Cos'è la malattia da anticorpi MOG?

• La malattia da anticorpi MOG (MOGAD) è una rara condizione neuroimmune che tipicamente causa infiammazione nel nervo ottico, nel midollo spinale e/o nel cervello.
• MOGAD è una malattia immunitaria, che si verifica, almeno in parte, a causa dell'attacco delle cellule immunitarie di una persona sulla proteina MOG presente nel cervello, nel nervo ottico o nella colonna vertebrale
• MOGAD non è infettivo e non può essere trasmesso ad altri (cioè non è trasmissibile)
• Non esiste una cura, ma sono disponibili trattamenti per prevenire attacchi infiammatori e gestire i sintomi.
• I sintomi MOGAD spesso vanno (ricadute) e scompaiono (remissioni). I pazienti possono sentirsi bene un giorno e avere nuovi sintomi il giorno dopo.
• Le ricadute MOGAD non sono causate dall'attività fisica o dalla lettura o dai compiti scolastici. Tuttavia, durante una ricaduta e quando un bambino si riprende da una ricaduta, potrebbe essere necessario adattare i compiti scolastici.

Sintomi

• Perdita o offuscamento della vista in uno o entrambi gli occhi
• Perdita della visione dei colori
• Dolore all'occhio
• Paralisi o debolezza di uno o più arti
• Perdita di sensibilità
• Problemi cognitivi (p. es., apprendimento, memorizzazione, concentrazione)
• Cambiamenti/problemi comportamentali
• Perdita di controllo della vescica o dell'intestino
• Affaticamento correlato alla diagnosi o ai farmaci
• Convulsioni
• vomito
• Mal di testa
• Stato mentale alterato (richiede cure di emergenza), definito come perdita di coscienza, ridotta reattività, confusione o perdita di coscienza. Lo stato mentale alterato può manifestarsi improvvisamente (come nel caso di una crisi epilettica) o più gradualmente nell'arco di pochi giorni in caso di grave ricaduta.

Trattamenti

• I trattamenti a breve termine per ridurre l'infiammazione durante un attacco acuto includono IV o steroidi orali, plasmaferesi (PLEX) e immunoglobuline per via endovenosa (IVIg).
• Gli studenti con diagnosi di MOGAD possono essere in trattamento a lungo termine con farmaci come immunoglobuline per via endovenosa (IVIg) o sottocutanea (SCIg) o farmaci che sopprimono il sistema immunitario, come micofenolato mofetile (CellCept), rituximab (Rituxan), azatioprina (Imuran) o steroidi a basso dosaggio.

Alloggi in aula

• Alcuni trattamenti comportano un aumento del rischio di infezione per lo studente con MOGAD, quindi è importante mantenere l'aula pulita e igienizzata.
• Una buona igiene e il lavaggio delle mani sono importanti.
• Avvisare i genitori/tutori di eventuali malattie in classe (ad es. influenza, mal di gola, virus dello stomaco).
• Dovrebbe essere messo in atto un piano d'azione per le emergenze mediche, compreso il sequestro.
• Fornire alloggi, richiesti dalla legge, per gli studenti che utilizzano sedie a rotelle o altri dispositivi di mobilità o di assistenza.
• Dovrebbe essere predisposto un piano di emergenza per l'uscita dall'edificio (quando appropriato).

Considerazioni sull'apprendimento

• Lo studente potrebbe aver bisogno di piani in atto per assistere con le sfide di apprendimento (ad esempio, 504, IEP, EHC).
• Essere consapevoli dei potenziali problemi di vista e del loro impatto sull'apprendimento.
• Le assenze multiple sono comuni a causa di appuntamenti medici, infusioni di più ore, risonanza magnetica e reazioni avverse al trattamento. Fornire un "compagno di compiti" per garantire che il paziente MOGAD tenga il passo con i compiti scolastici, così come la registrazione di lezioni chiave per l'apprendimento successivo sono utili.
• Informare i genitori/tutori di eventuali cambiamenti nel comportamento (ad es., scoppi di rabbia, ansia, pianto, atteggiamento ritirato dello studente) o nuove sfide di apprendimento.
• Gli studenti potrebbero avere difficoltà con la loro diagnosi e i cambiamenti che il MOGAD ha causato nella loro vita. I consulenti scolastici possono essere molto utili.
• Consultare i genitori/tutori dello studente in merito alle preferenze sulla privacy relative alla loro condizione.

altre considerazioni

• I genitori/tutori dovrebbero discutere i sintomi neurologici attuali e specifici dello studente con gli educatori. I genitori dovrebbero essere informati immediatamente di qualsiasi nuovo sintomo o qualcosa fuori dall'ordinario, poiché i sintomi variano ampiamente e alcuni sintomi possono richiedere cure di emergenza.
• Nota: alcuni sintomi possono essere attivati ​​a seguito di un'esposizione prolungata al calore o uno sforzo eccessivo che porta ad un aumento della temperatura corporea (fenomeno di Uhthoff).

Risorse addizionali

Associazione Siegel Rare Neuroimmune
wearesrna.org

Il Progetto MOG
mogproject.org

Per ulteriori informazioni su MOGAD, clicca qui.