi altri motivi per cui potrei essere, solo così stavamo discutendo prima che forse qualcuno sta segnalando molto dolore o molta stanchezza. Vogliamo anche che il team di medicina comportamentale ci aiuti a superare tutto questo. C'è un disturbo dell'umore sotto questo?

[00:13:55] Facciamo le valutazioni come il Dr. Sullivan stava menzionando che i pazienti entreranno e risponderanno al questionario. Quindi, abbiamo un numero e una valutazione. Sai quanto possono sentirsi ansiosi o quanto possono sentirsi depressi, preoccupati o stressati, il che è molto utile, ma a volte ci vuole di più. Ci vuole una discussione con la medicina comportamentale per sedersi e analizzare esattamente cosa sta succedendo e come si sentono in modo più dettagliato. Quindi, direi che mi riferisco alle persone per molte ragioni. Una gamma è la loro prima diagnosi, il numero 2 è che stanno avendo una pletora di sintomi e stiamo cercando di stuzzicare i sintomi, c'è un disturbo dell'umore nel mezzo di questo?

[00:14:29] E poi abbiamo i bisogni estremi, o qualcuno viene da me, e dicono che mi sento davvero giù, non ho molto piacere nella mia giornata. E poi dobbiamo porre domande molto importanti, domande molto precise che sono molto difficili da porre, perché sono molto personali, ma dobbiamo arrivarci. Abbiamo detto, hai mai pensato di farti del male? Quanto ti senti triste? Hai qualcuno che vive con te? Quindi, dobbiamo fare una specie di check-in, hai tendenze suicide? Hai un piano? Hai voglia di ferire qualcun altro?

[00:14:56] Queste sono domande molto serie, e questo è come quello a cui aveva fatto riferimento il Dr. Sullivan, che questo è qualcosa che facciamo molto è chiamato un caloroso passaggio di consegne che chiameremo il team di medicina comportamentale, o noi chiamerà alcuni dei nostri team che abbiamo in casa nel nostro sistema ospedaliero e dirà, sai, abbiamo qualcuno qui, sono attivamente suicidi. Abbiamo bisogno di prenderli subito cura immediatamente. Quindi, quindi io, sai, c'è una gamma di motivi per cui manderei qualcuno alla medicina comportamentale o alla psicologia della salute, ma queste sono le tre aree principali di nuova diagnosi di sofferenza con molti sintomi e stiamo cercando di stuzzicare i nostri disturbi mentali molto attivi. Sì, dottor Sullivan, quando vuole che le indirizziamo le persone? Cosa sarebbe utile alla tua squadra?

[00:15:43] Dott.ssa Amy Sullivan: Bene, penso che prima di tutto, se ti senti come se qualcuno fosse in pericolo, è incredibilmente importante mandarci qualcuno o farci venire a valutare la persona. Le persone possono diventare molto giù e depresse, e penso che sia molto importante che ci prendiamo cura di loro durante la loro crisi o il loro bisogno. Penso anche che quello che abbiamo visto di recente, solo nei media, è che le persone non sempre cercano aiuto. E quindi, penso che sia importante per noi stabilire queste relazioni con i nostri pazienti in anticipo, proprio come stavi parlando del Dr. Menzel, quando il paziente ha una nuova diagnosi e hanno quella capacità di vedere qualcuno nel nostro team da una medicina comportamentale prospettiva, solo così che possiamo metterci gli occhi addosso e far loro sapere che ci teniamo.

[00:16:31] È un diverso tipo di processo che si verifica nel nostro ufficio rispetto al tuo ufficio. Molte volte, nello studio del neurologo, parli di molti sintomi. Quindi, l'umore potrebbe essere uno dei sintomi, ma ci sono molti altri sintomi che si verificano che devi affrontare. Quindi, quello che troviamo quassù è che siamo in grado di parlare di qualunque cosa sia nel cuore della persona. E se la persona sta lottando, lavoriamo duramente per creare prima di tutto quella relazione, e poi consentiamo a quella persona di avere uno spazio sicuro per parlare con noi dei suoi sentimenti. Questo è un posto molto obiettivo e l'individuo si sente al sicuro. Sono in grado di condividere le loro vulnerabilità.

[00:17:11] È un vero piacere per noi poter fare questo lavoro con le persone. Ci dicono cose che probabilmente non condividono nemmeno con i loro altri significativi. Quindi, ci sentiamo come se fossimo in un ruolo molto privilegiato e non lo prendiamo alla leggera. L'altra cosa che facciamo molto bene è che abbiamo creato un protocollo di gestione dello stress. Quindi, prima stavi parlando dell'impatto dello stress sul corpo ed è assolutamente giusto. Quindi, pensiamo al sistema nervoso simpatico. Quindi, il sistema nervoso simpatico è questo sistema che si attiva quando il corpo o la persona si sente minacciata e sta essenzialmente cercando di sopravvivere. Quindi, è evolutivo per l'essere umano e quando è stato molto utile, era ai tempi dei cacciatori e dei raccoglitori, quando le tigri o qualcosa di pericoloso inseguivano qualcuno. Quindi, abbiamo attivato il sistema nervoso simpatico e siamo riusciti a sfuggire al pericolo.

[00:18:08] Bene, quello che è successo nel tempo è che ora abbiamo attivato il nostro sistema nervoso simpatico quando guidiamo in macchina quando siamo seduti a una riunione, quando siamo al lavoro quando ' Stiamo pagando le bollette e siamo al supermercato e tutti questi tipi di faccende o attività quotidiane banali. Il sistema nervoso simpatico è attivato e ciò provoca il caos nel corpo da una prospettiva fisiologica e psicologica. Quindi, una delle cose che pensiamo sia molto importante insegnare ai nostri pazienti è come disattivare il sistema nervoso simpatico e attivare il sistema nervoso parasimpatico in modo che quando saremo in grado di attivare il sistema nervoso parasimpatico, siamo in grado di attivare la capacità del corpo di riposare, ringiovanire e recuperare.

[00:18:53] E quando è attivato, il sistema nervoso simpatico non può essere attivato. Non lavorano entrambi insieme. Uno funziona e l'altro è spento. E così, abbiamo creato un protocollo di gestione dello stress. È un protocollo di gestione dello stress di quattro sessioni in cui prima insegniamo alle persone, le istruiamo sul nostro sistema nervoso e sul perché è importante spegnere quella risposta del sistema nervoso simpatico e poi aiutiamo le persone a entrare in quello stato di riposo, relax, ringiovanimento in cui loro indossiamo uno strumento di biofeedback e siamo in grado di misurare la risposta fisiologica del corpo alla gestione dello stress e allo stress.

[00:19:28] Quindi, per esempio, se qualcuno indossa lo strumento di biofeedback e sta parlando di una situazione molto stressante al lavoro oa casa o ha paura della sua malattia, cambiamento di funzionamento, qualunque esso sia. Quello che vediamo è che i dati biometrici stanno leggendo come se qualcuno fosse in uno stato naturalmente stressato, la sua frequenza cardiaca aumenta, i suoi respiri aumentano permanentemente. Stiamo osservando il loro ossigeno saturo che di solito sta diminuendo. Ma quando insegniamo a qualcuno come gestire il proprio stress e lo facciamo in molti modi diversi, vediamo l'esatto contrario. Quindi, quello che vediamo è che la frequenza cardiaca diminuisce, il seno diminuisce permanentemente e l'ossigeno saturo aumenta.

[00:20:13] E così siamo in grado di mostrare alle persone come stanno rispondendo alla gestione dello stress. E la cosa interessante di questo protocollo non è solo che possiamo condividere i dati con le persone in modo che possano vederlo all'interno della sessione, ma stanno anche disattivando quella risposta del sistema nervoso simpatico. Ma è anche qualcosa che si estende nel tempo. Quindi, se continuano a esercitarsi al di fuori del nostro ufficio, le persone riceveranno questo strumento di biofeedback e saranno in grado di praticarlo fuori dall'ufficio e saranno in grado di mantenere la frequenza cardiaca più bassa o abbassare la frequenza cardiaca o portare il seno giù permanente. Ed è una cosa davvero carina da guardare.

[00:20:50] Un'altra parte del protocollo di gestione dello stress che ritengo importante è che insegniamo alle persone abilità che si basano l'una sull'altra. Quindi, nella prima sessione insegniamo come ho condiviso sull'educazione e poi insegniamo alle persone solo un respiro diaframmatico. E il respiro diaframmatico è davvero molto importante. Ed è un po' il luogo in cui costruiamo tutti i nostri strumenti per la gestione dello stress, in particolare i nostri strumenti per la respirazione. Quindi, è un'abilità molto importante da imparare per le persone. E a volte solo quell'abilità stessa può richiedere un'intera sessione per insegnarci, perché le persone sono naturalmente stressate e il loro corpo non vuole respirare diaframmaticamente, vuole respirare dal petto, e noi costruiamo da lì e poi il prossimo sessione stiamo insegnando alle persone la respirazione seriale tre o la respirazione circolare.

[00:21:33] E poi la prossima sessione creiamo una visualizzazione in cui chiediamo effettivamente alle persone di usare i loro cinque sensi e dirci dove sono i posti più rilassanti per loro. Quindi, stiamo creando uno script di visualizzazione personalizzato per l'individuo. Passiamo alla scansione del corpo e poi passiamo alla consapevolezza. E la consapevolezza è uno dei miei strumenti preferiti in assoluto per insegnare alle persone. La consapevolezza consiste nell'imparare a rimanere nel momento presente invece di guardare avanti nel futuro dove possono esserci paura e ansia o guardare nel passato dove possono esserci rimpianti, rimorsi e depressione. E così, il nostro protocollo insegna alle persone queste abilità e le adatta alle esigenze individuali e scopriamo come una persona potrebbe usare queste particolari abilità in diverse situazioni stressanti o semplicemente nella vita di tutti i giorni. E quindi, siamo davvero orgogliosi di quel protocollo e abbiamo dati che mostrano che le persone stanno migliorando usando quel protocollo.

[00:22:34] Dott.ssa Mary Rensel: Ho sentito che i pazienti ci sono passati e apprezzo molto le capacità. Uno divertente che mi viene in mente è la coppia che ha parlato in alcuni dei tuoi incontri nazionali e c'è qualcosa nel lavarsi le mani. Sì, raccontaci quella storia.

[00:22:47] Dott.ssa Amy Sullivan: Sì. Quindi, una delle abilità che insegno si chiama terapia basata sulla consapevolezza e uno degli esercizi che facciamo riguarda l'uso dei cinque sensi. Ci sono persone che conosco da molto tempo, e stavo insegnando l'abilità e ho chiesto loro di trovare del sapone. Quindi, il modo in cui insegno questo è trovare del sapone dove si trasforma da gel denso in schiuma mentre lo metti sott'acqua. E così, pompi il sapone fuori dal distributore. È un gel denso sulle tue mani e voglio che le persone lo sentano e sentano come ci si sente come se non l'avessero mai provato prima.

[00:23:35] E in questo caso il sapone è diventato molto appiccicoso, e le persone non lo sono necessariamente, non lo sapevano, e nemmeno io. Se non avessi fatto questa esperienza con le persone, non saprei neanche che il sapone è molto appiccicoso. Quindi, ricordo la situazione in cui lo stavamo facendo, e il sapone è diventato molto appiccicoso, e stavano cercando di descriverlo e sono tipo cosa c'è che non va nel sapone? Perché il sapone è così appiccicoso? Bene, allora ci metti dell'acqua e il sapone cambia completamente consistenza. L'odore cambia e impari come insegnare abilità diverse. Quindi questa è solo un'abilità della consapevolezza che insegno.

[00:24:11] Un altro sta sorseggiando il tè. Penso che sorseggiare il tè sia un'abilità meravigliosa per le persone. Quindi, sta usando i tuoi cinque sensi per sorseggiare il tè e per spiegare come ci si sente e che odore ha e che sapore ha? Cosa senti mentre sorseggi il tè? Allo stesso modo, camminare sulla neve o sull'erba o semplicemente stare all'aria aperta è un altro modo per essere consapevoli. Quindi, l'idea qui è di attrarre i tuoi cinque sensi in modo che tu sia nel momento presente, sei nel qui e ora. E ogni volta che l'ho fatto con qualcuno, non credo di aver avuto nessuno in 12 anni. Potrebbe essere un'esagerazione e forse non me lo ricordo correttamente, ma non credo di aver mai avuto nessuno con cui ho svolto uno di questi esercizi che ha pensato a qualcos'altro oltre a essere nel momento presente. E penso che sia davvero importante che ci concentriamo. non solo come nostri pazienti, ma come società per essere in grado di essere nel momento presente e non pensare a cosa dobbiamo fare tra cinque minuti o cosa potrebbe accadere tra cinque anni o cosa ci dispiace di non aver detto o non l'ha fatto cinque minuti fa o cinque anni fa. Il dono è nel presente.

[00:25:28] Dott.ssa Mary Rensel: Lo amo. Sì. E penso che la cosa divertente sia stata che poi, quando la coppia parlava di quando erano arrabbiati, dicevano di andare a lavarsi le mani. Perché li aiuta a sistemarsi. Quello era lo strumento che usavano per sistemarsi.

[00:25:41] Dott.ssa Amy Sullivan: Sì. E hanno anche questo strumento di biofeedback a casa loro. E così, quando sono particolarmente stressati, l'individuo che ha la SM diventa spastico. E così, quello che siamo in grado di fare è insegnare loro come usare le capacità di rilassamento tramite lui... È un ingegnere. Quindi, gli piacciono i dati. Quindi, gli abbiamo insegnato come utilizzare lo strumento del biofeedback per arrestare o addirittura rallentare la risposta del sistema nervoso simpatico in modo che sia in grado di riprendere il controllo del suo corpo. Quindi, è un'abilità davvero speciale e funziona bene con i miei pazienti. E sono davvero contento che abbiamo dati che supportano, che funzionano bene anche per loro.

[00:26:29] Dott.ssa Mary Rensel: Sì, adoro quelle storie. È fantastico. Stavo guardando parte della letteratura che confronta MS e NMO. E sembra che parte della letteratura suggerisca che le persone che vivono con NMOSD abbiano una qualità della vita persino inferiore rispetto alla SM. Hai visto nella tua pratica che devi fare qualcosa di diverso a causa dei diversi stati patologici?

[00:26:51] Dott.ssa Amy Sullivan: Quindi, per noi non è necessariamente la malattia, sono i sintomi. Quindi, guardiamo le persone in base ai bisogni. Quindi, qualunque siano le loro esigenze di funzionamento o le loro esigenze di umore, ci aiutano a stabilire i loro obiettivi terapeutici. Quindi, direi, no, non lo facciamo. Non lo guardo in base alla malattia; Lo guardo in base a quali sono i bisogni del paziente. E dal mio punto di vista, ci deve essere una doppia partecipazione alla terapia di medicina comportamentale, sto parlando. Quindi davvero in qualsiasi tipo di terapia, giusto? Quindi la doppia partecipazione è che io posso essere motivato come psicologo affinché la persona stia meglio, ma la persona potrebbe non essere motivata o potrebbe non essere pronta.

[00:27:37] E quindi dico sempre ai miei pazienti quando entrano e forse i loro caregiver con loro o la loro dolce metà, chiunque possa essere con loro, che posso guidare il cavallo allo stato brado, ma non posso' t farlo bere. E penso che sia davvero importante che i nostri pazienti ascoltino, perché a volte i nostri pazienti semplicemente non sono pronti. E quindi, dobbiamo assicurarci che questo sia in gran parte motivato dall'individuo in cura,

[00:28:03] Dott.ssa Mary Rensel: Si vero. Sì, questo mi fa pensare al pregiudizio. Quindi, quando l'ho presentato ad alcune persone in clinica, hanno detto no, no, sto bene. Non ne ho bisogno. E poi di solito se dico pensaci e pensavo che stavo andando in viaggio in Olanda e l'aereo è atterrato ed ero in Francia e sono ancora in viaggio, ma non è quello che mi aspettavo. E devo cambiare il mio modo di pensare e i miei piani, e non ero pronto, e non ero preparato per questo. Quindi è quello che proviamo a cambiare un po' la percezione che questi sono strumenti come avevi detto che sono strumenti di lunga durata. Una volta che li impari, li hai per sempre. Questo fa solo un po' di pratica. Sì. E quando parliamo di pregiudizi, alcune persone diranno, beh, questo è più per le donne, questo è per gli uomini, questa è una certa età che è meglio di quanto pensi che ci sia una certa popolazione che è più ricettiva o era più di uno stato individuale?

[00:28:55] Dott.ssa Amy Sullivan: Sì. Quindi, l'avrei detto 10 anni fa. Penso che negli ultimi dieci anni abbiamo fatto progressi significativi in ​​termini di normalizzazione della salute mentale. Quindi, negli ultimi cinque anni, la popolazione su cui ci siamo concentrati molto è la nostra popolazione maschile e penso che ci siano esigenze uniche con i nostri uomini. Quindi, quando pensiamo al valore degli uomini, questa è una generalizzazione. Quindi, questo non riguarda tutti gli uomini, ma il sistema di valori di molti uomini si basa su ciò che possono fare o sulle loro funzioni. Quindi, il loro lavoro, quanti soldi portano a casa alla loro famiglia, che tipo di faccende possono fare in casa? Come possono essere utili?

[00:29:37] Considerando che il sistema di valori delle donne può anche essere basato sul loro lavoro, ma c'è anche questo lato educativo in loro. Quindi, dal punto di vista della salute mentale, gli uomini tendono a fare peggio con le malattie croniche, soprattutto se lasciano la forza lavoro, se c'è un'inversione di ruolo e se ne vanno a casa e i loro cari vanno al lavoro, se c'è una perdita di funzione quindi non possono più svolgere i compiti che una volta avevano svolto per la loro casa. E così, una delle cose su cui abbiamo iniziato a concentrarci è stata lavorare sulla mascolinità e su cosa significa.

[00:30:12] E circa cinque anni fa, abbiamo avuto un tizio che era semplicemente eccezionale, e ha portato nella nostra pratica e ha creato un gruppo per uomini. E così, i nostri gruppi sono davvero unici al Mellen Center. Sono davvero speciali. Sono tutti basati su Zoom e le persone possono ingrandire da tutto lo stato dell'Ohio, perché la nostra licenza è in tutto lo stato dell'Ohio. E così, abbiamo avuto tutti i tipi di gruppi. E quello che abbiamo notato di recente è che il nostro gruppo maschile è il gruppo più popolare che abbiamo al Mellen Center.

[00:30:49] Quindi abbiamo un gruppo di uomini che sono così fortemente coinvolti con questo gruppo. Reclutiamo sempre e offriamo alle persone posti nel gruppo e una volta che il gruppo si riempie, lo interrompiamo e facciamo o non dovrei dire si riempie. Una volta che il gruppo sarà troppo numeroso, lo interromperemo e faremo gruppi di due mesi, perché è un gruppo così popolare qui al Mellen Center. E questo è sorprendente per me, perché avrei pensato in base ai pregiudizi che le donne se la cavano meglio con un lavoro orientato al processo. Ma in questo caso, quando guardi al nostro lavoro di gruppo, quindi abbiamo gruppi che sono su tutta la linea, il gruppo maschile fa meglio.

[00:31:30] Dott.ssa Mary Rensel: È stupefacente. Sì. Lo adoro. Sì. Adoro quel tizio anni fa e tu hai escogitato quel piano e poi continua a vivere. Ho sentito da alcuni dei pazienti che sono in quel gruppo. Apprezzano davvero il supporto duraturo e il fatto che le persone capiscano, perché quando sono nella lobby e NMOSD è proprio come MS. È più generalmente orientato alle donne. Quindi, sono due terzi donne rispetto a un terzo uomini. Quindi, quando aspettano il dottore, vedono persone ai gruppi o alle passeggiate o cosa hai molti eventi. Sono più donne che uomini. Quindi, la maggior parte delle volte si sentono come se questa non fosse la loro malattia o non appartenessero davvero. E alcune delle attività di supporto del paziente o anche alle loro condizioni mediche durante i loro appuntamenti medici. Quindi è meraviglioso che questo gruppo esista per supportarli.

[00:32:19] Dott.ssa Amy Sullivan: Sì. Un'altra popolazione unica che serviamo sono gli operatori sanitari. Quindi, gli operatori sanitari sono persone care ai pazienti che ricevono cure qui. E penso che sia importante parlare anche di loro, perché quando pensiamo a una malattia cronica oa qualsiasi tipo di malattia, in realtà, non colpisce solo la persona, ma l'intera dinamica familiare. E mentre stavamo parlando con il nostro gruppo maschile, alcune delle cose di cui abbiamo parlato sono l'inversione di ruolo. Quindi, in alcune situazioni, c'è un marito o una moglie o un coniuge che finisce per tornare al lavoro e anche questo non era nei loro piani. Volevano restare a casa e prendersi cura dei bambini e c'è questa inversione di ruolo o c'è un altro significativo che ora interpreta il ruolo di infermiera.

[00:33:01] Puoi pensare a tutti i tipi di diversi ruoli invertiti. E queste sono cose davvero importanti di cui parlare. Ma offriamo di nuovo un gruppo di supporto per caregiver, in tutto lo stato dell'Ohio, per chiunque sia la persona amata o si prenda cura di qualcuno con una malattia o una malattia cronica, offriamo loro uno spazio per parlare della propria unicità, perché ci sono dati là fuori ciò dimostra che gli operatori sanitari non si prendono cura di se stessi ed è come l'analogia dell'assistente di volo. Quando l'assistente di volo arriva prima del decollo dell'aereo e dice in caso di emergenza, se la massa d'azione diminuisce, è importante indossare la massa d'azione prima di prendersi cura di qualcun altro. E fondamentalmente, penso che sia una bellissima analogia per la vita. Dobbiamo prenderci cura di noi stessi prima di poterci prendere cura di chiunque altro, perché non siamo buoni se non funzioniamo bene o non siamo sani.

[00:33:55] Dott.ssa Mary Rensel: Così vero. Sì, assolutamente. Così vero. Quando sono sempre in visita con un paziente o qualcuno che vive con NMOSD e il loro amico o caregiver accanto a loro e li guardo e ho fatto loro una domanda se ho fatto la domanda al caregiver, sono sorpresi che io' Mi rivolgo a loro. Ma alcune delle tue sessioni che hai avuto, alcuni dei tuoi caregiver hanno detto esplicitamente com'era quando non venivano affrontati. E così questo mi ha aiutato a mantenere quella parte forte della mia conversazione con il paziente e il suo caregiver e fornire risorse. Perché la letteratura suggerisce assolutamente che più forte è il caregiver, letteralmente più a lungo vive la persona con una malattia cronica e la qualità della vita migliora.

[00:34:38] Quindi per tanti motivi vogliamo supportare anche gli operatori sanitari e la stessa cosa, proprio come hai detto tu, va bene che si prendano del tempo. Abbiamo alcuni badanti che escono di casa e vanno a incontrarsi con gli amici o vanno a giocare a carte con gli amici o vanno in palestra o hanno tre ore standard qua o là e si fanno aiutare ed escono di casa in modo che possano avere il loro propria vita e parlare con i propri amici e non essere solo nel ruolo di caregiver. Quindi è importante prenderti cura di te stesso e stabilire dei limiti quando hai bisogno di una pausa o di riposarti e ricaricarti. Molto importante.

[00:35:11] Krissy Dilger: Grande. È stata una conversazione così importante e di grande impatto. Siamo davvero felici di avervi entrambi qui per parlare di questo argomento, perché non è qualcosa di cui si parla sempre. Quindi, siamo davvero grati e speriamo di poter continuare questa conversazione in futuro.

[00:35:31] Dott.ssa Mary Rensel: Grazie per l'opportunità.

[00:35:32] Dott.ssa Amy Sullivan: Grazie mille. È stato un piacere essere qui.