Le prospettive dei genitori sull'AFM
15 Maggio 2019
ASCOLTA E ISCRIVITI
SU ITUNES
SCARICA MP3
Informazioni sui nostri relatori ospiti
Jeremy Wilcox
Padre di Joey, con diagnosi di AFM nel 2018
Jeremy Wilcox è il marito di sua moglie Jess e il padre dei loro 8 figli. Si è laureato al Geneva College con una laurea in economia. Suo figlio di 4 anni Joey è rimasto paralizzato dal collo in giù e gli è stata diagnosticata la mielite flaccida acuta (AFM) nel settembre 2018. Joey ha trascorso 36 giorni in ospedale, prima in terapia intensiva e poi in riabilitazione presso il Kennedy Krieger Istituto di Baltimora, MD. Joey ha continuato le terapie ambulatoriali per sei mesi. Attraverso un'intensa terapia quotidiana, Joey ha riacquistato la capacità di camminare, correre, saltare e ha il pieno utilizzo di braccia e gambe. Jeremy ha iniziato i suoi sforzi di difesa dell'AFM nell'ottobre 2018, prima con il Virginia Department of Health, con l'agenzia che ha ammesso l'esistenza di casi sospetti e confermati di AFM nel Commonwealth. Jeremy ha contribuito a riunire le famiglie AFM e la leadership presso CDC e NIH, rappresentanti eletti al Congresso e ha presentato alla Task Force CDC AFM ad Atlanta. Jeremy è stato ospite di Matter of Fact con Soledad O'Brien, ha intervistato con NBC, ABC e CNN ed è un rappresentante dei genitori per il gruppo di lavoro AFM guidato dal Dr. Carlos Pardo che riunisce dozzine di parti interessate che collaborano per migliorare il paziente AFM risultati. Jeremy ha sostenuto il finanziamento federale per la ricerca sull'AFM, la trasparenza nei rapporti statali, incluso il rendere l'AFM una condizione soggetta a notifica nazionale e, soprattutto, la sensibilizzazione generale su questa malattia rara e devastante.
Rachel Scott
Madre di Braden, con diagnosi di AFM nel 2016
Rachel Scott è una mamma di cinque bambini, dai 10 anni ai 10 mesi. Si è laureata alla Kansas State University con una laurea in istruzione secondaria e alla Harvard University con un master in educazione matematica. Ha insegnato matematica alla scuola media fino alla nascita del suo secondo figlio, Braden. Braden era un bambino felice e sano finché non gli è stata diagnosticata la mielite flaccida acuta pochi mesi dopo aver compiuto cinque anni. Braden ha trascorso quasi 8 mesi in ospedale e riabilitazione prima di poter ricongiungersi alla sua famiglia a casa. Braden ha fatto enormi progressi: dal potersi muovere con una sola mano, alla capacità di percorrere brevi distanze e di usare il braccio sinistro. Ha ancora bisogno di assistenza infermieristica a tempo pieno per prendersi cura delle sue esigenze di respirazione e alimentazione. Negli ultimi tre anni, Rachel è diventata terapista, infermiera, cheerleader e sostenitrice. Rachel fa parte del consiglio della Acute Flaccid Myelitis Association, un'organizzazione no-profit che mira a sostenere e difendere le famiglie colpite da AFM. Il suo desiderio di sostenere una migliore istruzione, metodi di diagnosi e trattamento dell'AFM l'ha portata a Washington DC per incontrare i legislatori e ad Atlanta per incontrare la Task Force del CDC sull'AFM. È anche membro del sottogruppo dei genitori del gruppo di lavoro AFM. La storia di Braden è apparsa su molti dei principali notiziari, sulla prima pagina dello Houston Chronicle e come soggetto di un mini-documentario della NBC. Anche se si è trovata in un ruolo che non avrebbe mai potuto immaginare, è ancora in grado di trovare la bontà nella sua giornata e adora guardare tutti i suoi figli crescere e realizzare cose nuove.
