[00:00:04] Dott. Benjamin Greenberg: Questa mattina hai saputo da Anastasia dello stato delle terapie. E poi Mike ha parlato della ricerca nella zona. Ora hai sentito parlare dello stato delle cose per la gestione della spasticità da Dan. E chiederemo a Mike di tornare e parlare della ricerca in termini di gestione di questi sintomi. Quindi, è tutto tuo. Mi dispiace, Mikey.

[00:00:28] Dott. Michael Levy: Va bene. Quindi, sai, non coordiniamo i colloqui prima di salire sul palco. Quindi, potresti averne già sentito parlare molto dal Dr. Narayan e dal Dr. Becker. E quindi, non ripeterò tutte queste cose. Ma vedrai che ci sono alcuni temi comuni qui. Mi atterrò semplicemente alle cose più nuove e grandiose che stiamo facendo. Quindi, tutti qui che soffrono di dolore neuropatico hanno... sanno come ci si sente. Ma per coloro che non ce l'hanno, la descrizione è un tipo di dolore elettrico bruciante. Sembra una scottatura solare, come alcune persone l'hanno descritta, ed è incredibilmente comune. In acquaporina-4 NMO. Abbiamo avuto un paziente un giorno una volta, e abbiamo intervistato il gruppo e l'80% delle persone aveva dolore neuropatico dal loro NMO. La maggior parte del dolore neuropatico deriva da attacchi specifici nel midollo spinale e talvolta nel caso di MOG attorno al nervo ottico, quindi spesso i pazienti se non hanno dolore neuropatico all'inizio, possono avere un altro attacco e poi avere dolore neuropatico dopo Quello. Alcune persone con NMO o mielite trasversa possono ottenerlo al loro primo evento e di solito è possibile risalire a una lesione MRI. Come puoi vedere qui.

[00:01:53] Di solito, il dolore sarà peggiore di quel livello o al di sotto e dovrebbe essere molto meno al di sopra di esso, se ce n'è uno. Quindi, la risonanza magnetica può aiutarci a localizzare dove si trova il dolore. E questo diventa importante perché vi mostrerò lo studio del dispositivo scrambler che cerca di sfruttare i meccanismi del midollo spinale per sopprimere il dolore. E se sai dove si trova la lesione sulla risonanza magnetica o anche solo guardando il referto della risonanza magnetica, potresti essere in grado di utilizzare questo dispositivo e posizionarlo correttamente. Quindi, lascia che ti mostri come funziona. Il dispositivo che abbiamo utilizzato si chiama Scrambler. E non sarà quello che userai. Questa macchina costa $ 250,000 per un centro accademico. E ho sentito che se non sei un centro accademico, ma solo uno studio privato, costa 1 milione di dollari. Quindi, questa non sarà la macchina che probabilmente vedrai a meno che tu non abbia milioni di dollari, nel qual caso per favore donala all'SRNA e faremo grandi ricerche con essa.

[00:02:57] Quindi, questo dispositivo, quello che fa è che puoi vedere dove si collega; emette un segnale elettrico e il segnale viaggia verso quei piccoli elettrodi che sono posizionati sul corpo. E quei segnali elettrici vengono captati dai nervi al di fuori del midollo spinale e poi vengono portati nel midollo spinale. L'idea è molto simile a urtare l'alluce o colpire il gomito e poi strofinarlo. Sai, ti colpisci e poi inizi a strofinare quella zona. Non stai strofinando solo la parte che ti fa male strofinando tutt'intorno. Perché quello che stai facendo è stimolare aree attorno a ciò che fa male. Perché si scopre che quando lo fai, il midollo spinale sopprime altre parti intorno ad esso. È il modo in cui mi è stato spiegato: immagina di avere un ragno che ti striscia sul braccio e vuoi sapere esattamente dove si trova quel ragno in modo da poterlo colpire e ucciderlo.

[00:03:54] Quindi, parte di quei processi del midollo spinale non è solo sapere esattamente dove senti il ​​​​ragno, ma poi sopprimere tutto ciò che lo circonda in modo che la tua localizzazione diventi davvero buona. Potresti sfruttare quel meccanismo di soppressione semplicemente strofinando parti diverse. Stai sopprimendo altre parti attorno ad esso. Ed è essenzialmente così che funziona questa macchina. Stai solo erogando una corrente e una corrente elettrica che è come strofinare la parte che fa male. E questi dispositivi possono... questo è collegato. Può rimanere acceso tutto il giorno, ma ce ne sono di quelli che puoi acquistare su Amazon che sono alimentati a batteria e puoi camminare per casa con loro ed è come avere qualcuno che strofina quell'area per te e farlo sentire meglio per tutto il tempo che vuoi tenerlo acceso. Non c'è davvero nulla di male nel provarlo.

[00:04:47] Quindi, abbiamo adottato questo approccio in un modo molto scientificamente rigoroso per utilizzare un controllo fittizio, nel senso che sembra un segnale elettrico che in realtà è una vibrazione, e confrontandolo con il segnale effettivo. Quindi, abbiamo fatto una prova con 10 persone sul dispositivo e 10 persone con Sham. Ed ecco i risultati. Questi box plot mostrano il punteggio del dolore prima, subito dopo e poco dopo i trattamenti. Quello che puoi vedere sul lato sinistro nel pannello A è che se stai ricevendo il trattamento, il tuo punteggio era di circa cinque, in media, prima di iniziare. E poi è sceso a meno di due. E poi, dopo circa 30 giorni circa, i punteggi tornano. Non dura per sempre. Questo dispositivo sembra durare. Questa è una terapia di 10 giorni e poi dura circa altri 20 giorni dopo.

[00:05:48] La finzione, ancora una volta, i pazienti non sapevano cosa stavano facendo. Ce l'abbiamo fatta. Abbiamo fatto sondaggi per vedere se, sai se eri sulla finta o se vuoi il vero dispositivo. Tutti avevano torto. Le persone che erano sul dispositivo pensavano di coinvolgere persone finte ... Quindi, è stato davvero un ottimo studio al riguardo. E il gruppo fittizio ha avuto una piccola risposta lì. Si poteva vedere che c'era sempre un effetto placebo. Tutti pensavano di ricevere il trattamento, ma poi non è stato sostenuto. Non era nemmeno molto buono. Questa è stata la prima vera prova in un paziente NMO in un gruppo di pazienti NMO che questo tipo di approccio ha funzionato. Ma il prezzo di $ 250,000 ha reso impossibile offrirlo alle persone. Quindi, abbiamo optato per un dispositivo più piccolo. Questa è una foto di Amazon. Puoi comprarne uno. Questo è ancora piuttosto costoso. Ne hanno molti molti più economici. Ne hanno alcuni che costano 37 dollari e fanno tutti la stessa cosa. Tutti applicano una corrente elettrica.

[00:06:45] Alcuni diranno oh, facciamo questo tipo di corrente, e alcuni diranno che facciamo quel tipo di corrente, e non so davvero quale sia il migliore. Sì, se ce n'è uno migliore, perché si basano tutti sullo stesso meccanismo di soppressione del midollo spinale. Ma questa azienda era particolarmente interessata alla nostra malattia. Quindi, abbiamo collaborato con loro, è un'azienda chiamata metriche neurali, e producono il dispositivo quell e il nostro progetto di prova utilizza quella piccola cosa simile a un iPhone, e poi l'elettrodo a forma di H, e l'ho provato su me stesso. Sembra un po' divertente. Me lo metto al collo e il modo in cui funziona è che dovresti alzarlo finché non fa male e poi abbassarlo di nuovo, così non lo senti, ed è così che sai qual è il tuo raggio d'azione. E l'ho indossato e dopo circa 10 minuti non mi piaceva. L'ho appena strappato. Quindi, non ero un grande fan di questo, ma i miei pazienti lo sono e lo apprezzo. E lo abbiamo inviato a 46 partecipanti, 23 che hanno ricevuto cure e 23 che hanno ricevuto un programma che non funziona. Si accende per un minuto e poi si spegne e di nuovo, lo stesso tipo di cose in cui stiamo esaminando per vedere se le persone sanno se sono su un dispositivo fittizio o reale e non abbiamo i dati per te. Ma ho la prossima cosa migliore, che è Anastasia qui sul suo computer, e penso che stia eseguendo statistiche per questo.

[00:08:08] Quindi, non so se avrà dati pronti per noi entro la fine di questa conferenza, ma ci stiamo lavorando molto duramente. Vogliamo davvero arrivare a un punto in cui potremmo dire alle persone in clinica che questo è un dispositivo che potrebbe funzionare per il dolore. Ed è così che funziona. E vogliamo davvero dare alle persone un buon consiglio scientifico per gestire il dolore con un trattamento che non preveda interventi chirurgici e nessuna pillola. E il peggior effetto collaterale è che alcune persone hanno una reazione allergica al gel sull'elettrodo. Questa è davvero la parte peggiore. Quindi, resta sintonizzato per quei risultati. Hai sentito parlare di spasticità Dan Becker ha menzionato cose come la vita posteriore nelle pompe e questo toglie la spinta da molte delle mie diapositive in arrivo. Ma va bene perché il pranzo è il prossimo e non vuoi sentirmi dire le stesse cose che ha appena detto Daniel. Quindi, salterò quelle parti per arrivare a questa diapositiva che è stata presentata: marijuana e prodotti a base di cannabis.

[00:09:14] Ma voglio parlarvi di uno studio che stiamo facendo con l'estratto di cannabis chiamato Nabiximols, che è una miscela di diversi estratti della foglia di cannabis. Questo è un prodotto spray nasale che viene sviluppato nella sclerosi multipla per la spasticità. E siamo davvero interessati a NMO. Primo. Ma poi penso che ci siano domande su cosa possiamo usarlo in MOG. Possiamo usarlo nella mielite trasversa? Forse. Ma per iniziare la scienza, vuoi davvero scegliere una popolazione di pazienti omogenea... Quindi, puoi capire il meccanismo d'azione e poi applicarlo in modo più ampio. Quindi, è in fase di sviluppo nella SM mentre parliamo. Ci viene proposta una NMO ed è uno spray nasale e potresti usarlo fino a 12 volte al giorno e tieni traccia di quanti spasmi hai. E solo, empiricamente, quando parlo con i pazienti e loro mi dicono - forse è solo che a Boston ci sono molte persone che fanno uso di marijuana, lì è legale. Ma direi che molti dei miei pazienti mi hanno appena detto che quando usano questi prodotti per attività ricreative o prodotti di qualità medicinale, questo aiuta i loro spasmi.

[00:10:31] Quindi, sarebbe fantastico se potessimo scendere a una scienza; capire esattamente quali composti sono attivi, quanto ti serve, quanto non ti serve, quali sono gli effetti avversi, e poi essere in grado di offrirlo anche ai pazienti. Quindi, questo è un altro studio condotto da Anastasia; e l'ultima parte di questa impresa di ricerca sul dolore e sulla qualità della vita è un altro grande esperimento, che è Anastasia. È una persona che sta facendo, che si dedica alla qualità della vita e che è diversa dalla maggior parte di noi. Molti di noi hanno iniziato con la scienza della mielite trasversa con Doug Kerr cercando di capire nei topi e nei ratti come funziona la malattia e decodificare l'immunologia. Ma, sai, a volte parlo con loro blu in faccia di tutti questi farmaci immunologici, e i pazienti vogliono solo parlare di come sentirsi meglio. Ed è qualcosa su cui Anastasia si sta concentrando. Quindi, se sarà qui l'anno prossimo, allora l'esperimento sta funzionando. Significa che la sua carriera è sostenuta da questo approccio. È un po' diverso e stiamo davvero cercando di essere di supporto. Quindi, con questo, penso che tu sappia, finirò qui. So che non è tanto ricerca quanto altre aree, ma questa è un'area di ricerca sulla qualità della vita che penso si espanderà nel tempo. Ora di pranzo o domande.

[00:12:09] Membro del pubblico 1: Sì. Vado da un agopuntore che quando infila gli aghi, li infila a destra perché sta cercando di ricreare il percorso, li infila in alto e in basso e fa passare una sonda dall'uno all'altro per cercare di stimolare, immagino una specie di sentimento. Hai qualche idea in merito?

[00:12:35] Dott. Michael Levy: L'agopuntura è essenzialmente la stessa cosa. Sta stimolando il nervo, sia che tu lo faccia attraverso segnali elettrici o attraverso un segnale di dolore, sta comunque ricevendo un segnale nel midollo spinale. E la speranza è che in quella distribuzione intorno ad esso, sopprima il segnale, i segnali di dolore. E ci sono molti studi sull'agopuntura e sulla sclerosi multipla, e funzionano. Se fai l'agopuntura in modo sbagliato, allora non funziona. Quindi, l'agopuntura è una terapia valida, ma in realtà dipende dallo stesso meccanismo, e penso che sia molto più costosa di questi dispositivi stimolatori elettrici dei nervi cutanei in trance. Ma sai cosa funziona per te, devi provarlo, e io sempre, quando i pazienti mi chiedono dell'agopuntura, dico, beh, non ipotecare la tua casa per questo. Ma se funziona alla grande, e se funziona ma vuoi essere in grado di farlo a casa senza uscire, allora considera lo stimolatore nervoso elettrico transcutaneo.

[00:13:32] Membro del pubblico 2: Esistono ricerche o linee guida sul posizionamento degli elettrodi quando si utilizza un'unità TENS?

[00:13:40] Dott. Michael Levy: Ci sono molte ricerche al riguardo. Ci sono alcuni che sostengono di mettere la maggior parte dei segnali sulla lesione nel midollo spinale piuttosto che sopra o sotto di essa. Direi che i dati sono contrastanti. Un sacco di persone che hanno lesioni a certi livelli, hanno dolore ad altri livelli, e quindi non sei così sicuro di dove mettere l'elettrodo. Nello studio scrambler. Abbiamo fatto la risonanza magnetica e sembrava funzionare davvero. Ma non è che abbiamo fatto lo studio opposto in cui se la tua lesione MRI è dissociata, andiamo con dove è il dolore. Quindi, si è rivelato davvero un approccio per tentativi ed errori. Abbiamo anche molti pazienti che hanno dolore in diverse aree, braccio destro e gamba sinistra. E poi dove metti l'elettrodo? Alcuni di questi stimolatori nervosi elettrici transcranici sono dotati di coppie di elettrodi fino a cinque paia. Quindi, potresti metterne un paio su una gamba, un paio su un braccio e un paio sulle gambe, sul collo o ovunque. E poi provi solo approcci diversi finché non trovi qualcosa che funzioni. Sì. Buona domanda.

[00:14:48] Membro del pubblico 3: Alcune domande sono arrivate online, dottor Levy. Un fisioterapista ha consigliato la terapia della luce infrarossa per la mia gamba spastica. C'è qualche ricerca su se questo è vantaggioso?

[00:15:01] Dott. Michael Levy: Terapia a infrarossi, posso fare stretching e pensare a come potrebbe funzionare. Forse la luce infrarossa in generale è una lunghezza d'onda più lunga e può penetrare nella pelle. Forse sta riscaldando o stimolando il nervo in un modo molto simile all'agopuntura, e forse funzionerebbe. Penso che sia qualcosa che è una di quelle cose in cui se non fa male e non stai ipotecando la tua casa, allora potrebbe essere qualcosa da esaminare.

[00:15:33] Dott.Daniel Becker: Mike, c'è qualcosa... non ci sono dati sulla spasticità, ma i dati riguardano il dolore neuropatico. Quindi, roba sperimentale. Niente e niente di definitivo. Ma penso che, per quanto ho capito, sia ancora un trattamento piuttosto costoso. Voglio dire, so che c'era una persona del posto nella nostra zona che aveva quel dispositivo che caricava circa 150 dollari a sessione. Quindi, sì, non ci sono molti dati là fuori, in realtà nessuno di cui sono a conoscenza per la spasticità.

[00:16:03] Membro del pubblico 3: Forse uno in più. C'è differenza tra una macchina Scrambler e una Calmare? Sembrano identici, ma i rappresentanti di vendita mi hanno detto che Calmare costa $ 80,000.

[00:16:13] Dott. Michael Levy: Sono dispositivi diversi e non ne conosco l'intera storia. Penso che in un certo senso... una società abbia scorporato l'altra. Penso che Calmare possieda i diritti di licenza per la macchina per rimescolare. Non ricordo esattamente chi possiede cosa, però. E sono molto, molto simili. E poi, alcune di queste aziende che producono diverse unità TENS, insistono sul fatto che il loro protocollo elettrico è migliore. Quindi, l'idea alla base di Scrambler è che si tratta di un mix confuso di diverse stimolazioni elettriche. Alcuni dei dispositivi su Amazon, diranno, sai, se vuoi questi quattro segnali elettrici, sono $ 37, e se vuoi 10 segnali elettrici, sono solo $ 60 ma non ci sono dati reali che supportano nessuno di questi segnali specifici. È proprio quello che funziona per te. Quindi, lo metti semplicemente su parametri diversi finché non trovi uno schema elettrico che funzioni per te.