Gruppo di domande e risposte sui disturbi neuroimmuni rari

29 Agosto 2020

TRASCRIZIONE PDF

Dott.ssa Stacey Clardy: [00:00:00] Va bene. Sembra che abbiamo questa sessione qui. Immagino che abbiamo letto la chat. Ti sembra giusto?

Dott. Jonathan Galli: [00:00:05] No. Quindi, io, io, ho delle domande che condividerò con voi ragazzi e le leggerò ad alta voce, una alla volta e poi partiremo da lì. E poi credo che la sessione vada alle 10:15. Questa è la mia comprensione.

[00:00:22] Quindi, io, ho l'elenco delle domande che i nostri pazienti e le famiglie hanno inviato. Quindi inizierò con il primo e li prenderemo in ordine. La prima domanda è: posso avere una ricaduta della mielite trasversa dopo aver avuto la mielite trasversa per 23 anni? Questa settimana, il mio braccio sinistro, che prima non era stato colpito, improvvisamente ha iniziato ad avere quella sensazione di intorpidimento e dolore nella parte anteriore delle gambe e nella parte bassa della schiena, e tutt'intorno alle mie costole che aveva dall'inizio nel marzo del 1997. È possibile? Ho sempre avuto braccia senza dolore e un uso totale delle stesse.

[00:01:00] Dott.ssa Clardy, vuole intervenire su questo?

Dott.ssa Stacey Clardy: [00:01:02] Li stai assegnando? Va bene. Assolutamente. A seconda della causa alla base della mielite trasversa, penso che saremmo tutti d'accordo sul fatto che possa avere una ricaduta. E alcune cause possono ricadere, sai, cinque anni, dieci anni dopo, a seconda della causa.

[00:01:19] Quindi, in generale, adottiamo un duplice approccio, giusto? Tratta quei sintomi ma cerca anche di capire, è una ricaduta o è quella che chiameremmo una pseudo ricaduta? Significa che la vecchia lesione sta in qualche modo diventando più sintomatica senza una nuova infiammazione effettivamente acuta, o altro. Quindi è sempre importante reimmaginare.

[00:01:36] E poi a seconda, ancora una volta, dello scenario clinico con tutti i dettagli, a volte prenderemo in considerazione la possibilità di ripetere il test se la causa della mielite trasversa originale non è mai stata determinata in modo definitivo. Quindi ciò potrebbe includere una puntura lombare ripetuta, ripetere il test del siero e altre cose oltre all'imaging. Mateo, vuoi valutare anche questo?

Dott. Jonathan Galli: [00:02:04] Potrebbe essersi congelato.

Dott.ssa Stacey Clardy: [00:02:07] Per un secondo l'avete fatto tutti. Nessuno? Che ne dici, Michael, vuoi intervenire?

Dott. Michael Sweeney: [00:02:10] Sono d'accordo con questo. Il rischio di recidiva in quella che altrimenti chiameremmo mielite trasversa idiopatica è davvero basso. Ma, sai, nella malattia MOG positiva, o nella MT correlata a NMO, o nella sclerosi multipla, ma certamente potresti avere una ricaduta. Quindi sono d'accordo che la parte importante è capire se hai prove di una nuova infiammazione o si tratta di una pseudo ricaduta o di vecchi sintomi che emergono?

Dott. Jonathan Galli: [00:02:38] Va bene. E poi passeremo alla domanda successiva, solo così possiamo provare a superare il maggior numero possibile di domande. La domanda successiva riguarda l'epilessia e la mielite trasversa.

[00:02:51] E la domanda è: ci sono molte persone là fuori con sia l'epilessia che la mielite trasversa? Circa un mese prima di contrarre la mielite trasversa, ho avuto i primi due gravi incidenti automobilistici che ho causato a causa di convulsioni durante la guida. Durante l'incidente, sono stato colpito alla nuca da un litro di gesso che era in macchina. Qualcuno pensa che questo possa essersi aggiunto alla mielite trasversa? Quando l'ho contratto, o scusa, quando l'ho contratto, mi è stata diagnosticata erroneamente e mi è stato detto che era tutto nella mia testa e che avevo un disturbo di conversione e come liberazione, mi è stato detto di fare la terapia fisica. Non potevo camminare o sentire le mie gambe.

[00:03:32] Immagino di poter valutare questo e poi lasciare che il resto del nostro panel. Quindi, possiamo certamente vedere la mielite trasversa che si verifica nel contesto di altre malattie neurologiche. Penso che, come fornitori, spesso ci piace mettere tutto sotto un unico ombrello e avere una spiegazione per questo. Ma in genere non mi aspetto che la mielite trasversa, che colpisce il midollo spinale, porti da sola a convulsioni. Detto questo, ci sono processi che possono, sai, causare l'epilessia ma anche la mielite trasversa? Ci sono, ma sono relativamente rari. E, un po' come abbiamo detto nella prima parte, dato che non abbiamo tutte le tue informazioni cliniche, è difficile valutare esattamente cosa succede.

[00:04:16] Ma certamente, è qualcosa su cui, sai, almeno chiedersi se, se i due sono collegati. Che allo stesso tempo, sai, sicuramente vedremo pazienti che hanno l'epilessia primaria e poi svilupperanno una specie di mielite trasversa per un motivo separato lungo la strada.

[00:04:38] Il resto del nostro panel ha altri pensieri?

Dott.ssa Stacey Clardy: [00:04:45] Sono d'accordo, JJ. Sai, forse non ne parliamo troppo, troppo, ma certamente non c'è una regola che dice che non puoi avere più di una condizione neurologica e tutto dipende dai dettagli specifici di quella situazione. Ed entrambi avrebbero potuto essere post-traumatici che, sai, non lo sapremmo davvero senza rivedere i dischi ma sì, assolutamente. Penso che tutti noi abbiamo molti pazienti che hanno, portano più di una diagnosi neurologica, e certamente questa è una combinazione comune come un'altra.

Dott. Michael Sweeney: [00:05:15] Sì, direi anche, sai, la malattia correlata al MOG può anche presentarsi con encefalite e avere un'infiammazione nel cervello, e potresti avere convulsioni correlate a questo. NMO, meno probabile, ma può anche causare infiammazione nel cervello. Ma sono d'accordo, probabilmente è piuttosto raro.

Dott. Jonathan Galli: [00:05:36] E poi, la domanda successiva è: la malattia granulomatosa è stata esplorata come possibile fattore di rischio per AFM o mielite trasversa? E il dottor Clardy sembra pronto a masticare il morso. Quindi non voglio rubarle troppo il tuono.

[00:05:53] Posso dirti che, come suo collega, sono sicuro che anche il dottor Sweeney ha affrontato questo, se non stai considerando la malattia granulomatosa come una potenziale causa di mielite trasversa, potresti sicuramente esserlo mancandolo. E quindi lascerò che il dottor Clardy soppesi questo un po ', un po' di più. E poi il dottor Sweeney, se vuoi toccare, sai, i tuoi pensieri su di esso, nell'ambientazione di AFM.

Dott.ssa Stacey Clardy: [00:06:18] Questo potrebbe davvero essere... Ho notato che in realtà ci sono alcune persone qui che chiedono informazioni sulla malattia granulomatosa e sul sarcoide. Dovremmo iniziare dicendo che spesso sono sinonimi. Il sarcoide è un tipo di malattia granulomatosa.

[00:06:29] Esistono altri tipi di malattia granulomatosa, alcuni dei quali sono comunemente associati a immunodeficienza, una immunodeficienza chiamata CBID. Intera conferenza separata, giusto? Ma la malattia granulomatosa in generale si riferisce alla famiglia di condizioni in cui si depositano piccole cose chiamate granulomi in qualsiasi parte del corpo.

[00:06:48] E, e davvero, sono solo una specie di buon modo per pensarli come ammassi anormali di globuli bianchi che semplicemente non vengono eliminati in modo appropriato, e nel tempo, se in qualche modo diventano rimangono in un piccolo grumo in un punto, possono formare piccole calcificazioni. Giusto? Quindi una cosa che facciamo ogni volta che vediamo qualcuno entrare con una mielite trasversa nella nostra clinica, una delle cose migliori per una causa immuno-mediata è la sarcoidosi. E quindi tendiamo a guardare altrove nel corpo per confermarlo. Non ci piace fare la biopsia del midollo spinale perché ti darebbe danni permanenti. Quindi di solito iniziamo con un interrogatorio molto ampio sulla tua storia. Spesso faremo una TAC del tuo torace per vedere se hai uno di quei piccoli granulomi lì perché quello è il frutto basso, come lo chiamiamo.

[00:07:28] Molte persone hanno prove lì. Se non ce l'hai lì, ti chiederemo dei tuoi occhi, ti chiederemo della tua pelle perché davvero puoi depositare un granuloma ovunque nel tuo corpo. Quindi cerchiamo di ottenere quasi una sorta di senso surrogato di, hai una malattia granulomatosa? Se hai già una diagnosi di malattia granulomatosa, sai, metà del lavoro è fatto qui.

[00:07:45] Quando le persone vengono da noi e dicono, ho già il sarcoide, allora esaminiamo davvero le caratteristiche della mielite trasversa o eventuali anomalie del sistema nervoso centrale. E se si incontrano, sai, ancora una volta, ci sono molte pubblicazioni su questo di Flanagan, ne abbiamo appena pubblicata una alla U of U con la nostra esperienza con la neurosarcoidosi. Puoi trovarli, sono tutti prontamente accessibili al pubblico. Cerchiamo le funzionalità, il miglioramento, sai, diventiamo davvero nerd riguardo alle funzionalità di imaging e, e assolutamente può succedere. E vi dirò che il trattamento preferito per questo ora è l'infliximab, basato su tre studi retrospettivi: un grande studio multicentrico statunitense, il nostro presso l'Università dello Utah, e ora uno europeo che è appena uscito nell'ultimo mese o due. Ma lo farei, se questa è la domanda e ritieni di non ricevere una risposta, questo è un caso in cui vuoi assolutamente cercare una seconda opinione, perché i trattamenti variano rispetto a dire NMO e SM e tutte le altre cose . Infliximab non è comunemente usato per quelli.

[00:08:38] Quindi mi fermo qui.

Dott. Jonathan Galli: [00:08:46] E il dottor Sweeney ha qualche idea su, sai, quando stai valutando un paziente pediatrico per AFM, è qualcosa che vedi comunemente o di cui ti preoccupi?

Dott. Michael Sweeney: [00:08:55] Direi che sarebbe molto in fondo alla lista in un, in un paziente pediatrico che presenta soprattutto mielite flaccida. Non è il solito corso per una presentazione da sarcoide. Potrebbe succedere? Sicuro. Ma penso che sia piuttosto in fondo alla lista.

Dott. Jonathan Galli: [00:09:11] Fantastico, grazie. Quindi la domanda successiva è, ho avuto qualche tipo di problema che sembrava il ritorno di un attacco ricorrente di mielite trasversa. La risonanza magnetica era normale, ma la mia intera colonna vertebrale toracica era originariamente danneggiata. Colpisce le mie gambe. Il mio medico ha detto che era solo il danno ai nervi a causare i sintomi. Qualche dottore l'ha visto?

[00:09:41] Quindi una delle cose che può essere davvero complicata, sia per i pazienti che per i fornitori. E molte di queste, queste, condizioni, ma soprattutto, sai, quando hai un danno al midollo spinale da loro è, sto avendo una riacutizzazione di vecchi sintomi per qualsiasi motivo, o è un nuovo attacco? Ed è qualcosa che può essere davvero difficile da distinguere.

[00:10:04] E penso, sai, si spera che possiamo provare a chiarire un po' questo. Quando tu, quando hai una, quando hai una lesione demielinizzante al midollo spinale, come abbiamo detto, è essenzialmente come togliere l'isolamento da un cavo elettrico o da un corridoio, o cosa hai, e non lo ripari mai veramente completamente.

[00:10:28] Quindi quel segnale sarà anormale, in un certo senso, andando avanti. Ora, sei in grado di compensarlo in una certa misura alcune volte, ma certe cose possono peggiorare quei sintomi. Così spesso, i nostri pazienti con NMO o mielite trasversa, se si ammalano, se sono veramente stanchi o stressati, se sono in calore, le infezioni del tratto urinario sono un altro esempio, quelle, quelle cose possono rendere i tuoi vecchi sintomi un po' divampare. Allo stesso tempo, sai, se abbiamo un nuovo paziente lì per, scusa, sintomi spesso, dovremo chiederci e, sai, riesaminare i nostri pazienti e pensare a ripetere l'imaging per assicurarci che tu non t avere nuove lesioni. Ma è vero che può essere molto complicato analizzare i due.

[00:11:20] Ragazzi, avete altri pensieri, commenti?

[00:11:22] Ok, possiamo andare avanti. Ecco una domanda, sono sicuro che Dr. Sweeney, lo capisci di più. I vaccini sono controindicati dopo la diagnosi di mielite trasversa?

Dott. Michael Sweeney: [00:11:42] Quindi, in generale, no. Devi considerare i trattamenti acuti che ricevi. Quindi, se sei trattato con steroidi e IVIG, la plasmaferesi, in generale, non ci piace somministrare vaccini in prossimità di quei trattamenti.

[00:11:58] Uno, perché non otterrai una risposta altrettanto buona, ma due, se stai ricevendo un vaccino vivo, c'è qualche pericolo lì.

[00:12:04] Quindi, di solito consiglio di non ottenere un vaccino vivo per sei mesi dopo quei trattamenti. Uso il miglior giudizio quando prendo altri vaccini.

[00:12:17] Se stai per essere sottoposto a una terapia a lungo termine, allora ciascuna, ciascuna immunoterapia ha le proprie raccomandazioni, ma cerchiamo di ottenere tutti i vaccini che sarebbero necessari per una certa età prima di iniziare un'immunoterapia, se possibile. E, cerca di non dare, quindi dì che qualcuno sta ricevendo rituximab, non somministrando un vaccino entro tre o quattro settimane dopo aver ricevuto la dose con quello. Ma certamente niente vaccini vivi durante il trattamento.

[00:12:50] Penso che forse alcune persone si chiedano, sai, la causa di un vaccino con mielite trasversa e questo le predisporrebbe a ottenere una reazione in futuro. Quindi, sono stati segnalati casi di mielite trasversa dopo la vaccinazione, ma sono molto rari. E non ci sono prove, e non sono a conoscenza di alcuna segnalazione, di persone che hanno reazioni multiple dopo le vaccinazioni se quelle persone dovessero continuare a ricevere ulteriori vaccini. Ma questa è una buona domanda, discussione da avere con il tuo neurologo.

Dott. Jonathan Galli: [00:13:23] E poi, dottor Vegunta, non ci siamo dimenticati di te, te lo prometto. Passiamo ora alle domande MOG. Immagino che faremo una specie di pezzo in due parti, combineremo due delle domande.

[00:13:43] Consiglieresti Solaris nei pazienti con anticorpi MOG? E ci sono stati specificamente studi clinici? E quali nuove scoperte sono state fatte più recentemente nella malattia da anticorpi MOG?

Dott. Sravanthi Vegunta: [00:13:52] Questa è una domanda difficile per me, onestamente. Mi chiedo se altre persone nel panel potrebbero rispondere meglio di me, perché sono molto più concentrato sui bulbi oculari.

Dott. Jonathan Galli: [00:14:04] Stavo per dire, sì, va bene. È solo che non voglio... non voglio che tu pensi che ci siamo dimenticati di te.

Dott. Sravanthi Vegunta: [00:14:15] No, sto imparando molto ascoltando.

Dott. Jonathan Galli: [00:14:20] Sì, dottor Clardy, qualche idea? Posso anche pesare su questo pure. Sono felice di.

Dott. M. Mateo Paz Soldan: [00:14:25] Non direi che MOG... È un'entità abbastanza nuova che siamo ancora nella fase di conoscenza in rapida evoluzione. Poiché sono caratteristiche condivise con alcune di queste altre diagnosi di cui abbiamo parlato, i trattamenti che sono stati utilizzati sono analoghi a quegli altri trattamenti. E in particolare con la mielite lunga, a volte con neurite ottica grave o bilaterale, ma pensiamo molto se potrebbe essere trattata allo stesso modo della NMO, e gran parte di ciò che facciamo per trattare è un'analogia con questo. Aggiungo, tuttavia, che sappiamo che alcune persone con malattia demielinizzante associata a MOG hanno un anticorpo positivo transitorio e successivamente diventano negativi.

[00:15:09] Quindi quelle persone potrebbero essere curate con l'immunoterapia di mantenimento solo per un po' di tempo e poi alla fine smettere. Coloro che rimangono positivi agli anticorpi, siamo, ancora una volta, dirò in analogia con NMO, pensandoci allo stesso modo. Ma potrebbe passare molto tempo tra gli attacchi, ma ci preoccupiamo della gravità degli attacchi.

[00:15:30] Quindi l'elenco dei farmaci che sono stati discussi per NMO sono quelli che usiamo. Tuttavia, penso che il dottor Clardy potrebbe anche pesare su questo, alcuni degli studi più recenti con farmaci specifici ora approvati dalla FDA per il trattamento della NMO, hanno escluso specificamente i pazienti con anticorpi MOG o se hanno incluso pazienti sieronegativi o pazienti con anticorpi MOG , alcuni farmaci non funzionano allo stesso modo in NMO come in MOG. Quindi teniamo a mente anche questo.

Dott.ssa Stacey Clardy: [00:16:00] Ci sono un paio di studi MOG prospettici multicentrici in lavorazione. Sai, so che siamo stati contattati. Stavamo anche cercando di spingere questi. Lì, si comporta in modo diverso come ha detto il dottor Paz Soldán dall'acquaporina-4, e penso che sia molto importante ricordarlo. E quando parli con i tuoi medici, assicurati che ne siano consapevoli se non ne vedono un sacco tutto il tempo. Quell'acquaporina-4 e MOGAD, una cosa che è chiara in questo momento, è che non dovrebbero essere trattati allo stesso modo.

[00:16:40] Giusto? Non puoi raggrupparli come una condizione. La fisiopatologia è diversa. Abbiamo già i primi dati che suggeriscono che la risposta al trattamento è diversa. Quindi i tre farmaci che sono stati recentemente approvati per NMOSD sono stati approvati, come ha spiegato il dottor Galli, per NMOSD positivo all'acquaporina-4.

[00:16:58] E il motivo per cui quelle aziende hanno optato per questa indicazione è, uno, perché hanno studiato la maggior parte dei pazienti positivi all'acquaporina-4. Ma forse, forse stanno anche ricevendo un segnale in quei due studi che hanno arruolato pazienti sieronegativi che forse i farmaci non sono così efficaci. E, e, sai, ci saranno diversi guasti di MOG in quel componente, ma fondamentalmente abbiamo bisogno di prove prospettiche per MOG e per MOGAD.

Dott. Jonathan Galli: [00:17:22] E poi, dottor Paz Soldán, c'era una domanda su, devo solo trovarla ora. Sì. Qualcuno o il suo bambino non si è ripreso completamente dall'ADEM? Ehm. Mia figlia ha danni ai nervi in ​​tutta la parte inferiore del corpo e nessuno sembra essere in grado di darci una risposta. Se non ti dispiacerebbe toccare, in qualche modo, alcuni dei risultati a lungo termine, se vuoi, in relazione ad ADEM.

Dott. M. Mateo Paz Soldan: [00:17:41] Sì, ho menzionato quando parlavo di ADEM che la maggior parte dei bambini, più degli adulti, ma la maggior parte dei bambini si riprende abbastanza bene, ma non tutti lo fanno. E se, sfortunatamente, un bambino rientra in quella categoria in cui i sintomi non si riprendono completamente, allora in realtà qualsiasi altra causa di lesione del midollo spinale sarebbe simile ai sintomi che possono andare e venire in base a varie cose. È già stato menzionato in questa discussione qui, che le infezioni sono un motivo comune per l'aggravamento dei sintomi. E, e davvero quello che dobbiamo risolvere è, pensiamo che ci sia ancora infiammazione? O qualunque sia stata la patologia che ha causato il problema, è ancora attiva?

[00:18:34] Già, perché poi ripetere le terapie in acuto potrebbe essere importante. O non c'è più alcuna patologia attiva, non c'è più alcuna infiammazione attiva? E poi ci concentriamo sul trattamento dei sintomi. Sfortunatamente non abbiamo medicine per riparare le fibre nervose danneggiate nel midollo spinale.

Dott. Jonathan Galli: [00:18:47] Grazie. Passiamo a un'altra domanda. Se un paziente sieropositivo all'acquaporina-4 ha avuto un attacco, che era quello iniziale ed è libero da attacchi per sette anni, può essere trattato come NMO monofasico?

[00:19:11] E questa è una, questa è un'ottima domanda. E questo è in realtà qualcosa che ci viene chiesto abbastanza spesso in clinica. Sai, ho avuto il mio attacco, e tutto è rimasto tranquillo per anni, devo continuare, sai, questa terapia immunosoppressiva? E, e la risposta è che probabilmente ci sono alcuni casi di neuromielite ottica che sono monofasici nel senso che hanno avuto una ricaduta. Ma la mia domanda è sempre, fino a quando? Quando guardiamo al tipo di storia naturale e cose del genere, negli studi precedenti che sono stati fatti, possiamo sicuramente vedere i pazienti passare anni senza una ricaduta, ma sei sempre a rischio di una quando guardiamo effettivamente il decorso naturale della malattia.

[00:19:50] E quindi in tal caso, vorrei ancora, sai, nei miei pazienti stiamo ancora raccomandando un trattamento a tempo indeterminato basato sul rischio di ricaduta a lungo termine. Non so se voi ragazzi ne avete qualcun altro, sapete, ho imparato sotto la dottoressa Clardy, quindi spero che molto di questo sia d'accordo, ma non so se lei, la dottoressa Paz Soldán, abbia qualcos'altro da aggiungere a quello?

[00:20:15] Va bene. Bene. E passeremo alla domanda successiva. Con l'attuale pandemia, va ancora bene ricevere rituximab?

[00:20:30] Possiamo, dottor Clardy, non so se vuoi pesare prima per vedere?

Dott.ssa Stacey Clardy: [00:20:36] Sono felice di affrontarlo. Sì, penso, sai, ci preoccupiamo tutti e, sai, come dottori, siamo stati davvero preoccupati per tutto questo perché quasi tutti i nostri pazienti sono immunosoppressi o immunocompromessi. Finora, nella nostra Università, molti dei nostri pazienti stanno andando abbastanza bene. Non hanno la possibilità di fermare la loro soppressione immunitaria, lo sai. Non prendiamo alla leggera la decisione per le persone che assumono questi farmaci. Quindi, sì, certamente abbiamo avuto alcuni pazienti, sia nella nostra clinica che nella clinica reumatologica, trattati con rituximab e agenti simili che hanno contratto il COVID e si sono ripresi. Quindi siamo stati fortunati, credo. È un caso per caso, però, di sicuro. E dipende dalle altre comorbilità di cui tutti sentiamo parlare sulla stampa, sai, ipertensione, obesità, malattie polmonari, asma grave, questo genere di cose. E, direi, sai, è una decisione personale che discuti con il tuo medico e ne abbiamo discusso con ciascuno dei nostri pazienti. Molti messaggi vanno avanti e indietro, comprensibilmente. Ma sai, quando guardi condizioni, come ad esempio, NMOSD positivo per acquaporina-4, la posta in gioco di avere un attacco fuori dalla terapia è semplicemente troppo alta. E, sai, non ci piace spaventare i nostri pazienti, ma certamente tutti noi abbiamo visto un attacco NMOSD positivo all'acquaporina-4 non trattato.

[00:22:04] E non è qualcosa che siamo disposti a rischiare. Sappiamo di poter generalmente supportare le persone durante qualsiasi infezione che contraggono. Il coronavirus è solo il sapore più nuovo lì. Sì, ma certamente discuti con il tuo medico, direi, assolutamente, per valutare i tuoi specifici fattori di rischio. Sai, monitoriamo i nostri pazienti, il loro sistema immunitario in generale, com'è il loro livello di IgG? Che aspetto ha il loro numero di linfociti? Tutto questo. E poi, sai, soprattutto per COVID, la migliore, sai, prevenzione in questo momento è essere cauti. Certamente, lo stiamo facendo anche per tuo conto. Non mi taglio i capelli da decenni, sai, sembra. Stare fuori dal pubblico ed evitare rischi inutili è davvero la cosa migliore da fare.

[00:22:53] E penso che molti di noi abbiano capito come possiamo farlo bene. Io, sai, non esco senza maschera, niente di tutto ciò, soprattutto per i miei pazienti a questo punto. Quindi direi di discutere con il tuo medico specifico, la tua situazione, ma in generale, raccomandiamo che tutti i nostri pazienti che avevano bisogno di terapia immunitaria prima di COVID la stiano ancora assumendo perché ne hanno bisogno.

Dott. M. Mateo Paz Soldan: [00:23:14] Ok, interverrò anch'io. E sottolinea nuovamente ciò che il dottor Clardy ha detto che quando scegliamo di sottoporre un paziente a questi farmaci, stiamo davvero bilanciando il rischio dell'attività della malattia con il rischio della medicina. Ma aggiungo che, in particolare per farmaci come il rituximab, oggi parliamo di malattie neuroimmuni e quindi non abbiamo esperienza diretta con queste, ma abbiamo esperienza con questi farmaci nel trattamento di altre malattie più comuni. E in particolare vengono utilizzati farmaci per la sclerosi multipla come il rituximab, queste terapie a base di cellule B. E c'è un registro in Europa, c'è un registro in Nord America dove i neurologi di tutto il paese nei centri neurologici possono aggiungere informazioni se sfortunatamente hanno un paziente che assume queste terapie a base di cellule B che contrae il Coronavirus. E sappiamo dal registro nordamericano, dove ci sono quasi 900 persone che assumono varie terapie immunitarie che sono state aggiunte ad esso, che il rischio di malattie più lunghe e più gravi è quello che vediamo con medicinali come il rituximab.

[00:24:11] Quindi, se stai prendendo quelli, dovresti di sicuro, dovresti essere cauto nel fare tutte le cose per tenerti al sicuro.

Dott. Jonathan Galli: [00:24:20] E vorrei solo, farei eco a tutto questo. E noi, scusate, ci stiamo avvicinando un po' in tempo e cercherò anche di eliminare alcune domande dalla chat.

[00:24:32] Dr. Paz Soldán, questa, penso che sarebbe una buona domanda per lei. Per la presentazione ADEM, MOG non è menzionato come possibile causa o in relazione. E quindi la domanda è: ADEM non è più affiliata a MOG? E, penso, se non ti dispiace, solo una sorta di differenziazione dei due un po' dal punto di vista diagnostico.

Dott. M. Mateo Paz Soldan: [00:24:58] Sì. Sai, in realtà, la dottoressa Vegunta ha effettivamente mostrato una buona diapositiva nella sua presentazione in cui mostrava una specie di storia di ciò che pensavamo che il MOG ci avesse detto o non ci avesse detto su varie malattie neuroimmuni. Ed è una, è una percentuale bassa, ma, sai, le persone con sclerosi multipla, alcune di quelle risultano positive per l'anticorpo MOG, ADEM, eccetera. All'inizio, stavamo testando MOG nei bambini che si presentavano con ADEM perché pensavamo che questo ci desse qualche idea su cosa prevedere sul loro futuro, se pensavamo che sarebbe stato monofasico o che sarebbero stati a rischio di recidiva. E poiché abbiamo imparato di più su MOG, in realtà, sai, è simile all'ADEM come prima presentazione della sclerosi multipla. ADEM può essere la prima presentazione della demielinizzazione associata all'anticorpo MOG. E quindi se vediamo quell'anticorpo, non è così importante che la presentazione iniziale sia ADEM. Prendiamo davvero solo il risultato positivo dell'anticorpo e lo seguiamo in avanti e pensiamo al trattamento nel contesto dell'anticorpo MOG associato. Piuttosto che forse hanno presentato prima neurite ottica o prima mielite o un tipo ADEM di un'immagine. È l'anticorpo di cui stiamo cercando di saperne di più e che guida il nostro trattamento andando avanti.

Dott. Jonathan Galli: [00:26:22] Fantastico. Grazie. Sfortunatamente, siamo tutti fuori tempo per questa sessione di domande. Apprezzo davvero tutte le ottime domande e me ne scuso. So che ce n'erano, ce n'erano molti a cui non siamo riusciti. Prima di andare, volevo solo ringraziare tutti coloro che hanno inviato domande e poi, naturalmente, tutti i nostri relatori della prima sessione: Dr. Clardy, Dr. Vegunta, Dr. Sweeney e Dr. Paz Soldán per il loro tempo, per aiutando a rispondere a queste domande. Detto questo, passeremo dall'area delle sessioni al palco e parleremo di più della gestione dei sintomi in queste varie condizioni.