[00:00:00] Roberta Pesce: Noi di SRNA abbiamo un annuncio molto entusiasmante da fare che è legato al nostro prossimo discorso. L'Eclipse Fund for Research di SRNA ha assegnato al primo destinatario la sovvenzione per il progresso per NMOSD, resa possibile da una sovvenzione di ricerca di Horizon Therapeutics. Lo scopo della sovvenzione per il progresso per NMOSD è aiutare la più ampia comunità NMOSD a capire come migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità della vita delle persone con NMOSD.

[00:00:32] I progetti di ricerca possono concentrarsi sull'accesso alle cure, aspetti mentali e psicologici della convivenza con NMOSD, differenze cliniche, miglioramento della diagnosi e dell'assistenza clinica, terapeutica o progetti scientifici di base. La dott.ssa Sammita Satyanarayan della Icahn School of Medicine del Mount Sinai riceve $ 25,000 per il suo studio di ricerca intitolato "Valutazione dell'impatto delle disparità sociali di salute e disabilità e accesso alle cure nei pazienti con NMOSD". Siamo incredibilmente entusiasti di averla unita a noi oggi e spiegare qualcosa in più sul suo lavoro. Benvenuto e grazie mille per essere qui oggi e per te.

[00:01:12] Dott.ssa Sammita Satyanarayan: CIAO. Grazie mille, Roberta. Grazie a tutti per avermi ospitato oggi. È solo un'incredibile opportunità essere qui e parlare con tutti. Come ulteriore introduzione, come ha detto Roberta, mi chiamo Sammita Satyanarayan. Attualmente sono borsista di neuroimmunologia al Mount Sinai Hospital di New York. Siamo così onorati che SRNA abbia scelto di sostenere il nostro progetto quest'anno. Penso che, come medici, passiamo anni a studiare libri di testo medici e passiamo molto tempo a guardare le immagini sui computer, ma alla fine penso che ci siamo tutti coinvolti perché vogliamo davvero capire come aiutare la persona davanti a noi. E, per me, ciò richiede davvero che abbiamo una comprensione olistica di ciò che plasma i nostri pazienti oltre la malattia stessa, capire come i fattori nella vita delle persone al di fuori della genetica o della biologia influenzino effettivamente il modo in cui la malattia li colpisce anche prima che vengano da noi in la clinica.

[00:02:03] Ecco perché il nostro progetto oggi si concentra sulla comprensione dei determinanti sociali della salute e del loro impatto sull'accesso alle cure e sulla disabilità nei pazienti con NMOSD. Innanzitutto, quali sono i determinanti sociali della salute? Penso che una delle cose più importanti che abbiamo imparato in medicina negli ultimi due decenni sia che ci sono aspetti della nostra vita dagli ambienti fisici in cui viviamo, le nostre identità sociali, il nostro background, i nostri comportamenti, le nostre condizioni economiche stabilità e opportunità che possono effettivamente avere un impatto sulla salute e sulla malattia. Nel mondo della salute pubblica, questi fattori sono chiamati determinanti sociali della salute, e le differenze in questi aspetti possono portare a differenze nel processo patologico, che oggi chiamerò disparità.

[00:02:44] Ciò che ci spinge a guardare a questa domanda è che se comprendiamo meglio alcuni di questi fattori che potrebbero essere associati a differenze nell'accesso alle cure o alla disabilità, possiamo effettivamente provare ad iniziare ad affrontarli e sostenere nostri pazienti su più livelli. So che abbiamo già avuto tutti degli ottimi discorsi alla conferenza su cosa sia NMOSD, e so che molti di voi lo hanno sperimentato personalmente. Ma solo per rivederlo brevemente, è un gruppo di malattie in cui vediamo un processo autoimmune che colpisce i nervi ottici, il cervello e il midollo spinale. E ha la possibilità di causare lesioni ripetute se non trattata. In alcuni casi, abbiamo anticorpi nel sangue che identificano una diagnosi più specifica con NMO o MOG, ma non sempre.

[00:03:26] Allora perché sarebbe importante pensarci anche solo in NMOSD? Penso che in primo luogo negli ultimi due decenni abbiamo fatto un'incredibile strada nel riconoscere l'NMOSD come un gruppo distinto di malattie diverse dalla SM. E mentre possiamo sempre imparare molto dalla ricerca sulla SM, non possiamo sempre presumere che ciò che è vero nella SM sia lo stesso per i pazienti con NMOSD. A differenza della SM, che storicamente era più diffusa nelle popolazioni bianche, sebbene anche questo stia cambiando, NMOSD è in realtà più diversificato nei tipi di persone che ne sono affetti.

[00:03:59] Ci sono state alcune ricerche in NMOSD che hanno esaminato un tipo di determinante sociale per quanto riguarda la razza e in realtà hanno trovato alcune differenze, in particolare, che i pazienti afroamericani hanno maggiori probabilità di avere attacchi gravi a insorgenza e degenze ospedaliere più lunghe. Anche se la connessione tra questo, la razza e lo sciopero motorio era un po' meno chiara, ma la razza è un fattore e la debolezza motoria è un tipo di disabilità. Quindi, c'è ancora molto da capire su tutti i fattori che potrebbero avere un impatto sulla salute di una persona fin dall'inizio, anche prima che gli venga diagnosticata la malattia. Per capirlo, dobbiamo capire alcuni modi per misurare questi fattori.

[00:04:37] Quindi penso che tornando a un paio di categorie che ho introdotto in precedenza, quando pensiamo al tipo di contesto fisico e ambientale, pensiamo alla nostra quotidianità, alla sicurezza e alla sicurezza del nostro alloggio, al nostro trasporto. Naturalmente, è difficile catturare tutte queste cose e le loro vere complessità, quindi utilizziamo i proxy e osserviamo cose come codici postali, città o stato. I nostri fattori sociali e comunitari sono cose importanti per la nostra identità, come genere, razza, etnia, stato di immigrazione. Quando pensiamo ai fattori economici, pensiamo alla stabilità economica, ma anche all'accesso all'istruzione e alla qualità dell'istruzione. Quindi, di nuovo, stiamo esaminando i proxy di alcuni di questi fattori con cose come l'occupazione, l'istruzione, lo stato assicurativo e persino il reddito.

[00:05:20] E infine, ci sono, ovviamente, cose che facciamo, i nostri comportamenti, come il fumo, per esempio, che potrebbero avere un impatto diretto o indiretto sul nostro processo patologico. E ci sono sempre fattori clinici sul tuo corpo, forse la tua età, il tuo indice di massa corporea o qualsiasi altra condizione medica che potresti avere che influisce sul modo in cui la malattia è unica in te rispetto a chiunque altro. Quindi questa è una specie di panoramica di come cerchiamo di misurare alcuni di quei predittori o quei determinanti sociali della salute, ma come misuriamo l'impatto sull'accesso alle cure e sulla disabilità in questa malattia? Quindi, per l'accesso alle cure, guardiamo al tempo effettivo. Possiamo guardare il tempo da quando una persona ha avuto il suo primo sintomo a quando gli è stata effettivamente data la diagnosi o per quanto tempo ha impiegato per iniziare la terapia per la sua condizione.

[00:06:06] E poi per la disabilità, possiamo guardare a una moltitudine di cose, ma prima di tutto vogliamo pensare alle persone che la stanno vivendo davvero e capire se sentono di avere difficoltà a camminare, per esempio, o avere difficoltà a fare le cose che vogliono fare quotidianamente. Possiamo anche esaminare la valutazione del medico sulla deambulazione di una persona. Possiamo esaminare alcuni punteggi di disabilità standardizzati e convalidati, come l'EDSS o il Timed 25-foot Walk, che misura la velocità con cui qualcuno può camminare. E penso che sia stato menzionato in precedenza in più riflessioni oggi e negli ultimi due giorni, in particolare con NMOSD, dobbiamo pensare alla disabilità da tutti gli angoli al di fuori del solo aspetto della forza.

[00:06:45] Quindi vogliamo sicuramente anche guardare la visione qui e l'acuità visiva. Quindi, potresti porre la domanda: come potremmo iniziare a studiare questa domanda? E so che abbiamo appena avuto un'incredibile conversazione di coppia su come strutturiamo la ricerca, e quindi quando abbiamo pensato di rispondere a questa domanda, ci abbiamo pensato in due modi. Uno con l'osservazione di dati o informazioni raccolti in modo prospettico, il che significa che hai un gruppo di persone che fanno volontariato come parte dello studio e poi sei seguito nel tempo. Il vantaggio è che è davvero approfondito. È molto standardizzato e ha un follow-up molto regolare. Gli svantaggi sono che forse hai alcune domande che non sono state poste in origine e forse potremmo perdere persone che non hanno avuto la possibilità di partecipare a quel tipo di studio.

[00:07:26] Quindi l'altro modo in cui possiamo guardare a questo è ciò che chiamiamo retrospettiva in cui abbiamo un gruppo di persone e guardiamo indietro per capire quali tipi di esposizioni hanno avuto. I dati raccolti in modo prospettico sono una risorsa straordinaria, ma possono essere rari, e in particolare per le malattie rare. Quindi, volevo prendermi un momento per ringraziare tutti i pazienti e le persone della Guthy-Jackson Foundation per aver partecipato e organizzato questo incredibile studio chiamato CIRCLES nell'ultimo decennio. È stata davvero una straordinaria collaborazione internazionale di centri medici, pazienti e la Guthy-Jackson Foundation per riunire un folto gruppo di persone con NMOSD nella speranza di poter davvero imparare molto di più da un gruppo più ampio di persone con esso.

[00:08:08] CIRCLES è stato uno studio incredibilmente completo e tutti i partecipanti che hanno partecipato allo studio hanno fornito così tante informazioni. Alcune delle variabili che puoi vedere evidenziate in blu qui sono informazioni che abbiamo da persone in CIRCLES. Non è tutto, ma ci arriverò tra un attimo. E allo stesso modo, quando pensiamo ai nostri punti finali che vogliamo guardare, abbiamo, ancora una volta, la maggior parte delle informazioni che vogliamo. Non abbiamo necessariamente tutte le informazioni su ogni singola persona e quelle sono evidenziate qui in arancione. Quindi questo è un po' il motivo per cui abbiamo pensato di fare la seconda parte dello studio, che era cercare di ottenere alcune di quelle informazioni mancanti.

[00:08:43] Ed è qui che possiamo effettivamente provare a capire un po' meglio questi fattori da uno studio retrospettivo. Non ha lo stesso vantaggio di seguire lo stesso gruppo di persone in modo approfondito per lungo tempo, ma ci consente un maggior grado di dettaglio nelle domande che possiamo porre. E, naturalmente, ogni volta che guardiamo indietro in modo aggregato all'interno dei nostri pazienti nei centri medici, questo viene sempre fatto in modo anonimo e l'obiettivo è cercare di comprendere eventuali schemi qui che potrebbero aiutarci con tutta la nostra assistenza ai pazienti in futuro . A tal fine, siamo disponibili.

[00:09:13] Cercheremo di essere davvero completi nell'esaminare alcune di queste domande in tre diversi centri medici accademici, al Mount Sinai, all'USC e al Massachusetts General Hospital. E volevo solo, ancora una volta, mostrarvi che avremmo cercato di esaminare tutti quei fattori che avevamo identificato, con l'obiettivo finale che questo progetto ci avrebbe permesso di comprendere meglio alcuni dei fattori che ha davvero un impatto sull'accesso all'assistenza sanitaria e sulla disabilità da questa malattia all'interno della nostra comunità.

[00:09:43] Quindi, con questo, vorrei solo ringraziare rapidamente i miei mentori di ricerca, il dottor Katz Sand al Monte Sinai. Il dottor Amezcua della USC e il dottor Levy della MGH, la Guthy-Jackson Foundation e, naturalmente, la SRNA per averci dato la possibilità di realizzare questo progetto. Quindi, grazie mille.

[00:10:00] Roberta Pesce: Grazie mille, Sammita, per questa panoramica molto completa di ciò su cui lavorerai per il prossimo periodo, e lo apprezziamo davvero. Non credo che abbiamo ricevuto alcuna domanda, e credo anche che abbiamo raggiunto la prossima sessione in questo momento. Ma, ancora una volta, grazie mille per essere qui oggi. Lo apprezziamo davvero.

[00:10:19] Dott.ssa Sammita Satyanarayan: Grazie. È un onore.