[0:00:05] Dott. Melissa Hutchinson: Bene, grazie a tutti per averci ospitati qui. E voglio ringraziare il dottor Wilson perché è stato un discorso fantastico, ed è stato davvero utile organizzare questa presentazione che riguarda la transizione dall'infanzia e dall'adolescenza all'età adulta. Allora, mi chiamo Melissa Hutchinson, sono una neurologa pediatrica al Nationwide Children's. Lavoro con il dottor Wilson nella nostra clinica, penso che abbiamo anche una clinica fantastica e sono così grato di avere il supporto per la salute mentale che abbiamo per i nostri figli. Non ho informazioni da segnalare. Quindi oggi voglio parlare di cos'è la transizione e di come pianificare questa transizione e poi quali sono alcuni bisogni unici per i nostri bambini con malattie neuroinfiammatorie in merito alla transizione da uno studio di neurologia pediatrica a un ambiente di neurologia per adulti.

[0:00:53] Quindi, la prima domanda è: cos'è la transizione? Giusto? E penso che sia una parola grossa e può significare molte cose diverse e molti contesti diversi. Ma per me, penso alla transizione in questo contesto come a un viaggio. È davvero un viaggio. Non è una laurea, non è un passaggio di consegne, non è un trasferimento di cure, anche se tutti questi elementi sono certamente importanti in questo. Non è un evento unico, non accade un giorno, è un viaggio lungo anni, e ci vuole un po' di pianificazione, e ci vuole un po' di preparazione. È un processo e durante tale processo vogliamo assicurarci di fornire supporto e istruzione adatti all'età e allo sviluppo per pianificare un futuro e sapete, certamente, non devo dire a tutti voi che può sembrare diverso per tutti e penso che sia davvero utile contestualizzare il fatto che è un mondo diverso, la neurologia pediatrica, è un mondo incentrato sulla famiglia e l'assistenza neurologica degli adulti è spesso centrata sull'individuo e sembra molto diversa dal mondo pediatrico.

[0:01:59] E quindi penso che sia davvero importante evidenziarlo e riconoscerlo in anticipo in modo che possiamo davvero fare un buon lavoro nel consentire ai nostri giovani di essere preparati per la fase successiva. Allora perché dobbiamo pianificare questa transizione? Bene, questi sono solo alcuni dei motivi, ma certamente tutti voi potete inventare ancora più motivi, ma per me, sembra che spesso il vostro neurologo pediatrico serva in un certo senso come casa medica. Spesso sono più consapevoli di ciò che sta accadendo in diversi aspetti della tua vita medica e del tipo di coordinamento di tale assistenza. Quindi, la pianificazione della transizione richiede la pianificazione della transizione di molti pezzi diversi del puzzle. Dobbiamo assicurarci di concedere il tempo per pianificare una transizione per costruire la preparazione e costruire la fiducia al fine di effettuare una transizione di successo all'assistenza agli adulti.

[0:02:53] Vogliamo assicurarci di navigare nella gestione di altre comorbidità e altre cliniche, non solo neurologia, ma forse urologia e medicina fisica, riabilitazione e oftalmologia, vogliamo assicurarci di avere abbastanza tempo pianificare in modo da poter fornire supporti sociali e psicologici. E abbiamo sentito parlare molto delle ragioni di ciò nel discorso precedente e vogliamo assicurarci che quei supporti possano essere trasferiti. Vogliamo capire e identificare che ci saranno diversi punti di contatto per domande o emergenze durante la transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti. E vogliamo assicurarci che le persone sappiano chi chiamare e quando chiamarle. Vogliamo prevenire le lacune nell'assistenza e, certamente, vogliamo essere in grado di parlare e prendere tempo per comprendere le implicazioni legali e finanziarie della transizione dell'assistenza.

[0:03:43] Quindi ci vuole sicuramente molta pianificazione e - ci sono linee guida. In realtà, questa è una dichiarazione di consenso sul ruolo dei neurologi e sulla preparazione alla transizione verso l'assistenza agli adulti. E così, questo era un gruppo di neurologi pediatrici e adulti che si sono riuniti, e questo non è specifico delle malattie neuroinfiammatorie ma di qualsiasi malattia neurologica. E hanno escogitato otto diversi principi per poter passare con successo dall'assistenza pediatrica a quella per adulti. E così, ho provato, sai, a mettere la versione abbreviata di alcuni di questi principi sulla diapositiva perché voglio evidenziare il fatto che è certamente un viaggio. Giusto? E così, una delle loro linee guida e la dichiarazione di consenso era che in realtà iniziamo a parlare di questa transizione all'età di 12 anni, che è piuttosto presto. E all'età di 12 anni, è del tutto appropriato valutare le capacità di autogestione.

[0:04:39] Iniziamo a discutere dell'aspettativa che passerai a un fornitore di cure per adulti all'età di 13 anni. E poi iniziamo a discutere della competenza legale prevista entro i 14 anni. iniziamo presto e lavoriamo fino a. La raccomandazione e la dichiarazione di consenso sono che dovremmo tenere sessioni annuali sugli argomenti e che non dovremmo certamente parlare di tutte queste cose in un giorno perché è super travolgente. Ma dovremmo prenderci il nostro tempo per parlare di diversi aspetti dell'esatta condizione medica, farmaci ed effetti collaterali, segni e sintomi per essere preoccupati su chi chiamare quando sei preoccupato, ci sono alcune malattie con consulenza genetica e implicazioni riproduttive. O certamente, se stai assumendo farmaci con implicazioni riproduttive, ci sono molte conversazioni sulla pubertà e sui cambiamenti della sessualità.

[0:05:32] Ci sono molte conversazioni su comportamenti a rischio come la guida e l'uso di alcol e certamente anche le preoccupazioni emotive e psicologiche di cui abbiamo sentito parlare nella sessione precedente. Quindi, le sessioni annuali si basano su ognuno di questi argomenti in modo che possiamo davvero avere un buon piano di transizione. Parte dell'obiettivo del piano di transizione è essere in grado di identificare effettivamente quel fornitore per adulti a cui effettuerai la transizione e comunicare direttamente con quella persona per iscritto, si spera. Proprio alla fine. E idealmente verbalmente, per assicurarsi che quel piano di transizione sia effettivamente comunicato in modo appropriato al prossimo neurologo. La dichiarazione di consenso prosegue discutendo gli aspetti fondamentali di come si presenta un buon piano di transizione. E quindi, all'età di 14 anni, dovresti iniziare a sviluppare questo piano di transizione con i pazienti e la clinica.

[0:06:32] E così, il riquadro a sinistra spiega in questi punti elenco qui, una specie di dettaglio di alcuni dei vari componenti di chi sarebbe coinvolto nello sviluppo di questo piano di transizione. Quindi, questo non è di nuovo un tipo di cosa da un giorno in clinica. Questa è una conversazione in corso con il paziente stesso con i diversi caregiver, con i diversi fornitori di servizi sanitari e, come ho detto, non si tratta solo del neurologo, si tratta di tutti i sub-specialisti coinvolti, personale scolastico, professionisti professionali, servizi di comunità, servizi legali e molti argomenti diversi devono essere affrontati in queste conversazioni. Non solo l'assistenza sanitaria, giusto, ma le preoccupazioni finanziarie, legali, educative, l'occupazione, l'alloggio, i servizi alla comunità, questo è certamente un viaggio ed è un'opportunità onnicomprensiva per preparare davvero i nostri giovani al successo.

[0:07:26] Non intendo necessariamente che tu memorizzi l'intera diapositiva, ma l'ho inserita qui per riferimento in seguito, perché la casella a destra riporta in dettaglio un riepilogo di tutti i problemi sanitari a cui pensare di organizzare un pianificare. Quindi, uno degli obiettivi è essere in grado di anticipare le domande che sorgeranno durante la transizione e alcuni di questi punti elenco potrebbero spingerti a pensare ad aree diverse a cui potresti non aver pensato in precedenza . E quindi, sai, penso che una delle cose che ho imparato è che questo piano sembrerà unico per ogni paziente e ogni famiglia. Ma nel complesso, dovremmo davvero avere l'obiettivo di valutare ciascuna di queste categorie. Quindi, ci sono diverse risorse per la transizione e il sito Web di transizione ottenuto che ho messo qui è un centro di risorse nazionale finanziato a livello federale.

[0:08:25] Ancora una volta, non si concentra veramente sulle malattie neuroimmunologiche, ma nel complesso è una risorsa per la transizione dei pazienti pediatrici alla medicina per la cura degli adulti. E ha messo uno screenshot qui perché ha molte risorse diverse per i giovani e gli stessi giovani adulti per genitori e tutori e quindi anche risorse per diverse opportunità di ricerca. E penso che sia una risorsa davvero ricca poter guardare e vedere cosa pensano gli altri e cosa fanno gli altri in termini di leggere se stessi per la transizione e le loro famiglie per la transizione. Ho inserito il codice QR qui a sinistra che ti collega direttamente a queste valutazioni di preparazione alla transizione. E così, c'è una valutazione della prontezza alla transizione per i giovani e poi una valutazione della prontezza alla transizione per i genitori e gli operatori sanitari e analogamente a ciò di cui parlava la dottoressa Wilson nella sua diapositiva precedente che, sai, vogliamo valutare il paziente dove si trovano e nel loro viaggio di transizione se sono pronti per la transizione.

[0:09:27] E vogliamo anche valutare il genitore e il caregiver dove si trovano e se sono pronti a sostenere i loro giovani e il loro paziente per la transizione e questi risultati potrebbero apparire leggermente diversi da ciascuna di queste valutazioni. E penso che sia davvero importante. Penso che sia qualcosa su cui far ripartire la conversazione. Quindi, consiglio vivamente queste risorse per valutare la prontezza alla transizione e suggerire nuovamente di pensare a quali aree di transizione dell'assistenza tu e la tua famiglia dovete pensare. Ma un'altra opportunità o un'altra risorsa, e questo è effettivamente ciò che usiamo nella nostra clinica per la valutazione della prontezza per la transizione, si chiama TRAQ, è il questionario di valutazione della prontezza alla transizione. E potresti avere la sensazione che ai nostri pazienti vengano dati molti questionari nella nostra clinica, cosa che sono, ma li stanno compilando e partecipando volentieri perché li usiamo nelle nostre discussioni con le famiglie quel giorno stesso.

[0:10:27] E quindi, il questionario di valutazione della prontezza alla transizione è uno strumento rapido e convalidato che ancora una volta non è specifico per la malattia, ma è certamente un ottimo modo per valutare in modo formale come stanno andando questo paziente, bambino e famiglia nel termini di essere pronti per la transizione all'età adulta. Quindi, questo questionario TRAQ è suddiviso in cinque diversi domini, il primo è, e so che è piccolo sullo schermo, ma gestendo i tuoi farmaci e poi le colonne 1, 2, 3, 4 e 5 vanno, sai da, " No, non so come farlo", fino a "Sì, lo faccio sempre quando necessario". Quindi, ci sono quattro domande sulla gestione dei farmaci, c'è un gruppo di domande sul mantenimento degli appuntamenti, su come fissare e mantenere gli appuntamenti. Quattro domande sul monitoraggio dei problemi sanitari, una serie di domande su come parlare con i tuoi fornitori e quindi sulla gestione delle tue attività quotidiane.

[0:11:25] Quindi, è un rapido questionario di 20 domande che puoi valutare nel tempo in che modo i pazienti e i giovani stanno acquisendo le competenze necessarie per passare con successo all'età adulta. Quindi, in realtà somministriamo questo questionario di tracciamento ogni anno ai nostri pazienti per assicurarci che li stiamo spostando quando iniziamo il nostro processo di transizione per acquisire l'insieme di competenze di cui hanno veramente bisogno durante questo viaggio. Quindi, se leggi la letteratura sulla transizione dall'assistenza medica pediatrica all'assistenza medica per adulti, c'è molta letteratura sulla popolazione con epilessia. Quindi, ci sono stati alcuni studi su pazienti con epilessia e malattie neuromuscolari. Non ce n'è una tonnellata nel settore della neuroimmunologia. Tuttavia, abbiamo in qualche modo utilizzato i dati delle altre sottospecialità e ci siamo resi conto che una delle cose migliori da fare per migliorare i risultati e avere transizioni di successo è formalizzare effettivamente il viaggio.

[0:12:32] Quindi incorpora il tuo processo di transizione nella clinica per assicurarti di avere un trampolino di lancio - pietre miliari lungo il percorso per assicurarci che stiamo dando ai nostri pazienti gli strumenti e le risorse di cui hanno bisogno e controllando per la comprensione di quegli strumenti e risorse è formalizzare davvero questo in ciò che stiamo usando un processo in cinque fasi. Quindi, darò un sacco di credito al dottor Wilson e poi anche al dottor Goldstein, che fa parte del nostro team, per aver contribuito a dipingere davvero un quadro del nostro programma di transizione. Quindi, abbiamo le fasi da uno a cinque e il nostro target di riferimento per la fase uno sono i ragazzi dai 12 ai 13 anni, ma riconosciamo che i pazienti vengono diagnosticati a età diverse, i pazienti vengono diagnosticati durante l'adolescenza e sebbene, sai, potrebbero avere più di 12 o 13 anni quando entrano nella nostra transizione - quando entrano nella nostra clinica, vogliamo ricominciare dalla Fase uno per ogni singolo paziente. Quindi, abbiamo tolto le età e le abbiamo etichettate come fasi in modo da assicurarci di iniziare dall'inizio con tutti.

[0:13:40] Quindi, il nostro obiettivo è passare attraverso alcuni insegnamenti di transizione durante ciascuna delle nostre sessioni cliniche e raggiungere alcuni punti davvero chiave in ogni fase di transizione. Quindi, sai, ovviamente è qui per te da leggere ma ti darò un esempio per la Fase uno. Iniziamo davvero con cos'è la transizione e perché è importante e perché ti sto parlando di questo anche se sei, sai, anni dall'essere un adulto. Cerchiamo davvero di assicurarci che il paziente possa spiegare la sua diagnosi e supportarlo davvero per assicurarsi che capisca. Non devono spiegare la loro diagnosi a nessuno. Ma se dovessero spiegare la loro diagnosi ai loro coetanei o alla loro scuola, come lo farebbero? Quali parole userebbero effettivamente? E abbiamo fogli di lavoro, e il nostro psicologo infantile si siede con i pazienti e lavora con loro e dice quali parole useresti? Tipo quali frasi diresti?

[0:14:36] E poi il nostro farmacista, Jim Herbst, esamina un foglio di lavoro sui farmaci e si assicura che i nostri pazienti conoscano i loro farmaci e sappiano perché li stanno assumendo e questa è la fase uno. E come puoi vedere, la fase due si basa su questo, parla di cosa è, sai, portare una tessera assicurativa e cos'è un'emergenza, e chi chiamerebbe il paziente per un'emergenza. Parlano della loro storia medica familiare e perché è importante spiegare ai futuri fornitori. La fase tre parla di come prendere una decisione da adulto e come fissare un appuntamento e come ricaricare i farmaci, strumenti davvero pratici e utili di cui i nostri ragazzi hanno bisogno man mano che crescono per diventare adulti. La fase quattro continua a basarsi su questo in termini di discussione degli obiettivi per l'assistenza agli adulti e assicurarsi che abbiano un riepilogo medico, assicurandosi che abbiano i rinvii di cui hanno bisogno per le altre sottospecialità, e davvero con l'obiettivo di avere un primo appuntamento con il loro fornitore per adulti.

[0:15:38] La fase cinque fa ancora parte del processo di transizione che in realtà sta vedendo quel fornitore per adulti. E quindi, è davvero importante per noi sottolineare alle nostre famiglie che la transizione non finisce quando hai finito con il neurologo pediatrico. Richiede davvero di prendere, mantenere e andare a quell'ultimo appuntamento con quel primo appuntamento con il tuo fornitore di neurologia per adulti e trasferire completamente le tue cure. Quindi, sai, come stavo descrivendo prima, deve essere davvero una squadra. Il team di transizione è composto dagli operatori sanitari della clinica neurologica, dalla tua famiglia, dalla tua scuola e, certamente, dall'individuo e da te, proprio come ogni squadra ha un aspetto un po' diverso e ogni processo di transizione ha un aspetto un po' diverso. Mi è diventato davvero chiaro nella nostra clinica che ogni transizione è piuttosto unica e abbiamo certamente bisogno di incontrare le famiglie dove si trovano e modificare il loro piano di transizione nel tempo.

[0:16:44] Quindi certamente, richiamando di nuovo la discussione precedente su come un piano IEP o 504 possa essere un piano individualizzato per l'apprendimento e il supporto a scuola. Penso che dobbiamo avere la stessa mentalità di un piano di transizione. Penso che una taglia unica non andrà bene per tutti e penso che ogni struttura familiare, ogni diagnosi, ogni insieme di bisogni medici, ogni insieme di bisogni di salute mentale sia anche unico per ogni paziente. E dobbiamo essere disposti ad avere una struttura per un viaggio e disporre di strumenti e obiettivi in ​​atto, ma disposti a essere flessibili con quella struttura, strumenti e obiettivi in ​​modo da poter davvero avere una transizione di successo per ciascuna delle nostre famiglie. Quindi, l'altro pezzo di questo puzzle è certamente: gran parte di ciò che vi ho mostrato non era esclusivo dei pazienti pediatrici con malattie neuroinfiammatorie.

[0:17:34] Quindi, quali sono alcuni dei bisogni unici della nostra popolazione di pazienti? E a cosa dobbiamo pensare? Penso che ci siano molte esigenze uniche e penso che tutti voi le conoscete anche meglio di me. Ma alcune aree diverse che certamente vorrei evidenziare sono le implicazioni legali in termini di prendere decisioni, le implicazioni logistiche in termini di prendere effettivamente e mantenere gli appuntamenti e il rinvio di farmaci - ricariche di farmaci. Certamente, ci sono bisogni fisici, mentali ed emotivi dei nostri pazienti. E una cosa che è veramente importante da tenere a mente è che stiamo portando i nostri pazienti, i nostri figli attraverso questo processo durante un periodo molto vulnerabile della loro vita. Quindi, il normale sviluppo del cervello degli adolescenti avviene negli stessi anni in cui stiamo cercando di instillare in loro il set di abilità e consentirgli di assumere il controllo della propria salute durante un periodo emotivo, un momento in cui il processo decisionale a volte è difficile, e la pubertà e gli ormoni lo rendono ancora più difficile.

[0:18:51] E quindi, penso che sia ragionevole per noi riconoscerlo e renderci conto che dobbiamo sostenere i nostri pazienti e i nostri familiari in questo momento molto vulnerabile per loro. C'è una maggiore indipendenza durante questo periodo e un maggiore desiderio di sentirsi normali e quindi il processo decisionale ne risente. Abbiamo sentito nella nostra precedente discussione che la nostra popolazione ha un rischio maggiore di comorbilità psichiatriche e ansia, e la depressione è certamente significativa da tenere in considerazione durante questo periodo di transizione. E abbiamo anche sentito che abbiamo una maggiore incidenza di effetti collaterali cognitivi in ​​generale dai nostri processi patologici che trattiamo, ma anche dai farmaci che usiamo per trattare questi processi patologici come gli steroidi, ad esempio, sappiamo che i nostri pazienti non sono potrò evitare gli appuntamenti medici, a volte le infusioni, a volte il malessere, a volte il tempo lontano dalle loro attività quotidiane.

[0:19:53] E quindi questo è qualcosa che sai per aiutare a riflettere e pensare come una sfida per lavorare con i nostri pazienti su come passare con successo dal modello di assistenza pediatrica al modello di assistenza per adulti. Sappiamo che i nostri pazienti hanno molteplici sottospecialità di cui occuparsi. Non si tratta solo di trasferire il neurologo pediatrico, ma anche di fornire servizi di salute mentale e - come ho detto, oftalmologo, urologo PM e i nostri medici. E sappiamo che dobbiamo pensare a quali sono le risorse nel mondo degli adulti che potrebbero non essere prontamente disponibili come nel mondo pediatrico. E quindi a volte è necessario passare a gradire un diverso supporto comunitario e specialmente nelle aree dei supporti psicosociali e interdisciplinari. Abbiamo scoperto che è un po' più impegnativo. E così spesso l'infermiere pediatrico è ospitato in un centro medico accademico e ci sono altri sub-specialisti accademici, certamente, nel mondo degli adulti, ci sono anche sub-specialisti degli adulti, ma meno, nel campo della salute psicosociale e mentale, noi ho sentito molte sfide diverse.

[0:21:02] E questo fine settimana ho parlato con diverse persone delle loro sfide, nel trovare quei supporti di sottospecialità. Penso che un'altra risorsa a cui pensare per i nostri pazienti con malattie infiammatorie siano le risorse per continuare la scuola o entrare nel mondo del lavoro e come prepararsi per il successo e difendere se stessi e soddisfare i propri bisogni in quelle arene. Quindi, l'intero obiettivo della transizione e della pianificazione di una transizione è dare potere ai nostri giovani nel modo giusto. E quindi, dobbiamo assolutamente essere trasparenti sulle differenze nella cultura dell'assistenza agli adulti. Dobbiamo identificare i bisogni unici di un bambino. Dobbiamo trasferire i fornitori di cure primarie prima dei fornitori di sottospecialità. Dobbiamo assicurarci di avere un'idea di questa autonomia graduale dei nostri giovani e avere un documento di piano di transizione. E quindi, questa diapositiva vuole essere un po' una diapositiva delle migliori pratiche in termini di ciò che la letteratura supporta per avere una transizione di successo.

[0:22:11] Una cosa di cui voglio parlare è questa indipendenza graduale. E il motivo per cui voglio parlarne un po' di più usando questa immagine è, sai, una cosa in cui mi sono imbattuto più e più volte quando leggevo le storie di transizione delle persone in termini di come passano con successo dal pediatrico mondo nel mondo degli adulti è il desiderio di essere in grado di assumersi quella responsabilità e di poter crescere con essa e avere la libertà e il supporto per prendere decisioni, il che a volte significa fare errori e sai, i nostri adolescenti - ogni adolescente desidera ardentemente quell'indipendenza e il desiderio di quell'opportunità di imparare, crescere e provare e penso che sia davvero importante supportarli nel prendere le proprie decisioni ed essere lì per loro mentre prendono le proprie decisioni, ma essere anche una rete di sicurezza dietro di loro. E quindi questo è il nostro obiettivo nel nostro programma di transizione è consentire ai pazienti di avere e sviluppare gli strumenti di cui avranno bisogno per avere successo, dando loro l'opportunità di provare.

[0:23:26] Quindi, in sintesi, quello che voglio lasciarvi è che questo è certamente un viaggio. È qualcosa che richiederà tempo, anni anche per essere preparato. E voglio autorizzare tutti voi a fare un elenco dei membri del vostro team che vi aiuteranno in questo viaggio in termini di professionisti della clinica, ma anche della vostra famiglia, dei vostri amici e anche dei professionisti della scuola. È importante iniziare presto ed è importante individualizzare l'esperienza per formalizzare un piano di transizione e consentire ai nostri giovani di essere in grado di passare all'età adulta in modo appropriato, quindi con ciò inserirò la stessa diapositiva che il Dr. Wilson ha presentato in termini del nostro team neuroimmune e ringraziamo tutti loro per aver contribuito a creare il nostro programma di transizione. Uno dei nostri grandi obiettivi è costruire un ponte verso gli altri programmi per adulti della nostra comunità. E così, siamo al Nationwide Children's a Columbus, Ohio. E abbiamo la clinica neuroinfiammatoria della Ohio State University.

[0:24:28] E quindi, dirò che abbiamo un meraviglioso vantaggio nell'avere un neuro immunologo che vede sia i pazienti pediatrici che i pazienti adulti. E così, nel nostro piano di transizione per la nostra clinica, il nostro obiettivo è fare in modo che quel neuroimmunologo faccia l'ultima visita pediatrica del paziente con loro all'ospedale pediatrico nazionale e poi faccia in modo che quel neuroimmunologo faccia la sua prima visita per adulti allo stato dell'Ohio con quel particolare paziente. E quindi questo è il nostro modello di consegna a caldo. Questo è il nostro obiettivo alla fine di questo viaggio di transizione, ma potrebbe non essere una risorsa disponibile per tutti. Tuttavia, incoraggerei sicuramente tutti a essere in grado di identificare presto quel fornitore di adulti e incoraggiare il loro neurologo pediatrico a fare anche un qualche tipo di trasferimento caloroso al mondo degli adulti. Quindi, sono felice di rispondere a qualsiasi domanda e so che io e il dottor Wilson siamo entrambi disponibili a rispondere alle domande. SÌ.

[00:25:40] Membro del pubblico: Quindi, sai, parte di questa graduale indipendenza è quando un bambino è piccolo e ha una malattia neuroimmune. Il genitore va a scuola e dice all'insegnante: "Questo è quello che ha mio figlio". Quando arrivano all'adolescenza, devono imparare a parlare della propria, qual è la loro diagnosi. Come si fa a dire alle persone che sono coetanei e insegnanti? È una parte importante di ciò che difendi con gli insegnanti?

[00:26:08] Dott. Melissa Hutchinson: Sì, assolutamente. Tornerò alla nostra diapositiva del viaggio di transizione e quindi questo è: queste sono le nostre diverse fasi di transizione e certamente non ho inserito tutti i nostri fogli di lavoro specifici che sono nel nostro pacchetto, ma il nostro pacchetto per la fase uno include un foglio di lavoro che il paziente stesso compila in termini di "qual è la mia diagnosi" e ha uno spazio vuoto, e questo significa "vuoto", e quindi devono essere in grado di spiegarlo. E poi le domande tre e quattro riguardano come lo spiegheresti ai tuoi compagni e come lo spiegheresti alla tua scuola. Ed è più o meno da dove iniziamo e, come ho detto, sono i ragazzi di 12 e 13 anni che sono - da dove stiamo iniziando. E penso che un punto davvero importante nel trattare i pazienti pediatrici sia così interessante perché diventa un punto in cui devi rivolgerti al bambino e parlare con loro invece che con i loro genitori, giusto?

[0:27:11] E trovo che a volte anche prima dei 12 o 13 anni sia un buon momento per iniziare a farlo. Questi kiddos sentono queste parole per anni, sentono queste diagnosi per anni. Sono semplicemente cresciuti con esso perché è quello che era, quelli che vengono diagnosticati all'inizio, ma a un certo punto devi fare un passo indietro e dire: "Sai di cosa stiamo parlando?" "Sai perché ne stiamo parlando?" E penso che sia importante farlo a un livello di sviluppo e adeguato all'età e poi costruire su quello nel tempo. Una cosa e penso che ti chiamerò fuori,
Hannah, in questo momento, ma una cosa che avevi detto ieri era — penso che tu abbia detto qualcosa del tipo, sai, l'hanno spiegato ai miei genitori, forse avrei dovuto fare più domande e penso che sia davvero importante quello che penso davvero L'ho scritto e ho detto: "Sì, penso di farlo, penso di aver spiegato le cose ai genitori", e anche con i miei adolescenti e penso che noi, in particolare io stesso, dobbiamo assicurarci di parlare con il paziente a un livello adeguato all'età e allo sviluppo. Indipendentemente dal fatto che siano stati diagnosticati all'inizio dell'infanzia o da adolescenti. Sì.

[00:28:33] Membro del pubblico: Abbiamo un sacco di persone che, sai, ci sono dei pericoli. È un po' come qualsiasi cosa. In un certo senso vogliono adattarsi, quindi non vogliono essere aperti riguardo ai farmaci che stanno assumendo, ai loro limiti. Trovi che sia davvero difficile in quel momento per le persone, forse dai 16 anni in su, cercare di far loro sapere che forse questo è qualcosa di importante. Non puoi vivere le tue vite, come l'intrattenimento, specialmente come diventano i bambini quando vanno al college e cose del genere. Forse non si prendono cura di se stessi. Potrebbero minimizzare e cose del genere. Come viene gestito davvero o è qualcosa che trovi?

[00:29:32] Dott. Melissa Hutchinson: Penso che lo troviamo; Penso che uno degli obiettivi nella formalizzazione del nostro processo di transizione sia quello di costruire quella cassetta degli attrezzi per essere in grado, sai, di avere un modo formale per far registrare ai pazienti, sai, quali sono i segni e i sintomi che potrei sperimentare. Quali sono le cose che devo chiamare e dire a qualcuno cosa devo fare in caso di quei sintomi in un'emergenza o nel caso in cui sviluppi sintomi? E quindi, penso che formalizzando quell'istruzione e facendo in modo che i pazienti costruiscano la loro cassetta degli attrezzi nella fase iniziale, l'obiettivo sia assicurarsi che adolescenti, adolescenti, giovani adulti abbiano la comprensione di cosa potrebbe accadere o cosa potrebbe accadere e cosa fare - e come riconoscere quello e poi cosa fare al riguardo. E così, l'obiettivo sarebbe quello di potenziarli, di prendere il controllo del loro processo decisionale. Ma penso che in un certo senso rievochi anche l'immagine delle piante in crescita che avevo, il che a volte è necessario. E penso che sia, sai, una delle cose che è molto bramata dalla nostra popolazione di adolescenti e giovani adulti è l'indipendenza nel prendere decisioni e sai, essere in grado di avere un supporto in una rete di sicurezza nel caso in cui le decisioni non vadano bene Non andare come previsto per poterti appoggiare.

[00:31:08] Dott. Camille Wilson: Sì, assolutamente. Stavo solo per aggiungere a ciò che il dottor Hutchinson ha detto anche alla tua domanda, penso che ci sia una fase molto appropriata dal punto di vista evolutivo del tipo: "Non voglio essere diverso, non voglio distinguermi, o io non voglio dover perdere la scuola a causa di quelle fleboclisi, o non lo voglio. E penso che sia qui che i supporti psicosociali diventano così importanti, quindi non è solo quando ti viene diagnosticata per la prima volta che potresti voler parlare con un professionista di “Cosa significa? Cosa devo fare? Di cosa ho paura. Ma anche se ci può essere anche un po 'di dolore lungo la strada, come questo è diverso, lo capisco ed essere in grado di risolverlo e parlarne penso possa essere molto prezioso. E penso che sia qui che il supporto psicosociale continuo può essere così potente. Quindi, sia che si tratti di avere una comunità, come una conferenza come questa in cui puoi stare con i tuoi coetanei, puoi stare con persone in diverse fasi della vita e vedere: "Oh, ok, ce l'hanno fatta, è cambiato", e penso che sia ciò che rende la comunità così potente all'interno di questo processo, ma forse anche avere alcuni di quei supporti più formali per aiutare quando arrivano quei momenti difficili quando, perché l'aderenza ai farmaci è una grande preoccupazione, come nella tarda adolescenza, nei primi anni dell'età adulta.

[00:32:23] Membro del pubblico: Volevo solo prendere nota. So di avere una domanda al riguardo, solo una parte di qualcosa che abbiamo passato nella mia famiglia con mio figlio. Quando era più giovane, aveva meno di 12 anni, quando stava attraversando un periodo davvero difficile con la sua diagnosi, affrontando un intervento chirurgico importante. E allora era incredibilmente spaventato, ma aveva l'assistente sociale con cui parlava, e in realtà hanno esaminato e creato un PowerPoint perché stava davvero attraversando un periodo difficile con le domande che stava ricevendo da altri bambini. “Beh, perché usi una sedia a rotelle qui ma non stai usando una sedia a rotelle adesso? Perché sei stato via per due settimane e non devi recuperare tutti i compiti?" Quindi, non è stato davvero facile andare avanti e spiegare non solo della sua diagnosi, di quello che stanno vedendo, ma anche di chi è, che era ancora quassù. Era ancora un bambino. Era ancora importante per lui giocare ai suoi videogiochi e per mio figlio, questo è stato un grande passo in lui nel prendere e possedere la propria disabilità e poter andare avanti. E guardando indietro ora, posso vederlo come uno di quei primi passi in quella transizione qui perché allora lo possedeva ed era in grado di porre quelle domande ai suoi medici sulla sua diagnosi e sui diversi aspetti che dovevano essere sicuri che fosse tenere il passo con. Non era solo la mamma che doveva. Quindi, volevo solo parlarne. Quella possibilità era un'ottima cosa. Lo presentò alla sua classe. All'epoca era la sua classe di terza o quarta elementare, e poi mi ha chiesto di entrare e quando sono emerse alcune domande, ha detto: “Per quella, devi chiedere a mia madre. Lei è proprio lì. Quindi, è solo qualcosa che penso sia davvero una buona idea per i bambini che non sono sicuri ma dovranno affrontarlo.

[00:34:33]: Dott. Melissa Hutchinson: Lo adoro, è un'idea davvero fantastica, un esempio fantastico e penso che evidenzi davvero il fatto che questo è il nostro processo formalizzato che vogliamo assicurarci di avere in atto nella nostra clinica, ma ogni paziente e ogni famiglia è così unico e le esigenze sono così uniche e certamente, ancora una volta, sono molto grato di avere i nostri fornitori di salute mentale nella nostra clinica perché posso vedere totalmente come i nostri pazienti traggono beneficio lavorando con loro su base settimanale o mensile in termini di lavoro con loro sulla loro ansia e andando a scuola o lavorando con loro, sai, sulla loro comunicazione con i loro coetanei e questo non deve aspettare fino alle 12 per iniziare, giusto? Questo non deve affatto aspettare, ed è qualcosa su cui valutiamo e su cui lavoriamo per tutti gli anni in cui i pazienti sono con noi nella nostra clinica.

[00:35:28] Membro del pubblico: Ti farò una domanda. Come ti avvicini? Perché sembra che, specialmente per i genitori che l'hanno fatto per un po', e come uno che lo ha fatto per un po', possa essere davvero difficile lasciare che il bambino gestisca quei pezzi, per fare tutte quelle domande, soprattutto se tu Sono con un fornitore da molto tempo e sono abituati a parlare con te. Hai qualche parola di saggezza per i genitori per poter dire: "Va bene, va bene fare un passo indietro?" Come hai detto, ci saranno errori.

[00:36:14] Dott. Melissa Hutchinson: Voglio dire, penso che sia perfetto; Penso che tu abbia parlato da solo ora, ma risponderò alla domanda, quindi chiederò anche al dottor Wilson di rispondere alla domanda. E così, abbiamo questa prima conversazione su cos'è la transizione con la famiglia con il paziente e gli operatori sanitari e a volte abbiamo quella conversazione due o tre volte, sai, per stabilire le aspettative di tutti dall'inizio e per impostare davvero le aspettative di questo è il processo che accadrà, rendiamolo il meglio che può essere e, sai, assicuriamoci di avere gli strumenti in ciascuna delle nostre cassette degli attrezzi. E quindi, penso che essere molto trasparenti con i genitori in termini di qui sono le fasi che vogliamo aiutare, sai, portare avanti il ​​​​bambino, i genitori sono stati così contenti di questo sussidio. Sono stati davvero solo - penso che un senso di sollievo quasi, in un certo senso, sai, grazie per aver pensato a tutte le cose di cui il mio bambino avrà bisogno, e penso che mentre questa transizione avviene, è evidente che stiamo parlando con il paziente e notevole cosa - come il paziente sta rispondendo alle domande.

[0:37:27] Abbiamo anche alcune dispense e alcune pubblicazioni dirette ai genitori in termini di come cos'è questa transizione? E posso certamente condividerli con te e quali sono gli obiettivi e perché sono qui? Perché abbiamo la transizione? Ma penso che una delle altre cose potenti che stiamo facendo sia pinzare i documenti e darli al paziente e in modo che possano continuare quella conversazione a casa, possono continuare ad espandersi su diversi modi in cui il paziente ha risposto le diverse domande e i diversi argomenti che sono emersi durante la discussione perché certamente non possiamo avere quella conversazione completa nel contesto della clinica quel giorno. E sebbene sia un processo multifase e pluriennale, gran parte delle conversazioni avverranno sicuramente a casa, giusto? Non so se c'è qualcosa che vuoi aggiungere a questo.

[00:38:12] Dott. Camille Wilson: Sì, e penso che sia una domanda così eccellente perché come genitori e come caregiver sei quella voce principale, stai comunicando. E quindi, penso di trovare un modo per spostare quella dinamica in cui poi stai permettendo alla persona amata di avere quella voce più grande, sai, e parlando di ciò che stanno pensando, sentono quali sono le loro domande. E così, penso che abbiano una risorsa per la transizione che il Dr. Hutchinson ha mostrato prima, ha quella sezione per genitori e tutori, ha alcuni suggerimenti davvero ponderati, anche solo concreti su come puoi aiutare a preparare il tuo giovane ad essere più indipendente. Quindi, potrebbe essere prima di andare all'appuntamento dal neurologo, magari sedersi con tuo figlio un paio di giorni prima e farti delle domande che forse tuo figlio vuole porre al dottore, giusto? E quindi incoraggiali a farlo, e quindi dà loro quell'abilità - quel tempo per esercitarsi, sai, le abilità e potrebbe andare alla grande, potrebbe essere un po 'difficile e va bene, fa parte di quell'apprendimento processo, e penso che sia per questo che proviamo a mapparlo in così giovane età per dare l'opportunità di esercitarsi come "Okay, questa volta, forse fai solo una domanda", la prossima volta che potrebbero voler chiedere qualcos'altro o un altro dominio e man mano che costruiscono quella fiducia, possono essere più indipendenti e poi puoi fare quel passo indietro, ma mentre sono con te e sotto la tua cura, sai, cambia quella dinamica in modo che tu ti senta a tuo agio e anche la persona amata si sente a suo agio, perché penso che sia una cosa a due facce, non si tratta solo di aiutare il bambino a sentirsi a proprio agio nell'aiutare i genitori e gli operatori sanitari a dire, ok, i miei figli l'hanno capito. Sì.

[00:39:45] Membro del pubblico: Grazie mille.