00:03 Ciao a tutti e benvenuti in SRNA.

00:06 Chiedi all'esperto della serie di podcast Il podcast di oggi è intitolato Come ottenere il massimo dai tuoi appuntamenti Prospettive del medico e del paziente con il Dr. Greenberg e Kristin Smith. Mi chiamo Krissy Dilger e modererò questo podcast.

00:23 SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul sostegno all'istruzione e alla ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web all'indirizzo myelitis dot org. Questo podcast è in fase di registrazione e sarà reso disponibile sul sito Web SRNA per il download tramite iTunes. Durante la chiamata, se hai altre domande, puoi inviare un messaggio all'opzione di chat disponibile con GoToWebinar. Vogliamo ringraziare lo sponsor del podcast di questo mese Alexion. Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo di fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono è guidato dalla consapevolezza che la vita delle persone dipende dal loro lavoro.

01:10 Per il podcast di oggi, siamo lieti di essere raggiunti dal Dr. Benjamin Greenberg e Kristin Smith. Il Dr. Benjamin Greenberg ha conseguito il Bachelor of Arts presso la Johns Hopkins University e il master in microbiologia molecolare e immunologia presso la Johns Hopkins School of Public Health di Baltimora, nel Maryland.

01:30 Ha completato la sua residenza in neurologia presso il Johns Hopkins Hospital e poi è entrato a far parte della facoltà all'interno della divisione di neuro neuroimmunologia nel gennaio 2009. È stato reclutato presso la facoltà presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas. È stato nominato vicedirettore del programma per la sclerosi multipla e direttore diretto del nuovo programma per la mielite trasversa e la neuromielite ottica. Il Dr. Greenberg è riconosciuto a livello internazionale come esperto in rare malattie autoimmuni del sistema nervoso centrale. I suoi interessi di ricerca riguardano sia la diagnosi che il trattamento della mielite trasversa, della neuromielite ottica, dell'encefalite, della sclerosi multipla e delle infezioni del sistema nervoso. Attualmente è direttore del Neurosciences Clinical Research Center ed è uno studioso della Cain Denius Foundation.

02:24 Kristin Smith ha iniziato a perdere sensibilità in entrambe le gambe il 20 dicembre 2012. E nel giro di poche ore è rimasta paralizzata dal petto in giù. Tre mesi dopo che Kristin ha perso la capacità di camminare, le è stata diagnosticata la mielite trasversa. Richiede ancora l'uso della sua sedia a rotelle. Era determinata a non rinunciare ai suoi sogni. Da allora Kristin ha completato il suo master e il dottorato di ricerca. in scienze atmosferiche presso l'Università del Maryland e ora lavora presso la National Aeronautics and Space Administration in Florida. Benvenuti e grazie a entrambi per esservi uniti a noi oggi.

02:59 Sono felice di essere qui. Sì.

03:01 Quindi tu, quindi io sono per questo podcast, se voi due voleste solo esaminare alcuni suggerimenti per il successo di un appuntamento e qualche tipo di elaborazione su questo? Kristin, vuoi iniziare? dai i tuoi pensieri.

03:23 Sicuro. Posso solo dare qualcosa in base alla mia esperienza, quindi negli ultimi cinque anni da quando ho avuto la MT e le mie visite con i medici, vari appuntamenti con i medici, alcune di quelle cose che ho trovato estremamente utili per me stesso è solo quello di cercare di essere un po' più organizzato e di tenere un elenco di qualsiasi tipo di cose mediche che mi infastidiscono, sia che si tratti del dolore che sto provando o forse ho dovuto vedere un medico diverso per qualcosa che non è correlato alla mielite trasversa . E solo per tenere un elenco di queste cose in modo da non dover pensare sul posto mentre visito il mio neurologo che parla della mia mielite trasversa, quindi tendo a tenere un elenco aggiornato di cose del genere che mi colpiscono e cerco di tenere un elenco di qualsiasi altro tipo di domande che potrei avere per il mio medico se il mio neurologo cure primarie, ecc. cose che non sono correlate alla mielite trasversa se forse qualche terapia fisica che sto ricevendo o dovrei ricevere o qualsiasi tipo di corregge o integra qualsiasi cosa del genere che sono domande che mi assillano nella parte posteriore della testa e su cui mi piacerebbe davvero avere risposte.

04:53 Una delle altre cose che trovo estremamente utili per me quando visito il mio medico è portare con me un membro della famiglia o assicurarmi di portare carta e penna per scrivere una nota perché spesso scopro di essere così profondo nella conversazione e concentrati sulla discussione che conosci cinque dieci minuti dopo un'ora dopo non ricordo tutto ciò di cui abbiamo discusso. Quindi, è utile avere un'altra persona lì con te o semplicemente prendere appunti e poi l'altra cosa importante che devo dire è che avere un appuntamento di successo è se sei confuso.

05:41 Non essere timido nel fare domande. Ed è qualcosa che ho dovuto imparare lentamente nel tempo perché non vogliono necessariamente che il medico pensi che non ho capito di cosa stesse parlando e si senta sciocco ma in retrospettiva sai non aver paura di parlare su. Sono lì per te. Quindi, sentiti libero di chiedere loro qualunque aiuto ti tranquillizzi e di chiarire qualsiasi domanda tu possa avere.

06:17 Ora vai avanti.

06:20 Quindi stavo per dire che questi sono tutti punti spettacolari e sono d'accordo con tutti loro sull'essere organizzati e avere un altro paio di orecchie nella stanza anche oltre a prendere appunti. È incredibile quante volte più persone ascolteranno la stessa conversazione e se ne andranno con versioni leggermente diverse della stessa conversazione e questo di solito è un segno che dal lato della presentazione forse le persone non erano così chiare e quindi avevano un altro paio di orecchie in la stanza è incredibilmente utile per le conseguenze della visita e davvero comprensiva. Come sfondo vorrei solo rilasciare un paio di dichiarazioni che sono in parte supposizioni e in parte fatti che preparano davvero il terreno per le sfide che le persone hanno oggi nel sistema sanitario anche quando sei solo a porte chiuse con un operatore sanitario. COSÌ.

07:25 Quindi il primo presupposto che esporrò è che quasi sempre le persone che hanno intrapreso la professione di fornire assistenza sanitaria, sia che si tratti di un medico o di un assistente medico o di un infermiere, che in generale siamo arrivati ​​qui perché abbiamo vogliono aiutare le persone. Siamo persone rare che sai che stiamo entrando in una professione per costruire un impero o fare soldi o avviare un'impresa o ogni sorta di cose. Sicuro. Ma persone lontane e lontane hanno scelto queste professioni perché vogliamo davvero essere al servizio dei nostri vicini e di tutti nella comunità e delle persone che hanno bisogno del nostro aiuto.

08:15 E così da un punto di partenza ad un certo punto il tuo medico ha scelto questa professione per ragioni altruistiche o buone. Il secondo aspetto che erode la nostra capacità di farlo perfettamente è il tempo lontano in un certo senso, nella mia esperienza è stato il più grande predittore del successo effettivo in un incontro clinico che affronta un problema e con il successo percepito come le persone valuteranno la qualità dell'incontro è molto guidato dalla quantità di tempo che viene trascorso in quell'incontro. Se ho quattro ore da trascorrere con una persona, posso approfondire cose che sono molto importanti e approfondite e non solo andarmene con buoni sentimenti riguardo a ciò che realizziamo, ma in realtà elaborare buoni piani che sono ben eseguiti, ben compresi e tutto le domande trovano risposta. La sfida è che nel mondo dell'assistenza sanitaria di oggi la quantità di tempo che possiamo dedicare a ciascun paziente continua a diminuire.

09:39 Quindi, quando ho svolto la mia formazione in un ufficio di neurologia accademica, ci è stato assegnato il nostro programma. 90 minuti da trascorrere con nuovi pazienti 45 minuti da trascorrere con un follow up. Avanti veloce fino ad oggi le cose a livello nazionale sono passate a 60 minuti e 30 minuti in molti centri accademici. In alcuni sono 40 minuti e 20 minuti e in altri addirittura 30 minuti e 15 minuti. Quindi, in una visita di follow-up con un individuo che si tratti di mielite trasversa o neuromielite ottica o di qualsiasi condizione di Parkinson o ictus. Immagina di cercare di ottenere tutto ciò che deve essere fatto in meno di 15 minuti e questa è la realtà del sistema sanitario così come è attualmente progettato in modo che la sfida per noi sono i medici, i pazienti e le famiglie è come ottenere da 30 a 60 minuti vale la pena di conversazione e scambio significativi fatti in 15 minuti.

10:50 E solo in una certa misura è come mettere un piolo rotondo in un buco quadrato. il mazzo è impilato contro di noi quando entriamo nella stanza. Quindi, è qui che entra in gioco la nozione di organizzazione e riconoscere che nel momento in cui entri nella stanza ci sono forze in gioco che possono interferire con la tua capacità di ottenere tutte le informazioni che desideri da quella visita. E sono felice di parlare di noi e faremo quali sono queste strategie. Ma ho pensato che sarebbe valsa la pena solo per impostare il palcoscenico di quelli che sono a una linea di base, anche con il clinico più ben intenzionato, intelligente ed esperto del mondo, ti imbatterai nell'aspetto del tempo ed è qualcosa che penso di più persone hanno percepito nell'ultimo decennio. Ma la quantità di tempo trascorso con te nelle cliniche sta notevolmente diminuendo.

11:55 Grazie. Grazie per quello. Chiarire l'affermazione deprimente.

12:02 Sì, beh, penso che questa sia una conversazione in questo momento che molte persone stanno avendo perché è un vero problema. Ma grazie per il chiarimento. E allora. Quindi, immagino che questo ci porti a una delle nostre domande e se non ricevessi il tempo di feedback che pensi di meritare da un medico come cosa consiglieresti a qualcuno di fare.

12:26 Quindi ci sono molte versioni diverse e io e Kristin siamo molto curiosi di sentire quali sono state le vostre esperienze nel corso degli anni, ma la parte dell'analisi dell'incontro insoddisfacente è cercare di capire perché è stato insoddisfacente. E ci sono molte ragioni per cui avrebbe potuto essere insoddisfacente. Può essere insoddisfacente per motivi di tempo. Semplicemente non c'era abbastanza tempo speso. Può essere insoddisfacente per motivi di personalità. A volte i pazienti ei loro medici semplicemente non consolidano dal punto di vista dell'approccio. E può essere insoddisfacente da una situazione di gap di conoscenza percepita che il medico semplicemente non ha gli strumenti giusti per prendersi cura. E infine, almeno secondo me, può essere insoddisfacente per un senso di mancanza di un vero investimento da parte dell'operatore sanitario o non ascoltano o non sono interessati o entrambi in quello che sta succedendo e le persone se ne andranno una stanza con la sensazione che non siano stati ascoltati.

13:30 E l'ho sentito un bel po' dalla mia parte del tavolo Kristin e non so se questo suona vero con una qualsiasi delle tue esperienze o hai parlato con altri pazienti delle loro esperienze.

13:44 Sì, personalmente ho visto entrambe le parti. Il lato più negativo che ho visto nella mia esperienza con un medico è stato dal momento in cui è entrato nella stanza fino al momento in cui te ne sei andato è stato semplicemente sepolto nel suo laptop come se prendesse appunti non ha interagito molto con me . E poi facendo la domanda qua e là e non mi sentivo davvero come se stessi uscendo troppo dall'appuntamento ed ero un po 'più scoraggiato e mi chiedevo perché fossi lì e che senso avesse persino provare a seguire durante la visita e quello che ho effettivamente scoperto nel tempo è che se arrivavo con il mio elenco di domande, improvvisamente lo attirava fuori dal suo computer e diventava più un'interazione tra noi due. Quindi, mentre è stato sconvolgente che ci sia voluto così tanto tempo per vedere quel cambiamento.

14:56 È stato bello vederlo. OK. Sai, c'era qualcosa che forse potevo fare per provare a cambiare un po' l'interazione così alla fine questa esperienza più negativa si è trasformata in un'esperienza più positiva. Una volta capito cosa avevo bisogno di cambiare per allontanarlo dal computer e interagire e guardarmi. Quindi, quello era un lato e poi l'altro ho scoperto che in quei casi in cui non mi sento come se stessi ricevendo necessariamente le cure che merito da un particolare medico è che posso appoggiarmi agli altri miei medici come un cure primarie o il mio neurologo o un po 'più di familiarità con quello che sto attraversando con la mielite trasversa e capisce forse l'urgenza che ho bisogno di vedere qualcuno in un campo specializzato.

16:01 E poi possono darmi una raccomandazione per qualcun altro che potrei vedere. Quindi, io ho visto entrambi i lati del tavolo e vedo dove posso apportare le modifiche di cui ho bisogno per assicurarmi di ricevere le cure che merito.

16:25 E quindi sai che la situazione che descrivi in ​​termini di un medico sepolto nello schermo di un computer è piuttosto comune di questi tempi, ti chiederò di non metterti in difficoltà. Sai o hai un sospetto sul motivo per cui i medici sono sepolti nei laptop? È mai stato comunicato? All'improvviso non abbiamo reclutato molte personalità antisociali in medicina. Non è il modo in cui il fenotipo. Di nuovo, è un evento sistematico. Ora siamo tenuti a fatturare l'assicurazione dal punto di vista della conformità. C'è un lungo elenco di cose che devono essere documentate in un sistema elettronico in un modo specifico affinché l'assicurazione elimini quella fatturazione. E non c'è tempo per farlo se non nella stanza con te. E così, molti medici o almeno il modo in cui sono impostati la maggior parte delle pratiche, quindi molti medici sono stati costretti a portare il computer nella stanza.

17:35 Alcune persone portano gli scribi nella stanza per farlo, ma in qualche modo in tempo reale o nel momento in cui lasciano la stanza con te. Certe cose vanno registrate. E così, crea ed è di nuovo, è tutto un aspetto del tempo. Se invece di vedere 20 pazienti in un giorno. Siamo scesi a 10, quindi ci sarebbe stato del tempo tra ogni paziente per documentare ciò che dovevamo fare e potevamo sederci di fronte a te senza computer e avere effettivamente un'interazione umana in una determinata conversazione. Ma l'infrastruttura viene creata per cambiare radicalmente il modo in cui avviene l'interazione. E quello che hai fatto riportando il tuo medico a essere umanista e avere quel contatto visivo, un'interazione e una premura è estremamente importante.

18:31 E la tua strategia di usare un elenco è molto buona. Aggiungerò anche a questo e darò alcuni suggerimenti a tutti coloro che ascoltano le diverse strategie che possono essere adottate per interrompere quel ciclo di mancanza di interazione. E quindi, l'uso di una lista è buono. E in aggiunta a quella priorità. Quindi, se torniamo all'idea che c'è un periodo di tempo limitato, potresti incontrare problemi relativi a problemi di lavoro legati al dolore alla funzione della vescica, problemi di deambulazione, necessità di documentazione per FMLA. Voglio dire, l'elenco può continuare all'infinito. E il tempo stringe. Quindi, per dire, quando le persone entrano, quindi ogni volta che hai quel processo di pensiero prima di farti vedere cosa sta succedendo nella tua vita, cosa vorresti affrontare e poi classificare, ordinarli e riconoscere all'inizio di una visita, trovo che sia una delle cose più utili che i pazienti possono fare in questa situazione è quando si siedono facendo una dichiarazione sul fatto che sono consapevole del fatto che abbiamo poco tempo.

19:59 È un'affermazione molto potente perché fa due cose. Numero uno è che mostra il riconoscimento di una forza esterna che detterà la cura. stai praticamente perdonando il tuo praticante in anticipo per il fatto che non passerà due ore con te che semplicemente riconosci la realtà delle cose che i praticanti spesso faranno un passo indietro e realizzeranno che sai che non è la cosa importante Qui. L'importante è prendersi cura e la maggior parte dei praticanti dice ascolta, ci prenderemo il tempo di cui abbiamo bisogno e puoi seguirlo dicendo bene, sono venuto preparato con un elenco e ho le mie priorità.

20:38 Posso iniziare con la mia massima priorità. Quelle due frasi il riconoscimento di una mancanza di tempo e poi l'affermazione di quale sia la tua priorità. Al tuo punto. Kristin nell'elenco trovo che siano modi molto potenti per attirare i medici fuori dalla loro bolla e tornare a ciò che intendevano fare ciò che intendevano originariamente fare quando hanno presentato la domanda di iscrizione alla scuola di medicina tanti anni fa, e questo era essere al servizio. E queste sono alcune delle strategie linguistiche che possono essere utilizzate per coinvolgere i medici e inserirò un avvertimento. E Kristin, non so se ti è mai successo, ma tutti hanno alcuni pazienti che vengono con la loro lista e Abbiamo fissato una priorità.

21:26 Faccio un esempio, li intendono in quest'ordine. La mia priorità è la stanchezza. Sono molto stanco e il numero due nella loro lista potrebbe essere un problema alla vescica e il numero tre nella loro lista forse lo sono. Stanno camminando. E quando mi dicono che sono stanchi, potrei iniziare a fare domande e scoprire che in realtà si alza più volte di notte per andare in bagno. E il fatto che ci voglia dieci volte più energia per fare ogni passo, potrei scoprire che il numero due e tre della loro lista sta guidando la loro stanchezza. E dico ascolta, so che le tue priorità sono la fatica, ma mi concentrerò sulla tua vescica perché se riesco a farti dormire tutta la notte sarai meno affaticato. E così, mentre arrivi con la tua lista di priorità devi essere preparato che dopo aver preso una storia il tuo medico potrebbe concentrarsi altrove perché ci sono intrecci e diventa un dare o avere in una conversazione sul perché e Kristin e io no sappi se hai mai avuto l'esperienza di venire con un elenco e i tuoi medici dicono bene ascolta, ci concentreremo sul numero due o sul numero tre o qualunque sia il caso.

22:29 Ma di solito c'è una rima e una ragione.

22:33 Sì.

22:39 Kristin ha problemi a sentirti. Non so se puoi ottenere una migliore ricezione cellulare.

22:49 Riesci a sentirmi. SÌ. Va bene fantastico. Quindi sì, ho scoperto che l'elenco aiuta sicuramente a guidare la conversazione con i miei medici.

23:02 E ciò su cui ci concentriamo ed è stato molto utile almeno per me nell'identificarmi con l'argomento principale è quello su cui ci concentriamo e dove andiamo da lì. E poi aiuta in anticipo a decidere solo quali argomenti sono più rilevanti per dire il mio neurologo rispetto al medico di base. Quindi, non stai sprecando più di quel tempo prezioso che hai con un medico concentrandoti su argomenti che sai potrebbero essere affrontati da qualcun altro. Quindi, se ho trovato utile.

23:53 Sì, so che è un'ottima strategia.

23:57 E quando sei coinvolto con più medici è molto importante definire i ruoli nel team. Quindi tecnicamente sei il quarterback. Ma se ti togliamo dall'equazione tra i tuoi vari medici, qualcuno deve essere in testa a volte è un medico di base.

24:23 A volte è un neurologo a volte è un fisiatra A volte è un Obi Jinn in realtà le credenziali non contano ma qualcuno deve essere incaricato di tenere traccia di tutte le diverse raccomandazioni che vengono fatte e dei piani di trattamento per essere alla ricerca di cose che non non ha senso se combinato. Ed è importante articolare con il tuo medico e il miglior esempio è il dolore.

24:55 Vedi il tuo riempimento nello spazio vuoto. Un medico di base neurologo o fisiatra. E uno dei tuoi problemi è il dolore e fanno una prescrizione. È importante affermare. Sarai il mio primario per la gestione di questo mentre apportiamo modifiche a questo piano? Lo sto facendo con te? E supponendo che dicano di sì, non vuoi che nessun altro praticante cambi quel reggimento.

25:23 Quindi vuoi assicurarti che qualcuno si sia chiaramente impegnato ha articolato il fatto che supervisionerà la gestione di qualunque problema di cui ci occupiamo. Perché spesso inizieremo un processo con un paziente in cui presumiamo che faremo dei cambiamenti e se altri medici iniziano a cambiare le cose non riusciremo mai a portare a termine il nostro piano completo. E quindi, è utile avere la conversazione su chi chiamerà la palla in relazione a ciascun problema.

26:00 OK. Ora vai avanti.

26:07 Beh, stavo solo per dire che l'altro aspetto Kristin di quello che stavi descrivendo è che sei riuscito a far uscire il medico dallo schermo del suo computer. Cosa avresti fatto se non avessi potuto?

26:22 E se dopo la tua lista, fossero ancora molto miopi solo concentrati sullo schermo quando sei entrato, penso per me.

26:32 E non so se questo sia un approccio più drastico. Ma se fossero stati diversi appuntamenti di follow-up a ricevere la stessa risposta o lo stesso comportamento, probabilmente avrei indagato su un altro medico in quella zona che avrei potuto andare a vedere invece e vedere se c'era qualcun altro che potrei essere in grado di maglia con un po 'meglio. A parte questo, non sono davvero sicuro se sarei abbastanza coraggioso da dire effettivamente qualcosa al medico su come potrei aspettarmi di più dall'appuntamento, ma mi sentivo come se non lo stessi ricevendo.

27:20 Quindi sì.

27:24 SÌ. COSÌ. Quindi, esaminiamo ogni giorno. Molte persone sono nervose all'idea di criticare i loro medici in faccia ai loro medici. È una cosa molto intimidatoria da fare. È una cosa intimidatoria criticare qualcuno che sai di avvicinarsi e dire ascolta sai ascolta penso che tu stia facendo un pessimo lavoro.

27:52 Lascia che ti dica perché. È solo una cosa difficile da fare in generale. Penso che per una serie di motivi sembri ancora più difficile quando è il tuo medico a cui dai un feedback. E al suo centro c'è solo la natura umana.

28:10 A nessuno piace ricevere critiche o feedback. Nessuno di noi lo fa.

28:16 Sai che non ci piace sentirlo dire da genitori o altre persone significative o bambini o clienti o colleghi. Ma c'è qualcosa di ancora più intimo e personale nell'ambiente sanitario.

28:32 Quindi parte di questo sta esaminando il modo in cui il feedback può essere fornito in modo tale da non invocare la difesa o la rabbia.

28:43 L'obiettivo del feedback è convincere qualcuno a essere introspettivo e non sulla difensiva. Questo è l'intero obiettivo. E spesso le persone che vogliono ottenere un feedback, sia che si tratti del proprio medico o del proprio meccanico, si imbattono in rabbia perché spesso le situazioni che portano alla necessità di ottenere un feedback sono serie e personali e irritanti o sconvolgenti.

29:20 E così le persone daranno emotivamente il feedback con una sfumatura di rabbia. E le persone non vogliono farlo ai loro dottori.

29:29 Quindi una delle cose che incoraggio le persone a fare quando si rivolgono a medici o operatori sanitari che vogliono anche ottenere un feedback ma hanno anche paura è usare una delle varie tecniche per disarmare l'individuo e renderlo non difensivo. Quindi, uno di quelli classici che viene insegnato è la tecnica del sandwich: inizi con una frase di rinforzo positivo o apprezzamento per qualcosa fatto bene. Dr. Greenberg Apprezzo molto che tu sappia il tempo che impieghi quando ascolti i miei problemi, so che le cose non sono facili.

30:16 So che ci sono molte pressioni da superare, ma sai che non entri e trascorri 30 secondi secondi, sei seduto qui e ascolti, lo apprezzo. E poi passi alla critica. Sento che o non sto facendo un ottimo lavoro nell'esprimere le mie preoccupazioni o ci sono altri motivi che stanno interferendo con la nostra comunicazione. Non sono sicuro di cosa siano, ma non mi sembra che stia passando. Penso che siamo su due diverse lunghezze d'onda e finisci con qualcosa di positivo che è ascolta, sono davvero impegnato. Voglio che ci alleniamo. Apprezzo la tua opinione e la formazione che hai avuto. Puoi darmi qualche consiglio su modi migliori per esprimerlo? che è molto diverso dall'entrare e dire che non mi stai ascoltando. Troverò che un'altra pratica è trovare il linguaggio per attirare le persone a prendere fiato e ad essere introspettive e dire cavolo il mio paziente si sente come se non fosse ascoltato.

31:15 Questa è l'ultima cosa che vorrei che accadesse. E esaminiamo in modo costruttivo i modi per risolverlo. Quindi, cercando di trovare modi per dare quel feedback in modo tale da non rendere le persone sulla difensiva in generale se prendi i medici come un gruppo di individui nella società, c'è una buona parte di noi che ha un ego e sai che possiamo sai sicuramente di avere alcune qualità da diva.

31:53 Come affrontiamo le cose. E così, la tecnica del sandwich tende a funzionare perché c'è un po' di imbottitura dell'ego che va avanti mentre dai il feedback ed è così. Penso francamente di nuovo che se è il tuo medico o il tuo altro significativo, anche il modo in cui dai un feedback è di fondamentale importanza è che il feedback verrà interiorizzato e cambierà con successo la situazione. L'analogia che uso e Kristin e io non so se pensi che sia giusta ma. Ma l'alga che uso per la relazione medico-paziente è come una partita di baseball in cui i medici sono i battitori e il paziente è il lanciatore. Ma in questa partita di baseball sei nella stessa squadra. Stai lanciando al tuo compagno di squadra e quindi vuoi che io faccia un fuoricampo e io voglio fare un fuoricampo. Quindi come servi le cose se stai dando le palle curve e veloci o mi stai urlando contro come lanci la palla la probabilità che io faccia un fuoricampo è significativamente inferiore.

32:57 Quindi vuoi dare il rinforzo positivo che in realtà dovrebbe essere il contrario. Ma vuoi darti il ​​​​rinforzo positivo e lanciare belle palle dritte lente così posso fare un fuoricampo ogni volta perché poi vinciamo entrambi. 33:14 E sono d'accordo che quella tecnica non l'aveva necessariamente pensata in quel modo.

33:21 Ma questa è sicuramente una buona idea e un buon approccio perché per me solo nella mia esperienza principalmente con la mielite trasversa è solo intimidatorio perché per me sembra che tu abbia così tanto nel tuo piatto pensando alla tua salute il tuo futuro assicurandoti di ottenere la giusta cura e attenzione. Ma sai solo avere un buon rapporto di lavoro con il medico perché l'ultima cosa che vuoi fare è tagliare qualche tipo di ponte con quel medico. Quindi, mi piace decisamente quell'approccio a sandwich e lo userei in futuro.

34:06 Sì, se tutti vogliono esercitarsi, puoi sempre esercitarti su conosci un altro significativo o conosci i tuoi figli o qualcosa in cui i tuoi genitori e vedi come funziona. È incredibile prima di dare un feedback in qualsiasi situazione. È sempre utile ricordare qual è l'obiettivo del feedback.

34:28 A volte capisci che stai già partendo e stai dando un feedback. Quindi, saranno diversi con la persona successiva che a volte raramente è efficace nel cambiare i modelli di pratica.

34:43 Se le persone se ne sono già andate e nella loro rabbia o frustrazione o dicono bene, me ne vado e lascia che ti dica perché non influenzerai davvero un cambiamento drammatico. Se, tuttavia, il tuo obiettivo è cambiare il modello di pratica relativo a te e se ci pensi prima di dare il feedback, cambia davvero il feedback perché vuoi preparare le persone ad ascoltare e ad ascoltarle davvero.

35:07 Un paio di altre cose da considerare solo strategicamente e io e Kristin non so se ne hai mai assistito, ma l'ora del giorno dell'appuntamento a volte può fare la differenza. E Kristin hai mai sperimentato o puoi pensare a quei modi anche sottili in cui è stato diverso vedere qualcuno nel primo appuntamento della giornata a metà giornata l'ultimo appuntamento della giornata.

35:30 È mai stato uno schema a cui hai assistito? per me personalmente no. Voglio dire, per la maggior parte del tempo ho avuto la fortuna di avere ottimi rapporti con i miei medici. E in quell'ora del giorno è variata per tutti loro e non ho visto davvero alcuna differenza per me stesso.

35:54 SÌ. Quindi, una delle cose che emergono e ne vale la pena se ti trovi mai in una situazione se qualcuno si trova mai in una situazione in cui sente di non avere abbastanza tempo per la complessità dei problemi è giusto chiedere al medico per dire ascolta io sai che sono ansioso per questo. Mi sento come se non stessi facendo il terreno che voglio ottenere. Vorrei sapere che il tuo tempo è prezioso e so che ci sono molte persone da vedere. Mi è stato detto in passato che a volte è più facile dedicare un po' più di tempo a qualcosa se fossi il tuo primo o ultimo paziente della giornata e ti chiedessi se ce ne consiglieresti qualcuno. La prossima volta forse scelgo il tuo ultimo punto della giornata perché sento che c'è ancora molto da fare e alcuni medici probabilmente diranno di sì assolutamente.

36:44 La prossima volta che vieni, sii il mio ultimo paziente e possiamo sederci qui più a lungo e avere una conversazione più dettagliata, qualche altra strategia in termini di tempo è chiedere e lo premetti sempre con So che ci sono molte persone che hanno bisogno di vederti. Sei molto occupata. Apprezzo molto il tuo tempo. Sulla base di ciò che siamo riusciti a superare oggi, sento che trarrei beneficio dalla prenotazione almeno una volta di un appuntamento più lungo. Va bene la prossima volta che prenoto due posti sul tuo modello di appuntamento invece di uno, così possiamo avere un po' più di tempo perché voglio davvero sentire più dei tuoi pensieri su una varietà di cose. È possibile. Questa è un'altra strategia. E poi una terza strategia è dire ascolta so che siamo solo in grado di farcela

37:32 Il numero uno nella mia lista delle priorità. Va bene prenotare più follow-up nei prossimi mesi e poi distanziarli invece di non vederti più per tre o sei mesi? Quindi, queste sono più opzioni per provare a passare più tempo con i medici. E una delle cose incorporate in ognuno di questi e dovrebbe essere verbalizzata in ognuno di questi è il semplice fatto che il motivo per cui lo stai facendo è che vuoi l'aiuto, vuoi l'intuizione e vuoi che prendano. Non direi questo, ma quello che vuoi è che prendano fiato e pensino a te e pensino alle sfide e pensino a cosa possono offrire per ridurre alcune di quelle sfide. E se i medici hanno la mente sul computer che potrebbe andare in fatturazione o sul fatto che le cose sono già indietro di un'ora o in qualsiasi caso, forse è più difficile per loro fare ciò che vogliono fare e ciò per cui sono stati addestrati, il che è pensare che non sono un chirurgo, non andrò a riparare chirurgicamente il midollo spinale.

38:38 Sono un medico e l'unico modo per esserti utile è usare la testa. E questo è direttamente correlato al tempo che abbiamo trascorso. E quindi, vuoi sicuramente coinvolgere le persone e convincerle a usare quel tempo. E così, Kristen al punto che hai detto che sai che se non fossi in grado di mettere in atto i cambiamenti nel comportamento che erano importanti per te, avresti cercato.

39:01 Cura altrove. È molto legittimo. Ad un certo punto questo è ciò che le persone devono fare se non riescono a cambiare efficacemente il comportamento in un modo che sia significativo, allora devono prendere in considerazione la ricerca di generali o qualcuno dei nostri ascoltatori.

39:22 Questa diventa una sfida basata sulla geografia e sull'accesso limitato agli specialisti. E quindi una delle cose che emerge è trovare un praticante locale che sarà il tuo quarterback. E poi se devi recarti in un centro specializzato ma poi fai il follow-up con il tuo primario e metti in atto piani che questa è un'opzione. Bene. Trovare la persona che è disposta a investire tempo pensando e facendo è più importante del fatto che sia stata formata o meno formalmente nella mielite trasversa, in particolare e quindi Kristin se dovessi valutare quale fosse la qualità tra tutti i tuoi professionisti che ritieni abbia un impatto sulla tua soddisfazione loro di più quali sono le cose che stai cercando di più.

40:27 La qualità della mia attenzione.

40:29 Sì. E solo sì, le qualità se gestiscono con successo i miei problemi di accessibilità.

40:42 Tempo cos'è che sarebbe la tua priorità.

40:47 Il modo artificiale in cui questo è stato chiesto nei film tutto il tempo è che preferiresti avere un medico impegnato nell'ascolto perspicace che ha solo un successo marginale nell'alleviare i problemi o un medico freddo e completamente disinteressato.

41:09 Ma loro hanno la risposta ai tuoi problemi.

41:12 Questo è lo scenario artificiale che viene allestito. Ma ti dà un'idea di cosa stiamo tutti cercando.

41:21 SÌ. Per me è la mia capacità di ottenere una sospensione del medico.

41:28 È così l'accessibilità immagino e penso che stiamo avendo un piccolo problema di udito.

41:41 Sai che non so se puoi non lo so.

41:55 Ora, se possiamo parlare di alcune altre domande che abbiamo ottenuto, abbiamo ottenuto. Sì assolutamente sì. Quindi, una delle domande che abbiamo appena ricevuto riguarda l'avere un nuovo operatore sanitario.

42:15 Quindi, se hai la tua vecchia storia, come faresti a presentare immagino la tua storia a un nuovo operatore sanitario.

42:24 Sì, è un'ottima domanda.

42:26 Quindi, in una nuova visita del paziente, specialmente se hai avuto una lunga storia, esegui la diagnosi e la successiva gestione, può essere difficile affrontare in modo efficiente le cose portando una storia scritta può essere utile.

42:49 Il trucco è sapere cosa mettere in primo piano e quindi il modo in cui incoraggio le persone a pensarci è che vuoi avere la storia scritta e la versione di Cliff's Notes. Alcuni medici preferiscono la versione completa, altri preferiscono le Cliff Notes e averlo scritto è estremamente utile. Ora nella versione delle note sulla scogliera parte di esso sta cercando di leggere la mente dei tuoi medici in termini di ciò che stanno cercando che è molto difficile da fare, ma in generale quello che stanno cercando è quando si è verificata una diagnosi quale test è stato fatto cosa sono stati dati trattamenti. Anche indietro all'inizio e poi pietre miliari nel tempo se parliamo di anni di recupero o problemi. Quindi, stiamo parlando di camminare, direi che quando sono stato ricoverato in ospedale non ero in grado di camminare in quel momento in cui stavo usando un deambulatore o un bastone e poi stavo camminando con un plantare qualunque sia il caso.

43:50 E metterlo in quel contesto può essere molto utile per affrontare in modo efficiente le cose in termini di lato sintomatico, qualsiasi cosa tu stia cercando cure continue. È utile avere solo un elenco di ciò che è stato provato. Ha funzionato o no e, in caso contrario, perché è stato interrotto? Beh, lo era. Quindi, ad esempio, se usiamo di nuovo il dolore come esempio se il dolore neuropatico è stato un problema in corso e stai passando a un nuovo medico, è estremamente utile elencare quali farmaci o interventi sono stati provati per trattare il dolore quando sono stati provati la dose massima utilizzata e il motivo per cui il medicinale è stato interrotto. Non ha funzionato o ci sono stati effetti collaterali o la tua assicurazione non lo pagherà più?

44:48 Quindi solo la tabella che riassume queste cose è un modo estremamente efficiente e il tuo medico adorerà che tu possa andare. OK, quindi provi questi tre e non hanno funzionato, ma questo quando ti fermi per gli effetti collaterali. E questo hai solo metà dose che possiamo superare in modo molto efficiente e puoi usare quel dolore che puoi usare per la vescica, uno qualsiasi di quei problemi in corso quel riassunto della diagnosi e quel riassunto delle cure in corso è se questo è scritto è estremamente utile. E quando ti siedi per la prima volta con il medico, il nuovo medico, puoi dire che sono felice di guidarti attraverso la mia storia, le mie preoccupazioni, l'ho scritto nel caso in cui lo desideri, è molto utile. E poi quando vai a quella visita avendo di riserva.

45:37 Nascosto nella tua borsa tutti i documenti che potrebbero essere necessari. Quindi, in generale, una delle cose migliori che emergono nella nostra clinica è che vogliamo vedere le risonanze magnetiche reali, non solo i referti. Quindi, incoraggio tutti a conservare copie della loro risonanza magnetica su CD per tutti i nuovi medici che potrebbero desiderarli nel caso in cui venga visualizzato un elenco di tutti i tuoi attuali medici con numeri di fax e indirizzi nel caso in cui desiderino inviare note per la comunicazione. Quindi, preparati a consegnare tutto questo. Ma inizia chiedendo. Sono felice di accompagnarti nella mia storia, ce l'ho scritta, dimmi cosa è meglio per te. Lo sto attraversando.

46:21 Ma devi anche venire con quell'elenco di priorità e in un nuovo appuntamento con il paziente. Può volerci del tempo per affrontare entrambe le cose. Quindi, sicuramente vuoi sapere di eventuali problemi attivi qual è la tua massima priorità da affrontare in quella visita.

46:43 Grazie mille davvero utile. Kristin, puoi sentirci bene.

46:49 Sì. Puoi ora grande.

46:54 Hai qualcosa da aggiungere.

46:56 La domanda riguardava la fornitura di una storia a un nuovo fornitore di assistenza se si passa al Dr. Greenberg ha coperto molto, ma non ero sicuro se si desidera aggiungere qualcosa.

47:11 No, non credo che il dottor Greenberg abbia coperto tutto. Avrei avuto in mente di nuovo solo di tornare ad avere la tua lista di cose in tasca da consegnare a un nuovo medico se ne avessi avuto bisogno.

47:34 È fantastico. Grazie. Quindi, abbiamo un'altra domanda dalla community. Se vuoi condividere i tuoi pensieri.

47:42 Quindi la domanda era se esistessero informazioni cliniche o attuali riguardanti la mielite trasversa a cui i professionisti possono accedere o che il paziente può ottenere. E come faresti per condividere queste informazioni con il tuo medico. E proprio come qualcosa della Transverse Myelitis Association, abbiamo una libreria di risorse sul nostro sito Web myelitis dot org che contiene molte informazioni mediche e cliniche che raccomandiamo di condividere con i medici, ma mi piacerebbe sentire i tuoi pensieri in merito?

47:42 Posso saltare su quella domanda Sì.

48:29 In genere quello che ho trovato nei miei appuntamenti che non sono con il mio neurologo se non hanno familiarità con la mielite trasversa è che fornisco loro un po 'di informazioni e poi ottengo una delle due reazioni da loro. Uno è che vogliono saperne di più e fanno domande più approfondite al riguardo e dove possono saperne di più su questa particolare malattia. E normalmente li dirigo semplicemente al sito web di SRNA ea qualsiasi podcast SRNA e 101 podcast che è stato fatto. Qualche anno fa.

49:09 Questo potrebbe fornire loro maggiori informazioni. E poi ho altri dottori che potresti già conoscere e che chiederanno o meno informazioni.

49:27 Ma per me personalmente come paziente, dirigo semplicemente i medici al sito Web SRNA, non sono sicuro di cos'altro ci sia là fuori che il dottor Greenberg potrebbe suggerire di trasmettere sembra che il dottor Greenberg potrebbe averne un po 'di lavoro.

49:57 Mi dispiace. Non ho riattivato l'audio, mi dispiace. Non volevo essere un rumore di sottofondo, quindi stavo dicendo che il sito Web SRNA è in realtà un ottimo posto dove andare sia per i pazienti che per i medici perché è materiale sintetizzato e rivisto. CHRIS E hai mai avuto una situazione in cui stai tentando o fornendo informazioni a un medico ed è uno scambio imbarazzante per mancanza di un termine migliore che significa che hanno uno sguardo o un commento e sembra che non stiano apprezzando ottenere materiale educativo dal loro paziente perché ho sentito questo scenario descrittomi da alcune famiglie che ho avuto questa esperienza solo una volta in cui stavo cercando di fornire un po' più di background sulla MT perché è così difficile per il paziente sapere come molto il medico con cui stai parlando che non è il tuo neurologo non lo sa perché è così raro.

51:03 Quindi penso di essere incerto nel dare una piccola panoramica sulla MT e poi vedo la loro reazione su OK, posso approfondire un po 'di più essendo sempre un po' scettico sul fatto che dicano o meno di sapere quanto potrebbero essere appoggiandosi su. Quindi, in un'esperienza che ho avuto anche se alla fine dell'appuntamento non ero convinto che quel medico capisse veramente come la MT mi influenza personalmente. Mi assicuro di seguire. Avevi menzionato il dottor Greenberg prima di avere quell'unico medico che è il supervisore per il tuo tipo di visita o primaria. Voglio dire, sono sicuro di essere entrato in contatto con quel particolare medico che per me tende ad essere il mio neurologo per informarli su quel particolare appuntamento medico. E cosa mi stava raccomandando quel dottore.

52:14 E non volevano che avesse alcun esito da quell'appuntamento e con quel medico che mi stava indirizzando a fare. Ho solo sentito che era più importante che il mio neurologo fosse coinvolto in questo, quindi è una situazione un po 'complicata che ho trovato un po' di più per alcuni dei tuoi nuovi medici. La prima volta che li vedi capire quanto sanno quando e quanto fornire loro senza, non voglio dire facendoli arrabbiare ma, senza pestargli i piedi, immagino.

52:55 Sì, e penso che quello che capisci su Kristen è che risale all'ego e non lo intendo neanche in modo duro. Lo intendo in modo molto umano, che sia ammesso o meno. Quando si tratta del lato medico delle cose, ai medici piace sentirsi come se fossero al comando delle situazioni, alcune delle parole più difficili da dire per i medici sono le parole che non conosco. E in teoria quello che dovremmo dire è che non lo so, ma lo scoprirò. Questo è tecnicamente il nostro lavoro. Ma non è sempre così. E quindi, penso che se stai cercando di guidare il tuo medico ad accedere alle risorse.

53:40 Ci sono molti modi per farlo.

53:43 Quindi uno è esattamente come hai fatto Chris e in termini di avere quella conversazione direttamente a un certo punto usando anche un quarterback. L'altro modo è sfruttare l'SRNA come risorsa. E il modo in cui lo faccio è che SRNA tiene il passo con le cose e una mappa dei medici interessati alla cura dei pazienti con queste rare malattie autoimmuni. E a volte uso come avvertenza per dire ascolta che sono un membro di questa organizzazione di difesa dei pazienti, la Transverse Myelitis Association. Hanno questo sito davvero fantastico. Ha un portale per i pazienti, ha roba per i medici e ci chiedono dei medici che abbiamo nella comunità che ci piacciono con chi siamo coinvolti. E tu sei stato fantastico e ho sempre apprezzato la nostra relazione e apprezzo che tu abbia dedicato del tempo a parlarmi. Non sono sicuro che ti interesserebbe mai essere elencato sul loro sito, ma dovresti dare un'occhiata.

54:48 Fai in modo che portino i medici sul sito in vari modi. L'altra opzione è dire ehi, ho ascoltato questi podcast sulle malattie rare. E ci sono diversi clinici nel Paese che si mettono a disposizione di altri medici con domande. Abbiamo cercato di fare con la mia specificità e apprezzo tutto quello che hai fatto. Stiamo parlando forse di alcuni approcci diversi. E hanno detto che se raggiungi tramite SRNA o qualunque cosa siano, sono felici di aiutarti.

55:23 Ti dispiacerebbe convincerli a vedere se ci sono approcci che ritieni utili. E così, noti la svolta nel linguaggio che sto inserendo. Non stai chiedendo loro di ottenere una console dal dottor Greenberg. Stai chiedendo loro di essere il tuo agente per decidere. Il dottor Greenberg è pieno di stronzate o ehi, mi piace l'idea. Proviamolo.

55:48 E questo è ancora una volta un modo disarmante per coinvolgere i tuoi medici perché stai riponendo la tua fiducia e la tua fiducia in loro. Sono quelli che ti conoscono.

55:59 Non è che stai riponendo la tua fiducia o fiducia in me, ma stai cercando di convincerli a mettersi in coppia con me o Carlos Pardo o Allen DeSena o uno qualsiasi degli specialisti in tutto il paese che fai questo. E si tratta di come convincerlo a fare quel primo salto. Quindi, più trovo che le persone possano inserirlo nel contesto della valutazione di quella relazione, più spesso i medici seguiranno l'accesso alle informazioni.

56:34 E dirò che per SRNA chiediamo ai medici il loro permesso prima di pubblicarli. COSÌ. Quindi, puoi dire ai tuoi medici che non pubblicherebbero mai senza il tuo permesso. Mi piacerebbe che tu contattassi perché ogni volta che un medico contatta, oltre a assicurarci che siano dotati di tutte le nostre risorse OK.

57:03 Ringrazierò tanto entrambi. Siamo quasi fuori tempo.

57:08 Volevo solo ricordare a tutti i nostri ascoltatori che questo podcast è stato registrato e sarà pubblicato sul sito web di SRNA. Quindi, grazie mille a entrambi. Penso che sia davvero fantastico e ci ha fornito molte informazioni.

57:23 Grazie mille grazie mille.

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