Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD è una serie di podcast educativi in ​​10 parti per condividere le conoscenze sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica, o NMOSD, una rara malattia autoimmune recidivante che causa preferenzialmente infiammazione nei nervi ottici e nel midollo spinale. ABCs of NMOSD Podcast Series è ospitato da SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association, e in collaborazione con la Sumaira Foundation for NMO, la Connor B. Judge Foundation e la Guthy Jackson Charitable Foundation. Questa serie educativa è resa possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione del paziente di Viela Bio.

GG deFiebre: [00:00:59] Ciao e benvenuto alla serie di podcast ABCs of NMOSD. Questo podcast parla di "Gestione della disfunzione intestinale in NMOSD". Mi chiamo GG deFiebre della Siegel Rare Neuroimmune Association. L'ABC di NMOSD è reso possibile grazie a una sovvenzione per l'educazione del paziente di Viela Bio. Viela Bio è dedicata allo sviluppo e alla commercializzazione di nuovi farmaci che cambiano la vita per i pazienti con una vasta gamma di malattie autoimmuni e gravi malattie infiammatorie.

[00:01:29] Il loro approccio alla scoperta di farmaci mira a fornire trattamenti mirati per risultati migliori per le migliaia di pazienti che hanno poche o nessuna opzione terapeutica. Per ulteriori informazioni su Viela, visitare vielabio.com.

[00:01:41] Per questo podcast, siamo stati raggiunti dalla dottoressa Margaret Jones. La Dott.ssa Margaret Jones è Professore Associato in Medicina Fisica e Riabilitazione specializzata nella cura di pazienti con lesioni del midollo spinale e disturbi del midollo spinale. Ha completato la residenza presso l'Università di Washington, prestando servizio come Chief Resident durante il suo ultimo anno prima di perseguire una borsa di studio presso il Kessler Institute, New Jersey Medical School. Poi è tornata a Seattle per fornire assistenza ai pazienti con lesioni al midollo spinale presso l'Harborview Medical Center, l'unico centro traumatologico di primo livello nel nord-ovest del Pacifico.

[00:02:13] Attraverso questo incarico accademico, lavorando con studenti di medicina, specializzandi e colleghi, ha affinato le sue capacità e i suoi interessi nell'educazione medica e nella riabilitazione neurologica ed è ora certificata dal consiglio di amministrazione in medicina delle lesioni del midollo spinale e lesioni cerebrali medicine, l'unico fornitore nello stato del Tennessee con entrambe le certificazioni. La dottoressa Jones si è trasferita a Vanderbilt per tornare alle sue radici meridionali e per contribuire a far parte della costruzione del relativamente nuovo Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione. È un'educatrice clinica per residenti e studenti di medicina nell'unità di degenza di Vanderbilt Stallworth. Pratica anche assistenza ambulatoriale a pazienti con lesioni o malattie del midollo spinale e altri pazienti con ictus, lesioni cerebrali, paralisi cerebrale e una miriade di diagnosi con necessità di neuroriabilitazione, tra cui Botox e altre cure per la spasticità.

[00:02:58] La dottoressa Jones rimane attivamente coinvolta nell'educazione dei residenti attraverso lezioni regolari e si è anche impegnata ad espandere il ruolo nell'educazione alla gestione del dolore e alla riabilitazione attraverso il sistema Vanderbilt nelle sue attuali mansioni. Quando non è al lavoro, le piace una serie di attività all'aperto, tra cui l'escursionismo e il campeggio durante i viaggi in spiaggia e in montagna.

[00:03:18] Quindi, per iniziare, ti dispiace parlare un po' di quali sono i possibili effetti di NMOSD sulla funzione intestinale?

Dott. Margaret Jones: [00:03:27] Sì, penso che sia una domanda davvero buona e importante per i pazienti che lavorano con NMO e altre diagnosi nello spettro. Per la maggior parte, ciò che vediamo sono problemi di incontinenza o capacità di controllare l'intestino, oppure vediamo una stitichezza relativa e molti effetti collaterali secondari che ne derivano.

[00:03:48] Trovo che sia una delle complicazioni mediche più impegnative associate a questa diagnosi a causa di quanto questa complicazione medica possa davvero avere un impatto sulla vita quotidiana e sulla capacità di socializzare e su quante persone mangiano o bevono e tutte queste cose. Quindi, sai, questa è una delle sfide che troviamo con la disfunzione intestinale in questo ambiente.

GG deFiebre: [00:04:11] Fantastico, grazie. Puoi spiegare un po' perché NMOSD influisce sulla funzione intestinale?

Dott. Margaret Jones: [00:04:18] Sì. Quando discutiamo della complicazione medica della disfunzione intestinale, in questo contesto, cerco di parlarne e definirla come intestino neurogeno. La funzione intestinale arriva con un input coordinato, sia dal cervello che dal midollo spinale, e quindi dal sistema neurologico locale. Il sistema gastrointestinale e l'intestino in generale ricevono input dall'ambiente locale, ma poi richiedono questo percorso coordinato di eventi che in qualche modo incanalano... Mi piace pensare al midollo spinale come a uno stato interstatale che collega il cervello al resto del corpo . E lungo quello stato interiore ci sono molti percorsi di coordinamento che aiutano a dare informazioni all'intestino e dall'intestino al cervello. E quindi ciò che accade in particolare con la componente della mielite o altri problemi con il midollo spinale è che c'è solo una mancanza di normale comunicazione.

[00:05:10] E così con ciò arriva la difficoltà nell'intestino che si muove altrettanto rapidamente, avendo una visione o un input davvero buono per l'ambiente locale. E all'interno di ciò poi arriva la difficoltà nel passare le viscere volontariamente e avere movimenti intestinali in modo tempestivo. Quindi, molti pazienti con NMO o altre diagnosi in questo spettro possono davvero essere sfidati a sapere quando potrebbero andare in bagno, a meno che non lo stiano pianificando e gestendo diversamente. Il che, come ho già detto, può essere piuttosto frustrante. Quindi questa è una specie di pensiero iniziale. Ma in realtà, è solo un problema di comunicazione o una mancanza di normale comunicazione in tutto il sistema neurologico che influisce sulla funzione intestinale.

GG deFiebre: [00:05:57] Fantastico. Grazie mille per questa panoramica. E ci sono diversi modi in cui l'intestino può essere disfunzionale? Come se qualcuno potesse divampare con più di un intestino spastico o un problema intestinale flaccido?

Dott. Margaret Jones: [00:06:09] Bella domanda. Quindi, quando parliamo di intestino, spesso ci riferiamo a due diverse sindromi all'interno del sistema neurologico: l'intestino del motoneurone superiore e l'intestino del motoneurone inferiore. E all'interno di ciò, potresti pensare a qualcuno che ha forse un intestino più spastico e poi forse alcune persone hanno un po 'meno tono al loro intestino. In realtà, quando ne parliamo, stiamo osservando l'uso dei riflessi all'interno dell'intestino e all'interno del sistema gastrointestinale per aiutarci a determinare come potremmo gestire l'intestino. Quindi per quelli con una sindrome del motoneurone superiore dell'intestino, potrebbero aver citato senza virgolette un intestino più spastico, ma quel sistema di gestione intestinale trarrà vantaggio dai riflessi all'interno dell'intestino per cercare di facilitare il movimento intestinale. Per coloro che potrebbero avere più problemi intestinali dei motoneuroni inferiori, il che non è sempre il caso di tutti i pazienti affetti da mielite, ma certamente può sorgere se ci sono altre complicazioni secondarie o altri problemi in corso.

[00:07:07] La ​​loro gestione dell'intestino potrebbe essere un po' diversa in quanto sta funzionando per ridurre l'impatto sull'intestino più volte al giorno. E penso che parleremo un po' delle strategie di trattamento per ciascuna. Ma l'approccio a ogni diversa diagnosi dipende dalla persona e si basa su un esame, una specie di capire cosa ha funzionato per una persona e capire da lì la migliore gestione.

GG deFiebre: [00:07:30] Fantastico. Grazie mille. E quindi puoi solo parlare un po' delle principali strategie di trattamento che vengono utilizzate, magari iniziando da quelle che vengono utilizzate più comunemente e poi passando a quelle che sono forse come, una specie di strategia di trattamento di secondo livello e come queste potrebbero differiscono a seconda del tipo di disfunzione intestinale?

Dott. Margaret Jones: [00:07:47] Certo. Quindi per quei pazienti che potrebbero avere una componente di mielite o quella che io chiamo una componente del motoneurone superiore, che significa coinvolgimento del midollo spinale o più rostralmente. Noi, come ho appena detto, stiamo pensando alla strategia di gestione dell'intestino dei motoneuroni superiori. E così, con questo, lo chiamiamo un programma intestinale riflessivo o uno che sfrutta davvero i riflessi presenti nel corpo per cercare di pianificare un movimento intestinale. Quindi, ci sono tre modi diversi di affrontare quella strategia di gestione. E utilizza sia la stimolazione meccanica locale che una supposta oltre a stimolare l'intestino al momento opportuno e lavorare sulla consistenza dell'intestino.

[00:08:33] Storicamente, questo programma intestinale, come spesso ci piace parlarne, è stato avviato mettendo qualcuno su qualcosa come Colace tre volte al giorno, e poi usando Senna una volta al giorno, e poi usando una supposta . Quindi tre, due e uno sono i numeri di cui si parlava classicamente. Ci sono state più informazioni che sono emerse che mostrano che Colace potrebbe avere più un effetto placebo o davvero non meglio dell'uso di nulla per quanto riguarda la coerenza. Quindi, nella mia pratica e in alcuni, più di ciò che sta guadagnando velocità qui negli Stati Uniti, penso che le persone stiano sempre più usando MiraLAX invece di Colace. Quindi, quando uso MiraLAX in qualcuno, lo sto davvero osservando per quanto riguarda la coerenza su cui potrei cercare di lavorare. Significa che se qualcuno ha feci più dure, potremmo usare MiraLAX per cercare di ammorbidirlo e aiutarlo a passare un po' più facilmente.

[00:09:20] In termini di utilizzo di qualcosa come supposte e stimolazione meccanica digitale, il resto del programma si basa su quando vuoi pianificarlo. Quindi diciamo che stavamo cercando di fare un programma intestinale mattutino per questo paziente. Quello che faremmo spesso è cercare di iniziare questo dopo un pasto, se possibile. È un po' più impegnativo in base alla vita quotidiana di qualcuno, ma eseguire un programma intestinale dopo un pasto spera di sfruttare un riflesso chiamato riflesso gastrocolico o un caso in cui l'intestino viene stimolato dopo aver mangiato un pasto. E così, sai, 15, 30 minuti dopo, usando una supposta posta nel retto. E poi, da allora in poi, iniziare a eseguire la stimolazione digitale aiuta a dire davvero al corpo: "Ehi, questo è il momento di andare in bagno". Un altro modo in cui aiutiamo con quel tempismo è di circa 8-12 ore prima di iniziare quella parte del programma di stimolazione digitale, spesso daremo Senna o qualche altro tipo di lassativo stimolante per aiutare a promuovere la peristalsi. Senna funziona dalle 8 alle 12 ore dopo che è stato somministrato. Quindi, se lo dai la sera prima e poi pianifichi un programma intestinale mattutino, la speranza è che con quella stimolazione locale della stimolazione digitale, stai davvero aiutando a spingere le feci.

[00:10:36] E il MiraLAX può essere preso in qualsiasi momento della giornata. Alcune persone sceglieranno di prenderlo davvero al mattino, o lo prenderanno a mezzogiorno, o altri semplicemente lo preferiranno davvero di notte. Dipende davvero da loro. Ma ancora una volta, questo è più di aiutare con la coerenza. Quindi, se sto iniziando un programma per l'intestino dei motoneuroni superiori o sto cercando di rimettere in carreggiata qualcuno, cercherò di pensare a una sorta di ricetta senza citazione per aiutare almeno a iniziare a far funzionare le cose e capire come le persone o questa persona potrebbe reagire da lì.

[00:11:04] E ancora, questo è il programma intestinale che usiamo più comunemente per le persone con l'intestino dei motoneuroni superiori o forse l'intestino più spastico. Ma potrebbe non essere così per tutti. Se qualcuno ha una polineuropatia secondaria, o se potrebbe avere Guillain-Barré o qualche altro problema neurologico in cui potrebbe avere più di un problema ai nervi periferici, o avere qualcos'altro completamente in corso se forse il loro CONUS non è così intatto, in attesa il loro stato neurologico. Potrebbero avere più di un intestino areflessivo o quello che io chiamo un intestino di motoneuroni inferiori. E questo non risponde necessariamente altrettanto bene a tutti quei tipi di tecniche che usiamo per sfruttare i riflessi presenti nel corpo per favorire la funzione intestinale. Quindi in quei pazienti, in realtà lavoriamo per rassodare un po' di più l'intestino e non avere feci così molli. Quindi potremmo accumulare fibre o provare a pensare al loro stato fluido e vedere come possiamo formare feci relativamente più dure. Ma per quei pazienti, spesso ogni volta che la vescica viene svuotata, potresti pensare di provare a disimpegnare o svuotare l'intestino allo stesso tempo, solo con un movimento ampio attraverso il retto per cercare di svuotare ciò che potrebbe essere presente in quel autunno.

[00:12:18] Quindi questi sono i due modi principali in cui generalmente ci pensiamo. E ancora, penso che più di focalizzare davvero un programma intestinale si baserà su ciò che funziona per un paziente, quanta assistenza potrebbe avere a disposizione, qual è la sua dieta, quali sensibilità potrebbero avere. Sai, quindi è un processo di lavoro molto stretto tra il medico e il paziente.

GG deFiebre: [00:12:43] Va bene. E poi come fa un medico a determinare quali trattamenti usare in un paziente che ha disfunzioni intestinali? Come viene presa questa decisione?

Dott. Margaret Jones: [00:12:52] Sì, penso, soprattutto nella mia pratica, ma penso che molti nel nostro campo, i principali fattori determinanti provengano davvero dalla storia del paziente. Quindi penso che un paziente conosca davvero il proprio corpo meglio di chiunque altro e può in qualche modo aiutarti a dirti cosa funziona e cosa no. E quindi, sai, tutto ciò di cui parlo oggi è una specie di cose che impariamo nel libro di testo e cose che abbiamo imparato dall'esperienza clinica e pratica, ma ci sono alcune cose che funzionano al di fuori di questo. Quindi penso che ascoltare la storia di un paziente e la storia di un paziente, aiuti solo a sapere cosa funziona bene e come generare davvero fiducia in quel paziente, ma aiuta anche a sviluppare quel programma che funzionerà per qualcuno. Al di fuori di quella storia e ascoltando molto attentamente le abitudini alimentari, le abitudini intestinali, i tempi e quelle questioni, l'esame fisico sarà estremamente importante. Quindi, osservando quanta funzione della mano potrebbe avere qualcuno, osservando il loro habitus corporeo, osservando se possono tollerare di stare seduti o hanno bisogno di fare il loro programma intestinale sdraiato in base a problemi di pressione sanguigna o altre questioni.

[00:13:53] Ho menzionato i riflessi un paio di volte, sia riflessi tendinei profondi, sia riflessi s, e fare un buon esame del fondoschiena e dell'osso sacro può davvero aiutare a dare un'idea di cosa potrebbe aiutare indirizzare un medico per aiutare a trattare quella disfunzione intestinale nel modo più appropriato. Usando tutte queste informazioni, possiamo quindi in qualche modo capire lo schema generale di, beh, forse questa persona ha più di un intestino del motoneurone superiore, o forse ha un intestino del motoneurone inferiore, e quindi in qualche modo inventare il piano di gestione da lì.

GG deFiebre: [00:14:25] Ok, fantastico. Grazie. E poi abbiamo questa domanda da qualcuno. Sono stati diagnosticati 23 anni fa. E, negli ultimi anni, i loro movimenti intestinali stanno diventando sempre più difficili da spingere. Prendono Relistor, sei milligrammi ogni giorno e dopo 30 minuti iniziano a rilassarsi un po' per spingere un movimento intestinale, ma ci vuole ancora molto sforzo muscolare. E hanno anche problemi di spasticità e problemi alla vescica. C'è qualcos'altro che possono potenzialmente provare a fare per aiutare con questa situazione?

Dott. Margaret Jones: [00:14:55] Sì. Sai, questa domanda è davvero interessante. E penso che fortunatamente abbiamo sempre più pazienti che vivono più a lungo con queste diagnosi, stiamo imparando sempre di più sulla gestione cronica di questi problemi.

[00:15:09] Penso di non essere sicuro che tu l'abbia detto, ma penso anche che questo paziente potrebbe assumere alcuni farmaci che potrebbero influire sulla sua funzione intestinale, ma in realtà con il tempo, anche senza problemi al midollo spinale o altri problemi neurologici , l'intestino tende a muoversi molto più lentamente. Quindi pensiamo a come, sai, è importante entrare in contatto con i pazienti di tanto in tanto, e capire se il programma intestinale utilizzato cinque anni fa è ancora quello che funziona meglio per la persona Ora?

[00:15:37] Quindi, per qualcuno che potrebbe assumere farmaci per il dolore narcotico cronico che stavano iniziando a essere prescritti 20 anni fa quando erano molto più in voga, potrebbe essere il momento di valutare, è che il strategia di gestione del dolore più appropriata a lungo termine? Quindi pensare agli antidolorifici può essere utile. Esaminando la gestione della vescica e in che modo ciò potrebbe influire sull'assunzione di liquidi e determinando se potrebbe essere necessario aumentare i fluidi per facilitare la funzione intestinale.

[00:16:06] Forse qualcosa di così specifico per questa persona, se usa il cateterismo intermittente, ma non riesce a tenere il passo con quanto più frequentemente potrebbe aver bisogno di cateterizzarsi, potrebbe essere una conversazione con il suo fornitore o con il loro neurologo per capire se il loro piano di gestione che hanno utilizzato funziona ancora per loro. In questi pazienti, penserei ad altri cibi o sensibilità che potrebbero emergere in particolare, o pensare al momento in cui mangiano o quanto potrebbero mangiare. Penso che, sai, nel complesso potrebbe comportare l'aumento di alcuni lassativi, capire una dieta diversa, capire cosa c'è nella dieta di qualcuno che potrebbe rallentarli più di quanto pensano di fare normalmente.

[00:16:50] O se capiscono che forse i programmi di gestione intestinale più conservativi come abbiamo menzionato potrebbero non essere più un'opzione valida per loro. Quindi, per alcuni di questi pazienti, forse pensiamo di più all'utilizzo di alcuni dei sistemi di irrigazione transanale, come Peristeen, o qualcosa di simile. O anche alcuni pazienti, e non sto suggerendo che questa sia la prima cosa da fare, ma potrebbero, dopo aver gestito in modo più conservativo le loro viscere per un po' di tempo, potrebbero iniziare a pensare se una colostomia potrebbe essere qualcosa che vogliono prendere in considerazione, più per la qualità della vita. Ma ancora una volta, penso che la conversazione sia qualcosa di appropriato con il paziente giusto e con la giusta mentalità con una discussione approfondita con il medico.

[00:17:31] Penso che ci siano alcuni modi per cambiare i liquidi o la dieta o altri farmaci che probabilmente proveremmo prima di passare a qualcosa di più aggressivo del genere. Ma penso ancora che sia qualcosa da considerare 23 anni in una diagnosi.

GG deFiebre: [00:17:46] Grazie. E poi abbiamo una domanda sulle raccomandazioni su come procedere con il digistim, o stimolazione digitale, e quando dovrebbe essere usato come parte di un programma intestinale.

Dott. Margaret Jones: [00:17:57] Sì, questa è davvero una bella domanda. Quando insegno questo ai miei tirocinanti o ai pazienti con NMO o altri problemi del midollo spinale, la stimolazione digitale è una specie di quel meccanismo che aiuta ad allungare la muscolatura locale e il retto per dire al corpo: "Ehi, questo è il momento di andare.' Quindi, di solito usiamo la stimolazione digitale quando lavoriamo con qualcuno con, di nuovo, quell'intestino del motoneurone superiore, o qualcuno che potrebbe avere molta più spasticità e avere alcuni riflessi intatti da sfruttare. Quello che in genere ci piace fare è posizionare una supposta o un mini clistere o qualunque cosa sia, se c'è un farmaco locale per retto che viene utilizzato.

[00:18:36] E poi poco dopo inizia a usare la stimolazione digitale. E ciò che comporta è un dito guantato che viene spesso lubrificato e inserito nel retto in senso orario o antiorario, comunque tu voglia farlo, modo. Quando eseguiamo per la prima volta quella parte del programma intestinale, aiuta davvero, come ho detto, a dare una stimolazione meccanica locale per dire all'intestino che è ora di andare avanti. E in un certo senso aprirà il retto alla performance iniziale. E potrebbero esserci dei risultati in quel momento. Nel corso di un programma intestinale, se questo è il modo in cui stiamo cercando di assicurarci davvero che le viscere siano svuotate, allora, chiunque potrebbe farlo, sia la persona o il caregiver coinvolto, potremmo ripetere questa stimolazione digitale ogni 10-XNUMX minuti circa.

[00:19:24] E vedere se potrebbero esserci risultati in genere dopo, magari ripetendolo alcune volte, se ci sono risultati di muco o mancanza di risultati, o se il retto si chiude di nuovo, e con questo intendo davvero come se il tono dei muscoli tornasse davvero più normale o teso, sarebbe allora che smetteremmo di usarlo.

[00:19:41] Ma spesso per le persone con più di quell'intestino spastico e riflessivo, stiamo usando la stimolazione digitale per aiutare a facilitare lo svuotamento dell'intestino.

GG deFiebre: [00:19:52] Va bene. E poi un'altra domanda, il figlio di questa persona ha avuto difficoltà con i movimenti intestinali regolari, anche con l'assunzione di emollienti delle feci e Senokot. Quando se ne va, che è circa ogni quattro giorni, ha pezzi di feci molto grandi, come una palla da softball. E questo è, sai, molto ovviamente difficile da superare a causa delle dimensioni. C'è qualcosa che dovrebbe fare in modo che ciò non accada?

Dott. Margaret Jones: [00:20:13] Sembra molto scomodo. Quindi mi scuso con questa persona e, sai, se fosse qualcuno che veniva a trovarmi, vorrei sicuramente risolvere il problema con loro.

[00:20:25] Quindi sono contento che stiano facendo la domanda giusta. Ci sono alcune linee guida più recenti che sono emerse dal consorzio del midollo spinale, che spesso è ciò che usiamo, in parte, per aiutare a gestire la nostra pratica clinica. E uno è quello, cercando di raggiungere un obiettivo di almeno tre movimenti intestinali a settimana. Quindi per questa persona che va solo ogni quattro giorni, proverei ad aumentare la frequenza dei movimenti intestinali. E quando guardiamo alla gestione dell'intestino, come ho detto, parte di ciò che stiamo facendo è guardare l'assunzione. Quindi sia la dieta, i liquidi, e poi cose come emollienti delle feci o lassativi, oltre a stimolanti come Senokot o Senna o altri stimolanti. Quando considero tutto ciò, considero che è quello che sta succedendo dall'alto. Quindi, tutto ciò che viene in qualche modo ingerito o assorbito. Ma poi stiamo anche aiutando a dare un po' di stimolo e assistenza anche dal basso. Quindi, se questa persona non sta già usando una supposta o qualcosa per aiutare a stimolare dal basso, potrebbe essere qualcosa per aiutare a facilitare quella defecazione più frequente.

[00:21:28] Quindi potrebbe essere qualcosa come iniziare una supposta o usare la stimolazione digitale ogni giorno o a giorni alterni, solo per cercare di aiutare a dire all'intestino: "Ehi, è ora di andare". Alcune persone hanno davvero qualche disagio nel considerare i metodi per retto. E posso capire parte di quel disagio. Con ciò, però, dirò anche che penso che ci sia un certo disagio che deriva da impatti importanti, qualcosa che viene passato grande quasi quanto una palla da softball ogni quattro giorni causerà molto dolore locale, causerà molto disagio addominale. E c'è il rischio di altri problemi a lungo termine, solo con la pelle o con ascessi locali o, ancora, occlusioni che a volte possono anche comportare la necessità di rimozione chirurgica.

[00:22:15] Quindi dico tutto questo, per non dire che non usare metodi per via rettale non è... potrebbe non essere il meccanismo più totalmente normale, ma può davvero aiutare a facilitare movimenti intestinali più regolari in modo che possiamo davvero provare a prevenire eventuali complicazioni importanti lungo la linea. Quindi, di nuovo, per questa persona, penserei se sia solo l'uso di una stimolazione digitale o anche l'uso di una piccola supposta locale o un mini clistere o qualcosa del genere, per cercare di aiutare i movimenti intestinali ad accadere più frequentemente, quindi loro non diventare così grande.

GG deFiebre: [00:22:49] Grazie mille. Abbiamo un'altra domanda che riguarda... questa persona ha sensazioni anormali agli arti inferiori che ora stanno influenzando anche la sua funzione intestinale. Quindi non possono svuotare l'intestino in modo normale, ma possono percepire quando ne hanno bisogno. Ma, sai, questo aumento di questa strana sensazione li fa sentire come se dovessero andare, ma riduce anche la loro mobilità. C'è qualche tipo di trattamento per queste strane sensazioni o qualche idea su ciò di cui questa persona potrebbe parlare con il proprio medico?

Dott. Margaret Jones: [00:23:21] Sì, questa è una domanda davvero interessante. E penso che il tipo di accademico nerd che è in me vorrebbe saperne un po' di più, e il medico che è in me, ovviamente, vorrebbe sentire un po' di più su quanto tempo queste sensazioni vanno avanti e, sai , precedenti strategie terapeutiche che utilizza da tempo. A volte l'aumento delle sensazioni o i cambiamenti nelle sensazioni, nella gamba o nella pancia o da qualche parte nel tronco, a seconda di dove qualcuno ha cambiamenti nel proprio sistema neurologico, può essere un segno di entrambi i cambiamenti nella funzione della vescica, che so non essere un punto focale oggi invece l'intestino e la vescica sono davvero abbastanza correlati. Oppure potrebbe essere un segno che sta succedendo qualcosa nella funzione intestinale.

[00:24:08] Sai, a volte se ci sono cambiamenti o aumenti di queste sensazioni che possono verificarsi in un momento in cui qualcuno è più relativamente stitico, e quindi per qualcuno che sta in qualche modo descrivendo che non sono in grado di svuotare il loro intestinale in modo normale, se tendono ad avere una sorta di sostegno sempre maggiore nel tempo, i loro disturbi del dolore neuropatico, le loro altre sensazioni anormali, la loro spasticità possono peggiorare o cambiare nel tempo. Quindi per alcune di queste persone, in realtà il trattamento per quella sensazione potrebbe non avere senso, ma potrebbe essere solo una gestione davvero migliore dell'intestino o dare un'occhiata alla vescica e cosa potrebbe succedere anche per quello. Sai, sembra che queste sensazioni siano probabilmente scomode, non solo dal punto di vista della sensazione, ma anche dell'impatto sulla funzione intestinale. E quindi penso anche, cercherò di capire se quelle sensazioni sono peggiori in relazione a un pasto o peggiori in relazione allo svuotamento della vescica, se questo fa parte del loro caso.

[00:25:08] Penso che se qualcuno non sta necessariamente eseguendo un programma intestinale o una strategia di gestione intestinale più regolare, in questo caso, questo potrebbe essere di nuovo un momento in cui stiamo dicendo, "beh, forse abbiamo bisogno per assicurarti di consumare questo determinato pasto o questo determinato cibo a una certa ora del giorno per aiutare davvero a facilitare lo svuotamento intestinale più regolarmente.' E poi se avessimo bisogno di aiutare le cose, ancora una volta, con quella supposta o simulazione digitale o altro stimolante, ci penserei anche per questa persona.

GG deFiebre: [00:25:37] Esatto. E poi abbiamo una domanda da qualcuno che attualmente ha 87 anni. Gli è stata diagnosticata nel 2002. E sono stati in grado di camminare, ma ora hanno problemi con la funzione intestinale. È dovuto all'età o potrebbe essere correlato al raro disturbo neuroimmune e come si fa a differenziare potenzialmente tra i due?

Dott. Margaret Jones: [00:25:58] Questa è un'ottima domanda. E ne ho parlato in precedenza. Penso che mentre guardiamo sempre di più all'invecchiamento con disturbi neuroimmuni e altri problemi neurologici con il tempo, penso che la componente dell'età diventi ancora una parte piuttosto importante del fatto che l'intestino e la sua funzione cambieranno sicuramente con il tempo. Quindi ci sono un certo numero di anziani e persone anziane che non hanno alcun tipo di coinvolgimento neurologico e soffrono di stitichezza cronica.

[00:26:28] Quindi penso che se aggiungi quella condizione cronica di età avanzata, insieme a un disturbo neuroimmune o neurologico che influisce davvero sulla funzione dell'intestino, è una specie di sistema a due colpi in cui tu' Stiamo lavorando con costipazione relativa. Quindi quei movimenti intestinali incompleti possono peggiorare e peggiorare e causare distensione o costipazione sempre peggiori.

[00:26:50] Penso che in termini di distinzione tra i due, potrebbe essere difficile. Penso in particolare per questa persona, sono davvero felice di sapere che camminano e sono attivi. Vorrei assicurarmi che stiano ancora assumendo abbastanza liquidi e capire se ci sono stati altri cambiamenti nella dieta nel tempo. Sai, alcune persone non sono così affamate. Potresti non avere un buon appetito. Potrebbero non preparare i pasti come una volta. Quindi guarderei alcuni di quegli aspetti funzionali della loro giornata. E poi, ancora una volta, penso che tornare alle basi di fare davvero un esame fisico approfondito e capire se c'è un peggioramento della spasticità, o se i riflessi sono intatti, mi aiuterebbe a capire se dove si trova quella componente del problema più neurologico o forse più invecchiamento potrebbe avere un impatto sulla funzione intestinale in quel momento.

[00:27:37] Ma, in realtà, prendi di mira e parla con questa persona di come sono le loro attività quotidiane, come sono le loro attività quotidiane, come sono i loro liquidi assunti, come sono le loro diete , e poi capire i tempi dei loro movimenti intestinali e cosa significa un movimento intestinale incompleto? Hanno altre complicazioni in corso? Questi sarebbero i modi in cui mi avvicinerei a questo paziente. E noi, sai, ancora una volta, questo potrebbe essere qualcuno su cui inizierei un programma intestinale o almeno gli farei assumere un lassativo più regolare o un'altra parte della loro dieta solo per aiutare a facilitare un movimento intestinale più regolare possibile.

GG deFiebre: [00:28:11] Fantastico. Grazie mille. E poi, c'è qualcos'altro di cui non abbiamo parlato che ritieni importante menzionare o, sai, sulla disfunzione intestinale nella NMO?

Dott. Margaret Jones: [00:28:20] Sai, penso che gran parte di ciò che viene pubblicato sui problemi neurologici riguardi il movimento, le sensazioni e il muoversi nel mondo.

[00:28:29] Ma gran parte di ciò che noi medici affrontiamo quotidianamente è pensare alla funzione intestinale e alla funzione della vescica, alla pelle, al dolore e alla spasticità. Penso che sia più di quello su cui mi concentro davvero con i miei pazienti. Quindi penso che sia importante che i pazienti trovino un fornitore di cui si fidano veramente e con cui vogliono lavorare, ed essere in grado di parlare di alcuni di questi problemi. Perché ci sono molti pazienti che hanno disturbi neurologici e hanno disfunzioni intestinali ad essi correlate che sono in grado di condurre una vita fantastica, dove possono andare a lavorare ogni giorno e interagire con la famiglia e gli amici. Ma ce ne sono così tanti che non parlano davvero dei loro problemi con l'intestino o la vescica, o di quale altra complicazione. E passano così tanto tempo a casa, preoccupandosi davvero di avere incidenti. E questa è la cosa più triste per me, penso, perché c'è un modo per vivere ancora una vita davvero appagante. Implica più pianificazione, ovviamente. Ma ci sono modi per uscire ancora e stare con le persone che ami che non devono necessariamente ruotare intorno all'intestino. Quindi, direi che se le persone hanno problemi o preoccupazioni per parlarne, sia con il loro medico di base o trovare un fisiatra o qualche altro fornitore che può davvero aiutarli a risolvere i problemi che potrebbero avere, perché c'è molto della vita là fuori da vivere.

GG deFiebre: [00:29:44] Fantastico. Grazie mille. Lo apprezzo molto.

Dott. Margaret Jones: [00:29:47] Assolutamente. Piacere mio. Apprezzo molto l'invito.