[00:00:05] Dottor Kyle Blackburn: E ho intenzione di tenere un discorso, un po' più ampio di quello che ho tenuto qualche anno fa, su come raggiungiamo queste diagnosi e su come vogliamo che le persone raggiungano queste diagnosi e magari fornire un po' di informazioni su cosa speriamo che il futuro di queste diagnosi sia. Così come l'ultima volta, mi piace sempre iniziare dalla base in modo che tutti qui capiscano la terminologia che usiamo.

[00:00:32] L'uso del gergo medico è uno dei problemi in cui le persone iniziano a finire nei guai. Questo è ciò che chiamiamo sistema nervoso centrale ed è formato dal cervello e dal midollo spinale. E poi, a questo scopo, inseriremo anche il nervo che controlla la vista, il nervo ottico.

[00:00:50] Quindi ogni volta che parliamo del cervello come entità in termini medici, tendiamo a usare il termine "encefalo". Quando parliamo del nervo ottico, vedremo questo nervo ottico. E poi una mielopatia o "myel", ogni volta che vediamo che di solito si riferisce al midollo spinale per il discorso di oggi. E poi lo aggiungeremo. Ed è un termine generale per indicare l'infiammazione. Quindi mettendo tutto insieme, se hai un'infiammazione nel nervo ottico, questa è la neurite ottica, se hai un'infiammazione nel midollo spinale, a volte viene chiamata mielite o anche mielite trasversa, di cui parleremo un po'. E poi se è nel cervello si tratta di encefalite.

[00:01:36] Ora, voglio sempre sottolineare che questi sono termini descrittivi. E se questa è l'unica cosa che ti ricordi oggi, volevo essere nella diapositiva 2, dopo potrai andare a vedere la partita Texas-OU. Quindi in realtà questi sono termini descrittivi ma sono spesso usati come termini diagnostici. E cercherò di spiegarvi la differenza tra un termine descrittivo e un termine diagnostico. E non dovremmo limitarci a dire che qualcuno ha la mielite trasversa. E la ragione principale di ciò è che ci sono molte ragioni per cui il sistema nervoso di qualcuno può essere danneggiato.

[00:02:13] Sto per essere in servizio dopo questo, sto camminando verso l'ospedale, non riesco a guardare Texas-OU in tempo reale. E vedrò una varietà di cose e semplicemente guardando l'elenco dei pazienti che vedrò, alcuni di loro hanno disturbi infiammatori. Ma alcuni di loro avranno altre cause per il loro problema neurologico.

[00:02:31] E giusto per illustrarlo, lo so, non mi aspetto che nessuno memorizzi l'elenco a destra, ma è solo un elenco tratto da un articolo di revisione popolare o da un diario di revisione che tutti guardiamo in neurologia si tratta semplicemente di elencare le cause di un processo cronico progressivo del midollo spinale. Quindi puoi vedere che non è semplice come la "mielite trasversa", ci sono molte cause diverse di deterioramento neurologico progressivo.

[0:02:57] Quindi, nelle prossime diapositive, illustrerò come i medici iniziano a pensare all'infiammazione nel sistema nervoso. Quali sono gli indizi che alcuni medici utilizzeranno per esaminare tutte queste possibilità e decidere che c'è qualcosa di infiammatorio in corso, che si tratti di un'infezione o di una malattia autoimmune?

[00:03:16] E l'indizio più importante, anche nel mondo di oggi con tutta la tecnologia di cui disponiamo, è ancora una storia. Una cosa che sottolineiamo ancora per la neurologia nel suo insieme è che bisogna imparare a fare una buona anamnesi, perché in molti casi sarà comunque il modo migliore per fare una diagnosi. E quando si tratta di diagnosticare specificamente cose nel midollo spinale, che è dove tendo ad appoggiarmi un po', ascoltiamo davvero, cerchiamo quello che chiamiamo il tempo al nadir. E quello è il momento in cui si raggiunge il punto più basso dei deficit. Quindi stiamo davvero guardando come progrediscono le cose.

[00:03:47] Penso che tutti sappiamo, ad esempio, che gli ictus hanno un'insorgenza molto rapida e questo tende ad essere vero anche quando si verificano nel midollo spinale. Quindi, se qualcuno ha deficit rapidi che si verificano rapidamente, iniziamo a preoccuparci che abbia avuto davvero un ictus fino a prova contraria. E la categoria infiammatoria può espandersi in un arco di tempo più ampio, quindi qualcuno spesso vedrà i propri sintomi progredire almeno nell'arco di diverse ore e spesso per diversi giorni se non vengono trattati.

[00:04:17] Ora, alcune persone le identifichiamo molto presto. Quindi certamente, se vai in ospedale e ti viene diagnosticata un'infiammazione entro 12 ore, non saresti certamente tu, di certo non pensiamo che potresti progredire oltre. Ma molte delle nostre infezioni e malattie infiammatorie progrediranno nell’arco di diverse ore o spesso di diversi giorni se non si interviene.

[00:04:36] E poi abbiamo questi processi più cronici. E può esserci qualche infiammazione in quel secchio. Non voglio dire che questa sia una regola assoluta, ci sono delle eccezioni a tutte queste. Ma ogni volta che ci occupiamo di cose che stanno progredendo nel corso di settimane o mesi e non è dovuto semplicemente a qualcuno che ha problemi di mobilità e non è in grado di decondizionarsi a causa di ciò, pensiamo a disturbi come carenze vitaminiche o rare cause genetiche o talvolta anche il cancro associato. con quello.

[00:05:07] Quindi questo è davvero il punto cruciale ed è qui che scoprirai che la maggior parte dei neurologi dovrebbe iniziare a capire quanto velocemente è avvenuto questo progresso. E a volte le persone si arrabbiano un po' ogni volta che parlo con loro in clinica e dicono, beh, ho questi problemi di cui dobbiamo parlare. E io dico, no, no, no, dimmi come è iniziato tutto. E questo a volte può richiedere del tempo e si entra in molti dettagli.

[00:05:30] L'indizio successivo, spesso dopo una storia, arriva il lavoro. E penso che molte persone che hanno sperimentato questo, qualcuno ti abbia parlato e poi hai iniziato a fare un sacco di test e sangue e sei rimasto seduto per ore in uno scanner MRI. Ma il motivo è che spesso si manifesta un'infiammazione nel sistema nervoso, soprattutto un'infiammazione acuta, che spesso cerchiamo i segni nella risonanza magnetica. E ci sono eccezioni a ogni regola. Ancora una volta, ne parleremo alcuni, ma l'infiammazione spesso si presenta come: l'infiammazione acuta spesso aumenta con il contrasto su una risonanza magnetica.

[00:06:05] E anche questo, ci sono eccezioni a queste regole di cui possiamo discutere e approfondire le sfumature. Ma per malattie come NMO, MOGAD e mielite infiammatoria, spesso vediamo un aumento del contrasto in fase acuta quando sono attivi. E lo usiamo per determinare se qualcuno ha un nuovo evento, un vecchio evento. E del dottor Tartaro parleremo più tardi. Una ricaduta rispetto al ripetersi dei vecchi sintomi, per esempio. Quindi questo è spesso uno strumento molto potente per noi.

[00:06:33] E poi l'ultimo strumento che usiamo spesso quando cerchiamo di confermare l'infiammazione è il liquido spinale, il temuto prelievo midollare. E questi sono gli indizi che cerchiamo per quei globuli bianchi elevati, livelli elevati di proteine ​​nel sangue o nel liquido spinale, che possono essere visti per molte ragioni. Glucosio, in realtà osserviamo i livelli di zucchero nel sangue e ci aspettiamo che siano normali nella maggior parte dei casi.

[00:06:56] E in realtà abbiamo questo test che spesso è associato alla sclerosi multipla ma può essere utile per una varietà di condizioni ogni volta che vediamo la produzione di anticorpi nel liquido spinale che non sono prodotti nel sangue, il che implica che c'è molta infiammazione attiva nel liquido spinale. Quindi questi sono gli strumenti ad ampio spettro di cui disponiamo che ci aiuterebbero a dire preliminarmente se c'è un'infiammazione o meno nell'anamnesi del midollo spinale, nell'imaging e nel liquido cerebrospinale? E spesso è da lì che inizia il lavoro.

[00:07:27] Quindi molti medici sono cresciuti guardando House, è ovviamente una figura molto controversa. Ma spesso ci piace pensare a noi stessi seduti e a pensare a questo. E a volte tiriamo fuori una lavagna e disegniamo le cose se abbiamo casi davvero difficili. Quindi non è del tutto falso. Ma lì non vado in giro arrabbiato e irascibile con la gente.

[00:07:49] Quindi questo è l'approccio lineare al modo in cui pensano generalmente i neurologi. Facciamo un'anamnesi, facciamo un esame. E quell'informazione viene usata per dire dove si sta verificando un problema nel sistema nervoso, quindi chiamiamo quella localizzazione. E a volte ce ne sono più di uno, ma a volte riusciamo ad arrivare ad un unico posto. Lo usiamo per formulare la possibilità di un elenco di infortuni, la possibilità di una diagnosi differenziale. E poi usiamo il nostro liquido spinale, i nostri test, le immagini e poi spesso anche una serie di esami del sangue per cercare di capire perché ciò sta accadendo.

[00:08:27] E poi a quel punto, proviamo a raggiungere una conclusione, almeno una diagnosi funzionante se no, almeno alcune possibilità che dobbiamo ancora chiarire. E una diagnosi funzionante è qualcosa che può cambiare. E vi mostrerò come può cambiare una diagnosi man mano che i medici ottengono maggiori informazioni nelle diapositive a seguire.

[00:08:47] Ora, mostro che questo è un processo lineare: raggiungeremo una diagnosi utilizzando questi nuovi strumenti. La realtà è che è un disastro. Pertanto, in ogni fase del percorso, i medici dovranno spesso rivedere la diagnosi sulla base di nuove informazioni. Ad esempio, se qualcuno ha una ricomparsa dei sintomi e deve lasciare l'ospedale, ora dobbiamo tornare al tavolo da disegno e capire cosa sta succedendo se ciò non era previsto come parte del suo percorso.

[00:09:11] Quindi è proprio così: il fatto che la gastrite a volte la prima impressione diagnostica sia sbagliata e in alcuni casi dobbiamo tornare indietro e ripensarci ancora e ancora. E questo può essere molto frustrante quando lo attraversi. Ma a volte queste informazioni non si sviluppano in modo ordinato.

[00:09:31] Quindi inizieremo con il midollo spinale e esamineremo il processo diagnostico per quello che stiamo cercando di spostare verso il termine mielite. Quindi ci sono una serie di sintomi che portano qualcuno a pensare a ciò che chiamiamo mielopatia. Quindi è solo una lesione del midollo spinale di qualche tipo. E quei sintomi, li classifico nei tre sintomi comuni che sono disabilità motorie, quindi una sorta di debolezza.

[00:10:00] A volte le persone possono sviluppare problemi di rigidità in un'articolazione. Sintomi sensoriali come intorpidimento, formicolio o dolore. Spesso si sente parlare della parola a livello sensoriale nelle persone con lesioni del midollo spinale. Sviluppano una linea molto molto definita dove c'è una perdita di sensibilità. E poi problemi urinari e intestinali. Di solito, anche una certa incontinenza o ritenzione di urina o feci possono essere un segno comune.

[00:10:26] Se vediamo più di questi segni allineati insieme, una lesione del midollo spinale inizia a comparire nel nostro elenco. Possono verificarsi anche spasmi, sensazione di oppressione al busto e talvolta anche problemi con la frequenza cardiaca o la respirazione e soprattutto in alcune cause di mielite. Quindi queste sono solo alcune delle cose che i medici cercano mentre fanno l'anamnesi e l'esame per guidare, siamo nel midollo spinale e dobbiamo guardare nel processo del midollo spinale.

[00:10:53] Quindi parleremo un po' di qualcuno che viene in ospedale con questo sintomo. E in questo caso, avremo una donna di 33 anni che presenta debolezza alle gambe, cambiamenti sensoriali nell'incontinenza urinaria che si sono sviluppati nell'arco di quattro giorni. E poiché voi ragazzi state già iniziando a imparare, state imparando i termini e il profilo, qualcosa che progredisce nel corso dei giorni, la localizzazione della mielite del midollo spinale sarà molto in cima a quella lista.

[00:11:17] Quindi questo è uno scenario comune che molte persone con mielite trasversa hanno attraversato nel corso degli anni. E ora passeremo a George Clooney, penso che forse sia una figura di medico migliore. Quindi si passa attraverso l'anamnesi e l'esame proprio come abbiamo detto, i medici cercano di localizzare la lesione nel midollo spinale. Cominciano a ottenere l'imaging e l'esame del liquido spinale, quindi il medico dice che questo è nel midollo spinale. Otteniamo il nostro lavoro, vediamo segni di infiammazione. Quindi vediamo un aumento del contrasto su quella risonanza magnetica che è questa roba bianca quaggiù.

[00:11:52] E quando osserviamo il liquido spinale, vediamo segni di infiammazione. Quindi vediamo un aumento del livello proteico, vediamo un aumento dei globuli bianchi. Quindi il dottore dice che si tratta di mielite trasversa. E sottolineo che questa dovrebbe essere una diagnosi funzionante, non dovrebbe essere la storia finale. Abbiamo ancora molto lavoro da fare perché penso che a Stacy Clardy piaccia dire che devi guadagnarti un'etichetta del genere e dobbiamo fare più test per capire perché questo sta accadendo.

[00:12:20] Ma è spesso qui che i pazienti vengono da noi. Dicono che ho la mielite trasversa e io dico, beh, diamo un'occhiata a cosa è stato fatto per capire perché. E perché sta succedendo questo? Perché colpiamo quel blocco e ci fermiamo alla mielite trasversa e non passiamo agli altri test? Bene, in parte ha a che fare con il fatto che alcuni dei nostri test, e in realtà ho l'anno lì, questo è il 2002, non il '22.

[00:12:44] Ma questo è il criterio che utilizziamo per diagnosticare la mielite trasversa idiopatica nel mondo di oggi. E sottolineo che molte di queste cause sono ancora molto importanti per noi, le testiamo ancora, ci sono così tanti indizi. Ma il problema principale qui è che questi criteri risalgono al 2002. Quindi, ad esempio, vi mostro questo comune telefono cellulare e il modo comune di ascoltare la musica nel 2002 sulla destra.

[00:13:11] Quindi utilizziamo la tecnologia del 2002 per diagnosticare le cose nel 2023 e speriamo di aggiornarla. Ma questo è ancora tecnicamente il criterio accettato su come dovremmo fare le cose. Ora, proprio come nel mondo di oggi, abbiamo un dispositivo che fonde apparentemente tutte le nostre vite in un'unica cosa. Disponiamo anche di nuove tecnologie che stanno influenzando il modo in cui pensiamo a disturbi come la mielite e la neurite ottica.

[00:13:41] E così nel 2002 non avevamo a disposizione il test MOG dell'acquaporina-4. Quindi quelli non sono stati raccomandati come parte del workup perché non ne facevano parte. Parlano della diagnosi di NMO perché la riconoscono come uno stato patologico, ma non avevano modo di confermarla con un esame del sangue come facciamo in molti casi oggi.

[00:13:58] È realmente antecedente al riconoscimento dell'enterovirus come causa di mielite flaccida acuta e di quelle epidemie che abbiamo visto negli anni precedenti. Nel corso degli anni abbiamo migliorato la risonanza magnetica e l'abbiamo analizzata in modo critico nelle persone affette da malattie come ictus del midollo spinale, sarcoidosi e fistole. Quindi abbiamo modi migliori per diagnosticare anche quelli.

[00:14:19] Voglio anche sottolineare che i criteri del 2002 dicevano davvero che devi avere sintomi. Hanno detto che non fanno simmetria, ma hai sintomi su entrambi i lati del corpo. E ora riconosciamo che non è così. Ci sono persone che vengono da noi con un solo arto coinvolto e possono comunque avere un evento infiammatorio del midollo spinale. Quindi queste sono solo alcune delle numerose limitazioni a questo criterio, ma è ancora lo standard. Quindi questo è uno dei motivi per cui così tante persone con un evento di mielite hanno difficoltà a formulare una diagnosi corretta la prima volta.

[00:14:55] Allora come dovrebbe andare questa conversazione nella mia mente? Localizziamo la lesione come facciamo in neurologia e diciamo che si trova nel midollo spinale. Identifichiamo che c'è un'infiammazione nel midollo spinale usando i nostri test. E poi possiamo dire che questo... ora dirò mielite, ma alcune persone potrebbero ancora usare la parola mielite trasversa che è ancora accettata.

[00:15:16] Ma invece di dire che questa è la diagnosi, la conversazione dovrebbe essere, questo è un gruppo di disturbi e abbiamo del lavoro da fare per capire perché questo sta accadendo ed è qui che ho sottolineato. Quindi, solo per darvi – e analizzerò alcuni di questi scenari. Ancora una volta, voi ragazzi vi annoierete con la diapositiva, quindi abbiate pazienza per un secondo.

[00:15:38] Ma una delle cose importanti che facciamo spesso è ogni volta che qualcuno ha la mielite trasversa: voglio esaminare alcuni degli scenari comuni in cui tale diagnosi può cambiare. E ancora, ti sto mostrando che questa è una diagnosi funzionante finché non avremo completato il nostro lavoro. Uno degli scenari più comuni che vediamo è che qualcuno entra, ha questa infiammazione nel midollo spinale e iniziamo a fare il lavoro completo.

[00:16:00] Ad esempio, otteniamo l'imaging cerebrale e vediamo anche segni di infiammazione nel cervello, quella che tecnicamente chiameremmo encefalite, ma questo termine ha altre implicazioni. Ma lo vediamo nell’infiammazione della sostanza bianca nel cervello e questo spesso ci dice che questo è accaduto ripetutamente in sottofondo. Ma è stata proprio questa infiammazione del midollo spinale a portarlo alla luce di questa persona. Se è caratteristico, spesso riceveranno una diagnosi di sclerosi multipla in quel momento.

[00:06:31] Quindi è qui che una diagnosi può cambiare ogni volta che medici e operatori sanitari hanno prima una diagnosi funzionante o eseguiamo il lavoro, rivediamo la nostra diagnosi. Le persone affette da sclerosi multipla corrono il rischio di avere attacchi futuri. Molti di loro necessitano di un trattamento immunoterapico per prevenire le ricadute. Quindi la sclerosi multipla a punto di apprendimento è una causa comune di mielite. Quindi, del gruppo di disturbi, la SM è uno di quelli comuni. E presenta alcune caratteristiche nell'imaging del cervello e del midollo spinale che possono darci un indizio. Quindi possiamo usare l'imaging stesso per fare spesso quella diagnosi.

[00:17:09] E questo rimbalzerà un po'. Quindi abbi pazienza. Tratteremo brevemente la mielite flaccida acuta. Quindi AFM, il modo in cui facciamo questa diagnosi non è assoluto. Spesso si tratta di bambini, anche se abbiamo visto adulti. Un bambino di otto anni si presenta con febbre e naso che cola, quindi ha avuto qualche infezione e poi sviluppa debolezza al braccio sinistro. Quindi massima asimmetria.

[00:17:33] Ora, questo può effettivamente avere più di una localizzazione. Quindi i neurologi e i medici devono essere davvero molto diligenti per escluderlo. Ma alla fine siamo giunti alla conclusione che potrebbe trovarsi nel midollo spinale. E le nostre immagini lo dimostrano effettivamente in molti casi. Quindi possiamo vedere l'immagine in uno schema specifico. In questo caso, so che potresti non essere in grado di vederlo, ma coinvolge le cellule in cui vivono i nervi motori nel midollo spinale.

[00:18:01] E potremmo vedere segni di infiammazione, ma uno dei modi in cui possiamo confermare questa diagnosi, se la prendiamo in tempo, è effettivamente fare il test per l'enterovirus. E se ciò dovesse risultare positivo, potremo sicuramente sentirci molto rassicurati. Ma anche nello scenario giusto, potremmo comunque sentirci a nostro agio nel fare questa diagnosi. E ci sono criteri molto ben delineati per la mielite flaccida acuta. Quindi, ancora una volta, stiamo vedendo uno scenario in cui troviamo un'infiammazione. E in realtà abbiamo un test che lo supporta. E in questo caso si tratta di mielite flaccida acuta.

[00:18:35] Quindi, ancora una volta, l'AFM si presenta spesso con un'infezione respiratoria in passato. Spesso può essere molto lieve ma spesso c'è un po' di febbre. Questo è seguito da una debolezza che può essere molto asimmetrica. Può verificarsi in un braccio o in entrambe le braccia o nelle gambe. E spesso presenta segni di diminuzione del tono muscolare e, nel tempo, quei muscoli possono ridursi e atrofizzarsi. Quindi vediamo i cambiamenti nei nervi motori durante l'imaging ed eseguiamo il test dell'enterovirus che può aiutarci a sentirci un po' più a nostro agio con quella diagnosi.

[00:19:12] Affronteremo un altro scenario simile in cui abbiamo esaminato il midollo spinale, abbiamo localizzato la lesione, abbiamo ottenuto il nostro workup. Abbiamo la conferma che c'è un'infiammazione nel midollo spinale. Abbiamo esaminato il cervello, non sembra esserci alcuna infiammazione lì, non c'è storia di episodi precedenti. Abbiamo esaminato il liquido spinale, c'è un'infiammazione lì, ma non abbiamo trovato un'infezione nel liquido spinale o nel corpo che suggerisca la mielite. Non troviamo alcun risultato sui nostri test anticorpali, di cui parleremo un po' più tardi.

[00:19:45] Quindi non abbiamo trovato alcun segno di infiammazione o non abbiamo trovato una causa specifica per questa infiammazione. È qui che entriamo nel termine mielite trasversa idiopatica o, andando avanti, probabilmente mielite idiopatica. Quindi si tratta di qualcuno a cui abbiamo fatto tutto il possibile per risolverlo, ma non abbiamo trovato la causa. E ciò accade ancora nonostante il fatto che stiamo utilizzando - anche utilizzando la tecnologia del 2023, abbiamo ancora una percentuale significativa di casi in cui al primo colpo la causa nota non è stata identificata.

[00:20:18] Quindi, anche dopo una valutazione completa, un paziente può avere un disturbo idiopatico, senza che sia stata identificata alcuna causa nota. E questo è spesso ciò che le persone intendono quando dicono di avere una diagnosi di mielite trasversa a cui i medici non hanno assegnato loro un'altra etichetta. Ma ancora una volta, sottolineo sempre che la mielite trasversa è un gruppo di disturbi, la mielite idiopatica è una diagnosi. Ha senso?

[00:20:47] E perché insisto così tanto su questo? Perché è importante se qualcuno viene etichettato come mielite idiopatica? Bene, perché in diversi gruppi e anche questo è stato parte della nostra esperienza, spesso, se qualcuno viene da noi con un'etichetta idiopatica, ci vede per "mielite trasversa", mentre esaminiamo i dati, in realtà lo siamo in grado di identificare una diagnosi. Quindi lo scopo di questo discorso è mostrare che in molti pazienti con diagnosi di mielite trasversa, mielite trasversa idiopatica, la diagnosi cambia quando si rivolgono a qualcuno con un po' di familiarità con la malattia.

[00:21:26] Potrebbero ancora avere mielite infiammatoria. A molti di loro viene diagnosticato qualcosa nello spettro della sclerosi multipla o della sarcoidosi o dell'NMO dopo il test, ma l'etichetta idiopatica viene rimossa e viene applicata un'etichetta più accurata. E in alcuni casi, in realtà non hanno alcuna infiammazione e in realtà è stata trovata una diagnosi diversa. E vi mostrerò alcuni esempi qui in cui vediamo alcune delle cose che imitano la mielite. E forse dovrai credermi un po' sulla parola.

[00:22:02] Il primo è un nostro paziente che aveva una fistola AV durale del midollo spinale. Si tratta quindi di un intreccio di vasi sanguigni che può lentamente peggiorare nel tempo e estendersi al midollo spinale. E il motivo per cui si pensava che avessero la mielite trasversa era che avevano quell'aumento di contrasto che ti ho detto può essere visto. Ma ciò che ci ha indotto a capirlo è che il miglioramento del contrasto era presente da diversi anni.

[00:22:26] Quindi ciò implicherebbe che non abbiamo eliminato l'infiammazione, il che è un po' insolito, o che sta succedendo qualcos'altro. Mentre scavavamo ulteriormente, siamo stati in grado di trovare indizi che questa persona avesse un groviglio di vasi sanguigni nel midollo spinale e la risoluzione di ciò ha effettivamente ridotto tutto questo gonfiore nel midollo e l'ha aiutata a mantenere la stabilità.

[00:22:44] Un altro problema comune sono gli ictus del midollo spinale, che causano una rapida insorgenza di problemi. Spesso, se qualcuno si presenta diverse ore dopo un ictus, sappiamo che quel contrasto trapelerà. Quindi in realtà un'altra imitazione comune che vediamo è che la gente dice che c'è un miglioramento del contrasto, ci deve essere mielite. Ma se chiedi alla persona, in realtà ha avuto una comparsa molto rapida dei sintomi.

[00:23:10] E anche solo una delle cose più comuni che vediamo accadere al midollo spinale, la compressione del midollo spinale che può anche simulare la mielite. Quindi puoi effettivamente far fuoriuscire parte di quel colorante di contrasto. È possibile ottenere caratteristiche che fanno sembrare il midollo spinale gonfio durante quel periodo. Quindi ci sono molte cose che possono accadere al midollo spinale, anche cose comuni possono simulare la mielite. E dobbiamo stare molto molto attenti nel fare queste diagnosi.

[00:23:34] Fortunatamente, nel mondo di oggi, abbiamo spesso ottime descrizioni di come queste cose si presentano quando imitano la mielite. Quindi siamo in grado di fare queste diagnosi in modo un po' più accurato, se siete in grado di notarlo. Quindi questo è ciò che sostengo ogni volta che qualcuno sta per fare una diagnosi come una mielite trasversa idiopatica. Quindi troviamo il problema e iniziamo a trattarlo come mielite. Abbiamo svolto tutto il lavoro con cui ci sentiamo a nostro agio per l'infiammazione.

[00:24:07] Ma prima di dire che hanno la mielite trasversa idiopatica, ci fermiamo e prendiamo una strada diversa. E, naturalmente, l'esame diceva che c'era un risultato negativo. Quindi questo sarebbe idiopatico dal punto di vista infiammatorio, ma guardiamo a quelle imitazioni. Quindi in futuro spero che chiederemo ai medici di cercare le imitazioni prima di creare quell'etichetta idiopatica. In questo modo possiamo essere sicuri di sapere veramente che si tratta di una mielite idiopatica e non di una delle mieliti comuni. Ed è proprio quello verso cui stiamo cercando di muoverci: far sì che le persone facciano quel passo cognitivo extra.

[00:24:39] Quindi parlerò un po' della neurite ottica. Non vedo Peter proiettato qui, quindi posso farla franca. Mi girerebbe intorno se vedesse questo discorso perché non mi concentrerò così tanto su di esso. Ma la neurite ottica spesso si presenta con perdita della vista. Di solito si parla di una sbavatura o di un annebbiamento della vista al centro. Spesso è associato a dolore, le persone noteranno che i colori appaiono meno brillanti e, ancora una volta, tende ad avere quella progressione nell'arco di diverse ore fino a diversi giorni.

[00:25:10] E ancora, Peter non sarebbe felice di vedere questo, ma lo esaminerò rapidamente e dirò che un processo di pensiero diagnostico simile si applica al midollo spinale così come al nervo ottico. Localizziamo la lesione, eseguiamo un'analisi simile, l'acquaporina-4 e il MOG possono causare neurite ottica e mielite, allo stesso modo la SM. Quindi facciamo questo lavoro completo. Ci sono anche alcune infezioni che spesso testiamo. E dopo un lavoro completo, se ti senti sicuro che c'era effettivamente un'infiammazione lì, la chiamiamo neurite ottica idiopatica e la gestiamo in modo diverso.

[00:25:45] La neurite ottica ha i suoi mimi. Quindi voglio sottolinearlo rapidamente. Quindi molti pazienti sono venuti da noi con l'etichetta di neurite ottica che abbiamo cambiato. E ancora, possono verificarsi ictus nel nervo ottico. Questo è il primo lungo termine, fondamentalmente è un colpo del nervo ottico. E poi queste sono un paio di infezioni che abbiamo visto.

[00:26:07] Di tanto in tanto, il nostro oculista viene da me e dice: ehi, questa è una neurite ottica. Quindi hai ancora un po' di lavoro da fare. Quindi, anche nei pazienti che sono stati visitati nei nostri ospedali e trattati come neurite ottica poiché utilizziamo tecnologie più avanzate in clinica, potremmo scoprire che c'è un problema molto più grande e queste sono alcune delle cose che abbiamo visto. In realtà abbiamo visto qualcosa chiamato malattia da graffio di gatto, che è un'infezione batterica che coinvolge il nervo ottico. Oppure abbiamo visto il virus dell'herpes zoster, il virus della varicella che in alcuni casi può effettivamente colpire l'occhio.

[00:26:41] Quindi queste sono solo note sulla neurite ottica. Ora, voglio parlare un po' di NMO e poi, ovviamente, di MOG prima di approfondire e spiegare come facciamo queste diagnosi e perché è importante distinguerle da qualcuno che ha un disturbo idiopatico. Quindi, ancora una volta, non analizzeremo tutti i dettagli sull'NMO, ma questa è una malattia che può colpire più parti del sistema nervoso, può colpire il cervello, la colonna vertebrale o il nervo oculare.

[00:27:05] E la caratteristica principale qui è che molti dei nostri pazienti con un disturbo idiopatico, pensiamo che il loro rischio di recidiva sia complessivamente basso, ma una persona con NMO, soprattutto se ha un anticorpo acquaporina-4, ha un il rischio di recidiva è molto molto elevato e le recidive di NMO possono essere molto gravi. Quindi abbiamo l’opportunità di intervenire. Quindi questo sarà sicuramente un passo importante nel lavoro per la mielite o la neurite ottica in futuro, assicurandosi di eseguire il test per un anticorpo acquaporina-4 nella maggior parte dei casi.

[00:27:34] E sottolineo che in realtà abbiamo cercato di renderlo molto semplice perché l'NMO può essere molto grave. Un singolo attacco di mielite più un anticorpo acquaporina-4 ti procura quella diagnosi. Quindi è davvero importante fare dei test. E poi nei criteri per l'NMO evidenziano effettivamente alcune cose e vedrete la neurite ottica e la mielite elencate come i primi numeri 1 e numero 2. Ma ci piace sottolineare che possono accadere diverse cose e io vado per mostrartelo più tardi.

[00:28:04] Quindi, ancora una volta, un paziente può venire in ospedale, avere un'infiammazione nel liquido spinale confermata dalla risonanza magnetica con quell'aumento di contrasto nella sua storia e poi facciamo questo test per l'acquaporina-4, e quella diagnosi cambia . Quindi ti potrebbe essere detto che hai la mielite trasversa. Ancora una volta, la conversazione dovrebbe essere, questo è un gruppo di disturbi, non una diagnosi formale, abbiamo del lavoro da fare. E in alcuni casi troveremo l'anticorpo acquaporina-4. E in questi casi, rivediamo effettivamente la nostra diagnosi in NMO e questo è qualcuno che probabilmente ha bisogno di cure a causa dei rischi.

[00:28:42] Ora parliamo di nuovo di NMO come di una malattia del nervo ottico e del midollo spinale. Ma questa è una malattia che può colpire il cervello. E questo è spesso un passaggio in cui a volte le persone non vengono diagnosticate in modo tempestivo e abbiamo visto persone avere più ricadute prima che qualcuno finalmente si renda conto che devono testare un anticorpo acquaporina-4. E questi sono solo alcuni dei pazienti che ho visto in un arco di 4-5 anni di lavoro indipendente che mostrano che alcuni dei pazienti che ho avuto sono arrivati ​​con queste "lesioni NMO insolite e tipiche" che noi ho finito per trovare un anticorpo acquaporina-4 e fortunatamente fermare questo processo.

[00:29:20] Ora passeremo a qualcos'altro sull'NMO, un altro avvertimento sulla diagnosi. Quindi qualcuno entra, ha avuto un evento al midollo spinale. Li etichettiamo come affetti da mielite trasversa idiopatica, ad esempio, a quel punto, questa è la diagnosi funzionante. Ma qualche settimana dopo, abbiamo fatto tutto il lavoro, incluso l'anticorpo acquaporina-4, è negativo, ma qualche settimana dopo hanno sviluppato la neurite ottica.

[00:29:50] Esiste un modo per ottenere una diagnosi di NMO senza un anticorpo acquaporina-4. È importante riconoscere che non tutte le parti del mondo hanno questa tecnologia prontamente disponibile, anche se speriamo un giorno di avere metodi per renderla disponibile. Quindi la diagnosi di NMO può essere fatta esclusivamente sulla base delle caratteristiche cliniche tipiche che la distinguono dalla sclerosi multipla. Ma in qualcuno che ha avuto attacchi multipli significa che ha bisogno di cure.

[00:30:15] Quindi a una persona può essere diagnosticato quello che oggi chiamiamo NMO zero negativo o nel mondo doppio negativo perché l'anticorpo MOG è una cosa comune. E questo lo evidenzia qui. Questi pazienti devono avere due caratteristiche in diverse parti del sistema nervoso e devono avere almeno una di queste caratteristiche fondamentali. E o il test non è disponibile oppure il test per l’acquaporina-4 è risultato negativo e deve essere eseguito utilizzando metodi affidabili.

[00:30:42] Ora, dell'ultima diagnosi di cui parlerò per il momento, andremo avanti tra un po', ma voglio parlare della malattia da anticorpi MOG. Una delle nostre aggiunte più recenti all'SRNA è simile all'NMO. Una certa percentuale di pazienti MOGAD può avere un'infiammazione, più comunemente è nel nervo ottico, ma può verificarsi nel cervello o nell'occhio o nel nervo ottico, intendevo il nervo ottico del midollo spinale. Quindi può verificarsi in una qualsiasi di quelle stesse tre regioni in cui può verificarsi la NMO o anche la SM, ma la differenza qui è che potrebbe esserci una percentuale significativa di persone che hanno un singolo evento. C'è anche una percentuale non trascurabile di persone che potrebbero avere ulteriori eventi lungo la strada.

[00:31:31] Quindi dobbiamo seguire da vicino questi pazienti. E recentemente abbiamo ottenuto i criteri per quello che ora chiamiamo MOGAD e non li esaminerò, ma essenzialmente include, in modo simile ai criteri NMO, caratteristiche cliniche tipiche più un anticorpo positivo. Allo stesso modo, facciamo il nostro lavoro, troviamo, diciamo un'infiammazione nel midollo spinale, facciamo il nostro test, riconosciamo che si tratta di un gruppo di disturbi. Facciamo il nostro test, troviamo un anticorpo MOG e a quel punto ti viene diagnosticato il MOGAD.

[00:32:03] E MOGAD, ancora una volta, come ho sottolineato, potrebbe non avere necessariamente un altro evento lungo la strada. Quindi questo individuo sarebbe sottoposto a stretto monitoraggio. E se sviluppassero un altro evento a quel punto potrebbe essere necessaria l’immunoterapia. Quindi voglio anche sottolineare che, a differenza dell'anticorpo acquaporina-4, ci sono alcuni problemi con quella che chiamiamo specificità dell'anticorpo MOG. Ciò significa che a volte possiamo rilevare l'anticorpo MOG in persone che non hanno MOGAD, poiché hanno caratteristiche molto diverse.

[00:32:34] Ad esempio, la sclerosi multipla o circa l'1% delle persone che hanno un problema neurologico, sebbene l'1% dei disturbi neurologici non sia MOGAD, in realtà è una percentuale molto più bassa. Quindi, in alcuni casi, forse il livello di quell'anticorpo che rileviamo è significativo. Anche se non voglio nemmeno dire che questa sia una regola assoluta. Quindi è necessario sentirsi molto a proprio agio con quella diagnosi e utilizzare i nostri criteri per assicurarsi di essere accurati.

[00:33:02] E poi passeremo molto rapidamente ad ADEM. Quindi ADEM, per coprirlo, ha molte di queste parole integrate per un motivo. Quindi è acuto, è disseminato, il che significa che è disperso in tutto l'"encefalo", quindi è coinvolto il cervello e poi la mielite. Quindi ha un'infiammazione del midollo spinale. Non volevano aggiungerci la neurite ottica perché altrimenti non sarebbero riusciti a trovare un acronimo intelligente. Non potrebbero aver aggiunto troppo, ma possono anche avere un coinvolgimento del nervo ottico. Quindi l’ADEM è una condizione diffusa diffusa che si verifica contemporaneamente.

[00:33:33] E questo può accadere spesso più comunemente nei bambini. Quindi questo è un po' unico in quanto i pazienti con ADEM hanno quella che chiamiamo encefalopatia, il che significa che hanno qualche perdita cognitiva o di coscienza o compromissione della loro coscienza o consapevolezza. Possono essere confusi. Quindi un bambino di sei anni che si presenta confuso, il che è molto diverso da quello di cui abbiamo parlato prima.

[00:34:00] Possono avere convulsioni, quindi in realtà ha avuto un attacco. Non abbiamo ancora parlato di convulsioni. Ma ha anche qualche debolezza iniziata tre giorni fa. E spesso associamo questo a una condizione come una malattia febbrile e lui aveva avuto diarrea e febbre nei giorni precedenti che ciò accadesse. Quindi la confusione e le convulsioni fanno capire ai neurologi che sta succedendo qualcosa nel cervello. Quindi è lì che andremo per primi. In questo caso, spesso possiamo escludere rapidamente cose come la meningite. Quindi prendiamo subito il nostro liquido spinale e troviamo segni di infiammazione.

[00:34:33] Non è insolito che le persone vengano curate per infezioni in questo momento perché la meningite è un'emergenza di per sé che necessita di antibiotici. Ma man mano che otteniamo più informazioni, diciamo che non sembra una meningite, sembra che ci sia qualcosa di diffuso in tutto il cervello. E se eseguono altri test, potrebbero riscontrare un'infiammazione anche nel midollo spinale o nel nervo ottico.

[00:34:56] Quindi, ancora una volta, qualcosa che è accaduto rapidamente implica una confusione diffusa attraverso il sistema nervoso. Rivediamo la nostra diagnosi e diciamo che è ADEM. Ora, per farla breve, una certa percentuale di pazienti con ADEM continuerà ad avere MOGAD, fino alla metà di loro in alcuni studi. Quindi possiamo effettivamente fare in modo che qualcuno che si presenta con il test ADEM per l'anticorpo MOG risulti positivo e gli diamo un'etichetta più accurata.

[00:35:22] Quindi voi ragazzi ora siete pronti per diagnosticare rari disturbi neuroimmuni, questo è il mio obiettivo oggi. Avevamo bisogno di più medici e ora li abbiamo. All'uscita riceverai un certificato che potrai mostrare. Quindi i punti chiave qui, termini come mielite trasversa, ADEM, neurite ottica, queste sono descrizioni. Sono una diagnosi funzionante, non sono una diagnosi finale, devi elaborare un processo per capire il perché.

[00:35:52] Le persone con infiammazione nel sistema nervoso spesso ricevono una diagnosi più precisa basata sui risultati dell'imaging e dei test. Quindi ti potrebbe essere detto che hai la neurite ottica, ma la conversazione dovrebbe essere molto diversa. E io sostengo che dobbiamo dire ai nostri medici che questo è un gruppo di malattie e perché. Quella comunicazione è importante. È così che tu possa capire meglio la tua condizione.

[00:36:15] Se dopo una valutazione completa non viene identificata una chiara causa dell'informazione e abbiamo escluso le imitazioni, la aggiungerò. La causa può essere etichettata come idiopatica nella maggior parte dei casi, quindi abbiamo fatto non trovare una causa. Nei casi in cui si verifica una recidiva, dobbiamo rivisitarlo, proprio come il nostro paziente a cui era stata diagnosticata la mielite. E questo è stato rivisto in NMO dopo che hanno avuto una ricaduta.

[00:36:42] Quindi, in alcuni casi, dobbiamo rivalutare la nostra diagnosi e tornare al tavolo da disegno e dobbiamo essere trasparenti al riguardo come medici. E poi, quando ci confrontiamo con un disturbo idiopatico, dobbiamo fare il nostro lavoro per imitarlo e tenere a mente anche quelli e non limitarci a spegnere il processo cognitivo. Questo è tutto quello che ho per oggi. Felice di rispondere ad alcune domande. Per favore.

[00:37:14] Membro del pubblico 1: [Inudibile]

[00:37:20] Dottor Kyle Blackburn: È una domanda giusta. Quindi ci sono un paio di modi in cui la scoliosi può intersecarsi. Quindi alcuni dei nostri pazienti più giovani con AFM, ad esempio, possono sviluppare la scoliosi e necessitare di interventi come conseguenza dell'AFM. La scoliosi in sé spesso non viene diagnosticata erroneamente come mielite, almeno non secondo la mia esperienza. Non è uno di quelli più comuni che vedremmo. Ho visto altre mani alzarsi. Sicuro.

[00:37:49] Membro del pubblico 2: Quindi non hai parlato molto di nausea, vomito e cose del genere. Mi sono presentato due volte al pronto soccorso un paio di mesi prima di avere sintomi neurologici, ma ne ero consapevole e semplicemente non sapevano a che fare con me. C'è qualcosa che non sta accadendo e che potrebbe accadere? Quindi, dove i medici sanno meglio, come riconoscerlo. Magari ordina una risonanza magnetica o qualcosa del genere.

[00:38:17] Dottor Kyle Blackburn: E' davvero una bella domanda. Quindi una cosa che non abbiamo trattato e hai ragione, non l'ho trattata è la diagnosi di NMO. L'NMO può occasionalmente colpire i centri del tronco encefalico responsabili della nausea, del vomito e anche del singhiozzo occasionale. E per alcune persone questo è l'unico sintomo che presentano e ce l'hanno da settimane. E siamo stati abbastanza fortunati da catturare le persone a quel punto e trattarle e non hanno altre ricadute.

[00:38:45] Ma è molto, molto impegnativo. Quindi, ovviamente, questa è una causa molto rara di nausea e vomito e ci sono molte persone che soffrono di nausea e vomito inspiegabili. Ma ci siamo assicurati che la comunità ne sia consapevole e sicuramente, se qualcuno ha qualche indizio di un segno neurologico o diversi giorni o settimane di nausea o vomito, che non ha ricevuto una risonanza magnetica, penso che sia ragionevole farlo quella fase solo per essere sicuri. E sicuramente lo abbiamo fatto e abbiamo selezionato i pazienti in ospedale. Per favore.

[00:39:20] Membro del pubblico 2: [Incomprensibile]

[00:39:34] Dottor Kyle Blackburn: Sicuro. Dico sempre alle persone che frequentano la mia clinica che stai per vedere molte cose di cui non hai mai sentito parlare e questo è normale. Sfortunatamente, è necessario andare avanti – probabilmente è necessario farlo e fare una migliore formazione degli operatori sanitari in generale in modo che ne siano consapevoli. Assolutamente. Sono d'accordo con te.

[00:39:57] Membro del pubblico 3: Quindi sembra che stiamo cercando di eliminare la parola trasversale e mi chiedevo se potessi approfondire questo argomento. E poiché ora siamo tutti medici, otterremo tutti qualche ECM e CEU per questo?

[00:40:17] Dottor Kyle Blackburn: Penso che tu sia già preoccupato per il mantenimento della certificazione, quindi sei già un medico. Quindi la domanda era: e per qualche ragione, questa cosa mi cade sempre in testa perché sembra che sia io a sollevare l'argomento, l'eliminazione della parola trasverso dalla diagnosi, mielite trasversa. E spiego sempre che c'è davvero - tecnicamente il termine è impreciso nel mondo di oggi, e possiamo andare e venire sulla storia di questa diagnosi.

[00:40:36] Ma sappiamo che, quando diciamo trasversale, spesso si riferisce a un piano anatomico nel midollo spinale e sappiamo che la mielite espande tutte le dimensioni spaziali del midollo spinale. Quindi è un termine tecnicamente incompleto in questo senso. Ma uno degli altri motivi per cui penso che dobbiamo aggiornare la terminologia non è solo questo, voglio dire, se tutti accettiamo che il termine mielite trasversa sia il termine, ci saranno molti termini imprecisi e andremo avanti. Ma in alcuni casi la lingua conta. E ho la sensazione che ormai da così tanto tempo la diagnosi abbia portato a quello che ti ho mostrato che si è fermato. È che hai la mielite trasversa e abbiamo finito.

[00:41:14] E come puoi vedere nel mondo di oggi, ne sappiamo abbastanza da poter scavare in due terzi dei casi e trovare la causa. Quindi parte del mio argomento è per l'aggiornamento a mielite e penso che altri esperti stiano adottando questo termine e inserendolo essi stessi nella letteratura. Quindi sta già succedendo, sta già prendendo piede. La contrazione è che stiamo cambiando il processo di pensiero delle persone. Quindi, se abbiamo un nuovo termine, o almeno un termine rivisto, possiamo dire: cos'è la mielite? Ha diverse cause.

[00:41:45] E puoi aggiungere che questa persona aveva la mielite associata alla SM o AFM, che ha la parola mielite. Quindi ci consente di aggiungere quegli aggettivi per descrivere le cose in modo più accurato. Quindi penso che sia davvero solo un movimento per assicurarti di ricevere la diagnosi giusta prima.

[00:42:08] Membro del pubblico 4: Grazie per questo. Quindi sono un paziente NMO recentemente diagnosticato e voglio solo capire, so che l'hai spiegato, ma voglio capirlo. Inizialmente mi è stato detto che avevo la neurite ottica e poi mi è stato detto che avevo la NMO quindi voglio solo capire quale sia la relazione tra i due. È come la neurite ottica? Voglio solo capire quale sia la relazione tra i due. Quindi sono solo un po' confuso.

[00:42:47] Dottor Kyle Blackburn: Sì. E non mi sorprende che le persone siano confuse. Insegneremo queste cose ai nostri residenti tra un paio di mesi e ho 12 ore per farlo lì invece di 45 minuti. E questo è tempo più che sufficiente per dare una panoramica, ma crea confusione per le persone. E a volte vediamo persone che arrivano dicendo: beh, sono una persona davvero rara, ho la mielite trasversa e la NMO. E questo in realtà è tecnicamente errato.

[00:43:11] Quindi, ancora una volta, la neurite ottica e la mielite trasversa sono descrittive. Dicono che c'è un'infiammazione nel nervo dell'occhio. Non dovrebbero essere la diagnosi. Se non avessi una causa nota, dovrebbe essere una neurite ottica idiopatica. Ma in realtà, quello che avrebbero dovuto dire è che abbiamo molto lavoro in sospeso qui e dobbiamo farlo: una di quelle cose sarebbe il test NMO e quando è tornato, probabilmente è stato allora che hanno rivisto quella diagnosi. Quindi avevi una diagnosi funzionante, semplicemente non l'hanno spiegato. Hai una diagnosi funzionante, abbiamo del lavoro da fare prima di dire che questo è senza causa o se troviamo una causa dobbiamo rivederlo. Penso che abbiamo tempo per un altro, forse.

[00:43:59] Membro del pubblico 5: Hai elencato la rigidità del busto come un sintomo raro. C'è qualche comprensione di ciò che sta causando quella tensione al busto?

[00:44:09] Dottor Kyle Blackburn: Forse lì ho parlato male. In realtà non è raro, anzi è abbastanza – non ho una percentuale esatta di fronte a me, ma probabilmente almeno la metà se non di più dei pazienti riferirà quella sensazione. Quindi una tensione nel busto o nell'addome è spesso il punto in cui le persone dicono che sembra che qualcuno abbia preso la mia cintura e l'abbia stretta troppo o che mi senta come se ci fosse un serpente. Qualcuno amava chiamarlo l'abbraccio della SM che vediamo in altre malattie.

[00:44:33] Quindi è quasi come se qualcosa ti abbracciasse e non ti lasciasse andare. Ho sentito un corsetto, senti ogni genere di cose del genere. Quindi non è raro ma è un sintomo che fa davvero gridare ai neurologi il midollo spinale, spesso altri medici che non vedono tante lesioni del midollo spinale quanto noi inizieranno a pensare al dolore toracico, il che è del tutto ragionevole perché gli attacchi di cuore, che sono ovviamente qualcosa che dobbiamo diagnosticare può verificarsi in questo modo.

[00:45:03] Membro del pubblico 6: Qual è il meccanismo che lo sta generando?

[00:45:05] Dottor Kyle Blackburn: È una bella domanda. Sembra che ci sia qualche problema sensoriale. E sentiamo anche i pazienti descrivere una sensazione di tensione alla gamba. Quindi penso che sia qualcosa di simile. A volte sembra che sia simile anche il punto in cui si trova il loro livello sensoriale, quindi potrebbe avere qualche associazione solo con la differenza sensoriale lì. Per quanto ne so, nessuno ha mai confermato un'effettiva tensione come una reale costrizione dei muscoli lì, è solo una sensazione. Ma è ancora qualcosa che non è stato perfettamente compreso.

[00:45:37] Membro del pubblico 7: Quindi lo tratti come dolore neuropatico o spasmo?

[00:45:47] Dottor Kyle Blackburn: Questa è una domanda davvero affascinante. Quindi posso onestamente dire che a volte abbiamo trattato questo problema con agenti che useremmo per il dolore neuropatico e talvolta per la spasticità. La realtà è che non ci sono studi randomizzati che ci dicono come farlo, è davvero basato sull'esperienza. Quindi abbiamo utilizzato agenti per entrambi, a seconda di ciò che è appropriato e anche le risposte sono variabili. È un'area in cui dovremmo davvero approfondire come possiamo aiutare perché spesso è un sintomo fastidioso per le persone.

[00:46:17] Membro del pubblico 8: Abbiamo tempo per altri due, dottore?

[00:46:19] Dottor Kyle Blackburn: Cosa ne pensi?

[00:46:23] Membro del pubblico 9: Mi sto chiedendo quale sia la terminologia per idiopatico. Esiste una sorta di termine di prescrizione su quando - la mia è trascorsa 20 anni ed è sempre stata mielite trasversa idiopatica? E nel profondo della mia mente, voglio sapere il perché. Quindi c'è un periodo di tempo entro cui... è troppo tardi per me per fare la parte avanzata o...

[00:46:45] Dottor Kyle Blackburn: Questa è davvero una bella domanda. E teoricamente no. Nella maggior parte dei casi l'acquaporina-4 si sarebbe dichiarata da sola a questo punto, non voglio dire nulla di assoluto. Ce ne sono alcuni: poiché abbiamo parlato dell'anticorpo MOG, può trattarsi di un evento unico. E a volte quell’anticorpo esce dal sistema e scompare. Quindi potrebbe essere difficile da diagnosticare. Quanto più ci allontaniamo da un evento, tanto più difficile è rivedere una diagnosi se si è verificato un solo evento. Quindi, a meno che non si abbiano le prime immagini e qualcuno dica che si tratta in realtà di un ictus del midollo spinale, è molto difficile rivedere una diagnosi di un disturbo infiammatorio così azzardato.

[00:47:27] Membro del pubblico 10: Hai trovato qualche relazione tra il COVID su questo tipo di malattie, le malattie del midollo spinale?

[00:47:37] Dottor Kyle Blackburn: Penso che ci vorrebbe un'altra ora di conversazione, onestamente. È molto complicato, ma vediamo persone che sviluppano una neurite ottica o a cui viene diagnosticata la SM o tutte queste malattie al momento dell'infezione da COVID. Ora, c'è stato un tempo in cui il COVID era diffuso e in parte si potrebbe sostenere che, per coincidenza, lo avrebbero sviluppato, ma quello era il momento. Ma crediamo che noi, e sappiamo da anni, che alcune infezioni possano aumentare il rischio che accada qualcosa di simile. Ho appena parlato dell'ADEM in cui qualcuno aveva una malattia diarroica e poi aveva l'ADEM. Quindi è sicuramente possibile che il COVID sia stata l’ultima goccia che ha portato a ciò. Riteniamo che potrebbe essersi verificato in qualcuno che è già suscettibile, ma sembra certamente che il COVID possa essere l'ultima goccia perché queste cose accadano.

[00:48:29] Membro del pubblico 11: In realtà siamo venuti a questa conferenza perché nostro figlio ha la MOG ma abbiamo anche una figlia. Sua sorella è più giovane di 2.5 anni e stanno cercando di determinare tra la spondilite anchilosante e forse la sclerosi multipla. Puoi parlarne?

[00:48:44] Dottor Kyle Blackburn: Sicuro. Quindi, in questa situazione specifica, stanno parlando di una malattia che coinvolge le articolazioni nelle parti inferiori della colonna vertebrale rispetto a una malattia che coinvolge il sistema nervoso che di solito viene risolta con le scansioni MRI, se è possibile eseguirle. Nella sclerosi multipla, vediamo risultati tipici nelle scansioni MRI. Quindi una risonanza magnetica del cervello o del midollo spinale potrebbe essere utile in questo caso. Grazie mille a tutti.