Krissy Dilger: [00:00:00] Salve e benvenuti alla serie di podcast "Chiedi all'esperto" di SRNA. Questo podcast è intitolato "Mielite trasversa: gestione dei sintomi". Mi chiamo Krissy Dilger e modererò questo podcast. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org.

[00:00:30] La nostra serie di podcast "Ask the Expert" del 2021 è sponsorizzata in parte da Alexion, Genentech e Horizon Therapeutics. Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono. E si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:01:04] Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, che fa parte del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, visitare www.gene.com.

[00:01:33] Horizon si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni critici delle persone colpite da rare malattie autoimmuni e gravi malattie infiammatorie. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Horizon crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

[00:01:59] Per il podcast di oggi, siamo lieti di essere raggiunti dal Dr. Ram Narayan e dalla Dr.ssa Elena Grebenciucova. Il Dr. Narayan è Professore Associato di Neurologia, Divisione di Neuroimmunologia presso il Barrow Neurological Institute di Phoenix, in Arizona. È anche co-direttore della clinica per i disturbi demielinizzanti presso il Phoenix Children's Hospital, che offre assistenza ai pazienti nelle aree della sclerosi multipla e dei relativi disturbi neuroimmuni ai bambini nella regione sud-occidentale.

[00:02:31] Il Dr. Narayan ha conseguito la laurea in medicina presso il PSG Institute of Medical Sciences and Research di Coimbatore, in India, e ha completato una residenza in neurologia presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas a Dallas, in Texas, e una multi-istituzione borsa di neuroimmunologia presso UT Southwestern e The Johns Hopkins University.

[00:02:57] La ​​dottoressa Grebenciucova ha completato la residenza in neurologia presso l'Università di Chicago a Chicago, Illinois. La dottoressa Grebenciucova si è interessata alle malattie autoimmuni del sistema nervoso centrale, comprese le malattie neuroimmuni rare, sin dalla scuola di medicina. Dopo la residenza, ha completato una borsa di studio in neuro immunologia sotto la guida del Dr. Brenda Banwell e Joseph Berger presso la Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania.

[00:03:28] Attualmente è assistente professore di Neurologia (SM/Neuroimmunologia) e infezioni neurologiche presso la Northwestern University di Chicago, Illinois. La dottoressa Grebenciucova vede pazienti con rare condizioni autoimmuni, tra cui NMO, malattia da anticorpi MOG, mielite trasversa ed encefalite autoimmune.

[00:03:51] Benvenuto e grazie per esserti unito a noi oggi.

[00:03:53] Iniziamo con il dottor Ram Narayan. Quindi, per la nostra prima domanda, puoi descrivere come il danno al midollo spinale provoca i sintomi nelle braccia e nelle gambe con mielite trasversa?

Dottor Ram Narayan: [00:04:10] Sì. Quindi, i tre sintomi cardinali della mielite trasversa, in poche parole, sarebbero mancanza di forza o compromissione della forza, cioè debolezza, numero due, compromissione delle sensazioni, numero tre, compromissione del controllo dell'intestino e della vescica, tutti e tre. Quindi, i muscoli, le sensazioni, la forza muscolare, le sensazioni e la funzione della vescica sono controllati dal cervello e anche dal tronco cerebrale.

[00:04:49] Affinché i loro segnali raggiungano con successo questi organi terminali, è necessario un midollo spinale molto intatto. Nel momento in cui c'è una lesione nel midollo spinale a qualsiasi livello, questi impulsi, quindi, gli impulsi che vanno dal cervello ai muscoli o ai recettori sensoriali o alla vescica e all'intestino, ne risentiranno. Tutti questi organi terminali inviano costantemente segnali al cervello. Anche questo ne risentirà.

[00:05:17] Quindi, il flusso del traffico in entrambe le direzioni sarà ostacolato. E questo avviene in varia misura, a seconda delle dimensioni della lesione, di quanto colpisce il midollo spinale a livello trasverso, e quanto a livello verticale, e quante lesioni ci sono, quanti anni ha il paziente, a seconda tutti questi.

[00:05:35] E qual è la natura del danno che lo sta causando? È quell'infortunio che si è verificato in pochi minuti? O è un infortunio che si è verificato nel corso di giorni o settimane? Quindi, a seconda di tutto ciò, i sintomi differiranno da un paziente all'altro.

Krissy Dilger: [00:05:48] Capito. Grazie. E la nostra prossima domanda è: qualcuno a cui è stata diagnosticata la MT dovrebbe continuare a sottoporsi periodicamente a risonanza magnetica per monitorare possibili nuove lesioni?

Dottor Ram Narayan: [00:06:02] Questa è una domanda molto bella, molto intelligente, direi. La risposta è che dipende da cosa pensa il medico su ciò che ha causato la mielite trasversa, nel senso che dipende dalla causa della mielopatia. Ad esempio, se la mielopatia fa parte della sclerosi multipla, avrai bisogno di una risonanza magnetica su base periodica, ogni anno o ogni sei mesi, a seconda di ciò che pensa il tuo medico, ma è la risonanza magnetica cerebrale.

[00:06:29] Questo perché gli studi hanno dimostrato che le lesioni del midollo spinale, per la maggior parte, tendono ad essere sintomatiche, il che significa che i pazienti il ​​più delle volte hanno probabilità di avere nuovi sintomi, come abbiamo appena discusso prima, come risultato della lesione del midollo spinale. Mentre le lesioni cerebrali sono esattamente l'opposto, il più delle volte tendono ad essere lesioni silenziose, tendono ad essere lesioni asintomatiche, il paziente non ne sarà consapevole, per la maggior parte.

[00:07:01] Quindi, nelle malattie del midollo spinale, come nella mielopatia in particolare, la maggior parte di noi monitora la risonanza magnetica cerebrale per catturare processi patologici come la sclerosi multipla o la malattia da anticorpi MOG, o la neuromielite ottica, eccetera, molto prima, sulla base sul cambiamento nella loro risonanza magnetica cerebrale. Quando si tratta del midollo stesso, diciamo che il medico è molto convinto che questo particolare processo patologico sia stato un evento occasionale nel midollo spinale e che questo sia stato probabilmente un attacco vascolare o un attacco immuno-mediato al midollo spinale. midollo spinale, non è necessario sottoporsi periodicamente a risonanza magnetica.

[00:07:42] In questi casi, monitoriamo i pazienti clinicamente. Quindi, in poche parole, nella maggior parte dei casi con varietà da giardino TM, monitoriamo solo i loro sintomi clinici nel tempo. Di solito non riceviamo risonanze magnetiche periodiche del midollo spinale. Se sospettiamo che questa sia una prima forma di sclerosi multipla, potremmo monitorare la loro risonanza magnetica cerebrale.

Krissy Dilger: [00:08:08] Ha senso. Grazie per questa esauriente spiegazione. E poi, in un argomento correlato, a quali tipi di medici deve avere accesso un paziente di MT, al fine di mantenere una salute continua minima in futuro? Quindi, ovviamente hai appena parlato di vedere il tuo neurologo, ma c'è qualcun altro che consiglieresti di vedere o aggiungere alla tua squadra? E poi anche, se non hai grossi problemi o preoccupazioni, hai comunque bisogno di controlli periodici con un neurologo e altri specialisti, di tanto in tanto?

Dottor Ram Narayan: [00:08:39] Ancora una volta, un'ottima domanda. Potresti aspettartelo. Direi che avresti bisogno di un ottimo neuro-urologo. Avresti bisogno di un ottimo specialista in neuro riabilitazione, eccetera. Quelli sono tutti importanti. Verrò da loro. Ma penso che il medico non neurologo più importante che dovresti avere sia un buon medico di base.

[00:09:03] Penso che questo sia molto, molto importante. Non mi aspetto che tutti i medici di base siano interessati alla mielite trasversa adesso. È molto utopico, ma almeno avrei un medico di base che sia abbastanza a suo agio con i pazienti neurologici e i sintomi neurologici. È molto importante avere accesso a un buon medico di base.

[00:09:20] La seconda cosa è che, oltre al neurologo, avresti bisogno di uno specialista della riabilitazione. Quindi, uno specialista in neuro riabilitazione, un fisiatra o un medico PMNR, ma non in tutti i casi. Direi che la maggior parte dei casi avresti bisogno di un fisioterapista. Questo sarebbe un fisioterapista addestrato in disturbi neurologici, se possibile, addestrato in SM e disturbi correlati, se possibile, con un interesse per la mielite trasversa. Quindi, se arrivi a quel tipo di fisioterapista, come quello che abbiamo qui, a Barrow, se arrivi a un fisioterapista che ha un interesse specifico per le malattie del midollo spinale, non c'è niente di meglio. Non c'è niente di meglio di quello.

[00:10:04] Ti ho parlato di un urologo. Per le donne, suggerirei caldamente di avere un buon ginecologo con cui lavorare. Basta averli a disposizione, avere quella risorsa disponibile perché la disfunzione sessuale è comune, sia negli uomini che nelle donne con mielite trasversa, e, nella maggior parte dei casi nelle donne, potremmo aver bisogno di alcuni input dal ginecologo. E anche questo diventa vero, alcune delle nostre pazienti stanno cercando di rimanere incinta. Potremmo dover lavorare con il ginecologo.

[00:10:32] A seconda della presenza di altre malattie immunitarie, ricorda, penso che noi, in uno dei nostri podcast passati, abbiamo parlato di come ci siano alcune malattie autoimmuni che sono comuni per coesistere con la mielite trasversa e, in tali pazienti, raccomandiamo un reumatologo. Quindi, molte volte, come neurologo che vede pazienti affetti da mielite trasversa, mi ritrovo a lavorare a stretto contatto con l'urologo, con il fisioterapista, un terapista occupazionale, a seconda delle disabilità, uno specialista della riabilitazione, un ginecologo, se necessario, e un reumatologo.

[00:11:07] Ma, ancora una volta, un neurologo è importante. Un controllo periodico con un neurologo è importante per due motivi. Uno, in generale, un neurologo ha accesso alle risorse di cui un paziente di MT potrebbe aver bisogno rapidamente. Secondo, ricorda, questo è quello che dico ai miei pazienti. In realtà, la scorsa settimana uno dei miei pazienti mi ha chiamato e mi ha detto: 'Sai, ho questo problema da ormai cinque anni e hai detto che questo è un ictus del midollo spinale, questo è un ictus dell'arteria spinale. Non vedo alcun motivo per venire nella tua clinica. Quindi, perché continuare a vederti?' Bene, la risposta è che potrebbero essere corretti in quella prospettiva. Potrei non aggiungerlo per ogni, sai, visita clinica. Potrei non avere qualcosa di nuovo da offrire, ma anche questa è un'area che sta attraversando dei cambiamenti. Man mano che si evolve, stiamo imparando sempre più cose nuove. Ci sono nuovi e nuovi progetti di ricerca in arrivo. Quindi, un follow-up periodico con noi, anche se una volta all'anno, anche se una volta ogni due anni, può tenere i pazienti al corrente di tutti gli sviluppi in questo settore e, se c'è qualcosa di nuovo nella loro condizione, potrebbero essere i beneficiari di ciò.

Krissy Dilger: [00:12:15] Ok, grazie. La nostra domanda successiva è stata quella che abbiamo ricevuto da un membro della comunità e la loro domanda è nei pazienti che sviluppano la MT in giovane età, ad esempio da zero a 12 mesi, qual è la prognosi sulla guarigione e per quanto tempo dovrebbero essere previsti progressi nella guarigione?

Dottor Ram Narayan: [00:12:34] Sì, è molto triste e molto sfortunato vedere, sai, bambini piccoli e neonati affetti da mielite trasversa. Io stesso ho pochissimi pazienti in quella fascia di età che hanno sviluppato la mielite trasversa. Ci sono alcuni. Quindi, prima di tutto, la cosiddetta MT in quella fascia di età, chiamiamola mielopatia, è piuttosto unica. Le cause sono piuttosto uniche rispetto a quelle che vediamo nel gruppo degli adulti. Quindi, nel gruppo degli adulti, è principalmente, la maggior parte dei nostri casi tende ad essere immuno-mediata. Mentre in quella fascia di età, nel primo anno di età, è difficilmente immuno-mediata.

[00:13:11] Ci sono così tante altre cose come le cause metaboliche nutrizionali genetiche. Potrebbero esserci cause vascolari, quindi, problemi legati all'afflusso di sangue in quella fascia di età, come un ictus, per esempio. Potrebbero esserci anche condizioni come la carenza di acido folico, condizioni come infezioni, come, sai, la mielite flaccida acuta di cui sentiamo parlare. Ancora una volta, in quella particolare fascia di età, non credo che ci siano stati molti casi di mielite flaccida acuta segnalati nel primo anno di vita, ma comunque, in una fascia di età molto giovane, si tende a pensare alle infezioni come a una delle cause, pure, per la mielite trasversa, oltre alle altre cause che ho citato. Poiché le cause sono davvero uniche, anche la prognosi e il recupero saranno diversi da quelli che vediamo negli adulti, a seconda della causa qui. Ad esempio, diciamo che è una causa nutrizionale. Diciamo che è una causa reversibile. La prognosi potrebbe essere migliore che per qualcuno che ha subito un ictus del midollo, a quell'età.

[00:14:12] Detto questo, quindi, parte della prognosi dipende da quale sia la causa. Parte della prognosi dipende anche dalla giovane età del bambino. Quindi, molte volte, quello è anche il momento in cui il sistema nervoso sta attraversando la mielinizzazione e la maturazione. Quindi, se il sistema nervoso viene colpito a quella giovane età, potrebbe avere un impatto sulla prognosi. Quindi, non sono in grado di commentare che andrà bene o male senza conoscere maggiori dettagli su cosa l'ha causato e quali risorse sono disponibili per il bambino, in termini di riabilitazione, eccetera.

Krissy Dilger: [00:14:49] Preso. Grazie mille. E questa domanda è arrivata anche dalla nostra comunità. Questa persona vuole sapere, l'infiammazione scompare mai completamente? E come fai a sapere se la lesione è infiammata o no?

Dottor Ram Narayan: [00:15:03] Permettetemi di rispondere alla seconda parte della domanda. Come fai a sapere che la lesione è infiammata o no? Due strade. In generale, se c'è un'infiammazione nel midollo, tende a gonfiarsi. E se c'è gonfiore, molte volte le persone hanno sintomi, numero uno. Numero due, l'altro modo in cui conosciamo l'infiammazione, ci sono altri due altri modi. Uno è la risonanza magnetica. Quindi, questa è probabilmente la cosa più importante che stiamo osservando come medici, per vedere se c'è un'infiammazione attiva in corso o meno. E lo vediamo su un contrasto nella sequenza MRI dove vediamo che c'è un assorbimento del contrasto. Quindi, questa è una lesione che si illuminerà con un mezzo di contrasto chiamato gadolinio che viene somministrato con la risonanza magnetica.

[00:15:46] C'è un terzo modo per sapere se c'è o meno un'infiammazione nel midollo spinale e cioè testando il liquido spinale. Se il liquido spinale ha globuli bianchi, il che significa un numero maggiore di globuli bianchi e una quantità maggiore di proteine, allora è probabile che la lesione nel midollo spinale stia attraversando un'infiammazione.

[00:16:06] L'infiammazione scompare mai completamente? Ora, nella maggior parte dei casi, a seconda di ciò che l'ha causata, l'infiammazione di solito scompare. Quindi, in altre parole, se stiamo parlando, di nuovo, se stiamo parlando di mielite trasversa di varietà da giardino, che era un evento infiammatorio occasionale del midollo spinale, di solito dovremmo aspettarci che l'infiammazione si riduca in circa un a tre mesi. Quindi, oltre i tre mesi, se una lesione è persistentemente in aumento al contrasto, cioè se è persistentemente infiammata, ci preoccupiamo. Ad esempio, ci sono alcune condizioni che possono farlo. Il sarcoide è? Il sarcoide è una condizione che causa infiammazione cronica, ovvero infiammazione a lungo termine e di lunga data, ma di grado inferiore.

[00:16:53] Quindi, è quel tipo di mielopatia? È mielite o mielite trasversa causata da sarcoide? Quindi, questa è una preoccupazione. Le altre preoccupazioni che abbiamo sono che non è nemmeno l'infiammazione per cominciare? Ci stiamo perdendo qualcosa come un linfoma del midollo spinale, un tumore del midollo spinale? Quindi, ancora una volta, in poche frasi l'infiammazione nella mielite trasversa di varietà da giardino scompare quasi sempre.

Krissy Dilger: [00:17:21] Ok, grazie. Questa è stata un'ottima spiegazione. La prossima domanda che abbiamo riguarda l'invecchiamento con la MT. Quindi, questa persona vuole sapere, trova che alcuni pazienti si indeboliscano progressivamente nel corso degli anni o manifestino un peggioramento dei sintomi? E, in tal caso, continuerà a peggiorare progressivamente? C'è qualcosa che si può fare per fermare o rallentare o peggiorare i sintomi quando una persona invecchia?

Dottor Ram Narayan: [00:17:49] Di nuovo, una domanda molto interessante. E questa è anche una domanda per la ricerca. Quindi, uno dei miei mentori alla Johns Hopkins, il dottor Carlos Pardo, che è molto noto al gruppo SRNA, è interessato all'invecchiamento, il fenomeno dell'invecchiamento del midollo spinale, in sé, e insegnava noi a riguardo.

[00:18:08] Quindi, anche il midollo spinale, proprio come tutti gli altri organi, proprio come il cervello stesso, subisce un processo di invecchiamento. Come lo sappiamo? Quindi, lo stesso processo di mielite trasversa, se colpisce una persona più giovane di 16 anni rispetto a qualcuno di 50 anni. Diciamo che la causa è la stessa, è un attacco immuno-mediato al midollo spinale, una volta, post-infettivo, attacco immuno-mediato al midollo spinale, solo una volta. Un sedicenne si riprenderà subito e tornerà quasi alla normalità. Considerando che un sessantenne potrebbe non tornare quasi sempre al cento per cento alla normalità.

[00:18:45] Questo, di per sé, mostra che la riserva che ha il midollo spinale, tra l'altro, il midollo spinale ha una riserva. Ha una certa plasticità. Quindi, questo si perde con l'invecchiamento. Quindi, se scopri che c'è una mielite trasversa diagnosticata a una particolare età, ci sono alcuni pazienti, come menzionato in questa domanda, dove sono stabili, sai. Diciamo che hanno qualche problema di deambulazione, non sono in grado di camminare bene, fanno terapia, guariscono, ma poi sono più o meno stabili. Non stanno migliorando, ma non stanno nemmeno peggiorando. Dopo una particolare età, c'è la possibilità che inizino lentamente a diminuire.

[00:19:24] C'è un termine particolare usato per descrivere questo. E questo si chiama sclerosi progressiva solitaria. Alcune persone la considerano una variante della sclerosi multipla. Questa è una condizione molto rara e questo accade tipicamente, come suggerisce il nome, in singole lesioni del midollo spinale cervicale. I pazienti, sono compromessi, in termini di sensazioni tese, tanto per cominciare. Migliorano con la terapia, si stabilizzano con la terapia e, dopo alcuni anni, possono iniziare lentamente a diminuire. Quindi, quando ciò accade, ci sono un paio di cose che le persone devono ricordare. Uno è, stai ancora ricevendo la terapia o no? Perché se c'è qualcosa che può porre fine a quel tipo di declino, sarà la terapia fisica. La terapia fisica regolare può ancora potenzialmente rallentare quel processo.

[00:20:10] Due, ci stiamo perdendo qualche altro processo patologico? Non si tratta solo di mielite trasversa, ma piuttosto di una parte di un'altra condizione, come la sclerosi multipla, per esempio, che sta peggiorando. Quindi, queste sono due cose. Se qualcuno con la mielite trasversa, dopo un certo periodo di tempo, sta peggiorando, devi assicurarti che non sia decondizionato, stia ricevendo una terapia e dobbiamo anche assicurarci che non ne perda nessuno altra diagnosi.

Krissy Dilger: [00:20:35] È molto utile. Riceviamo molte domande sul peggioramento dei sintomi nel tempo e sull'invecchiamento con la MT. Quindi, penso che la nostra comunità troverà questa risposta molto utile. La nostra domanda successiva è arrivata da qualcuno nella comunità che chiedeva quali suggerimenti hai in termini di farmaci per i pazienti con MT che non vogliono sentirsi annebbiati o drogati? Questa persona chiede principalmente di spasticità nell'addome, tinnito e dolore martellante casuale alle estremità. Questa persona era in gabapentin, ma li ha lasciati troppo torbidi e non ha aiutato a mitigare il dolore. Eventuali suggerimenti?

Dottor Ram Narayan: [00:21:18] Non so se ho risposto alla domanda, giusto. Quindi, se sto rispondendo bene alla domanda, qualcuno è spastico a causa della mielite trasversa o soffre molto di mielite trasversa? Sono sottoposti a farmaci per curarlo e, probabilmente come risultato di ciò, stanno sperimentando questa sensazione di droga, la sensazione di vertigini, la sensazione di sonnolenza, la sensazione di annebbiamento del cervello, eccetera? Penso che sia a questo che allude questa domanda. Se questo è il caso, questo è un problema molto comune. Vediamo nei pazienti che hanno la mielite trasversa, molto comune. Ci sono un paio di approcci che ho usato. E, ancora una volta, non esiste un approccio standardizzato a questo.

[00:22:01] Quindi, ognuno di noi lo fa in modo diverso. Che ci crediate o no, molte volte ci sono problemi relativi al sistema nervoso autonomo che colpiscono i pazienti affetti da mielite trasversa. Ad esempio, questa è una condizione chiamata POTS, sindrome da tachicardia ortostatica posturale. Questi sono pazienti che, quando si alzano, hanno un po' di vertigini, sono storditi, hanno, sai, alcuni sintomi cognitivi, la loro velocità di elaborazione rallenta, hanno un po' di annebbiamento cerebrale, eccetera. E molti di questi pazienti a cui viene diagnosticata la POTS sono quelli che sono molto sedentari e non si impegnano in attività fisica regolare, aerobica, attività fisica.

[00:22:43] E questo accade a causa del decondizionamento. Ora, il decondizionamento può verificarsi a causa di varie altre condizioni, ma, ancora una volta, la mielite trasversa può essere una di queste, sul motivo per cui sei decondizionato. Quindi, è importante, ancora una volta, che spingere sul lato terapeutico delle cose, il lato esercizio delle cose possa aiutare a ripristinare parte del sangue, sai, il flusso sanguigno al cervello e può alleviare alcuni di questi sintomi di nebbia cerebrale.

[00:23:06] Ora, questa è la parte meno comune della domanda. Il nocciolo della domanda è come gestisco questi effetti collaterali dei farmaci? Bene, una cosa è, se possibile, cercare di evitare i farmaci e usare meno farmaci. Lascia che ti dia alcuni modi per farlo. Veniamo alla spasticità. Spingo in modo aggressivo per le iniezioni di Botox. Il motivo è che le iniezioni di Botox non solo possono aiutare, è, ovviamente, è un trattamento approvato dalla FDA per la spasticità. Ma la cosa grandiosa del Botox, che adoro, è che puoi eliminare il baclofene, la tizanidina e il clonazepam, che possono alleviare gli effetti collaterali perché il Botox non ha quei sintomi.

[00:23:53] Non ha quegli effetti collaterali. Viene semplicemente dato nel muscolo e rimane nel muscolo. Non è un farmaco che provoca sonnolenza o sedazione o cose del genere. Quindi, questo è uno. Numero due, il baclofene quando viene erogato attraverso una pompa, in quello che abbiamo il baclofene intratecale, quando viene erogato attraverso la pompa posizionata nel canale spinale, al centesimo di dose e con effetti collaterali molto meno sedativi, può causare un miglioramento significativo della tua spasticità.

[00:24:27] Questo è ciò che intendevo quando ho detto che cercare di evitare i farmaci o ridurre la dose dei farmaci. La maggior parte dei pazienti assume alte dosi di baclofene per via orale, o gabapentin, o una combinazione di tutti questi farmaci. Quando fai questo tipo di combinazione, voglio dire, non è una sorpresa che tu sia sempre sedato, assonnato e con il cervello annebbiato.

[00:24:52] Se puoi provare a evitarne alcuni usando iniezioni di Botox, pompe di baclofene, ci sono alcuni pazienti che conosco, ad esempio, per la vescica, le persone assumono farmaci come l'ossibutinina, che è da e grande, è probabilmente il farmaco più comunemente prescritto per la vescica neurogena. In parte anche per motivi assicurativi. Ora, l'ossibutinina ad alte dosi può causare deterioramento cognitivo. È un anticolinergico, quindi può causare un effetto collaterale cognitivo. Ancora una volta, un trucco che uso è che uso farmaci come l'ossibutinina, che agiscono selettivamente sulla vescica senza causare effetti collaterali cognitivi. È anche una delle mie aree di interesse, ma il problema è che anche questi sono farmaci costosi e quindi la maggior parte dei pazienti potrebbe non averne accesso. Ma, se possibile, un uso più intelligente dei farmaci, in questi modi, può aiutare ad alleviare alcuni di quei sintomi cognitivi.

[00:25:50] L'ultima cosa che direi è che è importante per alcuni dei nostri pazienti con mielite trasversa stabilire un'assistenza con una clinica del dolore completa e integrata. Quindi, questa sarebbe una clinica del dolore, per esempio, che semplicemente non funzionerebbe con i farmaci, ma fornirebbe anche l'agopuntura, fornirebbe anche riflessologia, nel senso che è una forma di terapia offerta dalla stimolazione elettrica. Quindi, puoi farlo, chiropratica, e questi sono alcuni degli altri modi. Quindi, ho persino fatto ipnotizzare alcuni dei miei pazienti, eccetera. Quindi, ci sono così tanti altri approcci non convenzionali, che tecnicamente non siamo molto bravi nella maggior parte dei casi. Ci sono alcune cliniche dedicate al dolore che offrono questo approccio integrato. Questi sono alcuni modi in cui puoi avere successo, quindi puoi scendere su alcuni di questi farmaci che tendono a causare effetti collaterali.

Krissy Dilger: [00:26:42] Capito. Grazie. Allora ok. La nostra ultima domanda è che ho sperimentato sintomi come un anello di rigidità e dolore intorno alla vita e alla parte bassa della schiena, come se qualcuno ti avesse sollevato dal pavimento, tenendoti per la vita, che tipo di farmaco viene solitamente prescritto per ridurre al minimo questi sintomi ?

Dottor Ram Narayan: [00:27:02] Penso che ciò a cui si riferisce questa persona sia qualcosa chiamato dolore da bendaggio che vediamo in condizioni come la mielite trasversa, la sclerosi multipla, la neuromielite ottica, eccetera. Di solito è una fascia stretta come il dolore o un dolore lancinante intorno alla vita o intorno al tronco. Potrebbe essere un sintomo difficile da leggere. Quindi, lasciatemelo riconoscere all'inizio, ma ci sono alcune opzioni terapeutiche per questo. Ci sono farmaci come Tegretol, chiamato anche carbamazepina, baclofen, clonazepam, tizanidina. Questi sono alcuni farmaci comunemente usati per trattare, e persino gabapentin, Lyrica. Questi sono alcuni farmaci comunemente usati per trattare quel dolore simile a una presa.

Krissy Dilger: [00:27:46] Fantastico. Grazie mille, dottor Narayan.

[00:27:49] Saremo ora raggiunti dalla Dott.ssa Elena Grebenciucova. Quindi, la nostra prima domanda viene da qualcuno della comunità che chiede, i pazienti con MT idiopatica del rachide cervicale hanno allodinia e prurito al cuoio capelluto, al collo e al tronco? Quale sollievo dai sintomi prescriveresti?

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:28:09] Sì, assolutamente. Quindi, le persone che hanno lesioni che causano la mielite trasversa, se la lesione si trova in alto nel midollo spinale cervicale, è nell'area simile che innerva, che separa, il cuoio capelluto. Quindi, le persone possono sicuramente avere sintomi simili a quella che chiamiamo nevralgia occipitale, dove c'è una distribuzione del nervo occipitale, che innerva il dermatoma, l'area del cuoio capelluto che è un po' sopra il collo, giusto, e verso il tuo orecchio.

[00:28:45] Quindi, le persone con mielite trasversa con una lesione in quella zona possono sicuramente provare una sensazione anomala nella pelle del cuoio capelluto esternamente, dietro l'orecchio. In termini di gestione, penso che nella fase acuta, sai, vale sempre la pena aspettare e vedere per qualche, almeno qualche mese per vedere se queste sensazioni miglioreranno naturalmente.

[00:29:10] Se le sensazioni sono davvero fastidiose, come prurito o bruciore, o formicolio, o se le sensazioni rendono difficile concentrarsi o dormire, allora sì, assolutamente, è necessario un trattamento. E i trattamenti sono davvero trattamenti sintomatici, nel senso che si tratta di farmaci che riducono l'intensità di queste sensazioni e, si spera, possono controllarla. E ci sono diverse opzioni che utilizziamo per questo. Quelli sono gabapentin, noto anche come Neurontin. C'è anche pregabalin, che è Lyrica. C'è un farmaco chiamato duloxetina, Cymbalta, e ci sono alcuni altri farmaci che a volte usiamo, come l'amitriptilina, la nortriptilina, per cercare di aiutarlo. Tra questi, penso che, sai, diversi pazienti tollerino questi farmaci in modo molto diverso.

[00:30:03] Ed è una questione di tempo per trovare ciò che funziona per te e, soprattutto, quale dose funziona per te, giusto? Quindi, molte volte, il tuo medico inizierà con una dose bassa di un farmaco e poi adegueremo la dose, in base alla tua risposta. Ed è vero che a volte un farmaco non funziona per tutti. Quindi, allora puoi provare qualcos'altro. Occasionalmente, usiamo combinazioni di quei farmaci, se le sensazioni sono davvero, davvero fastidiose. Penso che si possano utilizzare anche mezzi non farmaceutici per il controllo del dolore.

[00:30:35] A volte so che le persone possono fare l'agopuntura e trarne qualche beneficio. A volte ci sono alcune tecniche di rilassamento, e persino la terapia cognitivo comportamentale e il biofeedback che possono essere fatti per ridurre quanto ipervigilante, sai, qualcuno sta vivendo i sintomi, quanto sono forti quei sintomi, giusto? Quindi, ti piace leggere perché stai riscontrando questi sintomi.

[00:31:00] Quindi, ci sono una serie di tecniche che vanno dai farmaci al biofeedback, a volte, sai, tecniche di rilassamento, terapia cognitivo comportamentale. E quindi, è solo una questione di tempo per trovare ciò che funziona per te.

Krissy Dilger: [00:31:12] Va bene. Grande. Grazie. La domanda successiva è arrivata da qualcuno che chiede: "Le contrazioni quadrilatere ipertoniche unilaterali sono comuni durante uno pseudo attacco, quattro anni dopo il LETM toracico?" E che tipo di terapia o farmaci prescriveresti per questo?'

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:31:34] Anche se lo vediamo raramente, sì, le persone possono avere spasmi tonici dopo aver sperimentato la mielite trasversa. Sono particolarmente, sai, comuni nelle persone che potrebbero avere un'infezione o forse hanno recentemente avuto una sorta di UTI, forse hanno il raffreddore o forse fanno caldo. Quindi, tutto ciò che può mettere uno stress aggiuntivo nel sistema dove c'è già stato un danno può provocare spasmi tonici e gli spasmi cronici sono meglio prevenuti. Quindi, ci sono alcuni farmaci che possono essere usati e le mitigazioni includono baclofene, tizanidina, che sono miorilassanti. Nelle persone con gravi spasmi tonici, questi farmaci possono o meno funzionare.

[00:32:29] In quei casi, per gli spasmi tonici, usiamo un farmaco chiamato carbamazepina. E la carbamazepina tende ad essere più efficace, ma tutto dipende dalla situazione unica, e penso che ogni paziente sia unico nella sua risposta ai farmaci. Quindi, dovresti sempre discutere con il tuo medico qual è l'opzione migliore per te. A volte la carbamazepina può essere combinata con baclofen o tizanidina, quindi è solo questione di trovare la giusta combinazione.

[00:32:57] Di tanto in tanto, per un tipo grave di distonia o forti crampi, che si tratti, sai, il braccio o la gamba rimangono bloccati in quella posizione. Occasionalmente in alcuni pazienti, può essere così grave che le iniezioni di Botox possono effettivamente essere di aiuto per cercare di ridurre il dolore e il disagio ad esso associati. La terapia fisica, ovviamente, è molto importante. Lo stretching, lo stretching passivo o attivo degli arti è molto importante. E, cosa più importante, assicurati di essere adeguatamente idratato, di avere abbastanza elettroliti. A volte diciamo persino ai pazienti di assumere una piccola dose di magnesio da banco, circa 200 milligrammi, cosa che non dovrebbe essere fatta se qualcuno ha problemi ai reni come una disfunzione renale. E, sai, mentre questo è un consiglio generale, prima di assumere qualsiasi nuovo farmaco, dovresti sempre consultare il tuo medico curante.

Krissy Dilger: [00:33:55] Fantastico. Grazie. Questo è un ottimo consiglio a tutto tondo, ma una risposta molto approfondita che penso sicuramente aiuterà. La nostra prossima domanda è che a questa persona è stata diagnosticata la MT idiopatica, quasi 20 anni fa. Hanno ancora sensazioni di correnti elettriche e vogliono sapere se questo è normale e se si può fare qualcosa al riguardo.

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:34:17] Sì. Penso che, sai, quando qualcuno ha la mielite trasversa, alla fine c'è un'area che è stata danneggiata, giusto? L'area nel midollo spinale. E ognuno di noi è così unico nella sua capacità di rigenerarsi. Ed è per questo che alcune persone migliorano effettivamente in modo significativo in pochi mesi o in poche settimane e alcune persone hanno sintomi residui che durano a lungo. E in alcuni casi, dureranno potenzialmente per tutta la vita. E quindi, il motivo è perché c'è un danno nell'area che trasmette gli impulsi nervosi che sono responsabili, sai, di fornirti una sensazione normale.

[00:34:57] Quindi, quando c'è un danno e quel danno è permanente e non è stato riparato abbastanza bene dal tuo corpo, allora è sicuramente possibile sperimentare quei sintomi a lungo termine, cronicamente. E molte volte, sai, lo stress, o l'esaurimento, o la disidratazione, o la temperatura calda, molte volte possono farti sentire che i sintomi sono peggiori. Fortunatamente, è transitorio e una volta che ti sei calmato, o sei meno stressato, o non sei più malato di qualcosa, le cose dovrebbero migliorare. Ma, per quelle persone che continuano a provare bruciore, formicolio, penso, come quello che ho menzionato nella mia risposta precedente, ci sono farmaci che possono aiutare in questo, come gabapentin, pregabalin, duloxetina, anche amitriptilina o triptilina. C'è un approccio di tipo biofeedback, terapia cognitivo comportamentale, tecniche di rilassamento e, per alcune persone, anche l'agopuntura e l'acquaterapia. Quindi, ogni paziente, sai, ci vuole tempo per trovare un approccio unico che aiuti i sintomi.

Krissy Dilger: [00:35:58] Capito. Grazie mille. La nostra prossima domanda è: "Il mio evento di MT è avvenuto nel 2018. Mi stanco facilmente". La fatica è un risultato comune della MT o può essere causata da farmaci? E la terapia fisica aiuterà dopo due anni di recupero limitato?'

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:36:18] Bene, la fatica è un concetto così onnipresente, il che significa che la fatica può essere così multifattoriale. Penso che ci sia anche una differenza tra affaticamento e affaticamento, come l'affaticamento che provi in ​​generale rispetto all'affaticamento dei muscoli quando inizi a camminare o provi a fare qualcosa con quei muscoli. Quindi, è molto comune. I pazienti che hanno avuto la mielite trasversa avvertono affaticamento dei muscoli, il che significa che anche se possono aver recuperato un po' di forza e possono usare gli arti, si stancano molto rapidamente quando cercano di camminare o fare qualcosa. E, sì, questa è una parte del tipo di recupero post-mielite trasversa. In alcune persone è cronico, in particolare se c'è un notevole grado di debolezza. E, sì, la terapia fisica potrebbe aiutare in questo.

[00:37:15] Detto questo, come hai detto nella domanda, sì, alcuni farmaci possono decisamente peggiorare e portare con sé la fatica. Ci sono alcuni farmaci come, sai, gabapentin, per esempio, o anche baclofen, sai. Se usati a dosi elevate o se usati in persone che sono solo molto, un po 'sensibili, sì, quei farmaci a volte possono peggiorare l'affaticamento. Questo è verissimo. E ci sono molti altri farmaci che possono farlo, ma penso che ogni volta che ti senti stanco, sia molto importante pensare alle seguenti cose.

[00:37:46] La domanda che mi porrei è: 'Come va il mio sonno?' Sai, perché, se il tuo sonno è meno che adeguato e dormi meno di otto ore a notte, e se ti risvegli più volte durante la notte, devi davvero pensare, sai, e vedere un medico di medicina del sonno o discuti con il tuo medico di base o neurologo perché, finché il sonno è compromesso o meno che perfetto, la stanchezza persisterà.

[00:38:11] La seconda domanda che mi porrei è: 'Come sto? Come sto affrontando lo stress nella mia vita? C'è qualche possibilità che io possa essere depresso?' Giusto? Perché le persone che hanno attraversato malattie formidabili, una diagnosi neurologica e cure, diventano stoiche e interiorizzano lo stress. Interiorizzano le loro lotte. Spesso hanno la sensazione che non ci sia nessuno che li capisca o qualcuno con cui parlare, e questo può portare al burnout e alla depressione.

[00:38:43] E a volte le persone non si rendono nemmeno conto di essere depresse. Si sentono tristi. A volte si sentono quasi impotenti, come se non avessero nessuno con cui parlare o nessuno li stesse ascoltando e questo è importante. Se ti fai una domanda su queste cose e ti senti così, la depressione a volte può portare a una stanchezza piuttosto grave. In effetti, la fatica, l'affaticabilità è uno dei criteri per la diagnosi di depressione. E quindi, se hai risposto sì a una qualsiasi delle domande che ho appena posto, è bene parlare con il tuo medico di base, parlare con uno psichiatra o uno psicologo, o parlare con un terapista, o anche chiedere un feedback al comunità di mielite trasversa, altri pazienti e tutti noi.

[00:39:29] E altre cause di affaticamento possono includere una bassa funzionalità tiroidea, carenze vitaminiche, quindi, ad esempio, carenza di B12, carenza di vitamina D, che è molto comune, è uno dei colpevoli comuni dell'affaticamento. E, sai, molti farmaci che qualcuno potrebbe assumere. Un'altra cosa è l'uso cronico di caffeina. Quindi, mentre una tazza di caffè occasionale può darti energia, le persone che sono consumatori cronici di caffeina e ne bevono più tazze al giorno, tendono ad avere un po' di quella stanchezza cronica. Quindi, in quel caso, la caffeina potrebbe effettivamente funzionare al contrario. Invece di darti energia, in realtà ti mantiene in quel tipo di posto cronicamente esausto. E quindi, per quei pazienti, direi che l'approccio migliore sarebbe cercare di ridurre molto gradualmente il consumo di caffeina per molte settimane o talvolta mesi, a seconda della quantità che assumeresti della tua assunzione di caffeina. E, naturalmente, discuti sempre con il tuo neurologo o il tuo medico di base qual è il modo migliore per farlo.

Krissy Dilger: [00:40:32] Va bene. Grande. Grazie. Questi sono alcuni suggerimenti davvero fantastici. E penso anche che sia importante pensare a come questi diversi sintomi interagiscono tra loro. Quindi, come hai detto, dormire è così importante. Forse, se hai rigidità o dolore alle gambe e questo ti tiene sveglio la notte, il trattamento potrebbe effettivamente aiutarti ad alleviare la fatica, a lungo termine. Quindi, avere sicuramente quella visione completa.

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:40:58] Sì. E la stessa cosa con la vescica, giusto? Quindi, se qualcuno ha l'incontinenza o molta urgenza o pressione nella vescica, sensazioni dolorose, e deve andare via così spesso durante la notte, sai, il tuo sonno è interrotto. Non puoi sentirti energico se è così.

[00:41:14] Ed è qui che chiediamo ai nostri pazienti di vedere i medici urologi per cercare di elaborare un piano migliore per aiutarti a dormire meglio, per aiutare il controllo della vescica. Quindi, questa è sicuramente una delle situazioni molto comuni e il controllo del dolore per la gestione del dolore, lavorando con il tuo fisioterapista, con il tuo neurologo, è assolutamente così, così, così importante, in questo caso.

Krissy Dilger: [00:41:36] Sono d'accordo. Quindi, la prossima domanda riguarda più le opzioni di trattamento. Questa persona chiede: Rituximab o IVIG sono mai stati usati come trattamento per la MT oltre i primi stadi? O è davvero solo per altri disturbi come NMO o MOG?

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:41:58] Beh, penso che, quando qualcuno presenta il primo evento di mielite trasversa, questo è negativo all'esame, il che significa che non sono positivi per l'anticorpo acquaporina-4, che darebbe loro la diagnosi di NMO. Non sono positivi per l'anticorpo MOG, il che darebbe loro quella diagnosi di demielinizzazione associata a MOG. Quando non c'è una risposta definitiva e questa è solo una mielite trasversa idiopatica e non c'è evidenza di attacchi precedenti, non c'è evidenza di lesioni nel cervello, o altre lesioni altrove che potrebbero far pensare che abbiano la SM, nei casi in cui non c'è è solo una mielite trasversa isolata ritenuta idiopatica, Rituximab non ha un ruolo importante.

[00:42:46] Tuttavia, come abbiamo parlato nel nostro primo webinar, i tipici trattamenti acuti per la mielite trasversa infiammatoria includono steroidi e IVIG o plasmaferesi, a seconda della quantità di risposta iniziale agli steroidi. E come hai accennato nella domanda, Rituximab è in genere un farmaco che usiamo per la mielite trasversa ricorrente, off-label nella sclerosi multipla, nella neuromielite ottica, nella malattia associata a MOG e in alcune malattie infiammatorie in cui si vedono ricadute, giusto ? Quindi, non è solo un evento una tantum. Ma, inizialmente, no, non c'è un ruolo forte per Rituximab al momento del primo evento.

Krissy Dilger: [00:43:33] Capito. Abbiamo diverse domande sulla gestione del dolore. Quindi, questa persona chiede, ha avuto dolore per diversi anni, ha provato il gabapentin e qualche altro, e il baclofen. C'è qualcosa di nuovo nella gestione del dolore negli ultimi anni? O è più o meno lo stesso che è stato per un po'?

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:43:56] Beh, penso che oltre a baclofen e gabapentin, ricorda, ci sono altri farmaci che potrebbero essere provati, giusto? Ho citato duloxetina, amitriptilina, anche topiramato, nortriptilina, pregabalin. A parte questo, sai, le persone con forti dolori che non rispondono a nulla, al punto che persino, sai, le persone sono bloccate dagli oppioidi, il che non è mai una buona cosa, ma, sfortunatamente, alcune persone hanno bisogno usare farmaci oppioidi, giusto, se il dolore è grave? E questo è del tutto comprensibile. Potremmo cercare di evitarlo il più possibile, a causa degli effetti collaterali. E, naturalmente, sai, e la dipendenza dai farmaci oppioidi.

[00:44:37] L'altra cosa che utilizziamo anche sono gli stimolatori del midollo spinale per il controllo del dolore e questo è qualcosa per cui in genere vedresti il ​​​​tuo chirurgo. Quindi, riceveresti un rinvio dal tuo neurologo o da un medico di gestione del dolore per vedere se saresti un buon candidato per uno stimolatore del midollo spinale per aiutare con il dolore.

Krissy Dilger: [00:44:57] Fantastico. Grazie. Quindi, questa domanda è un po 'nel regno della riabilitazione, ma questa persona vuole sapere quando qualcuno che è diventato paraplegico e ha riacquistato parte del movimento dopo una diagnosi di MT, significa che ha rigenerato un po' di mielina? Il corpo può riparare la mielina mancante nella colonna vertebrale producendone di più?

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:45:19] Sì, assolutamente. Ed è quello a cui ho accennato prima, durante alcune delle mie risposte, è che prima di tutto ognuno di noi è unico geneticamente e alcuni di noi possono fare un po' più di riparazione e rimielinizzazione rispetto ad altri, giusto? A volte dipende dall'età, a volte no, ma penso che ogni caso di mielite trasversa sia diverso, giusto, in base all'entità che lo sta causando. Quindi, ad esempio, le persone con mielite trasversa da sclerosi multipla spesso hanno un po' più di rimielinizzazione e un recupero più rapido.

[00:45:55] In alcuni casi di mielite trasversa, c'è un po' più di danno da cui è più difficile riprendersi, ma, sì, assolutamente, la maggior parte degli esseri umani mostra una certa capacità di rimielinizzare, di guarire. Ed è per questo che diciamo che, dopo la fase acuta della mielite trasversa, devi davvero concederti almeno sei mesi per vedere quanto migliori. Questo è proprio perché, sai, ci vuole tempo perché l'infiammazione si calmi e ci vuole tempo perché il tuo corpo provi a prendersi cura di sé e rimielinizzarsi, se il danno non è stato troppo grave. Perché, in alcuni casi, se il danno è stato molto grave, è molto difficile rimielinizzare. Ma, ancora una volta, ognuno è diverso e, fin dall'inizio, è molto difficile dire chi rimielinizzerà fino a che punto.

Krissy Dilger: [00:46:48] Preso. Grazie. Abbiamo ricevuto alcune domande sulle vaccinazioni. Il primo è: consigli a qualcuno con la MT di ricevere un vaccino COVID-19?

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:47:01] Beh, penso che, in generale, ricorda, se prendi il COVID stesso, stimolerà il tuo sistema immunitario molto di più. Quindi, per le persone che sono preoccupate, 'Bene, e se, sai, il vaccino stimola troppo il mio sistema immunitario?' Capisco la preoccupazione, ma, allo stesso tempo, se prendi il COVID, non solo stimolerà enormemente di più il tuo sistema immunitario, quindi qualsiasi effetto collaterale di cui ti preoccupi, qualsiasi cosa ti preoccupi, andrà essere molto peggio se prendi effettivamente il COVID. Ma, soprattutto, sai, se prendi COVID, il rischio di effetti collaterali secondari dell'infezione da COVID è piuttosto tremendo, giusto? Ed è significativamente più alto di qualsiasi di quei rischi estremamente rari con il vaccino.

[00:47:47] Quindi, le persone che hanno una storia di mielite trasversa idiopatica, fintanto che hanno seguito con il loro neurologo, hanno avuto MRI seriali, sanno che era veramente, rimane una trasversa idiopatica mielite, non hanno formato nuove lesioni tali da farci pensare che abbiano la SM, sono stati opportunamente testati per NMO, per MOG, non hanno avuto recidive, e sono davvero idiopatici, quindi, sì, questi pazienti, proprio come chiunque altro con una storia di malattia infiammatoria, questi pazienti dovrebbero essere vaccinati perché il rischio di vaccino è significativamente inferiore al rischio di infezione effettiva. Le infezioni sono uno stimolatore molto più potente del sistema immunitario.

[00:48:32] Quindi, quando ti preoccupi e dici: "Beh, un vaccino potrebbe farmi avere un altro attacco?" Non lo stiamo davvero vedendo. Ma quello che ti dirò è che, se te lo stai chiedendo, sai, direi che sarebbe un rischio straordinariamente basso, ma se prendi il COVID, una vera infezione, quel rischio sarebbe significativamente più alto perché è uno stimolatore più potente del sistema immunitario. Quindi, sì, i pazienti dovrebbero essere vaccinati, ma dovrebbero anche discutere con i loro neurologi, sai, qual è il momento appropriato per loro, ci sono altre preoccupazioni.

[00:49:11] Per le persone con mielite trasversa a cui è stata diagnosticata qualcosa come la sclerosi multipla, o MOG, o neuromielite ottica, sì, le vaccinazioni sono raccomandate per questi pazienti. In effetti, la stragrande maggioranza dei miei pazienti con una storia di mielite trasversa, con una storia di SM, NMO e demielinizzazione degli anticorpi MOG è stata vaccinata con molto successo e ha funzionato molto bene.

[00:49:38] E ricorda che, dopo ogni vaccino, proprio come dopo ogni infezione, qualcuno che ha una storia di mielite trasversa avrebbe un ritorno transitorio e lieve di tutti quei vecchi sintomi o addirittura un'esacerbazione di tutti quei vecchi sintomi. Ed è normale perché, quando il tuo sistema immunitario è attivato e risponde a un vaccino, hai un po' più di infiammazione. Quindi, quelle aree che sono state danneggiate molto tempo prima, sono sottoposte a un po' più di stress, quindi diventano un po' più sintomatiche, chiamiamo questa pseudo esacerbazione, pseudo ricaduta, nel senso che non è che la tua malattia sta peggiorando . Non è che stai avendo un altro attacco. È letteralmente un evento transitorio. Sei transitoriamente sintomatico a causa del vecchio tessuto cicatriziale.

[00:50:26] Lo vediamo molto comunemente con qualsiasi infezione e talvolta dopo la vaccinazione. Quindi, se sei un paziente con mielite trasversa che viene vaccinato domani, e mi hai chiesto se ti verrà mal di testa, potresti potenzialmente avere alcuni giorni di formicolio in peggioramento, o forse sentirti davvero, davvero debole e debole per un paio di giorni, assolutamente, che può succedere. E questo è normale e previsto. Dovresti sempre informare il tuo medico e, se continua a persistere per più di qualche giorno, dovresti consultare il medico.

[00:50:57] Ma penso che sia quasi come un'aspettativa che qualcuno possa potenzialmente provare mal di testa e stanchezza. E, se hanno la febbre, proprio come qualsiasi febbre da qualsiasi infezione, le persone con una storia di mielite trasversa possono avere un ritorno transitorio, sai, dei loro vecchi sintomi. È comune. Non è qualcosa di cui aver paura. Ma, fintanto che migliora e si risolve entro un paio di giorni, sei al sicuro, ma dovresti sempre comunicare eventuali nuovi sintomi al tuo medico e fare il check-in con loro. Quindi, sì, la risposta è che dovresti vaccinarti, ma discuti sempre con il tuo medico i tempi appropriati, il vaccino appropriato e se ci sono considerazioni specifiche nel tuo specifico scenario clinico.

Krissy Dilger: [00:51:39] Fantastico, grazie mille. Penso che sia davvero importante che le persone ascoltino e sono contento che siamo stati in grado di toccarlo. Penso che siamo quasi alla fine del nostro tempo, ma se abbiamo tempo per un altro?

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:51:50] Sì. SÌ.

Krissy Dilger: [00:51:51] Quindi, è solo un ultimo problema di gestione dei sintomi e noi abbiamo risposto, ma, se hai qualcos'altro da aggiungere, questa persona ha appena chiesto potresti per favore commentare i farmaci che sono usati per trattare a lungo- sintomi a termine di bruciore e rigidità alle gambe?

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:52:05] Sì. Penso che il bruciore sia considerato come un dolore neuropatico correlato ai nervi e, come ho già detto, utilizziamo farmaci come amaphenten, duloxetina, pregabalin, amitriptilina, nortriptilina. Utilizziamo anche approcci non farmaceutici, come il biofeedback, a volte l'agopuntura per alcuni pazienti può essere utile.

[00:52:27] Inoltre, sai, suggeriamo che i pazienti siano ben idratati, che il loro sonno sia migliorato perché l'insonnia e l'ansia o la depressione ti faranno provare qualsiasi sintomo a un livello di grandezza maggiore, giusto? Quindi, le persone che sono ansiose, o private del sonno, o molto stressate, qualsiasi tipo di bruciore o formicolio sarà presente in modo amplificato.

[00:52:54] Quindi, penso che garantire un buon sonno, una buona idratazione, buone tecniche di gestione dello stress e un'adeguata gestione dei farmaci con la terapia fisica, forse l'agopuntura, anche l'acquaterapia, può davvero fare una grande differenza nei sintomi neuropatici di qualcuno. Per la rigidità, tendiamo a utilizzare la terapia fisica, lo stretching, passivo o attivo, sai, una buona quantità di idratazione e farmaci che hanno rilassanti muscolari, come baclofene e tizanidina e talvolta ciclobenzaprina.

Krissy Dilger: [00:53:28] Fantastico. Grazie. E, giusto per chiudere, c'è qualcosa che vorresti aggiungere o ribadire alla community?

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:53:35] Beh, penso che sia un momento molto spaventoso per tutti in questo momento, ma penso che sia davvero molto importante discutere con il tuo medico le tue domande sul vaccino e alla fine farti vaccinare, a meno che non ci siano alcune controindicazioni specifiche nel tuo scenario specifico. Penso che la buona notizia sia che, sai, ho una pratica molto ampia di pazienti con mielite trasversa e neuromielite ottica, MOGAD e SM e, come ho detto, la maggior parte dei miei pazienti è stata vaccinata con successo e tutti ha fatto molto bene. Non ho avuto nessuno che abbia avuto una ricaduta dopo un vaccino.

[00:54:14] Quindi, se le persone se lo chiedono, posso essere testimone di quanto bene le persone effettivamente facciano. Quindi, ti incoraggio vivamente a vaccinarti, a parlare con il tuo medico del vaccino, dei tempi del vaccino, a seconda che tu stia assumendo uno specifico farmaco immunosoppressivo. Poni loro domande sull'advocacy e, naturalmente, siamo a tua disposizione anche per qualsiasi domanda che possa sorgere. E auguro a tutti di stare al sicuro, di continuare, sai, a seguire le linee guida del CDC, e magari di essere anche più attenti e cauti oltre a ciò. E auguro a tutti di stare al sicuro e in salute. E grazie mille a SRNA per tutto quello che stai facendo per la comunità della Meditazione Trascendentale.

Krissy Dilger: [00:54:57] Fantastico. Grazie mille. Lo apprezziamo davvero e, si spera, possiamo farlo di nuovo prima o poi. Buon riposo della giornata. Grazie ancora.

Dott.ssa Elena Grebenciucova: [00:55:05] Anche tu. Ciao. Buona giornata.