[00:00:05] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi, si spera che le sessioni di discussione siano state buone e che tutti abbiano avuto la possibilità di concentrarsi su argomenti diversi. Stiamo riportando tutti indietro per parlare di un argomento che viene fuori per tutti, indipendentemente da quale sia la tua diagnosi. E questa domanda è, come faccio a sapere se sto avendo una ricaduta, come faccio a sapere se sto avendo un nuovo evento? E prima di entrare nel discorso, questo durerà circa 20 minuti e poi ci sarà una piccola pausa, e poi ci sarà una sessione moderata con diversi fornitori. E il dottor Levy lo condurrà, seguito da una sessione aperta di domande e risposte in cui puoi chiedere qualsiasi cosa e ti incoraggio a farlo. Sfortunatamente, non parteciperò a questo, ma so che sarà una grande sessione. Quindi, parliamo di ricadute. Quindi, è importante riconoscere che le definizioni contano. Non sono sicuro di quanti di voi abbiano sentito queste diverse parole usate in modi diversi: ricaduta, esacerbazione, attacco.

[00:01:02] Il mio preferito è l'evento. "Ho avuto un evento." "Era una festa di compleanno o un Bar Mitzvah?" "Qual è stato l'evento?" "No, ho perso la sensibilità da un lato, evento molto diverso." E il problema è che usiamo questi termini in modo molto approssimativo e non facciamo davvero un buon lavoro tra gli operatori sanitari nell'aiutare i nostri pazienti e le famiglie a capire cosa significano, perché potrei usare questa parola in modo molto diverso da come stai usando questa parola . E crea molti problemi quando parli con i tuoi operatori sanitari, se non parli la stessa lingua. E quindi, quello che voglio fare è impostare il livello delle definizioni che usiamo. Quindi, questi termini per me, nel mondo della neuroimmunologia, hanno un significato molto specifico e questo è un nuovo evento infiammatorio. Quindi, il sistema immunitario ritorna nel sistema nervoso e causa nuovi danni.

[00:02:03] Quindi, se chiamo il dottor Blackburn e dico che un paziente ha avuto un evento, una ricaduta o una riacutizzazione, io e lui ora parliamo la stessa lingua. Presume che ciò che intendo con questo è che il sistema immunitario è tornato indietro per averne di più. Non è così che questi termini vengono usati da molte persone. Molte persone diranno: "Beh, ho avuto sintomi, ho avuto un nuovo intorpidimento o ho avuto nuovi cambiamenti della vista o nuova debolezza". E ciò che è importante riconoscere è che i nuovi sintomi non sempre significano che c'è un nuovo attacco immunitario. Puoi avere sintomi senza una nuova infiammazione. Ed è qui che la lingua è importante. Quindi, come differenziare i sintomi ricorrenti da una ricaduta, un attacco, un'esacerbazione. Ancora una volta, qualunque cosa tu voglia chiamarlo, può essere molto difficile. Quindi, una volta che hai avuto danni al sistema nervoso. Quindi, userò il nervo ottico come esempio. Quindi, se danneggio il mio nervo ottico sinistro un giovedì e perdo la vista negli occhi e vengo curato e la vista ritorna, c'è sempre qualche danno residuo lì.

[00:03:15] Una volta che quei neuroni sono danneggiati, anche se c'è un recupero in termini di funzione, rimane sempre qualche danno. E da quel momento in poi, posso sperimentare di nuovo il sintomo della perdita della vista senza nuovi danni. Solo perché la riparazione che avviene non è mai buona come l'originale. E in determinate circostanze i sintomi possono ripresentarsi senza che il sistema immunitario causi nuovi danni. Ora, questo è stato descritto letteralmente più di 100 anni fa da un medico tedesco, Wilhelm Uhthoff, che era un oftalmologo tedesco che aveva pazienti che avevano sofferto di neurite ottica, e notò che quando li riscaldavano, quando la loro temperatura corporea scendeva in su, perderebbero di nuovo la vista e quando il paziente si raffredderebbe, la vista tornerebbe alla nuova linea di base. E quello che ha descritto è stata questa esacerbazione dei sintomi che non sembrava correlare con una nuova esacerbazione dal punto di vista dell'infiammazione. Quindi, ora chiamiamo questo fenomeno fenomeno di Uhthoff, in cui puoi avere una ricorrenza di vecchi sintomi senza nuova infiammazione.

[00:04:28] Quindi, come distinguiamo una ricaduta da una pseudo ricaduta? Da una situazione in cui i tuoi sintomi stanno peggiorando, ma non c'è una nuova infiammazione. Quindi, fare questo è molto importante perché se hai una nuova infiammazione, devi essere curato per questo. Se il tuo sistema immunitario sta attivamente masticando i fili nel sistema nervoso, ancora una volta, hai bisogno di ottenere steroidi o plasmaferesi o qualche intervento per limitare il danno, e cosa molto importante per quelli di voi che soffrono di neuromielite ottica o disturbo associato all'Anti-MOG e sei in terapia preventiva, se hai una ricaduta in terapia, una nuova infiammazione, allora la tua terapia non funziona e devo parlarti di un passaggio. Ma se vieni da me dicendo che ho avuto una ricaduta con il micofenolato, quando in realtà hai avuto una pseudo esacerbazione, ti passerò da un farmaco che funzionava a uno a cui potresti non rispondere davvero. Quindi, ottenere questo corretto è molto importante, sia per le persone che non sono in immunosoppressione di fondo sia per quelle che sono dall'altra parte, identificare con precisione una pseudo riacutizzazione o una pseudo ricaduta è importante perché possono essere gestite o prevenute e migliorare la qualità della vita .

[00:05:37] Se ogni volta che una persona sale su un tapis roulant, perde la vista dall'occhio sinistro perché ritornano i vecchi sintomi visivi che possono inibire le sue attività. Quindi, se insegniamo alle persone come gestire questo, ciò può migliorare il funzionamento e la qualità della vita di una persona e quindi confermare che qualcosa è una pseudo esacerbazione aiuta a evitare trattamenti non necessari per i professionisti nella stanza. Se andassi in giro e te lo chiedessi, ricorderebbero tutti le storie di pazienti che sono venuti nelle nostre cliniche per una seconda opinione che avevano ricevuto sei cicli di steroidi in due anni per le loro ricadute e quando siamo tornati indietro e li abbiamo guardati ognuno, nessuno di erano ricadute. Nessuno di loro era una nuova infiammazione. Quegli steroidi erano completamente inutili perché stavamo trattando una pseudo-esacerbazione e gli steroidi fanno sentire tutti meglio. Quindi, anche se stai avendo una pseudo riacutizzazione e prendi steroidi, ti sentirai meglio e starai meglio.

[00:06:25] Non significa che tu abbia avuto una nuova infiammazione, e potrei sottoporre un paziente all'immunosoppressione per il resto della sua vita sulla base del fatto di chiamare qualcosa una ricaduta che non era una ricaduta. E poi, infine, anche le pseudo esacerbazioni hanno spesso fattori scatenanti sottostanti che possono essere affrontati. Il più comune che vediamo nella nostra clinica sono le infezioni del tratto urinario. Quindi, o la nostra attuale infezione del tratto urinario, anche sintomaticamente può cambiare la chimica del tuo corpo abbastanza da far emergere un vecchio sintomo. Quindi, potresti sentirti bene, ma poi quando trattiamo la tua infezione del tratto urinario, anche se non hai avuto sintomi alla vescica, la tua vista ritorna o il tuo intorpidimento migliora o la tua debolezza migliora, dimostrando che si trattava di una pseudo esacerbazione e non di una nuova infiammazione . E quindi, è molto importante distinguere tra i due. Quindi, quali sono alcuni fattori scatenanti delle pseudo-esacerbazioni? Cosa abbiamo imparato? Quindi, è stato Uhthoff a descrivere per primo l'aumento della temperatura corporea, e un mio predecessore alla Southwestern ha fatto un affascinante esperimento in cui hanno chiesto ai volontari di firmare un modulo di consenso, leggere la stampa fine prima di firmare i moduli di consenso perché si sono offerti volontari per essere inseriti in un Tuta spaziale tipo NASA e inghiottire una capsula che leggerebbe la loro temperatura corporea interna.

[00:07:35] Potrebbe essere letto tramite Bluetooth attraverso la pelle. E farebbero scorrere acqua calda o fredda attraverso questa tuta spaziale e alla fine sarebbero in grado di controllare la temperatura corporea di una persona entro 1/10 di grado. Quindi, potremmo prendere qualcuno da 98/6 a 98/5 a 98/8 e spostarlo molto attentamente su e giù. E mettono elettrodi sopra la testa, il viso e altre parti del corpo. E hanno misurato per ogni decimo di grado di temperatura corporea che hanno riscaldato qualcuno, cosa è successo alla transazione del segnale, passando dal punto A al punto B. Quindi, stavano osservando il percorso visivo e per un cambiamento di mezzo grado. Di mezzo grado, la transazione del segnale attraverso il percorso visivo è precipitata nelle persone che avevano subito danni al percorso visivo. Assolutamente precipitato, mezzo grado. In Texas, esci dal tuo ufficio e vai in macchina, la tua temperatura corporea cambia di più di mezzo grado.

[00:08:28] E durante lo studio, non ho mai visto questi dati, ma mi è stato detto che qualcuno ha detto: "Beh, mi chiedo cosa succede con una tazza di caffè". E sono corsi giù allo Starbucks e sono saliti e l'hanno dato qui bevi questo e i loro segnali sono appena scesi dalle classifiche, solo da una tazza di caffè e quindi gli aumenti della temperatura corporea non devono essere estremi. Ci sono alcuni individui che sono suscettibili a cambiamenti molto piccoli della temperatura corporea e ottengono un enorme cambiamento nella funzione o nei sintomi. Abbiamo anche visto nella nostra clinica, e non abbiamo rifatto questi dati probabilmente in otto o 10 anni, la temperatura corporea media di un paziente con sclerosi multipla che soffre dello stesso fenomeno di Uhthoff in media è di mezzo grado al massimo grado inferiore alla temperatura corporea media di qualcuno senza una di queste condizioni. Quindi, se dovessi chiedere a tutti in Fahrenheit, qual è la normale temperatura umana? Qual è il numero che dai? 986.

[00:09:19] Nella nostra clinica, la temperatura umana media di un paziente con SM era di circa 978 appena al basale. Ed è come se il loro corpo si fosse ripristinato per aiutare a proteggersi da alcuni di questi fenomeni di Uhtoff. Anche se non sappiamo che sia vero. Quindi, quali sono gli altri fattori scatenanti delle pseudo esacerbazioni? Le infezioni sono fattori scatenanti molto comuni anche senza sintomi evidenti. Mentre il tuo corpo sta combattendo un'infezione, produce proteine ​​chiamate citochine e quelle citochine cambiano il modo in cui funzionano i neuroni. E così, se hai un percorso danneggiato nel contesto di un'infezione, la transazione del segnale potrebbe interrompersi e i tuoi neuroni potrebbero non funzionare altrettanto bene. Quindi, esaminiamo sempre le infezioni quando pensiamo che qualcuno stia avendo una ricorrenza di vecchi sintomi. La mancanza di sonno è la mia preferita. No, in realtà è il mio secondo preferito. Passiamo al mio preferito al momento. Le persone dormono male anche cronicamente, ci sono giorni in cui la tua riserva può essere persa e hai di nuovo i vecchi sintomi, e può essere un'evidente mancanza di sonno, o può essere semplicemente un sonno inadeguato di cui non sei consapevole .

[00:10:19] Abbiamo fatto una bella chiacchierata con il Dr. Van Haren sull'importanza degli studi sul sonno in relazione alla fatica. Nella nostra clinica abbiamo risolto molti problemi di deambulazione correggendo i disturbi del sonno sottostanti perché possono davvero influire sul tuo livello di funzionamento di base, anche in modo cronico. Questo è il mio preferito. Quindi, la mancanza di sonno è il numero due. Il mio preferito è lo stress e le discussioni. E ancora, uno dei miei predecessori all'UT mi ha raccontato questa storia e non gli ho creduto finché non se n'è andato, e ho ereditato questo paziente. Ogni volta che litigava con il coniuge, diventava cieca da un occhio, perdeva la vista da un occhio. E ho detto, è solo... Me l'aveva detto per anni. Sai di chi sto parlando. Mi aveva raccontato questa storia per anni e io non gli credevo. E poi se n'è andato, ho preso il paziente e ho detto: “Stavo aspettando di incontrarti. Ho sentito tutto su di te. Ho letto le note. È vero quando litighi con tuo marito? Lei era: "Oh sì, non riesco a vedere con l'occhio sinistro". La sua adrenalina sale litigando con suo marito. E ho detto: "Bene, posso aggiustarlo".

[00:11:19] E ho scritto una ricetta, e l'ho consegnata a suo marito, e ha detto che ha sempre ragione, basta. Ma è un fenomeno come le persone e le persone descriveranno, se si trovano in determinate situazioni stressanti, la loro funzione cambia e non si tratta solo di cognizione o concentrazione, può essere il loro modo di camminare, il loro parlare, la loro visione, qualunque sia il caso può essere. Nutrizione Ho messo un punto interrogativo accanto perché non mi è chiaro se è una tantum come, oh ho mangiato un cheeseburger e ora non riesco a vedere. Ma cronicamente credo, sulla base delle conversazioni che ho con i pazienti, che l'alimentazione faccia la differenza nel livello di riserva di una persona per gestire le altre cose che stanno accadendo. E così, sono diventato davvero un grande sostenitore delle persone che esplorano quali sono le diete che serviranno loro al meglio dal punto di vista della salute. E ricevo questa domanda e so che anche i miei colleghi lo fanno ogni giorno della settimana, quale dieta dovrei seguire, e rispondo sempre in questo modo, la dieta è di fondamentale importanza per la tua funzione, la tua salute e il tuo benessere.

[00:12:27] Immunologicamente e neurologicamente può fare la differenza. So che fa la differenza, sicuro al 100% fa la differenza. E sono anche sicuro al 100% di non sapere quale dieta dovresti seguire. E così, si scopre che probabilmente è una dieta diversa per ogni persona. Il modo in cui interagiamo con il nostro cibo e il modo in cui il nostro microbioma cambia sarà diverso per tutti noi. E quindi, quello che incoraggio le persone a fare è prendere blocchi di 12 settimane ed esplorare i cambiamenti dietetici in blocchi di 12 settimane per vedere se fa la differenza nel loro funzionamento o nel loro benessere. E ricordo alle persone che se l'intersezione tra nutrizione e salute avviene attraverso il microbioma, i batteri nel nostro intestino e il dottor Yemen possono fare un lavoro migliore nel parlarne di quanto io possa fare, ma se sono davvero i batteri nel nostro intestino devi impegnarti nella dieta per le 12 settimane e non puoi imbrogliare.

[00:13:15] Quindi, se stai andando a basso contenuto di carboidrati per perdere peso e sei settimane dopo hai una ciambella, ok non perderai peso quel giorno. Se stai cercando di cambiare il tuo microbioma, hai appena perso sei settimane, perché tutti i batteri tornano subito indietro e stai ricominciando da capo. E quindi, se stai mai apportando modifiche nutrizionali per vedere se cambia il modo in cui ti senti e funzioni, è un approccio molto diverso rispetto ai cambiamenti nutrizionali per la dieta. È una scienza in evoluzione e penso che miglioreremo anno dopo anno, ma probabilmente è il meglio che abbiamo in questo momento. Quindi, volevo sottolineare che se pensi che questo sia difficile nel contesto della tua vita e del tuo rapporto con il tuo neurologo, prova a capire se si tratta di una ricaduta o no? Non sei solo. Questo anche quando ottieni un gruppo di esperti a livello internazionale per condurre una sperimentazione clinica. E questo è tratto da un articolo su uno dei farmaci approvati dalla FDA per la neuromielite ottica.

[00:14:12] E il modo in cui è stato approvato è stato mostrare che le persone che assumevano il farmaco avevano meno ricadute rispetto alle persone che non assumevano il farmaco. Quindi, qual è il dato più importante da avere? È stata una ricaduta o no? Questo è il risultato principale. E quindi, sto gonfiando qui alcuni dati da questo tavolo che ha esaminato il comitato di aggiudicazione. Hanno ottenuto tre esperti di NMO addestrati in neuroimmunologia certificati dal consiglio di amministrazione per esaminare esattamente gli stessi dati. Non potevano parlare tra loro, ma avevano tutti gli stessi identici dati e hanno valutato se definirla o meno una ricaduta. Era effettivamente una ricaduta o no. E le due colonne una era il braccio placebo, l'altra era l'inebilizumab. Ma se vai a quelle decisioni unanimi di seconda linea, ce n'erano molte che non erano unanimi, che erano due voti su tre. Anche con gli stessi dati, non potevo essere d'accordo se qualcosa fosse una ricaduta o meno. E poi se passi agli attacchi determinati dagli investigatori.

[00:15:19] Quindi, a sinistra passando da 23 a 18, ciò significa 23 volte che il neurologo sul campo che ha curato i pazienti NMO ha detto, penso che questa sia una ricaduta. E in cinque di questi casi, il comitato giudicante ha detto che ti sbagli, non è una ricaduta. Questo è difficile, non è facile limitarsi ad ascoltare i sintomi o fare un esame. Ci sono momenti in cui ci guardiamo l'un l'altro e diciamo che potrebbe esserci una ricaduta. Ci sono alcune volte in cui ricevo la telefonata ed è molto chiaro che si tratta di una ricaduta. Certe volte in cui chiaramente non si tratta di un nuovo evento infiammatorio. E poi molte volte in cui c'è un'area grigia in cui è necessario lavorare. Quindi, quali sono alcune linee guida generali secondo le quali puoi vivere? Come fai a sapere se stai avendo una ricaduta o no? E ricorda che la parola ricaduta significa nuova infiammazione.

[00:16:07] Quindi, come fai a sapere se stai avendo una nuova infiammazione se gli esperti di un comitato di aggiudicazione non sono sempre d'accordo quando esaminano i nuovi dati. Quindi, ecco le cose che lo rendono più o meno probabile. Quindi, numero uno, se stai avendo un nuovo sintomo in una nuova distribuzione, un sintomo che non hai mai avuto prima che colpisce una parte del tuo corpo che non è mai stata colpita prima. Ed è coerente con un evento che significa perdita della vista, intorpidimento, debolezza, cambiamenti nella deambulazione. Quindi, se il tuo evento ti risuona nell'orecchio, non si tratta di una tipica ricaduta per queste condizioni. Quindi, ma se si tratta di un nuovo evento in una nuova distribuzione che dura 24 ore o più, è molto probabile che si tratti di un nuovo evento infiammatorio. Quindi, se hai avuto la neurite ottica solo nell'occhio destro, e all'improvviso hai la vista offuscata nell'occhio sinistro, e la visione offuscata è lì per 24 ore o più, è abbastanza probabile che sia un nuovo evento. E poi porteremo via piccoli pezzi uno alla volta man mano che andiamo a meno probabile.

[00:17:13] Quindi, la prima cosa che tolgo è coerente con un evento. Quindi, diciamo che il sintomo che stai avendo è solo un po' strano. E ho detto, beh, questo non è un sintomo comune, ma si adatta a tutti gli altri criteri. Sarò ancora preoccupato che tu abbia una nuova ricaduta, un nuovo evento infiammatorio. Ma togliamo qualcosa in più, la nuova distribuzione. Quindi, cosa intendo con questo? Quindi, diciamo che avevi intorpidimento al braccio destro, quello era il tuo primo sintomo, ma non hai mai avuto debolezza, ma ora hai debolezza al braccio destro. Quindi, è nella stessa posizione ma è un sintomo diverso rispetto al passato, che dura da 24 ore o più. C'è una buona possibilità che si tratti di un nuovo evento infiammatorio. E poi ci spostiamo nella parte inferiore dove stiamo diventando meno probabili. Un vecchio sintomo che avevi prima. Hai avuto questo piede cadente per anni, ma è peggiorato, ma è peggiorato ed è rimasto peggio per 24 ore. Non è un'alta probabilità di essere un nuovo evento infiammatorio. È sul lato basso, non è zero. Non è impossibile, ma sta decisamente diventando meno probabile. E poi il vecchio sintomo che peggiora ma migliora entro 24 ore.

[00:18:22] Avevo un piede cadente alla mia destra, è migliorato e poi è stato strano tutto il mercoledì pomeriggio, il piede cadente era tornato. Ma giovedì è andata di nuovo meglio, è altamente improbabile che si tratti di un nuovo evento infiammatorio. Quindi, tutti hanno un'idea di quella gradazione, mentre ti stai allontanando dall'alto verso il basso, e incoraggerò tutti i praticanti dei miei colleghi che vogliono modificarlo. Se ritieni che debba essere modificato, grida. Ma questa è più o meno una buona linea guida per quanto dovresti essere preoccupato di avere un nuovo evento infiammatorio. Quindi, quello che dico ai pazienti in clinica, se mi vedi è se ti svegli e non hai mai avuto perdita della vista nell'occhio sinistro, e ora hai la perdita della vista nell'occhio sinistro ed è lì tutto il giorno, chiamami. Se o anche per sei ore se è in una nuova distribuzione, un nuovo sintomo, chiamami. Se ti svegli al mattino e la tua mano destra è intorpidita e quando ti lavi i denti, ti senti bene. Non chiamarmi. Voglio dire, puoi chiamarmi se vuoi ma ti abbraccio ma non ti faccio una risonanza magnetica.

[00:19:28] Quindi, qual è la probabilità che si tratti di una nuova infiammazione? Quindi, quando pensiamo se sei nella categoria più probabile o meno probabile, se sei nella categoria più probabile, è allora che il tuo medico può effettivamente trattare empiricamente confermando. Quindi, se non hai mai avuto la perdita della vista nell'occhio sinistro, e sei un paziente con neuromielite ottica positivo per gli anticorpi dell'acquaporina-4 e chiami con nuovi cambiamenti visivi dell'occhio sinistro. Stiamo sparando sul muro della terapia per ottenere i test. Non aspetteremo conferme se rientri in quella categoria più probabile. Quando passi alla categoria meno probabile, potremmo trattare empiricamente durante la conferma e potremmo aggiungere alcuni test. Potremmo dire, beh, forse c'è un'infezione del tratto urinario o qualcos'altro. Possiamo coprire tutte le basi. E poi, mentre ti sposti verso il meno probabile, è quando sospendiamo la terapia empirica quando potremmo dire: “Farò la risonanza magnetica. Controllerò la tua urina. Potrei controllare le tue analisi del sangue.

[00:20:25] E poi, quando arriviamo al meno probabile, potrei semplicemente iniziare con il lavoro di laboratorio e non ottenere nemmeno una risonanza magnetica. E per le cliniche in tutto il paese che lo fanno molto, le nostre infermiere in prima linea. Quindi, nel mio studio pediatrico è Denise, nel mio studio per adulti è Alyssa. Si sono allenati su questo regime più e più volte. È come un campo di addestramento dei marine per un anno. Possono recitarlo avanti e indietro in modo che quando i nostri pazienti chiamano e Alyssa o Denise rispondono alla chiamata, lo sanno meglio di me. Parleranno, prenderanno la storia e potranno stabilire con incredibile precisione dove si trova qualcuno in questo spettro, e faranno girare la palla. Quindi, la risposta che ricevo da Denise perché abbiamo ordini permanenti su questo è così e così chiamato, l'occhio destro con cui hanno sempre problemi è di nuovo sfocato oggi. Hanno un po' di febbre. Li mando per i laboratori, ma niente risonanza magnetica. Suona bene? E io do un pollice in su o un pollice in giù o dico fammi parlare con loro al telefono.

[00:21:26] Ed è straordinariamente utile e accurato utilizzare queste guide per determinare se qualcuno ha bisogno o meno di test o cure. Ma se c'è mai una preoccupazione e farà la differenza nella gestione a lungo termine. Otteniamo l'imaging perché sapere se qualcosa non fosse davvero un'infiammazione o molto può avere implicazioni per tutta la vita sulle terapie che scegliamo. Va bene. Quindi, ho citato Denise e Alyssa, ho solo ringraziato il team del programma Southwestern, il programma ConquerTM e Conquer e MO e AM e abbiamo acronimi per tutti loro. Ci vuole davvero un villaggio per farlo. Se tutto va bene, nelle sessioni di discussione, quando sei in grado di incontrare diversi membri di diversi team, ti rendi conto mentre ascolti uno di noi alla volta, è facile pensare che ci sia un singolo o pochi individui che le istituzioni che sono le riserve di conoscenza, non è così.

[00:22:23] Il motivo per cui esistono questi centri di eccellenza che hanno collaborato con SRNA nel corso degli anni è il gruppo di persone che portiamo al tavolo. Il partner centrale in questo siete voi, i nostri pazienti e le nostre famiglie, e più vi sentite a vostro agio con la lingua e il vocabolario e il motivo per cui facciamo le cose che facciamo, meglio e sostenete sarete per voi stessi e per i vostri cari quelli mentre stai cercando di navigare su questo percorso. Quindi, con questo, se ci sono domande, sono felice di rispondere ad alcune domande e poi ti concederemo una piccola pausa prima di fare gli ultimi panel del pomeriggio. Ma è stato così semplice, non ci sono domande perché voi ragazzi lo sapete. Puoi individuare una ricaduta a un miglio di distanza.

[00:23:07] Membro del pubblico 1: Mi sentivo come se potessi individuare una ricaduta finché non ho visto una cosa e avevo solo una domanda al riguardo. Quindi, con la neurite ottica e mi capita di avere MOG. La mia esperienza era che sarei diventato cieco bilateralmente per migliorare, e poi le mie ricadute stavano diventando di nuovo cieche. E quindi diresti che ognuno di questi dovrebbe essere confermato dalla risonanza magnetica. Perché realisticamente era solo un po' di più in fondo, durava più di 24 ore, un'esacerbazione di un vecchio sintomo.

[00:23:46] Dott. Benjamin Greenberg: Durare più di 24 ore?

[00:23:47] Membro del pubblico 1: Mi dispiace. Mi scusi. Sì, dura più di 24 ore.

[00:23:50] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi, allora non sei in fondo.

[00:23:51] Membro del pubblico 1: È andato dal basso.

[00:23:52] Dott. Benjamin Greenberg: Sì, ma non sei in fondo e ci ridiamo su ma sono 24 ore che si rivelano... Sembra arbitrario, ma dal punto di vista medico si rivela importante. Quindi, questo è in quella categoria media in cui l'ho visto andare in entrambe le direzioni. Dove ho visto persone che avevano 24 ore o anche 48 ore di sintomi e abbiamo scoperto che stavano avendo una pseudo esacerbazione. Abbiamo trovato l'infezione del tratto urinario, l'abbiamo curata e la loro vista è migliorata senza steroidi, senza plasmaferesi, ed era ovvio. E poi abbiamo avuto persone in cui eseguiamo la risonanza magnetica e vediamo miglioramenti. Ho alcuni pazienti in cui prendere questa decisione è così importante per le decisioni terapeutiche a lungo termine, li faccio fare una risonanza magnetica ogni volta. E fa impazzire tutti noi. Lo odiamo, lo odiano. La radiologia lo odia. È doloroso ma è il nostro miglior strumento per confermare se si tratta di una nuova infiammazione o no? E ho avuto pazienti in cui a volte era un'infiammazione, ea volte non era con gli stessi identici sintomi. E così, sfortunatamente, ci sono momenti in cui dobbiamo fare i salti mortali perché se sei in immunoterapia di base se si tratta di una nuova infiammazione, allora dobbiamo parlare di cambiare la tua immunoterapia di base. Non è solo per scopi accademici.

[00:25:13] Membro del pubblico 2: Ho avuto una situazione in cui ero in cima alla più probabile e tutto il resto, e sono stato curato e non stavo migliorando, e poi hanno fatto una risonanza magnetica. E alla fine non è emerso nulla nell'infiammazione. E così, poi mi è stato detto che questo è, e ho dovuto passare attraverso il plex. Tutto questo era come se non avessi mai fatto niente del genere in vita mia. Voglio dire, deve esserci stata una pseudo-esacerbazione perché non c'era infiammazione, e questo sicuramente non è nella mia testa. In che modo, come paziente, difendi te stesso se tu... Con tutto il rispetto, non sono neanche lontanamente istruito su queste cose. Perché forse non importa o questa è la mia domanda, importa se sono stato curato e sono migliorato, ma guardando indietro, dicono che non c'era infiammazione. Quindi, è stata una pseudo-esacerbazione.

[00:26:14] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi, sì, ha senso. La tempistica della risonanza magnetica è importante. Quindi, se curo un paziente, e poi dopo un po' di tempo eseguo la risonanza magnetica anche dopo quelle prime dosi, la tua risonanza magnetica, l'informazione potrebbe essere sparita a causa del trattamento, e quindi potrebbe essere una risonanza magnetica falsa negativa. E così, una delle cose che guardiamo è la tempistica della risonanza magnetica relativa al trattamento che è stato dato su quanto siano affidabili quei dati. Quindi, quello che faremmo sarebbe mettere un piccolo asterisco attorno alla risonanza magnetica e dire che non posso provarlo in modo definitivo, ma se avessi nuovi sintomi e una nuova distribuzione coerente con un evento che dura più di 24 ore, è un ricaduta nel nostro libro fino a prova contraria. Soprattutto se ha risposto all'immunoterapia. Quindi lo conteremmo come una ricaduta nel nostro... Beh, dirò nella mia clinica che non voglio mettere tutti insieme. Ho messo Kyle e Cindy sul posto e solo con il pollice in su o il pollice in giù. È uno di quelli se è un evento coerente e dura quello che diremmo suona come un'esacerbazione, specialmente se la risonanza magnetica è stata ritardata dall'evento fino a dopo la terapia. Ma quelli possono essere difficili, quelle situazioni si presentano.

[00:27:30] Membro del pubblico 3: Non ho avuto un microfono.

[00:27:32] Dott. Benjamin Greenberg: Il microfono, non possono sentirti.

[00:27:35] Membro del pubblico 3: Potrebbero se ci provassi. È necessario come paziente o era importante tornare dal mio medico e dire guarda, vorrei che questo fosse classificato come una ricaduta. So che pensi che non lo fosse, ma sono andato a una conferenza e loro... Capisci cosa sto dicendo? È importante per il mio risultato a lungo termine? Ha importanza per Dio non voglia che accada qualcosa che attraversi un'altra situazione o è se il dottore pensa che fosse pseudo, dovrei semplicemente lasciarlo rimanere pseudo? Non sono sicuro esattamente del modo migliore per difendere a mio nome in questo punto andando avanti o se è addirittura necessario.

[00:28:18] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi, in quella domanda ci sono due parti, una è la retrospettiva e l'altra la prospettiva. Quindi, dal punto di vista retrospettivo, se la sua classificazione non cambierà ciò che accadrà d'ora in poi, probabilmente non è importante rivederla. Se ha un'implicazione per la terapia a lungo termine, allora deve essere una conversazione. E tutto quello che devi fare è dire che sei andato a una conferenza in cui questo medico di nome Michael Levy del Mass General ti ha detto, [email protected] ha detto che era chiaramente un'esacerbazione e dove ha frequentato la facoltà di medicina?

[00:28:59] Membro del pubblico 3: Fatti un selfie insieme.

[00:29:00] Dott. Benjamin Greenberg: Si Esattamente. Sul lato prospettico, è importante. Ottenere questo giusto conta. È uno di quei dettagli e la domanda che abbiamo posto sulla difesa nella stanza con i medici che sai che ti piacciono, di cui ti fidi, dove non ti senti o non sai se le decisioni sono come vorresti che fossero o come dovrebbero Essere. È una conversazione delicata da avere. La mia raccomandazione è se ti trovi mai in una situazione con un praticante in cui senti di non ricevere le cure come dovresti, o non capisci il ragionamento alla base della raccomandazione, che è un altro modo per dirlo. Consiglio due cose. Numero uno, il metodo sandwich per fornire il feedback. Dottor Greenberg, grazie mille. Apprezzo molto il tuo tempo e tutto quello che hai detto.

[00:29:52] È chiaro che investi nella mia salute. Non sono sicuro di capire bene perché non dovremmo fare una risonanza magnetica in questo momento. Nella mia mente se ci sono nuove informazioni o meno non farebbe differenza qui, ma voglio assolutamente ascoltare il tuo processo di pensiero e fidarmi di quello che stai facendo. Quel metodo sandwich solo per convincerli a essere cognitivamente ricettivi a rivisitare quel problema. E poi se te ne vai ancora non soddisfatto, incoraggia sempre una seconda opinione, e se mai un operatore sanitario è minacciato dal fatto che tu riceva una seconda opinione, questa è una grande bandiera rossa per quell'operatore sanitario. Questa è una delle basi. Anche nel nostro programma e nella nostra clinica e lo facciamo da molto tempo, incoraggiamo i nostri pazienti a ottenere una seconda opinione perché stai prendendo decisioni molto importanti sulla tua vita e sul tuo benessere. E non ho affatto tutte le risposte. E quindi, se arrivi alla fine di una visita e non te la senti ancora, non aver paura di cercare una seconda opinione.

[00:30:55] Membro del pubblico 4: Abbiamo parecchie domande che stanno arrivando online, e dottor Greenberg, sono sicuro che lei sa che ora tutti online stanno presentando casi specifici, quindi vado avanti e puoi sentirti libero.

[00:31:07] Dott. Benjamin Greenberg: Il primo è stato una ricaduta, il secondo no, il terzo non lo so.

[00:31:11] Membro del pubblico 4: Va bene. La mia risonanza magnetica è risultata normale un mese dopo che il mio neuro ha confermato un recente attacco attraverso l'osservazione neurologica. La risonanza magnetica è stata eseguita dopo cinque giorni di infusioni di steroidi. Sono in Canada e la risonanza magnetica è difficile da ottenere. Ecco perché l'ho avuto solo un mese più dopo a causa di sintomi che non stavano migliorando. Durante il mio attacco di giugno, le mie lesioni al cervello e alla colonna vertebrale si sono risolte dopo le infusioni e chiedersi se sia successa la stessa cosa di quella recente non sembra una pseudo riacutizzazione. E' possibile che le lesioni si siano risolte?

[00:31:44] Dott. Benjamin Greenberg: Si è possibile. Quindi, ancora una volta i test hanno un valore predittivo positivo e negativo, e la tempistica del test fa la differenza. Quindi, tanto per farla semplice. Quindi, se entri con un dolore toracico schiacciante come se un elefante fosse seduto sul tuo petto, e hai difficoltà a respirare, e stai sudando, e hai un aspetto orribile e hai difficoltà a respirare. E poi un mese dopo controllo la tua troponina e l'esame del sangue CK, e ti dico che è normale che un mese fa non hai avuto un infarto. Non ha senso. Alcuni test devono essere fatti al momento per essere affidabili. E così, la risonanza magnetica in questa situazione non puoi appenderci il cappello.

[00:32:24] Membro del pubblico 4: Okay grazie. Continuerò. Se la risonanza magnetica di un paziente affetto da MT rivela che la lesione spinale sta migliorando. È indice di una ricaduta?

[00:32:36] Dott. Benjamin Greenberg: Dipende. Quindi, abbiamo avuto pazienti che hanno avuto lesioni potenzianti e come tutti si sentono a proprio agio con quel termine. Quindi, ciò che significa potenziamento è che ha a che fare con il contrasto. Mettiamo una flebo nella tua vena, iniettiamo il contrasto nella vena e dovrebbe rimanere nei tuoi vasi sanguigni. Se c'è una perdita attraverso il vaso sanguigno a causa dell'infiammazione, o qualsiasi altra cosa che crei una perdita, il contrasto lascerà la tua circolazione ed entrerà nel tessuto, e lo chiamiamo su una risonanza magnetica, potenziamento. Quindi, ciò che significa è che il contrasto è uscito dalla vena, sia che si tratti del nervo ottico, del cervello o del midollo spinale. Quindi, abbiamo avuto pazienti che hanno avuto NMO, MOGAD, mielite trasversa, mielite ottica, ADEM.

[00:33:20] Ognuna di queste diagnosi in cui il miglioramento può persistere per un lungo periodo di tempo dopo l'evento. Quindi, mentre la maggior parte dei miglioramenti scompare con la terapia in un lasso di tempo relativamente breve, ci sono casi in cui per sei mesi o più, il vaso sanguigno può ancora perdere. E quindi, dipende davvero dai tempi e dalla situazione se il miglioramento persistente rappresenta o meno una nuova infiammazione o una vecchia. Quindi, nella nostra pratica, ad esempio in ADEM, ogni paziente che abbiamo con ADEM che viene curato, quattro mesi dopo il trattamento, indipendentemente da come stanno, ripetiamo la risonanza magnetica. Per stabilire una nuova linea di base, per vedere cosa sta succedendo perché se mai ci chiamano un anno dopo con un sintomo, dobbiamo vedere che le cose sono migliorate durante quel periodo di tempo. Quindi, dipende davvero dalla situazione.

[00:34:11] Membro del pubblico 4: Grazie. Altre due domande e poi lo riporterò indietro se ci sono domande nella stanza. Riguardano MOGAD. La ricaduta è probabile se non garantita con pneumatici persistenti?

[00:34:22] Dott. Benjamin Greenberg: La ricaduta non è garantita. La probabilità, alcuni studi metteranno la probabilità nell'intervallo del 40%. Alcuni fino al 60-70%. Nella mia pratica, sto citando 50/50 in questo momento.

[00:34:36] Membro del pubblico 4: Grazie, e anche l'ultimo, MOGAD. Il test degli anticorpi MOG è rilevante per determinare una ricaduta? In quanto tempo la tecnologia attuale può fornire i risultati dei test sugli anticorpi?

[00:34:46] Dott. Benjamin Greenberg: Ottima domanda. Quindi, ci piacerebbe fare un esame del sangue per dirmi se hai una ricaduta o no. E negli studi NMO, hanno esaminato due diversi esami del sangue. Uno era qualcosa chiamato filamento neurale del siero e uno era chiamato GFAP del siero. E in effetti, ci sono alcuni dati che suggeriscono che durante una ricaduta NMO, il livello GFAP aumenta, e questo è un punto di svolta per me. Invece di ordinare queste risonanze magnetiche per dire, beh, lascia che prenda il tuo sangue e ti dica se stai avendo una ricaduta o no. Non ce l'abbiamo per MOG a questo punto. È stato convalidato o esplorato in MOG ma è un'area di ricerca. L'anticorpo stesso più stretto probabilmente non è correlato a stai avendo una ricaduta o no? Quindi, sapere se il tuo più stretto è andato su o giù non cambia nella mia mente, è stata una ricaduta o no. Ma un giorno faremo altri esami del sangue. Va bene, grazie ragazzi. Quindi, quello che faremo è lasciare che tutti si prendano una pausa di 10 minuti per sgranchirsi le gambe. Ci sarà un panel riunito qui, Mike Levy modererà. E i primi 30-45 minuti saranno alcune aree tematiche calde che esamineranno e di cui parleranno. E poi sarà aperto per una sessione aperta di domande e risposte. Quindi, qualsiasi cosa tu abbia, sentiti libero di chiedere. Va bene, grazie a tutti.