Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD è una serie di podcast educativi in ​​10 parti per condividere le conoscenze sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica, o NMOSD, una rara malattia autoimmune recidivante che causa preferenzialmente infiammazione nei nervi ottici e nel midollo spinale. ABCs of NMOSD Podcast Series è ospitato da SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association e in collaborazione con la Sumaira Foundation for NMO, la Connor B. Judge Foundation e la Guthy Jackson Charitable Foundation. Questa serie educativa è resa possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione del paziente di Viela Bio.

GG deFiebre: [00:00:59] Ciao e benvenuto alla serie di podcast ABCs of NMOSD. Il podcast di oggi è NMOSD Stories: Kristen. Mi chiamo GG deFiebre della Siegel Rare Neuroimmune Association. L'ABC di NMOSD è reso possibile grazie a una sovvenzione per l'educazione del paziente di Viela Bio.

[00:01:17] Viela Bio è dedicata allo sviluppo e alla commercializzazione di nuovi farmaci che cambiano la vita per i pazienti con un'ampia gamma di malattie infiammatorie autoimmuni e gravi. Il loro approccio alla scoperta di farmaci mira a fornire trattamenti mirati per risultati migliori per le migliaia di pazienti che hanno poche o nessuna opzione terapeutica. Per ulteriori informazioni su Viela, visitare vielabio.com.

[00:01:39] Per il podcast di oggi, sono stato raggiunto da Kristen, che è una persona a cui è stata diagnosticata la NMOSD.

[00:01:45] Ciao, e grazie mille per aver parlato con me oggi della tua storia ed esperienza come persona con NMO. Quindi, per iniziare, ti dispiace presentarti brevemente?

Kristen Hewitt: [00:01:57] Assolutamente. Quindi mi chiamo Kristen. Sono un paziente NMO a San Antonio, Texas. Sono un leader del gruppo di supporto SRNA, quindi sono piuttosto attivo nella comunità NMO. E sono anche una mamma single, lavoro a tempo pieno, e poi faccio volontariato un bel po', quindi sono piuttosto impegnata.

GG deFiebre: [00:02:16] Sì, certo. Grazie. E grazie mille per essere un leader del gruppo di supporto. Quindi, pensando all'inizio della tua, sai, diagnosi, al tuo esordio con NMO, a che età hai iniziato a manifestare sintomi e quali erano questi sintomi iniziali che avevi?

Kristen Hewitt: [00:02:34] Quindi i miei primi sintomi noti, e dico sintomi noti perché dopo aver ricevuto la mia diagnosi, ripensando alle mie medicine, alla mia storia medica, c'è stato un altro incidente che potenzialmente era NMO, ma a quel tempo non sapevamo che avevo NMO, non ci pensavamo. Quindi i miei sintomi iniziali erano, il modo migliore che ho per spiegarlo è quando cammini fuori al sole e poi entri in una stanza buia e in un certo senso hai quei punti e quelle luci lampeggianti. E avevo 24 anni. Il mio lavoro mi aveva appena trasferito a una scrivania che guardava fuori dalla finestra.

[00:03:07] E così ho pensato che fosse guardando fuori dalla finestra mentre facevo il mio lavoro e poi camminavo per l'edificio. Nel tempo, è progredito, è peggiorato un po'. E alla fine la visione reale ha iniziato a scomparire completamente e una specie di blackout e si è avvicinata, per così dire, su di me. E quindi quelli erano i miei sintomi iniziali a 24 anni.

GG deFiebre: [00:03:29] E poi hai detto che potrebbe esserci stato qualcosa prima. Cosa, cosa sono stati, com'è stata quell'esperienza che pensi possa essere stata inizialmente anche NMO?

Kristen Hewitt: [00:03:38] Quindi, subito dopo aver avuto mio figlio, quindi poco più di un anno prima che iniziassero i problemi di vista, stavo avendo episodi narcolettici. Ma avevo avuto una gravidanza davvero difficile, ed ero da solo con il neonato, e quindi l'hanno attribuito alle circostanze della vita. Ma ora so dopo aver ricevuto la diagnosi di NMO che potrebbe essere stato un sintomo di NMO. E così con quelli, ricordo di aver perso solo 30, 45 minuti di tempo. E così guarderei uno show televisivo e mi troverei nel mezzo e poi mi sveglio all'improvviso e quello show è finito e sono a metà di un altro show, o leggo e all'improvviso mi sveglio e, e non sono stato leggere per un periodo di tempo.

E quindi è stato un po ', questo è il tipo di incidente che è stato un anno prima dei miei problemi di vista che penso probabilmente fosse anche correlato all'NMO.

GG deFiebre: [00:04:35] Capito. E poi, quindi, quindi cosa è successo dopo questo, sai, hai detto che quando avevi 24 anni, la tua vista ha iniziato ad andare, cosa è successo dopo? Hai visitato un pronto soccorso?

[00:04:44] Hai visto il tuo medico di base o un altro medico? Mi spieghi solo cosa è successo dopo?

Kristen Hewitt: [00:04:50] In realtà sono andato dal mio optometrista. Ho pensato che fosse legato alla vista. Lavoro sui computer. Come ho detto, stavo guardando fuori dalla finestra, quindi ho pensato che forse aveva qualcosa a che fare con quello.

[00:05:00] Così sono andato dal mio optometrista. Ha eseguito alcuni test e in pratica mi ha detto: "devi farti vedere immediatamente". Ha preso il telefono, ha chiamato un oftalmologo. L'oftalmologo mi ha visto, ha detto: "Hai bisogno di una risonanza magnetica in questo momento", ha chiamato il luogo di imaging e ha detto: "Devi farla entrare oggi". Quindi praticamente in un giorno, sono andato dal mio oculista dal mio oftalmologo a una risonanza magnetica. E poi è semplicemente andato in stallo.

[00:05:25] E ricordo che a quel punto ero un po' fuori di testa. E ho lavorato in campo medico. E quindi l'ho usato a mio vantaggio, e ho chiamato e mi sono fatto inviare via fax i risultati delle mie immagini. E ho visto la risonanza magnetica e ha detto che c'era una lesione. Quindi ovviamente sono andato un po' fuori di testa perché non ho idea di cosa sto guardando.

[00:05:45] Ma l'oftalmologo non mi vedeva. E alla fine ha chiamato e ha detto: “Non ho mai visto niente di simile prima d'ora. Non mi sento a mio agio. Continuo a curarti. Penso di volerti mandare a...” Vivo a San Antonio, quindi qui abbiamo l'Health Science Center dell'Università del Texas. È tipo "C'è un insegnante lì in neurooftalmologia, voglio mandarti lì".

[00:06:07] Così ho chiamato, preso un appuntamento con loro. Ci sarebbero volute un paio di settimane. E durante quel lasso di tempo, la mia vista ha continuato a peggiorare. Ricordo che un giorno le porte dell'ascensore si sono chiuse su di me perché ho provato a entrarci, non vedendole chiudere dalla mia periferia.

[00:06:22] E ho preso il telefono e ho chiamato, e il dottor Carter, il neurooftalmologo, un giorno mi ha effettivamente lavorato prima della clinica, perché la mia vista continuava a peggiorare. A quel tempo, ha esaminato i risultati della risonanza magnetica, ha parlato un po' della lesione, abbiamo parlato del fatto che era demielinizzante. E se leggi il mio rapporto, anche il radiologo aveva notato che non sembrava una sclerosi multipla. Dice che era demielinizzante, ma non lo era, non era la tipica sclerosi multipla demielinizzante.

[00:06:58] A quel tempo, poiché avevo solo una lesione e non avevo altri sintomi, in pratica dissero che con la mia età, era possibile che fosse un colpo di fortuna e che mi avrebbero monitorato. Hanno eseguito alcuni laboratori. Penso che allora abbiano fatto il test dell'acquaporina-4. Hanno testato per assicurarsi che non avessi alcun tipo di infezione che potesse potenzialmente causare la lesione o qualcosa del genere. Hanno anche scoperto che avevo una malformazione di Chiari durante la risonanza magnetica, quindi non ho potuto fare una puntura lombare.

[00:07:27] Quindi non sono stato in grado di fare una puntura lombare e fare i test aggiuntivi che normalmente farebbero con quello. Quindi abbiamo preso la decisione di monitorare per un anno o monitorare ogni anno. E così dopo, ho continuato a sottopormi a risonanza magnetica fino a quando non ho avuto quello che sarebbe stato il mio secondo attacco. E nel mezzo, ho avuto un paio di piccole riacutizzazioni di neurite ottica, ma era solo dolore agli occhi.

[00:07:51] Non ho mai più perso la vista. Non ho mai avuto altri problemi. Quindi per i successivi tre anni non ho avuto una diagnosi ufficiale. Non ho soddisfatto i criteri diagnostici per nulla in quel particolare momento. Sia per la sclerosi multipla che per la NMO, devi avere più di una lesione per soddisfare i criteri diagnostici. E così sono rimasto in un limbo per tre anni finché non ho avuto quella seconda lesione.

GG deFiebre: [00:08:13] Capito. E poi, durante l'intero processo diagnostico, hanno fatto uno qualsiasi degli esami del sangue per, sai, anche l'acquaporina-4 o l'anticorpo MOG?

Kristen Hewitt: [00:08:22] Quindi, non ricordo specificamente se abbiamo fatto l'acquaporina-4. So che non abbiamo fatto MOG. Ho fatto il test per MOG circa un anno dopo aver ricevuto la mia diagnosi ufficiale. Quindi, circa tre anni dopo quel primo attacco, ho iniziato ad avere formicolio e intorpidimento sul lato sinistro del corpo, in particolare sul viso. L'ho notato un po' sul mio viso perché quando mi toccavo il viso, come se fossi seduto alla mia scrivania e mi mettessi una mano sulla guancia, potevo sentire quella sensazione del mio viso addormentato, una specie di formicolio il mio, sulla mia faccia. Iniziava con il mento e arrivava fino alla fronte. A quel tempo, il mio, il neurooftalmologo che stavo vedendo che mi aveva seguito mi mandò per una risonanza magnetica, trovò un'altra lesione. E in quel momento stava pianificando di diagnosticarmi la sclerosi multipla e mi avrebbe scritto una ricetta, e sarebbe stato uno di quei colpi autosomministrati.

[00:09:12] E gli ho detto che non pensavo di poterlo fare. E così poi mi ha mandato, all'interno del sistema UT, alla clinica per la SM lì. E quando ha visto le mie immagini e cose del genere, è stato allora che le ha guardate e ha detto: “Non credo che tu abbia la SM. Penso che tu abbia un NMO. Mi ha mandato a fare il test dell'acquaporina-4 in quel momento, ed ero negativo.

[00:09:31] E poi, circa un anno dopo, abbiamo testato il MOG. Non credo fosse disponibile in commercio quando ho fatto la mia diagnosi iniziale, perché era nel 2017.

GG deFiebre: [00:09:41] Sì, questo è sicuramente un, sai, più nuovo, sai, test che è disponibile per la gente a questo punto. Quindi so che hai detto che stavi aspettando questa diagnosi tra un attacco e l'altro, giusto?

[00:09:52] Stai aspettando quel secondo attacco per confermare l'NMO. Quindi avevi una diagnosi in quel momento, o cosa, cosa ti hanno spiegato? Sai, qual era la tua, quale era potenzialmente la tua diagnosi in quel momento, in quel momento?

Kristen Hewitt: [00:10:04] A quel tempo, era solo una demielinizzazione non specificata. Quindi non mi hanno dato alcun tipo di diagnosi formale. Se torni indietro e guardi le mie cartelle cliniche di quel periodo, dicono tutte demielinizzazione non specificata.

GG deFiebre: [00:10:18] Capito. E durante questo periodo, ti stavano facendo, stavi facendo una risonanza magnetica del cervello, del midollo spinale e dei nervi ottici, o stavano facendo altri tipi di test diagnostici diversi da quello?

Kristen Hewitt: [00:10:28] Ho eseguito una risonanza magnetica annuale del cervello e del nervo ottico. A quel tempo lo hanno fatto, non avevo alcun sintomo di mielite trasversa. E ovviamente non avendo una diagnosi, non avevano davvero un motivo per ordinare la risonanza magnetica spinale. Quindi io, stavano facendo una risonanza magnetica annuale del nervo ottico, del nervo ottico e del cervello.

GG deFiebre: [00:10:49] Va bene. E poi, sai, com'è stata la tua esperienza con il sistema medico, sai, durante questa esperienza? Com'è stata la tua esperienza?

Kristen Hewitt: [00:11:02] Penso di essere stato molto fortunato. Quindi il tipo iniziale di essere rimbalzato all'inizio e il fatto che l'oftalmologo non volesse richiamarmi e non volesse vedermi, è stato decisamente frustrante. Ma ripensandoci, sono piuttosto grato che abbia fatto la telefonata che ha fatto, perché significava che sono andato al centro medico qui che è alla scuola di insegnamento. Il mio neurooftalmologo a cui mi sono riferito è relativamente noto. Il mio medico di base, quando ha scoperto chi stavo vedendo, ho scoperto che in realtà è andato a scuola e ha imparato per il mio neuro-oftalmologo.

[00:11:35] Quindi è sul campo da sempre. È famoso ed è stato bravissimo ad assicurarsi di seguire tutto. Mi ha seguito per tre anni. Ci ripenso, sai, avrebbe potuto, dopo un anno di risonanza magnetica pulita e non averne avuto una seconda in quel primo anno, avrebbe potuto facilmente dimettermi, ma non l'ha fatto.

[00:11:53] E quando non mi sentivo a mio agio con la diagnosi che mi ha dato quando ha diagnosticato la sclerosi multipla, sai, mi ha immediatamente mandato alla clinica per la SM e mi ha messo in contatto con loro, e loro hanno ottenuto io in fretta. E quindi, almeno per me, so di essere passato un paio d'anni senza una diagnosi, ma so anche di non soddisfare i criteri diagnostici in quel momento.

[00:12:14] Quindi sarebbe stato difficile darmi una diagnosi. Ma nessuno dei miei medici si è arreso. Continuano a monitorarmi e hanno agito tutti molto rapidamente quando sono accadute le cose. E quindi da quella prospettiva, penso che sia stato un periodo più facile con il sistema medico di quello che so che alcune persone hanno avuto.

GG deFiebre: [00:12:31] Va bene. E poi, quindi quando eri, quando stavi sperimentando questi attacchi acuti, so che sono il tipo di due che puoi individuare con certezza. E forse quelli precedenti, sai, che potrebbero essere stati attribuiti all'NMO, ma non ne sei sicuro. Per il tipo di attacchi acuti che hai avuto, quali trattamenti hai ricevuto? Hai ricevuto qualcosa come steroidi o IVIG o plasmaferesi? E se è così, hanno aiutato o no? E tu, come hai lavorato con i tuoi medici per trovare un'opzione di trattamento?

Kristen Hewitt: [00:13:03] Quindi il primo in assoluto a perdere la vista nel 2014, il neurooftalmologo mi ha prescritto steroidi per via orale. E penso che sia stato come un corso da quattro a sei settimane in cui io, ho diminuito lentamente. E durante quel lasso di tempo, ho riacquistato la vista. Era lento. Ma quando ho interrotto gli steroidi, avevo completamente riacquistato la vista. Il secondo attacco, a quel punto, inizialmente non mi hanno dato steroidi, solo perché mi hanno mandato ai laboratori per l'acquaporina-4 e cose del genere.

[00:13:34] Ma una volta che ho fatto tutti i laboratori e tutto il resto, siamo stati inviati per gli steroidi e questo è stato abbastanza semplice. Mi hanno mandato per IVSM - IV solumedrol - quella volta particolare, ho fatto tre giorni e poi ho fatto una riduzione graduale dopo. E ancora, ho visto un miglioramento relativamente rapido da quelli. L'IVSM ha funzionato molto più velocemente degli steroidi orali.

[00:13:56] Entrambe le volte ho avuto molti effetti collaterali con gli steroidi orali. E quindi non li prendo più. Ma non ho nemmeno dovuto chiedere davvero un trattamento. La prima volta che il neurooftalmologo mi ha prescritto subito gli steroidi per via orale. E poi con il secondo, ho chiesto, sai, "qual è il nostro piano per trattare una specie di questa riacutizzazione immediata?" E mi hanno detto che mi avrebbero mandato per l'IVSM. Quindi non ho dovuto spingere molto fino al trattamento durante i miei, i miei effettivi attacchi.

GG deFiebre: [00:14:24] Va bene. E poi sei andato in riabilitazione dopo questo, o qualsiasi tipo di terapia occupazionale o fisica?

Kristen Hewitt: [00:14:32] Non ho richiesto alcun tipo di terapia in entrambi i casi e in realtà anche gli attacchi che ho avuto da allora, sono stati principalmente con perdita di sensibilità o vista. Non ho avuto molti problemi con la mobilità.

GG deFiebre: [00:14:48] Va bene. E poi quali sintomi residui avverti attualmente e come li gestisci?

Kristen Hewitt: [00:14:55] Quindi, con la mia vista, ho sensibilità alla luce e non vedo certi colori allo stesso modo. Per quelli sono solo un po 'più cauto su come guidare di notte. A volte mio figlio si sente frustrato, gli dico di andare a prendere qualcosa e dirgli che è rosa ed è davvero rosso. E quindi abbiamo dovuto lavorare sulla sua pazienza su alcune di queste cose.

[00:15:17] Il problema più grande che ho è con la sensazione. Quindi il lato sinistro del mio corpo dalla vita in su. Se sono stanco, se ho troppo caldo o qualcosa del genere, ho questo formicolio, quasi come il mio, la mia faccia è una sensazione addormentata che divamperà. E poi ho avuto circa un anno dopo, dopo quell'attacco, ne ho avuto uno in cui ho avuto una brutta sensazione di bruciore alla gamba destra nel polpaccio.

[00:15:44] E quindi questo è un altro che tendo ad avere alcune riacutizzazioni di questo, quella sensazione come se la parte posteriore della mia gamba fosse in fiamme e la mia gamba diventa davvero pesante. Quindi non posso fare molta attività fisica. Cerco di non spingermi troppo oltre perché sicuramente comincio a sentire dei problemi con la mia, con la mia gamba, da quello.

[00:16:03] Quando ho comprato una casa, in realtà abbiamo sistemato la casa dove, perché non riesco a vedere al buio. Così come la vista di una persona normale alla fine si adatta all'oscurità e la mia no. Quindi abbiamo allestito la casa con luci notturne attivate dal movimento. Quindi in questo modo non è travolgente quando entro in una stanza, ma almeno ho un po' di luce in modo da poter navigare attraverso la casa al buio, se mi alzo nel cuore della notte o qualcosa del genere.

[00:16:25] Ma quello, quelli sono stati una specie dei miei principali sintomi residui. E poi ovviamente la normale stanchezza e cose del genere.

GG deFiebre: [00:16:32] Va bene. Sì. Bene, e poi i sensori di movimento si accendono, anche questa sembra un'ottima idea.

[00:16:37] Quindi, sai, abbiamo parlato un po' del trattamento acuto. Quindi ti conosco, hai ricevuto steroidi per, sai, durante l'inizio. Ma sei attualmente in trattamento preventivo a lungo termine? E se lo sei, quali? Oppure, sai, hai cambiato trattamento nel tempo?

Kristen Hewitt: [00:16:54] Quindi, dopo il mio attacco nel 2017, quando ho ricevuto la mia diagnosi ufficiale, abbiamo preso la decisione di mettermi su Rituxan. Abbiamo parlato di CellCept e Imuran erano gli altri due tipi di big in quel momento. Ma poiché ero negativo all'acquaporina-4 e c'era ancora qualche problema, mentre le mie immagini sembrano molto specifiche per NMO, c'è sempre la possibilità che fosse SM. Abbiamo pensato che Rituxan fosse probabilmente l'opzione migliore perché può essere usato per trattare entrambi. Quindi era proprio quello che aveva più senso. Mi è piaciuto anche il fatto che non devo ricordarmi di prendere una pillola perché non mi ricordo mai di prenderla.

[00:17:30] Lo prendo da settembre 2017. Non abbiamo cambiato la mia prescrizione effettiva, ma abbiamo cambiato la frequenza. Quindi, quando ho iniziato ad avere la riacutizzazione della gamba nel 2018, abbiamo fatto un paio di immagini. E quello che abbiamo trovato nelle risonanze magnetiche è che avevo ancora delle lesioni. Non stavano migliorando, non stavano necessariamente causando sintomi, ma c'era ancora un po' di attività.

[00:17:55] E poi a luglio di quest'anno, ho ricominciato ad avere un po' di pesantezza alla gamba destra, ma iniziando più in alto con l'anca. E così abbiamo appena deciso che ho ancora qualche attività in corso, anche se non sta migliorando, e poi ho il tipo di riacutizzazioni che ho avuto dall'inizio del 2017, perché ho anche avuto, hanno trovato un piccolo punto su la materia bianca nel mio cervello.

[00:18:21] È un po' intorno all'area che controlla la memoria. Quindi ho avuto alcuni problemi di memoria a breve termine per un po'. Quindi, proprio per questo, abbiamo deciso di cambiare ituxan da ogni sei mesi a ogni cinque mesi, che ho appena iniziato la scorsa estate per fare questo aggiustamento. Quindi la speranza è che forse l'aumento della frequenza aiuterà a tenere a bada quelle piccole ricadute che stavo vedendo. In caso contrario, inizieremo a parlare del potenziale cambiamento dei loro farmaci.

GG deFiebre: [00:18:49] Va bene. E poi, sai, abbiamo parlato delle tue ricadute. Come hai capito che stai avendo un altro attacco invece di un peggioramento dei sintomi? So che hai detto che a volte se fai troppo o fa caldo, potresti avere una specie di peggioramento dei sintomi.

[00:19:05] Come cerchi di distinguere tra quando hai una ricaduta e solo un peggioramento dei sintomi?

Kristen Hewitt: [00:19:12] Quindi per me, le ricadute che ho avuto sono state molto diverse da qualsiasi attacco precedente. Quindi il mio primissimo attacco era legato alla mia visione. Il mio secondo attacco era correlato a quella sensazione di formicolio e intorpidimento sul lato sinistro del mio corpo. Quella successiva era specificamente la mia gamba destra nella zona del polpaccio. E poi il prossimo che ho davvero notato è stato quello con la mia gamba lo scorso anno. E quindi erano tutte sensazioni molto diverse. Erano sentimenti molto diversi, immagino si possa dire. E così, dal momento che ha colpito una parte diversa del mio corpo, sapevo che era qualcosa.

[00:19:54] Inoltre, quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, una delle cose per cui sono grato al mio medico è che mi ha fatto sedere e mi ha detto: "ecco cosa fai, sai, se ti svegli una mattina e sei cieco, questo è quello che fai. Se una mattina ti svegli e cadi e sei paralizzato, questo è quello che fai.

[00:20:12] E quindi c'è sempre stata una comunicazione molto aperta con lei, e ho sempre avuto un piano su cosa avrei dovuto fare. E così in ciascuno di questi casi, sono stato in grado di alzare il telefono, chiamare il suo ufficio e dire: "Ehi, questi sono i sintomi che sto riscontrando". E poi mi hanno dato i passi successivi. In alcuni casi mi hanno mandato per una risonanza magnetica, in alcuni casi come in questo momento con COVID e tutto il resto, in realtà non mi hanno mandato per una risonanza magnetica per questo attacco più recente. In realtà sono andati avanti e mi hanno appena mandato dritto per gli steroidi. E quindi, per fortuna, ogni volta che ho avuto dei sintomi strani, sono stato in grado di chiamare il dottore e farglielo dire. E ci sono momenti in cui mi dice che probabilmente non è correlato.

[00:20:50] Stavo avendo qualche orecchio interno e alcuni problemi di equilibrio e lei ha detto, “sì, probabilmente non è NMO. Vai alle tue cure primarie e vedi se hai un'infezione all'orecchio. E si è scoperto che era correlato ad allergie e cose del genere. Quindi controllo sempre con l'ufficio se ho qualcosa che mi sembra un po' strano.

[00:21:05] GG deFiebre: [00:21:05] Va bene. Quindi grazie mille per avermi guidato attraverso, sai, la tua esperienza con la diagnosi e, e i trattamenti e il tuo viaggio fino a questo punto. Ma ti dispiace parlare un po' di quale sia la parte più difficile della convivenza con NMOSD, se hai qualche tipo di paura o preoccupazione relativa a questo, alla tua diagnosi?

Kristen Hewitt: [00:21:25] Quindi penso che, almeno nel mio caso, la cosa più difficile per me sia proprio la fatica. Soprattutto di recente, sono stato uno di quelli che sono riusciti a farcela. Molti dei miei attacchi precedenti... quello in cui mi è stata diagnosticata la sensazione di formicolio/intorpidimento, ero nel mezzo del più grande progetto della mia carriera ed eravamo in "go live weekend" mentre avevo una flebo attaccata al braccio .

[00:21:47] Quindi sto correndo per l'ufficio con una flebo. E quindi sono sempre stata una di quelle persone che si è spinta un po' troppo. E quindi per me, questa è stata la mia più grande sfida perché devo ricordarmi di fare un passo indietro, rallentare. Il mio corpo non può andare nel modo in cui sono abituato ad andare.

[00:22:03] Penso che per quanto riguarda le paure, penso che ci sia sempre quella paura nella parte posteriore della mia testa che avrò un'altra ricaduta, che accadrà qualcosa di peggio. E a volte mi sento un po' ipersensibile. Sai, se qualcosa di strano inizia ad accadere con il mio corpo, inizio a chiedermi, oh no, è un attacco?

[00:22:18] Oppure, sai, e quindi c'è solo un po 'di paura e un po' di preoccupazione che, sai, non sai mai cosa, cosa succederà dopo o cosa verrà dopo?

GG deFiebre: [00:22:29] Esatto. Giusto. E poi, sai, il rovescio della medaglia, in cosa speri come qualcuno che vive con NMO?

Kristen Hewitt: [00:22:37] Quindi sono fiducioso. Voglio dire, ovviamente per coloro che sono positivi all'acquaporina-4, abbiamo visto così tanti progressi negli ultimi 18 mesi con i farmaci e la ricerca. Anche solo avere il test commercializzato per MOG è un altro progresso. E quindi da quella prospettiva, c'è molto da sperare. Sai, si spera che forse trovino un altro anticorpo per quelli di noi che sono sieronegativi, che ci aiuteranno, sai, a formare trattamenti migliori per noi. E si spera, sai, continuiamo a fare progressi con i farmaci e le opzioni che abbiamo a lungo termine.

[00:23:11] Ma penso che arrivare, dalla mia diagnosi iniziale di poco più di tre anni fa, e anche prima, avendo il tipo di limbo di non sapere cosa ho, è stato semplicemente fantastico passi da gigante negli ultimi anni. E quindi questo è in un certo senso, ti dà sicuramente speranza per quello che è il futuro. Ma è anche molto bello essere vivi durante quel periodo e assistere a tutto quel progresso.

GG deFiebre: [00:23:35] Esatto, certo. E poi c'è qualcosa che vorresti che i professionisti medici sapessero sul trattamento di qualcuno con NMO?

Kristen Hewitt: [00:23:45] Non lo so. Quindi il mio gruppo principale di medici è fantastico e sono molto grato per loro. Ma a volte quando vado da fornitori al di fuori di questo, ottengo due reazioni diverse. Ho un gruppo di dottori che non vogliono toccarmi. Sai, tutto quello che fanno, vogliono essere gestiti dal team di neurologia e vogliono assicurarsi che vada tutto bene. E quindi per loro, vorrei che lo sapessero, come se fossi ancora una persona normale. Sono ancora un paziente normale. Come se volessi che tu mi trattassi in quel modo. E poi ho dottori che, quando scoprono che ho la NMO, divento questo unicorno di cui vogliono studiare, parlare e ricercare.

[00:24:15] Ho visto un ENT che aveva letto un articolo del New York Times su NMO due giorni prima di vedermi. Non aveva mai sentito parlare di NMO prima e ora aveva letto un articolo del New York Times e aveva un paziente seduto nel suo ufficio. E quando la sua infermiera è andata a stampare la mia, la mia roba per me più tardi, non riusciva a capirne il senso perché aveva preso appunti sull'NMO e sull'articolo del New York Times e non sul motivo per cui ero effettivamente lì.

[00:24:36] E quindi penso che in entrambi i casi, penso che si tratti di rendersi conto che, sai, ho ancora altri problemi. Io ancora, sai, NMO non sono io. Non mi definisce. E così tipo di comprensione che sono, sono ancora una persona e ci sono cose da guardare oltre all'NMO. E quindi penso che questo sia il mio più grande feedback per i professionisti medici che non sono abituati a vedere qualcuno con una malattia rara.

GG deFiebre: [00:25:01] Giusto, giusto. E poi c'è qualcosa che vorresti che i tuoi amici e la tua famiglia sapessero su NMOSD.

Kristen Hewitt: [00:25:09] Sai di recente, mi sento come se mi trattassero come se non fossi così capace. E forse, e in una certa misura, ancora una volta, questo risale al fatto che devo ricordare che non sono sempre così capace. Ma ci stavamo trasferendo da un edificio per uffici e mi sentivo come se la persona con cui lavoravo continuasse a cercare di raccogliere tutte le scatole in modo che non dovessi raccogliere le scatole e io potessi raccogliere le scatole.

[00:25:30] E così a volte vorrei solo che... Apprezzo che la pensino in quel modo. Ma vorrei anche che non mi trattassero diversamente per questo. E quindi penso che sarebbe l'unica cosa con la mia famiglia e i miei amici.

GG deFiebre: [00:25:45] Sì, certo. E poi come, sai, in relazione, come spieghi la tua diagnosi o NMO agli altri? Sai, che si tratti di colleghi, amici o familiari, come spieghi come questo disturbo influisce sulla tua vita, sai, a tutti?

Kristen Hewitt: [00:26:01] Quindi in realtà sono molto aperto con la maggior parte delle persone. Non so di non aver mai, mai avuto necessariamente una conversazione su come l'NMO influisca sulla mia vita. Ma sono sempre stato molto aperto, di solito uso la SM perché la maggior parte delle persone sa cos'è la SM.

[00:26:17] E quindi lo uso come un modo per spiegare cos'è NMO. Quindi, sai, parlerò con loro di come ho lesioni cerebrali e lesioni spinali e cose del genere. Parliamo di farmaci. Con COVID e tutta quella conversazione sugli immunocompromessi, i miei farmaci sono diventati un po 'più di una conversazione rispetto a prima.

[00:26:38] Ora, se mi presento in ufficio, vengo interrogato. Perché sei qui? Non dovresti essere qui. Ma penso che per la maggior parte, la mia famiglia abbia dato, ha ricevuto una spiegazione di alto livello e non necessariamente molto approfondita. E dalla mia famiglia, ricevo una delle due reazioni ed è un po' simile alla cosa del collega.

[00:26:58] O ho una famiglia che, ora è una specie di paura in cui sono super preoccupati e sono super preoccupati. Oppure mi trattano in modo leggermente diverso a causa di ciò. E quindi cerco di mantenerlo ad un livello alto e di non entrare troppo nei dettagli perché non voglio preoccupare tutti, e non voglio che pensino che io sono, non sono necessariamente capace di tutte quelle, le cose che ero prima.

GG deFiebre: [00:27:18] Esatto. Giusto. E poi, sai, c'è qualcos'altro tu, qualche ultimo pensiero o qualcos'altro che vuoi menzionare che non ti ho chiesto, tipo sulla tua esperienza di vivere come qualcuno con NMO?

Kristen Hewitt: [00:27:32] Non necessariamente. Penso che l'unica altra cosa che volevo aggiungere alla conversazione sulla famiglia. Quindi sono una mamma single. Lo ero, mio ​​figlio aveva tre anni quando ho avuto il mio primo attacco. E quindi è un po 'cresciuto con me che sto male. E quando parlo con altri pazienti e cose del genere, so che per molti genitori, sai, a volte si sentono come se i loro figli stessero prendendo la parte corta o non fossero così in grado di essere un buon genitore. E quindi ho sicuramente avuto alcuni, alcuni limiti lì. Ci sono sicuramente giorni in cui, sai, vorrei essere, sai, fare un'attività con lui, ma sono a letto perché non mi sento bene.

[00:28:08] Ma una delle cose che i miei dottori hanno persino commentato è che l'ho reso parte attiva del mio viaggio. Quando gli abbiamo spiegato NMO, perché era super piccolo, noi, gli abbiamo detto che avevo i fischi nel cervello. E tornavo a casa con un catetere IV nel braccio e ne parlavamo.

[00:28:28] E quindi per me, penso che una delle parti più difficili di questo viaggio sia stata la sua crescita con quello e la genitorialità con tutte quelle cose. Ma sono molto grato perché ora è diventato un super interessato, come funziona la flebotomia? Vuole vedere come prelevano il sangue, e vuole guardare le risonanze magnetiche e vuole fare tutte queste cose.

[00:28:48] E quindi questa sarebbe l'unica cosa che per i genitori con NMO, avere una conversazione aperta con i tuoi figli, perché sono un po' più comprensivi su quello che stai passando, quindi non non devi sentirti così in colpa quando non ti senti bene. Ma penso anche che gli abbia aperto gli occhi su cose che alla sua età probabilmente non avrebbe mai sperimentato prima.

[00:29:09] E adoro guardare quell'interesse, crescere da lui, voler vedere l'imaging e le cose mediche e tutto il resto.

GG deFiebre: [00:29:15] Oh, sì. No, questo è, anche questo è un ottimo punto. Quindi grazie mille per aver dedicato del tempo oggi. Lo apprezzo davvero. E per aver condiviso la tua storia. Sai, so che a volte può essere difficile parlarne, ma sai, siamo davvero grati di ascoltare la tua storia e di saperne di più su com'è vivere con NMO. Quindi grazie.

Kristen Hewitt: [00:29:34] Grazie mille.