[00:00:00] Roberta Pesce: Ciao a tutti. Siamo arrivati, credo, all'ultima sessione dalla pista tre di oggi. Ascolteremo la Dott.ssa Cristina Sadowsky, del Kennedy Krieger Institute, e Cody Unser, della Cody Unser First Step Foundation, su come passare dall'assistenza pediatrica a quella per adulti. Quando a un bambino viene diagnosticata una rara malattia neuroimmune e lui, lei o loro si avvicinano all'età adulta, devi iniziare a imparare come gestire le tue cure, e questa è una conversazione molto importante, quindi siamo felici di avere questo parlare oggi.

[00:00:44] Sfortunatamente, il dottor Sadowsky e Cody Unser non sono stati in grado di unirsi a noi dal vivo al momento, avevano altri impegni, ma ancora una volta ti incoraggiamo a porre ancora le domande nelle domande e risposte anche se non faremo domande e risposte alla fine di questo discorso. Potrebbero entrare attraverso la chat ed essere in grado di rispondere ad alcune delle tue domande o le invieremo e sono sicuro che sarebbero felici di rispondere. Inoltre, ricorda che è disponibile una funzione di sottotitoli sul lato destro. Sì. E se hai altre domande, lo staff SRNA è qui per aiutarti in qualsiasi momento. Quindi, goditi il ​​discorso e passa al dottor Sadowsky e Cody Unser per questa conversazione.

[00:01:28] Cody Unser: Ciao a tutti! Sono così entusiasta di essere qui con tutti voi e con Cristina Sadowsky, questo è un argomento molto importante per parlare della transizione dall'essere una specie di paziente più giovane, alla transizione verso l'età adulta e quindi sono così entusiasta di essere qui con tutti voi all'RNDS. Quindi sì, mi chiamo Cody Unser e io, brevemente per quelli di voi che non conoscono la mia storia, sono rimasto paralizzato quando avevo 12 anni a causa della mielite trasversa. Quindi, tutto il mio intero mondo è completamente cambiato. Poi, con l'aiuto di mia madre, Shelley, abbiamo avviato la Cody Unser First Step Foundation, quindi negli ultimi 22 anni abbiamo davvero cercato di aumentare la consapevolezza sulla mielite trasversa, sostenendo le persone con disabilità e cercando di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità che utilizzano il nostro programma di immersioni subacquee, quindi, sì, quindi è stata una corsa folle e folle e questo argomento, ancora una volta, è molto importante. Quindi, con quello, Cristina!

[00:02:32] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Sì, ciao a tutti. Mi dispiace di essere presente solo virtualmente con te oggi, ma so che Cody sarebbe in grado di rispondere a tutte le domande nella sessione di domande e risposte che seguirà questa registrazione. Mi chiamo Cristina Sadowsky e sono un fisiatra. Sono uno specialista in medicina delle lesioni del midollo spinale e sono professore associato di medicina fisica e riabilitazione. Lavoro al Kennedy Krieger Institute di Baltimora, nel Maryland, e svolgo il mio lavoro accademico presso l'ospedale Johns Hopkins sempre a Baltimora, nel Maryland! E conosco Cody da molto tempo, hmm, da quanti anni? Non dovrei dire quanti anni, ma molti.

[00:03:19] Cody Unser: È passato più di un decennio, ma penso che ciò che è importante qui sia che tu mi abbia visto, penso quando avevo 14, 15 anni, quindi ero ancora un adolescente, paralizzato, spaventato, che cercava di capire il mondo, quindi sì, è passato un po' di tempo.

[00:03:36] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Sì. Quindi, sono stato davvero fortunato a far parte della tua squadra, e speriamo di averla trasformata in una squadra di transizione?

[00:03:48] Cody Unser: Sì.

[00:03:49] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Puoi approfondire un po' di più la tua transizione, dalla malattia del midollo spinale pediatrica a quella dell'adulto, la paralisi e tutto ciò che ne consegue?

[00:04:04] Cody Unser: Sì. Quindi, immagino per me, intendo dire che avevo 12 anni quando sono rimasto paralizzato, e fin dall'inizio quello che ho capito è che questo è il mio viaggio. Questo è successo a me e quando, ricordo distintamente che ero sdraiato nella stanza d'ospedale, ancora, questo è stato forse 2 settimane dopo che sono rimasto paralizzato, sdraiato nel letto d'ospedale e ho guardato fuori dalla finestra e ho visto che i dottori stavano parlando ai miei genitori, ma non ero nella conversazione.

[00:04:41] Quindi in quel momento ero molto consapevole di me stesso che avevo bisogno di comprendere ed essere coinvolto perché questa è, è la mia esperienza. Sta succedendo a me. Anche in giovane età ho capito quanto fosse importante la mia prospettiva, così ho detto ai miei genitori, non parlare più con i medici senza di me. Devo essere coinvolto. E una volta che ha iniziato a succedere, penso che essendo così giovane ed essendo paralizzato, hai sicuramente persone che fanno cose per te. Come mia madre, mia madre mi ha decisamente catturato prima di me.

[00:05:23] C'erano molte persone che mi toccavano sempre e quindi, penso che una cosa da prendere in considerazione sia il fatto che quando sei un bambino hai altre persone intorno a te che controllano e dettare e capire le cose mediche e tu sei un po 'coinvolto ma non prendi davvero decisioni. Quindi, dirò, però, che dopo che io, e sicuramente, intendo quando ti ho incontrato al Kennedy Krieger, e ho cercato di creare un team di assistenza sanitaria, è così cruciale, ma mia madre aveva altro da fare con quello che ho fatto.

[00:06:06] E dirò che quando avevo 18 anni, sono andato al college. Quindi, prima che avessi 18 anni, mia madre ha ordinato i miei cateteri. Mia madre ha preso le mie medicine. Tutto è stato fatto per me. E poi quando sono andato al college e ho vissuto in una stanza del dormitorio è stato improvvisamente, ora è una mia responsabilità. È stato un grande tipo di, e penso che ogni persona attraversi questa transizione. Che siano paralizzati o meno, giusto?

[00:06:38] Passiamo dall'essere un bambino all'età adulta e sì, oh mio Dio, ho delle bollette da pagare. Devo cambiare l'olio nella mia macchina. Passi attraverso queste cose, ma penso che per quelli di noi con la paralisi, questo sia persino accresciuto perché abbiamo a che fare con un corpo paralizzato. È estremamente, molto più di una responsabilità inferiore a quella che altre persone sperimentano. Quindi, quando sono andato al college è stato oh wow, ora devo ordinare i miei cateteri. Ora devo chiamare i miei dottori e ordinare i miei farmaci ma, anche a questo proposito, è anche molto potente.

[00:07:15] E ho sviluppato più di un'identità una volta che sono stato in grado di controllare le mie cure. Quindi quella è stata una specie di transizione. Era più mentale, emotivo che altro. Ma ancora una volta, sta prendendo il controllo della tua vita perché sei il posto di guida della tua macchina. Quindi, non è stato facile ma è sicuramente, è autorizzante essere in grado di prendere tutto e prendere decisioni da solo, non importa quanto sia difficile.

[00:07:50] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Quindi, Cody, le transizioni possono essere graduali o brusche.

[00:07:56] Cody Unser: Mm-hmm.

[00:07:56] Dott.ssa Cristina Sadowsky: E so che ne abbiamo parlato. Qual è stata la tua esperienza con la velocità di transizione? È stato quel brusco tuffo dalla scogliera quando sei andato al college? Hai avuto qualche preparazione prima del, tradizionalmente in campo medico pensiamo alle transizioni come a una combinazione tra l'individuo, la famiglia, la scuola e gli operatori sanitari, il team. Hai avuto tutte le persone coinvolte nella tua transizione e come ti ha fatto sentire e quanto velocemente sei salito o sceso da quella collina di transizione?

[00:08:47] Cody Unser: Sì, quindi, immagino che per me la transizione sia stata graduale, perché sono rimasta paralizzata quando avevo 12 anni. E mia madre era davvero coinvolta nelle mie cure. E quindi, per me, è stato decisamente graduale. Non è stato solo brusco e improvviso: "Oh, mio ​​Dio, sono da solo". Ma anche, voglio dire, penso che, anche quando sono andato al college, mia madre mi chiamava ancora perché stavamo gestendo una fondazione, mia madre mi chiamava ancora e mi ricordava di buttare via quel catetere, prenderne uno nuovo.

[00:09:25] Quindi penso che la famiglia, i professionisti medici sicuramente, possano essere all'esterno, ma ora sono io a prendere la decisione perché non voglio contrarre un'infezione del tratto urinario, non voglio, devo stare attento la mia pelle con cura. Non ho persone da adulto. Mia sorella può controllare la mia pelle di tanto in tanto, ma, ancora una volta, le responsabilità delle tue cure mediche diventano totalmente, esclusivamente su di te. E può essere un po' spaventoso, ma avere una squadra sul posto, voglio dire, sono così grato di avere una squadra fantastica.

[00:10:05] Ma non molte persone sanno come farlo. Non molte persone sanno come far parlare i dottori tra loro. Questo diventa davvero importante perché la famiglia inizia in un certo senso come una sorta di squadra di assistenza sanitaria. E poi, quando passi a diventare un adulto e sei in grado di prendere le decisioni da solo, allora prendi quel team di assistenza sanitaria e lo trasferisci nel tuo medico, il lato medico professionale. Quindi, penso che la famiglia e gli amici possano ancora svolgere un ruolo, ma la cosa più potente è che dipende totalmente, esclusivamente da te.

[00:10:46] Dott.ssa Cristina Sadowsky: E tu hai il vantaggio di aver avuto un'ottima squadra, soprattutto tua mamma che tutti ricordiamo con tanto affetto.

[00:10:59] Cody Unser: Sì.

[00:11:01] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Da, come fornitore di assistenza sanitaria, penso che possiamo usare questa nozione di cartelle cliniche del portale. In realtà è un documento specifico che può essere utilizzato per facilitare tali informazioni all'individuo in transizione. Contiene il nome del tuo medico, il tuo nome, l'indirizzo e il numero di telefono della tua farmacia, contiene il nome del tuo fornitore di DME, quelli che ti forniscono i cateteri e il nome del tuo fornitore di sedia a rotelle, dove il nome e numero.

[00:11:44] Quindi, informazioni di contatto. Quindi, avere questa cartella clinica portatile penso che sia qualcosa che allevia la necessità di ricordare o contattare qualcuno ogni volta che hai bisogno di quelle informazioni. Ne hai sviluppato uno o...

[00:12:05] Cody Unser: Sì! Voglio dire, sicuramente, voglio dire, l'ho fatto nella forma in cui era una specie di e-mail avanti e indietro tra me e mia madre. Una volta arrivato al college in California, perché sono nato e cresciuto qui ad Albuquerque, New Mexico. Quindi, una volta arrivato in California, dove sono andato al college, mi ha mandato lei, e penso che tutti i genitori lo facciano quando mandano i loro figli al college, cambiano le lenzuola, fanno il bucato, danno loro una specie di pulizia elenco.

[00:12:37] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Devi chiamarli tutti i giorni.

[00:12:41] Cody Unser: Sì, chiamami ogni giorno. Ma per me, ancora una volta, quell'elenco era più lungo dei miei amici normodotati perché ero indipendente da solo nella mia stanza del dormitorio e lo faccio, dovevo assicurarmi che i miei cateteri fossero ordinati, dove l'indirizzo era inviato a , prendendo correttamente le mie medicine. Penso che solo quell'elenco si estenda da genitori e familiari a persone con lesioni al midollo spinale o paralisi. Quindi sì. Penso che quel documento fosse più un modulo di posta elettronica di mia madre, e penso di averlo ancora.

[00:13:26] Ma sì, sono solo promemoria e una sorta di apprendimento su come prendersi cura di se stessi perché sì, con le condizioni secondarie che affrontiamo, è difficile tenere il passo. A volte mi dimentico di farlo, ho bisogno di ricaricare i farmaci per la vescica in tempo prima di esaurirli, altrimenti avrò incidenti alla vescica. Piccole cose del genere, quindi è solo che il nostro elenco di responsabilità è, penso molto più lungo, ma sotto questo aspetto ancora una volta, è così potente essere in grado di prendere le proprie decisioni sul proprio corpo, perché sei tu che stai sperimentando Esso. Sei tu che stai vivendo la paralisi e tutto ciò che la circonda. Quindi questo è il mio tipo di esperienza finora, ma tu?

[00:14:22] Qual è stato il tuo, come medico e fornitore, cosa hai visto dall'esterno di come le persone sono passate?

[00:14:32] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Bene, quindi inizierò riprendendo quello che hai detto, è così potente essere in grado di avere il controllo della propria vita e questo porta la disabilità dal lato dell'abilità, che sei capace come pensi a te stesso .

[00:14:55] Cody Unser: Destra.

[00:14:56] Dott.ssa Cristina Sadowsky: E non c'è nessuno che può toglierti le capacità tranne te stesso, quindi questo sarebbe il punto filosofico che mi è appena venuto in mente quando parli di empowerment. Sono grande nel dare potere a tutti. Dal punto di vista della transizione come operatore sanitario, sono anche interessato a compartimentalizzare le transizioni all'assistenza medica, e abbiamo parlato molto della parte medica. Ma anche il nostro obiettivo è passare agli aspetti sociali. Conoscere la tua assicurazione. Conoscere le risorse per l'autodifesa. Conoscere le risorse per entrare nel mondo del lavoro.

[00:15:53] Cody Unser: Sì.

[00:15:53] Dott.ssa Cristina Sadowsky: E anche questo fa parte della transizione perché non ci si aspetta che tu sia a conoscenza di SSI e assicurazione se sei...

[00:16:04] Cody Unser: Sì.

[00:16:05] Dott.ssa Cristina Sadowsky: … sai, un adolescente normale.

[00:16:07] Cody Unser: Destra.

[00:16:08] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Quindi, quello che arriva, è qualcosa che il team sanitario deve fornire per potenziare, per darti in modo che tu possa sfruttare tutto ciò che è disponibile.

[00:16:26] Cody Unser: Destra.

[00:16:27] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Quindi, quando hai saputo della tua copertura assicurativa?

[00:16:31] Cody Unser: Lo penso, voglio dire, è stato sicuramente più tardi. Lo penso, voglio dire, probabilmente avevo ragione prima di andare al college. Mia madre mi ha dato tutte le mie tessere assicurative, chi chiamare se ho un problema, quindi sì. Quindi, di nuovo, come se praticamente tutti si occupassero della transizione dall'essere un bambino ad un adulto, ma dobbiamo affrontare molti più problemi.

[00:17:01] Non solo dal punto di vista medico, ma come hai detto tu, socialmente, come capire non solo l'aspetto esterno delle cure mediche, ma anche come essere in grado di fare scelte responsabili e uscire con gli amici, ma assicurati di avere abbastanza cateteri mentre esci. O cose del genere perché non lo fai, può essere, andare al college è tutta un'altra esperienza e alcune persone, con paralisi o altre disabilità, in realtà si isolano perché lo trovano molto impegnativo solo dal punto di vista dell'accessibilità, ma penso che sia davvero divertente essere in grado di prendere il controllo della tua vita, come se non potessi dirlo abbastanza, come prendere le decisioni. E ho commesso anche enormi errori lungo la strada.

[00:17:56] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Sì.

[00:17:56] Cody Unser: E questo fa parte della crescita, parte dell'essere adulti, in generale. Ma per me, alcuni di questi errori possono essere molto dannosi dal punto di vista medico, quindi è per questo che devi essere così vigile e avere un buon team di assistenza sanitaria, creare un elenco per te stesso se sei grande nell'organizzazione e creare elenchi per guidare la tua cura . Perché è molto e può diventare travolgente. Non hai i tuoi genitori con te, la tua famiglia, i membri con te, quindi dipende da te.

[00:18:26] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Quindi, lascia che ti chieda un'altra cosa perché sei così grande nell'autodifesa e sei così bravo, cosa prepareresti di più nella parte di transizione perché c'è una transizione dall'autodifesa alla mobilità, a mobilità, come ottenere la propria patente di guida. Quindi, cosa prepareresti meglio? Cosa eri meglio preparato? Sull'autodifesa medica, l'accesso e la mobilità, cosa ha fatto il sistema, e io andrò dal sistema, non da tua madre perché tua madre era una forza della natura e so che ogni madre è una forza della natura...

[00:19:07] Cody Unser: Sì.

[00:19:07] Dott.ssa Cristina Sadowsky: …per suo figlio, ma voglio sentire il sistema, perché ancora una volta si tratta di empowerment, e se il sistema non te lo dà, devi chiederlo.

[00:19:18] Cody Unser: Giusto. Sì, e questo, voglio dire, è un ottimo punto, e molto importante perché voglio dire, mia madre veniva sempre con me agli appuntamenti dal dottore, specialmente all'inizio. Penso che questo sia vero per molte persone quando la paralisi si verifica per la prima volta e sconvolge il mondo di tutti. Vedi molti operatori sanitari per ottenere risposte, ottenere informazioni, risorse e così, mia madre è venuta con me ovunque per acquisire quel tipo di conoscenza, ma ho avuto il suo tipo di difesa per me perché ero ancora un ragazzino, e facendo domande ai dottori, parlando per me.

[00:20:02] E penso che, lungo la linea, dicevo sempre: "Mamma, stai zitta" o "è il mio turno di parlare". Perché sì, l'autodifesa è così importante soprattutto quando vai a un appuntamento dal dottore. Non importa che tipo di medico sia, può essere intimidatorio e opprimente non solo prendere ciò che dicono in superficie e per valore nominale, ma poiché ciò accade sicuramente soprattutto nell'odierna industria sanitaria, molti medici non hanno familiarità con il midollo spinale lesioni e paralisi, quindi diranno qualunque cosa anche se non lo sanno.

[00:20:41] E se non hai quel tipo di atteggiamento "no, sono meglio di così, valgo di più", prenderai semplicemente tutto ciò che dice il dottore e non lo metterai in dubbio, non lo chiederai per maggiori informazioni. Quindi è decisamente impegnativo. Ho ancora dei momenti difficili con quel tipo di non parlare per me stesso quando so che dovrei e posso, ma impari, giusto? Come se non lo fosse, non ti sveglierai un giorno e avrai tutte le risposte su come prenderti cura di te stesso.

[00:21:21] È davvero un po 'sperimentarlo momento per momento e prendersi il proprio tempo e darsi pazienza per esplorare cosa significa. Per prenderti cura di te stesso, parla quando sei, quando c'è qualcosa che possono fare di più. Soprattutto al di fuori del settore sanitario delle lesioni del midollo spinale. È impegnativo e può essere travolgente, ma ancora una volta è per questo che ci sono così tanti medici diversi là fuori. Chiedi sempre una seconda opinione.

[00:21:58] Ricordo che mia madre lo disse proprio prima di andare al college nel caso mi fossi ammalato di influenza o raffreddore, perché ancora una volta alcuni medici non sanno quali farmaci sto prendendo e se possono interagire con qualsiasi medicina fredda, quel genere di cose. Quindi, è pazzesco, ma è sicuramente, si tratta davvero di potenziare te stesso, e darei il mio consiglio in questo momento per qualsiasi tipo di genitore o familiare che lotta con come aiutare il proprio figlio nella transizione è in qualche modo dare loro un po 'di respiro.

[00:22:32] Non aspettarti che lo capiscano subito. Tutti commettiamo errori ed è così che impari, è così che cresciamo, quindi, dai sicuramente a tuo figlio un po' di respiro, sii paziente con loro. Lo capiranno alla fine. Quindi sì.

[00:22:54] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Sì. Beh, volevo ringraziarti per avermi insegnato qualcosa in più e voglio assicurarti che anche se senti di non parlare per te stesso, parli per molte altre persone da come ti presenti e tutto il resto che fai, dal punto di vista della difesa, e uno dei miei preferiti, e voglio concludere con uno dei miei detti preferiti, non siamo in grado l'uno senza l'altro quindi grazie per averci reso tutti capaci.

[00:23:26] Cody Unser: Sì. Grazie Cristina!

[00:23:29] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Grazie a tutti! Ci vediamo!

[00:23:32] Roberta Pesce: Bene, siamo arrivati ​​alla fine del terzo binario, credo che a questo punto siamo pronti per una meritata pausa. Abbiamo una pausa di 10 minuti fino alle 3:10 ora di New York. Per favore prendi dell'acqua, del cibo o vai nell'area di networking. Potresti trovare qualcuno lì. Torneremo alle 3:10 Eastern sul palco, quindi dovrai spostarti nell'area del palco e sentiremo di più su adattamento, dispositivi di mobilità, guida e modifiche domestiche da Sandy Hanebrink di Touch the Future .

[00:24:10] Quindi non vedo l'ora di vederti lì dopo una meritata, credo, pausa. Sono state molte informazioni, credo. Arrivederci. Ciao a tutti!