[00:00:00] Intro: Salve e benvenuti alla serie di podcast "Chiedi all'esperto" di SRNA, edizione Community Spotlight. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. La nostra serie di podcast "Ask the Expert" del 2022 è sponsorizzata in parte da Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e Genentech.

[00:00:33] Horizon si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni critici delle persone colpite da rare malattie autoimmuni e gravi malattie infiammatorie. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Horizon crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

[00:00:57] Alexion AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con malattie gravi e rare attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:01:24] Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, che fa parte del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, visitare gene.com.

[00:01:49] Per il podcast di oggi, il dottor GG deFiebre è stato raggiunto da Ben Harris, amministratore delegato dell'HCA Florida Woodmont Hospital di Tamarac, in Florida. Ha lavorato nel settore sanitario per 11 anni e nell'industria farmaceutica per 10 anni. Nel 2017, a Ben è stata diagnosticata la mielite trasversa a causa del virus neuroinvasivo del Nilo occidentale. La sua esperienza come paziente ospedaliero per più di sei mesi gli fornisce una comprensione unica della prospettiva del paziente. Lui e sua moglie, Abby, vivono a Parkland con i loro due figli.

[00:02:24] Dott. GG deFiebre: Grazie per aver parlato con me oggi della tua esperienza con la tua diagnosi di mielite trasversa. Per iniziare, ti dispiace presentarti brevemente?

[00:02:35] Ben Harris: Grazie, G.G. Mi chiamo Ben Harris. Attualmente vivo a Parkland, in Florida. Sono originario del Texas, che è dove - quando mi è stata diagnosticata e ho sperimentato la mielite trasversa, è quando vivevo nello stato del Texas. Ho una moglie, due bellissimi bambini, che vivono qui in Florida. Il resto della mia famiglia è ancora in Texas. E sono felice di trovarmi in un posto in cui, avendo l'esperienza di vita di aver vissuto la mielite trasversa, di trovarmi in una situazione in cui ora sono l'amministratore delegato di un ospedale in cui possiamo prenderci cura anche di alcune persone che hanno a che fare con esso. E quindi questo è un po' quello che sono. Lavoro nel settore sanitario da 20 anni. Lavoro con la mia azienda da 10 anni. E certamente, la famiglia, il lavoro e la fede sono una parte importante di me. E abbiamo usato l'esperienza della mielite trasversa come qualcosa che non mi definisce o non ci definisce come una famiglia, ma è certamente qualcosa che è successo, e ci piace l'opportunità di condividere la storia che è accaduta e come è successo a me.

[00:03:38] Dott. GG deFiebre: Fantastico, grazie e grazie ancora per aver voluto condividere la tua storia e le tue esperienze. Quindi, quando hai iniziato a manifestare i sintomi della mielite trasversa? E quali erano questi sintomi iniziali?

[00:03:52] Ben Harris: Così, nel 2017, a metà agosto, ho iniziato a sentirmi un po' giù. Ho iniziato a sentirmi un po' male. È durato un paio di settimane, ma non è stato così impegnativo che non sono andato a lavorare. Ho continuato ad andare a lavorare, ho continuato a fare cose e in realtà ho lasciato la città per andare nelle zone rurali del Texas occidentale per una battuta di caccia e mi sentivo ancora scadente ma ho combattuto. Ero persino andato dal dottore, e lui ha giustamente detto, penso che tu abbia qualcosa di virale. E alla fine ha avuto ragione. Ma ho combattuto, sono uscito per questo viaggio nel Texas occidentale, ma una volta arrivato lì, mi sono sentito estremamente povero, ma solo più come una cosa tradizionale. Avresti potuto dire che avevo l'influenza, o che avevo la cinghia o qualcosa del genere e ti avrei creduto, ma ho appena detto, rimarrò a letto. Quindi, sono rimasto a letto essenzialmente per circa un giorno e mezzo e la mattina presto del 2 settembre 2017, mi sono alzato dal letto per prendere qualcosa da bere, sono caduto dal letto e non potevo muovermi. E così, a quel punto ero essenzialmente paralizzato, non sapevo davvero cosa fosse in quel momento perché prima di quel giorno del 2017 ero stato attivo. Correvo regolarmente per mantenermi in forma, allenavo la squadra di baseball di mio figlio, quindi ero sempre fuori.

[00:05:09] E così, verso le 2:30 del mattino, quando mi sono svegliato e non riuscivo a muovermi, sono caduto dal letto, avevo delle persone nelle vicinanze che avrebbero potuto aiutarmi, ma non è stato così Non ha davvero senso per me. Quindi, stavo cercando di elaborare come, cosa sta succedendo, perché non posso muovermi? È qualcosa associato alla malattia? Quindi, sono rimasto lì per tre ore. Avrei potuto chiamare in qualsiasi momento e probabilmente svegliare qualcuno, ma sono rimasto lì per circa tre ore, elaborando ciò che stava accadendo. Quando le altre persone che stavano con me si sono svegliate, hanno capito subito che c'era qualcosa che non andava in me. Quindi, mi hanno aiutato a salire sul sedile posteriore di un camioncino, mi hanno portato in un Critical Access Hospital là fuori nel Texas occidentale che ci ha avviato in un viaggio medico che non ci saremmo mai aspettati. Quindi, per affrontare la fase successiva del processo, GG, quindi una volta arrivato al pronto soccorso, la diagnosi aggiuntiva è stata che ero disidratato e che il medico del pronto soccorso avrebbe appeso una sacca di liquido e poi una volta che mi fossi idratato , sarei stato in grado di muovermi di nuovo.

[00:06:04] Quindi ricordo di essermi sdraiato lì in quel pronto soccorso e di aver visto quella sacca di liquido cadere pensando, va bene, le cose miglioreranno, ma non miglioreranno. E a quel punto hanno appeso un secondo sacchetto di fluido. Non stavo ancora migliorando. E così, hanno esaminato un paio di altre ipotesi e testato le cose e hanno preso la decisione di, beh, andremo avanti e ti faremo una puntura lombare. Ma lavorando per un sistema ospedaliero e lavorando nel settore sanitario, a quel punto sapevo che probabilmente era inappropriato. Questo non era un posto in cui volevo essere per cercare quel tipo di cura. Quindi, sono stati in grado di organizzare il trasporto medico in elicottero per me dal Texas occidentale rurale al metroplex di Dallas. E certamente ricordo quel giorno di essere arrivato al pronto soccorso, sicuramente sapendo che alcune delle persone con cui avevo lavorato in precedenza in quell'ospedale erano anche quelle che si prendevano cura di me. E così, in un certo senso ho memoria fino a quando non mi hanno ammesso alla neuro-terapia intensiva lì il 2 settembre 2017.

[00:07:04] Da lì, entro un paio di giorni sono stato messo su un ventilatore. Quindi, penso che la diagnosi di mielite trasversa sia arrivata abbastanza rapidamente durante il soggiorno, dopo l'imaging. Sapevano che era qualcosa che mi stava succedendo. Non è stato fino a circa cinque giorni dopo che hanno stabilito che la causa per me era il virus del Nilo occidentale. Quindi, ho contratto il virus del Nilo occidentale da una zanzara e fino ad oggi la gente dice: “Ricordi la puntura di zanzara? Ricordi la zanzara che ti ha preso? Ma come ho detto, ero attivo, ero sempre fuori. E quindi, non mi sembra davvero così, ma quella particolare zanzara era una che portava il virus del Nilo occidentale e mi ha infettato.

[00:07:44] E quindi dal punto di vista del virus del Nilo occidentale, generalmente ciò che la ricerca e i dati direbbero è che l'80% delle persone con virus del Nilo occidentale è completamente asintomatico. Lo capiscono e non lo sanno mai. Non è niente di grave. La maggior parte del resto di quelle persone manifesta un certo livello di sintomi di affaticamento, ma è transitorio e temporaneo e torna alla normalità. E poi una piccola percentuale del virus del Nilo occidentale è classificato come neuroinvasivo del Nilo occidentale. La maggior parte finisce con l'encefalite e varie cose che sono dal lato del cervello. Ma per me, è rimasto nella mia spina dorsale.

[00:08:22] E così si è manifestata come mielite trasversa e, come mi ha descritto in seguito uno dei medici, ho avuto il peggior caso di demielinizzazione che avesse mai visto. Quindi, nel mio caso, certamente per me, non avrei saputo cosa fosse la mielite trasversa in quel momento o cosa facesse la mielina o l'importanza di essa per l'intero sistema nervoso. Ma per me, è andato dalla parte superiore della mia spina dorsale alla parte inferiore della mia spina dorsale. Quindi, qualsiasi segnale che il mio cervello stava facendo, dicendomi di muovermi o di respirare o di svolgere una qualsiasi delle funzioni di base della vita, non arrivava a destinazione. Di nuovo, quindi dopo l'imaging, penso che sia stato quando hanno determinato che si trattava di mielite trasversa, ma per me un fattore unico è che il fattore scatenante o la causa che sono stati in grado di identificare era il virus del Nilo occidentale.

[00:09:08] Dott. GG deFiebre: Sì. E così, hai detto che hanno fatto una risonanza magnetica e hanno trovato un'infiammazione alla colonna vertebrale. Sai quali altri test hanno fatto per determinare la tua diagnosi o anche come si fa il test per West Nile o come sono arrivati ​​​​a quella diagnosi?

[00:09:27] Ben Harris: Quindi, sicuramente ancora una volta, la mielite trasversa è stata rapida, sono stati in grado di vedere con l'imaging, ma oltre a ciò, fino ad oggi non esiste ancora un test rapido sul virus del Nilo occidentale. Quindi, in genere, l'intervallo di tempo è sempre di cinque giorni. Anche adesso ho capito che si tratta di una finestra di cinque giorni. Ma a quel punto diventa che stanno curando i sintomi, essendo i sintomi della mielite trasversa dal dover fare steroidi e plasmaferesi e tutte le diverse cose che mi sono successe. Non ho familiarità con tutto quello che mi è successo perché ho una lacuna nel ricordo. Ma credo di avere un romanzo di carte; comprende tutte le cose che hanno fatto per me. Ma penso perché West Nile è stato un catcher dei media un periodo di anni fa. Era qualcosa di cui la gente parlava. Ma poi, quando sono arrivati ​​altri virus ed è stato Zika e poi certamente quello con cui abbiamo avuto a che fare tutti negli ultimi due anni, penso che la larghezza di banda per la ricerca e l'allocazione delle risorse attorno al virus del Nilo occidentale non sia stata dove una volta era. Ed è per questo che non credo che l'ago si sia davvero spostato per quanto riguarda la diagnosi e la capacità di avere un intervento rapido.

[00:10:36] Dott. GG deFiebre: Giusto. E quindi, in termini di trattamenti, so che hai detto che non ricordi molto di quel periodo, ricordi di trattare il West Nile con antivirali o come funziona? O è, come hai detto, tutto solo una sorta di gestione dei sintomi legati al pezzo di mielite trasversa?

[00:10:56] Ben Harris: Sì, quindi penso che sia quando è passato dal West Nile a essere il fattore scatenante, ma in realtà è stato come lo teniamo in vita? E così, ci sono state conversazioni cruciali che si sono svolte con la mia famiglia e mia moglie. Avevano avuto la conversazione che avrebbe potuto non uscire di qui. Come ho già detto, ero su un ventilatore entro un paio di giorni. Quello che è successo è che sono stato su un ventilatore per quasi quattro mesi. Sono stato collegato a un ventilatore dall'inizio di settembre fino essenzialmente al giorno di Natale del 2017. E in questi giorni, ricordo e interiorizzo davvero perché hanno un impatto, e dico alle persone quando vengono a lavorare nel mio ospedale, quando parlo con i pazienti che alla maggior parte delle persone che fanno quello che faccio per vivere piace indossare una cravatta, ma a me piace non indossare una cravatta. Mi piace poter mostrare le mie cicatrici come una sorta di distintivo d'onore che era lì che avveniva il mio respiro. Quella era la tecnologia di sostentamento vitale che mi teneva in vita per quei quattro mesi in cui non ero nemmeno in grado di respirare da solo. E così, in un certo senso ripercorrere il resto della storia è davvero così ho trascorso sei settimane in quella neuro-terapia intensiva dove stavano davvero cercando di prevenire la morte, cercando di tenermi in vita, qualunque cosa servisse per tenermi in vita .

[00:12:04] E così, dopo un periodo di circa sei settimane, penso che il consenso fosse che mi ero stabilizzato abbastanza. Quindi, è passato dalla fase di sostentamento vitale a quella, parliamo di recupero. Quindi, il primo passo per me dopo la neuro-ICU in quella struttura a Plano, in Texas, che sono andato in una struttura per acuti a lungo termine dove ho cercato di essere svezzato dal ventilatore. È un processo estremamente difficile che ha richiesto più tempo di quanto chiunque volesse. Ma come ho detto, alla fine ha avuto successo. L'ultimo giorno in cui sono stato collegato al ventilatore è stato il giorno di Natale del 2017. E quindi circa una settimana dopo sono stato in grado di trasferirmi in una struttura di riabilitazione ospedaliera per iniziare il processo della fase successiva, come sarà la vita quando avrò fuori dall'ospedale? Come sarà la vita? Qual è il vantaggio dal punto di vista fisico? Puoi imparare a camminare, parlare e mangiare? E tutte queste cose e ci lavoro davvero in un contesto di riabilitazione ospedaliera completa dove sono stato per circa marzo di quell'anno.

[00:13:02] Quindi tra neuro-ICU e LTAC e riabilitazione ospedaliera, sono stato in ospedale per oltre sei mesi, lontano da mia moglie e dai miei figli che, all'epoca, avevano nove e sette anni . Quindi, è stata dura anche per la famiglia. Mia moglie era un'insegnante di scuola materna nella nostra chiesa e ha dovuto rinunciare a questo per concentrarsi davvero sulla cura dei bambini. Quindi, è stata certamente una stagione di tribolazione e sconvolgimento nelle nostre vite, ma certamente grata per l'esperienza medica che mi ha permesso di farcela e di essere nel punto in cui mi trovo oggi.

[00:13:41] Dott. GG deFiebre: Sì certamente. E così, hai detto che hai fatto la riabilitazione. Quel tipo di reimparare era solo come usare di nuovo i muscoli o reimparare come svolgere le attività della vita quotidiana e quel genere di cose? E com'è stata quell'esperienza come dover fare tutto questo?

[00:14:00] Ben Harris: Sì, tutto quanto sopra. Quindi, quando sono arrivato alla struttura di riabilitazione ospedaliera, la prima settimana di gennaio del 2018, non mi alzavo davvero da un letto da quattro mesi. Avevano iniziato una sorta di terapia fisica a letto presso la struttura di assistenza per acuti a lungo termine dove avevo cercato di farmi salire sulle sbarre ambulanti. Ma essenzialmente, non avevo capacità fisiche. Ricordo che ero sdraiato lì, chiedevo sempre alle mie infermiere di entrare alle tre del mattino solo per risistemare le mie gambe perché le mie gambe si sarebbero messe a disagio. E non avevo la capacità di piegare le gambe o quel genere di cose. E così, ricordi solo quelle esperienze significative o eventuali esperienze significative che hanno un impatto e significative nella tua vita nel contesto di ciò che è accaduto. E così, ho dovuto imparare a camminare e fare tutto.

[00:14:46] Quindi è stato un punto di partenza. Ma anche quando sono uscito dalla riabilitazione ospedaliera dopo poco più di due mesi, ero ancora su una sedia a rotelle. Quindi, il recupero, e penso che avremo la possibilità di parlarne tra pochi minuti, ma il recupero è qualcosa che non si ferma quando esci dalla riabilitazione ospedaliera. Ho fatto enormi progressi. Per qualificarti come paziente per la riabilitazione ospedaliera, devi essere in grado di tollerare tre ore di terapia al giorno e quella potrebbe essere una combinazione di logopedia, terapia occupazionale, terapia fisica, ma devi essere in grado di tollerare tre ore. Quindi quello è stato un periodo di recupero e un periodo di questo episodio nelle nostre vite, nella mia vita, che riguardava davvero come massimizzare i risultati e la qualità della vita nel back-end di questo? Ma anche quando sono uscito da quella struttura, ero ancora su una sedia a rotelle e dovevo ancora fare sistemazioni piuttosto sostanziali in casa e iniziare un programma di riabilitazione ambulatoriale intensiva una volta che sono stato dimesso dalla struttura.

[00:15:40] Dott. GG deFiebre: Fatto. E poi, come stai adesso? Quali sintomi avverti attualmente? E come li gestisci ora? Quanti anni? Quattro anni o giù di lì dalla tua diagnosi?

[00:15:56] Ben Harris: Quindi, certamente, c'è un certo livello di disfunzione nervosa o nervi che non funzionano come dovrebbero. Ancora una volta, diventa una questione di cosa puoi fare rispetto a cosa non puoi fare? Allora, cosa non posso fare? Alcune delle cose fisiche che facevo prima del virus del Nilo occidentale e della mielite trasversa includono la corsa e la capacità di muoversi rapidamente. E così, dove ho i problemi nervosi è attraverso il mio tronco. E così, per esempio, sto bene distalmente, come se le mie dita stessero bene e ho un braccio che si alza, ma questo braccio qui non funziona perché questa spalla non è mai stata in grado di rigenerare quei nervi e va bene . Quindi, ho una sorta di debolezza generale del tronco, colpisce quando tossisco e starnutisco, e altre cose del genere. Ma sono tutte cose che posso affrontare. Quindi, ci sono limitazioni fisiche. Ci sono cose che non posso fare. Ma c'è così tanto che posso fare.

[00:16:47] E così è stato allora che mi sono certamente impegnato anche con SRNA per dire: “Ehi, come racconto la storia? Come comunico quello che è successo? È uno di, c'è un mondo di mielite post-trasversa. Il vantaggio è illimitato. E penso che sia anche unico essere in un punto in cui non solo lavoro, ma sono stato in grado di continuare a lavorare. Sono stato in grado di fare bene al lavoro e fare abbastanza bene da cambiare ruolo e cambiare ruolo e ora essere amministratore delegato di un ospedale in cui l'attenzione è rivolta a ciò che posso fare rispetto a ciò che non posso. Ricordo che non molto tempo dopo essere uscito dall'ospedale, dopo che mi ero alzato dalla sedia a rotelle, ma non molto tempo dopo essere uscito dall'ospedale, mio ​​figlio era nel retro della nostra casa a tirare a canestro. E lui mi ha detto, ha detto, vorrei che tu potessi ancora giocare a basket con me come una volta. E gli ho detto in quel momento, e ho raccontato alla gente questa storia che, “Ehi, amico, si tratta di concentrarsi su ciò che posso fare rispetto a ciò che non posso. E io sono qui con te nel vialetto. Sono qui con te." E questa è la parte in cui questa è la grande prospettiva che cambia la vita e questo è il focus su dove ci sono sicuramente cose che non posso fare. Ci sono cose che certamente vorrei poter fare, ma non ci vado. Non mi lascio andare lì perché non è costruttivo. Mi preoccupo di quello che posso fare e sono in grado di amare la mia famiglia. Amo quello che posso fare, amo il mio lavoro, amo quello che io– e quindi diventa solo uno di prendere quell'esperienza e renderla una lezione di vita e un'esperienza di apprendimento per concentrarsi davvero sul positivo e sull'importanza di un atteggiamento positivo. E certamente, è qualcosa che ho visto correlare anche con la mia guarigione.

[00:18:18] Dott. GG deFiebre: Giusto. Di sicuro. Sì. E mi sento come, come persone che hanno potenzialmente perso la funzione in certe aree, e quindi, per esempio, per me, anche se non mi sono davvero ripreso tanto quanto pensavo o avevo sperato in quel momento, sono così grato per le cose che sono in grado di fare, anche se sembra diverso da quello che forse mi aspettavo fosse la mia vita. Quindi anche questo ha risuonato con me, pensando a cosa posso fare e concentrandomi anche su quello. Quindi, ti dispiace parlare un po' di quale sia la parte più difficile della convivenza con la MT e se hai paure o preoccupazioni relative alla tua diagnosi? E poi parleremo di ciò che speri come qualcuno che vive con la MT.

[00:19:03] Ben Harris: Questa è una bella domanda, GG. E penso che per me sia, sono molto fortunato che non sia necessariamente la prima cosa che noti di me, che ho problemi fisici o carenze fisiche. E così, la gente non lo sa. E quindi, è un po' come se non mi sentissi di volerlo dire a tutti o sono felice di condividerlo. Sono un libro aperto. Ma come ho detto prima, non definisce chi sono. È qualcosa che è successo. Ma le persone presumeranno che tu possa farlo, o diranno: "Ehi, fallo" e io devo dire "Non posso". Mi guardano come, oh, perché non puoi? Un altro esempio che ci fa ridere è che viviamo qui in Florida. Quindi, siamo tutti vicino alla spiaggia. Quindi, quando andiamo in spiaggia, prendiamo i bambini e facciamo passare i carri sulla sabbia. Non sono di grande aiuto per farlo. E così, mia moglie, lei è una santa, lo sta facendo e noi scherziamo, tu sei il mio mulo da soma. E penso sempre a come le persone la guardano e tipo, Dio, quel ragazzo, perché è ... che idiota. Sta facendo portare tutta quella roba a sua moglie. E quindi quelle sono cose che sono quasi banali nel grande schema. Sono le cose che possiamo affrontare, ma le persone non si rendono conto di alcune delle cose che stanno accadendo.

[00:20:08] Dott. GG deFiebre: Decisamente. E quindi, c'è qualcosa in cui speri in termini di futuro o come qualcuno che vive con la MT o che ovviamente affronta anche i postumi del virus del Nilo occidentale?

[00:20:21] Ben Harris: Sì. E quindi, penso che ci sia legittimo– è qualcosa che certamente non occupa il mio cervello, ma è come, che aspetto ha a lungo termine? Perché per me, mentre sono benedetto e fortunato ad aver avuto la quantità di recupero fisico che ho avuto, penso anche al futuro a dove, quando raggiungerò l'età della pensione o quando raggiungerò i 70 o 80 anni perché Sono qui contro la maggior parte delle persone che sono qui che quando hai il fisico - quando raggiungi il punto nella vita in cui c'è un declino fisico, che aspetto ha per qualcuno che parte da una linea di base inferiore a me? Virus del Nilo occidentale, non c'è molta buona ricerca a lungo termine sui risultati a lungo termine, ma quel poco che hanno indica che c'è una diminuzione dell'aspettativa di vita. Quindi è lì. Ma ancora una volta, diventa su cosa ci concentriamo? Quindi, si tratta di massimizzare oggi e massimizzare, senza preoccuparsi di ciò che non possiamo controllare. Chissà come sarà il mondo tra 30, 40 anni? Non mi preoccupo davvero di questo. È qualcosa che è sul radar, ma quelle sono preoccupazioni e problemi legittimi che penso che le persone che hanno incontrato West Nile abbiano o abbiano affrontato anche la mielite trasversa è perché l'effetto sul - che aspetto ha a lungo termine?

[00:21:28] E così ho detto che - e poi sicuramente i miei figli che sono adesso - mia figlia sta per compiere 14 anni e mio figlio 12. E quindi, è importante per me continuare sempre a spingermi oltre. Quindi, lo dico perché quando ero in riabilitazione ospedaliera, ho visto persone che non si sono spinte al massimo e ho visto che è correlato con il recupero a dove riguarda il tipo di mantra familiare che viviamo ormai se non sei sul limite della tua zona di comfort, non stai migliorando. E quindi questo è ciò che ci ha portato in Florida. Siamo texani da una vita e quindi quando si è presentata l'opportunità di venire in Florida, quando io e mia moglie ne stavamo discutendo, abbiamo detto: "Beh, è ​​davvero fuori dalla nostra zona di comfort, ma sulla base di ciò che abbiamo imparato, forse facciamo un tentativo. Ed è stata una grande benedizione per me e la mia famiglia. E così, così come esiste oggi, è una specie del nostro ethos di governo. Noi lo facciamo. Se non siamo al limite della nostra zona di comfort, non stiamo migliorando e il nostro impegno è migliorare ogni giorno.

[00:22:26] Dott. GG deFiebre: Quindi, la domanda successiva è, se c'è qualcosa che vorresti che i professionisti medici sapessero sul trattamento di qualcuno con la MT. E penso che tu abbia ovviamente una prospettiva unica come qualcuno che ha attraversato il... come paziente, giusto? Noi tutti i nostri pazienti, immagino, nel corso della nostra vita in vari momenti, ma tu hai affrontato questo dal lato del paziente, ma ovviamente hai avuto anche l'esperienza dal lato medico. Quindi, cos'è che vorresti che i professionisti medici sapessero sul trattamento di quelli con la MT?

[00:22:52] Ben Harris: Quindi, c'è molto. Certamente, solo le risorse disponibili. Il fatto che esista un'organizzazione come SRNA specializzata in questi rari problemi neuroimmuni, inclusa la mielite trasversa. Qualcos'altro da un professionista medico è una specie di conseguenza delle parole. E così, ancora oggi, lavoro con molti dottori e mentre riflettiamo e riflettiamo su quello che mi è successo durante il mio tempo nelle varie strutture mediche, c'era una variazione nel comportamento dei medici. E quindi essere un medico è un lavoro duro, ma ricordiamo quelli che erano più negativi o avevano una visione più negativa e dove, di nuovo, ci siamo avvicinati con il lato superiore qui è illimitato.

[00:23:30] Non solo ci riprenderemo, ma torneremo dopo– torneremo dopo la vita. Torneremo dopo la vita. E c'erano alcuni dottori che dicevano: "Oh, non sarà più in grado di camminare", o "Potrebbe non uscire di qui", e quel genere di cose. E l'impatto che il linguaggio dei professionisti medici ha su una famiglia - ora, certamente, devi calibrarlo con la realtà perché ci sono certamente momenti in cui la realtà è quelle cose. Ma ripensandoci, è ancora vivo nelle nostre menti quei dottori con cui abbiamo lavorato che stavano cercando di calibrare le aspettative o stavano impostando l'asticella troppo in basso quando quello che sentivo che avremmo potuto ottenere o quello che avrei potuto ottenere era ben oltre quello . Quindi questo è dal punto di vista del medico. E poi risponderò anche io, GG, dal punto di vista di un professionista sanitario. E quindi, questo è qualcosa che condivido anche con le persone qui nel mio ospedale, è che i pazienti possono avere 99 esperienze meravigliose con noi, con ognuno di noi. Ma se hanno un'interazione negativa con qualcuno che lavora in un ospedale, è quello che ricorderanno.

[00:24:31] E così ripenso a quando ero nella struttura per acuti a lungo termine, c'era un fornitore lì che mi faceva sentire insicuro, che mi faceva sentire insicuro. E alcune delle altre persone con quell'ospedale, il mio ricordo di loro è quasi sparito. Non ricordo tutti i nomi, non ricordo– ma ricordo quella persona. E quindi, è importante che noi come operatori sanitari, mentre forniamo assistenza ai pazienti nei nostri ospedali, e quello che faccio quotidianamente, è capire che le vulnerabilità, la paura e l'insicurezza associate essere un paziente. E poi dobbiamo fare del nostro meglio quando interagiamo con i pazienti per assicurarci che sappiano che non c'è nessuno più importante nel nostro mondo di loro. E che ci prenderemo cura di loro e faremo in modo che ogni singola interazione che abbiamo con loro sia favorevole.

[00:25:21] Dott. GG deFiebre: Fatto. E poi c'è qualcosa che vorresti che i tuoi amici e la tua famiglia sapessero sulla MT?

[00:25:24] Ben Harris: Per me, penso che sia solo la consapevolezza di ciò. Ancora una volta, penso che gli amici e la famiglia conoscano sicuramente alcuni dei limiti che esistono per me, ma ci sono diverse manifestazioni e io sono andato - il mio viaggio negli ultimi anni, il numero di persone che dicono: "Oh, il mio coniuge aveva la mielite trasversa ”, è un po' più prolifera di quanto mi sarei reso conto in quel momento. Tuttavia, ci sono solo manifestazioni diverse. Quindi, ci sono diverse conseguenze a lungo termine. Persone diverse hanno diversi livelli di recupero. Alcune persone hanno una guarigione molto migliore della mia. E alcune persone non hanno la quantità di recupero che ho io e la variabilità ad essa associata. Ma per me, è che ci sono, per esempio, centri di eccellenza per la mielite trasversa. Ci sono risorse sostanziali. E penso che sia una cosa che SRNA fa bene è essere in grado di connettere i pazienti a quelle risorse.

[00:26:16] Dott. GG deFiebre: Grande. E poi hai qualche ultimo pensiero o qualcos'altro che vuoi menzionare che non ti ho chiesto riguardo alla tua esperienza con questa diagnosi?

[00:26:25] Ben Harris: Quindi, voglio tornare un po' all'atteggiamento nella prospettiva della vita. E quindi, come ho detto, non definisce la vita, ma è sicuramente qualcosa che è successo. E a volte sento che è anche un po' un cliché, alcune delle cose che ho davvero interiorizzato per me, ma davvero l'importanza di un atteggiamento positivo. E quello che ho visto davvero è che quando ero nella struttura di riabilitazione ospedaliera, ero sul pavimento della riabilitazione della colonna vertebrale. Quindi, per quello che mi è successo e per la mielite trasversa, ero sul pavimento della colonna vertebrale. La maggior parte delle altre persone che erano lì con me in quell'unità erano ferite da arma da fuoco o erano incidenti stradali. E ho avuto modo di incontrare un fantastico gruppo di persone, alcune persone con cui sono ancora in contatto fino ad oggi. Ma quello che ho visto come paziente è stata l'importanza dell'atteggiamento e il modo in cui è correlato con il recupero a cui le persone che, forse giustamente, ma le persone che la loro emozione principale era rabbia o frustrazione, o delusione per questa cosa brutta che è accaduta a loro, ho visto direttamente correlare con quanto si sono ripresi a dove le persone che hanno attaccato– che hanno ottenuto dopo, hanno detto, ehi, come ho detto prima, hanno spinto il livello di comfort, mantengono un atteggiamento positivo, il loro recupero era legato a quello e avere quell'atteggiamento positivo.

[00:27:45] Ricordo che c'era un signore nella stanza di fronte a me che aveva avuto un incidente d'auto. E anche quando sono arrivato, ricordo di averlo guardato pensando: “Oh, quel povero ragazzo. Questo è un affare difficile. Dato che rimango in contatto con lui oggi solo sui social media, ora sta correndo mezze maratone e quando l'ho visto per la prima volta, era in un alone e aveva avuto un traumatico infortunio alla colonna vertebrale. E così, lo dico, e ho osservato il suo atteggiamento, ad esempio, e come aveva il sostegno della famiglia, e aveva un atteggiamento positivo nei confronti di dove ora sta vivendo la sua vita ed è tornato in carreggiata. E quindi, penso che sia uno dei... la mielite trasversa può essere estremamente dirompente, estremamente terribile, ma c'è speranza. Può e migliora. E fintanto che mantieni una prospettiva sulla gratitudine per ciò che siamo in grado di fare rispetto a ciò che non siamo in grado di fare, alla fine va tutto bene. E quindi, è tutto... Vorrei certamente che non fosse successo, ma anche se è successo, sono così grato ogni singolo giorno di poter fare quello che faccio per vivere, di poter essere vicino a me famiglia e abbiamo una rete di amici che fanno ciò che siamo in grado di fare, e sento che siamo così fortunati. E quindi, non deve essere un momento che definisce la vita, né deve essere qualcosa che inibisce le persone dal godersi o sperimentare la vita dopo aver vissuto la mielite trasversa.

[00:28:54] Dott. GG deFiebre: Decisamente. Sì. E quando parlo con persone a cui è stata diagnosticata di recente e mi chiedono, ad esempio, "Come stai adesso o come stai attualmente?" E devo dire: "Beh, non mi sono davvero ripreso come speravo, ma trovi ancora modi per adattarti e capire la vita". E, ancora una volta, forse sembra un po' diverso da come mi aspettavo, ma ci sono modi in cui io, ancora una volta, sono anche molto grato per quello che sono in grado di fare e per le cose che ho e tutto il resto. Quindi, apprezzo sicuramente la tua prospettiva e la condivisione della tua esperienza lì. Molto di quello che hai detto ha risuonato anche con la mia esperienza. Quindi, lo apprezzo molto.

[00:29:36] Ben Harris: Assolutamente. Apprezzo l'opportunità di condividere la mia storia. Quindi, quando ho contattato SRNA, è stato come, come posso condividere questa storia? Perché penso che valga la pena raccontarla, è una bella storia, ha sicuramente un lieto fine. Ma quali sono alcuni dei takeaway che ho? Perché, come abbiamo parlato di– e sono coinvolto in gruppi sul virus del Nilo occidentale o sulla mielite trasversa, molte volte, le storie che salgono di più sono i risultati negativi. E quindi, penso che sia certamente importante, sento certamente il dovere di assicurarmi di condividere la mia storia e dire: "Ehi, non è tutto meraviglioso sul retro, ma può esserlo". Ci sono sicuramente sfide con cui viviamo ogni giorno, ma oltre a ciò, la vita è bella e c'è molto spazio per la speranza e la positività e grandi cose possono accadere dopo aver avuto una battuta d'arresto nella vita, come sperimentare la mielite trasversa.

[00:30:26] Dott. GG deFiebre: Certo, beh, grazie. Grazie mille per aver condiviso di nuovo la tua storia.