[00:00:04] Dott. Carlos A. Pardo: È un grande piacere presentarvi il mio collega, Pines Cabahug. Sulla carta c'è il dottor Philippines Cabahug. La chiamo Pini. Il dottor Cabahug è al Kennedy Krieger Institute di Baltimora. È specialista in riabilitazione. E una cosa estremamente importante nella mielite e nelle mielopatie e in tutti i problemi neurobiologici è avere non solo una buona diagnosi e una buona assistenza neurologica, è estremamente, estremamente, estremamente importante avere un'ottima assistenza riabilitativa. Ed è qui che i nostri colleghi della riabilitazione giocano un ruolo importante nella cura dei pazienti affetti da mielite e mielopatia.

[00:00:52] Ed è per questo che sono molto entusiasta di presentare la mia collega, la dottoressa Cabahug, perché parlerà di un aspetto molto importante della gestione e della riabilitazione. Ma soprattutto, un aspetto della nostra vita è il controllo della vescica, la sessualità e cose a cui odiamo pensare e di cui parlare. Ma la realtà è che dobbiamo parlarne. E con questa introduzione, do il benvenuto a Pines. E grazie mille per aver fatto il lungo viaggio da Baltimora a Los Angeles. Ma ancora una volta, apprezziamo tutta la tua dedizione ai nostri pazienti con mielite e mielopatia. A proposito, ho una linea telefonica rossa con la dottoressa Cabahug, perché ogni mercoledì quando vedo i pazienti, le mando un'e-mail o la chiamo e le dico: "Ho bisogno che tu mi aiuti domani a vedere uno dei miei pazienti". Quindi, ha sempre detto di sì. Grazie mille.

[00:01:57] Dott. Filippine Cabahug: Ciao a tutti. Buongiorno. Imposterò solo il timer perché sono noto per esagerare molte volte, il 99%. Quindi oggi parleremo di ciò che chiamo nella mia normale clinica, gli argomenti BBS. E no, non è la boy band coreana. BBS, come sai, sta per la tua vescica, il tuo intestino e la disfunzione sessuale. Va bene. Va bene. Ora, nel 2019, il Consorzio nazionale per le lesioni del midollo spinale, ha condotto un sondaggio per le persone: ha intervistato le persone nella comunità che vivono con la paralisi sui problemi principali che stavano incontrando nella loro vita quotidiana. Quindi, penso che in base alle tue esperienze, saresti d'accordo che il dolore è un grosso problema. Ma la cosa più importante per questo discorso è il controllo dell'intestino, il controllo della vescica. Ora, se vedete alla fine, il sesso sembra non essere così importante, ma per tutti voi che siete qui oggi, sapete che è una parte importante e integrante del nostro essere esseri umani. Ed è spesso trascurato. Ora, prima di continuare, farò un po' di pulizie.

[00:03:10] Prima di tutto, questo non è esattamente GP, discorso di patrocinio generale oggi. Presumo che tutti qui abbiano almeno 18 anni e siano online. Va bene? Sarò in qualche modo in linea con la linea. Non è esattamente NC-17, ma per coloro che sono un po' a disagio, siete avvisati. Va bene? Va bene. Ora parliamo delle tue viscere e delle tue vesciche. Quindi, per entrambi i sistemi, cosa fanno? Conservano i tuoi rifiuti e poi i rifiuti vengono rilasciati al momento opportuno. Ogni sistema ha un'area di deposito muscolare e ciascuno ha una valvola di uscita o uno sfintere. E il controllo potrebbe essere volontario o involontario. Voglio dire, da bambini non hai il controllo. Ma una volta che l'addestramento al vasino è finito, allora hai quel controllo volontario in cui vai in bagno in orari socialmente accettabili.

[00:04:08] Ora, quando hai avuto qualcosa che ha colpito il tuo cervello o il tuo midollo spinale, come con le tue rispettive malattie, ci saranno cambiamenti nel funzionamento della vescica e dell'intestino. La sensazione viene interrotta e hai problemi con la minzione o la defecazione. E la coordinazione tra il tuo cervello e la tua vescica o il tuo intestino ne risentirà. Quindi, è come un libero per tutti. Non si parlano. Il controllo volontario dei tuoi sfinteri è perso e questo cambierà il modo in cui vai in bagno. Quindi, la disfunzione dell'intestino e della vescica può presentarsi come aumento dell'urgenza urinaria o dell'urgenza della vescica, o urgenza e frequenza dell'intestino, incapacità di svuotare completamente l'intestino o la vescica, oppure hai ritenzione intestinale o vescicale. Ad esempio, dovrai esplorare altri metodi per svuotare l'intestino o la vescica. Oppure potresti aver bisogno di assumere farmaci per aiutarti a urinare o defecare. Ora, ogni volta che parlo con i miei pazienti, dico loro, immagina che la tua vescica sia questo bel palloncino sottile. Questo pallone è fatto di muscoli sottili e potenti. Ora, come un palloncino, quando la tua vescica si riempie di urina, si espande. E poi quando è il momento di svuotare... E se funzionerà, tornerà alle sue dimensioni normali. Va bene? Ecco come funziona normalmente la tua vescica. Quindi, in questa illustrazione vedete qui che la vescica si riempie di urina, e poi una volta che è piena e sentite che è piena, andate in bagno, la vostra vescica si contrarrà e lo sfintere si aprirà. Questo ti permetterà di svuotare la vescica. Ora, quando parliamo di disfunzione dell'intestino e della vescica in generale, ne parliamo o la classifichiamo. Gli esseri umani amano classificare le cose, mettere le cose in scatole tra l'altro. Ma noi lo classifichiamo come vescica o intestino spastico o riflesso, oppure come motoneurone flaccido o inferiore o come vescica o intestino riflessivo. Fondamentalmente, ciò che significa è che - e non so se il mio puntatore è - ok. Va bene.

[00:06:27] Qualunque cosa dal cervello sopra la tua area sacrale, sarà spastica o riflessiva, e poi qualsiasi cosa intorno alla tua area sacrale, sarà il motoneurone inferiore o flaccido o riflessivo. Ora, qual è la differenza? Va bene. Quando hai una vescica spastica o un intestino, la vescica è molto spastica e irritabile. Lo sfintere urinario è così stretto e non si rilassa volontariamente. E c'è difficoltà a conservare e rilasciare l'urina. Ora, per contrastarlo, con una vescica flaccida, la vescica non si contrarrà quando sarà piena. Quindi, puoi immaginare, diventa sempre più grande e più grande. Ma non preoccuparti, la tua vescica non scoppierà, te lo prometto. Va bene? Diventerà solo più grande e più scomodo. Lo sfintere urinario è allentato e non riuscirà a contrarsi. E il problema con una vescica flaccida è che quando raggiunge un certo volume, perdi. Quindi, avrai difficoltà a conservare l'urina. Quindi, pensala come due diversi tipi di personalità. Quello che è così, così teso che non lascerà mai andare le cose. Beh, l'altra persona è come se fossi una persona hippy dissoluta. Senza offesa per gli hippy in generale. Mi dispiace per questo. Sì, è facile da ricordare, vero? Ora, quando vedi specialisti come me, poiché sono un medico del midollo spinale, gran parte del mio tempo va a parlare del programma della vescica. L'importanza del programma vescicale è che non vogliamo che i nostri pazienti siano legati alla toilette. E questo è causa di molta ansia e depressione perché alle persone piace, non posso uscire o non posso andare in terapia, ho paura perché potrei avere un incidente. E quando viaggiano, la prima cosa che fanno è cercare, dov'è il gabinetto più vicino? Ora, avendo un buon programma vescicale e intestinale, il nostro obiettivo è impedire ai nostri pazienti di contrarre o avere incontinenza e incidenti. Vogliamo che tu sia in grado di svuotare la vescica in orari prevedibili. Fondamentalmente, vogliamo che tu abbia quel controllo il più possibile.

[00:08:34] Vogliamo aiutare a mantenere la salute e prevenire le complicazioni. Se potessi vedere qui. Quindi, se non svuoti la vescica nei tempi appropriati, potresti contrarre molte infezioni del tratto urinario, la vescica può ispessirsi nel tempo e diventare anelastica. Quindi, ricorda l'analogia del pallone. Se fallisce, va, si allarga e poi torna alle sue dimensioni normali. La vescica, che è un muscolo, se si contrae sempre in modo inappropriato, può ispessirsi nel tempo. E questo sarà un problema perché se si addensa nel tempo, ecco cosa succede, c'è meno spazio per immagazzinare l'urina, le pressioni aumenteranno e potresti avere danni ai reni lungo la linea. Ed è quello che stiamo cercando di evitare. Va bene. Quindi, questo è un esempio di una cistoscopia. Ecco una vescica normale. Quindi, hai una fotocamera speciale che guarda all'interno del rivestimento della tua vescica. È molto liscio, senza lacrime o altro. D'altra parte, questa è una vescica neurogena. E puoi vedere che c'è come un ispessimento. Chiamiamo questo trabecolazioni. A volte le persone avranno anche lacrime in quel rivestimento. E non va bene perché in questi piccoli angoli e fessure, puoi avere molti batteri non così buoni che vivono in esso, o potresti anche avere calcoli alla vescica. Quindi non va bene. Ora, come gestire la tua vescica. E questo in sintesi. Tutto nella vita, la moderazione è la chiave. Sane abitudini, ovvero dieta sana. Bevi, bevi, bevi e distribuisci i tuoi liquidi durante il giorno. Ho pazienti che hanno così tanta paura di bagnarsi da limitare la quantità di acqua che assumono. E questo non fa bene alla tua salute generale. Col passare del tempo, ti farai più male che bene. Mi dispiace, questo è un errore di battitura, ma la fibra aiuterà con le feci in modo coerente. Questo è per il discorso intestinale più tardi. L'attività è importante. Una buona igiene è molto importante perché vuoi rischiare l'incidenza di contrarre infezioni del tratto urinario. Per quanto possibile, a seconda di quanto la tua funzione è stata influenzata, vogliamo che i nostri pazienti siano in grado di eseguire il loro programma vescicale o svuotare la vescica in modo indipendente con o senza dispositivi di assistenza, attrezzature di posizionamento. E se sono così compromessi, almeno dovrebbero sapere come dirigere le proprie cure.

[00:11:10] Vogliamo che i nostri pazienti abbiano quell'agenzia, quel controllo di dirigere i loro aiuti sanitari, cosa fare per svuotare correttamente la vescica. E infine, stabilisci una buona routine. Questo è qualcosa che non puoi fare in base alle necessità. Ora, per la gestione della vescica, è diverso se hai una vescica spastica o flaccida. Quindi, se hai una vescica spastica o iperreattiva, le persone spesso avranno minzione frequente e urgente. E oltre a garantire che si svuotino correttamente, potrebbero aver bisogno di alcuni farmaci per rilassare la vescica. L'ossibutinina è uno di questi. Per coloro che non sono in grado di svuotare la vescica, alcuni di loro dovranno cateterizzare a intermittenza. E raccomandiamo di eseguire quel cateterismo intermittente circa ogni quattro ore o da quattro a sei volte al giorno. Ora, se hai quella vescica flaccida o inferiore del motoneurone, le tendenze perderanno urina e i farmaci non saranno efficaci. Va bene? I rilassanti della vescica... Non vuoi rilassare qualcosa che è già rilassato, ok? Quindi, devi distribuire i tuoi liquidi durante il giorno. E ancora, se non sei in grado di svuotarti da solo, ancora una volta, dovrai fare un cateterismo intermittente ogni tre o quattro ore. E per coloro che stanno facendo qualcosa come se stessero facendo terapia o faranno qualcosa che gli farà fare una manovra di Valsalva... E non sono sicuro che tu abbia familiarità con la manovra di Valsalva. Quindi è allora che trattieni il respiro e ti pieghi. Quindi, alcune persone lo fanno senza pensarci quando fanno un trasferimento, quando fanno qualcosa di stressante. Ad ogni modo, ti consigliamo di cateterizzarti per assicurarti che la tua vescica sia vuota se stai andando da qualche parte o se hai intenzione di fare attività fisica o sport. Ora, metodi di svuotamento della vescica. Quindi, possono variare dall'avere un catetere preservativo esterno, ok? Oppure potresti avere un catetere di Foley a permanenza. Va bene? Oppure potresti avere un tubo sovrapubico. Quindi, non sta andando... Il catetere non passa attraverso l'uretra, passerà attraverso la pelle direttamente alla vescica. Lo vediamo comunemente nei bambini. Quindi, hanno interventi chirurgici che potrebbero avere uno stoma cateterizzabile che consentirà loro di cateterizzare e svuotare la vescica. Ora, ci sono diversi tipi di cateteri sul mercato. Tutto, dal normale catetere ai cateteri idrofili ea quelli che arrivano con il gel già all'interno di un pacchetto per rendere le cose il più sterili possibile.

[00:13:58] La mia esperienza è che non esiste un miglior tipo di catetere, dipende davvero da ciò che è disponibile per te, da quanto pagherà la tua assicurazione. L'importante è che se hai un programma di cateterizzazione lo fai regolarmente. Ci sono alcuni tipi di cateteri che hanno una... noi la chiamiamo punta coudé o punta ricurva. Questo di solito lo raccomandiamo nei pazienti che hanno frequenti infezioni del tratto urinario o nei maschi che sono un po' stretti per inserire il catetere. Va bene. Ora, cateteri femminili esterni, non ce n'è proprio uno. Tuttavia, ci sono sistemi che utilizzano un vuoto che assorbirà l'urina durante la notte. E ho dimenticato di menzionare l'andare avanti, qualunque farmaco o dispositivo che menziono, non ho alcun legame finanziario con queste aziende. Va bene. Solo un promemoria. Quindi, il sistema PureWick. Quindi, ha, questo è un vuoto. E come puoi vedere... E mi scuso per essere un po' dettagliato. Ma questo tubicino qui viene posizionato sopra la vulva femminile, quindi viene attivato l'aspirapolvere e sostanzialmente succhierà o assorbirà l'urina. Quindi, per alcuni dei miei pazienti, lo trovano molto utile di notte con l'incontinenza notturna. Li aiuta a dormire bene la notte. Intendiamoci, questo non funzionerà per tutti gli individui, ma questo è qualcosa che è disponibile là fuori. Giusto. Ora, per i farmaci per la vescica, puoi vedere che ci sono un sacco di farmaci per la vescica che agiscono in diverse parti della vescica per rilassare la vescica dall'essere iperattiva. Va bene. Ora, questi farmaci in questa scatola quadrata, sono i tipici farmaci anticolinergici e hanno molti effetti collaterali. Non puoi fare pipì. Beh, non puoi fare pipì perché rilassi troppo la vescica, trattieni l'urina. Non puoi vedere, non puoi sputare. E per favore usa la tua immaginazione per l'ultimo. Va bene? Va bene. Quindi, questi farmaci sono stati tradizionalmente abbastanza buoni, ma poi hanno molti effetti collaterali. Costipazione, secchezza delle fauci, sono stati molto limitanti per molti dei miei pazienti. Ma ultimamente, poiché abbiamo visto persone che assumono questi farmaci da molto tempo, possono influenzare la tua cognizione, in parte la tua memoria di lavoro. E questa è stata una preoccupazione soprattutto perché abbiamo molti giovani e molti anziani che assumono questi farmaci.

[00:17:02] C'è stata una raccomandazione per provare a passare da farmaci come gli anticolinergici. Di solito è l'ossibutinina, il Ditropan. Cerchiamo di spostarlo su altri farmaci non colinergici come mirabegron o Myrbetriq, che agisce su un recettore diverso sulla vescica. Il limite per me finora è che anche se Myrbetriq è sul mercato da più di cinque anni, non tutte le assicurazioni lo copriranno completamente, o le quote potrebbero essere elevate. Questo è l'ultimo arrivato, Vibegron, che è come Myrbetriq o Mirabegron, ma con meno effetti collaterali. Va bene. Quindi, se i farmaci non funzionano e nonostante aderisci a un buon programma per la vescica, hai ancora problemi. Un'opzione di trattamento sarebbe un Botox della vescica. Ops. Mi dispiace tanto. Quindi, il Botox è il farmaco miracoloso di questo secolo. Lo usiamo per le rughe, lo usiamo per le ghiandole sudoripare iperattive, le fossette sudate, le mani sudate. Lo usiamo per la spasticità e possiamo anche usarlo per il muscolo spastico della vescica. La mia esperienza è come… Quindi di solito, per questi pazienti, ordino uno studio urodinamico, che è un tipo speciale di test che misura quanto è iperattiva la vescica e quali sono le pressioni generate all'interno della vescica. Quindi, se hanno una vescica e uno sfintere molto iperattivi, li consiglierei al mio amico urologo per fare un'iniezione di Botox alla vescica. Questo di solito dura circa ogni sei... Può durare da sei a nove mesi. Quindi, la possibilità che tu lo ripeta è ogni sei-nove mesi.

[00:18:58] Gli effetti collaterali di solito sono infezioni sanguinanti e c'è sempre una possibilità di diffusione distale di Botox ai muscoli che non sono stati iniettati. Dobbiamo sempre dirlo. Sì. Quindi, una cosa che mi piace di questa opzione terapeutica è che ho scoperto che una volta che il mio paziente inizia a prendere il Botox della vescica, molti di loro sono in grado di ridurlo con i farmaci orali. E di solito, quando il Botox della vescica svanisce, è l'unico momento in cui riprendono le medicine fino al prossimo giro di iniezioni. Va bene. Quindi si chiamano altre opzioni di trattamento ... Uno di questi è la stimolazione del nervo tibiale posteriore. Questo non funzionerà in coloro che sono gravemente compromessi, ma per coloro che hanno una vescica iperattiva, questo può essere utile. Quindi, quello che succede è che prendono un ago, lo inseriscono all'interno della caviglia dove si trova il nervo tibiale, ti daranno una stimolazione per 30 minuti, e questo sarà per un periodo di 12 sessioni. Quindi, quello che succede è che, quando stimoli il nervo tibiale, gli impulsi saliranno alla tua area sacrale e questo aiuterà a calmare e modulare la tua vescica. Ancora una volta, dipende da quanto sei gravemente compromesso. Per coloro che hanno lesioni incomplete, è qualcosa che non possiamo considerare di fare. Va bene. Ora, un altro è il tuo dispositivo InterStim. Quindi, questo è un po' più invasivo. Fondamentalmente è stimolante, ma invece di stimolare il nervo distale, saliamo più prossimalmente. Saliamo sulla tua schiena dove vanno i tuoi nervi sacrali. Questo sarà fatto dall'urologo nel suo studio o nella sua clinica. Di solito c'è un periodo di prova per vedere se funzionerà. Fondamentalmente è lo stesso meccanismo. Stimoli quel set di nervi e vedi se ti aiuterà a modulare l'iperattività della tua vescica.

[00:20:50] Va bene. Quindi, per le procedure chirurgiche, c'è una procedura Mitrofanoff, in cui prendi un po' della tua appendice, crei un canale, praticamente un tubo. E questo è a livello della pelle. Quindi, questo lo sta guardando di lato. Ed è qui che puoi cateterizzare. Quindi, un intervento chirurgico. Un altro è l'aumento della vescica. Questo di solito viene fatto in coloro che hanno una vescica neurogena molto grave, che la vescica è così spessa e si è ristretta. Prendono un po' del tuo intestino e poi praticamente rattoppano o aprono la tua vescica. È come quando cerchi di adattare nuovi vestiti e metti strisce di stoffa in più per ingrandirli. Come quello. Ci sono sfinteri urinari artificiali. Questo è un esempio per un maschio. Quindi, hanno uno sfintere che viene applicato qui e poi è collegato a una pompa. Quindi, lo sfintere è normalmente chiuso. E quando la persona vuole urinare, la pompa, che è incorporata nello scroto, pomperà su di esso e quindi aprirà la valvola, e quindi questo ti darà circa due minuti o tre minuti circa per svuotare la vescica .

[00:22:12] Ora, cosa più importante, lista di controllo della vescica. Se c'è qualcosa che porterai a casa oggi, spero sia questo. Cosa devi fare o come devi difendere te stesso. Quindi, consiglierei, quando andrai a vedere i tuoi medici regolari a casa, di rivedere la tua gestione della vescica almeno una volta all'anno. Funziona per te? Le tue medicine stanno funzionando? Hai ancora problemi? Stai ricevendo un sacco di infezioni del tratto urinario. Nella mia clinica, consiglierei ai miei pazienti di ottenere laboratori, la tua chimica di base ogni anno. Ora, con l'ecografia, quindi è il tuo rene. E ordino un'ecografia ai reni e alla vescica ogni uno o due anni a seconda di quanto sia pessima la funzionalità della tua vescica. E il motivo è che voglio controllare se ci sono segni di gonfiore renale o idronefrosi o segni di calcoli renali o vescicali. Tieni traccia delle infezioni del tratto urinario. E poi è una vera infezione delle vie urinarie? Sarà una discussione, si spera, alla fine. Prendi in considerazione la possibilità di stabilire una cura con un urologo se non l'hai già fatto. Sarà difficile trovare un urologo se hai intenzione di chiedere uno specialista che conosca la tua malattia specifica, NMO, TM, malattia da anticorpi MOG. Sarà una sfida.

[00:23:28] Quello che consiglierei alle persone di chiedere quando cercano un urologo è: hai trattato pazienti con lesioni del midollo spinale? Perché questo è il modo più semplice per trovarne uno. Avrai più successo nel trovare un urologo che si occupi di lesioni del midollo spinale perché saprà come trattare la tua vescica neurogena. Va bene? Potresti aver bisogno di una cistoscopia, ma poi di nuovo, dipende da quale sia il tuo metodo di svuotamento della vescica, se hai altri fattori di rischio per il cancro alla vescica. Quindi, queste sono le cose che monitoriamo nel tempo. E per i maschi, e questo sarà vero per tutti. Anche se stai convivendo con una rara malattia neuroimmune, ciò non ti preclude di ottenere tutto il resto. Quindi, tutte le misure preventive che raccomandiamo per le persone senza malattie, devi ancora farlo. Quindi, per i maschi, considera il test del PSA dopo i 50 anni. Va bene. Ora, per la gestione dell'intestino. Andiamo avanti. Quindi, devi gestire la consistenza delle tue feci. E ci sono molti modi per gestire la consistenza delle feci. Ancora una volta, con la dieta, potresti assumere fibre o integratori. Ho un problema con le fibre perché le persone pensano che tutti gli integratori di fibre siano uguali e si caricano solo di fibre. Il problema è che, se non sei abituato a prendere la fibra, quello che succede è che molte volte le persone possono diventare gonfie, gassose e più stitiche.

[00:24:56] Quindi, se hai intenzione di assumere un po' di fibre nella tua dieta, consiglierei il più possibile di prenderle da fonti naturali, cereali, verdure sono migliori delle fibre della frutta. Se lo farai tramite l'integratore o il Celia, Metamucil, Benefiber, qualunque cosa tu voglia, ti consiglierei, se non sei abituato a prendere quei farmaci, guarda l'etichetta e qualunque sia la dose raccomandata vai a metà perché non ci sei abituato. Vuoi che il tuo corpo si abitui. E se hai intenzione di assumere o aumentare la tua fibra, assicurati di aumentare anche l'assunzione di acqua. Perché questa è l'intera ragione per ottenere la fibra. La fibra assorbirà l'acqua, ingrosserà le tue feci, aiuterà le tue feci a uscire in modo più efficiente. Ma se hai lasciato il fluido, la tua fibra rimarrà lì ed è asciutta e sì. Non bello quando sei gassoso e gonfio. Va bene. Va bene. Potresti anche fare farmaci per ammorbidire le feci come Colace, dosi più basse di MiraLAX o PEG. E ci sono alcuni lassativi che puoi prendere per promuovere la motilità gastrointestinale. Mi piace usare Senna. L'unica cosa importante con i tempi di Senna o Senokot o questi forti lassativi, se prevedi di andare in bagno la mattina, per esempio, ti consiglierei di prendere la tua Senna di notte, perché di solito ci vogliono dalle 6 alle 12 ore affinché questo abbia il suo massimo effetto.

[00:26:30] Per quelli di voi che hanno preso i tè Senna da banco, sapete di cosa sto parlando. Prendi un tè alla senna dopo pranzo e poi devi andare in bagno alla fine della giornata. Quindi basta essere consapevoli dei tempi. Ora, ho detto prima, agli esseri umani piace classificare le cose e le feci non fanno eccezione. Si chiama Bristol Stool Chart. Lo so, i miei pazienti mi guardano in modo strano quando chiedo, puoi dirmi che aspetto hanno le tue feci? È morbido e ha la forma di una banana? C'è un motivo per queste strane domande. Va bene? I tipi di feci ci dicono quanto sei stitico. E a seconda che tu abbia un intestino iperattivo o spastico o un intestino flaccido, il tipo di feci ci aiuterà in termini di gestione del tuo intestino. Lasciami. Ho evidenziato il tipo tre e il tipo quattro. Quindi, se hai una vescica tesa spastica, non vuoi essere troppo stitico, giusto? Perché sarà difficile che la tua cacca esca. Quindi, vorremmo il tipo tre e quattro. Quindi, questo è come la forma della salsiccia o della banana. Puoi avere piccole crepe qua e là. Sarà un jackpot se ottieni la salsiccia morbida e liscia. Sarà un jackpot per me. Sta funzionando? Ok scusa. mi sono emozionato troppo. Scusa.

[00:28:10] Va bene. Ora, se hai l'intestino flaccido, quindi l'intestino flaccido, il problema è che vuoi che la cacca sia un po' dura, ok? Quindi, sarà tra il tipo due e il tipo tre. Perché se hai un intestino flaccido e la tua cacca è troppo morbida, nel momento in cui fai un Valsalva o fai una pressione extra, uscirà come una cascata. Non lo vuoi. Va bene? Scusa. Questa è l'intera ragione. Quindi, abbi pazienza con me o con i tuoi dottori se ti chiederanno di questo. C'è un metodo per capire perché. Va bene. Ora, posizionamento. Per quelli di voi che possono raggiungere un bagno o un comodino, il posizionamento è importante. Alcuni di voi potrebbero aver sentito parlare del vasino tozzo. Il vasino tozzo in realtà aiuta ad inclinare il pavimento pelvico, quindi sarà più facile far uscire le feci. Qui. Va bene. E ancora, non ho legami con questa azienda. E poi, se non puoi andare in bagno, sdraiati sul lato sinistro, sarà più facile che le tue feci escano. Ora, per il programma intestinale, di nuovo, così ho accennato prima, dipenderà se hai un intestino spastico o flaccido. Ora, per un intestino spastico, quanto spesso dobbiamo fare la cacca? C'è un intervallo, da uno a tre giorni. Se ci vai ogni due giorni, Dio ti benedica, va benissimo, ok? Ma non essere arrabbiato se inizialmente non ci riesci ogni due giorni. Sarà un processo. E l'obiettivo è il tuo Bristol tipo tre, quattro. Quindi questa è la salsiccia, liscia o con le crepe.

[00:30:09] Per aiutarti a muovere le viscere, potresti fare quella che chiamiamo evacuazione riflessa. Di nuovo, è una vescica riflessiva spastica. E mi scuso, sarò esplicito. Quindi, potresti innescare l'evacuazione inserendo una supposta o facendo stimolazione digitale. Quindi stimolazione digitale, mi scuso ancora, se questo è l'ano, questo è il tuo dito, guantato, lubrificato, non devi mettere la cosa fino in fondo. No, non è questo il punto. È qualcosa di diverso quello che stai facendo. Va bene? Va bene. Questa è la mia clinica abituale. Va bene. Quindi, non devi alzare tutto il dito, solo un po', e poi stimolare delicatamente quella parete rettale, da 15 a 20 secondi. E poi questo dovrebbe innescare una contrazione riflessa del tuo retto e questo aiuterà a spingere fuori le feci. Va bene? Quindi il momento migliore per fare i tuoi programmi intestinali di solito è entro un'ora dopo aver mangiato perché vuoi sfruttare il tuo riflesso gastrocolico. Per quelli di voi a cui piace– ogni volta che mangiate bene, volete andare in bagno entro un'ora circa dopo perché dovete fare il numero due, giusto? Quindi questo è il tuo riflesso gastrocolico in azione.

[00:31:28] Ora, se hai l'intestino flaccido, l'obiettivo sarà davvero diverso. Vuoi assicurarti di svuotare l'intestino non una volta al giorno, una o due volte al giorno, perché devi davvero assicurarti di svuotare quella volta rettale, in modo da non avere un incidente intestinale. L'obiettivo è uno sgabello dalla forma solida e un po 'duro perché non vuoi che sia troppo morbido. Le supposte generalmente non funzionano perché non rispondono a un riflesso, sono flaccide. E poi, alcune persone avranno bisogno di ulteriore aiuto. Dovranno eseguire il disinserimento manuale. Quindi, ancora una volta, le mie scuse. Ano, dito, guanto lubrificati, inseriscili delicatamente e prova a far uscire questa cacca, ok? Va bene. Va bene. Ora, c'è una gerarchia per gli interventi per la gestione dell'intestino. Per quanto possibile, lavoriamo su uno e due. Non funzionerà immediatamente. Devo avvertirti, ci vorranno un paio.

[00:32:35] Se hai intenzione di cambiare il modo in cui esegui il tuo programma intestinale, se il tuo medico ti dice di aggiungere questo, non funzionerà immediatamente. Dagli una settimana, così vediamo se funziona o meno. Se uno più due non funziona, c'è il sistema di irrigazione transanale. Penso che potrei dover avere una diapositiva più tardi su questo. Quindi, quello che succede è che, quando esegui il sistema di irrigazione transanale, avrai un catetere. E in pratica ti stai facendo un clistere, ma è sotto il tuo controllo. Quello che succede è che riempirai il lato sinistro del tuo colon di liquido, e poi quando toglierai il catetere, qualunque cacca sia in quel lato sinistro del tuo colon uscirà con essa. So che sembra disgustoso. Mi dispiace tanto. Ma è stato abbastanza efficace nello svuotare il lato sinistro del colon. Va bene. Se non funziona, allora dovremo avventurarci in un intervento chirurgico. Gli stimolatori nervosi. Ci sono più ricerche a questo punto, ma la ricerca esistente mostra che sono stati molto utili in quelli con grave stitichezza. E infine sta facendo inserire una colostomia stomatica. Va bene. Quindi, questa è l'irrigazione transanale di cui ho parlato prima. Ancora una volta, questo è stato efficace in alcuni dei miei pazienti. Per me, il più grande ostacolo per questo è il costo. Non è coperto da Medicaid, Medicare e ciò che è costoso sono le forniture oi cateteri. Ma se sai di poterli ottenere o se tu e il tuo medico siete in grado di fare ricorso, penso che questa sarebbe una buona opzione se le vostre misure conservative non funzionano. Questo è un clistere di continenza anterograda contro la chirurgia.

[00:34:25] Quindi, quello che succede è che prendono un pezzo della tua appendice, fanno uno stoma o un catetere. E poi ciò che i pazienti possono fare è che possono inserire il catetere, e verranno lavati per tutto il percorso da sinistra a destra. Quindi, puoi farlo in bagno. Di solito, ho pazienti che hanno la spina bifida e hanno il loro ACE o clistere di continenza anterograda. Va bene. Un'altra opzione è una cecostomia. Quindi, l'unica differenza tra l'ACE e la cecostomia è che, quando hai il tuo canale... No, la tua appendice è ancora lì. Si trova direttamente nel tuo colon. È lì che inserisci il tubo C. A questo ho accennato prima. Quindi stimolatore anteriore della radice sacrale. Se ricordi prima, ho parlato della vescica che stimola i nervi sacrali. È praticamente la stessa cosa. È un intervento chirurgico invasivo. Metteranno degli stimolatori sul tuo plesso sacrale, cercheranno di modulare l'attività del tuo colon. Ancora una volta, ulteriori ricerche in arrivo. Nel mio collo dei boschi, non conosco nessuno che lo faccia. Quindi forse questo è qualcosa che potresti esplorare nella tua determinata regione o località. Ora, lista di controllo, lista di controllo dell'intestino. Ogni anno, rivedi la tua gestione intestinale. È adeguato? Le tue medicine stanno funzionando? Stai impiegando troppo tempo in bagno? E qual è la definizione di troppo lungo? Se stai impiegando più di 30 minuti per avere un movimento intestinale, è già troppo tempo. Voglio dire, solo 30 minuti, questo non include il tempo che impieghi per andare in bagno o farti aiutare da qualcuno a ripulire. Va bene. Pianifica lo svuotamento intestinale. Quindi, ancora una volta, il tempismo avrà importanza. E poi, hai lo screening del cancro al colon ogni anno.

[00:36:19] Ora, per la salute sessuale. E mi dispiace tanto. Lo esaminerò solo un po'. Quindi, la cosa divertente degli esseri umani è che il sesso è parte integrante della tua vita quotidiana. Tu, io, io, non saremmo qui se non fosse per il sesso. Giusto? Ma è una delle cose più difficili da discutere. La tua salute sessuale è spesso trascurata. Quindi, quando ci riferiamo alla salute sessuale, significa che sei sano in termini di aspetti emotivi, mentali e sociali della tua salute quando si tratta di sesso. E il sesso è solo più del rapporto. Il sesso è l'intera faccenda, l'intimità, il tempo trascorso con una persona, il tempo in cui ci si eccita con una persona. Che sfortunatamente, quando hai qualcosa che ti ha lasciato paralizzato o compromesso, ha influenzato il modo in cui ti vedi. Ho avuto pazienti che erano depressi perché non si sentivano più la stessa persona. E si spera che entro la fine di questo discorso, vorrei consentire a tutti voi di sentirvi a vostro agio nel porre queste domande. Perché molte volte, non molti dottori si sentono a proprio agio nel chiedere informazioni su questo perché temono che i loro pazienti non vogliano saperlo. Va bene. Va bene. Quindi, fisiologia del sesso. Come ho detto prima, il sesso è più che un rapporto. Di solito mi piace includere questa diapositiva perché per me, come dottore, è bellissima. Va bene. E non funziona. No, non preoccuparti. Non è un video. Oh, comunque, aspetta. Ecco qua. Quindi questo è solo per un orientamento. Quindi, questa è una risonanza magnetica del rapporto. Ma voglio solo ricordartelo, quindi questa è come la massima espressione dell'essere tutt'uno con qualcuno. È etichettato per il tuo orientamento, gente. Sì. Ma ancora una volta, la salute sessuale è più di questo. Va bene. Quindi, parliamo di eccitazione. Ora andremo al discorso sul sesso. Allora, cos'è l'eccitazione sessuale? Quindi, è quello che succede alla tua mente. E ricorda, mente e corpo. Ti ecciti sessualmente e questo ti aiuterà a prepararti per il rapporto o il sesso vero e proprio. Ora, nei maschi, hanno erezioni. Nelle femmine, abbiamo la lubrificazione. E ci sono due percorsi perché avvenga l'eccitazione. Hai un'eccitazione psicogena. Quindi, questa è la parte della mente. Per le donne che hanno sognato George Clooney, sai di cosa sto parlando, vero? Quindi eccitazione psicogena. O pensieri, guardando le cose. Ma l'eccitazione riflessa è diversa, perché con l'eccitazione riflessa, devi stimolare fisicamente per avviare il processo di eccitazione. Va bene. Mi dispiace. Questa è la parte medica di questo. Mi limiterò a superare questo.

[00:40:00] Quindi, per l'eccitazione psicogena, hai un flusso di informazioni tra il tuo cervello e scendendo in quest'area. Va bene? Ecco perché stavo sottolineando la mente, il cervello, molto importante. Questo trasporterebbe quindi impulsi di stimolo ai rispettivi organi per la tua eccitazione. Ora, con l'eccitazione riflessa, inizia da qui. Non deve andare fin lassù. Sì, sono i loro come appaltatori. Non hanno bisogno di chiedere il permesso al capo lassù. Quindi, i tuoi riflessi, vanno direttamente ai tuoi genitali maschili o femminili per avviare quel processo. Ora, per esempio, se la tua lesione si trova in questa zona intermedia tra L3 e S1, sei ancora in grado di ottenere un'eccitazione psicogena. Perché ehi, questo ramo è intatto. Sei ancora in grado di ottenere l'eccitazione riflessa perché è ancora come se fossero tutti collegati, giusto? Il problema è che, nei maschi, se hai una lesione in quest'area, l'area L3, S1, potresti avere sia eccitazione psicogena che riflessa, ma la coordinazione è instabile. Va bene? Per le femmine, puoi avere un'eccitazione psicogena e riflessa, ma potrebbe non essere così intensa o potrebbe sembrare un po' diversa. Quindi, cosa succede se hai una lesione ovunque al di sopra dell'area T10? Perdi la connessione con la mente. Quindi, la tua eccitazione psicogena è persa, ok? Avrai il riflesso. Come ho detto, sono appaltatori indipendenti, fanno le loro cose. Ora, se hai una lesione qui, perderai i riflessi, giusto? Va bene. Va bene. E a questo, non lo avrai, quindi perdi l'eccitazione riflessa. Avrai uno psicogeno però, ok? Avrai ancora il cervello. Ops. Ora, l'orgasmo.

[00:42:26] Come puoi vedere, è il picco dell'eccitazione sessuale. Stappa la bottiglia di champagne, giusto? Quindi, è il rilascio di quella tensione sessuale accompagnata da muscoli pelvici ritmici e piacere. Quindi, vediamo "Mambo n. 5". È una bella canzone. Va bene. Quindi, per gli uomini, quando si ha un orgasmo, di solito è accompagnato dall'eiaculazione. E per le donne, è la tensione muscolare ritmica nella vagina e nell'utero. Non ho idea di quale sia una buona analogia per questo. Pensalo come un crescendo di onde. Va bene. Ora, quando hai qualcosa che colpisce il midollo spinale, nei maschi, l'orgasmo cambia. O non hai un'eiaculazione, l'eiaculazione può essere imprevedibile o hai un'eiaculazione retrograda. Quindi, in sostanza, hai l'eiaculazione retrograda a causa della perdita di coordinazione che hai. Non si eiacula attraverso l'uretra, va alla vescica. Ora, per le femmine, l'orgasmo cambierà nel senso che sarà più difficile, ci vorrà più tempo per raggiungere l'orgasmo. Ma poi di nuovo, signore, a volte non è così raro. Sembra diverso, è alterato o non hanno affatto l'orgasmo. Che cosa si può fare? Oh, prima di andare al cosa puoi fare.

[00:43:55] Un'ultima cosa prima che me ne dimentichi. Quando hai una lesione del midollo spinale o qualsiasi cosa che colpisce il tuo midollo spinale, la tua fertilità, nei maschi, potrebbe essere influenzata. La motilità degli spermatozoi rallenterà. E poiché hai problemi di eiaculazione, sarà più difficile per te mettere incinta qualcuno. Per le femmine, siamo meno complicati in questo senso. Non siamo sempre complicati. Siamo meno complicati nel senso. Le normali mestruazioni vengono ripristinate da 6 a 12 mesi dopo e la fertilità è normale. Quindi, il punto centrale è dire che la gravidanza è ancora possibile. Va bene? Va bene. Sfide secondarie. Ho accennato a questo prima perché hai problemi con la tua funzione sessuale, si aggiunge solo alla depressione, devi considerare la fatica. Hai già perso l'autostima.

[00:44:52] Per alcune persone che hanno una spasticità delle gambe davvero grave, voglio dire, anche solo iniziare a fare sesso è un problema perché loro... Per le donne che hanno le gambe molto spastiche che si chiudono, non puoi aprirle , Giusto? Quindi, devi parlare con il tuo medico. Voglio dire, se hai una gamba spastica, non è solo il sesso a risentirne. Se hai bisogno di cure perineali, sarà una sfida. La perdita di mobilità è un'altra cosa. Voglio dire, la posizione del missionario non sarà possibile per gli individui. Potrebbe essere necessario esplorare ed essere creativi. C'è una diminuzione della sensibilità o potrebbe essere troppo ipersensibile. La stimolazione potrebbe essere troppo ipersensibile da risultare dolorosa. Quello che dico ai miei pazienti è che è qui che i preliminari saranno tuoi amici perché devi imparare come esplorare e non aver paura di esplorare altre nuove aree erogene o sensibili che possono aiutarti con l'eccitazione e il piacere. E anche problemi persistenti all'intestino e alla vescica. Dico ai miei pazienti che, purtroppo, il sesso non è spontaneo. Non puoi più gettare qualcuno sul tavolo della cucina. Devi pianificare queste cose. Mi dispiace tanto. Sono cosi cattivo. Quindi, devi prendere tempo. E vuoi essere in grado di godertelo, giusto? Quindi, se hai bisogno di andare ad assicurarti che l'intestino e la vescica siano vuoti, per favore fallo. Questo è molto importante. Perché l'ultima cosa a cui pensi è avere un intestino o una vescica o un incidente quando sei alle prese con il goderti la vita.

[00:46:35] Va bene. Quindi considerazioni pratiche. Ne ho menzionati alcuni in precedenza. Per coloro che hanno la pelle insensibile o difficoltà di sensibilità, devi assicurarti di controllare prima e dopo, perché se sei troppo eccitato, potresti procurarti un graffio o una ferita o una pressione. Vuoi assicurarti di non farti male alla pelle dopo. Ci sarà sempre il rischio di malattie sessualmente trasmissibili, quindi pratica sesso sicuro e rischi di gravidanza. Non ho parlato di disreflessia autonomica qui. Quindi, in sostanza, per coloro che hanno un interessamento molto elevato del loro midollo, la loro pressione sanguigna può salire di scatto con qualcosa che è... . Normalmente, se troviamo qualcosa di fastidioso o doloroso, la pressione sanguigna dovrebbe scendere. Ma perché se hai una ferita dal petto in su, quel normale controllo potrebbe essere perso e c'è il pericolo che la tua pressione sanguigna salga sempre più su. E non diminuirà finché non eliminerai il fattore offensivo o scatenante. Quindi, il sesso potrebbe innescarlo. Quindi sii consapevole di quello. Quindi, il sesso sarà la valutazione della salute. Qualche altra diapositiva. Quando vedi il tuo medico, questo è quello che normalmente chiedo ai miei pazienti. Qual è la loro salute generale, hanno altre condizioni? Ad esempio, il diabete può influire sull'erezione degli uomini. Ho bisogno di scoprirlo. Qual è la loro storia funzionale? Cosa sono in grado di fare? Sono in grado di trasferire? Hanno problemi a usare le mani? Quali altre condizioni di salute hanno? Come la spasticità. Necessità di eseguire un programma intestinale o vescicale.

[00:48:32] Alcuni farmaci possono influenzare la tua libido. Quindi, pensaci. E poi problemi di salute mentale. Quali sono i loro farmaci? Hanno altri problemi con la storia sessuale prima di ammalarsi o prima di ammalarsi? E poi per l'esame fisico, che comporterà l'esecuzione di un esame rettale, il controllo della sensazione, il controllo della contrazione e il controllo dei riflessi genitali. Mi scuserò di nuovo solo per descrivere. E questo è solo per le donne per essere consapevoli, in modo che sappiano che questo fa parte dell'esame. Quando controlliamo i riflessi genitali, potrebbe comportare il pizzicamento di parti della vulva, del clitoride o, per i maschi, del pene. Ma ricorda, i tuoi medici devono parlarti di questo quando lo fanno e devono dirti cosa aspettarti. Va bene? Quindi sì, solo una piccola informazione. Per le opzioni di trattamento per i maschi. Quindi, potresti avere farmaci come il Viagra, potresti avere iniezioni del pene. C'è una pompa a vuoto, che ti aiuterà a facilitare: pompi il vuoto, la pressione negativa, il sangue scorre attraverso, avrai un'erezione e loro mettono un anello lì. Devono solo stare molto attenti perché non dovresti lasciare l'anello per un lungo periodo di tempo, perché sarebbe molto dannoso per il pene.

[00:49:59] C'è l'instillazione di Alprostadil, che aiuterà con l'erezione. Ora, questa è una protesi peniena. Quindi, questo è impiantato. Ci sono due tipi. Una è una pompa, una pompa gonfiabile, e l'altra è malleabile dove non hai una pompa, ma devi solo piacerti... Così, su, giù, su, giù. Ok scusa. Oh, mi dispiace molto. Allora farai la terapia del pavimento pelvico. Non funziona per tutti. Quello che trovo è che se hai un certo controllo del pavimento pelvico, questo è dove ti aiuterà meglio. Quindi, non andrà bene per tutte le persone. Vibrazione ed elettroeiaculazione. Queste sono opzioni di trattamento per i maschi che vogliono perseguire la fertilità, vogliono avere un figlio. Allora, stamattina mi stavo arricciando i capelli e giuro che non guarderò mai più la mia piastra per capelli allo stesso modo. Quindi, ci sono diversi modelli sul mercato per la cura, Viberect. La vibrazione aiuterà a simulare l'eiaculazione. Va bene. Quindi, questo può essere fatto a casa. Ora, questo viene fatto in clinica dove devono mettere una sonda rettale. Va bene? Va bene. Là. E poi questo è solo per stimolare l'eiaculazione. Ma questo viene fatto nello studio del tuo medico. Va bene. Per le opzioni di trattamento per la donna. Va bene. Autostimolazione. Va bene? Quello è uno. Numero due, alcuni dispositivi per il vuoto.

[00:51:40] Sfortunatamente, non sono riuscito a trovare l'immagine di un aspirapolvere perché il mio laptop continua a bloccarlo. Mi dispiace, è un portatile da lavoro. Vibrazioni. Viviamo in un paese dove i sexy shop abbondano. Quindi, i vibratori sono praticamente molto diffusi in questo momento. Quindi diversi tipi di vibratori. Ci sono dei vibratori che possono essere attaccati alla lingua. Farmaci. C'è stato uno studio sul Viagra per le donne, ma non era poi così buono. E poi, ancora, esercizi per il pavimento pelvico. Quindi, donne, i vostri Kegel, ricordate Kegel? Va bene. Quindi, questo non funzionerà per tutti. Funzionerà per coloro che hanno un certo controllo muscolare del pavimento pelvico. Va bene. E queste sono alcune delle risorse. E lavorerò con GG e il resto del gruppo SRNA affinché possiate ottenere una copia di questa diapositiva con le risorse. E volevo solo parlarne, perché hai fatto un sacco di allenamenti e apprendimenti in questi ultimi giorni.

[00:52:54] Probabilmente sai più di molti dei tuoi medici di base a questo punto per quanto riguarda i tuoi problemi di salute. E volevo solo metterlo là fuori. Quindi, questo era un progetto che abbiamo fatto per l'American Spinal Injury Association. E abbiamo questa pagina web. Era pensato per le persone che non sono specialisti in lesioni del midollo spinale o neurologi che si occupano di RNDS. Fornisce informazioni su come prendersi cura di persone come te con problemi di intestino, vescica, salute delle ossa, spasticità, dolore. Gli articoli qui sono gratuiti. E ho messo il link lì. Sentiti libero di esplorarlo perché penso che imparerai molto da esso. Gli articoli sono gratuiti. È un insieme di 19 articoli. E la cosa fantastica di questi articoli è che sono stati scritti da un team. Sì, sono un medico di riabilitazione, amo le squadre. Quindi, è stato scritto da un fisiatra, una persona fisiatra o un professionista che si occupa di lesioni del midollo spinale o un neurologo e una persona che vive con una lesione del midollo spinale, perché avevamo bisogno di quell'input. Cosa è così importante per te che dobbiamo comunicarlo al tuo fornitore di cure primarie? Sì. Questo è un piccolo tappo. E questo è tutto. Questo è l'ultimo. Grazie mille e spero che voi ragazzi abbiate imparato qualcosa oggi.