[00:00:05] Sky Corken: Benvenuti a tutti in ADEM Together e benvenuti in particolare alla nostra Tavola Rotonda della Comunità. Mi chiamo Skye Corken e sono la coordinatrice della comunicazione e del coinvolgimento con SRNA e oggi ho con me tre ospiti molto speciali, Nancy, Graeme e Adam, che lascerò che si presentino tra un momento. Ma molto rapidamente, prima di iniziare, se hai domande per i nostri oratori ospiti oggi, c'è una sezione di domande e risposte in cui puoi inserire le tue domande e faremo del nostro meglio per affrontarle durante la conversazione. Quindi, avremo un po' di tempo per alcune domande e risposte oggi.

[00:00:47] E poi, se hai dei dubbi, abbiamo anche l'adorabile Krissy che è anche nella chat, quindi può aiutarti a indirizzarti se hai problemi. Quindi, andiamo avanti e iniziamo. Sarò davvero rispettoso del nostro tempo oggi. Volevo solo che andiate avanti e vi presentate l'un l'altro e al pubblico. Quindi, Nancy, Graeme, Adam, uno di voi vuole andare avanti e andare per primo?

[00:01:13] Adam O'Connor: Prima le signore.

[00:01:15] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Il mio nome Tlingit è Sutxwaan, e il mio nome è Nancy Furlow. Vivo in una piccola comunità insulare nel sud-est dell'Alaska. Ho ricevuto la mia assistenza sanitaria presso strutture sanitarie indiane. E così, Sitka, dove vivo, ha un ospedale per tutto il sud-est dell'Alaska, l'IHS Hospital. Ma Anchorage, dove mi trovo adesso, ha un ospedale più grande ed è qui che si trovano tutti i nostri specialisti. Quindi, a volte volano verso la nostra comunità ed è un volo di due ore e mezza tra Sitka qui e Anchorage. Quindi, in realtà ho MOG con ADEM e neurite ottica. Ho 68 anni. Quindi, sono all'estremità più vecchia dello spettro. Quindi, sono un po' unico. Sono il più anziano qui oggi. E quindi, grazie mille, Skye, per averci invitato e SRNA per aver offerto questi podcast, in modo che le persone possano conoscere quelli di noi con queste rare malattie neuroimmuni.

[00:02:32] Sky Corken: Grazie Nancy. Grazie mille per essere qui. Graeme, Adam, volete andare avanti e andare avanti?

[00:02:39] Graeme Mackenzie: Sicuro. Mi chiamo Graeme Mackenzie. Ho 53 anni. Due anni fa, proprio questa settimana, ho ricevuto il vaccino AstraZeneca e quello è stato il fattore scatenante che ha dato inizio a questo viaggio MOGAD. Ho iniziato con un semplice svenimento in un posto di lavoro simile e ho trascorso circa cinque giorni dentro e fuori dal pronto soccorso e poi sono stato portato in ambulanza al Foothills Hospital di Calgary. All'epoca vivevo a Banff, Alberta, mandato al Foothills Hospital di Calgary. E riguardo ai prossimi 10 giorni, non ricordo davvero. Ad un certo punto lì, mi hanno offerto o IVIG o steroidi come trattamento e non sapevamo nulla di tutto ciò e avevamo indovinato all'IVIG, e ha funzionato. E circa il terzo giorno del trattamento, ho iniziato a progredire.

[00:03:45] Mi sono presentato con ADEM, arresto completo del corpo, non riuscivo davvero ad alzarmi dal letto, muovermi, camminare, fare pipì, parlare. Potevo parlare e basta. E poi negli ultimi due anni ho lavorato sodo per cercare di tornare a essere mobile e mi ci è voluto fino al febbraio successivo per ottenere la diagnosi MOG. Hanno solo pensato che fosse ADEM per un po' e poi alla fine hanno capito che ho MOGAD. Probabilmente è un'introduzione sufficiente, immagino.

[00:04:20] Sky Corken: No, è fantastico. Grazie. È fantastico avere persone che si trovano su livelli diversi in termini di percorso con la diagnosi. Penso che porti tutti i tipi di prospettive diverse nella conversazione. Quindi, grazie Graeme per essere qui con noi oggi. Adam, vuoi andare avanti e salutare?

[00:04:42] Adam O'Connor: Mi chiamo Adam O'Connor. Ho avuto il mio inizio ADEM 10 anni fa. Era un virus di qualche tipo che mi ha appena spazzato via. La mia allora moglie mi ha portato in ospedale, mi hanno ricoverato, stavo declinando abbastanza rapidamente, solo in generale, tutto il corpo si è spento, proprio come hai detto tu Graeme e tutto ciò che ne consegue. Quindi, mi hanno messo in coma farmacologico e sono stato effettivamente in ospedale per tre mesi. Ma verso la fine, avevano fatto l'IVIG e questo è ciò che ha dato inizio a questa miracolosa inversione di tendenza. Ma quando mi hanno tirato fuori dal coma farmacologico, ricordo che la prima cosa che il dottore ha detto è stata: "questo è quello che sta succedendo, e crediamo che dovresti essere in grado di camminare di nuovo", che è una cosa piuttosto stridente per sentire quando non sai nemmeno cosa hai appena passato.

[00:05:30] Ma quella era la motivazione che dovevo sentire perché non avrò qualcuno che mi dica di pensare che sarò in grado di camminare di nuovo. Quindi, mi sono messo al lavoro, e ho avuto un ottimo team medico e nel corso dei mesi successivi, tutto è migliorato molto rapidamente. È stato straordinario, come ho detto, è stato 10 anni fa e sono molto fortunato ad essere in una posizione in cui conduco una vita molto normale. Quindi, sono qui per cercare di aiutare a parlare con chiunque attraverso qualsiasi cosa possa essere una risorsa per tutto ciò che posso. E ho passato alcune cose piuttosto brutte. Ad un certo punto ho detto alla mia ex moglie che la mia morte era imminente e che avrebbero dovuto cercare di ottenere i miei ultimi diritti. E quindi quella era una cosa piuttosto seria. E per me essere qui ora è straordinario e ne sono grato.

[00:06:20] Sky Corken: Grazie. Penso che mi piacerebbe immergermi un po' di più anche in questo. Ma penso di voler iniziare con la mia prima domanda. Questo è—ovviamente, mancano pochi mesi ai nostri eventi del mese della consapevolezza e questa non è la nostra prima tavola rotonda della comunità che abbiamo avuto. Ma una domanda che abbiamo posto a tutti i nostri partecipanti a queste tavole rotonde è: hai trovato una nuova normalità? E se sì, come? Molti membri della nostra comunità ne hanno discusso in modi diversi nel corso degli anni con la preoccupazione di adattarsi a una nuova normalità e sentirsi come se stessi soffrendo un po 'della tua vecchia vita e facendo davvero i conti con questo. E ci sono stati molti membri della nostra comunità che hanno anche trovato una nuova normalità davvero meravigliosa e sono davvero contenti di come stanno andando le cose in questo momento. Quindi davvero, questo è il mio lungo modo di chiederti, proprio come è cambiata la tua vita dalla tua diagnosi? E hai trovato una "nuova normalità"? E se è così, ti dispiace condividere come con il pubblico oggi? Nancy, vuoi iniziare prima con questa domanda?

[00:07:35] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Sicuro. Come Adam e Graeme, ero completamente paralizzato nella parte inferiore del corpo e in tutto ciò che è coinvolto nella debolezza della parte inferiore e superiore del corpo. Ho problemi neurologici, problemi spaziali. Il mio midollo spinale, il tronco encefalico, il cervello e i nervi ottici sono coinvolti. Quindi, la mia esperienza personale di tutto il mio corpo è cambiata. Era come essere lasciati cadere in un corpo diverso e ci è voluto un po' per abituarsi. Ho ancora momenti in cui penso: "Oh mio Dio, cosa sta succedendo?" E non sono ancora stabile, completamente stabile. Quindi, ho periodi più impegnativi e meno impegnativi. Sitka è sull'acqua, quindi posso guardare fuori dalla finestra della mia cucina e vedere il pezzetto di oceano ogni giorno. E alcuni giorni è più calmo. Alcuni giorni è più tempestoso.

[00:08:34] E ho imparato che il movimento su e giù è la mia nuova normalità. A volte è un movimento calmo e le cose che mi stanno accadendo, è come, ok, l'ho già sperimentato prima. A volte è pazzesco. Tre settimane fa oggi sono stato ricoverato per un breve periodo e comincio sempre col perdere la capacità di camminare. E così, ho dovuto imparare a stare bene imparando continuamente a insegnare ai miei muscoli cosa fare e poi perdo tutto e a volte vado ancora più indietro e poi divento più forte e poi succede qualcosa e torno indietro . Quindi, mettermi a mio agio con quelle onde e accettare che ho una malattia neuroimmune molto rara e va bene. Va tutto bene. Non fa più paura. Era all'inizio, ma non è più così spaventoso.

[00:09:49] E solo - ho anche persone incredibili intorno a me. E ho creato un MOG, quello che chiamo il mio team MOG. Quindi sono le persone, mia figlia è qui ad Anchorage dove mi trovo adesso e come Adam, ho dovuto fare testamento e fare la sua procura medica, ma ho anche persone a Sitka in quella squadra che se mi sta succedendo qualcosa , li chiamo e li metto su un soft alert, il che significa che sta succedendo qualcosa o un hard alert, il che significa che potrei aver bisogno di andare al pronto soccorso e loro devono controllarmi perché se sto ricadendo, perdo la mia capacità di prendere decisioni e l'ho imparato nel modo più duro. Quindi è proprio come accettare chi siamo, prestare attenzione ai nostri corpi, cosa sta succedendo, essere a proprio agio nell'ammettere che non posso fare questo o non posso fare quello e ho bisogno di aiuto e non significa che ci sia qualcosa che non va noi o che siamo - come all'inizio mi sentivo come, cosa mi sta succedendo, ma ora, è proprio come, okay, è così che va e va bene e in questa nuova normalità in cui mi trovo, è ha una varietà di esperienze per me.

[00:11:16] Sky Corken: Grazie per aver condiviso. Sono contento che tu abbia toccato il tuo supporto personale e le persone intorno a te perché voglio entrare un po 'in questo e come appare per ognuno di voi. Ma avere la squadra giusta e le persone giuste intorno a te è tutto. Ovviamente non sono solo i tuoi professionisti medici e i tuoi neurologi con cui ti stai connettendo, ma la tua famiglia, i tuoi amici e avere dei piani in atto e Nancy, sembra che tu ce l'abbia, il che è fantastico. Adam o Graeme, vuoi rispondere alla prossima domanda per te?

[00:11:54] Graeme Mackenzie: Vai avanti, Adamo.

[00:11:56] Adam O'Connor: Sicuro. Ragazzo molto è cambiato. Fisicamente, ho imparato ad assicurarmi davvero di essere più in sintonia con ciò che sta facendo il mio corpo. Potrei essere in grado di ascoltarlo molto di più. So che, quando sento le cose, che sono diverse, è qualcosa di cui non credo di essere consapevole prima dell'inizio dell'ADEM. Quindi, presto solo molta più attenzione a me stesso, ma in generale, e qualcosa di cui penso si debba parlare forse un po' di più, è solo l'aspetto della salute mentale di tutto questo, specialmente con maggio che è il mese della salute mentale.

[00:12:33] Penso decisamente che, come hai detto tu, Nancy, hai sicuramente bisogno di una squadra o di un gruppo di persone come supporto e per me è stata un'esperienza di pre-morte. Quindi, ha cambiato completamente la mia prospettiva. E sono grato di essere qui. Sono grato per le persone che erano lì per me allora o che sono lì per me adesso o che fanno il check-in o quando pubblico sui social media qualsiasi cosa riguardante l'ADEM, o il mese delle malattie rare o altro, è qualcosa che si trasforma in una conversazione e quindi assicurati solo che l'aspetto della salute mentale sia fondamentale anche per ciò su cui stai lavorando. Ed è qualcosa su cui ho avuto la fortuna negli ultimi 10 anni di potermi concentrare. Quindi è qualcosa in cui so che le persone si perdono e questo è almeno un componente chiave per il mio rimbalzo.

[00:13:29] Sky Corken: Sì, sicuramente. Grazie, Adamo. Grame?

[00:13:37] Graeme Mackenzie: Ho avuto un anno, più o meno - avevo tre anni. Bene, solo circa otto settimane in ospedale e poi mi ci è voluto quasi un anno intero esattamente per poter tornare a lavorare part time con un ritorno graduale. E quando ho iniziato a uscire dopo IVIG e ad essere in grado di farlo, il mio primo po 'di fisioterapia è stato sedermi, sdraiarmi, sedermi, sdraiarmi, fare un pisolino e da lì è cresciuto lentamente. Credo fermamente che parte del mio recupero sia solo essere ostinatamente attivo, spingendomi al limite a volte troppo oltre, ma cercando sempre di fare qualcosa. E penso che questo abbia aiutato tutti i nervi a riaccendersi.

[00:14:27] Ho notato molto presto in ospedale ogni volta che provavo una sorta di nuovo esercizio fisico o esercitazione o step o qualcosa del genere, dopo avevo mal di testa. E sembra che quel mal di testa sia correlato ai nervi che cercano di riorganizzarsi e riallinearsi. E ho preso Aspirina e Tylenol per un bel po', o Ibuprofene e Tylenol per un bel po'. Ma i mal di testa l'hanno superato, e sembrava che più ero attivo, più i mal di testa aumentavano. Quindi, ho continuato a fare cose e a soffrire per il mal di testa. E ora, sono come un essere umano danneggiato altamente funzionale. Posso sciare, posso andare in bicicletta, sono tornato a tempo pieno a lavorare, guidare, fare tutto.

[00:15:18] Quindi penso che il più grande cambiamento per me mentalmente saggio sia la paura di ammalarmi e di riattivarlo. Quindi, non sono neanche lontanamente socievole come una volta. Non starò con la folla o con molte persone che non conosco davvero, anche a volte stare con persone che conosci è difficile perché non sei sicuro di chi siano state. Quindi, la nuvola che incombe sulla ricaduta – non credo di aver ancora avuto una ricaduta. Ho avuto pseudo ricadute in cui provi formicolio e sensazioni di tensione e contrazioni muscolari e cose del genere, ma quella nuvola incombe su di te indipendentemente da quanto sia luminosa la tua giornata, è ancora lì. Quindi, stiamo cercando di continuare a lavorare su questo mentre procediamo.

[00:16:15] Sky Corken: Grazie Graeme. Nancy, se non ti dispiace, volevo parlarti solo un po' perché io e te ci siamo incontrati a una riunione del gruppo di supporto l'anno scorso e sono passati solo un paio di mesi da quando ho lavorato con SRNA e se non ti dispiace pensami dicendo che avevi parlato solo delle tue lotte per essere solo in un luogo più rurale e ottenere un supporto adeguato in quel modo. E volevo stuzzicarti un po' il cervello perché so che ci sono membri della comunità che abbiamo sia negli Stati Uniti che al di fuori degli Stati Uniti che si trovano in aree più rurali. E immagino che se avessi qualche consiglio da dare a persone che si trovano in una situazione simile o che cercano supporto e magari hanno difficoltà, potresti semplicemente parlare della tua esperienza su cosa ti ha aiutato e sulle risorse che sei riuscito a trovare e se hai avuto qualche consiglio?

[00:17:20] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Sicuro. Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta o ho avuto sintomi con MOG e ADEM, mi è stato detto al pronto soccorso, ho iniziato a ripetere ripetutamente che lo stavo inventando. E così, mentre stavo perdendo la mia capacità persino di sedermi sulla sedia a rotelle nella sala d'attesa del pronto soccorso, stavo letteralmente crollando lì dentro. In seguito ho scoperto che mi avevano lasciato lì perché MyChart diceva che stavo inventando i sintomi. E così, una cosa che ho dovuto imparare è difendere davvero me stesso, davvero, davvero istruirmi su ADEM e MOG e neurite ottica e capire cosa mi sta succedendo. Adesso ho le stampe che porto in ospedale. Come ho detto prima, ho un team MOG e tutti hanno stampe, digitali e cartacee in modo che se succede qualcosa, ci sono queste dispense.

[00:18:35] E di solito se devo cercare assistenza medica, i fornitori non sanno cosa sia MOG o ADEM e dicono, beh, che cos'è? Non ne ho mai sentito parlare prima. E quindi anche se sono lì per ricevere assistenza medica, sono nella posizione di dover istruire. Anche a gennaio, ho fatto inserire una flebo e le infermiere della sala operatoria, gli anestesisti e il dottore nel mio appuntamento preoperatorio mi hanno chiesto di portare quei documenti perché non sapevano cosa fosse, ed erano un po' paura di lavorare su di me. Quindi, sono fortunato, sono un po' diverso da alcune persone perché devo ricevere assistenza sanitaria attraverso un sistema sanitario indiano da qualche parte. E a volte ci sono - come ho detto prima a Sitka dove vivo, abbiamo un ospedale, ma non abbiamo uno specialista. Sono a due ore e mezza di viaggio in jet, che è dove mi trovo adesso ad Anchorage. E anche quando ho avuto una ricaduta tre settimane fa, è stato difficile raggiungere la neurologia qui ad Anchorage dove si trovano i miei neurologi e farglielo sapere.

[00:20:07] È importante solo capire cosa ti sta succedendo e poi difendere e non arrendersi. A volte, specialmente nelle zone rurali, devi solo educare, educare, educare ed è davvero importante non scoraggiarti per questo se devi continuare ad andare avanti e indietro e raggiungere. E chiedo sempre alle persone come quando ti ho chiesto, ho chiesto - faccio anche cose con il progetto MOG. Chiedo sempre a loro, a chiunque abbia ADEM o MOG, come fare questo o come farlo. Ho imparato da loro. Esistono alcuni gruppi online tramite Facebook, gruppi privati ​​gestiti da professionisti medici. Quindi, mi fido di ciò che sta accadendo lì dentro e li raggiungo, ma è sempre imparare, imparare, sostenere e non arrendersi. Nelle zone rurali, devi solo essere persistente in quel modo.

[00:21:28] Sky Corken: Grazie per aver parlato con questo. Anch'io vengo da una zona rurale. Quindi questo è ovviamente un argomento che è vicino e caro al mio cuore. Quindi, apprezzo che tu ne parli e fornisca un po 'di informazioni sulla tua esperienza personale. Adamo e Graeme –

[00:21:45] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Inoltre, i nostri specialisti non sono come qui, come dove viviamo, quindi dobbiamo trovarli, e io non sono al di là di sbarazzarmi di qualcuno e prendere qualcun altro. Se qualcuno non mi tratta in questo modo o non capisce cosa sto passando e non ha l'esperienza. Se posso, cambierò.

[00:22:12] Sky Corken: Questo è un ottimo punto. È importante avere un team di professionisti medici e professionisti intorno a te con cui ti allinei molto, specialmente per qualcosa di altrettanto serio e può solo fare un'enorme differenza nella tua intera esperienza. Quindi sicuramente ottenere le persone giuste e non aver paura di fare quel passaggio.

[00:22:34] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Esattamente. Soprattutto come con ADEM, è come, no.

[00:22:39] Sky Corken: Adam o Graeme, volevi parlare con qualcosa di patrocinio? Conosco Adam, hai parlato molto della salute mentale e di quanto sia stato importante anche per te. Allora, qualcosa con cui vuoi parlare dell'ADEM?

[00:22:56] Adam O'Connor: Sono d'accordo. Penso che avere il team medico appropriato che sia a conoscenza di problemi rari come questi sia importante. Ma in aggiunta, penso che i team non medici, le persone che ti circondano, le persone che ti supportano, come ho detto in salute mentale, ho un terapista che è stato meraviglioso. E Graeme, hai detto di avere paura di una ricaduta. Questa è una di quelle cose che penso - sono passati 10 anni. Ma penso che a un certo punto, ho dovuto lasciarlo andare perché non ho intenzione di vivere la mia vita nella paura di un'altra rarissima occorrenza di qualcosa che si sta verificando.

[00:23:33] Durante COVID, ho decisamente fatto un casino e sono rimasto a casa e ho fatto tutto il possibile per proteggermi perché chissà che avevamo tutti a che fare con un problema inaspettato e sconosciuto. Quindi, ho preso precauzioni lì. Ma questa è stata per me un'esperienza che ha cambiato la vita e ha avuto un impatto su tutto ciò che ho fatto e su tutto ciò che farò andando avanti e sulle mie considerazioni per tutto il futuro. Quindi, non lascerò che mi impedisca di fare qualsiasi cosa, è solo qualcosa che ho in mente e mentre potrebbe essere stato qualcosa di cui ho parlato con molte persone per molto tempo, ho raccontato la mia storia a molti persone. Non è come mi identifico ora.

[00:24:11] ADEM non è quello che sono. È qualcosa che ho vissuto ed è qualcosa che chissà cosa accadrà in futuro. Ma per il momento, sono solo io e faccio del mio meglio e Nancy, come hai detto tu, circondati di persone che conoscono il tuo passato e ne sono consapevoli. E semmai può accadere qualcosa di strano, proprio come, un primo inizio di ADEM per uno sconosciuto casuale, è qualcosa di cui dovresti essere consapevole ma non è qualcosa che lascerò guidare le mie paure nella vita. È tutto quello che ho.

[00:24:44] Sky Corken: Grazie, Adamo. Graeme, qualcosa da aggiungere?

[00:24:51] Graeme Mackenzie: Sì, mi sento con la cura che ho ricevuto a Foothills. È un ospedale universitario. Quindi, il neurologo principale ruotava ogni settimana e ho visto sette diversi neurologi. Non ricordo la maggior parte di loro perché non ero molto coerente. E una volta ero alla tavola rotonda per l'incontro Zoom per i neurologi dell'Alberta e hanno parlato di me per il loro incontro e non hanno capito il MOG fino a 10 mesi dopo, una cosa. Mi sento abbastanza fortunato di essere finito con questo folto gruppo di persone che mi ha davvero pensato molto. Quindi, mi sono sentito molto fortunato, e sono stato fortunato a non dover fare molta autodifesa.

[00:25:48] E all'inizio, quando l'ADEM ha colpito, sono passati 10 giorni da quando sono svenuto, beh, 10 giorni dopo il vaccino sono svenuto, mi sono svegliato, ho fatto un giro in ambulanza per l'ospedale. Cinque giorni dopo un paio di viaggi al pronto soccorso, ero a Foothills e poi 10 giorni non ricordo. E tutti erano davvero bravi, e mia moglie è stata una roccia. È stata questo pilastro che mi ha sostenuto e sono passati due anni e mi sto aprendo un po' di più sull'aspetto sociale e parlando con le persone. Ma come ha detto Adam, non appena qualcuno lo chiede è una storia di cinque minuti. Ne parlo e non vedo l'ora che arrivi il giorno in cui questo non sarà il mio principale argomento di conversazione.

[00:26:45] Sky Corken: Grazie Graeme.

[00:26:48] Adam O'Connor: In realtà, se non ti dispiace, se potessi aggiungere molto velocemente. Nessuno di noi ha affrontato tutto questo da solo. Era la cosa, che si trattasse di professionisti medici o persone a cui teniamo e persone che ci supportano e amano o SRNA, è straordinario incontrare nuove persone come voi che hanno attraversato circostanze simili e queste cose incredibili. Ma nessuno è solo in questo e nessuno è davvero solo in niente. E so che per me stesso, ottenere l'aiuto per venire a patti con questo è stato davvero importante. Ma sono stato molto fortunato. Un sacco di brave persone nella mia vita mi aiutano a sollevarmi, e spero che non ci sia nessuno là fuori che si senta solo in questa esperienza perché c'è un'intera ricchezza di risorse per chiunque. E non vorrei che nessuno si sentisse senza speranza perché ci sono certamente momenti che tutti noi abbiamo. Quindi, non è una condizione permanente.

[00:27:42] Sky Corken: Grazie per averlo detto. Molto ben detto, Adam. Voglio saltare alla mia prossima domanda e Adam, l'hai toccato in modo molto bello proprio di recente. E se c'è qualcosa che vuoi aggiungere, per favore entra. Ma voglio davvero parlare con ognuno di voi dell'identità personale perché è una cosa importante per molti membri della nostra comunità. E sono solo curioso di sapere come vedi la tua diagnosi in termini di identità personale. Per alcune persone è molto interconnesso, per altri, Adam come hai detto tu, non ti definisce. Quindi, penso che sia diverso per tutti. E sono solo curioso di sapere quali sono le tue prospettive. Quindi, Adam, hai risposto un po 'a questo e sentiti libero di saltare e aggiungere altro se lo desideri. Ma Nancy o Graeme, vuoi iniziare con questo se ti senti a tuo agio nel condividerlo?

[00:28:41] Graeme Mackenzie: Mi sento come se stessi appena iniziando la transizione dall'essere Graeme, il ragazzo del MOG, all'essere Graeme, il pilota o lo sciatore, lavoratore, genitore, marito. Per un anno, ha preso il sopravvento sulla mia vita ed è tutto ciò di cui potevo parlare. E ora, al secondo anno, non viene fuori così tanto ed è ancora in agguato la piccola nuvola scura sopra la spalla, ma non è così dominante e non proietta un'ombra così grande. Quindi, ci sta lavorando e questo è il mio slogan, ma essere ostinatamente attivo e fare qualcosa ogni giorno, anche se non ne hai voglia, dopo cinque minuti sei a posto e poi te ne vai e va tutto bene e aiuta davvero a far andare avanti le cose e a non rimanere stagnanti. Penso di aver finito.

[00:29:47] Sky Corken: Grande. Nancy, vuoi andare avanti?

[00:29:51] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Sicuro. Ho un background di pianoforte, quindi ci penso con gli accordi. Come se ci fossero melodie che hanno una - la melodia può avere una singola linea melodica, ma gli accordi sono più note. E per me è così, a differenza di Adam e Graeme, non sono ancora stabile. Quindi, ho periodi in cui torno a dover usare un deambulatore o una sedia a rotelle e Graeme, se fossi come te e mi spingo fisicamente, cosa che ho fatto, potrei tornare indietro di settimane o mesi. Quindi, devo trovare sempre questo commovente punto debole.

[00:30:34] Graeme Mackenzie: Bilancia?

[00:30:36] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Sì. E non è un punto debole stabile. Voglio dire, si muove tutto il tempo. Quindi, sta scoprendo che dove questo sta spingendo il più possibile senza mandarmi in una ricaduta. Ma non fare l'opposto di dire semplicemente, oh, non posso fare le cose e impari a vivere la tua vita. Quindi, ho imparato a vivere la mia vita con ADEM e MOG e neurite ottica sempre lì. E probabilmente ho avuto almeno otto o 10 ricadute nell'ultimo anno e mezzo. Ma come ha detto Graeme, quindi non mi sembra che siano una nuvola oscura. Sono solo lì. Fanno parte di quell'accordo. È la mia vita. Ed è possibile che non riacquisterò mai completamente tutta la mia capacità nelle gambe di fare quello che facevano prima. E va bene. Ci sono stati periodi in cui non lo era e lo piangi, piangi chi eri e cosa potevi fare. E va bene anche questo. E devo ammettere che ci sono giorni in cui ho paura, ci sono giorni in cui sono frustrato. Voglio fare delle cose e il mio corpo dice, no, non posso farlo o devo fare cose in piccole esplosioni di attività così posso fare un'esplosione di attività e poi devo riposare o fare un pisolino e posso fare una raffica di attività e un riposo o un pisolino. E va bene. Ecco chi sono adesso.

[00:32:25] E penso che sia Adam che Graeme abbiano detto che siamo tutti fortunati ad essere vivi. Voglio dire, tutti noi siamo quasi morti di ADEM e avevo la mia volontà pronta. Stavo dicendo i miei addii e il fatto che sono qui oggi è proprio meraviglioso, come stavo dicendo prima che andassimo in diretta, sono seduto qui a guardare queste bellissime montagne in Alaska in questo momento e stare con tutti voi ed è incredibile e abbiamo questa nuova comunità. Non è che affrontiamo tutto questo da soli, per quelli di - cerco sempre di farlo sapere alle persone perché non voglio che nessuno lo affronti da solo perché sono persone così straordinarie che ci supportano, ci guidano e rispondono alle nostre domande e sii lì con noi quando abbiamo paura o quando festeggiamo, come quando ho fatto delle lunghe passeggiate, tipo, tutti in terapia fisica mi applaudivano. È fantastico. Quindi, impari solo ad accettare. Voglio dire, non possiamo evitarlo. Non possiamo sfuggire a questo nuovo noi e potremmo lottare con esso e combatterlo per un po', ma, alla fine – beh, per me comunque, perché non sono ancora stabile, ho solo imparato ad accettarlo ed è come quegli accordi. È solo una parte della mia vita insieme ad altre parti che amo e a cui tengo.

[00:34:11] Sky Corken: È fantastico. Grazie. È stato tutto molto, molto ben detto. Adam, volevi aggiungere qualcosa a quello che hai detto prima su questo?

[00:34:20] Adam O'Connor: Giusto. Per me è stato orrendo, è stato un dosso di velocità, ed è stata un'esperienza nella vita, ed è stato qualcosa di cui tutti soffriamo ancora gli effetti a lungo termine. Ma ad essere onesti, ha davvero contribuito ad amplificare la mia empatia per le altre persone per la gentilezza, voglio aiutare le persone che potrebbero attraversare momenti difficili di qualcosa come ADEM o forse è qualcos'altro dal punto di vista medico, non correlato a questo, ma sappiamo tutti quanto è impegnativo. E Graeme, l'hai detto un paio di volte, la tua testardaggine probabilmente ti ha aiutato. E so per me stesso che era certamente il fatto. Ricordo di aver fatto la fisioterapia una volta e di essere tornato a casa e ho appena finito di usare - ero tra una sedia a rotelle. Ho appena iniziato a usare un deambulatore e sono tornato a casa, e ho pensato, beh, un tosaerba è simile a un deambulatore.

[00:35:14] Quindi ho falciato tutto il mio prato, e il giorno dopo sono andato in terapia fisica e l'ho detto al mio PT, e lei mi ha detto: "Hai fatto cosa?" E io ero tipo "Sì, ho falciato il mio prato". E lei dice: "Hai falciato tutto il tuo prato?" Ero tipo "Sì, sono appena uscito e potevo appoggiarmi su di esso, ed era come un deambulatore". E lei dice: "Non è come un deambulatore". Ma ero tipo "Cercherò di tornare il più normale possibile". E questo è solo l'atteggiamento che ho avuto. E quindi, ho sempre voluto provare a dire alle persone di appoggiarsi all'ottimismo, provare e fare quello che puoi, e comunque farai il meglio che puoi. E come ho detto, nessuno di noi è un individuo separato. Questa è comunque un'evoluzione della vita. Diventeremo persone migliori e cambieremo come persone. E se questa esperienza mi ha aiutato a essere una persona più gentile e premurosa, il processo ha fatto schifo ma ci sono cose che sono un sottoprodotto felice.

[00:36:03] Graeme Mackenzie: Il tosaerba è un buon incentivo per non cadere.

[00:36:06] Adam O'Connor: Sì, lo era. Non è stata la migliore idea, ma l'ho fatto e basta.

[00:36:10] Graeme Mackenzie: Ricordo di aver celebrato il mio primo giro intorno all'unità con un deambulatore, come il camminatore a quattro zampe. Abbiamo dovuto raccoglierlo, metterlo giù, raccoglierlo, metterlo giù e alla fine ho fatto un giro completo e il cinque.

[00:36:27] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: O camminare tra le parallele e – in realtà, come se avessimo le parallele, è come camminare tra le parallele, è come se le mie gambe si muovessero. È così - voglio dire, apprezzi così tanto le tue gambe.

[00:36:44] Graeme Mackenzie: The Foothills aveva un'imbracatura anticaduta con un cordino e un binario lungo il corridoio del soffitto e in pratica fai un passo, cadi, prova a rialzarti, chiedi aiuto, fai un passo, cadi nell'imbracatura e non lo fai colpisci il suolo ma cadi nell'imbracatura ed è passata una settimana prima che potessi - probabilmente un'intera settimana prima che potessi andare da un capo all'altro. Solo quelli celebrano tutti i piccoli passi.

[00:37:13] Adam O'Connor: Gli umani sono resilienti e io sono un giocatore di basket e quindi uno dei miei obiettivi a lungo termine era tornare a giocare a basket. E ho pensato che non mi importa se mi accascio sul pavimento un paio di volte, proverò a farlo. E ora gioco regolarmente ed è a dir poco un miracolo. Non riuscivo a muovere nulla sotto le mie spalle, quando mi sono svegliato per la prima volta da questo coma farmacologico e ora sono in grado di uscire e giocare a basket. È fantastico.

[00:37:41] Graeme Mackenzie: Quindi continua ad arrancare.

[00:37:48] Sky Corken: Bene, grazie a tutti per aver condiviso un po'. Abbiamo ancora pochi minuti. Quindi, voglio andare avanti e aprirlo al pubblico. Se qualcuno che sta guardando ha domande per Nancy, Adam o Graeme, faccia pure. Come ho detto, all'inizio, puoi inserirli nella chat di domande e risposte e cercheremo di raggiungerli negli ultimi minuti. Ma mentre aspettiamo che arrivino, volevo fare una domanda e penso che sarà davvero interessante ascoltare ciascuna delle vostre prospettive perché, come ho detto, siete tutti in fasi diverse in termini di il tuo viaggio di diagnosi e risale alla tua attuale rete di gruppi di supporto o alla tua rete di supporto. E ognuno di voi ne ha parlato un po', ma com'è la vostra attuale rete di supporto? È un'area che ritieni in questo momento ancora bisognosa di miglioramenti? Ne sei abbastanza contento? Volevo solo avere le tue esperienze individuali anche su questo. Quindi, chi vuole affrontarlo per primo? E come ho detto, risponderemo alle domande man mano che arrivano. Quindi non aver paura di entrare tutti e porre domande nella chat per i nostri relatori.

[00:39:05] Adam O'Connor: Salirò. Fin dall'inizio, da quando sono stato portato per la prima volta in ospedale prima ancora che scoprissero che era ADEM, mi sentivo come se stessi vivendo nel vecchio paese perché avrei avuto amici, conoscenti e famiglia che sarebbero caduti le cose a casa mia. Come se mia moglie tornasse a casa dall'ospedale dopo essere stata con me e ci fossero casseruole, cesti regalo e cartoline e tutti i poster e solo roba sulla nostra veranda e tutti erano così solidali e premurosi. E così, fin dall'inizio, mi sono sentito molto fortunato ad avere persone al mio fianco. E come ho detto, il mio team medico all'ospedale qui è stato incredibile e PT e OT e il mio terapista. Voglio dire, amici, famiglia, tutti sono stati meravigliosi e ogni volta che io - anche ancora quando parlo della mia esperienza, tutti vogliono dare supporto e sono felici che io sia in grado di rimbalzare come ho fatto. E così, sono in grado di appoggiarmi a loro quando ne ho bisogno. E credo davvero che sia stato un enorme fattore di differenza per me perché tutto quel supporto e lo sfogo di cura e amore mi ha davvero, davvero toccato in modi speciali.

[00:40:26] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: E come ho detto prima – oh, scusa Graeme.

[00:40:29] Graeme Mackenzie: Dopo di te.

[00:40:31] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Come ho detto prima, ho MOG con ADEM e neurite ottica, quindi li chiamo il mio team MOG. Quindi, mia figlia che vive qui ad Anchorage, che è di nuovo a due ore e mezza di aereo dalla piccola comunità dell'isola dove vivo a Sitka. Lei è la mia procura medica. Quindi, prende tutte le decisioni mediche per me quando non sono in grado di farlo, ma ho bisogno di persone a livello locale. Quindi, ho un gruppo di persone che ho addestrato a comprendere i miei sintomi e mando loro un messaggio e li metto in allerta. Quindi, sono la mia prima linea di contatto, mettili in allerta se sta succedendo qualcosa. Ancora una volta, non sono ancora completamente stabile. E poi, se diventa serio, li metto in allerta e questo significa che devono controllarmi nel caso in cui diventi incosciente o davvero incapace di rispondere. E se non rispondo, ovviamente, mandano qualcuno a casa mia e mia figlia inizia a fare – in stato di grave allerta, inizia a prendere decisioni mediche per me.

[00:41:48] Quindi, a livello locale, ovviamente, devi andare al pronto soccorso. Come ha detto Adam, mi sento davvero grato per le équipe mediche che ho di solito a meno che non debba andare al pronto soccorso, che è incostante dove vivo. A volte possono essere buoni ea volte possono essere un po' da incubo in cui non capiscono, non vogliono ascoltare. Non prendono sul serio i miei sintomi ed è qui che qualcuno del mio team MOG viene con me e mi sostiene se non sono in grado di farlo da solo. E poi ho fisioterapisti. Ho terapisti occupazionali, logopedisti che lavorano con me. Faccio terapia in piscina. Quindi, sono in grado di entrare in piscina e muovermi molto meglio che fuori dall'acqua. E i miei neurologi sono qui ad Anchorage, e periodicamente vengono a Sitka, o li vedo quassù. E poiché ho MOG con ADEM e neurite ottica, si rivolgono ad alcuni dei ricercatori MOG inclusa la Mayo Clinic per consultarsi a volte mentre questo o quello sta accadendo con me.

[00:43:13] Inoltre, solo un gruppo di amici che sono fantastici. Voglio dire, alcuni dei miei amici hanno tipo - voglio dire, sapevo che erano buoni amici, ma hanno davvero brillato, ed è stato davvero bello vedere come si sono fatti avanti e sono così solidali e premurosi. E come ha detto Adam, portami cose e fai cose per me. Anche uno dei miei fisioterapisti porta la cena una sera a settimana, è incredibile. Ti fa sentire così amato e curato mentre stai attraversando questo viaggio che è scioccante quando inizia per la prima volta. Ma poi ti rendi conto che va bene. Non sono solo. Ci sono persone che mi aiuteranno e ce la faremo tutti insieme.

[00:44:08] Graeme Mackenzie: Carino. Per me, quando sono andato in ospedale, è stato il vaccino COVID a scatenarmi. Quindi, era giusto quando si stavano verificando gli arresti e tutto stava andando in blocco. Carrie è stata l'unica a cui è stato permesso di venire a trovarmi in ospedale. Ma ha ricevuto molto sostegno, i pasti sono stati portati via e cibo e snack e ha ottenuto passaggi e persone che l'hanno aiutata. È stato davvero un bel villaggio che l'ha aiutata ad aiutarmi. E poi una volta uscito dall'ospedale, era praticamente Carrie come se fossi in grado di camminare e muovermi ma non tutto il giorno, tutto il tempo e non il tipo di capacità lavorativa. Quindi, è stato - i neurologi sono fantastici. Ascoltano e fanno quello che devono fare. Ma in realtà tutta la mia rete di supporto è mia moglie, Carrie. Quindi, per quanto il villaggio aiuti lei, aiuta me, il che è davvero bello.

[00:45:21] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: E voglio solo dire brevemente che vivo da solo. Ecco perché ho creato un team MOG perché vivo da solo da solo. Quindi, se è successo qualcosa e io non ero cosciente, per esempio, ho bisogno che qualcuno sappia che mi sta succedendo qualcosa.

[00:45:42] Graeme Mackenzie: Allora, ho Carrie e due bambini in casa. Quindi, molto tempo per sdraiarmi da solo.

[00:45:51] Adam O'Connor: Siamo solo io e il mio cane. Quindi, incrociamo le dita, non so cosa fare se qualcosa va storto.

[00:45:57] Graeme Mackenzie: I cani probabilmente lo faranno sapere alla gente.

[00:46:00] Sutxwaan / Nancy J.Furlow: Sì, i cani sono intelligenti in questo modo, lo farebbero sapere a qualcuno.

[00:46:05] Sky Corken: Sì, lo sono. Oh grande. Quindi, non vedo alcuna domanda in arrivo, ma va bene così. Quindi, possiamo andare avanti e concludere qui perché, come ho detto, voglio rispettare il tempo dei tuoi ragazzi. Voglio solo ringraziare di cuore Nancy, Adam, Graeme per essere venuti qui e aver dedicato del tempo alla vostra giornata per condividere le vostre esperienze. È così importante e ha davvero un grande impatto su questa comunità molto speciale. Quindi, ogni volta che possiamo condividere l'uno con l'altro, fa la differenza, anche se è solo con una persona, è davvero così prezioso. Quindi, grazie mille a voi tre per essere venuti qui oggi e grazie anche al nostro pubblico per aver guardato.