Dott. Jonathan Galli: [00:00:00] Per l'ultima sessione, nel caso voi ragazzi non foste coinvolti, abbiamo alcune domande via e-mail che risponderemo. E poi proveremo a - prometto che non stiamo ignorando la chat. Stiamo solo, come ho detto, stiamo cercando di abituarci a tutta questa cosa virtuale. Quindi proveremo anche a coprire alcune delle domande della chat.

[00:00:19] Conosco alcuni di voi, alcuni di voi si stavano occupando delle domande mentre noi, mentre andavamo avanti. E quindi, immagino, inizierò davvero con Stephen Tate. Questa è un'ottima domanda nella chat. Inizierò con questa domanda. "Un aumento della gravità del sintomo indica una recidiva in corso?" E non so se il dottor Poon o il dottor Abbatemarco vogliono iniziare con questo e rispondere a quella domanda? E sono anche felice di intervenire.

Dottor Jason Poon: [00:00:54] Certo. Quindi io, dipende. A volte, più spesso pensiamo a una gravità crescente come forse non necessariamente una recidiva, ma potrebbe essere... Dipende da quali erano i sintomi precedenti. E pensiamo alla ricorrenza dei sintomi precedenti come a più fattori ambientali, possibile infezione, una specie di quella che viene chiamata pseudo ricaduta.

[00:01:26] Ma una delle cose su una malattia demielinizzante, però, è che è ragionevole essere rivalutati. E a seconda di quanto sia grave il sintomo, gli aumenti di, come, il tasso di aumento della gravità dovrebbero essere rivalutati.

Dott. Jonathan Galli: [00:01:49] Sì, e lo farei, lo farei eco. E ti dirò, sai, quando parlo con i miei pazienti, la semplice risposta è che dipende.

[00:01:58] Spesso vedo nei miei pazienti con lesioni del midollo spinale che la debolezza è davvero il sintomo di presentazione, ma nel backend, il dolore e la spasticità in realtà passano a quello. E questo è, più o meno, il decorso della malattia. Quindi non sempre significa che stai necessariamente avendo una recidiva o che stai avendo un'infiammazione attiva del midollo spinale o cose del genere.

[00:02:26] Come abbiamo accennato l'ultima volta, molte cose possono divampare i vecchi sintomi della lesione. Ma spesso vedo un anno fuori, due anni quando il dolore neurogeno e la spasticità sono davvero più fastidiosi. Bene. E poi, Janet, c'era una domanda, e ne abbiamo parlato un po', ma quali trattamenti sono raccomandati per chi ha la vescica neurogena?

[00:02:53] Penso che tu l'abbia coperto, ma se non ti dispiace forse ripensarlo brevemente per noi sarebbe fantastico.

Janet M. Dean: [00:03:02] Quindi, sai, penso che la cosa più importante sia ottenere una buona valutazione. Quindi trovare un urologo che possa davvero aiutarti a capire che tipo di vescica, sai, hai, che si tratti del motoneurone superiore o del motoneurone inferiore. Devi anche assicurarti che i tuoi reni siano al sicuro perché se hai un backup di urina nei tuoi reni, è pericoloso a lungo termine.

[00:03:29] E poi, una volta che hai capito se hai un motoneurone superiore o una vescica del motoneurone inferiore, allora puoi capire come devi trattarlo. E non so se, sai, con una vescica spastica, probabilmente dovresti prendere in considerazione l'uso di farmaci per rilassare la vescica. E, se sei solo ... C'è un ampio spettro di persone con disturbi neuroimmuni da, come ho detto, urgenza e frequenza alla necessità di avere un programma di cateterismo intermittente.

Dott. Jonathan Galli: [00:04:06] Ok, fantastico, grazie. E ti dirò, sai, a volte è molto difficile perché, sai, se hai una lesione abbastanza grande, a volte puoi avere un quadro misto in cui hai sia la spasticità, ma anche la flaccidità della vescica. Sai, una vescica flaccida. Non sono sicuro che flaccidità sia una parola. E spesso, faremo affidamento sui nostri colleghi di urologia per aiutarci ad analizzarlo davvero.

[00:04:34] All'Università dello Utah, siamo incredibilmente fortunati. Abbiamo, abbiamo un urologo, il dottor Lenherr, a cui mi riferisco molto. E lei è fantastica non solo nell'aiutare a rispondere a questa domanda, ma anche nell'aiutare a gestirla. E quindi, sai, dipende, sai, quale è più grave, anche quel tipo di trattamento detta.

[00:04:57] Fantastico. C'era davvero una buona domanda qui. “Ho una nipotina di sette anni affetta da mielite trasversa, con conseguente spasticità dalle anche ai piedi. Il suo dottore vuole fare Botox e un altro dottore vuole fare un intervento chirurgico sui tendini. Quali sono i nostri pensieri? Dr. Poon, o Dr. Abbatemarco, non so se voi ragazzi voleste intervenire su questo.

Dottor Jason Poon: [00:05:25] Quindi penso che dipenda un po' da caso a caso. È difficile dire fondamentalmente, dalla chat, qual è il caso. Ma in generale, pensiamo prima a Botox come a una prova, è ragionevole. E parlare con i medici e i chirurghi PMR è probabilmente il modo migliore per chiedere perché vogliono prima fare un intervento chirurgico, in quest'area.

Dott. Giustino Abbatemarco: [00:05:59] Solo per aggiungere qualcosa a quell'argomento, e penso che sia lo stesso approccio per la gestione del dolore. È una prova ed errore a volte.

[00:06:06] E quindi ci vogliono alcuni farmaci diversi, alcune procedure diverse come il Botox. Ma penso che lasciamo la chirurgia come ultima risorsa per tutto ciò, che si tratti di gestione del dolore o gestione della spasticità. Ma ci vorrà una specie di team multidisciplinare per essere in grado di trovare una risposta lì.

Dott. Jonathan Galli: [00:06:24] Sì. E vorrei - vai avanti, Janet.

Janet M. Dean: [00:06:26] Quindi stavo per dire, se non riusciamo a gestire la spasticità, se fai un intervento chirurgico, potresti tornare da dove hai iniziato se non abbiamo gestito la spasticità in primo luogo. Quindi penso, sai, scelgo sempre di capire le medicine, Botox, qualunque cosa, da gestire. E anche a volte la pompa al baclofene, se è abbastanza grave, può ridurre il numero di interventi chirurgici che devi sottoporti.

Dott. Jonathan Galli: [00:06:53] Sì, no, fantastico. Cioè, sono completamente d'accordo con quello. E c'è una domanda per Deb. Anni dopo l'insorgenza acuta della visione doppia, questa persona descrive: persiste una sostanziale difficoltà, soprattutto con la lettura. La loro acuità visiva va bene quando viene testata, ma hanno difficoltà a percepire una differenza tra cose come "chat" - CHAT - o "cappello apostrofo" - HA T. Quale sarebbe un modo appropriato per ottenere aiuto con questo?

Deb Nikkila: [00:07:34] Sfortunatamente, perché personalmente sono attualmente in procinto di ottenere la mia certificazione di specialità con ipovisione, ma non ho finito.

[00:07:50] Quindi temo che si diventi un po' troppo tecnici oltre il mio livello di allenamento in questo momento. Quello che posso dire, però, è che non era la mia comprensione, anche se potrei sbagliarmi, che la visione doppia era davvero un sintomo della neurite ottica. Sai, la condizione visiva associata ai disturbi neuroimmuni. La doppia visione in particolare potrebbe essere un altro, sai, disturbo o condizione che si verifica. Non sono sicuro che i due siano correlati.

Dott. Jonathan Galli: [00:08:31] Sì. No. E questo è, e posso dirti, sai, se, se... si spera che questo risponda alla tua domanda ed è una domanda molto, molto buona. Sai, se è un problema specificamente correlato alla visione doppia, sai, se nel disturbo MOG, hai una lesione del tronco cerebrale, o anche, sai, neuromielite ottica, se la lesione va su e nel tronco cerebrale, il che è raro , ma può certamente succedere, puoi sicuramente avere un po' di diplopia. E, in generale, conosco i nostri neurooftalmologi qui a Moran, quello che generalmente fanno è aspettare che la visione doppia sia stabile. E poi una delle cose che possono fare è mettere dei prismi in un paio di occhiali e quel tipo di rifrange le cose in modo che finisca per compensare la visione doppia.

[00:09:26] Ora non vogliono farlo presto, ovviamente. Perché se hai intenzione di migliorare da solo per un po' di tempo, non vogliono correggere eccessivamente e poi avere una visione doppia perché hanno corretto eccessivamente. Quindi una cosa a cui pensare è vedere un neurooftalmologo o anche un oftalmologo sui prismi.

[00:09:46] E poi, sai, a seconda se parte di esso è più correlato a come stai percependo, quindi se è più un problema cerebrale o corticale, allora funziona davvero di più con la terapia occupazionale su Quello.

[00:10:00] Va bene. E poi, Janet, questa è una domanda che penso sia rivolta a te. Puoi fornire suggerimenti per aumentare il desiderio sessuale negli uomini? Clomid è una cosa che potresti suggerire?

Janet M. Dean: [00:10:19] No, non rientra nella mia area di competenza. Potrei fare le basi al riguardo. Sono un'infermiera pediatrica.

Dott. Jonathan Galli: [00:10:26] Va bene.

Janet M. Dean: [00:10:28] Questo è fuori dal mio -

Dott. Jonathan Galli: [00:10:30] No, va bene. E poi, Aaron Danner, avevi una domanda sui quadricipiti e sui flessori dell'anca che hanno molti spasmi. Sta ostacolando la deambulazione. E questo è molto comune, questo è un problema molto comune con la spasticità. E in realtà, in alcuni pazienti può essere più il problema che la debolezza.

[00:10:56] Sai, può essere un po' di entrambi, ma sicuramente è qualcosa che può intralciare la tua capacità di camminare. Sembra che il dottor Clardy sia entrato in chat. Ma sono d'accordo con quello. Cose come il baclofene, altri farmaci, la tizanidina, possono essere molto, molto utili, specialmente se sono più diffusi. Quindi, come gestiamo questo e penso, questo, sai, stavamo parlando del dolore neurogenico e della gestione della spasticità, sai, molto è, usiamo il termine tentativi ed errori.

[00:11:37] Sai, quando parlo con i miei pazienti, dirò, sai, non è proprio come prendere gli spaghetti, lanciarli contro un muro e vedere cosa si attacca, ma più o meno. E dipende davvero da come rispondi ai farmaci. Così spesso, qualcosa di semplice come l'avvio di Baclofen programmato durante il giorno può essere davvero utile.

[00:11:55] O alcuni degli altri farmaci, se stai avendo effetti collaterali con Baclofen. Le altre cose a cui pensare sono, sai, specialmente se hai una spasticità più focale, facendo iniezioni come il Botox, specialmente se hai un arto che è davvero coinvolto, quelle iniezioni di Botox possono essere incredibilmente utili per sciogliere alcuni di quei aree di spasticità.

[00:12:20] E poi anche le pompe Baclofen sono qualcosa a cui pensare, che so che nel nostro istituto, il nostro dipartimento di riabilitazione, aiuta a gestirle. Ed è davvero solo una specie di capire cosa funziona, ma anche di assicurarci di non trattare troppo e di non imbatterci in altri problemi lungo la strada. Solo per esempio, sai, alcuni pazienti con spasticità lo usano effettivamente per aiutarli a ruotare e passare, sai, diciamo dalla sedia a rotelle al letto.

[00:12:48] E se ci sbarazzassimo di parte della spasticità, in realtà avrebbero più problemi a fare quel trasferimento. E quindi è qualcosa di cui dobbiamo essere consapevoli e di cui stare attenti. E sai, è probabilmente una delle cose che impiega più tempo a definire davvero, è la gestione sintomatica, sai?

[00:13:05] Penso che il dottor Poon e il dottor Abbatemarco sarebbero probabilmente d'accordo qui. Quando vediamo i pazienti, davvero, la prima cosa che stiamo facendo è cercare di stabilire la diagnosi, farti sottoporre a una terapia immunitaria. Spesso questa è la parte più facile. Soprattutto se diciamo, oh, sembra, sai, neuromielite ottica. Ok, ecco la tua cura. È davvero la gestione dei sintomi che alla fine ha la precedenza nei prossimi 12-XNUMX mesi, ma è vero che può richiedere molto tempo.

Dottor Jason Poon: [00:13:36] Sì, in realtà vorrei anche ribadire ciò che il Dr. Clardy ha già detto, e cioè, questo enfatizza davvero l'allungamento. E se sei in grado di sopportare il peso, sopporta anche il peso, come parte del tuo programma riabilitativo, insieme a un PT, OT o qualcosa del genere. Il botox è utile, ma dobbiamo stare attenti perché non vuoi togliere il tono che ti permette di trasferire e cose del genere.

[00:14:06] Quindi tutto deve essere testato molto lentamente.

Dott. Jonathan Galli: [00:14:13] Penso che questo sia un vero ... Nancy, la tua domanda nella chat è davvero buona. “Ho avuto precedenti episodi di neurite ottica e recentemente ho sviluppato una significativa perdita della visione da vicino, al contrario dell'acuità visiva complessiva. Potrebbe essere questa la neurite ottica che contribuisce o è più l'invecchiamento?

[00:14:35] Dott. Abbatemarco, se volesse approfondire un po' la questione, sarò felice di farlo dopo.

Dott. Giustino Abbatemarco: [00:14:40] No, assolutamente. È una domanda comune che riceviamo in clinica. Direi che ci piace sempre escludere ogni cosa correlata, giusto, man mano che invecchiamo. E la visione da vicino può sicuramente essere compromessa. E questo di solito non fa parte del processo patologico. E quindi se, sai, gli imbroglioni o gli occhiali sono in grado di correggerlo, allora non ci aspetteremmo che la neurite ottica contribuisca. Sai, detto questo, non è... [impercettibile] potrebbe sicuramente contribuire un po'. Ma penso che perseguire alcune di quelle cose facili che sono facilmente correggibili, come gli imbroglioni per aiutare con la visione da vicino, sarebbe un modo semplice per affrontarlo. Non so se hai altri pensieri lì.

Deb Nikkila: [00:15:28] Bene, se gli imbroglioni non ti stanno fornendo una correzione sufficiente, quella sarebbe un'area che è ancora idonea e ragionevole per cercare la riabilitazione per ipovedenti. Ed è qui che entra in gioco l'addestramento all'ingrandimento.

Dott. Jonathan Galli: [00:15:51] Sì, farei eco a tutto questo. Sheri Castle ha una domanda. Qualche consiglio sul sonno scarso? Mi dispiace, sto solo leggendo molto velocemente. Quindi, in un certo senso, immagino che possiamo toccare il sonno in generale in molte di queste condizioni. Cioè, è sicuramente un'area che può essere incredibilmente fastidiosa per i pazienti. Voglio dire, sai, il pubblico in generale a prescindere, sì, molte persone hanno problemi di sonno e poi ci si aggiunge, alcune di queste rare condizioni che hanno questi sintomi residui. E quindi, con l'ottimizzazione del sonno, ci sono davvero un paio di cose che dobbiamo assolutamente tenere in considerazione. Quindi uno di questi è ciò che ti tiene sveglio. E quindi, sai, cercando di rispondere alla tua domanda qui.

[00:16:53] Quindi, se hai molto dolore, quindi se hai molto dolore neurogeno di notte, è spesso quando le cose si infiammano. Indirizzeremo davvero il tuo trattamento verso il trattamento del dolore neurogenico. Giusto? Ad esempio, iniziare molti antidolorifici neurogeni, sai, o iniziare un antidolorifico neurogeno, specialmente di notte, può essere molto utile. Molti di loro hanno l'effetto collaterale di stancarti, il che in quel caso non è poi così male. Sai, l'amitriptilina e la nortriptilina sono due farmaci che userò spesso perché ti fanno venire sonno e aiutano con il dolore ai nervi. Sebbene ci siano molti farmaci diversi che possono essere utili.

[00:17:34] Sai, alcune delle domande su, e so nella tua domanda, non hai movimenti anomali delle gambe o apnea ostruttiva del sonno, ma queste sono cose che vale sicuramente la pena cercare. Sai, penso che sia sempre una buona idea escludere l'apnea ostruttiva del sonno, soprattutto perché - o l'apnea del sonno in generale - perché se hai una lesione del sistema nervoso centrale all'interno del cervello, sei effettivamente a rischio di quello che viene chiamato sonno centrale Apnea.

[00:18:00] E questa è una cosa importante per assicurarci di non mancare. Oltre alla sindrome delle gambe senza riposo e cose del genere, movimenti periodici degli arti durante la notte, perché sono cose che possono sicuramente accadere con le lesioni del midollo spinale. E se tutti questi sono esclusi e stai avendo solo più eccitazioni, potrebbe essere solo, sai, di nuovo, tornare a, è dolore, ti sta svegliando?

[00:18:19] Devi svegliarti di notte e usare il bagno? Questo può sicuramente essere un pezzo di esso e assicurarti di gestire la tua routine urinaria e intestinale notturna per assicurarti che non sia qualcosa che sta causando sintomi. E la spasticità può sicuramente essere un problema che, o A) sveglia le persone, o le rende difficili, quindi, sai, non puoi nemmeno girarti, sai. Io, lo vediamo spesso nei pazienti dove è, sai, se sono sdraiato sulla mia spalla un po 'strano e il mio braccio inizia a diventare insensibile, posso semplicemente girarmi nel letto. Ma se hai una spasticità significativa, potrebbe essere molto più difficile. O se hai una debolezza significativa, questo lo rende molto più difficile.

[00:19:01] E quindi è davvero sedersi e capire cosa ti sta svegliando. E ancora, può essere, può essere complicato e quello, consiglierei di parlare con il tuo fornitore e davvero, da parte tua, tenere un registro quasi di cosa, quali sintomi o cosa stai vivendo di notte.

[00:19:21] E se davvero non è niente di tutto ciò, se è solo che mi sto solo svegliando, allora è, allora diventa, sai, ti facciamo iniziare con un sonnifero, come il Trazodone? Potrebbe certamente usare l'amitriptilina, cose del genere. Quindi, quelli, spero che abbiano risposto un po 'alla tua domanda.

[00:19:42] E penso, Natasha, il discorso del Dr. Abbatemarco dovrebbe essere disponibile, credo, che contiene molti antidolorifici neuropatici. Quindi si spera che possano incastrarvi ragazzi, sistemarvi con quello. E poi, Carolyn Davis, la domanda: Baclofen è l'unico rilassante muscolare utilizzato in una pompa? Che io sappia, è l'unico che usiamo, è una pompa al baclofene. Gianni, è corretto?

Janet M. Dean: [00:20:16] In diversi momenti negli ultimi 25 anni, hanno provato diversi farmaci e pompe, ma sono abbastanza sicuro che non sia consigliabile mettere qualcosa oltre al baclofene in una pompa.

Dott. Jonathan Galli: [00:20:31] Sì. Va bene. Questa era anche la mia comprensione. E dottor Poon, anche lei è d'accordo? Ti vedo annuire.

Dottor Jason Poon: [00:20:36] Sì. Ci sono stati molti farmaci provati, ma di gran lunga non vale la pena provare.

Dott. Jonathan Galli: [00:20:45] E poi, Jeannie, hai iniziato il Baclofen, da allora hai assunto una dose bassa. Parlerei sicuramente con il tuo provider. Generalmente, iniziamo questi farmaci. Sia gli antidolorifici neurogeni che i farmaci per la spasticità dovrebbero essere iniziati con una dose più bassa. Fino al punto in cui forse non è nemmeno efficace. E il motivo è, sai, il baclofene per la spasticità o il gabapentin è un antidolorifico neurogeno molto comune. Sai, la dose massima di Gabapentin, per esempio, è di 1200 milligrammi, tre volte al giorno. Se iniziassi la maggior parte delle persone su questo, dormirebbero e basta. Quindi di solito iniziamo con dosi piuttosto basse e le aumentiamo come tollerate. E questo può richiedere del tempo, ma ne parlerei sicuramente con il tuo fornitore. Penso che sia una cosa molto importante assicurarsi di non aver appena iniziato con i farmaci, ma di essere titolato alla dose appropriata.

[00:21:50] E poi, sto solo scremando. Sembra che faranno le diapositive con l'ortografia corretta dei farmaci. E mi sto solo assicurando che non... se avete altre domande, sentitevi liberi di inserirle. Abbiamo ancora qualche minuto. Sembra che il dottor Clardy stia ripulendo la chat per noi.

[00:22:22] Quindi Christine, hai provato il Baclofen di notte due volte. Entrambe le volte ha peggiorato le cose.

[00:22:33] Ho visto pazienti, e il dottor Poon e il dottor Abbatemarco, sono sicuro che puoi pesare su questo. A volte i pazienti per qualsiasi motivo sembrano sapere, hanno quasi un effetto opposto con i farmaci. Se è così, di solito non ho una grande spiegazione per questo di per sé. Ma detto questo, penso che sia molto ragionevole passare a un altro farmaco o strategia. Non lo so, dottor Poon, ha qualche idea?

Dottor Jason Poon: [00:23:03] Quindi Steven Tase sta chiedendo, altre cose più da banco aiutano? Quindi il magnesio è uno di quelli che spesso chiediamo alle persone di provare. E non ha molti effetti collaterali significativi. È davvero difficile andare in overdose di magnesio. Può eventualmente portare a [impercettibile] o diarrea a seconda della persona. E poi un'altra cosa che piace fare alla dottoressa Rose è il chinino o l'acqua di chinino. E queste sono solo cose che puoi provare.

Dott. Jonathan Galli: [00:23:46] Jeannie Matthews riguardo a: “Sto assumendo una bassa dose di Gabapentin. Hanno discusso di aumentarlo se necessario. La preoccupazione è che l'assunzione di troppi farmaci rallenti il ​​​​tuo miglioramento. In generale, non vedo questi farmaci come qualcosa che rallenterà il tuo miglioramento complessivo. Non rallenteranno il miglioramento fisico, la debolezza, cose del genere dal ritorno. E in generale, penso, sai, una cosa di cui essere consapevoli e a cui pensare è che non vuoi che il tuo dolore e la tua spasticità ostacolino il tuo miglioramento.

[00:24:24] Sai, se non puoi partecipare alla riabilitazione perché francamente fa troppo male o sei troppo stretto, questo potrebbe ostacolare i tuoi progressi. E, il pezzo più importante dal punto di vista del miglioramento è quello di spingere davvero e fare terapia fisica e lavorare con la riabilitazione, e questo è il pezzo più importante per riguadagnare quanta più funzionalità possibile.

[00:24:50] Va bene. Penso che abbiamo tempo per... Oh, scusa. C'è una domanda sulla neurite ottica e sul dolore ai nervi. Mi dispiace, potrei averlo saltato nell'e-mail o nella chat. Dottor Abbatemarco, se volesse intervenire su questo, sarebbe fantastico.

Dott. Giustino Abbatemarco: [00:25:09] Quindi dolore agli occhi [impercettibile]. Va via abbastanza rapidamente con il trattamento con steroidi o altri tipi di terapie come PLEX. Può ripresentarsi. Quindi fattori di stress comuni, e lo uso ampiamente, possono riportarlo indietro. Infezioni di cui abbiamo parlato. Calore.

[00:25:31] Quindi le persone possono sentire quel disagio intorno a quell'occhio. Di solito non implica che si stia verificando un nuovo danno o che si tratti di una neurite ottica ricorrente, specialmente se scompare rapidamente. Ma se questi sintomi persistono per ore o giorni, dovresti assolutamente contattare il tuo fornitore. Ma in generale, il dolore intorno alla neurite ottica dovrebbe scomparire e riemergere solo durante i periodi di citazione, fattori di stress non citati, come abbiamo detto.

Dott. Jonathan Galli: [00:25:57] Fantastico. Quindi siamo, penso che siamo al punto di andare avanti. Voglio assicurarmi che voi ragazzi abbiate la possibilità di incontrare i nostri sponsor ed espositori.

[00:26:09] E quindi vi farò spostare subito alla sessione dell'expo. E se guardi a sinistra, è sul bancone lì. E noi, noi pianificheremo di farvi incontrare con loro. E ancora, scusa, molte belle domande. Probabilmente potremmo stare qui per ore e ancora non arrivare a tutti. Quindi lo apprezziamo, ragazzi. Grazie.