[00:00:00] Roberta Pesce: Per il nostro prossimo discorso su mobilità e dispositivi, guida e modifiche domestiche, sarò affiancato da Sandy Hanebrink, direttore esecutivo di Touch the Future, un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è creare un mondo tecnologicamente connesso che sia sano, accessibile e inclusivo , garantendo pari opportunità e massima indipendenza per tutti. Ciao Sandy. Benvenuta, e buona visione.

[00:00:28] Sandy Hanebrink: Ciao a tutti. Bello vederti!

[00:00:32] Roberta Pesce: Sì.

[00:00:33] Sandy Hanebrink: Bene. Sono entusiasta di essere qui e di condividere un po' delle mie entusiasmanti notizie. Inizierò con una piccola cosa che è successa lunedì all'inizio di questa settimana. Ero all'UN M Enabling Summit e ho aperto il Global Technology Summit delle Nazioni Unite con la mia entusiasmante notizia di ottenere un esoscheletro.

[00:01:04] "E la tecnologia è stata davvero probabilmente la più grande trasformazione che ho avuto nella mia vita come persona paralizzata da oltre 34 anni."

[00:01:19] "E grazie alle tecnologie innovative disponibili, ora sono in grado, si spera che gli dei della tecnologia siano con noi, dai."

[00:01:45] Registrazione vocale dell'esoscheletro: “Premi per alzarti. Alzarsi."

[00:02:10] Sandy Hanebrink: "Stare in piedi. E con la semplice pressione di un pulsante.

[00:02:13] “A sinistra. Giusto. Sinistra. Giusto. Sinistra. Giusto."

[00:02:13] Questo è un piccolo riassunto della mia eccitazione e di come la tecnologia stia guidando l'innovazione. È piuttosto speciale. Quella era la settima volta che usavo effettivamente l'esoscheletro. Quindi, ero entusiasta che gli dei della tecnologia fossero con noi e tutto ha funzionato. Oggi ho voluto esaminare rapidamente alcune diverse tecnologie, informazioni e risorse per tutti, mentre sperimentate i cambiamenti nella vostra vita con rari disturbi neuroimmuni. Tutto, da un leggero cambiamento di andatura con il piede cadente a, sai, la paralisi completa inibisce il modo in cui le persone guidano.

[00:03:06] E quindi una delle cose, il modo migliore è trovare uno specialista della riabilitazione del conducente. E queste risorse hanno anche, alcune di esse hanno collegamenti a livello globale. Quindi non solo per i nostri Stati Uniti, ma sicuramente ci sono molte più opzioni disponibili negli Stati Uniti. E così, la directory dell'Association for Driver Rehabilitation Specialist è lì dove puoi effettivamente entrare e vedere e inserire la tua posizione, il tuo paese e stato e vedere solo cosa è disponibile per te e chi è a tua disposizione per poter trovare quella risorsa. Quindi, certamente, una grande risorsa che tutti possono vedere. Vi ho perso vedendo il mio schermo? Speriamo di essere sullo stesso schermo ora.

[00:04:19] Quindi, di nuovo, ci sono informazioni lì. Ci sono altre risorse pubbliche. Sono disponibili anche informazioni sulle risorse per la modifica della casa. Molte volte sotto le agenzie governative negli Stati Uniti l'assistenza agli anziani o i servizi per gli anziani, di solito sono gli anziani e le persone con disabilità è il modo in cui i finanziamenti federali arrivano ai governi locali, statali e locali. Quindi quei database su Eldercare.acl.gov ti forniranno un database di risorse e diversi consigli per modifiche domestiche e cose del genere. The Stander Company, stander.com, STANDER, ha anche risorse e collegamenti per le sponde del letto e le canne del divano e le alzate del letto, le alzate della sedia e cose del genere che possono aiutare.

[00:05:23] Molte informazioni sulla mobilità ora sono diventate mainstream. Quindi, ci sono rampe portatili, ci sono rampe modulari, montascale, piattaforme elevatrici, ascensori domestici, e poi questo dispositivo lontano qui, sulla destra che sembra proprio un quadrato con dei buchi sono binari di accesso, sono tappetini portatili che possono essere messi giù semi permanentemente o che puoi portare con te per poter accedere a aree erbose, sabbiose e sterrate e cose del genere. Possono essere noleggiati o acquistati, sono piuttosto economici. C'è un numero di apparecchi diversi che aiutano le persone.

[00:06:14] Il tutore Saebo è uno che aiuta con il piede cadente. Sai, i tuoi normali AFO, che è un'ortesi caviglia-piede. Ce ne sono di esterne, come una drop foot esterna che si adatta sopra la scarpa. Hai la tua ortesi ginocchio-caviglia-piede. E poi ci sono quelli dinamici che hanno, puoi regolare gli angoli e avere anche un po 'di flessione e molla per aiutarti. E questi, puoi ottenere con l'aiuto, il supporto del tuo, in genere il tuo fisioterapista e le tue aziende di ortesi e protesi nelle tue zone. Hanger Clinic è solo uno che è conosciuto a livello nazionale. Ma di solito ci sono anche venditori locali. Alcuni possono essere ordinati ora, anche tramite Amazon.

[00:07:08] Quindi con la mobilità, c'è una serie di cose diverse da considerare a seconda della tua andatura. Quindi, con i deambulatori, puoi andare con un deambulatore standard, un deambulatore che ha solo le due ruote anteriori, il deambulatore che ha un sedile e quattro ruote con freni, ma con quello devi stare molto attento in modo che non non scappare da te. E che non lo stai spingendo troppo in avanti. Ci sono anche camminatori eretti che ti danno molto di più, ti fanno alzare un po' più dritto mentre cammini e non essere curvo e così via. Sono disponibili anche nelle versioni rollator.

[00:07:52] Come puoi vedere quello raffigurato qui con il signore che è in piedi, tenendosi come i suoi avambracci e poi puoi vedere che ha un sedile in imbracatura e poi maniglie in cui puoi sederti e usare per aiutare alzarsi. Questo ha anche una funzione di frenata. Fanno anche deambulatori con ruote che andranno in spiaggia. Quindi quelli sono davvero fatti per la spiaggia e non per tutti i giorni, sono troppo ingombranti e le gomme si bucano abbastanza facilmente se provi a usarli in quel modo. Allora, hai lo scooter. Sembra uno scooter per le ginocchia che ora ha un posto su di esso. Ho visto molte persone che lo usano che hanno il movimento delle gambe ma non molta forza per stare in piedi o resistenza. Quindi, usano questi e vanno in giro spingendolo con i piedi. E così, stiamo iniziando a vedere sempre più persone che si divertono perché non devono preoccuparsi di cadere e la loro energia va meglio.

[00:09:00] E poi quello con la ragazza con la maglietta a righe è un allenatore di andatura o un deambulatore posteriore. E alcune persone se la cavano meglio con quello style walker. Fanno anche quelli per adulti. Stampelle per la mobilità, puoi andare di tutto, dalle tue stampelle tradizionali a quelle più ergonomiche al tuo avambraccio o lofstrand. Sono disponibili in tipi pieghevoli, quindi è più facile conoscerli, riporli una volta arrivati ​​al tavolo o fare le valigie. Inoltre sono disponibili in diversi pesi e materiali. Quindi, la tua fibra di carbonio tende ad essere molto più leggera del tuo alluminio. E vengono in qualsiasi cosa, da dimensioni personalizzate e realizzate per te a qualunque cosa. Ma quello che stai vedendo sempre di più ora sono le sospensioni e diversi tipi di stopper e la loro flessibilità in modo da avere più stabilità, specialmente su superfici bagnate.

[00:10:13] Quindi, quando guardiamo alla mobilità delle ruote, con le sedie a rotelle, puoi andare ovunque da una sedia da trasporto che sarà la tua sedia più leggera, decisamente come non personalizzata ma ha quattro rotelle, lo schienale si piegherà e si piegherà. E per le persone che hanno solo bisogno dell'assistenza temporanea di una sedia a rotelle, quelle tendono a funzionare bene. Hai sedie pieghevoli, sedie elettriche personalizzate, alluminio, titanio. Hai le tue sedie elettriche con sedile da capitano tipo sit and ride. Hai quello qui con il, accanto a quello rosso c'è il Whill, che in realtà è una sedia elettrica portatile. Arriverà in tre parti in modo che tu possa caricarlo su un veicolo. Ed è un po 'elegante e ha un buon motore e cose da scalare.

[00:11:26] Allora hai anche i tuoi modelli facili che si piegano. Ci sono anche scooter che farebbero lo stesso. Con le tue carrozzine elettriche, sono dotate di molte funzioni, in particolare le tue carrozzine elettriche più avanzate. Quindi, hai tutto, dagli ascensori per sedili che si inclinano in avanti in modo da poter raggiungere meglio le cose per inclinarsi nello spazio, reclinarsi e stare in piedi. Il servoassistenza è una delle cose entusiasmanti da vedere, così tante altre opzioni che spuntano sul mercato. Uso personalmente lo smart drive e viene fornito con un orologio intelligente per attivarlo. Ma ha anche un cavo cablato che puoi collegare come backup o alcune persone preferiscono semplicemente usarlo premendo un pulsante invece di coordinarsi toccando un interruttore Bluetooth. Ce n'è un altro che Invacare mette fuori appena sotto lo SmartDrive.

[00:12:27] Hai le tue ruote e-motion. Quickie ha un sistema. Hai diversi dispositivi aggiuntivi che lo rendono non solo un power assist con un movimento di tipo push assist ma lo trasforma anche, puoi aggiungere come lo ZX per farlo con un joystick aggiunto per guidare una sedia manuale come un sedia elettrica. Quindi, offre un po 'più di opzioni lì. Poi alcune unità ricreative, un paio diverse che puoi aggiungere come Firefly e quella che trasforma la tua sedia in una bicicletta elettrica. Ci sono tonnellate di attrezzature sportive là fuori.

[00:13:12] Tutto, dalle sedie da corsa e le hand cycle aggiuntive come Cyclone, sono handcycle verticali o lo stile più reclinato come si vede nelle gare di handcycling, action track chair, e ci sono alcune altre aziende che ne fanno una simile come un battistrada del serbatoio, diversi tipi di sedie a rotelle da spiaggia comprese le sedie a rotelle elettriche da spiaggia, alcuni dei parchi e delle divisioni ricreative li offrono. Quindi, so che quando ero fuori a San Diego, ho potuto prendere in prestito, gratuitamente, una sedia a rotelle elettrica da spiaggia per uscire sulla spiaggia vicino a Pacific Beach. E hanno bloccato la mia sedia manuale in modo che potessi non preoccuparmene e mettere sabbia e roba nelle mie rotelle e nel cuscino e così via, e godermi davvero la spiaggia in modo indipendente, sulle tue sedie a rotelle da corsa.

[00:14:10] Alinker, un altro dei corridori di corsa, stiamo vedendo sempre più persone che iniziano a usare che hanno movimento degli arti inferiori ma non l'equilibrio o la resistenza. Quindi, questo consente alle persone di uscire, spingere e correre effettivamente utilizzando questi dispositivi. Quindi, le tecnologie per la mobilità e la camminata, la PhoeniX è ciò che mi hai visto indossare. Indego è un altro disponibile. Quello è della Vanderbilt University, so che lo Shepherd Center ci ha fatto delle ricerche. Il primo che ha ottenuto l'approvazione della FDA è stato ReWalk. ReWalk in realtà dopo, a partire da ottobre dello scorso anno ha un codice Medicare in modo che abbia finanziamenti. Credo che PhoeniX dovrebbe avere il suo codice, si spera il codice Medicare entro la fine dell'anno.

[00:15:07] Poi hai Ottobock ha il C-Brace e l'E-MAG. Non sono esoscheletri, sono considerati sistemi passivi. Gli altri tre hanno un interruttore Bluetooth o un meccanismo in cui puoi spostare il peso e poi ti muovono perché questi sono tipicamente usati da persone che non hanno movimento. L'E-MAG e il C-Brace sono sistemi di posizione attiva in cui se hai movimento, possono aiutarti. Quindi, l'E-MAG è solo un blocco e sblocco della posizione attiva come un tipico KFO, ma ha una funzione elettronica di blocco e sblocco in modo che tu possa effettivamente piegare il ginocchio e avere un'andatura oscillante.

[00:15:57] Il C-Brace, inizi il movimento e ti assiste in modo da aiutare con la tua velocità e resistenza. E poi hai quello viola qui è Bioness, e quello è un dispositivo di stimolazione elettrica. Quindi, per aiutarti con questo tipo di dispositivi, quelli che ti ho appena mostrato sono tutti quelli che hanno l'approvazione della FDA e possono essere rilasciati per l'uso a casa. Ci sono altri esoscheletri che puoi usare in clinica come Exos, REX e HAL. HAL è l'inizio della tecnologia nuova ed emergente che sono le tecnologie di tipo brainwave che stanno emergendo.

[00:16:47] La ​​mia organizzazione ha avviato un programma chiamato Walk2Walk.org e stiamo costruendo una specie di comunità globale che cammina in modo che le persone con paralisi possano camminare di nuovo. E così, facciamo eventi dal vivo e virtuali. Gli individui possono organizzare il proprio evento. Puoi fare squadre, donazioni, vendere magliette e tutto il resto, qualunque cosa possiamo fare per creare la consapevolezza e la difesa intorno a questo per farli coprire dall'assicurazione ma anche per aiutare le persone a essere in grado di ottenerlo fino a quando ciò non accadrà e quindi assisterli con co-paga e riparazioni e manutenzione in corso. In un certo senso ne ho lanciati un mucchio là fuori perché volevo solo lanciare alcune idee. Vi ho perso ragazzi, resistete.

[00:17:34] Roberta Pesce: No, no, sei qui.

[00:17:36] Sandy Hanebrink: Bene. Sono tornato. Quindi, volevo solo mostrare alcune delle tecnologie che ci sono in modo da poter rispondere alle domande e collegarti alle cose che stai cercando. Questi nuovi dispositivi sono per te? Ci sono altre strategie che stai cercando? Li hai provati e non funzionano? Come possiamo connetterti al meglio alle tecnologie?

[00:18:05] Roberta Pesce: Sì. Questo è vero. E grazie, Sandy, per questa chiacchierata. È stato fantastico e grazie per aver mostrato alcuni dei video. Penso che sia così bello vederlo in tempo reale.

[00:18:18] Sandy Hanebrink: In realtà è proprio qui accanto a me.

[00:18:21] Roberta Pesce: Oh. È stupefacente.

[00:18:23] Sandy Hanebrink: Quindi, lo girerò, non lo so, così puoi vedere senza ammalarti di movimento.

[00:18:26] Roberta Pesce: Sì, sì, possiamo vederlo.

[00:18:27] Sandy Hanebrink: Ma in realtà sono approvati e non sono riuscito a convincere qualcuno a venire in attesa perché stare fermi è la mia cosa più difficile e stiamo avendo forti tempeste nella zona, quindi non sono riuscito a convincere nessuno a uscire e individuarmi per alzarmi per voi ragazzi oggi. E come ho detto, ce l'ho solo da 2 settimane.

[00:18:48] Roberta Pesce: Destra.

[00:18:48] Sandy Hanebrink: Quindi, il mio primo evento è stato andare su un sentiero per vedere una cascata. E poi il mio secondo è stato l'apertura dell'evento delle Nazioni Unite lunedì.

[00:19:02] Roberta Pesce: Wow.

[00:19:02] Sandy Hanebrink: Quindi, se hai intenzione di farlo, prova il gusto.

[00:19:04] Roberta Pesce: Ovviamente.

[00:19:05] Sandy Hanebrink: Ma volevo davvero essere in grado di rispondere a tutte le domande che le persone là fuori avevano.

[00:19:09] Roberta Pesce: Sì, sto cercando di vedere. Ne ho avuto uno che è saltato fuori, penso che a questo tu possa sicuramente rispondere: "Con chi dovresti lavorare per ottenere questa attrezzatura?"

[00:19:19] Sandy Hanebrink: L'esoscheletro o qualcosa del genere? Quindi, in genere, lavoreresti con il tuo terapista occupazionale e fisioterapista e/o il tuo fisiatra. Anche i tuoi medici locali. Se hai domande sull'esoscheletro, sicuramente contattami e stiamo lavorando a stretto contatto con tutti loro, in questo momento, per cercare di spargere la voce e aiutare a ottenere la copertura del rimborso e quella difesa. Ma soprattutto fare eventi per aiutarli a pagarli in modo che le persone possano ottenerli ora e non tra 10 anni.

[00:19:57] Roberta Pesce: Giusto, sì. E so che hai accennato brevemente a questo, c'è qualche assistenza finanziaria per le attrezzature?

[00:20:08] Sandy Hanebrink: A seconda dell'attrezzatura. Quindi i tuoi tutori, alcuni degli esoscheletri dipendono dalla tua assicurazione, alcuni dei programmi di esenzione Medicaid e poi deambulatori e cose del genere sono coperti, l'attrezzatura ricreativa, il Challenged Athletes Fund, ci sono altri beneficiari là fuori che hanno ottenuto, Chris Reeve Fondazione, sovvenzioni per la qualità della vita, atti di tecnologia assistiva negli Stati Uniti, in Europa e in Australia, ho conosciuto persone che hanno seguito quei processi per ottenere tutto ciò coperto dai loro programmi di sostegno del governo per tutto ciò che c'è lì.

[00:20:55] So che PhoeniX è in Cina e Giappone, Germania e Italia in questo momento dove ci sono utenti, sia clinici che individuali. E poi qui negli Stati Uniti viene utilizzato nelle cliniche così come nei singoli utenti. Anche ReWalk, Exo e Indego sono tutti nelle cliniche. Diverse cliniche hanno accesso a più. Alcuni ne hanno solo uno a causa della spesa per inserirli. Il ReWalk, il PhoeniX è il più leggero. È modulare. In realtà è diviso in tre parti, quindi puoi farlo, è seduto sulla scatola con cui viene fornito. Così grande custodia imbottita Pelican in modo che tu possa portarla con te. È medico, quindi non conta come bagaglio. Ma pesa circa 30 chili con le scarpe, 27 senza. Ed è il meno costoso di tutti gli esoscheletri in questo momento a 65,000. Quindi ancora piuttosto costoso, ma una volta ottenuta l'approvazione di Medicare, non più di alcune delle sedie elettriche personalizzate.

[00:22:19] Roberta Pesce: Giusto giusto. Va bene. Bene, Sandy, grazie mille per questa incredibile chiacchierata. Apprezziamo molto che tu sia qui, e sono sicuro che ti unirai anche durante l'evento e andrai d'accordo e forse potrai rispondere ad alcune domande anche lì e connetterti con gli altri.

[00:22:37] Sandy Hanebrink: Lo farò.

[00:22:37] Roberta Pesce: Quindi grazie. Meraviglioso, grazie, Sandy. E a tutti voi, abbiamo 5 minuti, credo, ora di pausa. Visita l'area Connect and Learn per incontrare alcuni dei nostri partner della community. Puoi anche incontrarci a SRNA. Puoi anche incontrare i nostri sponsor se vuoi e torneremo tra circa 5 minuti con il prossimo discorso. Ci vediamo! Ciao a tutti.