00:01 Ciao a tutti e benvenuti alla serie di podcast Chiedi all'esperto di SRNA. Il podcast di oggi è intitolato Guadagnare il recupero funzionale attraverso la terapia occupazionale. Mi chiamo GG deFiebre e modererò questo podcast. SRNA è un'organizzazione no-profit focalizzata sul sostegno all'istruzione e alla ricerca sulle malattie rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. Questo podcast è in fase di registrazione e sarà reso disponibile sul sito Web per il download tramite iTunes durante la chiamata. Se hai ulteriori domande puoi inviare un messaggio tramite l'opzione chat disponibile con GoToWebinar. Vogliamo ringraziare lo sponsor del podcast di questo mese. Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata al servizio dei pazienti affetti da disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita.

01:00  Il loro obiettivo di realizzare scoperte mediche laddove attualmente non ne esistono è guidato dalla consapevolezza che la vita delle persone dipende dal loro lavoro. Per il podcast di oggi, siamo lieti di essere affiancati dalla Dott.ssa Kathleen Zackowski e dalla Dott.ssa Rebecca Martin. Il dottor Zackowski è il nuovo direttore senior della ricerca sulla gestione, la cura e la riabilitazione dei pazienti presso la National MS Society. In questo ruolo, gestisce e sta lavorando per far crescere la ricerca della Società focalizzata sull'assistenza clinica e riabilitativa, nonché sullo sviluppo dell'Iniziativa Benessere della Società. Il dottor Zackowski ha 15 anni di esperienza come scienziato accademico e clinico presso il Kennedy Krieger Institute e la Johns Hopkins University School of Medicine. Gli studi del Dr. Zackowski hanno indagato in che misura i cambiamenti delle fibre nervose nel cervello e nel midollo spinale sono associati a cambiamenti nella deambulazione e a menomazioni fisiche come forza e sensibilità. I suoi interessi di ricerca sono indagare i meccanismi che sono alla base dei disturbi sensomotori e della disabilità derivanti da danni al sistema nervoso centrale in modo da migliorare la disabilità nelle persone con condizioni neurologiche. Il dottor Zackowski è anche un terapista occupazionale con 25 anni di esperienza clinica nella riabilitazione degli adulti.

02:30 La Dott.ssa Rebecca Martin è responsabile dell'istruzione e della formazione clinica presso il Centro internazionale per le lesioni del midollo spinale presso il Kennedy Krieger Institute e professore assistente presso la Scuola di Medicina della Johns Hopkins University nel Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione. La Dott.ssa Martin ha conseguito la laurea in Terapia occupazionale presso la Boston University nel 2001 e il dottorato in Terapia occupazionale presso la Rocky Mountain University of Allied Health Professions nel 2008. Prima di unirsi al Kennedy Krieger Institute, la Dott.ssa Martin ha lavorato nella riabilitazione delle lesioni cerebrali a Boston. , Massachusetts. Il dottor Martin è entrato a far parte di Kennedy Krieger nel 2005 come terapista occupazionale senior presso il Centro internazionale per le lesioni del midollo spinale. Dal 2010, il Dr. Martin è il responsabile dell'istruzione e della formazione clinica presso l'ICSCI ed è responsabile dello sviluppo del programma, della formazione del personale e della supervisione del programma di ricerca clinica.

03:10 Il Dr. Martin parla a livello nazionale di argomenti relativi alla riabilitazione basata sulle attività; ha tenuto numerosi corsi di formazione continua per professionisti della riabilitazione nelle aree della patologia neurologica, della riabilitazione e della ricerca. È stata la principale ricercatrice e co-investigatrice per le sovvenzioni della Paralyzed Veterans of America Education Foundation e del Dipartimento della Difesa per sviluppare, promuovere e diffondere un programma e un curriculum di formazione sulla terapia riparativa basata sulle attività. Quindi benvenuti e grazie mille ad entrambi per esservi uniti a noi oggi.

03:36 Grazie per averci.

03:41 Quindi, per iniziare a far sì che le persone conoscano un po' il contesto su qual è il ruolo della terapia occupazionale e cosa fa il terapista occupazionale. Dottor Martin, le dispiacerebbe iniziare e parlare un po' del suo ruolo di terapista e del ruolo di terapista occupazionale in generale.

03:41 Sicuro.

03:59 Quindi la maggior parte delle persone ha familiarità con i fisioterapisti e il lavoro del fisioterapista è valutare i tuoi movimenti e aiutare a ripristinare movimenti specifici. Principalmente si concentrano sulla forza e sulla resistenza, mentre il lavoro di un terapista occupazionale è quello di prendere quel movimento e aiutarti a metterlo insieme usando pezzi di forza, resistenza ma anche cognizione e coordinazione per impegnarsi in attività più significative.

04:23 E quindi un terapista occupazionale concentrerà davvero i tuoi obiettivi sulle attività che vuoi svolgere. Quindi, se per te è importante fare il bagno o nutrirti, non solo cose come puoi piegare il gomito, ma davvero come metti insieme questi movimenti.

04:40 In genere c'è una maggiore concentrazione sulla funzione degli arti superiori da parte di un terapista occupazionale rispetto a quella di un fisioterapista e un terapista occupazionale può anche introdurre modifiche al compito o all'ambiente oltre a specifici interventi centrati sul paziente

04:40 Ottimo, grazie mille e dottor Zackowski, ti dispiacerebbe se avessi qualcosa da aggiungere e parlare un po' anche del tuo ruolo?

05:08 Sicuro. Sicuro. Penso che altre cose che ti vengono in mente, sai, il ruolo delle terapie occupazionali si evolve in modo leggermente diverso in luoghi diversi. Quindi in alcuni istituti o centri clinici la terapia occupazionale può comportare cose come l'attesa delle sedie a rotelle. Inoltre, facciamo spesso come ha detto Becca la cura degli arti superiori, inclusa la realizzazione di spaccature e l'esercizio fisico per le menomazioni degli arti superiori.

05:41 Abbiamo anche formazione su cose come come modificare la tua casa o come modificare il tuo ambiente di lavoro per essere più efficiente o più efficace dato che potresti dover adattare un po' di più le tue attività a causa di una patologia come la Meditazione Trascendentale. Quindi siamo una specie di persone che dovrebbero aiutarti ad essere in grado di fare ciò che vuoi fare della tua vita. E questo è davvero molto sfaccettato, motivo per cui penso che sia difficile definire la terapia occupazionale. Non siamo solo gente che fa esercizio. Non ti offriamo farmaci. Ti offriamo adattamenti e modi per rendere la tua vita migliore e consentirti di goderti ciò che ti piace fare nella tua vita. E quindi questo la rende una definizione vaga, ma è una definizione voluta che può davvero personalizzare gli interventi che forniamo a ciascuna persona in modo abbastanza individuale perché i tuoi obiettivi sono molto diversi da una persona all'altra. E quindi il mio ruolo è che mi occupo ancora di assistenza clinica, ma in misura molto minore rispetto al mio ruolo attuale, è quello di cercare davvero di incoraggiare i terapisti occupazionali e altri scienziati a studiare cose che potrebbero avvantaggiare i pazienti. Quindi non solo quali farmaci funzionano o non funzionano ma anche quale tipo di intervento riabilitativo può essere più efficace e che aiuta le persone affette da patologie come la mielite trasversa. Quindi il mio ruolo è: ho una parte amministrativa, una parte di ricerca e poi ho anche una piccola parte clinica. Quindi il terapista occupazionale può fare una varietà di cose oltre al suo ruolo critico.

07:32 Grazie mille. Voglio dire, penso che entrambi abbiate trasmesso come sapete quanto ognuno di noi fa e quanto vario possa essere, almeno nella mia esperienza, anche lavorando con un terapista occupazionale. Sono lì per aiutarti. Voglio esserlo quando si tratta di networking. Sai fare qualcosa o semplicemente volere una forza in determinate aree in cui l'hanno coperto o stanno andando avanti anche dopo. Quindi grazie mille a entrambi per la vostra intuizione al riguardo. Allora dove entrare in alcune delle domande che abbiamo ricevuto dalla nostra comunità? Quindi una domanda era: avevi messo insieme una routine di esercizi a casa. Esistono esercizi specifici che sono migliori di altri o qual è il ruolo di un programma domiciliare nella terapia occupazionale?

08:27 Vuoi iniziare con Becca? Poi posso aggiungere quello che vuoi mostrarci e magari possiamo spegnerci per te.

08:31 Quindi penso che gli esercizi a casa siano davvero preziosi e molto importanti per le persone che hanno qualsiasi tipo di disturbo neurologico. Anche se vai in terapia regolarmente, potresti riceverla solo per un'ora o due e in una situazione davvero fortunata alla volta un paio di volte a settimana.

08:53 Ma se pensi a quanta attività svolge continuamente una persona con un sistema neurologico normale, devi essere in grado di sostituire parte di quell'attività che hai perso a causa dell'infortunio o della malattia con alcuni esercizi a casa. Quindi non basta andare in terapia solo tre volte a settimana.

09:13 Devi lavorare a casa. Sapete che l'Organizzazione Mondiale della Sanità raccomanda un minimo di 150 minuti a settimana di attività moderata per tutte le persone e le persone con disabilità neurologiche raramente raggiungono tale obiettivo.

09:28 E quindi lo spiego sempre ai miei pazienti come se stessi guidando un'auto davvero speciale e dovessi fare molta manutenzione a questa macchina adesso. E quindi non è solo quello che fai in terapia ma anche gli esercizi a casa che diventano cose importanti come le attività cardiovascolari come andare in bicicletta, camminare o usare una macchina ellittica. Sono altrettanto preziosi per i pazienti con lesioni o malattie neurologiche quanto lo sono per una popolazione normale. Quindi è qualcosa che dovrebbe essere incluso in ogni tipo di routine casalinga e quindi gli esercizi specifici dipendono davvero dai tuoi obiettivi e dai tuoi deficit.

10:07 Quindi, se hai molta debolezza nelle braccia e il tuo obiettivo è riuscire a nutrirti, il tuo terapista può aiutarti a identificare esercizi che lavoreranno sul rafforzamento dei muscoli specifici che ti porteranno verso il tuo obiettivo e poi quello diventerà la cosa giusta su cui dovresti lavorare a casa.

10:27 E solo per aggiungere che sono d'accordo con tutto ciò che ha detto Becca, ma per aggiungere parte dell'importanza di andare da un terapista occupazionale per ottenere un programma di esercizi a casa per migliorare la tua funzione è che è il modulo che usi mentre ti alleni nel modo giusto. Quindi in ogni caso posso andare, sai, fare esercizio in modo un po' a casaccio o senza pensarci davvero e farla finita. Ma ora ci sono prove che devi essere consapevole di ciò che stai facendo e farlo con la forma giusta in modo che l'esercizio possa avvantaggiarti nel modo in cui lo intendevamo. Quindi è davvero importante prestare attenzione a ciò che dice il tuo terapista. Chiedi loro di scriverlo. Essere davvero in grado di utilizzare le istruzioni che ti danno. Assicurati di capirli veramente e poi prova a configurarlo a casa tua nel modo più simile possibile. Ho anche persone che si filmano mentre fanno l'esercizio così posso così posso commentarlo perché è davvero difficile sapere se stai facendo la cosa giusta e se non stai facendo l'esercizio in modo corretto non ne trarrai beneficio allo stesso modo.

11:35 Voglio dire, è simile a chiunque abbia fatto qualsiasi tipo di cottura se sei un po' a casaccio e non metti esattamente gli ingredienti giusti e non ottieni lo stesso prodotto. Quindi è davvero importante che il punto in cui avere un terapista ti dia degli esercizi rispetto all'andare in palestra e usare un trainer generico sia che stiamo davvero prendendo in considerazione quali limitazioni può avere la tua patologia e quali sono i tuoi obiettivi e cercando di combinare queste informazioni in modo che ne trarrai il massimo. Non è solo qualcosa che ti prende il tempo. Non è solo qualcosa per metterti in forma. È qualcosa che ti rende funzionale perché penso che la parte importante di ciò che OT porta a questo abbia davvero senso.

12:28 So che c'è speranza anche per il programma a casa e quindi so che il Kennedy Krieger Institute manderà le persone a casa con un intero programma che contiene immagini e cose che rendono molto più facile ricreare ciò che hai fatto in terapia anche a casa. L'ho trovato davvero utile.

12:38 Sì. Penso che non ti dovrebbe mai piacere che Kathy abbia appena detto che non dovresti mai aver paura di chiedere al suo terapista. Lo sto facendo bene? Spesso, quando vedo pazienti che non vedo da un po', la prima cosa che chiedo loro di fare è mostrarmi i loro esercizi a casa e mostrarmi cosa hanno fatto e poi essere onesti con me su ciò che non hanno fatto così facendo posso aiutarti a risolverlo. Giusto. Se è stato troppo difficile o troppo facile o ti ha causato dolore, devi assicurarti di parlarne con il tuo terapista.

13:09 Giusto perché penso che a volte le persone tornano e dicono che sai che è semplicemente troppo facile. Ho deciso di modificarlo perché per me era troppo facile. E a volte le modifiche sono buone, ma a volte c'è un motivo per cui potrebbe essere troppo facile. Potrebbe darsi che non vogliamo che tu ti sforzi perché quando inizi ad allenarti usi muscoli extra e quindi potresti non ottenere gli stessi benefici. Quindi i piccoli dettagli sono ciò che penso faccia dire ad alcune persone: beh, semplicemente non capisco tutto questo. Non farò alcun esercizio e non voglio nemmeno ricevere quel messaggio. Ma devo essere consapevole che l'esercizio fisico ha qualcosa in sé, è davvero il modo in cui progetteremmo un programma per te, non è lo stesso modo in cui lo farebbe in una palestra generica.

13:53 È davvero specifico per ciò che stiamo cercando di ottenere, a cosa servono i tuoi miglioramenti e quindi fai domande. Un terzo è assicurarti di capire quali sono le parti importanti di questo e cosa posso modificare se ne ho voglia in modo facile che tu sappia come farlo nel modo giusto per questo hai il potere di apportare alcune modifiche ma sai davvero capire quale sia l'obiettivo finale.

14:17 Cathy, lasciami fare una domanda di follow-up GG? Bene, Cathy, cosa consigli alle persone che non hanno un terapista vicino a loro?

14:26 Sì, è davvero un'ottima domanda e sono felice che sia stata sollevata, quindi sai che idealmente dovresti andare da un terapista occupazionale che ha un background in neurologia e ottenere questo esperto. Altrimenti le cose che potresti fare sarebbero cosa. Una cosa che suggerisco alle persone di recarsi presso la struttura uno per una buona valutazione e per ottenere il programma di esercizi a casa anche se è abbastanza lontano da non poterci andare molto spesso. Ma almeno puoi avere accesso a quell'esperto lì in quella clinica. Un altro modo per farlo è andare da un fisioterapista e chiedergli se ci sono terapisti occupazionali in giro. E se vivi solo in campagna per avere una di queste condizioni molto accessibile e una che comprenda la Meditazione Trascendentale, potrebbe essere molto più difficile da trovare. Sai che in parte dovrai imparare qualcosa da solo.

15:20 E così sapresti capire quali sono gli esercizi, quali esercizi ti forniranno maggiore forza e in quali muscoli. Quindi puoi fare molto di questo guardando online e leggendo. Ma ti farò sapere che il mio avvertimento è che Internet è una cosa meravigliosa ma non è nemmeno ben controllata. Quindi puoi ottenere informazioni false o meno e non corrette. E potresti non saperlo. Quindi, cercando di imparare quello che puoi, ma fai domande al professionista. Se hai accesso a un medico, puoi portarli attraverso gli esercizi e dire che sono le cose che ti sembrano ragionevoli. Sai che non sono addestrati allo stesso modo del loro meglio, ma puoi farlo, ma puoi almeno fare in modo che quella persona si assicuri che sia sicuro per te.

16:13 Un altro buon posto dove andare sarà una conferenza. Quindi c'è una TM. So che hanno conferenze. Puoi portare informazioni lì e vedere se ci sono esperti che possono parlare con te. Non so se hai altri suggerimenti, questo è un problema davvero importante.

16:31 Sì, penso che l'unica cosa che vorrei evidenziare che hai appena detto è che se stai andando su Internet non puoi semplicemente andare su Wikipedia e YouTube, vuoi andare sul sito Web SRNA o sul sito Web del Kennedy Krieger Institute o la MS Society e questi luoghi ti collegheranno ad altri siti Web affidabili per ottenere risorse e informazioni da loro.

16:53 Hanno anche una National Honor Society con video che puoi seguire per fare esercizi di base e sai, immagino di non essere stato sul sito Web SRNA di recente, quindi forse puoi parlare con ciò che è disponibile lì.

17:09 Quindi ne abbiamo diversi, non abbiamo video su esercizi particolari ma non ne abbiamo diversi, video e podcast su vari argomenti di riabilitazione. Quindi, so anche che nella mia esperienza qui ho anche alcune app di diversi centri di riabilitazione che hanno esercizi diversi, quindi a seconda del livello di infortunio non so come personalmente le userei così tanto, ma penso che queste cose stanno iniziando a uscire anche un po' di più. Sì.

17:42 E c'è anche che mi dispiace che ci siano. C'è un diario video che ho pubblicato e con l'obiettivo di consentire ai pazienti di accedere al video. E quello che ho pubblicato era un manoscritto di esercizi che cercava di insegnare ai pazienti e/o ai terapisti esercizi specifici utili per le persone che hanno debolezza alle anche. E quindi per gli adulti che hanno avuto questo nella debolezza dei fianchi e mi piace metterlo a vostra disposizione.

18:20 Ma è sicuramente una risorsa con lo scopo di cercare di renderla accessibile a tutte le persone che potrebbero non avere accesso a un terapista e questo è molto positivo.

18:36 E poi sai anche se qualcuno non ha un terapista specializzato in Meditazione Trascendentale, ad esempio con qualcuno specializzato in lesioni del midollo spinale o altre condizioni neurologiche, pensi che sarebbe in grado di vedere con Meditazione Trascendentale, NMO o ADEM sì, lo voglio.

18:59 E penso che in particolare le persone che ascoltano questo podcast e le persone che fanno parte di SRNA siano davvero ben istruite sulle loro condizioni e quindi non aver paura di portarlo dal tuo terapista e di pensare che potrei essere l'unica persona che tu abbia mai conosciuto. vedere con TM in Nebraska. Lascia che ti aiuti. Permettimi di condividere con te la mia esperienza.

19:21 C'è anche, voglio dire, puoi andare. Quindi Becca è davvero un buon esempio. Quindi lavora in un istituto del midollo spinale Quindi è incentrato sulle lesioni del midollo spinale, ma la Meditazione Trascendentale è una forma corretta, quindi puoi generalizzare le informazioni se puoi ottenerle da alcune risorse specifiche del midollo spinale che potrebbero essere anche molto ragionevoli per qualcuno con la Meditazione Trascendentale .

19:56 Grazie. Hai detto che la SRNA terrà un simposio in programma in ottobre a Columbus, Ohio, dove parleremo di riabilitazione. Quindi anche lì alcune informazioni. Quindi, tornando ad alcune delle domande, non abbiamo ricevuto una domanda su questa persona che ha avuto terapisti occupazionali venuti a casa sua e in regime ambulatoriale. E hanno scoperto che alcuni erano più utili di altri quando si trattava di camminare. E si stanno chiedendo, sai che abbiamo parlato di programmi domestici. C'è qualcosa che possono usare a casa e aiutarli. Hanno un deambulatore. Ma sai che è limitato andare in giro senza aiuto. Dottor Zackowski?

20:37 Quindi la domanda è che in realtà stanno usando un deambulatore ma vogliono suggerimenti per l'attrezzatura o per gli esercizi.

20:45 Non sono sicuro. Voglio dire, è solo che costa davvero poco, guarda cosa dicono. Ma penso che possiamo estenderlo anche ad altri per i quali ciò potrebbe essere rilevante.

20:56 Esercizi che aiutano particolarmente a camminare o cose che possono essere fatte per aiutare quando queste due cose vengono in mente.

21:05 Sono un grande sostenitore dei montanti. Quando le persone hanno difficoltà a camminare anche solo in piedi come esercizio. E così puoi semplicemente stare al bancone e guardare la TV o giocare a carte o fare qualcosa con qualcun altro. E quell'atto di stare in piedi viene esercitato. E soprattutto se sei consapevole della tua postura e non ti appoggi al bancone per tutto il tempo ma stai davvero cercando di mantenere il peso sulle gambe mentre stai in piedi. Questo è un buon modo per fare esercizio in un ambiente in cui potresti non avere molto aiuto ma vuoi comunque fare qualcosa per te stesso e puoi stare di nuovo in modo indipendente, sai, aggrappandoti a un bancone. E può progredire fino ai supporti che lo supportano in modo da non dover fare altrettanto.

21:52 Fornisci supporto alle ginocchia, ai fianchi e al busto e questo ti consente di avere un posto sicuro dove stare e fare esercizio. Non fa bene solo ai muscoli delle gambe, ai muscoli del tronco, ma fa bene anche alla pressione sanguigna e cose del genere che sono una sorta di risposta fisiologica che si ottiene anche dall'esercizio. Ora, se stai chiedendo informazioni sull'esercizio fisico e sulla necessità di attrezzature costose, in realtà non è necessario. Voglio dire, ci sono sempre più prove che la semplice attività fisica, qualsiasi tipo di attività fisica che ti piace, è meglio che stare seduto sul divano o seduto su una sedia tutto il tempo. Quindi se questo significa che devi andare sulla tua sedia a rotelle e usare le sue braccia perché è il tuo modo di fare attività fisica, allora è fantastico. Potrebbe anche significare che lo farò e basta.

22:40 Vado sempre a piedi per prendere la posta. Non lo farò, non chiederò alla mia dolce metà di ricevere la posta, lo farò sempre da solo perché è un po' una passeggiata. Ti farò sapere che mi assicurerò di camminare intorno all'isolato una o una volta al giorno per assicurarmi di fare un po' più di esercizio in modo che l'esercizio possa assumere il ruolo di semplice attività, qualcosa che stai facendo in modo da usare i muscoli, i tuoi muscoli, il tuo corpo e muoverti oppure puoi essere più concentrato ed essere più guidato dall'esercizio dove sei seduto su una cyclette e stai pedalando perché è un modo che puoi fare in modo sicuro. Non c'è rischio di cadere su una cyclette, mentre camminare potrebbe comportare un rischio di caduta e se sei solo potrebbe non essere una buona opzione anche lì.

23:31 Non hai bisogno di attrezzature per fare esercizi di resistenza. E sappiamo tutti che ci sono così tante prove che con l'avanzare dell'età abbiamo tutti bisogno di fare esercizi di resistenza. E mentre l'esercizio di resistenza. Quindi, chiunque abbia più di 40 anni durante una chiamata. Dovremmo tutti fare una sorta di allenamento di resistenza. E vuoi stare molto attento a come lo avvii, ma non hai bisogno di attrezzature di cui hai bisogno, conosci attrezzature costose. È possibile ottenere pesi a mano che sono molto piccoli da una o due libbre e pesano fino a cinque libbre. Vuoi essere sicuro di nuovo di fare le cose in modo sicuro in modo da non causare dolore a te stesso. Li usiamo anche in laboratorio e usiamo parecchio le bande di resistenza.

24:16 E abbiamo riscontrato ottimi risultati utilizzando solo fasce di resistenza ancorate a una porta o ancorate al divano. Qualcosa che non si muoveva molto facilmente e contro cui potevi spingerti e fare proprio come se potessi fare esercizi in modo che le finestre si spalanchino su come puoi fare esercizio al di fuori di attrezzature costose e. E. E non hai sempre bisogno di un deambulatore per fare esercizio, puoi fare cose al di fuori della camminata che possono fornire alcuni miglioramenti. Spero che questo risponda alla domanda e Becca potresti voler aggiungere qualcosa a questo.

24:53 Sì, penso che l'unico altro pensiero che vorrei aggiungere è che ci sono molte palestre nelle comunità che hanno adattato attrezzature per esercizi, in particolare negli YMCA. Fanno un grande sforzo per includere persone di tutte le abilità. E così vedrai un sacco di cose come le biciclette reclinate o anche gli ergometri a braccio o le biciclette che puoi usare e che spesso finiscono per essere molto meno costose rispetto all'acquisto di uno di quegli attrezzi per te stesso a casa.

25:30 Quindi è un ottimo suggerimento. E poi le domande.

25:38 Quindi sai quando parliamo di allenamento con i pesi e guardiamo quanto peso sta invadendo e anche la routine da seguire se fai pesi pesanti o pesi più leggeri e più ripetizioni seppelliscono i muscoli o l'obiettivo è.

26:01 Penso che la cosa più importante quando si tratta di allenamento di resistenza e come ha appena detto Kathy è che devi fare qualcosa.

26:07 E quindi se riesci a fare 12 ripetizioni con 10 libbre invece di cinque ripetizioni con 12 libbre, allora dovresti fare quello che sai fare. Fai le tre ripetizioni o tre libbre e XNUMX ripetizioni. C'è un ruolo sia per la ripetizione alta con peso basso che per la ripetizione bassa con peso alto quando parliamo di condizionare i muscoli in un modo particolare e il tuo terapista può aiutarti a spiegarti come affrontarli. E di quale fase hai veramente bisogno. Ma non voglio dire a persone come te che dovrebbero farlo in un solo modo perché il fatto è che sono entrambi importanti ma qualcosa è meglio di niente.

26:49 Sì. Sì. Sono d'accordo con questo. Penso che la scusa che continuo a considerare una scusa sia che tu abbia la Meditazione Trascendentale o meno sia che non fai nulla. Quindi c'è sempre qualcosa che possiamo, ma tu puoi fare che sia sicuro e salutare per dove ti trovi. È scoprire da cosa cominciare. Ma penso che spesso sia la cosa più grande a fermare le persone.

27:18 Anche. Penso che le persone, in particolare quelle con qualche tipo di infortunio o malattia, abbiano spesso paura di sentirsi a disagio e di fare esercizio e allenamento di resistenza. Non dovrebbe essere doloroso, ma probabilmente non sarà comodo, soprattutto al primo avvio. Ecco dove un terapista torna davvero utile perché può davvero aiutarti a guidarti su cosa è dolore rispetto a cosa è disagio e cosa è sicuro per te e da dove iniziare. Ma dovresti aspettarti che sia difficile.

27:52 Questo è davvero un buon punto in realtà. Perché sento che dovrebbe essere così. Le persone dovrebbero davvero ascoltarlo perché ho scoperto che anche solo con il normale invecchiamento, l'esercizio diventa più scomodo non appena smetti di farlo per un po'.

28:06 Quindi, solo perché hai qualche patologia non cambia la normalità, quella parte normale dell'invecchiamento in cui semplicemente muoversi di più diventa più faticoso man mano che invecchiamo. E quindi è più che altro un motivo per cui dobbiamo rimanere in forma e non passare attraverso i cicli del "sai, mi allenerò e poi abbandono e non farò nulla per un mese e poi ora vado, devo ricominciare da capo. E questo è uno sforzo molto maggiore che se potessimo provare a trovare un'attività fisica ed un esercizio che ti piaccia abbastanza da mantenerlo attivo durante tutto l'anno. Giusto. Quindi continua così anche se devi modificarlo con le stagioni. Quindi non posso uscire a passeggiare in inverno a causa della neve. Come posso adattarlo per il tipo di cosa equivalente che posso fare al chiuso in sicurezza e con le mie risorse, posso entrare in un centro commerciale.

28:55 Posso andare in una palestra come la YMCA. E' davvero un buon suggerimento. Posso usare i video gratuiti online per fare esercizi a casa mia. Posso invitare un vicino in modo da essere più propenso a svolgere effettivamente l'esercizio? Pensare in modo davvero creativo non è specifico della Meditazione Trascendentale ed è un problema per tutti. Ma la mia ipotesi è che avere una malattia lo faccia sembrare ancora più scoraggiante.

29:25 Ed ecco la notizia davvero buona, la parte davvero interessante è che ci sono molte prove che dimostrano che l'attività nel sistema nervoso, quindi aumentare la quantità di input che stai dando al tuo sistema nervoso attraverso l'esercizio e l'attività, avvantaggia l'intero sistema nervoso.

29:41 Quindi, se ad esempio hai davvero difficoltà a camminare e riesci a fare esercizi solo con le braccia, scoprirai col tempo che potresti essere in grado di fare più esercizi anche con le gambe. E ancora una volta un terapista può aiutarti a guidare queste cose. Ma il punto di Kathy riguardo al fare un esercizio che ti piace e che seguirai è davvero la parte più importante e vedrai cambiamenti nel tuo sistema nervoso, nel tuo corpo, nei tuoi muscoli, nelle tue articolazioni, nelle tue ossa e in tutte queste cose. inizieranno a venire e arriveranno anche attraverso tutto il tuo corpo.

30:22 Esattamente. E ci sono prove giuste. Sappiamo che quell'esercizio può aiutare con la depressione e aiutare con i cambiamenti cognitivi.

30:31 Tutte queste cose sono benefici che hanno pochissimi effetti collaterali rispetto ai molti farmaci che hanno questo elenco di effetti collaterali di cui potresti beneficiare in una cosa, ma il suo costo in soli effetti collaterali è molto difficile. Quindi l'esercizio non ha una lunga lista di effetti collaterali, soprattutto se fatto sotto la guida di un terapista.

31:04 Grazie ad entrambi. ci interroghiamo anche sulla terapia del massaggio dei tessuti profondi. Quindi sai tutto ciò di cui hai bisogno per noi. Quindi quell'intorpidimento è anche quella sensazione di restringimento dell'addome. Quindi sai che hanno contattato un terapista dove faranno la massoterapia. È questa una differenza o che ruolo ha nell'intero terapista occupazionale?

31:36 Non sono sicuro di aver capito. Non sono riuscito a capire tutte le parole che hai appena detto. Quindi stai dicendo se i cambiamenti sensoriali. È questo che vuoi dire. Sì, cambiamenti sensoriali. Intorpidimento? In che modo ciò influisce sull'esercizio di questo.

31:51 La domanda è arrivata da qualcuno a cui è stata diagnosticata la mielite trasversa nel 1989, ora ha settantadue anni e recentemente hanno fatto una terapia di massaggio dei tessuti profondi per alleviare il dolore. E su questo la sensazione di coagulazione che le persone provano. Quindi mi chiedo solo se la massoterapia è un'altra parte di ciò che fanno i terapisti occupazionali o qualcosa di separato o se svolge il ruolo della terapia.

32:23 Grazie. Ora capisco dalla mia esperienza che la massoterapia non fa parte direttamente della terapia occupazionale. Ci sono massaggiatori che hanno una formazione. Abbiamo una certa formazione nel massaggio, ma secondo la mia esperienza è stato più specifico il massaggio per il tessuto cicatrizzato. Quindi torniamo al mio obiettivo di darti una versione diversa, ma ci sono massaggiatori addestrati a praticare massaggi e le prove della sua efficacia sono molto discutibili. COSÌ

32:56 Questo è ciò che limiterà la tua compagnia assicurativa. In molti casi dal coprirlo. Ma non sto dicendo che non aiuta molte persone. Ho molti pazienti che hanno detto che è davvero qualcosa da cui traggono davvero beneficio e che non vogliono smettere. E così. Quindi non lo trovo nel regno della terapia occupazionale.

33:14 Nella mia esperienza

33:19 Quindi penso che quando i terapisti occupazionali fanno più lavoro manuale e più di qualcosa chiamato rilascio miofasciale che affronta il tessuto che si trova tra la pelle e i muscoli e talvolta causa restrizioni nei movimenti che non sono tradizionali e il massaggio dei tessuti profondi come lo sta descrivendo questa persona . Non è una bella sensazione, ma può aiutare a eliminare molte restrizioni e libera circolazione. Sarebbe qualcosa che fa un terapista esperto e che è diverso dalla massoterapia. Anche se sono d'accordo con Cathy e se ti fa sentire meglio e quindi ti fa muovere di più, sono a favore della massoterapia. Segui le domande di cosa stiamo parlando.

34:10 Qui. Quindi quello che sai è che dovrebbe essere così o. Spesso si prova un certo livello di disagio durante l'esercizio fisico dopo aver capito che lo stai facendo. Sapete, come abbiamo detto, una domanda sul tipo di disagio è collegato al surriscaldamento con l'escursione e che innesca i sintomi esercitati da alcuni e abbiamo scoperto che avvertono formicolio alle estremità, sensazioni di ansia al petto. Intorpidimento, quel genere di cose.

34:44 Quindi l'esercizio fisico può portare a un surriscaldamento che può portare a questi sintomi, da quanto ho capito, quando lo fai esercizio c'è una risposta fisiologica. E

34:58 Sappiamo che nella sclerosi multipla in particolare quando riscaldi il tuo corpo facendo esercizio. Questo cambia la struttura della mielina. E quindi questo causa molte persone con sclerosi multipla e forse con la Meditazione Trascendentale, anche se la patologia è diversa. Ma tutti noi abbiamo la mielina che copre

35:20 Intorno all'assone la struttura della mielina cambia man mano che si riscalda e ciò può consentire alle persone di avvertire sintomi avvertiti in passato. E non appena si saranno calmati, scopriranno che dopo aver finito l'esercizio torneranno alla loro linea di base, quindi ciò non causerà in alcun modo la progressione della patologia ma può sicuramente essere molto scomodo. E molti pazienti lo descrivono semplicemente come una sorta di paura perché non vogliono sentire questo formicolio o intorpidimento o le sensazioni che provavano in passato. E quindi nella mia esperienza è diverso.

35:53 E il disagio di cui parlavamo quando sei esausto e vuoi avere un po' di affaticamento muscolare, ad esempio vuoi rimanere un po' senza fiato. Forse vuoi sudare un po'. Queste sono le risposte fisiologiche positive all'esercizio fisico che eravamo. Ma devi imparare a sentirti a tuo agio con loro per ottenere guadagni. Ma se hai le vertigini mentre ti alleni è più pericoloso. Quindi è qualcosa che devi monitorare, forse la tua pressione sanguigna mentre ti alleni. Devi assicurarti di bere abbastanza acqua perché anche solo essere disidratato può farti venire le vertigini quando ti alleni. E le vertigini sono importanti perché ovviamente se hai le vertigini potresti cadere. Quindi c'è un rischio molto più elevato di infortuni e non vuoi esporti a un rischio maggiore di infortuni e ti stai esercitando nel modo giusto.

36:43 L'esercizio fisico dovrebbe aiutarti. Quindi, se è fatto in modo intelligente, sai che avresti dovuto farlo. Non dovresti esporti a un rischio maggiore di caduta, è necessario che tu sappia che dobbiamo assicurarci di trovarti in un ambiente sicuro, ma ci sarà disagio a causa dell'esercizio.

36:58 Ed è quello che stavo cercando di svendere.

37:01 Forse con alcune differenze sono d'accordo, penso che anch'io parliamo del disagio che provi durante l'esercizio, aumentando la frequenza cardiaca, mettendo a dura prova i muscoli. E come ha descritto Kathy, tutto questo scompare quando smetti di allenarti, potresti sentirlo per circa 20 minuti o anche 24 ore se hai fatto un allenamento particolarmente duro. Ma dovrebbe risolversi e sparire. E penso che a volte le persone con SM o Meditazione Trascendentale abbiano paura di fare esercizio perché peggiorerebbero la loro patologia.

37:39 E come Kathy ha descritto, i cambiamenti legati all'esercizio fisico si risolvono. Giusto.

37:47 Giusto. Ed è possibile che a qualcuno piaccia la disreflessia autonomica dovuta all'esercizio fisico e quindi sintomi simili o che sia qualcos'altro completamente diverso.

38:01 È molto probabile che qualcuno sviluppi qualcosa di simile alla disreflessia autonomica in risposta all'esercizio. Anche in questo caso sarebbe qualcosa che si risolve abbastanza rapidamente una volta interrotto lo stimolo che ha causato la disreflessia in primo luogo. E questo è ancora un altro punto davvero importante per un terapista per aiutarti a capire cosa stavi facendo che ha causato la disreflessia e quindi come modificare o cambiare quell'attività ottenendo comunque benefici simili. Esso.

38:29 Ha senso.

38:34 E così anche noi sappiamo di voler trasmettere. Senti la gente parlare di problemi alla vescica e all'intestino. E quindi questo ha suscitato una domanda su di te, sai che le è stata diagnosticata la Meditazione Trascendentale e che ha perso il controllo della vescica, è un catetere attaccato a una borsa che sta influenzando la sua autostima e la socializzazione. Ci sono ruoli per i terapisti occupazionali. Sai che per gestire i problemi della vescica e dell'intestino stiamo definendo strategie per farlo.

39:10 SÌ. Quindi penso che ci siano due strade qui. Uno è la funzione della vescica e il suo cambiamento e due è gestire la sacca che veste l'igiene associata all'uso di un catetere. Quindi in quella seconda area sai cose come se si trattasse davvero della vescica e avesse perso il pieno controllo della vescica, il paziente avesse perso il pieno controllo della vescica ma non gli piace avere un catetere a permanenza che richiede questa sacca di drenaggio esterna che i terapisti insieme al medico potrebbe aiutarti a prendere la decisione di passare a qualcosa come un cateterismo intermittente e un terapista occupazionale potrebbe aiutarti a imparare come farlo come impostare il tuo ambiente come trasferirti dentro e fuori dalla sedia a rotelle gestire i tuoi vestiti e la tua igiene. Tutto questo genere di cose in modo da non avere più la sacca di drenaggio ma poterla svuotare in una sorta di contenitore e quindi eliminare l'urina su base regolare.

40:14 Quindi l'OTS può aiutarti in questo modo in termini di modifica del modo in cui gestisci la vescica. Là

40:22 Sono anche terapisti PT e OT che hanno una formazione specializzata e la salute del pavimento pelvico. E quindi se rimane qualche funzione della vescica e ciò dovrebbe essere deciso da un medico con uno studio urodinamico. Ma se ti rimane ancora qualche funzione della vescica. Esistono terapisti con formazione specializzata che possono aiutare a riqualificare i muscoli della vescica e del pavimento pelvico per ripristinare la continenza.

40:54 È un problema davvero difficile da affrontare. E quindi l'uso di una sorta di uso molto coordinato dei farmaci e la gestione delle misure adattative sarà quello che sarà probabilmente il più efficace.

41:12 COSÌ. Quindi penso che sia qui che coinvolgere un medico e un terapista potrebbe essere la soluzione migliore.

41:30 Giusto. È qui che avere una squadra coordina i diversi aspetti della cura di qualcuno. Ottima recensione. Sai da tanto tempo che abbiamo parlato della terapia come del tentativo di ripristinare la funzionalità e di adattare la tua vita per fare le cose in modo leggermente diverso.

41:58 Quindi realizzare le cose in un modo diverso. Ci sono. Sai, ci sono prove a riguardo? la terapia occupazionale o qualsiasi tipo di terapia può aiutare a far ricrescere la mielina o riparare quelle connessioni danneggiate, come la stimolazione elettrica o l'allenamento dell'andatura, qualcosa del genere? Vuoi che inizi con Becca

42:24 O vuoi che inizi? Tu sei l'esperto di mielina, quindi puoi andare per primo.

42:29 Quindi, se sappiamo se sei tu, sai che è una domanda d'oro, giusto. Perché se ti dicessi che c'è una cosa che potresti fare e che aumenterebbe la crescita della connessione nel midollo spinale. Tutti vorrebbero farlo.

42:43 E la realtà è che non lo fai. Non ho ragione. SÌ.

42:48 Ma c'è speranza, quindi ti dirò che so che ci sono prove che l'apprendimento motorio può avvenire se un nuovo apprendimento motorio può avvenire in un adulto.

43:01 Inizialmente abbiamo scoperto che questo accadeva solo nei bambini durante i periodi di sviluppo e ora sai che se danneggi il cervello e il midollo spinale puoi apportare cambiamenti guidati dall'attività. Quello che non sappiamo è la scena esatta. Non sappiamo come farlo. Noi no. Non siamo ancora molto bravi ad adattare questo aspetto a ciascun individuo. Ma ci sono prove negli animali e negli esseri umani che quell’esercizio può essere un fattore scatenante per questo. Cambia la composizione chimica del midollo spinale in modo da metterti nella migliore posizione possibile per rimielinizzare e facilitare nuove connessioni. Solo e non parlo così in modo generico apposta, vorrei essere molto chiaro. Sappiamo che può succedere. Semplicemente non sappiamo, per quanto ne so, i dettagli di ciò di cui hai esattamente bisogno per essere più efficace.

44:02 E la realtà è che probabilmente ognuno di noi ha una diversa quantità di potenziale di crescita e cambiamento in queste connessioni neuronali. E quindi quando sei un adulto affetto da mielite trasversa è una buona notizia, vero. Perché questo suggerisce che c'è speranza solo per l'utilizzo dell'attività. Quello che penso sia la risposta più realistica è che l'attività probabilmente più qualche tipo di farmaco sarà ciò che scopriremo sarà più efficace. Ma non sappiamo ancora che stia succedendo molto bene. E quindi il mio miglior consiglio alle persone è di rimanere il più attivi possibile. Quindi l'attività fisica non può essere passiva affinché questi cambiamenti avvengano nel cervello e nel midollo spinale, devono essere: stai pensando attivamente a ciò che stai facendo mentre ti alleni spingendoti in una certa misura che stai facilitando il tuo corpo a lavorare nel modo più sano.

45:02 E quindi la mia guida sarebbe ancora una volta quella di andare da un fisioterapista o da un terapista occupazionale per mantenerti il ​​più attivo possibile. E scopri che tipo di esercizio puoi continuare. Becky, tu gli esempi più specifici. Penso che probabilmente dal tuo lavoro e dallo Spinal Cord Institute.

45:21 Sì. Quindi lo descrivo sempre perché non sono intelligente come Cathy. Mi sento come se ci pensassi in modi più semplici. E quindi ci penso perché a loro piace il loro piccolo Pac-Man nel nostro sistema nervoso, all'interno del midollo spinale e del cervello, il cui compito è quello di assorbire i danni e depositare nuove cellule. Il fatto è che questi Pac-Man raggiungono solo gli assoni o i fili attivi. E così quando hai una lesione neurologica come una lesione del midollo spinale o una mielite trasversa o una SM, quegli assoni si oscurano e Pac-Man non sa come farlo. Non so come andarci. E quindi, come diceva Cathy, quello che sappiamo è che l'attività specificatamente al di sotto del livello della lesione ma anche al di sopra aiuta ad attivare quegli assoni e dirigere quei Pac-man. Ciò che non sappiamo ancora è quanta attività avranno bisogno e quanto tempo impiegherà questo Pac-Man.

46:14 Abbiamo prove migliori negli animali, ma sfortunatamente gli animali non sono umani. E quindi le regole non si applicano allo stesso modo.

46:23 Quindi il nostro programma è costruito attorno a questa idea di fornire ripetuti livelli quasi normali di attività al sistema nervoso per ottimizzare il sistema nervoso per ogni turno su quegli assoni e fare in modo che Pac-man faccia il suo lavoro e compensi il rapido invecchiamento e le complicazioni croniche che i pazienti con lesioni del midollo spinale e mielite trasversa e SM e NMO hanno. E quindi tutte le cose di cui abbiamo parlato fino a questo punto in questo podcast riguardano l'integrità fisica del tuo corpo, assicurandoti che tu sia sano, che i tuoi muscoli funzionino, che prevenga la rottura dei muscoli e delle ossa attraverso l'esercizio. .

47:01 E come Kathy stava appena descrivendo, si scopre che lo stesso esercizio è ciò di cui hai bisogno per mobilitare la capacità del corpo di riparare e rigenerare la mielina.

47:12 Eseguiamo quindi molta stimolazione elettrica per far muovere le parti del corpo che non sono in grado di muoversi da sole.

47:22 Anche cose come le vibrazioni e in alcuni esercizi strutturati ma, come ha detto Kathy, devono essere attivi. Non puoi addormentarti durante la terapia. Ecco perché la massoterapia non conta come terapia occupazionale attiva. Non puoi semplicemente chiedere a qualcuno di entrare e di allungarti. Anche tu devi fare lo sforzo perché è necessario che ci sia un messaggio coordinato verso il basso e un messaggio verso l'alto nel midollo spinale per attivare quegli assoni.

47:54 La nostra attuale ricerca sta esaminando un particolare tipo di stimolazione applicata sulla superficie della pelle ma direttamente al midollo spinale che aiuta a smascherare le connessioni nascoste. Quindi sappiamo che in tutti i casi, in particolare in casi come la mielite trasversa e la SM, c'è ancora una discreta quantità di tessuto conservato nel midollo spinale.

48:18 E però non comunica con volume e coordinazione sufficienti per ripristinare la normale funzione. E quindi questa stimolazione che stiamo fornendo al midollo spinale aiuta sostanzialmente ad alzare il volume su quelle connessioni permettendo loro di essere più efficienti nella comunicazione. E quindi stiamo vedendo che i pazienti stanno recuperando camminando, recuperando la sensazione, la funzione della vescica, cose del genere. In risposta a questa simulazione più terapia. Quindi non basta più semplicemente indossare la terapia ed essere un ricevente passivo. Deve essere in contatto con il punto in cui avviene la stimolazione ed essere un ricevente passivo per essere in combinazione con la terapia. Quindi questo è il tipo di cose su cui stiamo ricercando ora. Ancora una volta ci sono molte domande sul dosaggio e sui tempi. E devi farlo per sempre. È come una vitamina che dovrai assumere ogni giorno per tutta la vita o una volta che puoi camminare. Sarai in grado di camminare per il resto della tua vita? E non conosciamo ancora quelle risposte.

49:26 Ma è quello su cui stiamo lavorando adesso. Anche noi non lo sappiamo. Mi dispiace.

49:31 Quindi non sappiamo nemmeno alla domanda iniziale se questo recupero di funzione è legato al miglioramento di queste connessioni nascoste che smascherano queste connessioni nascoste o se stiamo effettivamente rimielinizzando o facendo ricrescere gli assoni che sono andati perduti alla lesione originale e non lo sappiamo perché le persone sono molto restie a lasciarci sezionare i loro midolli spinali.

49:57 Ma forse un giorno avremo una risposta migliore da modelli più basati sugli animali

50:02 Volevo menzionare altre cose sperimentali che abbiamo fatto oltre alla dissezione del midollo spinale, che sembra un po' dolorosa.

50:13 Quindi abbiamo appena fatto uno studio con Mike Levy (nota[I]) in cui abbiamo avuto pazienti affetti da Meditazione Trascendentale che utilizzavano una combinazione. Quindi usano un derivato della 4-amminopiridina di cui non mi viene in mente il nome normale se vuoi darlo qui.

50:13 Ampira sì. Ampira. Usano Ampyra.

50:38 E nel caso dovessimo capire cosa è noto Ampyra nella sclerosi multipla per migliorare la deambulazione nei pazienti con SM in una piccola percentuale di persone, non funziona su tutti. Nessuno ha idea del perché funzioni, ma è quello che è. Ma è approvato dalla FDA per questa cosa particolare. Quindi abbiamo ottenuto la garanzia. Perché non vediamo cosa possiamo fare. Quindi quello che abbiamo fatto in laboratorio è stato provare a sondare se i neuroni stavano cambiando mentre le persone stavano seguendo questo, siamo su Ampyra e non darò la risposta completa perché Mike e io stiamo scrivendo gli articoli proprio ora. Quello che posso dirvi è che ci sono cose che accadono in laboratorio di cui sentite parlare di studi sperimentali e che stanno cercando pazienti con mielite trasversa, siete tutti un gruppo molto raro.

51:29 Quindi scopri maggiori informazioni a riguardo e vedi se sei veramente interessato. Non c’è alcuna pressione per farlo, ma potrebbe essere qualcosa che ci aiuterebbe a comprendere meglio la malattia. E così capiremmo come meglio intervenire e apportare miglioramenti. E lo studio che abbiamo fatto è stato molto sicuro ma ha richiesto molto impegno. Quindi i pazienti dovevano letteralmente assumere questo farmaco ma dovevano anche recarsi in laboratorio per una visita di tre ore. Quindi hanno dovuto continuare a prendere il farmaco, tornare qualche settimana dopo per ulteriori test, tornare a casa e continuare a prendere il medicinale. Questo è andato avanti per otto 12 settimane. E questo è un grande investimento in termini di tempo. Ma è il modo in cui capiremo meglio come funzionano i farmaci e cosa succede nel cervello e nel midollo spinale.

52:20 Nello specifico nella TM. Quando sei attivo o non attivo. Quindi ti incoraggio a leggere il documento man mano che esce. Ma stiamo scoprendo che usiamo una tecnica chiamata stimolazione magnetica trans-transcranica per sondare il cervello e il midollo spinale per quanto sono sani quei percorsi neuronali. Quando prendi questo farmaco. Quindi, te lo dico più semplicemente per offrire opzioni di cose che puoi fare che potrebbero far sì che tutti quelli che conosci ti facciano sentire un po' più come se fossi all'avanguardia su ciò che sta succedendo con la mielite trasversa o qualsiasi altra patologia che potresti avere. Sai che gli studi sono in corso. Penso che più ne sai, meglio è perché poi puoi scegliere se vuoi essere coinvolto o meno. Puoi almeno sapere cosa hanno scoperto anche se non sei coinvolto.

53:08 SÌ. Cathy Indirizzo sempre i pazienti a clinictrials.gov Sì, va bene. Che è un ottimo sito Web. Elenca tutti gli studi clinici in corso nel paese riconosciuto dalla FDA. E quindi, se una qualsiasi di queste istituzioni accademiche come la Johns Hopkins dobbiamo passare attraverso un comitato di revisione istituzionale e come parte di ciò dobbiamo pubblicare il nostro studio su questo clinictrials.gov E così potete trovare studi in corso in tutto il paese e in alcune diverse parti del mondo, anche a seconda della loro approvazione da parte della FDA, e quindi ti dirà quale popolazione stanno studiando, qual è l'intervento e quindi sono tenuti a pubblicare anche aggiornamenti occasionalmente. Quindi è proprio una grande prova, così sarai in grado di vedere che tipo di cose stanno emergendo e succedendo. E quindi questa è una grande risorsa. Come ha detto Cathy, anche se non vuoi far parte di uno studio, è bello dare un'occhiata a cosa sta succedendo e cosa sta succedendo nella comunità.

54:08 Giusto. Inoltre, SRNA elenca sempre gli studi clinici e le sperimentazioni in corso relativi alla Meditazione Trascendentale, alla NMO, all'ADEM o alla neurite ottica, nonché sul nostro sito Web. E poi proviamo anche a fare un riassunto della letteratura. Gli addetti alla letteratura sottoposta a revisione paritaria non hanno accesso alle riviste. Quindi anche quelli sono disponibili sul nostro sito web. È sempre emozionante e ci sono anche molte opportunità là fuori.

54:36 È fantastico. Quindi so che ci dirigeremo verso la fine della nostra ora.

54:44 Quindi c'è qualcosa che riteniamo che avremmo dovuto menzionare o avere qualche ultimo pensiero sull'intera terapia occupazionale.

54:56 Un giorno dico sempre ai miei pazienti che il recupero dipende dall'attività e mettersi i pantaloni conta come attività. Quindi a volte le persone pensano: oh, ho bisogno che qualcun altro entri e mi aiuti con le mie preoccupazioni e mi svolga le mie faccende mattutine, mi nutra e mi vesta tutte queste cose così posso andare a fare la mia terapia e provo a cambiare tutto ciò concentrati sull'apprezzamento ogni volta che ti muovi ogni volta che fai uno sforzo per fare qualcosa che non hai fatto ieri, non importa quanto piccola sia la terapia e questa è l'attività di cui stiamo parlando che cambierà il tuo sistema nervoso. Non sono i 30 minuti di esercizio che stai facendo. Non è che due volte alla settimana vieni in terapia. È ogni giorno provare qualcosa di nuovo.

55:40 Esatto, e ci sono molti piccoli modi per motivare le persone a cercare di rimanere attive, giusto. C'è un'app per iPhone sull'iPhone che puoi ottenere gratuitamente. Questo può monitorare dove è stato l'iPhone. Quindi tieni presente che si tratta solo di misurare dove va l'iPhone. Conosci anche gli accelerometri da polso come Fitbit che puoi indossare e puoi indossarli al polso o indossarli sulla caviglia o attorno al petto. E questo sarà la misura di dove va quella cosa. Quindi, se lo indossi tutto il tempo, puoi avere una misura oggettiva di dove sei stato e se rimane sul tuo corpo, allora è lì che sei stato. Giusto. Quindi questo è un modo per monitorare, immagino di equipararlo in modo simile alla perdita di peso, anche se sono solo pochi passi ma fai sempre qualche passo in più tutto il tempo o se fai un po' più di attività questo è un progresso.

56:32 E questo è il tipo di cosa che vuoi che ti aiuti a motivarti in modo da poter continuare a muoverti e non semplicemente arrenderti e avere quei giorni sul divano troppi che conosci troppo spesso o troppi di fila. Penso che questo tipo di discussioni sia davvero importante da apprezzare. Sono contento che l'attenzione si sia concentrata su qualcosa come la terapia occupazionale perché penso che l'attenzione sia spesso rivolta a sapere quali farmaci funzioneranno o come che tipo di terapia fisica. Così rilevante con la terapia occupazionale che penso non sia sempre al centro della scena, anche se il nostro lavoro è davvero cercare di aiutare a mantenere le persone funzionali e questo è l'obiettivo giusto di tutti. Quindi apprezzo che SRNA abbia un certo interesse nel concentrarsi davvero sulla terapia occupazionale.

57:25 Concordato. Penso che sia molto importante per te perché sai che camminare è un argomento molto caldo, vero? E' la cosa che tutti vogliono. Ma ciò che la gente dimentica è che se non puoi camminare, se puoi camminare non significa che sarai comunque in grado di fare tutto il resto. Quindi molti dei miei pazienti, in particolare giovani adolescenti, vengono e pensano che se possono camminare saranno in grado di allacciarsi le scarpe, mettersi i pantaloni, lavarsi i denti, scrivere al computer e tagliare il cibo e questo non è necessariamente è così. La tua terapia deve davvero essere completa e orientata alle cose che sono più importanti per te. E questo non significa necessariamente camminare bene.

58:07 Sono d'accordo. Eppure le persone presumono che tu sappia quando hai problemi che camminare è l'obiettivo finale, c'è molto di più nella vita. Quindi c'è molto di più di questo. Quindi sì, apprezzo molto il tuo tempo. Hai avuto modo di commentare che il podcast è stato molto utile. E questo è per te per le informazioni in modo che dai nostri ascoltatori. SÌ. Grazie mille ad entrambi. E solo un promemoria per tutti che questo sarà disponibile anche sul nostro sito Web nella nostra libreria di risorse. Quindi entrambi.

58:44 Thank you.

[I] Michael Levy, MD, Ph.D., Clinica di neuromielite ottica (NMO) Johns Hopkins