[00:00:04] Dott. Michael Levy: Penso che l'applauso sia stato per il Dr. Hutaff-Lee, ma anche per dare il bentornato al Dr. Harder e fornire un aggiornamento della ricerca sulla tele-neuropsicologia e sui risultati neuropsicologici associati al MOGAD.

[00:00:21] Dott.ssa Lana Harder: Si Grazie. È bello essere tornati. Mi è piaciuta molto la presentazione del Dr. Hutaff-Lee. Alcuni ottimi suggerimenti pratici e buona discussione. Cercherò di muovermi rapidamente in modo da avere tempo per le domande relative a questa e possibilmente alla presentazione precedente. Quindi, ci saranno due parti in questo. Riferirò su due diversi studi. Inizierò con la prima parte che riguarda essenzialmente un modello di assistenza sanitaria virtuale per la neuropsicologia e per farlo voglio renderti consapevole della valutazione neuropsicologica. Questi dati che ho sono relativi alla pediatria. Ti dirò che i nostri colleghi adulti sono più avanti di noi quando si tratta di test virtuali. Quindi, se hai bisogno di una valutazione neuropsicologica per adulti, senti che quel campo si è espanso un po' più velocemente del nostro. Volevamo renderti consapevole del tipo di processo graduale della valutazione. Ne ho parlato un po' prima, ma in genere abbiamo un colloquio clinico seguito da una sessione di test che può durare molte ore e feedback.

[00:01:39] Al momento medio, alla fine controlla i dati pubblicati per fare una valutazione neuropsicologica pediatrica è di 12 ore. Non tutto ciò è seduto con un paziente o con la famiglia del paziente. Quindi, parte di questo è al di fuori di quel tempo ma è lungo e voglio anche menzionare che i modelli tradizionali richiedono una stretta vicinanza con un paziente per diverse ore e puoi vederlo raffigurato nelle foto che ho incluso. Quindi, i loro materiali di test che passavano avanti e indietro tra il paziente di fronte a noi e l'esaminatore, e stiamo facendo molte cose contemporaneamente per completare i test standardizzati. Il motivo per cui questo è importante, forse stai già pensando al futuro, è che nel contesto di una pandemia, è stato molto difficile mantenerlo come servizio perché volevamo mantenere le persone al sicuro.

[00:02:41] Parlerò di come si sono evolute le cose. Quindi, in realtà stavamo studiando tele-neuropsicologia e pediatria prima della pandemia. E molto fortunatamente, ci stavamo già pensando. L'ispirazione è venuta dal lavoro con pazienti affetti da malattie rare. Quindi, questo è venuto dalla nostra clinica per i disturbi demielinizzanti, è lì che abbiamo reclutato la maggior parte dei nostri partecipanti. Il nostro obiettivo come squadra era quello di promuovere l'accesso alle cure specialistiche. Puoi vedere la mia mappa degli Stati Uniti, e peccato che non sia un mappamondo perché abbiamo avuto anche persone provenienti da fuori degli Stati Uniti, ma ci siamo resi conto che le persone stavano viaggiando a grandi distanze per vederci e volevamo rendere questo servizio più accessibile. Quindi, avevamo bisogno di strumenti per valutare i pazienti pediatrici a distanza. Penso che probabilmente ormai ognuno di noi potrebbe affermare tutti i numerosi vantaggi della telemedicina.

[00:03:41] L'accesso è stato un fattore primario per noi, quando abbiamo progettato il nostro studio. Sappiamo anche che riduce le barriere e l'onere per il paziente e le famiglie. Abbiamo anche visto alcuni dati che i modelli di telemedicina migliorano molte volte i tassi di visualizzazione e che riduciamo i viaggi richiesti per i pazienti immunocompromessi. Abbiamo anche pensato a come questo potrebbe facilitare la raccolta di dati per la ricerca. Voglio dirlo ora perché non credo che sia da nessun'altra parte. Questo modello non funziona per tutte le situazioni e per tutti i pazienti e gli operatori. Quindi, voglio riconoscere che sebbene sia una cosa grandiosa e siamo molto entusiasti di questo lavoro. Non è necessariamente per tutti. E quindi, penso che sia importante dirlo. Il problema che abbiamo avuto, specialmente nel mondo pediatrico, è che non avevamo studi pubblicati in quest'area e tra adulti e pediatria, non c'erano studi a domicilio.

[00:04:42] Quindi, ho detto che i nostri colleghi adulti erano più avanti di noi, ma stavano facendo test in altri ambienti clinici o comunitari, spesso con un assistente dall'altra parte. Quindi, nessuno si era davvero avventurato in casa per questo tipo di ricerca. Inoltre, non avevamo idea di come si sarebbero sentiti gli operatori sanitari e i pazienti al riguardo, quindi non ci sono dati sulla soddisfazione su cui lavorare. L'obiettivo del nostro studio, ancora una volta, era prima della pandemia, lo abbiamo pubblicato nel 2020 ma volevamo esaminare la fattibilità di testare i bambini comodamente da casa e determinare se i risultati che abbiamo ottenuto nel nostro modello tradizionale in persona e quindi in remoto se questi sarebbero significativamente diversi. Volevamo anche chiedere a genitori e pazienti: “Cosa ne pensate? Sei rimasto soddisfatto di questa esperienza?” E così, ho detto prima che reclutassimo dalla nostra clinica per i disturbi demielinizzanti. Abbiamo anche reclutato attraverso un campo familiare per persone con SM. Quindi, per coloro che hanno partecipato, abbiamo avuto sessioni di valutazione neuropsicologica di 290 minuti.

[00:05:58] Gli stessi bambini sono stati testati di persona e poi testati a casa. Abbiamo controbilanciato l'ordine delle sessioni, quindi ci siamo resi conto che poteva esserci un effetto di pratica e le stiamo testando e per un periodo di giorni o settimane una specie di back-to-back. Quindi, circa la metà ha avuto prima la tradizionale valutazione faccia a faccia e circa la metà ha avuto prima la sessione remota. Quindi, i nostri giorni medi tra le sessioni erano circa 16 ma variavano da 1 a 50. Ecco un'istantanea del nostro campione. Abbiamo avuto 58 partecipanti a questo studio. Avevamo una fascia di età molto ampia in base alla progettazione. Volevamo catturare i bambini più piccoli fino ai nostri giovani adulti e quindi dai 6 ai 20 anni, oltre la metà erano donne, e quindi puoi vedere la distribuzione, la razza e l'etnia. Avevamo il 16% che badava, la lingua principale era lo spagnolo e abbiamo lavorato con i nostri fornitori bilingue per realizzare questo studio e fornire risorse in spagnolo e moduli in spagnolo e poi un chilometraggio dai bambini ed è qui che puoi vedere la distanza che le persone stanno percorrendo per venire nella nostra clinica, andava da 3 a 2033 con una media di 150 miglia.

[00:07:23] Solo molto brevemente sulle nostre ipotesi e risultati, abbiamo ipotizzato che i risultati ottenuti in ogni contesto non sarebbero stati significativamente diversi ed essenzialmente questo è ciò che abbiamo trovato. Quando abbiamo chiesto cosa ne pensassero i nostri partecipanti, quindi avevamo una domanda in generale, ero soddisfatto della sessione di test basata su video. Abbiamo avuto risposte favorevoli in gran parte nel senso che erano fortemente d'accordo o d'accordo con questa affermazione. Puoi vedere anche se c'è una certa variabilità nell'andare al punto di prima, questo potrebbe non essere adatto a tutti. E così, ti dirò anche io, abbiamo avuto un partecipante che veniva da una piccola città e gli piaceva molto venire nella grande città perché significava che doveva andare al suo ristorante preferito, quindi mi ha detto che era fortemente in disaccordo sul fatto che avrebbe molto piuttosto essere con noi di persona, che penso sia molto valido, l'ho capito. Quindi, qui puoi vedere che in risposta ai test cognitivi basati su video era accettabile per me come di persona.

[00:08:35] Puoi vedere di nuovo, risposte ampiamente favorevoli, ma ancora una volta, alcune sono sparse lì. E poi, se ci viene data una scelta ed esprimiamo una preferenza, abbiamo visto alcune cose interessanti. Quindi, direi che la maggior parte non aveva alcuna preferenza, ma se dovessi avere una preferenza, i nostri genitori tendevano al 21% a preferire di persona rispetto ai nostri partecipanti sono giovani che preferiscono la valutazione a distanza al 26%, quindi è stata una cosa davvero interessante da notare. Quindi, nel complesso, questo ci ha fornito un supporto iniziale per l'uso di un modello di valutazione della tele-neuropsicologia pediatrica domiciliare. E pensiamo che questo possa offrire molte opportunità ai nostri pazienti, medici e ricercatori, ovviamente abbiamo bisogno di ulteriori ricerche e dobbiamo considerare attentamente i limiti dell'approccio. E non ne parlerò oggi, sono sicuro che siete tutti grati, ma c'è un... Potrei dedicare molto tempo alle sfide etiche e pratiche che dobbiamo considerare anche come professionisti autorizzati. Questo è stato interessante perché quando COVID è emerso all'inizio del 2020, ci piacciono tutti e dovevamo cambiare il nostro piano su come fornire i servizi.

[00:10:03] Quindi, mentre eravamo chiusi alle visite di persona e stavamo annullando quegli appuntamenti, dicevamo anche che eravamo aperti alle visite a distanza e ci è voluto del tempo per accedere al nostro servizio basato su video che è quello che abbiamo usato in questo studio. Quindi, questo era tutto un sacco di messaggi interessanti che dovevamo inviare ai nostri partner, pazienti e famiglie. Nel frattempo, mentre lavoravamo per ottenere la nostra piattaforma sicura, disponevamo di servizi basati sul telefono. Mi è stato chiesto prima: "Beh, hai fatto questo studio e avevi la piattaforma, perché non l'hai fatto clinicamente?" E questo perché quella piattaforma è stata approvata per l'uso nella ricerca ma non era la piattaforma utilizzata dall'ospedale.

[00:10:52] Fortunatamente, l'infanzia è stata istituita con un dipartimento di salute virtuale ed è stata istituita per molto tempo. Noi come fornitori non eravamo ancora coinvolti, quindi c'è stato un piccolo ritardo, ma stavamo ancora raggiungendo i nostri pazienti e le famiglie per telefono. Ora aggiunto al nostro elenco di vantaggi, potremmo consentire il distanziamento fisico. E così, questo lavoro che esce ancora una volta da una clinica per i disturbi demielinizzanti delle malattie rare è ciò che ci ha davvero dato un buon punto di partenza per metterci al passo e arrivare dove dovevamo andare per fornire assistenza ai nostri pazienti. E questo ha rappresentato una grande sfida per il neuropsicologo nel suo insieme in tutto il mondo. Abbiamo preso parte a molte discussioni in tutto il mondo su questo e su come possiamo innovare essere creativi come ha detto una persona, stavamo costruendo l'aereo mentre volava e penso che catturi davvero l'essenza di quella situazione.

[00:11:53] Quindi, come fornitori che forniscono test standardizzati, è radicato in noi che non possiamo cambiare il modo in cui somministriamo un test. Possiamo adattare le cose in certi modi, ma se cambiamo il processo standard ciò può davvero minacciare la validità dei nostri risultati. Quindi questo è qualcosa che è fondamentale per la nostra formazione ed è per questo che abbiamo bisogno dello studio di ricerca, ecco perché abbiamo bisogno di studi come quello che abbiamo fatto e da allora sono stati pubblicati molti altri documenti su questo argomento e in particolare in pediatria, che è stato meraviglioso da vedere. E questa è solo una rappresentazione di quanto velocemente i nostri colleghi hanno iniziato ad adattarsi e ad abbracciare davvero i modelli di telemedicina e che esistono oggi. Quindi, di nuovo, tornando al mio discorso precedente per chiunque stia pensando di perseguire servizi e neuropsicologia, tieni presente che penso che molti di noi ora, non parlo per tutta la nostra comunità, ma molti di noi ora lo sono utilizzando quello che chiamiamo un modello ibrido in cui alcuni dei nostri servizi sono di persona, altri sono virtuali e abbiamo un'intera varietà di modi che non avevamo stabilito prima per raggiungere i nostri pazienti e la famiglia.

[00:13:13] Quindi, penso che sia davvero un momento emozionante e sta creando un accesso migliore per molti dei pazienti e delle famiglie che serviamo. Ok, quindi ora voglio parlare del secondo studio che si riferisce a ciò che stiamo imparando sul MOG e in particolare sugli esiti neuropsicologici associati al MOG. Come hai notato nella mia precedente presentazione, questo è davvero ciò che mancava nella nostra conversazione. Quindi, ho la sensazione che per coloro che partecipano a questo evento, ne abbiate parlato molto durante il fine settimana. Quindi, menzionerò alcuni punti ma passeremo rapidamente a ciò che stiamo imparando sugli aspetti neuropsicologici e, ancora una volta, sei circondato da molti esperti in questo settore. Quindi quello che sappiamo è che MOG è una glicoproteina importante nella mielinizzazione dei nervi nel SNC. E la presentazione clinica dipende dall'obiettivo dell'attacco.

[00:14:18] Di nuovo, probabilmente qualcosa di cui si è discusso molto negli ultimi due giorni. Si sa relativamente poco sugli esiti neuropsicologici associati al MOG. Se guardo le diverse presentazioni cliniche in questo rettangolo arancione, potrei sicuramente iniziare a parlare di come potrebbe apparire il funzionamento neuropsicologico in ciascuna di esse sulla base di alcune delle informazioni che abbiamo, ma poiché non avevamo la capacità di test per la positività al MOG fino agli ultimi anni, non siamo stati in grado di studiarlo sistematicamente. E così, ho detto che esaminiamo i bambini che vengono nella nostra clinica indipendentemente dalla loro presentazione clinica e diagnosi. E quello che siamo stati in grado di fare è uno sguardo retrospettivo ai nostri ragazzi che sono risultati positivi al MOG. E così ne abbiamo 38 nello studio che sto per condividere con voi. La fascia di età è piuttosto ampia, dai 5 ai 19 anni con un'età media di 11. 66% femmine e poi abbiamo un 60% bianche, 26% nere o afroamericane, 11% asiatiche, 3% altro, e poi 16% ispaniche o Latino.

[00:15:41] Puoi vedere qui e questo è ciò che abbiamo letto più e più volte nella letteratura e la presentazione più comune di MOG sarebbe ADEM e questo era vero per il nostro campione al 60%. Quindi, puoi vedere la ripartizione lì degli altri gruppi rappresentati. Quindi, voglio menzionare nella nostra batteria di screening, questi sono alcuni dei domini che valutiamo. Quando abbiamo progettato questa batteria, lo abbiamo fatto pensando ai disturbi demielinizzanti e abbiamo pensato a quali aree potrebbero essere le più vulnerabili nel contesto di un disturbo demielinizzante. Quindi, abbiamo un'intera varietà di cose. Osserviamo molte misurazioni velocizzate, molta motricità fine, attenzione, apprendimento e memoria e alcune delle nostre capacità esecutive. Ne parlerò ancora un po'. E stiamo anche osservando il comportamento dell'umore, i fattori educativi e la qualità della vita. Quindi, vi darò di nuovo risultati di alto livello come gruppo.

[00:16:41] Quando hai guardato i punteggi, erano per lo più nella gamma media, ma quando ingrandisci un po' più da vicino e guardi il livello individuale, c'è una grande variabilità. E così il modo in cui abbiamo deciso di riferire su questi dati è stato guardare con quale frequenza. Quindi, in percentuale, un dato punteggio per un dato partecipante è sceso al di sotto delle aspettative. Cosa intendo per cadere al di sotto delle aspettative? Non ti farò una lezione su come misuriamo le cose, ehm quelli che potrebbero essere familiari, questa è la nostra curva normale. Quello che abbiamo deciso di fare è impostare un limite a quella che chiamiamo una deviazione standard al di sotto della media. Quindi, se una media è 100, una deviazione standard è 15, cioè un punteggio di 85, che corrisponde al 16°%ile. Chiunque fosse a quel punto o meno sarebbe stato designato o conteggiato in un punteggio che andava al di sotto della media, essenzialmente. Per descriverlo un po' meglio, quello che abbiamo visto, prima di tutto, non abbiamo un profilo cognitivo stabilito o una traiettoria prevista.

[00:17:49] A volte possiamo dedurre che quando studiamo una popolazione medica diversa per questo, non c'è nulla che si distingua poiché la maggior parte delle persone con questa condizione ha questo problema. Semplicemente non era così. Quindi, per le nostre frequenze, lo chiameremo menomazione superiore al 30%, ha mostrato problemi nelle aree elencate in quella riga. Quindi, coordinazione motoria fine, apprendimento verbale e memoria, attenzione semplice e complessa. E poi, in misura minore, abbiamo visto alcuni di questi altri, questo era più del 20% di problemi con l'integrazione visivo-motoria che consiste essenzialmente nel copiare forme che sono sempre più complesse. E guardiamo a questo per anticipare come un individuo potrebbe comportarsi scrivendo a mano o prendendo appunti in questo senso. Le capacità esecutive sono un termine molto ampio per descrivere le abilità di ordine superiore che ci consentono di perseguire e raggiungere i nostri obiettivi. Quindi, uno che si è distinto per me è stato che i ricordi di lavoro hanno un blocco per appunti mentale, trattenendo le informazioni per farci qualcosa senza scrivere nulla. Quindi, è stata un po' una lotta.

[00:19:05] E poi la velocità, quindi la velocità di elaborazione per attività particolarmente motorie era un problema. Voglio davvero evidenziare questa scoperta. Quasi la metà ha riferito di aver ricevuto servizi di supporto educativo. Quindi, per me, come neuropsicologo, potrebbe essere un segnale che ci sono alcune difficoltà in quell'ambiente di apprendimento. Voglio anche accennare e dare un grido a uno dei miei ex colleghi, il dottor Aaron Kennedy, che ha esaminato il funzionamento psicosociale nei nostri pazienti con MOG. E quindi, è un sottoinsieme del gruppo che ho appena descritto in termini di abilità cognitive. La ripartizione sarà molto simile a quella che hai appena visto. Il dottor Kennedy ha esaminato le differenze nell'interiorizzazione dei sintomi dell'umore rispetto alla norma oa ciò che ci aspetteremmo e non ha trovato differenze, ma ha riscontrato alcune difficoltà quando si trattava di qualità della vita. E così, abbiamo chiesto al genitore di valutare il bambino e poi il bambino ha valutato davvero se stesso.

[00:20:16] E quindi puoi vedere che i genitori ci stanno facendo sapere che la qualità della vita scolastica, la qualità della vita sociale sono problematiche. E il paziente è essenzialmente d'accordo con questo e aggiungerebbe anche difficoltà emotive. Questo si è davvero distinto per noi e le nostre scoperte per quelli con MOG. E così, quando pensi al sostegno, prendi questi due studi insieme e pensi a come sosteniamo i giovani con questa diagnosi? Lo ripeto, non esiste una taglia unica. Vogliamo personalizzare le nostre raccomandazioni e piani di trattamento e vogliamo impegnarci con pazienti, famiglie, educatori e altri partner. Detto questo, alcuni esempi di raccomandazioni che potrebbero essere appropriate in base a ciò che abbiamo appreso in questa ricerca e il Dr. Utah Flee ha toccato alcuni di questi in termini di servizi di supporto all'istruzione formale, ricordando che circa la metà dei nostri bambini con MOG viene segnalata ricevendo questi.

[00:21:19] Quindi alcune di queste cose potrei inserirle in un rapporto a seconda dei risultati dei test, ma se so che, ad esempio, qualcuno ha difficoltà, diciamo, a prestare attenzione, diremmo di sedersi davanti alla classe potrebbe essere utile per aiutarli a concentrarsi, un ambiente di distrazione ridotto durante lo svolgimento degli esami. Quindi sembrerebbe forse un piccolo gruppo o essere più uno contro uno con un supervisore. Anche il tempo prolungato per i test può essere molto utile, in particolare la velocità di elaborazione è un problema e quella era una delle aree che abbiamo visto, in cui quel tipo di velocità di elaborazione pratica era difficile. E poi l'assistenza per prendere appunti. Quindi, ho menzionato quel taccuino mentale, la difficoltà di memoria di lavoro e anche la velocità di elaborazione dell'attenzione. Quindi avere una copia degli appunti, quindi non devi usare quella larghezza di banda cognitiva extra sia per ascoltare una lezione e poi prendere nota delle informazioni e quindi puoi concentrarti più facilmente su ciò che l'insegnante sta dicendo. E poi la ripetizione e la prova delle informazioni, quello che ho visto quando ho analizzato i risultati è che gli individui in questa coorte hanno avuto più difficoltà a ricordare le informazioni quando le hanno ascoltate la prima volta rispetto a quando le hanno sentite la quinta volta.

[00:22:45] Quindi, facciamo un test in cui leggiamo un elenco di cinque prove. E così, la frequenza di difficoltà era molto più bassa dopo che l'avevano ascoltata, quindi questo ci dice che la ripetizione può essere utile. Ancora una volta, la valutazione individuale è importante per capirlo per le singole persone, ma abbiamo un indizio che questo potrebbe essere utile per i nostri bambini con MOG. Aiuti esterni, quindi non dobbiamo fare affidamento su quella memoria di lavoro che trattiene le cose nel nostro cervello, possiamo mettere le cose in un elenco o usare altre strategie per questo e certamente interventi mirati all'umore e al funzionamento sociale. E so che oggi ne abbiamo parlato un po'. Ho voluto fare alcune affermazioni conclusive qua e là, lasciare un po' di tempo per le domande. Quindi, sembra che i nostri risultati varino ampiamente e ancora una volta, proprio come ho detto prima, avere la positività MOG può presentare il rischio di problemi neuropsicologici. Non forse per tutti.

[00:23:55] Quindi è di nuovo caso per caso e quindi le persone con MOG possono beneficiare di alcune delle raccomandazioni di cui abbiamo parlato, forse altre che non sono state incluse, ma ciò dipenderebbe dalle esigenze individuali. Sappiamo che abbiamo bisogno di ulteriori ricerche per valutare il funzionamento neuropsicologico in quest'area proprio perché è più recente. È solo un'area in cui ci mancano e dobbiamo concentrarci. Infine, desidero ringraziare molti dei miei partner nella ricerca per entrambi gli studi presentati. E siccome adoro queste foto, te le mostrerò di nuovo se sarai qui per il discorso precedente. Quindi grazie. Felice di rispondere alle domande.

[00:24:47] Dott. Michael Levy: Va bene. Grazie Lana. Abbiamo delle domande per te online. Forse possiamo iniziare con quelli e te li darà Roberta.

[00:24:55] Membro del pubblico 1: Sì. Grazie mille Dr. Harder per entrambi questi discorsi. Ci sono un paio di domande dal tuo primo discorso. C'era qualche significatività statistica nei dati basati sul tempo trascorso dalla diagnosi, i dati erano coerenti per le nuove ricerche diagnosticate e per quelli con malattie accertate?

[00:25:14] Dott.ssa Lana Harder: Quindi, questa è un'ottima domanda. Abbiamo esaminato il tempo dall'inizio che non era quel modello del Dr. Hade e non abbiamo trovato una differenza statisticamente significativa lì. Penso che questo continui ad essere un'area di ricerca. Quindi, siamo davvero in grado di rispondere se non ci fossero differenze. Direi solo che nel modello non si è presentato come un predittore significativo dello stato cognitivo, ovvero compromesso o non compromesso.

[00:25:43] Membro del pubblico 1: Perfetto. Grazie. Un'altra domanda che è emersa con la depressione è un fattore principale per il declino cognitivo in cui gli studi condotti con coloro che assumono farmaci antidepressivi rispetto a quelli che non lo fanno.

[00:25:58] Dott.ssa Lana Harder: Inoltre, una domanda fantastica. Non abbiamo sistematicamente valutato quel pezzo del puzzle. Abbiamo queste informazioni e potremmo esaminarle e penso che sia un'ottima idea per uno studio futuro.

[00:26:14] Membro del pubblico 1: Grazie mille. Una domanda da un paziente MOGAD, quale test cognitivo consiglieresti come riferimento e per il monitoraggio continuo? Sicuramente mi sento come se ci fosse stata deuterazione, memoria e cognizione generale, ma è stata spacciata per maternità, invecchiamento, stress, stile di vita.

[00:26:35] Dott.ssa Lana Harder: Quindi, mi piace il punto che stai sollevando sui test di base. Quindi, direi che la maggior parte delle persone che vediamo in clinica non esiste una vera linea di base perché vengono a trovarci a causa di una diagnosi. Ma pensiamo a quei primi test e solo ai test che possiamo fare non appena possiamo farlo come linea di base della persona. Quindi, potremmo non sapere chi fossero o come si comportassero prima della loro diagnosi, ma ottenere una valutazione penso il prima possibile e inoltre, menzionerò che assicurarmi di essere 30 giorni senza steroidi è davvero fondamentale perché non lo facciamo Non voglio raccogliere problemi associati agli steroidi e quindi interpretarli come correlati a una condizione medica. Quindi, direi una valutazione neuropsicologica completa che esamini alcune aree menzionate, la memoria dell'attenzione, tutte queste cose.

[00:27:43] Inoltre, un neuropsicologo prenderà nota delle informazioni che potrebbero aiutarli ad anticipare forse come erano le cose prima dell'inizio dei problemi medici. Quindi, in questo senso, puoi ottenere una base qualitativa. E poi la cosa grandiosa di avere test in qualsiasi momento è che nel tempo puoi confrontarti con te stesso così puoi guardare i test, diciamo che lo facciamo oggi, 2022 poi tra due anni lo facciamo di nuovo, saremo in grado di farlo parlare di aree di miglioramento. Forse hai apportato alcune modifiche e hai avuto qualche intervento come abbiamo parlato oggi, forse ci sono stati più eventi medici e dobbiamo tenere traccia dei cambiamenti associati a questo. Quindi, offre davvero un bel modo per fare di nuovo quel monitoraggio specifico su misura e quindi il vantaggio di ciò è aggiornare le raccomandazioni sul trattamento e il piano di trattamento. Poiché sappiamo dai test seriali e ho lavorato con i bambini ora, più di 10 anni con queste condizioni e osservandoli passare attraverso molte fasi della vita e dello sviluppo, sappiamo che in base a quali sono le esigenze ambientali, le esigenze della vita, il le raccomandazioni terapeutiche cambieranno. So che è stata una risposta piuttosto lunga, ma spero di essere stata utile.

[00:29:09] Membro del pubblico 1: SÌ. Grazie mille, dottor Harder. E un'altra domanda online e poi andremo al pubblico qui, ci sono prove sul ruolo del disturbo neurologico funzionale oltre a una diagnosi di MT come predittore dello stato cognitivo? E questi sintomi migliorano o peggiorano con il tempo?

[00:29:25] Dott.ssa Lana Harder: Questa è un'ottima domanda. Colgo l'occasione per ringraziare la mia collega, la dottoressa Allison Wilkinson Smith, che in realtà co-dirige e ha fondato una clinica in F&D a Dallas ed è stata anche coinvolta nella clinica che abbiamo per i disturbi demielinizzanti incentrati sull'encefalite autoimmune e altre condizioni. Quindi, non ho una risposta a questa domanda. Non sono a conoscenza di alcuna informazione disponibile. Ma penso che sia un'ottima domanda e la condividerò con lei quando domani andrò in ufficio per vedere cosa dice. Se non sbaglio, credo che il Dr. Wilkinson Smith sia già stato ospite del podcast di SRNA. Forse dobbiamo riportarla indietro per parlare di questo.

[00:30:14] Membro del pubblico 1: Grazie mille, dottor Harder. Abbiamo alcune domande tra il pubblico. E poi è arrivata un'altra domanda online, ma consegniamola prima al pubblico.

[00:30:24] Membro del pubblico 2: Salve Dr. Harder, c'è qualche paragone tra AFM, TM e MOG?

[00:30:32] Dott.ssa Lana Harder: Stavi menzionando l'argomento che è nella mia lista di priorità per la ricerca. Abbiamo i dati. Non l'abbiamo separato per il confronto e so che i nostri numeri sono cresciuti lentamente e penso che stiamo arrivando a un punto in cui possiamo fare quei confronti, ma dobbiamo assolutamente farlo in modo simile all'evoluzione in cui abbiamo imparato riguardo a MOG, mi sembra che AFM abbia avuto un'evoluzione in cui potremmo iniziare a identificarlo a parte forse un termine più ampio di TM. Quindi, grazie per la tua domanda.

[00:31:08] Membro del pubblico 2: Stavo per aggiungere un'altra cosa. C'è qualche ricerca a lungo termine per queste rare malattie neurologiche che per TM e MOG e c'è qualche ricerca in corso per tenere traccia delle persone nel tempo?

[00:31:23] Dott.ssa Lana Harder: Quindi, questo è uno sforzo che abbiamo in corso a Dallas. E sono sicuro che anche i miei colleghi e altri contesti clinici lo hanno. Quindi, eseguiamo test seriali nel corso degli anni. Abbiamo esaminato specificamente i dati longitudinali per la SM, non le condizioni di cui stiamo parlando oggi. Ma questa è ancora un'area per future esplorazioni e siamo pronti a farlo e abbiamo le informazioni. E penso che sia davvero nel caso di MOG, stiamo solo ora descrivendo ciò che stiamo vedendo, ma farlo nel tempo è davvero di fondamentale importanza. E non so se anche altri in altri centri lo stiano facendo, ma penso che potrebbero esserlo.

[00:32:14] Membro del pubblico 1: Stanno arrivando delle domande. Quindi, so che siamo un po' in ritardo, ma le chiederò fino a quando non mi fermerete, dottor Harder, e il dottor Michael Levy. Quanto sarebbe affidabile una valutazione neuropsicologica di otto anni prima? Mia figlia è stata testata in seconda elementare e le è stata diagnosticata l'ADHD eccetera. Ma non è stato fino a giugno che le è stato diagnosticato il MOGAD, con i risultati della seconda elementare che sono rilevanti ora.

[00:32:40] Dott.ssa Lana Harder: Questa è un'ottima domanda. Quindi, c'è un esempio di, hai una vera linea di base che suona come prima dell'inizio della condizione medica che è fantastico avere, sarebbe molto rilevante. Allo stesso tempo, sembra che potrebbe essere il momento di aggiornare quella valutazione. E direi quel tipo di con o senza la condizione medica che è bene aggiornarlo man mano che le richieste cambiano e si sviluppano. Quindi, il mondo è molto diverso per te come seconda elementare rispetto a quando stai entrando nelle scuole medie e superiori. Consiglierei assolutamente di portare quel rapporto se dovessi rivisitare e fare una rivalutazione sicuramente rilevante.

[00:33:28] Membro del pubblico 1: Grazie, dottor Harder. E abbiamo una domanda simile qui su una figlia MOG-positiva che ha avuto il suo primo test neuropsicologico all'età di 17 mesi mentre si stava ancora riprendendo da un attacco acuto. E ora ha tre anni. E la persona chiede se sarebbe vantaggioso fare un altro test o è meglio aspettare fino a quando non sta per frequentare la scuola elementare?

[00:33:51] Dott.ssa Lana Harder: Ok, mi assicuro di avere questo corretto. Quindi, primo test a 17 anni?

[00:34:01] Membro del pubblico 1: 17 mesi mentre si stava ancora riprendendo da un attacco acuto e ora ha tre anni. Sarebbe vantaggioso fare un altro test ora o è meglio aspettare fino a quando sta per frequentare la scuola elementare?

[00:34:14] Dott.ssa Lana Harder: Quindi, penso che dipenderebbe da come sta trascorrendo le sue giornate adesso. E se potrebbero esserci implicazioni per la fornitura di servizi di supporto se siamo all'asilo o dipendenti da terapie, se le cose si frappongono alla terapia, se è qualcosa che sta accadendo. Altrimenti, penso che potresti aspettare fino a quando non ci si avvicina alla scuola, iniziare il test a 17 mesi rispetto all'età del bambino o al tipo di scuola materna sembrerà molto diverso, ma comunque le informazioni sulla valutazione precoce sono significative. Sarà solo più difficile fare un confronto diretto perché quei test sono così diversi. Più valutazioni sullo sviluppo quando siamo molto piccoli rispetto a tutte le cose che possiamo testare da bambini.

[00:35:04] Membro del pubblico 1: Grazie. Ultima domanda. Penso che per i pazienti MOG, l'umore possa essere influenzato dal disturbo stesso, come i suoi effetti sul cervello o gli effetti sull'umore solitamente causati dalla reazione del paziente ai propri sintomi fisici e limiti sociali?

[00:35:19] Dott.ssa Lana Harder: Domanda favolosa e ne abbiamo parlato molto e penso che sia venuto fuori prima per me lavorando con la SM. Quindi, estrapolerò sapendo che si tratta di condizioni molto diverse. Ma si discute sulla malattia stessa, sulla SM che ha un impatto biologico sull'umore. Quindi, sappiamo che può succedere. Questa è la cosa che può accadere nel contesto di un'infiammazione che colpisce il cervello. Non credo che abbiamo le informazioni definitive sul fatto che ciò accada o meno in MOG. È ancora sul nostro radar, lo stiamo ancora cercando.

[00:35:58] Penso che in questo studio della dottoressa Kennedy non abbia trovato differenze significative rispetto alla norma, rispetto a ciò che ci aspetteremmo quando si trattava di umore. Quindi, penso che questa domanda non abbia ancora una risposta completa. Non credo che abbiamo molte prove. Penso che sia possibile e per tutto ciò di cui parliamo in questo modo è davvero impossibile separarlo. Quindi, dobbiamo considerare che sì, c'è una condizione medica in gioco e sappiamo anche che c'è il tipo di risposta psicologica a quella dell'ambiente sociale. Quindi, sappiamo che probabilmente è una combinazione di cose, ma non so se abbiamo risposto con successo a questa domanda ancora una volta con MOG che è molto più recente rispetto a MS.

[00:36:56] Dott. Michael Levy: Meraviglioso. Grazie, dottor Harder. Molto apprezzato. Grazie per aver risposto a tutte queste domande. Questo applauso è per te. Va bene, ora ci prendiamo una pausa. Se non hai visitato le stanze accanto e Catalina e Caramel, cogli l'occasione per farlo. Ci riuniremo di nuovo qui alle 11:XNUMX e ascolterai il Dr. Cabahug e il Dr. Hanebrink su, beh, il Dr. Cabahug sta parlando della vescica intestinale e della disfunzione sessuale, e il Dr. Hanebrink sugli strumenti adattivi e la tecnologia per la qualità-di- miglioramento della vita. Grazie a tutti.