GG deFiebre: [00:00:00] Ciao a tutti. Mi chiamo GG deFiebre. Parlerò un po' della Siegel Rare Neuroimmune Association, o SRNA. Quindi, di nuovo, mi chiamo GG deFiebre. Sono il direttore associato della ricerca e dell'istruzione presso SRNA. Siamo un'organizzazione fondata nel 1994. Siamo un team di 10 persone, di cui Jeremy è una, una di quelle 10 persone che vedete anche qui sullo schermo. Supportiamo oltre 15,000 dei nostri membri provenienti da 121 paesi, quindi in tutto il mondo. Questa è la nostra squadra. Siamo una piccola squadra, ma siamo piccoli, ma efficaci, quindi, sai, potresti vedere alcuni di questi volti nelle chat, quindi sentiti libero di contattare qualcuno di noi per qualsiasi domanda tu abbia sull'organizzazione .

[00:00:51] Quindi, ancora una volta, SRNA, in precedenza siamo l'Associazione per la mielite trasversa. Sosteniamo, sosteniamo ed educhiamo le persone e le loro famiglie con queste diagnosi di cui abbiamo appreso oggi. Inoltre, acceleriamo e investiamo nella ricerca scientifica, nello sviluppo di terapie e formiamo anche scienziati clinici che si dedicano al trattamento di individui con questi disturbi. Quindi, ovviamente, il nostro obiettivo finale è migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare.

[00:01:21] Quindi solo molto brevemente quello che facciamo. Abbiamo diverse schede informative sui disturbi disponibili sul nostro sito web. Tutti... abbiamo fogli disponibili per tutti i disturbi, e sono, sai, facilmente reperibili. Puoi stamparli e vengono tutti esaminati dai membri del nostro consiglio medico e scientifico. Pubblichiamo anche riassunti di ricerca sottoposti a revisione paritaria, quindi spesso le persone non hanno accesso alle riviste accademiche, quindi cerchiamo di riassumerli in modo che siano facilmente accessibili.

[00:01:50] Sul nostro sito Web, abbiamo anche una libreria di risorse che ha oltre 400 risorse che includono podcast, video di simposi come da simposi precedenti, newsletter e altre risorse. Teniamo anche i nostri simposi sui rari disturbi neuroimmuni, ne stiamo tenendo uno al momento. Ne facciamo uno ogni due anni, e poi negli anni di riposo, di solito ne facciamo uno regionale e questo, ovviamente, doveva accadere nello Utah, ma eccoci qui oggi virtualmente.

[00:02:16] Abbiamo anche due serie di podcast. Abbiamo la nostra serie di podcast Chiedi all'esperto su tutti i disturbi. Li facciamo mensilmente o più, e poi abbiamo anche la nostra serie di podcast ABCs of NMOSD che è attraverso una sovvenzione di VielaBio e parla di problemi specifici all'interno di NMOSD. Abbiamo anche una rivista che esce di solito tre volte all'anno che fornisce le ultime informazioni sulla nostra organizzazione, gli eventi, la ricerca. La stessa cosa con il nostro blog. Abbiamo un blog settimanale che fornisce anche queste informazioni aggiornate su cosa stiamo facendo e cosa stiamo facendo.

[00:02:53] E poi abbiamo il nostro campo familiare che si tiene ogni anno. Riunisce le famiglie che sono affette da questi rari disturbi neuroimmuni ed è anche un'opportunità per entrare in contatto con professionisti medici. E quindi, sai, purtroppo abbiamo dovuto avere la nostra virtualmente quest'anno, ma di solito è davvero una buona opportunità per avere tutte queste famiglie insieme e interagire e imparare l'una dall'altra e anche solo divertirsi. Jeremy è stato al campo molte volte, quindi potresti riconoscerlo anche da lì.

[00:03:21] Forniamo anche supporto ai nostri membri attraverso Walk-Run-N-Rolls. Anche Jeremy lavora su questo. Sono organizzati dai membri della comunità e sono un modo per aumentare la consapevolezza. Ci aiutano a finanziare opportunità di istruzione e ricerca e, naturalmente, informano la comunità locale su questi disturbi. Collaboriamo e abbiamo anche partnership con altre organizzazioni, molte delle quali puoi vedere nello stand della fiera qui, quindi assicurati di andare a metterti in contatto con loro. Ci aiuta ad aumentare la consapevolezza e anche, sai, ci piace lavorare con persone che stanno facendo, sai, lavorare all'interno, sul campo, quindi siamo molto, molto fortunati ad avere dei partner fantastici.

[00:03:57] Abbiamo anche la nostra Myelitis Helpline, che è una risorsa online che ti consente di porre domande e ti dà risposte, quindi se la tua domanda non riceve risposta, puoi sempre inviare una domanda a cui risponderemo a personalmente. Abbiamo anche una rete internazionale di gruppi di supporto in tutto il paese, e poi anche in tutto il mondo. Tali informazioni sono disponibili sul nostro sito Web e forniamo supporto anche tramite telefonate ed e-mail. Spesso riceviamo telefonate da singole persone e chattiamo con loro al telefono o direttamente via e-mail, quindi puoi sempre raggiungerci anche in questo modo. E poi abbiamo anche lanciato un portale di supporto medico per i medici della comunità che stanno vedendo pazienti con AFM. Se vogliono entrare in contatto con un professionista medico esperto in AFM, possono inviare una domanda tramite questo portale di supporto che abbiamo qui.

[00:04:52] E poi, come ho detto, facciamo anche ricerca e formazione. Parlerò un po' della ricerca che abbiamo fatto molto brevemente. Quindi CAPTURE era, è ancora in corso, ma è uno studio multicentrico pediatrico sulla mielite trasversa e sulla mielite flaccida acuta condotto dal Dr. Benjamin Greenberg ed è stato il primo a combinare le valutazioni degli operatori sanitari e dei pazienti e a mettere in relazione questi due risultati. E lo studio ha incluso un sondaggio a tre mesi, sei mesi e poi 12 mesi dopo la diagnosi, e ora continueremo CAPTURE, con follow-up ora ogni quattro mesi fino al 2026, il che è davvero entusiasmante perché è, sai, potenzialmente finito 10 anni di dati sui risultati per i bambini con AFM e TM.

[00:05:40] Abbiamo anche il nostro registro SRNA, quindi questo è un... chiunque può partecipare. Quindi, se sei interessato, vai sul nostro sito web. Fa domande sulla diagnosi, sui trattamenti che potresti aver ricevuto, su come stai ora, e quindi è un'opportunità per partecipare alla ricerca e contribuisce alla nostra conoscenza di questi disturbi. Abbiamo anche uno... abbiamo condotto uno studio sulle esperienze con le vaccinazioni. Al momento stiamo effettuando l'analisi dei dati per questo, ma il nostro obiettivo era davvero quello di capire e imparare dalla nostra comunità sulle loro esperienze con le vaccinazioni dopo la loro diagnosi di rara malattia neuroimmune. E quindi riporteremo i risultati non appena saranno disponibili. E poi abbiamo recentemente lanciato un sondaggio COVID-19, quindi se sei interessato a partecipare, contattaci. Fondamentalmente vogliamo conoscere le vostre esperienze durante questa pandemia e vedere come possiamo supportare al meglio la nostra comunità.

[00:06:37] E poi, ovviamente, abbiamo il nostro James T. Lubin Fellowship Award. Il Dr. Galli era uno dei nostri James T. Lubin Fellow. Supporta la formazione post residenza dei medici dopo la residenza in neurologia che desiderano specializzarsi in questi disturbi.

[00:06:53] Quindi, con questo, lo consegnerò a Jeremy.

Jeremy Bennet: [00:06:56] Ciao. Grazie per essere qui oggi, tutti. Come forse saprai, la nostra organizzazione è stata guidata da volontari per quasi 20 anni e i volontari sono ancora la spina dorsale di gran parte di ciò che facciamo. I nostri volontari svolgono un ruolo importante nel modo in cui ci colleghiamo e ci prendiamo cura dei nostri membri. I rari disturbi neuroimmuni sono esattamente questo, rari. Se ti prendi un secondo per pensare alla tua esperienza e com'era all'inizio della tua diagnosi, so che per me mi sentivo solo e spaventato e avevo molte domande. E quell'esperienza non è unica. Ma è ciò che ha portato me, e persone come Sandy e Pauline e innumerevoli altri, a essere coinvolti. Non vogliamo mai che nessuno si senta così.

[00:07:47] E per tutto il giorno, hai sentito da alcuni dei nostri fantastici professionisti medici su come possono aiutare le persone come te attraverso la diagnostica, i trattamenti, la ricerca. Hai appena sentito da GG come SRNA ti aiuta attraverso programmi come i podcast Ask the Expert, il nostro Quality of Life Family Camp, il simposio e il nostro programma di borse di studio. Ora posso fare qualcosa di interessante, e in un certo senso capovolgere la sceneggiatura e parlare di come alcuni di voi ci hanno aiutato.

[00:08:18] Lo SRNA Distinguished Service Award è per noi un'opportunità per far luce sui nostri volontari e riconoscerli per la loro passione. Il volontariato consente alle persone di trovare il proprio scopo e creare cambiamenti significativi. Gli instancabili sostenitori trascorrono ore al di fuori del loro lavoro e lontano dalle loro famiglie. Fanno telefonate, rispondono alle e-mail delle persone bisognose, si rivolgono ai loro amici e vicini per sponsorizzazioni e donazioni e, soprattutto, lavorano per creare una forte comunità per tutti coloro che sono affetti da rari disturbi neuroimmuni.

[00:08:51] All'inizio di quest'anno, abbiamo chiesto nomination per questo premio ai nostri membri. Volevamo sapere da te quale volontario SRNA ha fatto la differenza nella tua vita. Quando sono arrivate le risposte, abbiamo istituito una giuria per decidere un vincitore senza citazione, ma alla fine, non si tratta solo di una persona. Ogni volontario porta qualcosa di notevole, qualcosa di cui la nostra organizzazione aveva bisogno, qualcosa che ha cambiato la vita di qualcuno, e davvero, come si determina quel valore? Quindi è stata presa la decisione di riconoscere tutti coloro che sono stati nominati che soddisfacevano i criteri stabiliti.

[00:09:27] Quindi è per me il massimo onore annunciare i destinatari del nostro SRNA Distinguished Service Award 2019. Janelle Healy e Jay Hewett, Barbara Nichols, Laura Martin, il progetto MOG, tra cui Julie Lefelar, Peter Fontanez, Andrea Mitchell e Cynthia Albright, e i nostri amici in Arizona, Gail Buch, Kate Krietor, Julie Barry, Barbara Sattler e Kimberly Mazur. Potrei passare la prossima ora a parlare con voi di ciascuna di queste persone e del loro impatto, ma sfortunatamente mi rimangono solo un paio di minuti, quindi la prossima settimana pubblicheremo un blog che entrerà nei dettagli su ciascuna di esse questi meritevoli volontari, quindi ti imploro di cercarlo e leggere di ciascuna di queste persone fantastiche.

[00:10:18] Voglio solo dare una rapida carrellata prima di passare alla parte di rete del nostro programma. Janelle e Jay sono capigruppo di supporto nel sud della California. Janelle ha una diagnosi di MT e lei e Jay sono stati tutti d'accordo dal giorno in cui li ho incontrati. Barbara Nichols è una leader del gruppo di supporto nell'area di Dallas. Barbara sta praticamente ricevendo un premio alla carriera qui. È stata la prima volontaria che ho incontrato quando ho iniziato qui, da tre anni ormai, ed è ancora dedita alla nostra comunità come sempre. Tiene riunioni di gruppi di supporto, partecipa a gruppi di difesa dei pazienti e molto altro ancora. Laura ha passato innumerevoli ore a contribuire all'aspetto e all'atmosfera di questa organizzazione. Crea tutte le bellissime illustrazioni che vedete sul nostro sito web e nelle nostre comunicazioni.

[00:11:08] Il progetto MOG, che avete visto qui oggi, Julie è venuta da noi nel 2018 con l'obiettivo di portare consapevolezza su questo nuovo disturbo, la malattia associata agli anticorpi della glicoproteina degli oligodendrociti mielinici. Da allora, lei e i suoi compagni volontari hanno fatto un'enorme differenza nel mondo di MOG e SRNA in generale. Hanno fatto due Walk-Run-N-Rolls e hanno fatto anche altre raccolte fondi. E i nostri membri dell'Arizona, Gail, Kate, Julie, Barbara e Kim. Nel 2019, questi cinque volontari hanno messo insieme il loro secondo Walk-Run-N-Roll, avviato un nuovo gruppo di supporto e creato una partnership con il Barrow Neurological Institute, che ha aumentato la nostra portata. E un'ultima cosa. Penso che qui sia necessario un diverso tipo di congratulazioni, poiché ho capito che Janelle e Jay si sono fidanzati di recente, quindi volevo davvero congratularmi con loro, e poi un altro grazie per tutti i nostri vincitori del premio.

[00:12:09] E ora, dobbiamo passare alla sessione di networking in cui andrai lì e verrai selezionato a caso per parlare con un'altra persona. Quindi questo è davvero fantastico. Questa è una cosa nuova che stiamo facendo. Vado lì. GG, stai andando? Sì, gente, quindi vedremo cosa succede. Spero di vedere qualcuno lì e faremo una chiacchierata. Grazie mille, e siamo passati solo un minuto, quindi andiamo.

GG deFiebre: [00:12:47] Sì, vedremo tutti lì e poi torneremo per il prossimo discorso. Va bene. Grazie a tutti.

Jeremy Bennet: [00:12:52] Grazie a tutti.