[00:00:05] Janet Dean: Salve, sono Janet Dean e sono un'infermiera pediatrica al Kennedy Krieger Institute. E oggi, l'argomento di cui parlerò è il passaggio dall'ospedale a casa. E quello che so su questo argomento, l'ho imparato dai miei pazienti e quello che mi hanno insegnato e quando le cose non vanno bene, l'ho imparato dai pazienti. E la prima sera che sono stato qui, mi sono seduto a cena con il mio amico qui, Paul Garrett, e lui è un adulto e io sono una persona pediatrica e ha avuto un'esperienza personale. Quindi, ho pensato che faremo squadra e faremo questo. Ha fatto un sacco di cose in Canada. E così, lascerò che Paul vi parli un po' di se stesso qui.

[00:00:50] Paolo Garrett: Assolutamente. Grazie mille. È davvero un piacere e un onore essere qui. Mi chiamo Paolo Garrett. Vengo da London, Ontario. E anche se non è lontano da – no?

[00:01:04] Membro del pubblico 1: Interruttore del microfono. Scusi signore.

[00:01:07] Paolo Garrett: Com'è quello? Ecco qua.

[00:01:08] Janet Dean: Sì.

[00:01:09] Paolo Garrett: Io sono qui ora. Sì. Mi chiamo Paolo Garrett. Vengo da London, Ontario. Sono circa due ore da Toronto. Circa, beh, dall'altra parte dell'acqua, a circa quattro ore da Rochester. Cleveland ha circa tre anni e mezzo. Comunque sono in quella zona dei laghi ed è davvero un piacere essere qui. Circa tre anni e mezzo fa, mi stavo preparando per andare al lavoro ed era un sabato mattina. E all'improvviso ho avuto un intorpidimento alle gambe, che si è insinuato intorno alle mie natiche e giù per l'altra gamba. E ho cercato di salire le scale per parlare con mia moglie di quello che poteva succedere. Sono arrivato in camera da letto e la linea di fondo è di circa 30 minuti dopo quell'intorpidimento, ero paralizzato dalla vita in giù con qualcosa chiamato mielite trasversa dove la mielina o il rivestimento alla base della colonna vertebrale con il midollo spinale e i nervi sono - ottiene una lesione su di esso, va alla deriva e si apre a ross in modo che i nervi si chiudano per proteggersi.

[00:02:12] Quindi, negli ultimi tre anni e mezzo, è stato un viaggio ed è stato un viaggio e un'esperienza di apprendimento, e ho incontrato così tante persone meravigliose. E ora sono qui, dove non sarei mai stato se non fosse successo. Quindi, ci sono, immagino, dei bonus a questo. E così, stiamo ancora combattendo il trasversale. Abbiamo iniziato con cure acute, che mi hanno messo in linea per sapere cosa avevo. E poi siamo entrati - siamo entrati in un ospedale di riabilitazione dove abbiamo iniziato il nostro viaggio per imparare ad essere chi stai per essere di nuovo nella tua vita. Il nuovo Paul, se vuoi. Quindi, ci abbiamo lavorato molto da vicino negli ultimi anni e ora sono molto coinvolto nel processo con il Lawson Institute e il Parkwood Institute, nonché con la clinica ospedaliera lassù. E stiamo cercando di aiutare le persone a rientrare nella comunità quando sono state colpite da uno shock così improvviso al loro sistema. Quindi, questo è quello che stiamo facendo qui oggi ed è davvero un piacere. Grazie per avermelo chiesto.

[00:03:12] Janet Dean: Va bene. Ops, l'ho fatto. Sapevo che l'avrei fatto. Va bene. Quindi, come ha detto Paul, sai, queste condizioni neuroimmuni vengono fuori dal nulla e possono - hanno un effetto da lieve a grave sul funzionamento fisico e sulla salute dell'individuo. E hanno anche un profondo effetto sui sistemi psicologici nell'individuo e nell'intera famiglia. E quindi, sai, a volte le persone potrebbero volere che dopo la diagnosi tornino a casa. Ma è davvero molto importante che le persone seguano un programma di riabilitazione ospedaliera, perché affinché le persone possano fare una riabilitazione intensiva, hanno davvero bisogno di avere un team medico dietro di loro che possa aiutare con tutti i problemi medici. E un team psicosociale che può aiutare con tutto il supporto psicosociale per consentire alle persone di poter fare terapia.

[00:04:18] Quindi, il team di riabilitazione ospedaliera è composto da un gruppo di persone che ho mostrato nella prima diapositiva e i veri obiettivi della riabilitazione ospedaliera, gli obiettivi a breve termine sono, sai, per i bambini, soprattutto gli obiettivi a breve termine devono essere adeguati allo sviluppo. E si concentrano sull'indipendenza funzionale. E sai, a breve termine, le persone potrebbero aver bisogno di dispositivi compensatori per aiutare a recuperare la funzione. E a lungo termine, stiamo lavorando al recupero della funzione e alla mitigazione delle conseguenze a lungo termine. E il team di riabilitazione fornisce supporto psicosociale e istruzione al paziente, al caregiver e alla famiglia. E lavora anche sulla stabilità medica e sulla mitigazione dei sintomi con l'obiettivo finale di tornare a casa e alla comunità.

[00:05:12] Quindi, il passaggio a casa implica che la pianificazione delle dimissioni e la preparazione devono iniziare poco dopo l'ammissione alla riabilitazione. E le persone che a quel punto avevano queste condizioni probabilmente non sapranno nemmeno quali domande porre sulla pianificazione delle dimissioni. Quindi, molte strutture hanno un pianificatore delle dimissioni che è un infermiere, un case manager o spesso un assistente sociale che aiuterà a guidare questo processo a casa. E non scoraggiarti se la tua funzione alla dimissione non è quella che vorresti che fosse, perché il recupero è lungo, seguendo queste condizioni. Quindi, sai, la riabilitazione ospedaliera è solo l'inizio del tuo recupero e riabilitazione.

[00:06:00] Quindi, argomenti da considerare per la pianificazione delle dimissioni o il passaggio a casa in cui dovrai pensare alle cure mediche in corso, alla riabilitazione in corso, al supporto psicosociale, alla salute mentale, al supporto cognitivo, compreso il coping e l'adattamento. E ancora, genitori, coniuge, supervisione o assistenza familiare necessaria a casa, risorse finanziarie, modifiche alla casa e attrezzature necessarie, trasporti e poi pianificare il ritorno alle attività quotidiane e ai ruoli precedenti come la scuola o il lavoro. E i primi argomenti che non sono in grassetto, ci sono altre presentazioni che li copriranno. Quindi, Paul e io esamineremo principalmente più aspetti pratici della pianificazione delle dimissioni negli argomenti in grassetto.

[00:06:50] Quindi, cure mediche in corso, stiamo solo - lancerò solo alcune diapositive in modo che le persone che stanno guardando da casa o più tardi possano vedere costruire la tua squadra medica, identificare le farmacie e ottenere farmaci , e ordinare qualsiasi materiale infermieristico. In corso, cercherai PT e OT e discorso se necessario, sai, localizzando la comunità nella tua terapia, guardando le attrezzature di cui avrai bisogno a casa per poter essere il più indipendente possibile nella tua funzionamento, supporto psicosociale e salute mentale. Conosci i membri del team, il lavoro sociale, la riabilitazione, la psicologia, il coping e l'adattamento, l'interruzione del ruolo. Devi - se hai una disfunzione cognitiva, avrai bisogno di imparare alcune strategie per quella valutazione dell'umore, dei farmaci, del sostegno familiare e del sostegno tra pari.

[00:07:39] Quindi, prima assistenza che potrebbe essere necessaria a casa. Quindi, il numero uno è che molte persone hanno bisogno di assistenza almeno inizialmente dalla loro famiglia. E se non hai una famiglia, dovranno esserci altri tipi di assistenza che possono essere forniti. Ma anche se hai un'assistenza infermieristica qualificata o assistenza personale, la tua famiglia finirà per essere il backup, perché ci saranno giorni in cui le persone non si faranno vedere e cose del genere. E poi l'assistenza familiare può includere solo la supervisione, ma a causa dell'età per i bambini piccoli o forse per gli adulti più anziani o se ci sono problemi cognitivi e quindi alla fine per chiunque possa intraprendere una vita indipendente è davvero importante. E ci sono negli Stati Uniti, ci sono centri per la vita indipendente in ogni stato progettati e gestiti da individui che vivono con disabilità, per fornire risorse per la vita indipendente.

[00:08:43] Le modifiche alla casa sono un'altra cosa. Le rampe per entrare e uscire di casa sono probabilmente la cosa più importante da fare se hai difficoltà con la mobilità. Devi avere due uscite e un piano di evacuazione, e poi piani di preparazione alle emergenze. Sai, l'uragano Ian è appena arrivato sulla costa orientale. Se hai una casa a più piani, sai, la cosa più semplice da fare è allestire un primo piano, scivoli delle scale o un'altra opzione, modifiche al bagno. E se non puoi avere accesso al bagno, allora potresti usare un comodino. E se non hai accesso alle docce, puoi fare un bagno di spugna o un bagno a letto. E poi allargare le porte per l'accesso a sedie a rotelle o deambulatori. E tieni presente che sai come sembri quando torni a casa non sarà necessariamente come sembrerai tra un anno per ora. Quindi, devi prendere questo tipo di considerazione.

[00:09:44] Trasporti, negli Stati Uniti, Medicaid fornisce trasporti per trasporti di emergenza o appuntamenti medici. Imparare a usare i mezzi pubblici può essere importante. Veicoli privati, per tornare alla guida, avrai bisogno di valutazione e formazione per attrezzature adattate, se necessario. I programmi di riabilitazione professionale possono aiutare con i finanziamenti. Se sei un bambino, lo vuoi - avrai bisogno di accedere agli scuolabus. Quindi, vuoi essere sicuro che la sedia a rotelle che alla fine ottengono i bambini possa essere fissata su uno scuolabus. Quindi, lascerò parlare Paul di questi. Quindi, parlami del tuo passaggio a casa e di che tipo di cure avevi bisogno per cominciare e forse di cosa hai bisogno ora.

[00:10:31] Paolo Garrett: Certo, sai, sono stato molto fortunato mentre attraversavamo l'intera transizione che è iniziata davvero il primo giorno in ospedale quando siamo arrivati ​​a Parkwood quando la mia infermiera che era la mia infermiera principale mi ha detto: “Ecco un raccoglitore. Inizierà con quello e ha alcuni aspetti della tua vita e dove attraverserai questa transizione attraverso l'ospedale attraverso OT e PT. E c'erano pagine con solo mozziconi di cose ancora da riempire. Quindi, ha detto, “Questo si riempirà di cose che hanno a che fare con l'alimentazione, cose da fare con l'esercizio fisico, cose da fare con i tuoi medici, cose da fare con i tuoi specialisti. E tutto questo si riempirà. Questo raccoglitore diventerà molto denso di informazioni.

[00:11:15] Quindi, quello faceva parte del passaggio a casa. Quindi, quello su cui ho lavorato molto duramente è stato quello di rendermi il più forte possibile per tornare a casa nostra. Abbiamo avuto un enorme supporto lì dentro. Come ho detto, iniziato dal primo giorno. Gente, ovviamente, sono andato alle sessioni PT, alle sessioni OT. Ho imparato, ho capito che devi accettare la situazione che hai avuto, e queste persone sono professionisti e ti mostreranno come vivere di nuovo la tua vita.

[00:11:43] Quindi, l'abbiamo fatto. Siamo usciti per circa un paio di settimane e poi abbiamo avuto un incontro con tutti noi insieme. Sarebbero i miei medici, il mio OT, il mio PT, i miei dottori, le mie infermiere, tutti seduti lì e hanno detto: “Bene, dove sei adesso? Come ti senti a riguardo? Ed ero abbastanza sicuro di essere onesto con te, perché non ho mai lasciato che questo mi infastidisse. Ho sempre pensato che tu lo sapessi; lo risolveremo e passeremo un altro giorno. Ma l'aspetto pratico era che dovevo tornare a casa e dovevo tornare alla mia vita. Quindi, sono venuti a casa nostra e hanno guardato oltre, l'OT e il PT, Charlie e dimenticalo, nebbia del cervello. E poi hanno esaminato la casa e hanno determinato di cosa avevamo bisogno e di cosa avevamo bisogno per me per tornare a casa.

[00:12:31] Ora, fortunatamente, avrei recuperato un po' di camminata su quel palco, non molto, ma avrei potuto usare un deambulatore e avrei potuto in qualche modo salire di sopra, il che mi ha reso la vita più facile. Quando siamo venuti a casa per la prima volta, sono andato con loro, la prima volta che sono tornato a casa dopo l'incidente e questo è stato tipo tre mesi dopo quando, sai, il mio cane mi ha quasi fatto inciampare non appena sono entrato nella porta e quel genere di cose. Ma erano trascorsi tre mesi e Brenda e Charlie avevano lavorato così duramente per determinare ciò di cui avevamo bisogno in casa per sistemare le cose. Brenda è mia moglie e l'intero incidente che è successo, ha dovuto farsi carico di tutte queste cose. Non ne avevo davvero, non direi di dirlo ovviamente, ma non avevo alcuna capacità di fare nulla al riguardo. Quindi, ha lavorato a stretto contatto con il team di transizione e molto, a stretto contatto con OT e PT, e si è assicurata che con quello che dicevano avessi bisogno di nuovi binari per salire le scale. Mi servivano le ringhiere perché veniamo nel garage piuttosto che davanti, perché lì non c'era la ringhiera, era più facile, e alcune modifiche al bagno. Beh, doveva organizzare tutto questo. Quindi, fortunatamente, non avevamo molto da fare, ma avevamo molto da fare, ed ero ancora molto debole in questa fase. Quindi, ha organizzato tutto, ha sistemato le rotaie, ha sistemato tutto, ha preparato tutto per farmi entrare. La praticità era che potevo tornare a casa, potevo sedermi in macchina, potevo tornare al casa e io potremmo entrare in casa. E poi con i camminatori andavo in soggiorno, eccetera.

[00:14:00] Una volta lì, ovviamente, stavo facendo la maggior parte delle cose da solo, ma c'erano alcune cose che non potevo fare. Brenda ha trascurato tutte le mie medicine. Ha preso il sopravvento assicurandosi che tutto fosse a posto. Sai, e il cibo era in casa. Intendo tutti questi incidenti che non sono incidenti che dovevano essere curati da qualcuno nel tuo mondo che può aiutarti. Mi preoccupo per le persone là fuori che non hanno persone al mondo, e stiamo guardando anche a questo. Ma sono stato molto fortunato.

[00:14:26] Sono stato anche molto fortunato che il mio infortunio non sia stato devastante per il fatto che avevo bisogno di grandi cambiamenti nella mia casa o grandi cambiamenti nel mio mondo. Abbiamo dovuto uscire di casa, perché salire e scendere le scale durava un lungo periodo non era davvero pratico. Quindi, ci siamo trasferiti in un condominio e ora siamo tutti su un unico livello, ma avevamo ancora bisogno di mettere i binari in bagno e alcune cose fatte in cucina in modo che potessi spostarmi. Se sono in cucina, posso andare in giro e cucinare e così via. Quindi, sì, c'era molto da fare.

[00:14:58] E poi anche la praticità è che ho dovuto guidare di nuovo. Quindi, abbiamo dovuto capire come portarmi sulla strada, e c'erano opzioni per questo con Parkwood. Avevano una cosa in cui ti insegnavano a guidare con i comandi manuali che ora sono riuscito a padroneggiare abbastanza bene. Ma ci sono volute diverse settimane per farlo funzionare. E così, gradualmente con tutto il supporto e nel frattempo, stavo tornando alla terapia fisica ambulatoriale in ospedale. E a questo punto, tutto funzionava insieme e la mia vita stava diventando più forte e più diretta. Sono stato in grado grazie al supporto e alle persone su cui sapevo di poter contare e con cui potevo parlare, che sono stato in grado di andare avanti, iniziare una nuova carriera, essere coinvolto con l'SRNA che è stata una cosa meravigliosa e alcuni altri gruppi in Canada con cui mi occupo anch'io. Quindi, tutto ciò riguardava le persone che mi aiutavano a passare dal 25 maggio a oggi qui a Los Angeles.

[00:16:04] Janet Dean: Eccellente. Quindi, alcune altre cose che sono importanti nella transizione sono, sai, finanziare le risorse. Quindi, l'assicurazione commerciale è un'opzione che le persone conoscono o il tuo programma di assicurazione sanitaria a pagamento unico.

[00:16:21] Paolo Garrett: Assolutamente sì.

[00:16:23] Janet Dean: C'è un'assicurazione sanitaria pubblica qui negli Stati Uniti. Assicurazioni pubbliche o scambi di assistenza sanitaria attraverso l'Obamacare. La previdenza sociale, l'assicurazione per l'invalidità si basa sulla storia lavorativa e può essere richiesta. SSI e Medicaid si basano maggiormente sui bisogni. C'è la disabilità Medicaid, quindi per le persone di età pari o superiore a 65 anni, possono essere ammissibili per la disabilità Medicaid. E poi grave disabilità maggiore di due anni di età, le persone possono anche beneficiare di invalidità Medicare. Esistono alcuni programmi di esenzione specialmente per i bambini che dipendono dal ventilatore. Ci sono - molti stati hanno programmi di esenzione che consentono loro di tornare a casa. Ci sono anche programmi di rinuncia, alcuni per persone con lesioni del midollo spinale o con lesioni cerebrali che possono essere esaminate, così come diversi programmi comunitari a cui il tuo assistente sociale e le persone dell'ospedale possono aiutarti con un certo accesso.

[00:17:29] Quindi, anche il ritorno a scuola è una grande transizione, sai, perché penso principalmente ai bambini, ma abbiamo molti studenti che sono al college che tornano a scuola. E tornare a scuola per i bambini e sai, gli adolescenti possono normalizzarsi. Ti riporta a una buona routine. Lo sviluppo adeguato all'età è che le attività di sviluppo sono fornite attraverso l'interazione tra pari nel contesto educativo e sociale. Abbiamo dovuto aiutare i professionisti della scuola e la famiglia a sviluppare IEP o piani 504. Modifica dell'ambiente scolastico, sai, potrebbe essere necessaria una modifica per la durata della giornata, assistenza di cui il bambino avrà bisogno a scuola, preparazione delle infermiere scolastiche e degli educatori, sai, se i bambini hanno bisogno di attrezzature speciali e tu sai, i nostri bambini sui ventilatori tornano tutti a scuola e hanno bisogno di cure infermieristiche e aiuto in questo, e di qualsiasi attrezzatura adattiva e tecnologia assistiva che sarebbe utile per accedere al loro programma educativo. E questi potrebbero essere come supporti per le braccia mobili, standers. Alcuni dei nostri bambini con AFM hanno bisogno di colori cervicali.

[00:18:43] E poi c'è la preparazione dei loro coetanei. Il nostro dipartimento della vita infantile aiuta, sai, aiutando i bambini a sviluppare una storia sociale in modo che possano - sappiano cosa dire ai bambini su ciò che sai, qual è la loro disabilità e quel genere di cose, e in modo che possano esercitarsi e sentirsi a proprio agio con quello. E poi spesso i professionisti possono entrare in classe e fare presentazioni adeguate all'età alla classe. E molte di queste cose servono anche per il ritorno al lavoro.

[00:19:16] E ritorno al lavoro, ogni stato ha un programma di riabilitazione professionale di qualche tipo che varia da stato a stato ma fornisce finanziamenti per il ritorno al lavoro o al college o alla scuola. È disponibile una legge sul congedo medico familiare per le persone e gli operatori sanitari che devono perdere il lavoro in modo che possano ancora ricevere il pagamento o mantenere il proprio lavoro. E poi l'ADA, l'American with Disabilities Act, sai, richiede che i datori di lavoro forniscano sistemazioni ragionevoli ai candidati qualificati. E ciò significa qualsiasi modifica o adeguamento al lavoro o all'ambiente di lavoro che consenta a un candidato oa un dipendente con disabilità di partecipare alle loro funzioni lavorative essenziali. Allora, Paul, parlami del tuo ritorno al lavoro, al lavoro.

[00:20:17] Paolo Garrett: O si. Sai che dovevo fare qualcosa. Non ero pronto per andare in pensione, sia finanziariamente che mentalmente. E sono stato nel settore degli appalti per anni e anni. E così, ero abituato a trattare con prestiti e cose per le case della gente. Quindi, ho ottenuto - sono tornato al college e ho ottenuto il mio certificato per diventare un consulente ipotecario. Quindi, ora sono nel settore dei finanziamenti per aiutare le persone a realizzare i loro sogni di acquistare la loro casa in pratica. Quindi, ma sai, sono stato in grado di farlo, l'ho fatto online. Sono rimasto scioccato dal fatto di aver ottenuto un voto decente, perché le cose non sempre sai rispondere bene in questa fase. Sì. Quindi, l'ho fatto, e l'ho fatto più questo negli ultimi due anni e mezzo.

[00:21:02] Sì, e ho incontrato molte persone nella comunità. Faccio molto per questo. Lavoro molto con il Kiwanis, dove sono il presidente del comitato per i servizi ai giovani e raccogliamo denaro e lo diamo ai bambini praticamente in tutto il mondo. E aiutali a ottenere la loro istruzione e dare loro un calcio d'inizio. Quindi, tutto ciò che fai e tutto ciò che accade nella tua vita può avere una ragione. E questo era veramente perché non stavo facendo così tanto, non ero così attivo nel mondo, nel mondo reale come lo sono ora prima di questo. Era una situazione quotidiana in cui stavi vivendo la tua vita, e probabilmente stavo ancora facendo la stessa cosa e andava bene. Ma questo è eccitante. È diverso ed è solo, sì, la transizione, beh, è ​​stata una. Ma in altri modi, penso che sia stato qualcosa che doveva essere per me in qualche modo. Io, cercando di tollerare il dolore e le cose ogni giorno. È difficile da fare. Ma ce la caviamo e questo è il – e questo riguarda anche la transizione. Devi, il nuovo mondo, il nuovo te fondamentalmente e come devi affrontarlo.

[00:22:14] Janet Dean: Dimmi qualcosa sulle attività del tempo libero.

[00:22:17] Paolo Garrett: Attività per il tempo libero, beh, accidenti. Sai che corro - no, aspetta. In passato. Ero un pilota. Ho volato molto, ma ora non posso farlo a causa dei farmaci. Sì, non ti daranno una licenza per quello. Vado ancora in palestra e cerco di elaborare una situazione di sviluppo della parte superiore del corpo. Ci piace viaggiare, io e mia moglie, ci piace visitare i nostri amici nelle vicinanze. Stiamo iniziando ad aprirci. Questo è il viaggio più grande che ho fatto finora venendo qui e l'ho fatto da solo, e con un po' di contraccolpo da parte della mia ragazza. Ma altre cose che stiamo facendo, abbiamo lavorato molto insieme in casa. Quindi, fondamentalmente, ci godiamo la reciproca compagnia, e l'abbiamo fatto, usciamo e visitiamo i mercati, e ci godiamo la vita in modo diverso. È commercio, è più facile. Sì.

[00:23:07] Janet Dean: Ma lo ero, quando stavamo parlando a cena l'altra sera mentre eri un pilota e non voli più in modo indipendente, hai il supporto di buoni amici che-

[00:23:17] Paolo Garrett: Aspettare. Hai ragione su questo. Assolutamente. Ho un... ho un nipote che è un pilota e non avrà problemi a portarmi su e lasciarmi sedere sul sedile di sinistra e far finta che ci sia come una ruota che è come nella macchina di un bambino. E le persone con cui ero abituato, il mio FBO, le operazioni sul campo di volo da cui partivo, beh, posso solo fare una chiamata e prenotare un aereo e lui mi metterà in contatto con un pilota e lui non lo fa t farmi pagare per questo. E/o si presenterà lui stesso ed è un bravo ragazzo, e in pratica sarà solo i miei piedi e io posso fare il resto. Quindi, sì, questo è molto supporto.

[00:23:53] Janet Dean: Quindi, va bene, sai, è importante avere il supporto della famiglia, degli amici e cose del genere. Quindi, stavo solo per dire, e questa è l'ultima diapositiva che ho, sai, quello che i pazienti mi hanno detto è che sai che il primo anno può essere piuttosto difficile almeno il primo anno. Sai, le persone sono felici di essere a casa e iniziare il processo per capire la loro nuova normalità, mantenendo la speranza per il miglioramento e la funzionalità continui. Ma d'altra parte, come i genitori di bambini con disabilità, mi dicono sempre che hanno sempre paura di non fare abbastanza per il loro bambino con disabilità. E sono sicuro che bene, farò parlare Paul di questo, dell'esperienza che ha avuto.

[00:24:36] E poi ci sono, sai, alcune delle sfide specialmente con bambini simili che sono sui ventilatori e hanno molte attrezzature e forniture è, sai, è il coordinamento delle cure. I genitori mi dicono che: "Se tutto ciò che dovessi fare fosse, sai, aiutare a prendermi cura di mio figlio, sai, non lo sarebbe, andrebbe bene". Ma è tutto il coordinamento delle cure che devono fare. Devono programmare appuntamenti di follow-up e ordinare attrezzature e forniture e assicurarsi che vengano ogni mese e tu devi occuparti di tutta l'assicurazione dei problemi, trovando e mantenendo una buona terapia o una buona assistenza a casa.

[00:25:15] E spesso le persone devono viaggiare per questo. E ho dimenticato di dirlo sulla riabilitazione, riabilitazione ospedaliera. Potrebbe non esserci una riabilitazione ospedaliera vicino a dove ti trovi. Quindi, le famiglie spesso devono recarsi in un luogo che abbia esperienza per la riabilitazione ospedaliera, il che può essere molto stressante. E poi il supporto tra pari è davvero importante. L'abbiamo sentito ieri da tutte le persone che hanno raccontato le loro storie. Ma che ci sono aspetti positivi. E sai, i genitori mi dicono che sono sempre stupiti di quanto siano resilienti i loro figli. E sono sicuro che la moglie di Paul probabilmente direbbe la stessa cosa che è solo, sai, veramente stupita di quanto Paul sia stato resiliente in tutto questo. Quindi, Paul, vuoi parlarci di, sai, cose per le quali pensi siano importanti?

[00:26:03] Paolo Garrett: Oh, ti dico, stai vicino, mantieni la mente aperta. Devi rallentare la tua vita e solo, e vederla in modo diverso e apprezzare quelli che sono intorno a te, apprezzare quelli che erano intorno a te, ma non te ne sei accorto, e all'improvviso dici: "Oh, avrei dovuto notarli . Erano persone meravigliose”. E sai, sii solo attento al mondo. Divertiti, prova a fare la differenza. Prova solo a fare più di quanto tu abbia mai fatto prima.

[00:26:34] E quello che trovo facendo questo è che mi aiuta nella mia guarigione. Tutte queste cose sono quasi egoistiche. Ma rimanendo così impegnato e facendo cose, mi aiuta a generare un recupero più positivo per me stesso. Prendo energia dagli altri. Prendo energia dalla mia famiglia. Ho tre bellissimi bambini e nove nipoti, e a volte non so dove sono le mie gambe quando i miei nipoti sono in giro. Quindi, dico: “Se perdo le gambe, dimmi solo dove sono. Va bene? Perché non so dove sono i miei piedi. E dicono: "Nonno, i tuoi piedi sono proprio lì". E io dico: "Oh, eccolo, grazie mille".

[00:27:10] Janet Dean: Volevo farti un'altra domanda su, so che mi stai dicendo che tua moglie è stata molto coinvolta nella badante.

[00:27:17] Paolo Garrett: Assolutamente si.

[00:27:19] Janet Dean: Quindi, sai, è un grande cambiamento per sua moglie. E così, è stata molto coinvolta nell'aiutare altri caregiver a negoziare questo.

[00:27:27] Paolo Garrett: Sì. Quindi, grazie per averlo chiesto. Questo è abbastanza vero. Brenda è stata coinvolta per questo. In un certo senso siamo stati coinvolti insieme quando ho lavorato per la prima volta con il Parkwood Institute. Mi è stato chiesto di unirmi a un comitato che stava sviluppando un programma per i ricoverati, dove potevi scoprire cose all'interno dell'ospedale e nella comunità, dove andare a farti riempire, sai, le tue prescrizioni, dove andare a prendere un taxi, dove andare e fare qualsiasi cosa. Quindi, stavano sviluppando quel programma e mi hanno portato dentro. E loro hanno detto: "Sì, certo". Dissi: "Beh, porterò il mio - porterò Brenda con me". E questo è stato circa due anni fa o giù di lì, probabilmente due anni e mezzo in avanti e lei ha ottenuto - ha preso la parte e ne è stata coinvolta.

[00:28:12] E ora oltre a quello che ci sto facendo, lei è con il programma di assistenza ai pazienti ed è un gruppo che si sta effettivamente sviluppando con Parkwood Institute e con Lawson Institute e Parkwood main. Stanno sviluppando programmi per aiutare le persone a tornare alla loro vita quando escono dalla riabilitazione, quando escono da qualsiasi situazione per cercare di trovare quelle persone e salvarle che in qualche modo si allontanano dal sistema. Quindi, sì, è diventata molto coinvolta in questo. E quando ne parliamo, lei è più abile di me, perché si è tuffata e si sta divertendo. Lei sta facendo la differenza.

[00:28:50] Janet Dean: Eccellente. Quindi, penso che siamo alla fine del nostro tempo. E così, apriremo alle domande se qualcuno ha domande.

[00:29:07] Membro del pubblico 2: Immagino che per me mio figlio sia al Seattle Children's da due anni. E parte della sfida sono le questioni complesse dal punto di vista medico, ma anche la carenza di assistenza infermieristica domiciliare. Sono una personalità di tipo pianificatore e continuo a chiedere ancora e ancora: "Cosa possiamo fare per iniziare la sua riabilitazione ora e fare in modo che sia la stessa squadra che passa quando lo riportiamo a casa?" E sembra che non riescano davvero a guidarmi in questo perché non ne sono nemmeno sicuri. Quindi, immagino che mi piacerebbe solo sapere cosa dovrei chiedere o cosa dovrei sapere, dove dovrei vedere, o dove dovrei iniziare a fare ricerche, perché-

[00:29:39] Janet Dean: Sì. E tuo figlio è ancora come in un'unità di terapia intensiva?

[00:29:42] Membro del pubblico 2: È un supporto completo. Quindi, è sul pavimento polmonare perché è sul condotto di notte. È su HME durante il giorno. Attualmente è immobile e poco comunicativo. Ha o ha avuto la neurite ottica ma ora sta monitorando. Quindi, non ne siamo sicuri, perché non può dircelo. Non siamo sicuri di cosa...

[00:30:01] Janet Dean: E c'è una squadra di riabilitazione all'ospedale?

[00:30:05] Membro del pubblico 2: Non per il suo stato di ricoverato. C'è un'unità di riabilitazione lì. Ma è come quando arriva alla fase ambulatoriale e poi può diventare un riabilitatore ospedaliero ma è ancora immobile e non riesce a raggiungere gli obiettivi. E, ma va bene, come ti aspetti che raggiunga gli obiettivi se non riceve l'attenzione di cui ha bisogno, perché è costretto a letto. Voglio dire, non possiamo trovare un terreno comune qui e questa è la sfida che sto affrontando.

[00:30:33] Janet Dean: E questo può essere un enigma.

[00:30:37] Membro del pubblico 2: Sì.

[00:30:38] Janet Dean: E potrebbe essere necessario trovare un programma che possa funzionare con i bambini con tutte le condizioni che ha tuo figlio. COSÌ-

[00:30:49] Membro del pubblico 2: Va bene.

[00:30:41] Janet Dean: Essendo un basso livello di reattività così come, sai, lesione del midollo spinale, immobile. E così, ci sono programmi là fuori, ma potresti aver bisogno di viaggiare. Così da poter parlare.

[00:31:03] Membro del pubblico 2: Va bene. Grazie

[00:31:12] Membro del pubblico 3: Solo un punto veloce, sai, che - Ciao. Sì, tutta quella transizione verso casa. È stato davvero, voglio dire, il PT e l'OT che ho ricevuto nell'ospedale di riabilitazione sono stati fantastici. E, ma a un certo punto, dicono: "Ehi, sei abbastanza bravo per andare" e vogliono buttarti fuori. E hanno parlato di infermiere domiciliari e cose del genere. E siamo in una casa a un piano, ma c'è una piccola sporgenza per entrare nella porta e tutto quel genere di cose e in pratica hanno detto: “Ehi, tornerà a casa domani o il giorno dopo. E sai, avrai la tua casa pronta. E non c'è nessuno che possa aiutare. Fortunatamente, ho avuto un amico con cui ho lavorato che mi ha costruito delle rampe e/o per lei, e per me, per le rampe e le sbarre e tutti i maniglioni e tutta quella roba, ma ci siamo davvero sentiti come se sono stati gettati in pasto ai lupi e lei era tipo, sai, in preda al panico, tipo, “Ehi, come dovrei farlo entrare nella porta? Sai, pesa molto più di me e non posso, sai, portarlo in giro e cose del genere. Quindi, comunque, c'è sicuramente un margine di miglioramento, ma per noi è tutto a posto, e sai, me la cavo molto meglio ora e tutto quel genere di cose. Quindi grazie.

[00:32:41] Paolo Garrett: Sai, quando arrivi a casa per la prima volta, è un posto buio, perché la tua casa è la stessa, ma non è più la stessa, giusto? E ti senti un po' come se fossi nel deserto. E quando ci rifletto, ricordo che ricordo di aver guardato fuori dalla finestra e ho detto: "Oh, mio ​​Dio, quella è la stessa finestra, ma non sembra la stessa da dove sono io". Quindi sì, è stato difficile - una volta che sei fuori, non puoi semplicemente premere un pulsante e ottenere aiuto, giusto? Si lo so.

[00:33:03] Membro del pubblico 3: E tutta questa sedia a rotelle che ho preso non poteva passare attraverso la porta, quindi.

[00:33:07] Paolo Garrett: Giusto. Sì. Sì. Quindi sì. Quindi, cose per cui non eri preparato, ti ho preso. Sì.

[00:33:15] Janet Dean: Capisco.

[00:33:18] Membro del pubblico 4: Va bene. Oh, un'altra domanda in arrivo.

[00:33:28] Membro del pubblico 2: Appoggiandomi su entrambi, una cosa che ho notato di me stesso è che non ho fatto molti cambiamenti con la nostra casa, perché sono preoccupato che possa essere traumatico o meno per mio figlio. Quindi, sono un po 'bloccato anche in quell'enigma perché è come, okay, ovviamente avremo bisogno di sapere quali modifiche apportano, ma non so ancora cosa sia. Ma allo stesso tempo non voglio cambiare troppo, perché non voglio che Nico torni a casa due anni dopo e veda tutto completamente diverso. Mi dispiace, sto lottando con quello.

[00:34:01] Paolo Garrett: Sì. Sei in quella posizione proprio ora dove ti trovi, giusto? Perché non sai esattamente di cosa avrai bisogno, e lo capisco. Quindi, devi solo assecondarlo e capire gradualmente cosa devi fare in questo momento. Se loro, e poi puoi capire cosa devi fare per iniziare le cose e poi lavorarci sopra. Devi solo sederti dall'esterno e devi prenderti cura di te, giusto? Perché può essere terribilmente stressante. Quindi, chiedi aiuto. Chiedi alle persone di aiutarti. È molto importante farlo.