Rebecca Whitney: [00:00:00] Benvenuti alla serie di podcast SRNA Ask the Expert, un'edizione speciale in collaborazione con i Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases o CDC. Questo podcast è intitolato CDC and the Role of Public Health and Acute Flaccid Myelitis, o AFM. Mi chiamo Rebecca Whitney, direttrice associata dei programmi pediatrici con la Siegel Rare Neuroimmune Association, o SRNA.

[00:00:29] SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'educazione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. Per questo podcast, mi sono seduto con il dottor Benjamin Greenberg del Southwestern Medical Center dell'Università del Texas, la dottoressa Janell Routh del CDC ed Emily Spence Davizon del Dipartimento della sanità pubblica del Colorado. Il Dr. Benjamin Greenberg ha conseguito il Bachelor of Arts presso la Johns Hopkins University e il Master in Microbiologia Molecolare e Immunologia presso la Johns Hopkins School of Public Health di Baltimora, nel Maryland. Ha completato la sua residenza in neurologia presso il Johns Hopkins Hospital, e poi è entrato a far parte della facoltà all'interno della divisione di neuroimmunologia.

[00:01:18] Nel gennaio del 2009, è stato reclutato presso la facoltà del Southwestern Medical Center dell'Università del Texas, dove è stato nominato vicedirettore del programma per la sclerosi multipla e direttore del nuovo programma per la mielite trasversa e la neuromielite ottica. Il Dr. Greenberg è riconosciuto a livello internazionale come esperto in rare malattie autoimmuni del sistema nervoso centrale.

[00:01:41] I suoi interessi di ricerca riguardano sia la diagnosi che il trattamento della mielite flaccida acuta, della mielite trasversa, della neuromielite ottica, dell'encefalite, della sclerosi multipla e delle infezioni del sistema nervoso. Attualmente è direttore del Centro di ricerca clinica sulle neuroscienze ed è uno studioso della fondazione Cain Denius.

[00:02:03] La dott.ssa Janell Routh si è laureata presso l'UCSF/UC Berkeley Joint Medical Program nel 2004 e l'UCSF Pediatric Residency Program nel 2007. Per i successivi tre anni, ha praticato l'HIV pediatrico e la medicina tropicale generale in Malawi con il Baylor Iniziativa internazionale contro l'AIDS pediatrico. È tornata negli Stati Uniti per iniziare la borsa di studio Epidemic Intelligence Service (EIS) con CDC ad Atlanta nel 2010. Attualmente è nella Divisione delle malattie virali come programma e responsabile del team per la mielite flaccida acuta dal 2016, e più recentemente ha lavorato al Vaccine Task Force per aiutare l'implementazione del vaccino COVID-19.

[00:02:50] Quindi grazie mille a ciascuno di voi per essersi uniti a noi nel podcast di oggi. Vorrei iniziare con la dottoressa Janell. Potresti darci una breve storia del CDC e qual è il ruolo del CDC, cosa significa per la famiglia americana media? Giusto per avere un'idea, ovviamente è stata sempre più nelle notizie nel recente passato a causa della pandemia. Ma molte famiglie spesso non si trovano a dover nemmeno pensare al CDC o parlare di salute pubblica finché non si trovano di fronte a una diagnosi come la mielite flaccida acuta. Potresti iniziare con una breve panoramica?

Janell Routh: [00:03:34] Certo, felice di farlo. Io, stavo ridendo perché penso che questa sia la prima volta in 10 anni che i miei genitori capiscono davvero cosa faccio al CDC dopo che il CDC è stato così tanto nelle notizie su COVID-19 e la risposta. Quindi CDC è un'agenzia sotto l'ombrello più ampio dei servizi sanitari e umani. La missione generale è essenzialmente quella di migliorare il benessere e la salute degli americani. CDC si impegna principalmente nella promozione della salute, nella prevenzione di malattie, lesioni e disabilità e nella preparazione a nuove minacce per la salute.

[00:04:10] Siamo composti da un'ampia varietà di persone, dagli epidemiologi ai clinici, agli scienziati comportamentali, tutti che lavorano nel regno della salute pubblica. Io stesso mi sono formato con il servizio di intelligence epidemica, che è una borsa di studio all'interno dei Centers for Disease Control che prende professionisti medici, veterinari, persone di diversa estrazione e li forma in epidemiologia, che è essenzialmente, sai, potresti sentir parlare di noi descritto come investigatori di malattie. Ma quello che stiamo facendo è cercare la causa della malattia, identificare le persone che potrebbero essere a rischio di malattia e quindi determinare come prevenire e controllare le epidemie.

Rebecca Whitney: [00:04:55] Va bene. Grazie mille per questo. È molto utile. E CDC non è sempre stato necessariamente sinonimo di malattia rara, ma si è certamente evoluto per includere malattie e disturbi rari negli ultimi decenni. Quando il CDC ha riconosciuto ed è stato coinvolto nella sorveglianza della mielite flaccida acuta?

Janell Routh: [00:05:19] Quindi è stato nell'agosto del 2014 quando il CDC è venuto a conoscenza di un gruppo di casi di bambini con debolezza flaccida acuta e risultati sulla loro risonanza magnetica - risonanza magnetica - nella loro colonna vertebrale che erano coerenti con quella che sembrava poliomielite .

[00:05:42] E questo cluster è stato presentato al CDC. Ed è allora che siamo stati coinvolti nelle indagini. In realtà sono entrato a far parte del team AFM nel 2016. Volevo rivolgermi alla mia collega, Emily Spence Davizon, che attualmente lavora presso il Dipartimento della salute pubblica e dell'ambiente del Colorado.

[00:06:02] Ed era effettivamente presente nel 2014 quando quei primi casi sono diventati, sono stati portati alla luce. Quindi, Emily, mi chiedevo se potessi condividere parte di quella risposta iniziale a quel gruppo di casi.

Emily Spence Davison: [00:06:18] Certo. Grazie Janell. Quindi, la fine dell'estate e l'inizio dell'autunno del 2014 sono stati un periodo selvaggio per la salute pubblica. Se ricordi, il segnale AFM è emerso sullo sfondo di questa grave epidemia respiratoria nazionale tra i bambini guidati dall'enterovirus-D68.

[00:06:36] E inoltre, contemporaneamente, c'è stata l'epidemia di Ebola che si è diffusa nell'Africa occidentale e poi la risposta davvero massiccia, sai, della salute pubblica e medica degli Stati Uniti. E avevo appena iniziato nella sanità pubblica. In realtà non credo che l'inchiostro fosse ancora asciutto sul mio diploma. Quindi, in un certo senso sono tornato indietro nell'AFM perché avevo letteralmente avviato il dipartimento della salute circa una settimana prima e non ero ancora stato coinvolto in altri progetti.

[00:07:03] Quindi ho avuto la disponibilità a lavorare su AFM. E stavamo comunicando molto con i nostri partner al Children's Hospital Colorado, perché avevano notato questo afflusso di bambini che erano davvero raggruppati nel tempo e nello spazio, avevano questa precedente malattia respiratoria nel 2014 e avevano questa debolezza acuta degli arti.

[00:07:25] E non credo di essere stato consapevole in quel momento che stavamo descrivendo una nuova condizione. Penso che per lo più i miei occhi fossero davvero grandi e in un certo senso assorbissero tutto. E ricordo di essere stato in una stanza, penso durante una teleconferenza, quando la gente discuteva, sai, come si chiama questo?

[00:07:44] E quindi, mi colpisce come qualcuno che era come un impiegato di livello base che diventava effettivamente una mosca sul muro durante alcune di quelle conversazioni. Quindi, io, ho davvero avuto il netto privilegio di lavorare con i nostri partner clinici, i nostri partner CDC, e davvero da allora, dal 2014, dall'inizio. Quindi, piuttosto speciale.

Janell Routh: [00:08:06] Fantastico. E tornando al punto, giusto? Il motivo per cui l'abbiamo effettivamente chiamata mielite flaccida acuta era per distinguerla dalla paralisi causata da un poliovirus, perché sapevamo che non era il poliovirus a causare questi casi. Quindi sì, al CDC, abbiamo lavorato con partner come Emily per organizzare una chiamata nazionale per i casi.

[00:08:26] Quindi, sai, l'ammasso originale è stato scoperto in Colorado, ma certamente volevamo sapere, c'erano altri bambini colpiti in tutta la nazione? Quindi, abbiamo pubblicato un appello nazionale per i casi e, alla fine del 2014, avevamo raccolto 120 casi di bambini affetti da questa condizione. E poi questo ci ha catapultati in un sistema di sorveglianza nazionale standardizzato che è stato avviato nel 2015 per monitorare l'avanzamento dell'AFM.

Rebecca Whitney: [00:08:55] Ok, grazie mille. E una cosa volevo anche chiarire, poiché spesso sentiamo parlare di un'altra entità federale che ha un ruolo nella sanità pubblica e questo è NIH, o National Institutes of Health. Puoi chiarire un po' in che modo il tuo ruolo è diverso, come lavori in collaborazione con NIH in relazione alla sorveglianza AFM?

Janell Routh: [00:09:19] Certo. Quindi, sai, come ho detto, CDC è un'agenzia sotto i servizi sanitari e umani. Così è NIH, ma le nostre missioni, sebbene complementari, penso siano leggermente diverse. Ancora una volta, CDC si sta davvero concentrando sulla salute pubblica e sulla prevenzione, mentre NIH è in realtà il più grande braccio di ricerca incentrato sulla ricerca biomedica e comportamentale applicata.

[00:09:41] E penso che Ben potrebbe probabilmente parlare un po' di più della ricerca condotta al NIH perché i nostri partner clinici spesso collaborano con il NIH per fare parte di quella ricerca clinica che il NIH fa così bene. Ma sai, certamente collaboriamo alle informazioni fornite dal CDC sui bisogni di salute pubblica, in realtà informa la politica e la direzione della ricerca che i nostri colleghi NIH stabiliscono ogni anno.

[00:10:10] Immagino che un ottimo esempio della nostra collaborazione sia lo studio di storia naturale del NIH che è stato avviato, credo, Ben, se non sbaglio, nel 2019 dopo, sai... quindi il CDC ha monitorato AFM per cinque anni ed è stato riconosciuto che dovevamo fare ulteriori ricerche sulla presentazione clinica, sui trattamenti e sugli esiti dei pazienti con AFM.

[00:10:35] E così NIH ha lanciato un progetto di ricerca che penso abbia arruolato ora 35 siti, 35 ospedali pediatrici in tutto il paese, al fine di aiutare a standardizzare le informazioni che stiamo imparando sui nostri pazienti con AFM.

Ben Greenberg: [00:10:51] Sì. E, e sono d'accordo con tutto quello che hai detto. E una delle distinte, altre distinzioni è, sai, mentre il NIH affronterà la ricerca in questioni di salute pubblica, non è contenuta nelle questioni di salute pubblica. E così, il portafoglio di ricerca sostenuto nel campus dell'NIH, o finanziato altrove nel paese dai fondi dell'NIH, copre la gamma di, sai, scienza di base, cancro, neurologia, allergia, immunologia, malattie infettive, tutta una serie di cose che possono o meno avere implicazioni per la salute pubblica, mentre i Centers for Disease Control e i loro partner a livello statale e locale sono semplicemente immersi in tutto ciò che riguarda la salute pubblica.

[00:11:36] E quindi ci sono alcune differenze nel portafoglio tra i due. Ma come estraneo, come qualcuno che ha collaborato con entrambe le istituzioni, li trovo abitualmente seduti allo stesso tavolo quando si presenta un problema relativo alla salute pubblica e prendono decisioni su quali tipi di lavoro possono svolgere in una o nell'altra agenzia, in modo che non ci siano sforzi duplicati o sprechi di risorse. E così, mentre il CDC svolge ogni anno ricerche eccezionali su questi problemi di salute pubblica, c'è una discussione con il NIH su chi può e dovrebbe fare cosa per coprire quanto più terreno possibile.

Rebecca Whitney: [00:12:14] Va bene. Eccellente. Grazie per questi chiarimenti. Un paio di altri termini essenzialmente che sentiamo sulla sorveglianza della mielite flaccida acuta sono "notificabile a livello nazionale" e "segnalazione obbligatoria". Puoi anche aiutare a chiarire cosa significano quei due? In che modo sono nettamente diversi? Cosa è attualmente in atto per la mielite flaccida acuta?

[00:12:44] Dott.ssa Janell, può iniziare?

Janell Routh: [00:12:46] Sì, inizierò e sicuramente accoglierò con favore il contributo degli altri. Il termine "notificabile a livello nazionale" si riferisce a malattie o condizioni per le quali è chiamato Consiglio degli epidemiologi territoriali e statali. Lo abbreviamo in CSTE. Quindi CSTE e CDC collaborano per determinare quali malattie e condizioni specifiche dovrebbero avere la notifica volontaria di tali informazioni sul caso, informazioni sui pazienti, dagli stati al CDC.

[00:13:17] Quindi è di questo che parliamo quando diciamo notificabile a livello nazionale. Ma il punto che voglio sottolineare è che anche quando una malattia è considerata notificabile a livello nazionale, la segnalazione dei dati al CDC è sempre volontaria. Quando una malattia è segnalabile, ciò significa davvero che esiste una legge statale che impone la segnalazione al dipartimento sanitario statale.

[00:13:39] Quindi una malattia segnalabile avrebbe la segnalazione obbligatoria allo stato, ma, ma non necessariamente al CDC. Quindi, nel caso di AFM, ad esempio, la segnalazione obbligatoria della sorveglianza AFM avviene a livello statale, non fino al livello CDC. Sappiamo però che ogni giurisdizione ha un mandato per segnalare i dati del caso AFM fino al CDC. Quindi, sai, le persone spesso mi chiedono, pensi che ci sarebbe mai stato un caso mancato?

[00:14:12] Un caso verrebbe segnalato a uno stato, ad esempio, che non verrebbe quindi trasmesso al CDC. E in realtà non credo che sia così. Abbiamo una rete davvero incredibilmente forte di coordinatori delle malattie prevenibili da vaccino in ogni stato. E sono incredibilmente bravi a contattarci non appena sentono parlare di un caso.

[00:14:33] Quindi, ancora una volta, non tutti gli stati hanno AFM segnalabile, ma ogni stato ha qualche disposizione per rendere AFM notificabile all'interno di quello stato. E poi, come ho detto, quei coordinatori delle malattie prevenibili con il vaccino tendono a farci sapere non appena sentono parlare di un caso.

Ben Greenberg: [00:14:52] Sì. E quindi, se posso intervenire su questo, penso che una delle cose da riconoscere in quel sistema sia che l'anello debole del sistema sia in realtà nelle trincee cliniche. Perché, come ha detto Janell, una volta che il rapporto viene redatto e ogni stato e località ha un processo leggermente diverso per farlo.

[00:15:07] Ma una volta che si verifica l'attivazione, secondo la mia esperienza, l'integrazione dei dati tra il livello statale e nazionale funziona in realtà in modo molto fluido con differenze da luogo a luogo. E dobbiamo ammettere che questi dipendono tutti dalle risorse. Migliore è il personale dei nostri dipartimenti di sanità pubblica locale, migliore è il servizio che otteniamo.

[00:15:27] E questo è vero in tutto ciò che facciamo. Ma l'anello debole è stato quello di convincere i medici a riconoscere la mielite flaccida acuta e quindi avviare la segnalazione. Quindi, una delle cose davvero uniche di questa condizione è che il rapporto è puramente dettato dal medico. Non è un test di laboratorio che lo fa scattare.

[00:15:52] Quindi, per esempio, e penso sia giusto dire se Janell, puoi aiutarmi con un esempio. Emily, puoi aiutarmi con un esempio. Se da qualche parte ci fosse una coltura positiva per l'antrace, il laboratorio, il laboratorio di microbiologia verrebbe attivato per riferire "abbiamo una coltura positiva per l'antrace" al dipartimento della sanità pubblica.

[00:16:14] Non avrebbe importanza se il medico riconoscesse che l'antrace era segnalabile o meno. C'è una rete di sicurezza all'interno del laboratorio. La mielite flaccida acuta è una delle poche condizioni, ci sono, ci sono altri esempi, ma una delle poche condizioni in cui i medici devono essere consapevoli dell'importanza di segnalarla.

[00:16:32] E così gran parte del lavoro che abbiamo svolto a livello locale, nel mio stato del Texas e poi in collaborazione a livello nazionale con Janell e il CDC, è stato quello di sensibilizzare l'opinione pubblica, non solo tra le famiglie, ma tra gli operatori sanitari in modo che sappiano quando vedono anche un possibile caso di mielite flaccida acuta per segnalarlo, quindi può essere giudicato per decidere qual è la vera epidemiologia. Ma è per una malattia rara, tu, puoi creare la migliore rete al mondo di funzionari della sanità pubblica. Ma se i medici non riconoscono ciò che vedono o non agiscono in base a ciò che vedono, allora questo è ciò che limita i dati.

Janell Routh: [00:17:11] Emily, vuoi parlare di come aumentare la consapevolezza dei medici nel tuo stato?

Emily Spence Davison: [00:17:19] Certo. Questa è un'ottima domanda. Quindi, secondo Ben o il Dr. Greenberg, l'AFM non è, c'è... sai, non c'è alcuna componente di laboratorio nella classificazione dei casi o nei criteri di refertazione per l'AFM, il che la colloca in una piccola minoranza di condizioni segnalabili, sia in Colorado e penso a livello nazionale, dove non puoi fare affidamento sui rapporti di laboratorio. E in questi giorni, le cose basate sul laboratorio sono in realtà piuttosto fluide in molti casi perché in realtà c'è qualcosa chiamato report di laboratorio elettronico in questo momento.

[00:17:50] Quindi tutti quei grandi laboratori commerciali, ci inviano pacchetti di dati come ogni giorno, se non un paio di volte al giorno. E quindi, per cose come la salmonella, ad esempio, dove hai una cultura positiva, questo è un sistema davvero logoro, sai, astuto per ottenere la segnalazione dei casi. Quindi, è un po' diverso quando devi fare perno per aumentare la consapevolezza.

[00:18:13] E sei davvero preoccupato per la sottostima. Quindi, ad esempio, abbiamo accesso in Colorado a un database di fornitori e alle loro sedi di pratica, che in realtà non sembra innovativo, terribilmente, a prima vista, ma in qualche modo lo è perché abbiamo dati in Colorado da mostrare, ma penso che qualcosa come il 2% dei fornitori cambi la propria sede di pratica ogni mese in Colorado.

[00:18:36] Quindi, nel corso di un anno, più di un quarto dei fornitori potrebbe essersi trasferito. Quindi, abbiamo accesso a questo database che ci consente di avere informazioni di contatto relativamente in tempo reale. Quindi, ad esempio, negli anni precedenti, abbiamo inviato quella che chiamiamo una lettera di "caro fornitore" agli specialisti che pensavamo avessero maggiori probabilità di incontrare un paziente con AFM.

[00:18:55] Quindi radiologo, neuroradiologo, gente di malattie infettive e neurologi, e questo è un modo in cui l'abbiamo fatto. Altre cose che abbiamo fatto sono state la collaborazione con i nostri partner clinici di Children's Colorado per la sensibilizzazione e l'educazione dei fornitori. Quindi, un po 'come i grandi giri di cose. Quindi, i fornitori parlano davvero la lingua dei fornitori ad altri fornitori, perché io non sono un fornitore.

[00:19:18] Non vuoi che ti dica, sai, come fare come una storia di fisica. Quindi è stato davvero importante attingere a collaborazioni con persone che non sono necessariamente come direttamente la salute pubblica. Come ha detto Janell, sai, la nostra esperienza in Colorado nel 2014 è stata davvero una motivazione per aggiungere la mielite flaccida acuta al nostro elenco di soggetti da segnalare determinato dal nostro Consiglio di salute. Quindi, penso che AFM sia stato segnalabile in Colorado, ciò che chiamiamo "esplicitamente".

[00:19:47] Quindi è, sai, è elencato come salmonella, AFM, poliomielite, sai, morbillo, tutta quella roba. È nella nostra lista dal 2015, credo, sulla base della nostra precedente esperienza. Quindi c'era, sai, un discreto interesse nel renderlo esplicitamente segnalabile in Colorado.

Janell Routh: [00:20:03] Esatto. Grazie. E un altro, anche un certo numero di altri stati lo hanno segnalato esplicitamente. Altri stati potrebbero usare il termine come "segnalabile in caso di sospetto caso di poliomielite". Quindi altri stati lo useranno per imporre la segnalazione. E poi altri ancora usano il termine, sai, una malattia di origine insolita o di origine sconosciuta per riferire. Quindi, ci sono diversi modi in cui un caso AFM può essere segnalato al dipartimento sanitario. Ma ancora una volta, una volta segnalato ai dipartimenti sanitari, CDC di solito riceve tali informazioni.

Rebecca Whitney: [00:20:40] Va bene. Grazie mille. E ovviamente, parlando di questo, monitorare e comprendere l'AFM è uno sforzo della comunità, giusto?

[00:20:49] Ci vogliono diverse mani in diversi punti durante una diagnosi, succede a livello clinico. E ho pensato, dottor Greenberg, se può parlare un po' di quale sia il suo ruolo nella clinica, quando si trova di fronte a una possibile, una famiglia che sta esaminando una diagnosi di mielite flaccida acuta. Da quella prospettiva, qual è, quali sono quei ruoli e responsabilità del medico e forse del mondo accademico per portarlo a quel livello successivo? E poi sentiremo di più da Emily su come lavoriamo fino al CDC per quei rapporti.

Ben Greenberg: [00:21:31] Sì. Quindi, questa è probabilmente una delle aree dell'educazione medica che penso manchi in modo uniforme in tutta la nazione. Quindi, siamo formati come medici, come medici, in una priorità molto opportunamente incentrata sulla bolla del paziente e della famiglia.

[00:21:52] Loro, sopra ogni altra cosa, tutto ciò che facciamo, tutto ciò che dovremmo fare giorno dopo giorno, momento per momento, è mettere la sicurezza, il benessere e il miglior risultato possibile del paziente intorno alla salute e alla qualità di la vita come nostra priorità. Quindi, ogni giorno ci svegliamo e andiamo a letto con quello come priorità. Ma, e, e questo è radicato in noi durante tutto il nostro addestramento, e facciamo giuramenti al riguardo, eccetera.

[00:22:13] Ma siamo anche un'estensione dell'infrastruttura sanitaria pubblica della nazione. E prendiamo quella responsabilità in piccoli modi che non sono così formali come dovrebbero essere. Apprendiamo le condizioni obbligatorie da segnalare, le condizioni da segnalare, ma non è sempre radicato in noi, in me stesso e nei nostri colleghi, il ruolo fondamentale che svolgiamo per i pazienti per i quali non incontreremo mai. Quindi, non solo ho l'obbligo nei confronti della persona che ho di fronte, ma ho l'obbligo nei confronti di tutti i membri della comunità di assicurarmi che i dati si muovano senza interruzioni al fine di proteggere la salute e il benessere di altre persone.

[00:22:58] E questo è, in sostanza, cos'è la salute pubblica. Ho adorato l'adesivo per paraurti su cui ho svolto parte della mia formazione, la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, il loro adesivo per paraurti diceva: "Salvare milioni di vite alla volta". E, e questa è la, la nozione di, di salute pubblica, di elevare davvero a livello comunitario, nazionale e mondiale la protezione, ma può funzionare solo se dispone di dati.

[00:23:26] E quindi la mia responsabilità in trincea, per così dire, è essere consapevole. Capire quali diagnosi dovrebbero essere prese in considerazione e delle diagnosi che possono avere implicazioni sulla salute pubblica, segnalandole a individui che hanno una posizione locale, statale o nazionale da esaminare per altri casi. Non sono un epidemiologo.

[00:23:53] E così, ho inviato un'e-mail al mio collega, che è quello che stava succedendo nel 2014, eccetera, “Ehi, hai avuto un caso? Hai avuto un caso?" E all'improvviso, ci siamo resi conto che 30 casi contemporaneamente in diversi ospedali non erano un modo molto efficiente o sicuro per gestire la salute pubblica. E così, facciamo affidamento sui nostri partner a livello statale e locale ea livello nazionale che sono stati formati, che la formazione ricevuta da Janell è qualcosa che io non ho ricevuto.

[00:24:20] E fa tutta la differenza del mondo. Quindi, per noi è riconoscimento. E poi direi che sbagliare sul lato della segnalazione rispetto a non segnalare che i nostri, i nostri colleghi come Emily possono leggere i dati e mettere i casi in secchi in termini di sicuramente, non sicuramente, o abbiamo bisogno di più dati in modo abbastanza rapido ed efficiente.

[00:24:42] E quindi non ho mai incontrato un ufficiale della sanità pubblica che fosse infastidito da me per aver segnalato un caso che non si è rivelato essere una mielite flaccida acuta. Noi, ce lo aspettiamo, fa parte del problema, ma dobbiamo convincere le persone a farlo. E quello che finirò col dire è che questa non è una parte precedentemente addestrata del mio lavoro.

[00:25:02] Ed è solo che, sfortunatamente, mettiamo l'economia in tutto nei sistemi sanitari. È una parte non rimborsata del lavoro, ma fa parte del mio dovere di operatore sanitario. E quindi, si sta solo assicurando che tutti i nostri operatori sanitari lo adottino e poi sappiano cosa fare con le informazioni chi, chi chiamare o almeno chi chiedere.

[00:25:25] E poi abbiamo consegnato le chiavi ai nostri colleghi locali come Emily per prenderle da lì.

Rebecca Whitney: [00:25:30] Sì. Eccellente. Ed è proprio lì che vorremmo andare. La prossima è Emily. Qual è il tuo ruolo nei dipartimenti sanitari statali e locali per quanto riguarda la raccolta di tali informazioni dai medici e l'avanzamento del caso?

Emily Spence Davison: [00:25:48] Sì. Grazie. È fantastico. Penso che Ben abbia fatto un ottimo lavoro nel descrivere la complementarità che è coinvolta tra e la collaborazione che è necessaria e anche francamente molto ricca tra sanità pubblica e medici. Perché come, come ho detto prima, come se non potessi uscire ed esaminare un paziente. A) è illegale e B) tipo, non sono abile.

[00:26:10] Giusto? Come se non potessi, sai, fare come un differenziale. Questo non rientra nel mio, nel mio ambito o nel mio mandato. Ma quello che posso fare è prendere quei casi clinici che arrivano dai medici. E noi a livello statale, siamo una specie di questo canale bidirezionale, direi. Quindi, prendiamo le cose dal livello locale, che si tratti di un'agenzia sanitaria pubblica locale, un genitore o un fornitore, noi, sai, facciamo un po' di pulizia o qualche analisi aggiuntiva o raccolta di dati.

[00:26:39] E poi lo indirizziamo al CDC. E poi, sai, otteniamo cose come classificazioni dei casi e risultati di laboratorio. E questo è in realtà, una cosa che mi è davvero piaciuta dell'essere nello stato è quel flusso bidirezionale di informazioni e dati. E solo per riff su quello che ha detto Ben, tipo, adoro le telefonate.

[00:26:56] Penso di parlare a nome di molti epidemiologi prevenibili con il vaccino quando dico che amiamo aiutare le persone. Ecco perché, ad esempio, se qualcuno ha una domanda perché è come "Dove posso fare il test del morbillo" o "dove posso testare l'enterovirus in questo paziente che penso possa avere l'AFM" è spesso qualcosa in cui la salute pubblica ha davvero un concreto ruolo di aiuto.

[00:27:14] Potrebbe essere un po' al di fuori della pratica della medicina clinica, perché quel tipo di cose, sai, non sempre ha un impatto sulla cura del paziente. Ad esempio, se quel virus è un enterovirus sconosciuto o un enterovirus-D68, non è necessariamente per quanto ne so, sai, dirigere l'assistenza clinica.

[00:27:32] Quindi questa è una delle cose complementari davvero belle che mi piacciono. A proposito di test, quindi aiutiamo a salire a bordo di campioni per test specializzati al CDC. Il CDC ha un fantastico, super gentile gruppo di tecnici che sono sempre stati presenti quando ne avevo bisogno. E ci aiutano a parlare di cose tecniche.

[00:27:53] Quindi abbiamo praticamente lavorato esclusivamente con quelli che vengono chiamati campioni residui che richiediamo. E in un certo senso chiediamo a coloro che sono sotto gli auspici dell'ombrello di questa è un'indagine sulla salute pubblica, nel nostro caso in Colorado per condizioni segnalabili. Quindi, una volta terminato il lavoro clinico del paziente, richiediamo i loro campioni per una sorta di test di sorveglianza della salute pubblica, perché non vogliamo fare nulla che possa interferire con il lavoro clinico di quel paziente.

[00:28:20] E poi per la comunicazione con i medici e le famiglie, direi storicamente, abbiamo avuto molte più comunicazioni con i fornitori perché era un po' più come, 'sì, lo stiamo vedendo comunemente adesso' o 'no, non lo siamo'. Vorremmo parlare con loro di ciò di cui avevamo bisogno per loro per la segnalazione, perché AFM, a differenza, ad esempio, della salmonella, c'è molta più documentazione medica che deve accadere affinché quel caso sia classificato e riportato completamente, che forse non è il lo stesso con altre condizioni.

[00:28:51] E poi, ovviamente, comunicheremo con il medico e il team di assistenza in merito a una sorta di processo di segnalazione, quando ci aspetteremmo che la classificazione del caso venga restituita. Dirò che un cambiamento che ritengo importante e davvero significativo è, in precedenza, quindi la salute pubblica, sa, avremmo fatto queste cose in un certo senso in background.

[00:29:10] Richiedevamo campioni, compilavamo moduli, richiedevamo cartelle cliniche. Quindi, non abbiamo necessariamente condotto come un colloquio con un caso clinico. E scusa se continuo a parlare di qualcun altro, ma sai, in un'indagine sulla salmonella, diresti: “Oh, sei andato al picnic? Si No. Hai mangiato la patata?

[00:29:24] Quindi sì, no. E devi chiedere al paziente in questo modo perché non sarà necessariamente nelle cartelle cliniche. Quindi, un cambiamento importante negli ultimi, credo, è che da due anni abbiamo iniziato a fare brevi follow-up funzionali con pazienti e famiglie di pazienti a 60 giorni, 6 mesi e 12 mesi.

[00:29:42] Mentre in precedenza non avevamo davvero un sistema istituito per farlo di nuovo, perché la maggior parte delle cose nelle malattie infettive, la salute pubblica sono una specie di queste malattie acute che si risolvono in qualche modo in un periodo di tempo molto breve. Ma AFM ancora una volta è, è diverso in molti modi. E così ora abbiamo un po' più di interazione con le famiglie e siamo in grado di rispondere alle loro domande sull'epidemiologia dell'AFM e su come funziona quel processo di sorveglianza.

Rebecca Whitney: [00:30:09] Grazie mille. E una volta che quell'informazione, una volta che tutto, se tutti quei pezzi stanno andando a posto e le comunicazioni si stanno facendo strada fino a, a CDC, io, penso che sia utile per le famiglie sapere che quando quel caso viene presentato a CDC, quello non include informazioni di identificazione personale, è corretto?

[00:30:35] E una volta presa una decisione su come si adatta, qual è la definizione del caso, come viene comunicata? È attraverso il dipartimento della salute e poi al medico, è corretto? Ho ragione?

Janell Routh: [00:30:51] Esatto, Rebecca. Questo è il modo in cui dovrebbe accadere in un mondo perfetto. E penso che stiamo lavorando per renderlo più perfetto ogni anno che passa. So che ci sono state alcune difficoltà di comunicazione nel restituire quelle classificazioni dei casi, ma stiamo lavorando per assicurarci che torni effettivamente alla famiglia perché so che è un'informazione molto importante per la famiglia.

[00:31:18] Volevo dire che apprezzo molto il modo in cui ci hai guidato attraverso le responsabilità di Ben come medico e diagnostico e come queste informazioni vengono trasmesse al dipartimento sanitario statale e, e la conversazione di Emily a riguardo. Questa è una distinzione importante, giusto?

[00:31:36] Perché penso, come i nostri ascoltatori stanno ascoltando, che il flusso di informazioni richieda tempo. E così, nel momento in cui le informazioni arrivano al CDC, per poter fare quella classificazione dei casi, sai, vogliamo che i pazienti vengano diagnosticati e che la loro gestione clinica sia in corso. Quindi, è per questo che insistiamo davvero sulla separazione tra la diagnosi di AFM e la classificazione dei casi di sorveglianza AFM, che avviene in seguito.

[00:32:06] Sai, può succedere due settimane dopo, anche un mese dopo, a volte ci vuole per restituire quella classificazione del caso. E non vorremmo assolutamente che un medico aspettasse la classificazione del caso di sorveglianza prima di procedere con la diagnosi e il trattamento. Quindi, volevo assolutamente chiarirlo.

Rebecca Whitney: [00:32:25] Bene, grazie, Janell, per questa distinzione. E questo mi porta ad un'altra domanda.

[00:32:32] Per quanto riguarda le differenze tra le definizioni di sorveglianza e ciò che un medico può fornire come diagnosi di AFM o forse un altro disturbo correlato. Può parlare brevemente della definizione di sorveglianza, di chi la usa e poi, dottor Greenberg, se potesse parlare un po' di più dei criteri diagnostici nell'AFM?

Janell Routh: [00:33:02] Certo, ma in realtà posso anche riprendere da dove avevamo interrotto prima. Sai, una volta che Emily riceve tutte queste informazioni, le cartelle cliniche e i campioni, tutto ciò viene inviato al CDC. E per usare l'analogia con la salmonella, se, se fosse facile come la salmonella, avremmo un test di laboratorio che conferma quella malattia.

[00:33:25] E poi ciò che CDC fa veramente è raccogliere quelle diverse informazioni dagli stati. E poi, quando forniamo una panoramica nazionale, cosa guarda quella nazionale a cosa, cosa sta mostrando questa malattia in tutto il paese. AFM, ancora una volta, è molto diverso. Non abbiamo un test di laboratorio per questo.

[00:33:46] Quindi, quando riceviamo le informazioni mediche, come hai detto, non identificate, quindi non otteniamo alcuna informazione di identificazione personale, ma riceviamo le cartelle cliniche e le immagini, quelle immagini MRI. Li usiamo per fare la classificazione dei casi. E per farlo, poiché ancora una volta non abbiamo un test di laboratorio, abbiamo un gruppo di neurologi esperti che esaminano i casi per classificarli.

[00:34:10] Quindi stiamo davvero usando quel processo piuttosto che un test di laboratorio per restituire quella classificazione, che può differire da una diagnosi. E penso, sai, ancora una volta, questo è qualcosa su cui molti dei nostri genitori hanno domande. Sai, 'perché a mio figlio è stata diagnosticata l'AFM, per esempio, ma la classificazione dei casi di sorveglianza è risultata diversa?'

[00:34:37] E potrei girare, io, Emily, lei ed io ci conosciamo da diversi anni, e lei ha questa fantastica analogia con uno stampino per biscotti, e non riesco mai a trovare le parole giuste. Ma fa davvero un ottimo lavoro nello spiegare esattamente cos'è la classificazione dei casi di sorveglianza e come la usiamo. Quindi, Emily, ho pensato che forse avrei dovuto passarlo a te per spiegarlo davvero.

Emily Spence Davison: [00:34:59] Grazie. Sì. Quindi, penso per immagini, quindi spesso cerco di descrivere l'immagine che ho nel mio cervello ad altre persone, che si tratti di un epidemiologo, di un genitore o di una famiglia. E quindi, per noi, la definizione di sorveglianza, quelle, quelle definizioni di caso che sono concordate dal Consiglio di Stato e dagli epidemiologi territoriali, giusto?

[00:35:17] Quelle cose che dovrebbero attivare la segnalazione. Quindi, riceviamo, sai, un rapporto da un medico. E quello che poi faccio come epidemiologo è mostrare uno stampino per biscotti alla cartella clinica del paziente. E il cookie cutter è la nostra definizione di caso di sorveglianza oi nostri criteri di segnalazione. E se questo corrisponde a tutto ciò che è nella cartella clinica, allora abbiamo un caso che conteremo che riferiremo al CDC, che classificheremo.

[00:35:47] E così è così che possiamo assicurarci di tenere conto delle cose in modo coerente nello spazio e nel tempo in modo da poter rilevare tendenze o aumenti o diminuzioni, cambiamenti nell'epidemiologia. Ma quel cookie cutter è, è relativamente rigido, direi. E ho la sensazione che sia un po' diverso nella medicina clinica.

[00:36:08] Non credo... E dovrei anche specificare che l'analogia con lo stampino è, è una specie di pensare alle cose anche a livello di popolazione, giusto? Ecco perché è lì solo per provare a standardizzare le cose attraverso quella vista di 10,000 piedi. Mentre io, ancora una volta, ho la sensazione che sia diverso quando sei di fronte a un singolo paziente. Quindi forse lo passerò a Ben

Ben Greenberg: [00:36:28] Sì. Quindi, mentre Emily vive in un mondo di formine per biscotti, io vivo in un mondo di Play-Doh dove le cose sono molto più malleabili. E così, sai, lì, questo entra nell'intersezione della scienza e dell'arte della, della medicina.

[00:36:48] E quindi, se prendi qualsiasi evento medico, tecnicamente, se prendi quasi tutti gli eventi che sperimentiamo come esseri umani, c'è un termine di fantasia di una distribuzione gaussiana di, di come sono le persone. Quindi, per esempio, l'altezza. C'è un'altezza media di uomini e donne negli Stati Uniti. E se sei alto due metri, sei un'eccezione alla regola, ma sei ancora alto.

[00:37:14] Vieni ancora misurato. Ma tu sei, sei unico rispetto alla media, che è qualunque cosa sia. 5'8″, 5'9″, qualunque cosa sia. E così, per molte definizioni ai fini della segnalazione, è così difficile cogliere i valori anomali che ci sono definizioni fatte per catturare la stragrande maggioranza dei casi, ma non vuoi sbagliare.

[00:37:38] Quindi non vorremmo includere nel conteggio le persone che non hanno la mielite flaccida acuta. Quindi, dobbiamo stabilire una sorta di definizione perché se iscriviamo persone che hanno storto il dito del piede e sono entrate zoppicando, ma proveniva da un dito storto, i dati sarebbero davvero cancellati. Quindi, quindi escludiamo tutti quelli che hanno storto il dito del piede. E inizi a stabilire queste regole per creare lo stampino per biscotti di cui parla Emily.

[00:38:03] Come clinico, riconosco che a volte ci sarà un valore anomalo. Forse hanno storto l'alluce e hanno la mielite flaccida acuta. In modo che, quella regola che inseriamo per escludere dati errati, molto raramente può finire per escludere un caso reale o non includere un caso reale. E così, come ha detto Janell, come medico in prima linea, mi rivolgerò ad alcune famiglie e dirò, anche se non soddisfi la definizione dello stampino per biscotti per i seguenti motivi, ti sto ancora diagnosticando una mielite flaccida acuta.

[00:38:34] E in termini di cure e in termini di diagnosi, questa è ciò che credo sia la spiegazione di ciò che è accaduto. E questo è emotivamente, psicologicamente e intellettualmente un esercizio molto duro per tutti: gli epidemiologi, i medici, i pazienti e le famiglie. Perché noi preferiamo un mondo in cui tutto si allinea. Ma in realtà, il lavoro, il compito che abbiamo dal punto di vista della salute pubblica e dell'epidemiologia è diverso dal lavoro che ho come medico.

[00:39:10] E quindi il mio compito è trattare il paziente di fronte a me nel miglior modo possibile con i migliori dati che ho, anche se non si adattano allo stampo del tagliabiscotti. Ma Emily e Janell hanno un lavoro estremamente importante per assicurarsi da una prospettiva nazionale, ben locale, statale e nazionale, di ottenere i migliori dati possibili in modo da poter prendere grandi decisioni nazionali su come gestire diversi problemi di salute pubblica.

[00:39:36] Quindi lavoriamo in partnership, ma abbiamo un lavoro diverso, anche se sovrapposto. E quindi, può essere difficile, ma proviamo a gestirlo con le famiglie. E poi noi in trincea cerchiamo di istruire i nostri colleghi clinici sul giudizio clinico, sulle diagnosi per quei casi anomali. Ma l'importanza di segnalare anche coloro che non si adattano perfettamente allo stampino per biscotti, perché una delle cose che facciamo regolarmente con Emily e Janell come comunità, come colleghi è rivisitare la definizione dello stampino per biscotti.

[00:40:11] E noi, andiamo di anno in anno e diciamo, quella forma si adatta ancora a quello che stiamo vedendo, o il braccio è cresciuto un po' e abbiamo bisogno di uno stampino per biscotti leggermente diverso per assicurarci stiamo ottenendo i migliori dati acquisiti possibile? Quindi, è un processo organico che si evolve nel tempo. Ed è, è quella perfetta intersezione tra arte e scienza.

[00:40:33] Le conversazioni alle riunioni erano faccia a faccia, ora riunioni video, dove possiamo descrivere a Janell ed Emily cosa stiamo vedendo nelle trincee e i nostri colleghi possono descriverlo. E tutti noi possiamo sederci e dire "forse dobbiamo modificare la definizione", è un processo estremamente importante nel tempo per assicurarci di ottenere lo stampino per biscotti più accurato possibile, sapendo che non catturerà mai il cento per cento di casi.

[00:40:58] E, ed è, va bene se non lo fa, se siamo accurati al 95%, che, dal punto di vista della salute pubblica, è fantastico. E non vogliamo che quel 5% danneggi emotivamente, o dal punto di vista dell'assistenza, le famiglie che stanno attraversando questo processo, purché i medici agiscano secondo il loro miglior giudizio.

Janell Routh: [00:41:20] Eccellente. E, Ben, dirò, un perfetto esempio di ciò è stata la transizione della definizione di caso dal 2014 al 2015, dove nel 2014 ci siamo concentrati sulla pediatria, ma ancora una volta, dopo la revisione, poi la comunicazione e la discussione con i neurologi di tutto il mondo paese, nel 2015, abbiamo aperto la definizione di caso a persone di tutte le età, riconoscendo che ci sono, occasionalmente, non comunemente, ma ci sono anche adulti che ottengono AFM.

Rebecca Whitney: [00:41:49] Eccellente. Grazie. Grazie mille a tutti per esservi uniti a me oggi. Apprezzo sinceramente il tuo tempo. Ci sono delle ultime note di cui vuoi assicurarti che la gente sia a conoscenza prima di concludere il podcast di oggi?

Emily Spence Davison: [00:42:06] Se potessi dedicare un minuto, e vorrei tornare a qualcosa che Ben ha detto in precedenza su una specie di, lo spazio per aumentare la consapevolezza tra i medici e come si tratta di rapporti sulla salute pubblica e, e solo una specie di tutte le complessità intorno a questo. Volevo menzionare che, sai, uno dei criteri di refertazione per l'AFM è un componente radiologico, giusto?

[00:42:31] È quella risonanza magnetica. E una cosa che ho realizzato un paio di anni dopo questo lavoro è che, sai, mentre il tuo medico di DE potrebbe avere familiarità con i morsi di cane sono riferibili alla salute pubblica, o, sai, 'Oh, c'è questo morbillo, ho bisogno di chiama la sanità pubblica o il tuo pediatra, sai, la stessa cosa. Nella mia esperienza, i radiologi non hanno familiarità con, sai, quell'aspetto di raggiungere la salute pubblica e anche come, è consentito? Va bene? Perché a volte le persone non sempre sanno che l'HIPAA, la legge sulla privacy che molte persone conoscono, in realtà ha disposizioni che dicono, sì, puoi fornire informazioni riservate. È possibile fornire informazioni sanitarie protette alla sanità pubblica.

[00:43:16] E in Colorado, devi farlo, giusto, per le cose che sono nell'elenco delle condizioni segnalabili. Quindi, una cosa che penso stiamo esplorando, che penso sia nuova e interessante è, sai, come contatti i radiologi? Come fai a fare questo raggio d'azione? Come vogliono informazioni? Perché penso che questa sia un'altra strada che possiamo prendere in considerazione per familiarizzare le persone con i criteri di segnalazione per la mielite flaccida acuta.

Ben Greenberg: [00:43:42] E in questo senso, l'unico commento conclusivo che vorrei fare è che ci siamo concentrati sulla prospettiva storica della segnalazione, che era il riconoscimento clinico, i dipartimenti sanitari statali e locali, la sorveglianza a livello nazionale dei CDC. E, ma c'è un pezzo che abbiamo lasciato, che penso sia completamente cambiato negli ultimi sei anni, e questo è il ruolo delle famiglie rispetto alla segnalazione.

[00:44:08] E, sai, una delle cose che è stato bello vedere all'interno del nostro gruppo di genitori di mielite flaccida acuta e dalla Siegel Rare Neuroimmune Association, è l'integrazione ora dei gruppi di difesa dei pazienti con la segnalazione mentre i genitori apprendono diagnosi potenzialmente devastanti e spaventose, sentirsi autorizzati ad andare online, istruirsi, ottenere informazioni affidabili da gruppi di difesa dei pazienti consolidati e stagionati come questi, e quindi essere spinto a dire: "il tuo medico ha segnalato questo ai dipartimenti sanitari statali e locali?" '

[00:44:48] Non posso davvero sopravvalutare il valore di quel processo, specialmente per quanto riguarda le malattie rare, perché potremmo non penetrare nella psiche di tutti i clinici là fuori, medici di pronto soccorso, radiologi, neurologi di tutti i paesi. Ma le famiglie sono un sostenitore estremamente potente per ottenere dati affidabili, validi e tempestivi nelle mani di medici ed epidemiologi per effettuare un'adeguata sorveglianza. E quindi questo è stato un cambiamento che non abbiamo avuto 20 anni fa quando abbiamo formato le nostre reti di sorveglianza epidemiologica negli Stati Uniti.

Rebecca Whitney: [00:45:25] Sì. Ottimo punto. Grazie.

Janell Routh: [00:45:28] Penso che questo leghi tutto insieme a ciò che Ben ha visto sulla sensibilizzazione sia tra le famiglie che tra i medici ed Emily che dice che non è mai arrabbiata per ricevere una telefonata da un medico che vuole segnalare un caso.

[00:45:42] Apprendiamo da ogni singolo caso sospetto di AFM che viene segnalato, se quel caso viene confermato al CDC o è probabile o si decide che questo non è un caso di AFM. Ogni singolo rapporto ci fornisce ulteriori informazioni su questa rara malattia. E quindi, sai, la mia, immagino, ultima parola è di continuare il buon lavoro, continuare davvero a incoraggiare i tuoi medici a segnalare casi di AFM, perché è così che impareremo i dettagli di questa malattia , chi è a rischio per questa malattia e come alla fine svilupperemo metodi di trattamento e prevenzione per questa malattia.

Rebecca Whitney: [00:46:27] Eccellente. Grazie mille ancora una volta. Apprezzo il tuo tempo oggi.

Ben Greenberg: [00:46:31] Grazie.