Krissy Dilger: [00:00:00] Salve a tutti e benvenuti alla serie di podcast Ask the Expert di SRNA. Il podcast di oggi è intitolato "Cambiamenti comportamentali e psicologici nelle condizioni di demielinizzazione, seconda parte". Mi chiamo Krissy Dilger e co-modererò questo podcast insieme a Peter Fontanez.

Pietro Fontanez: [00:00:20] Ciao Krissy, grazie per l'introduzione. Ora, mi chiamo Peter Fontanez. Sono padre di un bambino che ha sia ADEM con neurite ottica che malattia da anticorpi MOG. Sono anche con The MOG Project come uno dei membri del consiglio, così come SRNA. Sono uno dei leader dei gruppi di supporto SRNA della Florida.

Krissy Dilger: [00:00:40] Grazie, Pietro. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. Questo podcast è in fase di registrazione e sarà reso disponibile sul sito web di SRNA e per il download. Durante la chiamata, se hai ulteriori domande, puoi inviare un messaggio tramite l'opzione di chat disponibile con Zoom. La nostra serie di podcast Ask the Expert del 2021 è sponsorizzata in parte da Alexion, Genentech e Horizon Pharmaceuticals.

[00:01:18] Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:01:45] Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, che fa parte del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, visitare www.gene.com.

[00:02:12] Horizon si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono alle esigenze critiche delle persone colpite da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applichiamo competenza scientifica e coraggio per portare ai pazienti terapie cliniche significative. Horizon crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

[00:02:35] Per il podcast di oggi, siamo lieti di essere raggiunti dalla dottoressa Cindy Wang, dalla dottoressa Alison Wilkinson-Smith e da Denise Maddox, RN.

[00:02:46] La dottoressa Cynthia Wang ha conseguito la laurea in medicina presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas a Dallas, in Texas, e ha completato una specializzazione in pediatria e neurologia pediatrica presso il Mott Children's Hospital, University of Michigan Health System ad Ann Arbor, Michigan . La dott.ssa Wang ha completato la sua borsa di studio James T. Lubin sotto la guida del dott. Benjamin Greenburg presso l'Università del Texas Southwestern e Children's Health. Il suo studio di ricerca era uno studio prospettico longitudinale sull'encefalomielite disseminata acuta (ADEM) per identificare le caratteristiche cliniche, i metodi di trattamento e gli interventi di follow-up associati a risultati migliori e peggiori incentrati sul paziente.

[00:03:31] Il dottor Wilkinson-Smith è neuropsicologo pediatrico presso il Children's Medical Center di Dallas e professore associato di psichiatria presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas. È certificata in Neuropsicologia Clinica (ABPP), ha una certificazione di sottospecialità in Neuropsicologia Pediatrica ed è certificata in Valutazione Terapeutica dei bambini. È co-direttrice della Clinica pediatrica per i disturbi neurologici funzionali presso la Children's Health. È attivamente coinvolta nella valutazione dei giovani con disturbi neurologici funzionali, nonché nella ricerca e nella formazione clinica. I suoi interessi includono anche l'encefalite autoimmune pediatrica e la valutazione di bambini con problemi di salute mentale e psicosociali complessi.

[00:04:18] Ha conseguito un dottorato di ricerca in psicologia scolastica presso l'Università del Texas ad Austin. Ha completato il suo tirocinio presso l'Università dell'Oklahoma Health Consortium e una borsa di studio post-dottorato di due anni in neuropsicologia pediatrica presso l'Università del Minnesota Medical Center.

[00:04:38] Denise Maddox è un'infermiera registrata presso il team CONQUER per i disturbi demielinizzanti multidisciplinari del sud-ovest dell'UT e la clinica per l'encefalite per la salute dei bambini. Ricopre il ruolo di coordinatrice principale dell'assistenza ai pazienti pediatrici in tutte le discipline all'interno dell'istituto di salute dei bambini e risorse esterne per i pazienti e le loro famiglie, tra cui l'istruzione, la gestione delle terapie, il coordinamento delle cure al di fuori della clinica, i bisogni scolastici e fornisce la transizione dell'assistenza istruzione per gli adolescenti e i loro genitori. L'esperienza infermieristica di Denise include ruoli in terapia intensiva neonatale, neurochirurgia e, dal 2014, presso la Demyelinating Disorders Clinic di Dallas. Denise ha anche ottenuto la sua designazione MSCN, o infermiera certificata per la sclerosi multipla, nel 2020.

[00:05:29] Benvenuti e grazie a tutti per esservi uniti a noi oggi.

Dott.ssa Cindy Wang: [00:05:32] Grazie. Siamo tutti un po', quindi sì, penso che noi...

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:05:37] Parlo a nome di tutti noi, grazie per averci invitato. È bello parlare di questo argomento che penso interessi a tutti noi e che sia davvero pertinente per i nostri pazienti.

Denise Maddox, Marina militare, BSN, MSCN: [00:05:47] Siamo tutti davvero felici di essere qui.

Krissy Dilger: [00:05:50] Fantastico. Quindi, solo per iniziare... e questa è la seconda parte di un podcast che abbiamo fatto nell'agosto dello scorso anno, del 2020. E così, abbiamo appena ricevuto molte domande, quindi volevamo avere la possibilità di rispondere a queste e avere una seconda parte di questa discussione. Quindi, apprezziamo molto il tuo tempo. Quindi, per iniziare, qual è la strana stanchezza e malessere che compare di tanto in tanto e ti fa sentire così "blah"? Questa parte del danno ai nervi?

Denise Maddox, Marina militare, BSN, MSCN: [00:06:22] Grazie Kristy. Allora, questa è Denise. E la risposta è sì a quella seconda parte, se hai una malattia demielinizzante. Ma davvero qualsiasi malattia cronica che hai, puoi avere un ritorno di vecchi sintomi, sai, specialmente se sei, se ti ammali o c'è molto stress nella tua vita o in estate, può essere molto legato al calore. E così quei sintomi tornano.

[00:06:47] E di solito diciamo che quando uno di quei fattori scatenanti, che è lo stress o la malattia o il caldo, scompare, il sintomo tende a migliorare quando è intermittente. Se è un sintomo in corso, è qualcosa di diverso. Ma quando è intermittente, di solito migliora una volta che l'innesco se ne va,

Dott.ssa Cindy Wang: [00:07:07] Sì, e sono d'accordo. Voglio dire, queste sono alcune delle domande più impegnative che, per fortuna, Denise aiuta con i nostri pazienti. Ma sì, penso che molte persone confronteranno la loro funzione con il modo in cui le cose erano prima, sai, forse una di queste condizioni demielinizzanti o autoimmuni.

[00:07:25] E penso che ci sia una sorta di processo di apprendimento di cosa, quale nuova normalità o cosa, sai, come il tuo corpo si è ricalibrato su alcuni dei, il danno o l'infiammazione, i risultati dell'infiammazione. Quindi, sì, penso che inerente a questa domanda sia che se è un po' lieve, è fluttuante, non sta, sai, peggiorando costantemente, non stai avendo sintomi nuovi di zecca che non hai mai avuto prima. Penso che più probabilmente che no, è più che altro il tuo corpo ha a che fare con una specie di alti e bassi.

[00:07:56] Sai, tutti hanno una brutta giornata, non hanno dormito abbastanza o hanno saltato un pasto. Sì. E penso che più qualcuno può semplicemente fare il check-in e in qualche modo capire qualsiasi schema per quando quei, quei, sai, momenti di stanchezza o malessere, sai, non sentirsi bene, se c'è uno schema in questo, e quindi concentrati sulle cose da evitare, i trigger, penso che di solito sia il più efficace.

Pietro Fontanez: [00:08:16] Va bene. Prossima domanda. L'encefalomielite potrebbe essere una causa dell'affaticamento del paziente e/o dei trattamenti, trattamenti, per esempio, come CellCept?

Dott.ssa Cindy Wang: [00:08:25] Sì, e penso che questo tipo di legami con l'ultima domanda, che, è, è, sai, devi indossare il tuo cappello da detective e pensare come, sai, quando hai iniziato il farmaco, tipo, non avevi fatica nella misura in cui lo avevi quando, una volta iniziato. CellCept è, sai, un farmaco immunosoppressore e uno che non penserei necessariamente che porterebbe a un affaticamento significativo. Ma comunemente, i nostri pazienti assumono altre cose che sono miorilassanti o hanno lavorato per sopprimere i segnali del dolore neuropatico, che causano affaticamento e sonnolenza, cose come Gabapentin o Baclofen.

[00:09:01] Quindi riceviamo sicuramente molte domande al riguardo. E in quei casi, potrebbe essere la medicina e potrebbe essere qualcosa che una persona deve lavorare con il proprio medico e anche solo, ancora una volta, per controllare il proprio corpo e prendere appunti. Sai, c'è uno schema per quando si sono verificati quei sintomi?

[00:09:15] Ma sì, e molte volte può essere una combinazione di cose. Quindi, è difficile rispondere a questa domanda in generale, ma sì, molte volte è solo, sai, vedere, vedere come le cose si evolvono nel tempo, dipende dalla dose. E puoi lavorare con il tuo medico e magari aumentare o diminuire la dose del medicinale che ritieni possa causare effetti collaterali per aiutare a risolvere quella domanda.

Krissy Dilger: [00:09:39] Fantastico. Grazie. La nostra prossima domanda è: i cambiamenti comportamentali e psicologici nelle malattie demielinizzanti sono evidenti nelle fasi acute o iniziali o diventano più evidenti nel tempo?

Dott.ssa Cindy Wang: [00:09:52] Sì, no, penso che questa sia davvero una buona domanda. E a volte dipende davvero, sai, dalle domande che ci poniamo come medici e, sai, dalle fasi acute della malattia, che si tratti di mielite trasversa, neurite ottica o ADEM. In particolare con cose come ADEM in cui è coinvolto il cervello, spesso un paziente, un bambino o un adulto potrebbe essere davvero malato. E, sai, in ospedale, non siamo così preoccupati che, sai, stanno facendo i compiti o stanno facendo dei test. Non stiamo ponendo queste domande su qualcosa di più di una funzione cognitiva. Riguarda più come, sai, stiamo, stiamo pensando che stiano migliorando, sono interattivi, possono respirare da soli? Hanno convulsioni?

[00:10:29] Quindi, penso che inerente a questo sia che a volte, sai, non siamo concentrati sui sintomi che una famiglia e un bambino possono sperimentare nel tempo. Solo dopo che sono tornati alla loro normale routine. Quindi penso che sia parte di esso.

[00:10:42] E poi, specialmente nei bambini, e forse il Dr. Wilkinson-Smith può parlarne, è che, sai, è un bersaglio mobile. Una persona di quattro anni, sai, ha un elenco diverso di cose evolutive che dovrebbe fare rispetto a qualcuno che è più grande. E, e di solito la scuola diventa sempre più impegnativa nel tempo, quindi è possibile nei bambini che ottengono l'ADEM molto presto che, sai, noi, non li abbiamo messi in una posizione in cui possiamo davvero valutare più del sottile tipo cognitivo delle sequele o delle conseguenze della loro malattia.

[00:11:15] Quindi sì, penso, perché, sai, siamo, siamo curiosi di queste cose e stiamo cercando di porre queste domande, inclusi, sai, i progetti che abbiamo qui a Children's e Southwestern, speriamo di trovare informazioni su questo. Ma molti degli studi mostrano che ci sono deficit con, sai, velocità di elaborazione, attenzione, funzionamento esecutivo. Ma sì, non lo sapresti perché, sai, di solito durante il contesto acuto, le cose sono più focalizzate solo sul farti superare la fase più grave della malattia.

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:11:43] C'è una specie di concetto di cui parliamo in neuropsicologia che si chiama crescere nel tuo deficit. E fondamentalmente significa che, come ha detto il dottor Wang, ci aspettiamo cose diverse da bambini diversi, da bambini di età diverse, giusto. Quindi, se presti attenzione, ad esempio, non ci si aspetta necessariamente che un bambino di quattro anni abbia una capacità di attenzione molto lunga.

[00:12:05] E c'è anche un'ampia varietà di ciò che potremmo considerare normale in termini di capacità di attenzione per un bambino di quattro anni. E poi lo confronti con un quattordicenne. Sai, sono, l'aspettativa è che un quattordicenne possa prestare attenzione più a lungo e che sia più bravo di un bambino di quattro anni. Quindi qualcuno a cui è successo qualcosa al cervello a quattro anni che influisce sulla sua attenzione, potresti non accorgertene fino a quando non invecchiano un po 'e le aspettative cambiano.

Pietro Fontanez: [00:12:30] Grazie per questo. In quella nota, qual è l'intero spettro di cambiamenti comportamentali e psicologici associati alle malattie demielinizzanti?

Dott.ssa Cindy Wang: [00:12:39] Sì, e penso che forse proveremo tutti ad avvicinarci a questo. E quindi è una domanda molto nobile. Sai, se avessimo tutto il tempo e i fondi per la ricerca da dedicare a questo, penso, saremmo tutti entusiasti di provare ad affrontare questa domanda. Ma penso che prima inizi con il sapere che tutti quelli che hanno avuto l'ADEM hanno avuto un ADEM diverso. Non ho mai visto, sai, due bambini con le stesse identiche lesioni cerebrali o gli stessi identici sintomi.

[00:13:03] Quindi penso che prima abbia a che fare con, se c'era un'infiammazione, dove si è verificata nel cervello? E questo potrebbe aiutarci a capire se, sai, può aver influenzato centri che hanno a che fare con la memoria, con il movimento, con l'emozione e così via. E poi il cervello, sai, per quanto vorremmo capirlo più semplicemente, è un organismo molto complesso, o meglio un organo.

[00:13:27] Quindi ci sono cose che anche se danneggi parti della rete o parti dei cavi, puoi interrompere, sai, la funzione nel suo insieme. Quindi, sai, posso parlare in modo ampio e dire, è abbastanza comune vedere deficit nell'attenzione, nella memoria a breve termine, a volte, sai, usando, usando informazioni visive, integrandole in quello che stiamo facendo, sai, come le capacità motorie, l'umore e il comportamento sono anche abbastanza comunemente influenzati.

[00:13:56] Ma sì, voglio dire, penso che possiamo vedere l'intera gamma di cose. E a volte si riferisce a dove, sai, dove si è verificata l'infiammazione nel cervello, a volte si riferisce solo al processo di, sai, avere una diagnosi medica e aver perso tempo, sai, in ospedale e tornare in scuola. Quindi, mi fermerò lì perché so che è davvero una grande domanda e sono sicuro che anche altri miei colleghi hanno i loro pensieri.

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:14:20] Voglio dire, la risposta breve è tutti loro. Potenzialmente, qualsiasi cosa in termini di cambiamenti comportamentali e psicologici.

Krissy Dilger: [00:14:31] Sì. Penso che sia un buon punto. C'è un ampio spettro e non puoi davvero individuare un problema. La prossima domanda è arrivata da un genitore. Con problemi comportamentali, alcuni bambini con condizioni demielinizzanti possono mostrare segni o sintomi simili all'autismo, ma senza la coerenza? Ad esempio, subito prima, durante o dopo un attacco infiammatorio. Alcuni genitori hanno notato che al loro bambino è stata diagnosticata erroneamente l'autismo subito prima di un attacco, o semplicemente hanno subito trattamenti o tecniche simili al lavoro con bambini che hanno l'autismo. Quindi, come fa un genitore o un medico a separare le due diagnosi per la diagnosi corretta?

Dott.ssa Cindy Wang: [00:15:17] Sì. E l'autismo è anche, sai, un ampio spettro di condizioni, e ci sono molti modi diversi in cui l'autismo può presentarsi. Quindi è anche un po' generico, ma voglio dire, molte volte l'autismo, ci sono deficit nel linguaggio e nella comunicazione, possono esserci comportamenti ripetitivi o movimenti stereotipati. Sì, è possibile che l'encefalite possa portare a cambiamenti nel cervello che producono sintomi che possono assomigliare all'autismo.

[00:15:45] Penso che la cosa più utile per me sia cercare di ottenere più cronologia sulla sequenza temporale di come i sintomi sono emersi e si sono evoluti. Con l'autismo, pensiamo a qualcosa di più, sai, che inizia lentamente, o potrebbe essere, sai, presente prima nella vita. Considerando che molte di queste condizioni demielinizzanti, iniziano dopo settimane o giorni.

[00:16:05] Quindi, se una persona, un genitore nota che il proprio figlio ha una regressione piuttosto brusca delle capacità, che si tratti di linguaggio o comportamento, allora penso che sia sicuramente qualcosa di cui vale la pena parlare con il proprio medico. E poi, sì, penso, si spera, che la comunità medica sia abbastanza informata sull'encefalite autoimmune da entrare nel loro processo di pensiero. Ma, sai, queste sono ancora diagnosi e condizioni relativamente nuove.

[00:16:32] Quindi penso, sai, se qualcosa non va bene con il genitore e questo non sembra quello che hanno letto sull'autismo, allora, sai, ottenere sempre una seconda opinione potrebbe Sii utile. Ed è positivo che ci siano organizzazioni come, sai, SRNA e Anti-MOG Projects per aiutare a guidare le famiglie che si trovano in quella posizione.

Pietro Fontanez: [00:16:51] Grazie per questo. Quali sono alcuni trattamenti, terapie o modi per aiutare a gestire i problemi psicologici? Tanto più nei bambini che non sanno controllare il proprio comportamento.

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:17:01] Quindi questa è un'altra domanda che è piuttosto ampia. E sai, quando si tratta di formulare un piano di trattamento per un singolo paziente, ci sono molte cose che dovremmo prendere in considerazione, tra cui l'età del paziente e di che tipo di sintomi stiamo parlando e che tipo di ambiente ci sono. Ma, in senso lato, puoi pensare a tre diverse categorie di interventi.

[00:17:25] Quindi ci sono i farmaci. E spesso, quando parliamo di problemi psicologici, parliamo di psicofarmaci. Ci sono cose in cui lavori direttamente con il bambino e cerchi, ad esempio, di insegnargli alcune abilità: capacità di coping, gestione comportamentale, insegnando loro, sai, consapevolezza e autodifesa, tutte queste cose.

[00:17:48] E poi c'è l'ambiente. Quindi, per la maggior parte dei bambini, stiamo facendo una combinazione di questi tre. Sai, penso sia piuttosto raro che tu ne consigli solo uno. Sai, ci sono alcuni bambini che forse possono gestire le cose imparando alcune abilità e trovandosi nell'ambiente giusto e non hanno bisogno di farmaci.

[00:18:06] Ci sono alcuni bambini con, che, con abilità e farmaci, possono trovarsi in tutti i tipi di ambienti e non devi preoccuparti tanto. Penso che sia davvero molto individualizzato. E potrebbe anche dipendere dall'età del bambino. Quindi, di nuovo, hai un bambino di quattro anni o anche, sai, forse di cinque o sei anni, sarà davvero difficile per loro apprendere alcune abilità, diciamo, lavorando con un terapista e poi andare da soli e applicarli nella loro vita quotidiana.

[00:18:32] Mi aspetto molto da un bambino molto piccolo. E quindi, per quei ragazzi, per i ragazzi più piccoli, dobbiamo davvero lavorare con l'ambiente. E spesso questo significa lavorare con le famiglie, giusto? Quindi insegnare ai genitori a diventare fondamentalmente il terapeuta del loro bambino nel momento della loro vita quotidiana. Giusto? Quindi, tuo figlio sta imparando un'abilità di coping, come ad esempio tecniche di respirazione profonda, giusto?

[00:18:57] È uno. Un bambino di cinque anni non ricorderà necessariamente da solo di fare respiri profondi. Almeno all'inizio, quando stanno solo imparando queste abilità, non sapranno: "Oh, mi sto arrabbiando". Dovrei fare dei respiri profondi.' E potrebbe essere qualcosa che potremmo aspettarci da un sedicenne.

[00:19:13] Ma un bambino molto piccolo avrà bisogno del sostegno dei genitori, degli insegnanti o di chiunque gli stia intorno. Sai, avranno anche bisogno, sai, di diversi tipi di cose nel loro ambiente che potrebbero semplicemente tenere conto del fatto che lottano con cose che i loro coetanei non fanno.

[00:19:29] Sai, quindi potrebbero aver bisogno, gli alloggi scolastici sono qualcosa con cui abbiamo sempre a che fare. Ad esempio, un bambino che ha, sai, forse delle sensibilità sensoriali, potrebbe aver bisogno di portarlo da solo in una stanza tranquilla in modo che non sia, sai, esposto a tutti i vari rumori degli altri bambini in classe , frusciare fogli, schiarirsi la gola, picchiettare con le matite, questo genere di cose.

[00:19:52] Quindi, sai, ancora una volta, noi, cerchiamo davvero di sviluppare, per quanto possibile, un piano di trattamento su misura che tenga conto di quel singolo bambino, della sua famiglia e del suo ambiente. Ma in generale, penso che pensiamo sempre a queste tre classificazioni, giusto? Come possiamo aiutare questo singolo bambino a sviluppare abilità?

[00:20:13] Hanno bisogno di un intervento medico e come possiamo ottimizzare il loro ambiente?

Krissy Dilger: [00:20:19] Fantastico, grazie. E penso che la tua risposta sia davvero completa e possa passare alla nostra prossima domanda. Il trattamento acuto o preventivo può aiutare a fermare o controllare meglio i cambiamenti comportamentali nei pazienti con encefalite autoimmune, ADEM o MOGAD? E questo potrebbe valere anche per gli adulti.

Dott.ssa Cindy Wang: [00:20:42] Sì, posso iniziare con quello. Sto pensando cosa, cosa potrebbe chiedere la persona in termini di trattamenti immunitari, in termini di tipi di condizioni in cui il sistema immunitario può tornare e, sai, fare più danni e causare ricadute, nel qual caso , sì, vogliamo sempre risolvere, sai, se c'è un cambiamento improvviso o progressivo nell'umore, nel pensiero o nel comportamento, allora penso che sia un lavoro del dottore che stava curando la persona, a cui pensare è questo , sai, un nuovo attacco immunitario. E i modi per rispondere a questa domanda possono essere ottenere una risonanza magnetica del cervello o forse guardare il liquido spinale per vedere i marcatori di infiammazione.

[00:21:24] Sai, molte volte sentiamo storie di persone che hanno sintomi peggiori, ma poi tutti questi test risultano negativi. E poi penso che diventi, una domanda è, sai, c'è qualcosa su, sai, di nuovo, un fattore di stress sul corpo che non è in realtà un nuovo attacco di questo, sai, disturbo autoimmune che potrebbe portare a i sintomi.

[00:21:46] A volte cose semplici o lievi come un raffreddore o un'infezione del tratto urinario, o semplicemente non dormire o riposare a sufficienza possono scatenare vecchi sintomi. Quindi sì, questo è, ancora una volta, qualcosa che è un po' individualizzato per la persona. Ma sì, non vorremmo mai perdere un momento in cui c'è una nuova infiammazione che potrebbe causare più problemi. Nei casi di ADEM, che è per lo più una malattia occasionale, la probabilità che un altro attacco ritorni è relativamente bassa. Stiamo imparando che i bambini e i giovani adulti che hanno presentazioni di ADEM e hanno anche anticorpi MOG hanno una possibilità di recidiva dell'infiammazione. Quindi, in quei casi, saremmo un po' più in sintonia con sintomi nuovi o in peggioramento.

Pietro Fontanez: [00:22:31] Grazie per questo. Quali sono le notevoli differenze nei sintomi iniziali e negli effetti a lungo termine di ciascuna delle rare malattie neuroimmuni da un punto di vista psicologico?

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:22:43] Un'altra domanda piuttosto difficile a cui rispondere solo perché è così ampia. Sai, e penso che molti di questi disturbi si presenteranno in modo molto diverso, sia in termini acuti che a lungo termine. Sai, psicologicamente, vuoi sempre pensare, ok, quindi alcuni di questi disturbi produrranno tipi di sintomi psicologici o psichiatrici, come vuoi chiamarli, nella fase acuta. E poi, non importa quali siano quei sintomi, siano essi psichiatrici, psicologici, neurologici, sai, cosa, cosa hai, una volta che entri in una sorta di fase cronica, se hai qualcuno con sintomi cronici, allora tu Introdurremo sempre alcuni dei fattori psicologici che hanno a che fare con, come, far fronte a una malattia cronica.

[00:23:28] Giusto? Quindi questo è, sai, solo un fattore di stress a lungo termine che le famiglie devono imparare a gestire. COSÌ. Il che forse non è necessariamente un grosso problema nella fase acuta. Sai, nella fase acuta, spesso hai a che fare con cose come aiutare le famiglie a venire a patti con un grande cambiamento avvenuto in un breve lasso di tempo.

[00:23:45] E hanno bisogno di rimettersi in piedi e farsi curare e tornare alla loro vita di tutti i giorni prima che tu inizi a pensare a come gestiamo questo come una sorta di fattore di stress cronico per una famiglia?

[00:23:56] Sì, penso che sia il meglio, il meglio che posso rispondere, come in generale, perché ognuno di questi disturbi si presenterà in modo diverso.

Krissy Dilger: [00:24:03] Fantastico. Grazie. La domanda successiva è: in che modo le condizioni che colpiscono aree specifiche, come la neurite ottica e la mielite trasversa, ma non il cervello, causano cambiamenti comportamentali e/o psicologici?

Dott.ssa Cindy Wang: [00:24:22] Sì. Sai, penso che dal nostro gruppo sia emersa una ricerca interessante, inclusa la dott. sai, nonostante non sembrasse influenzare il cervello, c'erano alcuni evidenti deficit e non sembrava essere correlato ad altre cose come la fatica. Quindi, penso che con tutte queste condizioni infiammatorie, ci chiediamo se l'infiammazione agisca su parti del cervello che potrebbero non essere visibili solo sugli strumenti che usiamo. E quindi questa è, sai, questa è certamente una possibilità.

[00:24:59] L'altra possibilità è che ci sono, sai, molti, sai, cambiamenti nella funzione e, sai, nel benessere psicologico che possono derivare da una malattia. Probabilmente c'è un trauma per il bambino e la famiglia, sai, improvvisamente hai perso la vista o la capacità di muoverti. Quindi, penso che entri in gioco anche questo.

[00:25:17]Ma sì, penso che sia un, è un argomento che siamo tutti molto interessati a cercare, per risposte migliori, stiamo facendo molte ricerche qui e raccogliendo campioni biologici, che sia sangue o liquido spinale, o facendo più tipi di studi di imaging, comprese risonanze magnetiche ad alta risoluzione per vedere, sai, è possibile in, in posti dove, sai, non abbiamo visto nulla nel cervello, ma su un, su uno scanner magnetico molto, sai, più forte che potremmo, potrebbe vedere che c'è un'infiammazione altrove.

[00:25:48] Quindi, sì, è una domanda davvero interessante. Non so se abbiamo avuto abbastanza tempo per elaborare le risposte a questo.

Pietro Fontanez: [00:25:57] Grazie per questo. Quindi abbiamo parlato della malattia, delle diagnosi e della loro causa. Che dire... questa, questa domanda è divisa in due parti. Quali sono, quali sono i metodi di test per aiutare a determinare la linea di base psicologica? E quale tipo di medico sarebbe più adatto per testare questo, forse un neuropsicologo piuttosto che un immunologo, o un neurologo o un neurooftalmologo? Quale medico sarebbe il migliore?

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:26:22] Neuropsicologo, ovviamente. Voglio dire, sono ovviamente di parte, ma sai, questo è davvero quello che facciamo. Penso che quando parliamo di determinare una linea di base, sai, questo è qualcosa che può essere una vera sfida per noi perché non vediamo i bambini finché non hanno problemi. Sai, nel mio mondo fantastico, avremmo fatto fare a ogni bambino un esame neuropsicologico completo ogni due anni, così se tutto, se gli fosse successo qualcosa, avremmo una linea di base pronta per partire.

[00:26:48] Ma non credo che l'assicurazione voglia pagare per questo. Ma, sai, molte cose che facciamo in termini di guardare, 'okay, quanto pensiamo che questo particolare bambino sia cambiato rispetto alla sua pre-malattia di base o prima dell'insorgenza?' Noi, facciamo molto affidamento sulle cose che raccogliamo dall'intervista e dalla storia, giusto?

[00:27:11] Quindi vogliamo sapere, è un bambino che ha raggiunto i propri traguardi in tempo? È un bambino che forse stava ricevendo alcuni servizi di supporto a scuola prima di questo inizio? È un bambino che ha mai avuto sintomi psicologici, emotivi e comportamentali prima? Quindi molto di ciò che facciamo è parlare con le famiglie e cercare di avere davvero un'idea di, sai, com'era tuo figlio prima che accadesse? E vogliamo anche rivedere i record. Quindi è davvero utile quando i genitori possono fornire, ad esempio, documenti scolastici in cui possiamo vedere, sai, com'era questo bambino in classe prima che accadesse tutto questo.

[00:27:50] Sai, guardiamo indietro alle cartelle cliniche passate, anche solo avere accesso alle loro visite precedenti a volte può essere utile, perché a volte vedrai, sai, accenni di problemi o meno in anticipo . Quindi, sai, cercare di capire la linea di base è davvero, è davvero solo un processo di stima, e cerchiamo di fare il meglio che possiamo.

[00:28:12] Questo è particolarmente impegnativo nei bambini più piccoli perché hanno solo meno storia, giusto? Non hanno vissuto così tanto da farci capire la loro linea di base. Sai, e poi, succederti qualcosa all'inizio del tuo sviluppo significa che influenzerà la tua traiettoria mentre continui a svilupparti.

[00:28:28] Considerando che se hai un bambino più grande che ha già sperimentato un certo sviluppo, e poi, sai, questo è il modo in cui finiranno il loro processo di sviluppo. Ma, sì, non so nemmeno se direi che i test ci aiutano a stabilire una linea di base tanto quanto la storia e l'intervista.

[00:28:46] Sai, non sempre abbiamo buoni test che dicono, ok, com'era tuo figlio sei mesi fa? Non è qualcosa che possiamo fare molto bene. Quindi è, è sempre una piccola stima.

Krissy Dilger: [00:28:59] Ha senso. Sì. La nostra prossima domanda è arrivata da un genitore. I bambini con rari disturbi neuroimmuni possono avere difficoltà a scuola a causa di questi problemi comportamentali o psicologici. In che modo i genitori possono aiutare i propri figli dal punto di vista educativo? E c'è qualche consiglio per magari lavorare con psicologi scolastici o qualcosa del genere per migliorare la loro esperienza a scuola?

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:29:25] Sì, direi, come neuropsicologo, questa è una parte importante del mio lavoro, è capire come aiutare i bambini a scuola. Sai, quello è il posto dove i bambini trascorrono gran parte delle loro ore di veglia. Sai, se stiamo parlando di ragazzi negli Stati Uniti, che sono gli unici ragazzi con cui lavoro praticamente, sai, abbiamo leggi speciali sull'istruzione che possono aiutare i ragazzi che hanno condizioni mediche, problemi emotivi/comportamentali, tu sai, ogni sorta di cose.

[00:29:53] Abbiamo leggi istituite per garantire che i bambini con disabilità possano ricevere un'istruzione adeguata. Quindi, sai, come neuropsicologo che lavora con i bambini, il mio compito è conoscere davvero quelle leggi dentro e fuori. E così, aiuto i genitori a capire la legge come si applica ai loro figli e ai bisogni dei loro figli.

[00:30:14] E poi faccio del mio meglio per dare loro gli strumenti per difendere se stessi in modo che possano andare a scuola e dire: "Ehi, sai, io, mio ​​figlio dovrebbe qualificarsi per un IEP come bambino con altri problemi di salute' o, sai, qualsiasi altra cosa. "Mio figlio dovrebbe qualificarsi per un piano della sezione 504." Quindi, il mio compito è conoscere veramente quelle regole avanti e indietro e aiutare a fornire ai genitori le informazioni in modo che possano andare a difenderle.

[00:30:40] Sono anche felice di aiutare i genitori parlando direttamente con le scuole. E penso che la maggior parte di noi che lavora con i bambini lo faccia in una certa misura, perché ancora una volta, è lì che i nostri figli trascorrono molto del loro tempo. Quindi, sai, posso aiutare le famiglie a ottenere il tipo di documentazione di cui hanno bisogno per assicurarsi che stiano ricevendo i servizi. Posso parlare direttamente con le scuole.

[00:31:00] Soprattutto con alcuni di questi disturbi rari, non mi aspetto che le scuole conoscano, sai, alcuni di questi disturbi. Non mi aspetto che abbiano mai necessariamente avuto un figlio con quello prima. Anche, sai, i dipartimenti di educazione speciale, dove hanno a che fare con tutti i bambini con disabilità, potrebbero non aver mai visto prima un bambino con l'encefalite autoimmune.

[00:31:21] Sai, probabilmente hanno visto bambini con dislessia e probabilmente hanno visto bambini con ADHD. Ma, sai, non necessariamente sanno nulla, sai, dell'encefalite da recettore anti-NMDA, per esempio. E ancora, questo è, questo è il mio lavoro. Questo è il mio lavoro per sapere di quella condizione.

[00:31:37] E poi è mio compito prendere la conoscenza che ho di quella condizione e usarla per lavorare con la famiglia e capire, ok, quali sono i bisogni specifici di questo bambino nell'ambiente scolastico? E poi come posso tradurlo alla scuola, sia in termini di, sai, parlare la loro lingua abbastanza da fornire la documentazione necessaria.

[00:31:56] Ma anche per, ad esempio, descrivere i loro bisogni in un modo che è come, sai, non usa il gergo e in un modo che le scuole possono capire. Penso anche che sia davvero importante ottenere informazioni dalle scuole. Quindi lo considero una sorta di processo a doppio senso, per quanto posso, cerco di ottenere informazioni dall'insegnante di un bambino, per esempio.

[00:32:17] Allora posso dire: “Ehi, l'insegnante sta dicendo che questo bambino sta avendo questo problema in classe. E so, perché conosco questa malattia, che probabilmente è correlata alla loro malattia. Quindi questo è qualcosa che dobbiamo affrontare nel loro piano educativo. COSÌ.

Denise Maddox, Marina militare, BSN, MSCN: [00:32:33] Aggiungerei anche questo, dal punto di vista dei genitori, perché ricevo molte chiamate soprattutto da genitori con adolescenti che gli adolescenti non vogliono essere trattati in modo diverso. E quindi per loro, avere una sorta di 504 o un IEP imposta il (non udibile), fa sì che i loro amici facciano domande a cui non vogliono necessariamente rispondere. Quindi, ti incoraggerei, parlo con molti dei miei genitori, sai, questo è qualcosa come se tuo figlio avesse mal di gola, gli daresti un antibiotico.

[00:33:03] Ottenere questi alloggi a scuola è così. Voglio dire, vogliamo dare loro tutte le opportunità per avere successo, e non è un segno nero su di loro o sulle loro capacità. Li sta solo aiutando a fare il meglio che possono, proprio come un allenatore ti aiuta nel basket e, sai, negli eventi sportivi.

[00:33:22] Ma so che è davvero difficile per i genitori. E quindi, ti incoraggio, se hai un problema con un adolescente, sai, parla con il tuo neurologo, parla con il tuo neuropsicologo. Possono aiutare a comunicare con tuo figlio e convincerlo a capire perché questo è davvero nel migliore interesse del suo ambiente di apprendimento.

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:33:39] E in un certo senso, è totalmente in una fase di sviluppo normale per un adolescente. Non vogliono essere diversi. Sai, e loro sono... uno dei tuoi compiti evolutivi da adolescente è scoprire la tua identità. E se sei qualcuno che ha una malattia cronica, allora devi capire, 'come funziona la mia malattia o la mia disabilità o qualunque cosa sia, come si adatta al mio senso di sé?' E quindi parte di ciò che dobbiamo fare è aiutare i nostri adolescenti - e questo può venire fuori anche per i bambini più piccoli, ma è davvero fondamentale per gli adolescenti - aiutarli a sviluppare un'identità personale positiva che includa questa parte di essa.

[00:34:17] E poi traducilo anche in come aiutiamo questo adolescente a difendere se stesso, giusto? Perché molti dei nostri ragazzi avranno il problema di avere diritto a un alloggio sulla carta, ma l'insegnante non ha visto quel foglio, hanno un sostituto quel giorno, o chissà cosa. Quindi il ragazzo deve imparare a difendere se stesso.

[00:34:35] E alla fine diventeranno un adulto che ha bisogno di gestire il proprio ambiente e gestire la propria assistenza sanitaria. Quindi capire come capire se stessi e difendere se stessi è, sai, è davvero importante tanto quanto molte altre cose che facciamo, perché alla fine vuoi che questa persona diventi un adulto di successo.

Pietro Fontanez: [00:34:54] Grazie per questo. Da un punto di vista personale, tutto quello che avete detto è stato enorme perché mia figlia si trovava nella stessa situazione, ed è stato il neuropsicologo che l'ha aiutata durante la scuola e l'ha sistemata, e tutto quello che avete detto era esattamente molto di quello che abbiamo passato e l'ha messa su, su un piano.

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:35:11] Ci piace sentirlo!

Pietro Fontanez: [00:35:13] Grazie per questo perché voi ragazzi giocate un ruolo enorme, specialmente nei bambini più piccoli e nel modo in cui stanno andando avanti. Quindi, ancora una volta, non posso ringraziarvi abbastanza per tutto quello che fate. Mia figlia non sarebbe dove è educativa se non fosse per il neuropsicologo e per averla messa su quei piani.

[00:35:28] Andando avanti, la domanda successiva, che tipo di ricerca è attualmente in corso in questo spazio?

Dott.ssa Cindy Wang: [00:35:36] Sì. Posso parlare principalmente con la nostra istituzione in cui, sai, abbiamo un ottimo rapporto con il nostro neuropsicologo. E ancora, vogliamo rendere questi, questi risultati più visibili alla comunità e ad altri medici che, sì, lì, anche se molti dei tipi di condizioni che possono influenzare il cervello possono sembrare invisibili, se non hai una specie di disabilità motoria che lo accompagna, che sono lì, che sono concreti, che sono riproducibili e, sai, costituiscono un caso migliore che, sì, questi ragazzi dovrebbero essere regolarmente sottoposti a screening, seguito nel tempo e che gli alloggi scolastici dovrebbero essere adattati alle loro valutazioni particolari.

[00:36:14] Quindi, sicuramente la ricerca neuropsicologica sta avvenendo qui. Stiamo anche facendo degli studi. Ancora una volta, penso di aver menzionato prima, l'imaging del cervello su scanner a risoluzione più alta per vedere se su un, sai, se possiamo vedere l'infiammazione a un livello, se guardiamo con più chiarezza al cervello. E poi raccogliamo molti campioni biologici.

[00:36:35] E penso che molto sia solo perché siamo umili e sappiamo di non avere tutte le risposte. Sai, non abbiamo tutti i test. E se riusciamo a salvare esemplari importanti, forse in futuro, saremo più intelligenti e saremo in grado di tornare indietro e poi, sai, rispondere ad alcune di queste domande. Quindi è principalmente dove stanno andando le cose.

[00:36:51] Penso che sia davvero stimolante con la neuromielite ottica con, sai, tre trattamenti approvati dalla FDA che sono usciti negli ultimi anni, che potrebbero tradursi in altre cose. Nello specifico, penso che la malattia anti-MOG sia una malattia in cui la ricerca potrebbe sicuramente essere promossa in quel campo perché, sì, è, ancora una volta, è qualcosa che siamo stati in grado di testare e che lo rende più facile e più, penso , sai, attraente per le aziende farmaceutiche che entrano e, sai, fanno domande molto dirette su cosa, come possiamo intervenire con quelle malattie attraverso i trattamenti.

Krissy Dilger: [00:37:23] Fantastico. Grazie. Abbiamo ricevuto una domanda, questa persona vorrebbe saperne di più sul ruolo che la psicologia e la psichiatria giocano nel trattamento del comportamento alterato quando la causa è tipicamente considerata neurologica o fisiologica?

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:37:40] Penso che, sì, voglio dire, penso che per me come neuropsicologo, ho un piede in ogni mondo perché sono addestrato come psicologo, ma ho lavorato con disturbi neurologici . Penso che la cosa più importante da ricordare sia che non abbiamo un cervello neurologico e un cervello psichiatrico. Abbiamo un cervello. E così, puoi capirlo da diverse prospettive. Puoi avvicinarti da luoghi diversi, ma tutto questo accade nel cervello.

[00:38:09] E quindi, sai, l'umanità, la società, non so da dove provenga questo, ma storicamente abbiamo appena fatto questa distinzione tra ciò che è "virgolette senza virgolette" medico e ciò che è "virgolette senza virgolette" psicologico, ed è una distinzione del tutto arbitraria. E quindi, sai, penso che... penso che a volte le famiglie sentano che quando raccomandiamo trattamenti psicologici o psichiatrici come la CBT o farmaci psichiatrici, sai, alcune famiglie lo trovano, immagino, sprezzante in quel modo che stiamo dicendo: "okay, il tuo problema non è reale, quindi tuo figlio è semplicemente pazzo e hai solo bisogno di questi trattamenti per la salute mentale", ma non è affatto così.

[00:38:55] Fondamentalmente significa solo che questi sono strumenti efficaci che sappiamo che possono aiutare tuo figlio. Non rende il tuo problema meno basato sul cervello, perché tutti questi problemi sono basati sul cervello. E ci sono molti disturbi che affrontiamo da quella lente. Sai, ci sono molti disturbi che devono essere gestiti da uno psichiatra o uno psicologo, e/o psichiatra-psicologo, e/o neurologo, perché bastano tutte quelle diverse prospettive per promuovere il miglior risultato.

Dott.ssa Cindy Wang: [00:39:26] Posso fargli eco, dottor Wilkinson. Sì, e penso che a volte uso questa analogia con i miei pazienti. Sai, quando, quando hai la mielite trasversa e tu, sai, perdi la funzione di un arto, o hai la neurite ottica e perdi la vista, sai, a volte ci sono modi naturali, sai, per la riabilitazione per esempio, fisica terapia, terapia occupazionale. Quelli sono spesso raccomandati, e nessuna famiglia si oppone mai, sai, a ricevere quei consigli, perché ha senso che se hai problemi a camminare o, sai, a manipolare le cose con le mani e hai bisogno di un terapista per aiutarti. Sai, penso che l'analogo più vicino per qualcuno che ha avuto un disturbo cerebrale sia, sai, sai, un terapista, un terapista cognitivo-comportamentale, qualcuno che conosce le tecniche, come, sai, riqualificare e ricablare il cervello così noi può provare a riportare qualcuno a, sai, una normale funzione di base come quella che stavano avendo.

[00:40:21] Quindi, sì, penso che forse alcuni, alcuni, lo stigma siano legati a come questi campi sono stati visti nel corso della storia. Ma sì, penso che tutto ciò che raccomandiamo sia basato sul sapere che funziona per le persone che hanno sintomi e sindromi simili. Quindi, sì, trattare questo come una riabilitazione per il cervello, penso che potrebbe essere utile per quelle famiglie che non capiscono bene la connessione lì.

Pietro Fontanez: [00:40:48] Grazie per questo. Ora, una domanda che scaturisce da quello di cui avete appena parlato, quali sono, quali consigli potreste dare alle famiglie che hanno, come membri della famiglia che hanno, assistenti che devono affrontare i sintomi, i sintomi che la neurologia, che, che sentono sono errori psichiatrici o hanno bisogno di psichiatria? Ad esempio, quali sono alcuni dei consigli che puoi dare alle famiglie?

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:41:09] Direi, sai, uno dei migliori consigli che potrei dare sarebbe, per quanto possibile, togliere ai genitori il ruolo di doverli gestire. Quindi, se possibile, se le famiglie possono ricevere assistenza magari in una clinica multidisciplinare, ma almeno da fornitori che si trovano all'interno della stessa istituzione, ciò consentirà davvero ai tuoi fornitori di comunicare tra loro, in modo che, sai, tu come il genitore non deve essere quello che mescola i record avanti e indietro e, sai, facilita quella comunicazione.

[00:41:45] Sai, la cura funziona meglio quando più specialità possono coordinarsi. Questo è vero per, sai, praticamente ogni malattia. E soprattutto per queste rare condizioni. Quindi, se puoi ricevere assistenza all'interno della stessa istituzione, sai, soprattutto perché all'interno della stessa istituzione, ci sono probabilmente buone possibilità che i tuoi fornitori si conoscano effettivamente e possano coordinarsi.

[00:42:06] Ma se non puoi ottenere cure dalla stessa istituzione, dovresti almeno essere in grado di assegnare i consensi affinché i tuoi medici parlino tra loro. Sai, qualcuno che lavora in un ospedale, voglio alleggerire il più possibile quel fardello dai miei pazienti. E voglio parlare con gli altri fornitori per aiutare a coordinare le loro cure in modo che la famiglia non debba farlo.

[00:42:27] E quindi anche qualcosa come assicurarsi che tutte le cartelle cliniche siano condivise all'interno, all'interno di diversi fornitori in modo che, sai, questa persona possa avere accesso alle note di quella persona. Sai, penso che ci siano molti disturbi che possono ricadere tra due mondi diversi. E davvero il modo migliore per farlo è avere tutti sulla stessa pagina. E se tu come genitore non sei quello che cerca di mettere tutti sulla stessa pagina, sai, questo è davvero il modo migliore per farlo.

[00:42:57] Quindi, se non puoi coordinarti all'interno della stessa istituzione, almeno. E tu, sai, una delle cose migliori che puoi sostenere è che puoi chiedere loro di parlare tra loro. Puoi chiamare il dottor tal dei tali e, sai, parlare di quello che faremo?

Denise Maddox, Marina militare, BSN, MSCN: [00:43:10] Questo è quello che stavo per aggiungere, dottor Wilkinson-Smith. Era perfetto. È per i genitori essere in grado di fare una specie di citazione, quando stai intervistando i medici, che è più o meno quello che fai, giusto? Ti stai assicurando di andare d'accordo, di fidarti di loro, assicurati che siano disposti ad avere quelle conversazioni. E il nostro dottor Wang ne ha avute tante, una telefonata a uno psichiatra o a uno psicologo per parlare di un nostro paziente.

[00:43:35] E in realtà ho avuto genitori che diranno, sai, il mio dottore non parlerà con nessun altro. E li incoraggio davvero a trovare forse un altro dottore, perché ci deve essere quella volontà di imparare gli uni dagli altri ed entrambi vogliono presentare ciò che sanno per aiutare ulteriormente, sai, il loro trattamento. E quindi, ti incoraggio a chiedere in modo molto specifico al tuo medico e al tuo terapista, 'sei disposto ad avere quel rapporto con l'altro mio fornitore?'

Krissy Dilger: [00:44:05] Ok, fantastico. Grazie. La nostra prossima domanda è, nella misura in cui i problemi comportamentali sono statici e sembrano essere dovuti a una lesione cerebrale acquisita, quali trattamenti sono efficaci? Qualche prova per trattamenti meno tipici come EMDR, neurofeedback o ossigenoterapia iperbarica? E in realtà abbiamo ricevuto una domanda sul Tai Chi o sullo yoga, se sono state fatte ricerche anche su quelli?

Dott.ssa Cindy Wang: [00:44:33] Sì, e penso che la mia comprensione della domanda sia, sai, fino a che punto non si tratta di una nuova infiammazione che causa nuovi cambiamenti comportamentali e psicologici, fino a che punto, sai, alcuni di questi trattamenti possono Sii utile. E sì, penso, sai, questa, questa è una risposta che sono sempre stanco di dare, ma sai, la ricerca non è su molti, alcuni di questi tipi di interventi che sono stati elencati.

[00:44:56] Ossigenoterapia iperbarica, lo so solo in certe situazioni acute, principalmente a causa di ictus e altre cose in cui potrebbe essere utile a breve termine. Ma sì, penso che molte volte, sai, dopo il fatto, dopo che l'infortunio è stato fatto, potrebbe non esserci un ruolo. Penso che probabilmente ci sia di più. Ho più ottimismo, ottimismo riguardo a cose che hanno a che fare con il neurofeedback, la riqualificazione e il ricablaggio del cervello.

[00:45:23] Sai, noi, impariamo sempre come, sai, c'è la neuroplasticità. Soprattutto con le persone più giovani, sai, i bambini, il loro cervello si sta sviluppando bene fino all'età adulta. Quindi, e penso che sia per questo che sottolineiamo davvero l'importanza di, sai, una terapia appropriata, sistemazioni appropriate per aiutare a facilitare, sai, quel bambino e raggiungere il suo massimo potenziale.

[00:45:46] In termini di altre domande come, sai, Tai Chi, penso che ci siano molte, sai, tecniche in cui questo fa parte della terapia, che sia come la consapevolezza, sai, la meditazione, altro come la terapia comportamentale dialettica. Probabilmente inizierò a rimandare al dottor Wilkinson-Smith. Ma sì, penso, sai, le persone sono interessate perché c'è questo, sai, un grande aumento di interesse per la salute del cervello e quante cose che potrebbero non essere considerate mediche, ma più solo come abitudini quotidiane, come stare bene dormire, fare un buon esercizio fisico e una dieta in cui quelli sono una specie di fondamenti della salute del cervello e, e, sai, cercare di incoraggiare il cervello a essere il più sano possibile, specialmente nelle persone che hanno avuto una battuta d'arresto, come uno di questi disturbi cerebrali autoimmuni.

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:46:28] Sì. Voglio dire, a volte alcune delle cose più efficaci che possiamo fare sono solo le cose che vuoi fare in generale, per mantenere il tuo corpo sano: mangiare cibo sano, dormire a sufficienza, fare un po' di esercizio. C'è una quantità abbastanza solida di ricerche che esaminano l'esercizio per i sintomi comportamentali emotivi.

[00:46:49] E quindi sappiamo che l'esercizio è importante per la salute del cervello e il benessere emotivo. Credo che ci sia un po 'di ricerca più piccola che guarda specificamente allo yoga. Non lo so, sai, non lo so, come dall'alto della mia testa, ma voglio dire che ci sono state delle ricerche sullo yoga. Non so niente di Tai Chi. Non significa necessariamente che non ci sia, ma non lo so proprio dalla cima della mia testa.

[00:47:12] L'EMDR è qualcosa che ha un supporto empirico per il disturbo da stress post-traumatico e i disturbi legati al trauma. Sai, non è stato ancora studiato per applicazioni più ampie. Quindi non è necessariamente qualcosa che consiglio al di fuori del trauma. Il neurofeedback può essere una sorta di termine generico che può riferirsi a molte cose diverse, alcune delle quali sono supportate e altre no.

[00:47:37] Sai, penso che sia sempre importante considerare il rischio/beneficio così come, sai, cosa ci dice la scienza? Quindi, sai, non ci sono davvero effetti collaterali nel dormire a sufficienza. Non ci sono effetti collaterali derivanti da una dieta sana e dall'esercizio fisico. Non ci sono davvero, sai, non ci sono molti rischi nel fare yoga.

[00:47:56] Ci sono dei rischi nel fare qualcosa come l'ossigeno iperbarico. Sai, il rischio per cose come EMDR e neurofeedback è principalmente per il tuo portafoglio, ma probabilmente non danneggerà tuo figlio. Quindi penso che queste siano tutte cose da prendere, prendere in considerazione. E quindi, capisco che molte delle nostre famiglie, se hanno fatto tutti questi tipi di trattamenti scientificamente raccomandati, giusto, abbiamo fatto la CBT, hanno provato gli psicofarmaci.

[00:48:21] Sai, hanno lavorato per dare al loro bambino il giusto sostegno a scuola ea casa e, sai, il loro bambino sta ancora lottando, cosa che può succedere a volte. E sono davvero tipo, cos'altro possiamo fare? Sai, il mio consiglio è sempre del tipo, ok, è qualcosa che potenzialmente sta andando, sai, c'è, c'è un rischio, giusto?

[00:48:42] E se non c'è un rischio o se è un rischio che sei disposto ad assumerti, allora vedi se aiuta tuo figlio. Ma, sai, specialmente per qualcosa come l'ossigeno iperbarico, sai, quello non è sicuramente un trattamento privo di rischi. E quindi, sai, io, , non consiglierei necessariamente a qualcuno di provare qualcosa di rischioso quando non abbiamo alcuna scienza. Ma si.

Dott.ssa Cindy Wang: [00:49:04] Sì. E penso che a volte sia utile sapere, sai, come sono coperti questi trattamenti? L'assicurazione è strutturata in modo tale che, sai, sono, sono più probabili o dovrebbero approvare cose che sono state provate, sai, dalla ricerca scientifica. Quindi divento sempre un po 'scettico quando le famiglie si avvicinano a un trattamento in cui devono pagare migliaia di dollari di tasca propria, o, sai, sembra proprio, sai. Oppure, sai, vanno in una clinica che non sono disposti ad accettare l'assicurazione.

[00:49:32] Sento che, sai, il potenziale che qualcuno, sai, sta cercando di sfruttare, sai, le famiglie che stanno davvero lottando è sempre qualcosa, sai, su cui sono cauto.

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:49:44] Questo è qualcosa di cui a volte parliamo anche in termini di cose come integratori e quel genere di cose. E ancora, è come se ci fossero alcuni integratori che sono potenzialmente pericolosi e altri che non lo sono, dove puoi semplicemente dire, ok, sai, provalo e vedi se aiuta. E forse lo farà, forse no. Sai, queste sono cose di cui dovresti sempre parlare con il tuo medico perché il tuo medico sarà quello che conosce meglio la scienza e può darti, sai, una comprensione di quali potrebbero essere questi rischi e benefici.

Pietro Fontanez: [00:50:16] Grazie per questo. So che siamo a corto di tempo. Una delle ultime domande, qual è la prognosi per un ritorno al comportamento normale o i cambiamenti di personalità sono permanenti?

Dott.ssa Cindy Wang: [00:50:27] Sì. E sai, ci sono citazioni intorno a "normale", perché penso che nessuno di noi possa, sai, sai, quello, immagino. La condizione umana è così complessa e ognuno è diverso, giusto? Siamo tutti, siamo tutti davvero unici. Quindi, questo è qualcosa che penso, sai, ancora una volta, prendere molta storia, sapere com'era un bambino o un individuo prima della loro malattia e fino a che punto è cambiato.

[00:50:49] E poi, di nuovo, è così difficile perché i bambini cambiano continuamente. Non è normale che un bambino alle elementari sia esattamente lo stesso alle medie. Quindi, in un certo senso, si basa su ciò che sappiamo sullo sviluppo tipico, ma sapendo che c'è ancora, sai, spazio per l'individualità, ma sì.

[00:51:09] Questo è tutto ciò che posso dire al riguardo. Penso che le persone che migliorano dall'encefalite, ci siano, sai, più cose che tornano in termini di attenzione, capacità di concentrarsi, ricordare le cose, e questo è probabilmente più, sai, tipo di cervello che torna in carreggiata . Ma sì, è possibile in alcune di queste malattie che sia una specie di lesione cerebrale acquisita, allo stesso modo in cui pensiamo a un ictus o a una lesione cerebrale traumatica, dove sì è successo qualcosa nel cervello e potresti non essere del tutto, sai, il percorso che era, sai, in atto prima, ma ciò non significa che non dovremmo fare tutto il possibile per, sai, ottimizzare quella traiettoria il più possibile.

Krissy Dilger: [00:51:52] Fantastico. Grazie. Giusto per concludere, abbiamo ricevuto molte domande su specifici problemi comportamentali e cognitivi che le persone hanno sperimentato dopo la diagnosi. Ad esempio, un genitore ha affermato che alla figlia è stata diagnosticata l'ADEM e ha problemi di memoria, lettura e comprensione a lungo termine. Un'altra persona ha detto, durante il mio viaggio MOG, mi sentivo come se stessi avendo un déjà vu e mi sentivo come se fossero fisicamente presenti ma mentalmente assenti, con il cervello annebbiato. Quindi immagino che la mia domanda sia, se le persone stanno vivendo questi sintomi, qual è il tuo consiglio per loro su come, dove andare per farsi curare? Ad esempio, c'è un dottore o un medico specifico da cui dovrebbero andare o qual è il tuo consiglio?

Dott.ssa Cindy Wang: [00:52:37] Sì, e penso che aiuti davvero ad avere un buon rapporto. Sai, la maggior parte, credo, delle persone che hanno avuto queste malattie avranno un neurologo, e si spera che quel neurologo ti conosca bene e, col tempo, abbia un'idea di cosa, sai, cosa, cosa è solo una sorta di fluttuazioni del normale funzionamento quotidiano "tra virgolette" e qual è un nuovo sintomo che merita un'indagine. Sai, cercando la possibilità di un nuovo attacco infiammatorio.

[00:53:02] Ma se lo è, non è come, sai, un episodio o una ricaduta dell'infiammazione, allora penso che risalga a molti dei fondamenti di cui abbiamo parlato, solo, sai, solo salute naturale, alcuni lo sai, routine in termini di sonno e stress e gestione dello stress.

[00:53:20] E poi, sai, a volte terapia e consulenza. Penso che quest'anno con COVID, molti di noi siano stati, sai, fuori dalla nostra zona di comfort, e abbiamo sicuramente visto emergere più di queste domande. Quindi, penso che l'ambiente sia davvero importante. Quindi sì. E per la maggior parte dei bambini, sarà una specie di scuola e ambiente domestico e lavorare su modi per migliorare e cercare schemi in cui, sai, compaiono comportamenti negativi e come possiamo affrontarli in un modo migliore.

[00:53:47] Ma sì, penso che molte delle domande siano piuttosto dettagliate. E penso, sai, se il tuo neurologo, come diceva Denise, se il tuo neurologo non è disposto ad ascoltarti e convalidare le tue preoccupazioni, penso che potrebbe essere una relazione che potrebbe non essere la migliore da preservare. E sì, ci sono molti neurologi, ci sono meno neuroimmunologi, ma c'è sicuramente molto interesse nel campo.

[00:54:09] Quindi sì, penso che tu possa esserlo, puoi guardarti intorno se tu, non ti senti come se stessi facendo sentire la tua voce o, e non stai affrontando le tue preoccupazioni.

Krissy Dilger: [00:54:23] Fantastico. Grazie mille. Sfortunatamente siamo alla fine del nostro tempo, ma penso che abbiamo risposto a molte domande e abbiamo fatto uscire molte ottime informazioni.

[00:54:32] E grazie per il tuo tempo e per aver trascorso quest'ora con noi, lo apprezziamo molto. E grazie anche a Peter per aver co-moderato e The MOG Project per aver inviato le domande. Apprezziamo davvero tutto il tuo aiuto. E speriamo di poter continuare questa conversazione in modo da poter imparare ancora di più su questo particolare argomento.

Dott.ssa Alison Wilkinson-Smith: [00:54:55] Grazie.

Dott.ssa Cindy Wang: [00:54:56] Sì. Grazie ad entrambi.

Denise Maddox, Marina militare, BSN, MSCN: [00:54:57] È stato davvero divertente.