[00:00:00] Krissy Dilger: Salve e benvenuti alla serie di podcast "Chiedi all'esperto" di SRNA. Questo podcast è un episodio di "Community Spotlight" con il membro della comunità SRNA, Melanie Flood. Mi chiamo Krissy Dilger e modererò questo podcast. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. La nostra serie di podcast "Ask the Expert" del 2023 è sponsorizzata in parte da Horizon Therapeutics, Alexion AstraZeneca Rare Disease e Genentech. Horizon si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono alle esigenze critiche delle persone colpite da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Horizon crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

[00:01:05] Alexion AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con malattie gravi e rare attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro. Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, membro del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, visitare www.gene.com.

[00:02:00] Per il podcast di oggi, siamo stati lieti di essere raggiunti da Melanie Flood. Melanie ha trascorso una carriera sostenendo le comunità svantaggiate negli Stati Uniti e all'estero. Nel 2020, un attacco di neurite ottica le ha fatto perdere la vista dall'occhio sinistro. La diagnosi di NMOSD sieronegativo con la sindrome di Sjögren e le avversità che ha dovuto affrontare dalla sua diagnosi hanno acceso in lei l'impegno ad aiutare altri pazienti affetti da malattie rare. Melanie ha fondato Mellie J Showroom, un'agenzia di moda europea con sede in California e Londra, che ha gestito contemporaneamente per 13 anni mentre lavorava come direttrice delle comunicazioni per due organizzazioni commerciali nel Regno Unito – Social Enterprise UK [un partner strategico del Cabinet Office] e la UK Fashion and Textile Association – [un partner per le sfide commerciali del Dipartimento per il commercio internazionale].

[00:02:57] Melanie è stata anche direttrice dello sviluppo e delle comunicazioni per Sacramento Food Bank and Family Services. Durante la sua permanenza presso SFBFS, ha sviluppato comunicazioni strategiche, raccolta fondi e campagne di sensibilizzazione pubblica per affrontare l'insicurezza alimentare nella contea di Sacramento. Attualmente è direttrice delle comunicazioni per la First 5 Association of California, nonché la sua fondazione gratuita e il First 5 Center for Children's Policy. Melanie si è laureata all'American Academy of Dramatic Arts di Los Angeles e al programma MFA dell'American Conservatory. È Fellow della RSA - Royal Society of Arts - e recentemente è diventata co-presidente volontario della task force per la politica regionale per l'Organizzazione nazionale dei disturbi rari, NORD. Attualmente sta scrivendo un libro sul suo percorso verso la salute e sta formando una fondazione con l'intento di modellare la politica sanitaria in California per sostenere la comunità delle malattie rare. Benvenuto e grazie per esserti unito a noi oggi. Ti dispiace presentarti brevemente?

[00:04:07] Melanie Alluvione: Sì, mi chiamo Melanie Flood. Sono una donna di 47 anni che vive nel nord della California e soffro di NMOSD con la sindrome di Sjögren.

[00:04:21] Krissy Dilger: E per quanto riguarda la tua insorgenza di NMOSD, a che età hai iniziato a manifestare sintomi e quali erano questi sintomi iniziali che avevi?

[00:04:33] Melanie Alluvione: Quindi, il mio viaggio con NMOSD è stato: penso che ognuno sia unico. Era interessante. Ho iniziato a manifestare i sintomi da bambino. Ricordo che dall'età di sette anni soffrivo di sensibilità al calore, vomitando per essere stato al caldo durante un viaggio in Arizona con la mia famiglia quando avevo nove anni. Ho anche avuto l'ansia dall'età di 11 anni, ho avuto la depressione da - direi la mia adolescenza, e poi il primo episodio importante, immagino quello che la gente chiamerebbe una ricaduta, è stato un episodio di vomito e singhiozzo che ho avuto.

[00:05:19] Quando avevo 23 anni, all'epoca frequentavo la scuola di specializzazione, ero un'attrice di teatro. Sono andato al programma Master of Fine Arts dell'American Conservatory Theatre, e stavo interpretando Belle sul palco principale, il mio secondo anno durante "A Christmas Carol", e avevo fatto circa 26 spettacoli e - scusate 40 spettacoli in 26 giorni. Era molto, e ci stavano allenando per il palcoscenico e per Broadway e praticamente avevo un giorno libero alla settimana, e stavo frequentando il programma del master in quel momento, ma recitavo anche un ruolo importante sul palco principale con attori professionisti .

[00:06:00] E così abbiamo appena finito lo spettacolo. All'epoca ero volato a New York per Natale con un fidanzato. La sua famiglia era di lì e sono andato dai miei amici, con cui sono cresciuto, che vivevano a New York, e ho avuto un episodio di vomito e singhiozzo che non si fermava. E così, sono andato in un ospedale lì. Non riesco nemmeno a ricordare quale. E non sono riusciti a fermare il vomito e il singhiozzo, e sono stato dimesso. Ricordo che c'era una tempesta di ghiaccio. Mi è stata data una sorta di pillola per fermare il vomito. Ironia della sorte, eravamo in un ascensore e c'era un signore che gestiva l'edificio. Ed era europeo e non parlava inglese. Ho iniziato a vomitare in ascensore, principalmente solo acqua, e lui mi ha tenuto la testa così forte da fermare il vomito.

[00:07:01] E poi così velocemente avanti a più di 10 anni dopo, nel 2013, vivo a Londra. Stavo lavorando in quel momento. Lavoro nell'advocacy e sono un direttore delle comunicazioni. E ancora, sono sempre stata una ragazza in carriera. Quindi, ho sempre lavorato molto e all'epoca possedevo anche un'azienda di moda. E così, pensavo sempre che stavo prosciugando il mio corpo, ecco da cosa proveniva la fatica. E stavo avendo molta stanchezza, ma ho avuto un episodio di vomito e singhiozzo. E quella mattina era venuta un'amica per aiutarmi e lei mi ha guardato e ha detto, hai bisogno di un'ambulanza? E in realtà avevo perso la vescica e non era mai successo prima.

[00:07:48] E così ha chiamato un'ambulanza. Ci sono stati alcuni commenti fatti in ambulanza dagli EMT. Ricordo che dicevano qualcosa sul fatto che fossi stato fuori a bere la sera prima. E ho avuto il vomito e il singhiozzo, quindi sono stato ricoverato in ospedale per circa cinque giorni. E poi è successo di nuovo e poi sono stato dimesso. E sono stati lanciati alcuni termini che forse era il morbo di Crohn o la colite o la leucemia. Hanno detto che avevo un numero di globuli bianchi molto alto, ma non sono riusciti a trovare l'infezione. E sei mesi dopo sono stato nuovamente ricoverato in ospedale, ed è stato un po' più grave con vomito e singhiozzo.

[00:08:34] E all'epoca, penso sia importante menzionare che ero fidanzato con qualcuno dall'Europa. Era svizzero e avevamo annullato il nostro matrimonio. E così, quando ero esausto tendevo ad avere un episodio, una ricaduta, o se fosse successo qualcosa di sconvolgente nella mia vita, avrei avuto un episodio del genere e sarei stato ricoverato in ospedale. Quindi, è stato nel lontano 2013 e 2014 che sono accaduti quegli episodi.

[00:09:08] Krissy Dilger: Bene, sembra un viaggio così lungo per arrivare al punto in cui ti trovi effettivamente - dove sei stato effettivamente preso sul serio e ti è stata data una vera diagnosi. Quindi, suppongo che ci porti da lì. Quell'episodio è stato l'ultimo in cui ti è stata finalmente data la diagnosi?

[00:09:35] Melanie Alluvione: No io desidero. Quindi, ho avuto una stanchezza pazzesca e nei miei 30 anni non ho mai perso la vescica, ma avevo problemi di urologia. Quindi, ho vissuto in Irlanda per un po' prima di Londra. Ho avuto un urologo. Dopo quegli episodi, mi avevano mandato da un medico GI perché avevo problemi intestinali. Dissero che avevo l'IBS e tutte queste cose che ora so sono legate all'NMO, ma allora mi spostavo molto, ma nessuno stava mettendo insieme i pezzi del puzzle. Stavo certamente dando le informazioni. Quello che mi dicono i miei dottori ora, specialmente il mio team di neurologia, dicono sempre che sei così bravo a raccontare date e orari e sintomi, e molte persone non ricordano ma come ho detto, lavoro nelle comunicazioni per un vita. Quindi, documento le cose che mi stanno accadendo e i miei sintomi.

[00:10:31] Allora, avevo circa 38 anni a quel tempo. Avanti veloce al 2020 e vivevamo in tempi COVID, e questo era agosto. Nei sei mesi precedenti a quell'agosto, quindi direi da febbraio 2020, avevo sintomi intestinali e vescicali, ma la stanchezza era semplicemente opprimente. E avevo una zia che è morta di cancro quando avevo circa 30 anni e dicevo a mia sorella: "Oh, sono come zia Sherry, ho il cancro". Le dicevo solo: “Sono stanco del cancro. Sono così stanco. Non capisco cosa stia succedendo al mio corpo”. E poiché avevo una zia che era morta di cancro al colon, pensavo di avere sicuramente il cancro.

[00:11:22] E così avrei avuto vibrazioni interne quando dormivo ma non sapevo cosa fossero. Quindi, quando il mio corpo si stanca davvero - e questo continua. Continuo ad avere questo fino ad oggi. Lo sento principalmente quando mi sveglio la mattina, il mio corpo trema dentro ma non si vede, ma io lo sento. E succede solo quando sono sveglio se sono in un caldo estremo o se sono davvero stanco. E così, stavo avendo quei problemi. Soffrivo di narcolessia. Non avevo capito che fosse narcolessia. Stavo letteralmente guidando per andare al lavoro, e non riuscivo a stare sveglio, ed era preoccupante per me. E così sono andato dal mio dottore, il mio primario. Lei è fantastica. Ha iniziato a fare molte analisi del sangue. Ha scoperto che avevo una carenza di vitamina D. Mi ha prescritto una dose di vitamina D che ora, cosa che ho scoperto in seguito, si chiama dose di SM. E poi ha continuato a fare analisi del sangue.

[00:12:22] E quello che è successo è stato quando ad agosto mi sono svegliato una mattina e in questo momento - penso nel 2020. Avrei avuto 45 anni. Avevo 45 anni, e mi sono svegliato e pochi giorni prima sul Venerdì nel mio occhio sinistro ho iniziato a notare queste nuvolette nere e ho pensato di aver messo troppo mascara o qualcosa del genere, o di non essermi struccata correttamente. E continuavo a stropicciarmi gli occhi e non avevo il mascara, quindi ero confusa. E poi il giorno dopo sono uscito con la mia migliore amica e le ho detto che avevo problemi di vista.

[00:13:10] Pensavo - a causa di COVID avevamo tutti un sacco di salviette Clorox - che avevo pulito e mi ero asciugato l'occhio o qualcosa del genere. E mi ha messo del collirio nell'occhio. E questa è stata la notte prima che perdessi la vista. E mi sono svegliato la domenica mattina e la mia vista era scesa come un sipario nero per circa la metà - scusa un terzo sull'occhio sinistro. E subito ho capito che qualcosa non andava. E sono andato al pronto soccorso e in realtà ho vissuto dietro l'ospedale.

[00:13:40] Vivo nella grande regione di Sacramento e sono andato in ospedale. E mi hanno dato questo cartellino rosso e mi hanno detto che devi andare al pronto soccorso. E non ho capito cosa fosse. E hanno detto che puoi arrivarci da solo? Era come la porta accanto. Ero tipo “Sì, posso guidare. Ho perso parte della parte superiore della mia visione. Sono andato al pronto soccorso. Immediatamente mi hanno sottoposto a triage e mi hanno detto che mi stavano mettendo in un'ambulanza per l'UC Davis. E pensavano che avessi una retina distaccata. Ed era domenica e non avevano l'attrezzatura per operarmi. E in realtà stavano chiamando UCSF e UC Davis per vedere se erano disponibili, se avevano l'attrezzatura lì. Questo è quello che hanno detto.

[00:14:32] E così mi hanno messo in ambulanza. Dissero che era un intervento chirurgico ma che avrei dovuto farlo immediatamente entro 24 ore. E così arrivo alla UC Davis. E il team di oftalmologia entra e valuta la mia retina. E poi vedo che arriva un team di neurologia e iniziano a fare test di funzionalità motoria su di me. E mia zia era effettivamente sposata con un neurologo quando ero giovane. Ed ero tipo, nella mia testa, "Perché mi stanno facendo test di funzionalità motoria se ho una retina distaccata?" Ero molto sospettoso e ho iniziato a fare domande e ho sentito l'optometrista, o l'oftalmologo, dire al suo collega che era residente: "Wow, la sua retina è bellissima". E poi ho saputo. E hanno detto: "Beh, potrebbe essere una neurite ottica". E quella fu la prima volta che sentii quelle parole. E le ho chiesto se avevo bisogno di un intervento chirurgico e lei ha detto: "No, lo trattiamo con steroidi". E poi è iniziato un turbine ed è allora che è iniziato tutto.

[00:15:41] Ci è voluto un po' per arrivarci ma, ovviamente, almeno a un certo punto ci sono riusciti. Quindi, puoi spiegarmi com'è stato il processo una volta stabilito che si trattava effettivamente di neurite ottica, qualcosa di correlato alla neurologia invece di qualcos'altro? I tuoi medici hanno fatto gli esami del sangue o l'acquaporina-4 o l'anticorpo MOG? Quali altri test diagnostici sono stati dati?

[00:16:16] Quindi, il team di neurologia è subentrato da lì e ha eseguito una serie di test. Voglio dire, ho avuto una puntura lombare. Non hanno menzionato nessuna delle malattie che pensavano potessi avere, e ho saputo in seguito dal mio neurologo perché non gli piace diagnosticare in ospedale. E così, all'epoca non lo sapevo, me lo dissero praticamente. Quindi, ho fatto una radiografia del torace. Ho fatto la TAC. Ho fatto la risonanza magnetica. La mia risonanza magnetica è durata più di quattro ore. Voglio dire, lo era - beh, ora li prendo spesso - ma allora c'erano la testa, il cervello, le orbite, il rachide toracico e cervicale, poi tutti gli esami del sangue, tutti gli esami del sangue. E in pratica mi hanno detto: “Dobbiamo escludere tutto. Dobbiamo assicurarci di aver escluso tutto e che ciò non sia causato da virus o batteri o qualcosa del genere prima di iniziare il trattamento.

[00:17:26] E così hanno fatto. Erano 24 ore. E in quelle 24 ore, alla fine della giornata, penso che fosse la fine del primo giorno in cui ho ricevuto le prime infusioni di Solu-MEDROL. Mi stavano curando con i corticosteroidi. E a quel punto era completamente sceso. Era una tenda nera tutto il giorno e si era ridotta a uno spillo, e poi non c'era più. E potevo ancora vedere chiaramente nel mio occhio destro. E così, hanno iniziato le infusioni. Mi hanno fatto tre giorni di corticosteroidi. E poi mi hanno mandato a casa e mi è stato detto che avevano un neuro-oftalmologo, e che sarei stato programmato con lei, e mi avrebbero chiamato - e un neurologo e un reumatologo. Sarebbe stata messa insieme una squadra per me.

[00:18:21] E ancora una volta era solo neurite ottica in quel momento. Non ero sicuro di cosa fosse. E poi sono andato al mio primo appuntamento per vedere il mio neuro-oftalmologo. Credo che siano passati sette giorni e mi ha fatto dei test, e ha fatto dei test del campo visivo e ha guardato il mio nervo ottico, e fanno tutti i test OCT e tutte quelle cose. E lei mi ha fatto sedere e ha detto che mi stava saltando all'occhio destro e che dovevo andare al pronto soccorso dal suo ufficio e che mi avrebbero messo un catetere nel collo e avrebbero fatto quella che si chiama plasmaferesi .

[00:19:16] Scusami se ho un po' - sono scoppiato a piangere un po' e lei ha detto: "Questo è tutto - molte persone hanno questa reazione. So che sembra spaventoso. E io sono tipo "No, facciamo quello che dobbiamo fare". E così, lei è una rockstar. Mi ha salvato la vista. Il suo nome è la dottoressa Allison Lu. È una persona fantastica. E sono andato. Mi hanno ammesso subito. Ho ricevuto altre due dosi di corticosteroidi perché ne avevo prese tre. E poi abbiamo iniziato il trattamento di plasmaferesi e generalmente ti daranno cinque trattamenti a giorni alterni per 10 giorni. Ma stavo andando così bene. Me ne hanno dati sette. Ma in quel momento non avevo luce nell'occhio sinistro, completamente nero, nessuna visione. E i dottori entravano e uscivano. Avevo squadre di reumatologia. Mi sentivo come se fossi un episodio di Grey's Anatomy, e scherzavo con tutti i dottori, i neurologi. il team di reumatologia sarebbe arrivato. Direi: “oh, sono una serie regolare in Grey's Anatomy. Non sono una guest star, vero?

[00:20:34] E loro dicono, "Sei così divertente" ma sento che se non riesci a ridere, piangerai. E va bene piangere, ma scelgo di vivere in un mondo in cui mi prendo gioco di quello che sto passando perché è così folle e non puoi inventarti queste cose. E così, sono stato dimesso dall'ospedale e non avevo luce negli occhi, zero. Ed ero preoccupato che i trattamenti non avrebbero funzionato. E ancora, avevo sentito le parole NMO dal team che stava facendo la plasmaferesi, in realtà il giorno in cui me ne stavo andando. e ho avuto una reazione istintiva quando uno dei dottori me l'ha detto perché avevo altre persone che entravano. Ho fatto venire un neurologo e mi ha detto che ero risultato positivo per Sjögren. Mi ha detto che forse sono arrivato a un panel per il lupus, ma in realtà lo sono - non è nel mio grafico. non mi trattano per questo, ma ho sicuramente avuto la Sjögren. E avevano inviato la mia puntura lombare alla Mayo Clinic e che ero risultato negativo per MOG, negativo per NMO. E lui mi ha detto: “Non vuoi NMO. Non lo vuoi. E speravamo nella SM.

[00:22:05] E avevo - lo dirò, avevo anche due bande oligoclonali e così sono uscito dall'ospedale e poi ho incontrato il mio neurologo ed è stato allora che mi è stato detto che credevano che avessi NMO sieronegativo , che è un valore anomalo, ovvero qualcuno che non risulta positivo all'anticorpo per l'acquaporina-4. E poi ha iniziato a parlarmi dei piani di trattamento. E dovrei dire anche questo. Ero su 80 mg di prednisone dall'inizio e questa è tutta un'altra bestia di cui possiamo parlare più tardi. Ma quando sono uscito dall'ospedale e tutte le cose che hanno fatto al mio corpo, ma il mio reumatologo ha detto che nessuno diventa cieco con 80 mg di prednisone. E ti dirò che è corretto. Ma rovinerà i tuoi denti e le tue articolazioni. E ho avuto la miopatia da steroidi che è la paralisi e tutti quelli che conoscono l'NMO sanno che attacca il nervo ottico e la colonna vertebrale.

[00:23:05] E così quando sono tornato a casa dall'ospedale nel cuore della notte, la mia migliore amica, stava a casa mia quando ero in ospedale. e lei e mia sorella, e mia madre, erano la mia roccia, e lei dormiva nella mia camera degli ospiti. e ho dovuto chiamarla alle 3:30 del mattino dal mio letto perché non potevo camminare e pensavo di avere una ricaduta e intendo; puoi immaginare com'è svegliarsi cieco, cosa che ho fatto, ma poi svegliarsi e non essere in grado di camminare quando torni a casa dall'ospedale. Ma il mio medico di base, l'ho chiamata subito la mattina e poiché potevo camminare di nuovo dopo che il dolore era così grave e lei mi ha detto che probabilmente avevo una miopatia da steroidi, cosa che ho fatto, ma in realtà è successo due volte.

[00:24:00] E una volta ho dovuto chiamare mia sorella alle 3:30 del mattino e letteralmente tirare il mio corpo - non strisciare perché non potevo camminare - tirare il mio corpo verso la porta di casa e aprirla in modo che potrebbe entrare in casa mia. Quindi, ci sono stati molti effetti collaterali che si sono verificati insieme al farmaco. Dico sempre che è il minore dei due mali. Voglio vedere e voglio camminare, ma dentro accadono altre cose.

[00:24:31] Krissy Dilger: Decisamente. Voglio solo ringraziarti per averci raccontato tutto questo e so che deve essere stato un momento così emozionante e rende anche – farebbe emozionare chiunque guardando indietro e pensando a quel momento. Quindi, apprezzo solo che ne parli con noi oggi perché penso che aiuterà gli altri che stanno attraversando o hanno attraversato lo stesso viaggio a sapere che non sono soli. Quindi grazie. Ma un'esperienza davvero, davvero terrificante. Sono sicuro di non riuscire a immaginare di svegliarmi e non essere in grado di vedere.

[00:25:10] Melanie Alluvione: E dirò anche questo, in un mondo di COVID, non mi è stato permesso di ricevere visite durante tutto questo tempo. Quindi, ho perso la vista. La maggior parte delle persone ha un avvocato come un membro della famiglia. Non mi è stato permesso di averlo perché a quel tempo non c'erano visitatori ammessi negli ospedali. E questo era il giorno della pre-vaccinazione. Quindi, proprio quando sono tornato a casa, penso sia anche importante notare che, due mesi dopo aver perso la vista, a causa del mio sistema era così immunocompromesso. mi avevano prescritto il prednisone, e anch'io ero sotto l'azatioprina fino a quando non abbiamo potuto iniziare le mie infusioni. ed è quello che avevano deciso di fare, infusi di Rituxan. Ho avuto la polmonite da COVID e sono stato isolato per due settimane in ospedale a maggio e ho pensato che sarei andato bene, ma ho fatto il pieno molto velocemente e non potevo nemmeno andare in bagno in ospedale. Ho avuto un comò accanto al mio letto per due settimane e sono stato collegato al muro con l'ossigeno a casa per due mesi dopo.

[00:26:17] E quindi non solo ho dovuto riabilitare il mio corpo e imparare a camminare, cucinare, andare in bicicletta e guidare e fare tutte queste cose come una persona che aveva appena perso la vista da un occhio, ma anche i miei polmoni sono permanentemente sfregiati. E non ho mai avuto la polmonite ed è stato solo – il 2020 è stato duro. Non ho intenzione di mentire. Quando le persone si lamentano del fatto che i loro figli non andranno al ballo di fine anno, dico: "Sono diventato cieco e ho avuto la polmonite da COVID". Voglio dire, non sto dicendo che mi paragono ad altre persone, ma a volte devo, quando le persone si lamentano di qualcosa, lo lascio entrare da un orecchio e uscire dall'altro perché ancora una volta, la mia vita è diventata così folle nel 2020 e non sarà mai lo stesso. Ma posso onestamente dire che sono in un posto davvero fantastico nella mia vita e ho amici e famiglia fantastici e lo sto semplicemente vivendo.

[00:27:27] Krissy Dilger: Apprezzo che tu lo dica perché è già qualcosa, aggiungendo il fatto che ti è già stato diagnosticato questo disturbo che cambia la vita e poi anche il COVID, solo uno scenario da incubo, ma sei qui come prova che sei abbastanza forte da superarlo. Quindi, è fantastico. Quindi, immagino che abbiamo lasciato il punto in cui sei tornato a casa dall'ospedale, ovviamente stai riscontrando alcuni terribili effetti collaterali del prednisone e degli altri farmaci. I tuoi medici ti hanno indirizzato a qualche riabilitazione? Qualcosa per aiutare con i problemi visivi che stai vivendo ora o qualsiasi riabilitazione fisica?

[00:28:16] Melanie Alluvione: No. Allora, avevo un terapista occupazionale in ospedale quando ho perso la vista per la prima volta. E il mio neurologo mi aveva chiesto se ritenevo che fosse utile quando l'avevo fatto - ed ero molto onesto con lui. lui è meraviglioso. Ho detto: “No, non è stato di grande aiuto. L'ho fatto davvero da solo e penso che fosse la paura di non avere - ho una disabilità che le persone non possono vedere. Voglio dire, non è solo la visione, ma è anche la fatica che ho. E così, perché in realtà quella di Sjögren è riconosciuta dallo Stato della California come disabilità a causa della fatica che provoca. E quindi avendo quelle malattie autoimmuni come sovrapposte l'una sull'altra, sono sicuro che a volte non so se sono le mie medicine o la stanchezza che mi rende stanco, ma ho davvero riabilitato il mio corpo da solo.

[00:29:19] E sono sempre stato molto attivo in termini di escursionismo. Voglio dire, lo dirò, non corro più. Ho avuto un piccolo incidente sul sentiero quando ho deciso di piacermi: un po' di luce è tornata nel mio occhio sinistro e ho quella che chiamano visione d'ombra in quell'occhio. Quindi, sono completamente cieco, ma posso vedere le forme di alcune cose, ed è come grigi e neri e un po' di bianco. È come se qualcuno avesse colpito un tavolo di vetro con un martello e, come un motivo a mosaico, l'avesse distrutto. Questo è quello che sembra. Ha preso la mia visione notturna. Non riesco quasi a vedere al buio. Non ho davvero la visione notturna. Ho bisogno di un po' di luce per spostarmi. Ma ancora una volta, penso solo che dovresti andare verso cose che ti fanno provare paura. Quindi, no, non avevo un professionista che mi aiutasse.

[00:30:21] Ma io e la mia migliore amica, siamo andati in campeggio e ricordo di averla guardata e di aver detto: "Ali, penso, oh cavolo, il sole sta tramontando". Non ero mai uscito di casa al buio di notte da quando ho perso la vista. Ed era passato circa un anno e mezzo in questo momento. E lei dice: "Ti ho preso". Aveva una torcia per me. tutti i miei amici sono stati fantastici. Avevano questo grande proiettore come al campeggio e l'altra mia amica lei - era il suo compleanno. Indossava questo bastoncino glitterato su tutto il collo. Voglio dire, è stato grandioso e penso che sia importante fare quelle cose che ti fanno sentire spaventato. Presto inizierò anche le lezioni di equitazione e tutto ciò che può aiutare con il mio equilibrio.

[00:31:05] Krissy Dilger: Beh, è ​​fantastico. Sembra che tu abbia un controllo su di esso e ti stia sicuramente muovendo positivamente nella giusta direzione.

[00:31:16] Melanie Alluvione: Bene, e dirò anche questo. Ho sempre viaggiato, e ho vissuto in Europa per 10 anni e ho lavorato lì, ma dirò che ho fatto un viaggio, il mio primo viaggio da solo perché ho girato tutto il mondo da solo. Mi sono trasferito in Europa da solo e mi sono trasferito anche a New York da solo quando ero più giovane. E volevo solo fare un viaggio e così ho fatto un viaggio a maggio dello scorso anno 2022, ed è stata la prima volta che sono salito di nuovo su un aereo da solo. Ed è stato fantastico. E poi ho avuto un volo con gli occhi rossi mentre tornavo a casa e mi sono reso conto, oddio, hanno spento tutte le luci e non potrò più vedere. Ma in realtà avevo questo uomo davvero carino seduto accanto a me e avevo lasciato cadere i miei occhiali da lettura e non riesco più a vedere nulla al telefono senza i miei occhiali da lettura. E gliel'ho appena detto. Dissi: “Sono cieco dall'occhio sinistro. Ho appena lasciato cadere gli occhiali. Non riesco a vedere al buio. Era così gentile. Voglio dire letteralmente, mi ha aiutato durante l'intero volo, ma come ho detto, la maggior parte delle persone non può dirlo. E così, non lo sanno finché non dico: “Non riesco a vedere. Mi potete aiutare?"

[00:32:35] Krissy Dilger: Beh, è ​​fantastico però. Sembra un viaggio fantastico. Quindi, oltre alla visione, penso che tu abbia parlato di un po' di problemi di vista. Hai altri sintomi attuali a seguito dell'NMO?

[00:32:50] Melanie Alluvione: Sì, direi sicuramente che ho problemi alla vescica e all'intestino. e ho un po' di debolezza nelle gambe e nelle braccia. E la stanchezza è reale. La sensibilità al calore è probabilmente la peggiore. E vivo in una zona dove in estate si alzano 112 e 114 gradi. Quindi, questa è stata una delle cose più difficili è non poter uscire. Voglio dire, ho provato. Mi sono persino seduto fuori a cenare d'estate alle 5:00 e ci sono solo 86 gradi all'ombra. E una volta ho avuto un episodio spaventoso. Ed ero con mia sorella e la mia migliore amica, e ho dovuto andarmene e andare a sedermi in macchina e accendere l'aria condizionata. Quindi, è difficile. E poi solo gli effetti collaterali del farmaco.

[00:33:54] Krissy Dilger: Quindi, questo mi porta alla mia prossima domanda. Sei in terapia a lungo termine per gestire il tuo NMO? E qual è stato il processo per decidere quale trattamento scegliere? Com'è stato quel processo? E ti sei sentito come se avessi informazioni sufficienti per prendere una decisione informata?

[00:34:15] Melanie Alluvione: Sì. Quindi, ho iniziato con 80 mg di prednisone e poi ho assunto anche un po' di azatioprina prima delle infusioni di Rituxan. Il mio neuro-oftalmologo, il mio neurologo e il mio reumatologo avevano deciso insieme che quello era il corso migliore ed è quello che avremmo fatto inizialmente. E poi abbiamo ridotto gradualmente il prednisone. Ho continuato l'azatioprina e ho iniziato le infusioni di Rituxan nel gennaio del 2021. Avrei dovuto iniziare nel novembre del 2020, ma avevo il COVID e quindi è stato respinto. Poi ci sono stati problemi con la compagnia di assicurazione sanitaria e avrei dovuto ricevere il mio Rituxan ogni sei mesi. A luglio, quando avrei dovuto fare la mia prossima infusione di Rituxan, decisero di sostituirla con un farmaco biosimilare chiamato Ruxience al quale non reagii positivamente. Quindi, ho finito per avere subito un'eruzione cutanea e poi non ha funzionato, e ho notato che avevo problemi di vista all'occhio destro.

[00:35:27] Il mio neuro-oftalmologo mi ha chiamato fuori orario quando ha visto uno dei miei test che avevo appena completato e mi ha detto di andare al pronto soccorso e così sono andato a fare una risonanza magnetica. Mi hanno iniziato di nuovo con un corso di cinque giorni di corticosteroidi Solu-Medrol. Quindi, chiaramente quel farmaco non ha funzionato e solo per far risparmiare qualche dollaro alla compagnia di assicurazione sanitaria. Ho avuto molti problemi con loro durante le mie infusioni. Nel frattempo ho cambiato lavoro perché avevo bisogno di un lavoro in cui potessi lavorare da casa. In realtà ero un lavoratore essenziale durante COVID. Quindi, ero il direttore dello sviluppo e delle comunicazioni per la nostra banca del cibo per la nostra contea di Sacramento. E così, non siamo mai tornati a casa durante la pandemia. Ed era un posto meraviglioso in cui lavorare, e amavo tutti lì, ma avevo bisogno di essere da qualche parte dove potessi essere a casa e non in un ambiente in cui ero sempre circondato da così tante persone perché il mio sistema immunitario era così compromesso.

[00:36:31] E così ho cambiato lavoro e quando l'ho fatto l'assicurazione sanitaria che avevo era la stessa compagnia di assicurazione sanitaria che avevo nel mio vecchio lavoro. Tuttavia, il piano era diverso e hanno ritardato le mie cure, il che mi ha fatto perdere la vista all'occhio destro. Sono stato messo su CellCept - una dose molto alta di CellCept - per combattere la perdita della vista e ho dovuto combatterlo. Ho dovuto andare al dipartimento di assistenza sanitaria gestita. Fortunatamente all'epoca il mio capo nel mio nuovo lavoro, ha aiutato a scrivere la legislazione sui farmaci off-label e ha detto che non è legale. Non possono farti questo perché trattano NMO off label. Beh, non lo farei nemmeno - i farmaci che hanno approvato di cui sai che sono stati approvati nel 2019 dalla FDA. Non funzionerebbero comunque su di me. Sono sieronegativo. Comunque non ho l'anticorpo per l'acquaporina-4.

[00:37:35] E così avevo già avuto Rituxan. È stato approvato prima. Ho dovuto passare attraverso il dipartimento di assistenza sanitaria gestita con un avvocato. Ho vinto la mia causa. Ho ricevuto le mie infusioni, ma ha causato danni irreparabili al mio occhio destro, quindi ho nuvole nere e tagli in quell'occhio. Quando ero in grado di vedere più chiaramente in esso e quindi attualmente non sono più sul micofenolato che è anche noto come CellCept. Ma quel farmaco mi ha mandato in ospedale un paio di volte perché ho avuto qualche infezione. Ho contratto il COVID per la terza volta nel giugno del 2022 e poi ho avuto un mal di stomaco che ho contratto. E così, continuo a combattere la compagnia di assicurazione sanitaria per le mie infusioni. Dovrei averli ad aprile. L'hanno appena approvato, ma l'hanno approvato solo fino al 31 marzo, quando sanno bene che lo ricevo ogni sei mesi e quindi non è approvato. Ora dovrò affrontare di nuovo questo processo ei miei dottori – uno di loro mi ha detto: “Non ho mai visto niente del genere. Vogliono che tu diventi cieco e paralizzato? Non è giusto quello che fanno passare alla gente”.

[00:39:05] Krissy Dilger: Sono completamente d'accordo. È eclatante quanto spesso lo vediamo solo - noi, SRNA e i membri della nostra comunità che hanno combattuto gli stessi tipi di combattimenti e come può - sei un esempio vivente di come può influenzare qualcuno in tempo reale, queste decisioni che l'assicurazione marca aziendale. Quindi, ti ringrazio per la condivisione perché penso che sia importante raccontare queste storie e sensibilizzarle il più possibile.

[00:39:34] Melanie Alluvione: Voglio dire, è abbastanza difficile avere una malattia che potresti non essere in grado di vedere o camminare nella tua vita. È già abbastanza stressante. Ma aggravare questo con il rifiuto di un farmaco che conosci aiuterà a mitigare questi problemi. non dovrebbe essere legale. Ho molte opinioni al riguardo.

[00:40:02] Krissy Dilger: Sì, lo faccio anch'io. Quindi, hai detto che sei stato in ospedale per ricadute prima. Quante ricadute diresti di aver avuto e poi com'è quell'esperienza? Quindi, cosa provi quando uno sta arrivando e hai un piano d'azione per quando pensi di avere una ricaduta?

[00:40:35] Melanie Alluvione: Beh, penso che a volte sono in ospedale perché il mio sistema immunitario è compromesso. E questo mi rende più suscettibile alle infezioni respiratorie e penso che siano molto pericolose perché la maggior parte di noi sa che quando non puoi stare vicino a persone malate e quindi quando succede, vado subito al pronto soccorso e mi viene un petto x -ray per assicurarmi di non avere la polmonite, soprattutto a causa delle cicatrici nel mio polmone. Immagino che quando ho sintomi simili nella mia visione, generalmente tende ad essere quel modello frammentato a mosaico che vedo. Posso avere dolore dietro gli occhi. Quello che ho dimenticato di menzionare è che una settimana prima di perdere la vista, ero sotto la doccia e ho avuto questa follia: mi sembrava quasi di essere ubriaco come se mi fossi svegliato la mattina. Ero entrato nella doccia. Era quasi come se avessi bevuto troppo e non avessi bevuto. La sera prima non avevo bevuto vino o altro a cena e ho dovuto trattenermi sotto la doccia.

[00:41:56] E ricordo di aver guidato per andare al lavoro e il mio cervello, era come se fossi in mare. E poi è andato via, e non ci ho pensato molto. E in realtà ho pensato, sì, non lo so, l'ho liquidato come tu ignori le cose ea volte pensi di essere di mezza età e stai invecchiando. ma quello che dirò è che a volte mi vengono le vertigini e poi quella vibrazione interna nel mio corpo quando diventa davvero forte, mi sento come se non stessi facendo qualcosa di giusto, il che significa che ho bisogno di rallentare, ho bisogno di riposare . Ho bisogno di fare un pisolino. Ho bisogno di bere elettroliti. Sono davvero grande sull'idratazione e anche sul movimento. Quindi, cerco di fare escursioni il più possibile. Non cammino per così tanto tempo. Facevo escursioni di otto miglia nei fine settimana. Non lo faccio più. Voglio dire, ora percorro circa 3.5 miglia, ma penso che sia ancora buono per dove sono.

[00:43:06] Krissy Dilger: È fantastico. Quindi, ci sono strumenti o suggerimenti che hai imparato dalla tua diagnosi per coloro che vivono con NMOSD?

[00:43:18] Melanie Alluvione: Beh, immagino che solo essere gentile e gentile con me stesso, stabilire dei limiti con le persone, sapendo che non posso fare tutto perché penso per me personalmente, deriva molto da—i sintomi deriveranno solo dal fatto che sono stanco o esausto esausto o non mi sento come se dovessi fare tutto. Sai, le piccole cose possono essere difficili per me che saranno davvero facili per le persone comuni ed è nella mia personalità voler fare le cose che facevo prima, ma se non riesco a sollevare qualcosa o non posso portare qualcosa, o Sono troppo stanco, lo dico e basta. E cerco di non interiorizzare ciò che qualcuno potrebbe pensare di me a causa di ciò.

[00:44:16] Krissy Dilger: Penso che sia fantastico ed è un ottimo consiglio perché stiamo tutti facendo del nostro meglio, giusto? E devi sentirti a tuo agio in questo. E penso che sia una cosa davvero importante da tenere a mente.

[00:44:33] Melanie Alluvione: Quando le persone dicono sempre: "Ma hai un bell'aspetto" e semplicemente non capiscono la lotta che è. E non voglio neanche indossare uno striscione tutti i giorni. Non voglio che tutta la mia vita riguardi questo. Non sto chiedendo a nessuno di... non voglio che qualcuno si senta dispiaciuto per me. Non sono una vittima, ma anche io... quei confini devono essere rispettati quando li stabilisco.

[00:45:02] Krissy Dilger: Sì, sicuramente. Ok, quindi, puoi parlare un po' di come sei stato coinvolto con SRNA e come è stata la tua esperienza come membro della nostra organizzazione?

[00:45:18] Melanie Alluvione: Sì, quindi, penso come chiunque, quando ho scoperto per la prima volta cosa avevo, ero molto—non volevo andare su Internet. In realtà avevo chiesto al mio neurologo: "Devo leggere qualcosa?" E lui è tipo "No". Ha detto di no e sono rimasto davvero sorpreso perché mi piace fare ricerca, ma dirò che mio padre è morto molto rapidamente in circa quattro mesi ed era in ospizio dopo un lungo intervento chirurgico. E ho cercato su Google quello che stava mangiando ed è stata una pessima idea perché quando è morto, Google aveva effettivamente ragione nel lasso di tempo in cui sarebbe morto, con quello che gli stava succedendo. E così, per le mie stesse malattie, ho deciso di non farlo. Non pensavo sarebbe stato utile. Non ero pronto ad ascoltarlo. Non volevo consigli da nessuno. Qualcuno in realtà mi ha detto di non definirmi cieco o qualcosa del genere, il che è stato scioccante per me. Le cose che ti diranno le persone, voglio dire che sono cieco e non me ne vergogno. Quindi, non so perché farebbe sentire a disagio qualcun altro.

[00:46:42] Ma io... mi ci è voluto un po' e poi, credo, ho accettato dov'ero. Penso che quando ho perso subito la vista, tutti speravano che sarebbe tornata, ma nella mia mente, dovevo solo, fin dall'inizio, mi sono detto: "Non tornerà e devi stare bene con non torna perché devi vivere la tua vita. E avevo ancora molte cose che volevo fare e quindi, ero tipo, non lo ero—e alcune persone, penso che viviamo in una società in cui le persone pensano—sono una persona molto spirituale—quasi stai manifestando, o hai voluto questo su te stesso. Nessuno è. Non ho voluto questo su me stesso. Un neurologo mi ha detto in ospedale, è come—perché mi stavo picchiando un po', che avevo lavorato troppo duramente, che mi ero fatto questo in qualche modo—ha detto: "Melanie, se ti stavi sdraiando su un spiaggia di Kauai, il tuo corpo ti avrebbe fatto questo. Non c'è niente che avresti potuto fare.

[00:47:43] E così, il modo in cui ho trovato SRNA è che ero pronto. Mi ci sono voluti diversi mesi, forse tre o quattro mesi. Ero pronto per iniziare a conoscere quello che avevo e ho trovato: ho fatto una ricerca su Google e ho pensato: "Oh, suona alla grande. Questa è un'associazione per persone con malattie autoimmuni o malattie neuroimmuni. Ho lavorato in diverse associazioni qui e all'estero, e ho adorato l'aspetto educativo e ho trovato "l'ABC di NMOSD". E ho ascoltato un episodio e poi ho pensato: “Okay, basta. Non sono pronto ad ascoltare altro in questo momento. Era difficile. Era difficile. E poi lentamente ho superato gli episodi, e mi ci è voluto quasi un anno per superare quegli episodi e sono contento di averlo fatto. Ed è così che ho trovato SRNA.

[00:48:44] Krissy Dilger: Sì. Bene, siamo contenti che tu ci abbia trovato e sono felice di esserti d'aiuto. Ma, sì, quegli "ABC di NMOSD" possono essere molte informazioni. Quindi, sì, posso capire quella sensazione.

[00:48:58] Melanie Alluvione: È l'accettazione di affrontare davvero ciò che hai, e il viaggio di ognuno è diverso, giusto?

[00:49:07] Krissy Dilger: Decisamente. Quindi, di recente hai partecipato a un gala sui diritti dei disabili a Sacramento. Puoi descrivere qual era lo scopo dell'evento e com'è stata la tua esperienza di partecipazione?

[00:49:22] Melanie Alluvione: Sì, quindi, Disability Rights California è il più grande gruppo per i diritti dei disabili nella nazione e sostiene le persone con tutti i tipi di disabilità. Quindi, stavano tenendo questo gala inaugurale - era il loro primo - al Crocker Art Museum e io ero davvero interessato ad andarci. Voglio dire, sto raggiungendo di più le comunità con cui mi sento allineato. Sai, ho un lavoro in cui lavoro per un'organizzazione di advocacy e sono nello spazio non profit da molto tempo, e sono una persona di comunicazione e una persona che raccoglie fondi per aiutare le comunità emarginate, nella mia carriera, ero solo veramente interessato ad andare come membro di quella comunità.

[00:50:26] E lì ho incontrato delle persone davvero fantastiche ed era tutto basato sull'arte e sulla disabilità. E così, avevano un poeta, e lì ho incontrato delle persone fantastiche. Ho preso il mio precedente capo che mi aveva aiutato a fare le mie infusioni. L'ho presa come appuntamento perché è stata una così grande sostenitrice del mio paziente e continua a darmi consigli su come combattere le compagnie assicurative, di cui ho bisogno regolarmente, e solo supporto, che ne ho diritto e che lo otterrò e che dobbiamo solo perseverare. Quindi, è stato davvero eccitante e fanno un lavoro incredibile in molti spazi.

[00:51:18] Krissy Dilger: Bene, sembra una grande esperienza e cose molto importanti in cui essere coinvolti. Quindi, fantastico che tu sia stato in grado di partecipare e avere un'esperienza positiva con esso. Quindi, puoi solo parlare un po' di quali sono le parti più difficili che vivono con NMOSD, proprio quello che vorresti che il pubblico in generale sapesse sulla convivenza con questa malattia?

[00:51:54] Melanie Alluvione: Penso che la parte più difficile di avere NMO sia che ero abituato a pianificare davvero il futuro ed è così incerto e immagino che tutti i nostri futuri siano incerti. Ma vivo molto di più nel presente e non posso dire che sia una brutta cosa. Ma ho dovuto assolutamente rinunciare a qualsiasi idea di - non ho mai avuto un figlio e ci avevo pensato e ne avevo parlato con il mio medico prima che mi fosse diagnosticata ed era sicuramente una possibilità allora e ora non lo è e Questo è difficile. Ma penso anche che mi piaccia – ancora una volta sono molto spirituale e penso che tutti abbiano un percorso e un viaggio nella loro vita da percorrere e questo è il mio. E così, attraverso ciò ho provato a fare cose per – partecipo a studi di ricerca perché non voglio che nessun altro debba passare attraverso quello che ho passato io. Non voglio che nessuno debba diventare cieco per ricevere una diagnosi di qualcosa che ha o essere paralizzato per ricevere una diagnosi di qualcosa che ha. Mi piacerebbe la medicina, la tecnologia per recuperare il ritardo, i dottori per mettere insieme i pezzi del puzzle, tutto questo.

[00:53:33] E quindi mi sento come se avessi trasformato tutta quella tristezza o frustrazione in qualcosa di positivo. In realtà sto scrivendo un libro sul mio percorso di salute e sto avviando una fondazione per aiutare la ricerca scientifica, ma forse anche aiutare a ottenere alcuni di quei codici sanitari che non sono per le persone. E così, ho appena fatto un sacco di lavoro esplorativo e ho scoperto dove si trova la mia nicchia, e lavoro nella capitale dello stato della California, e penso che lì ci sia un'opportunità.

[00:54:18] Krissy Dilger: Wow, è roba incredibile di sicuro. Immagino la mia ultima domanda - e l'ho toccata un po' con quest'ultima domanda - ma in cosa speri?

[00:54:32] Melanie Alluvione: Rigenerazione del nervo ottico. Penso che sia l'argomento caldo per me. Ogni volta che vado nell'ufficio del mio neuro-oftalmologo, voglio sapere delle sovvenzioni che il NIH sta finanziando e ho sempre domande al riguardo e lei è molto positiva al riguardo. E quindi, penso che potrei non essere mai in grado di riportare indietro ciò che ho perso, ma potrebbe - la ricerca potrebbe aiutare a combattere qualsiasi cosa possa accadere a me in futuro oa chiunque altro conviva con questa malattia.

[00:55:15] Krissy Dilger: Penso che sia una grande cosa per cui sperare. Eccezionale. Bene, Melanie, penso che questo ci porti alla fine del podcast, ma voglio solo dire ancora una volta quanto ti siamo grati per te che ti sei unita a noi oggi, che sei vulnerabile e condividi la tua storia. Penso che più persone condivideranno le loro storie, più persone si sentiranno meno sole e porteranno anche alla luce alcune delle questioni importanti di cui abbiamo parlato oggi. Quindi, solo grazie.

[00:55:48] Melanie Alluvione: Bene, grazie per avermi invitato e per tutto quello che fa SRNA. So che ha toccato molto la mia vita e quando mi hai chiesto di far parte di questo podcast, volevo essere vulnerabile perché non voglio che le persone si sentano sole e - sì, continua e vivi la tua vita e fai il cose che ti fanno paura.

[00:56:12] Krissy Dilger: Sì. È fantastico. Bene, grazie mille.