Nel 2006 ero una cantante e insegnante di canto di successo che lavorava in tutte le Midlands e da poco mi ero sposata con un uomo meraviglioso che conoscevo da tempo. I miei figli erano entrambi cresciuti con partner e figli propri, e tutto stava andando molto bene. A 53 anni avevo ancora molto da fare!
Poi un giorno all'inizio di novembre tutto è cambiato. Dopo diversi viaggi dal mio medico generico con quella che pensavo fosse la sciatica, sono stato indirizzato al Queen Elizabeth Hospital di Birmingham dove mi è stata diagnosticata la MT. Entro quattro giorni dal ricovero ero paralizzato dalla vita in giù. Ricordo di essermi sentito sollevato alla diagnosi quando mi è stata spiegata, perché avevo paura di avere il cancro e sentivo che con la MT non sarei morto e avrei potuto lavorare per migliorare.
Un grande incentivo è arrivato nella persona di mio figlio, che è stato incredibilmente di supporto - quando gli ho mandato un messaggio frustrato perché non riuscivo a far funzionare le mie gambe, ha risposto con un messaggio "se all'inizio non ci riesci scopri cosa il corridore- si alza!” Si sarebbe sposato in un castello scozzese il 30th di dicembre, ed ero determinato ad arrivarci!
Il Natale quell'anno non c'è stato e sono uscito il 28th. Avevamo prenotato un posto dove stare a Gretna e ci siamo presi il nostro tempo per arrivarci. Anche se a questo punto ero su una sedia a rotelle, non ho lasciato che mi impedisse di salire la lunga scala a chiocciola che portava alla camera nuziale – e nemmeno gli altri! Sono stato letteralmente trasportato da due uomini muscolosi e depositato su una sedia posizionata apposta per me!
Nel febbraio 2007, le mie braccia e le mie mani sono state gravemente colpite, cosa che il mio allora specialista ha liquidato come "una strana manifestazione del virus" - qualunque cosa significasse! Ho cambiato specialista, che ha quindi ordinato una risonanza magnetica e questo ha confermato che avevo avuto un altro attacco, questa volta più in alto sulla colonna vertebrale. Poi ho cambiato la diagnosi in "TM ricorrente".
Per ottenere l'uso delle mie mani e delle mie braccia, ho ideato una serie di esercizi (i miei appunti erano andati perduti, quindi non ho avuto input fisioterapici o medici per quasi un anno) e ho imparato a usare di nuovo il computer usando Via Voice, che è stato divertente . Ho tenuto un diario delle mie esperienze del mio primo anno da disabile, che è stato successivamente pubblicato.
Poiché pensavo che non sarei mai stato in grado di riprendere la mia carriera, ho studiato Programmazione Neuro Linguistica fino al livello di Master Practitioner che ha richiesto tre anni. Durante quel periodo, ho avuto un cambio di specialisti altre due volte e diversi ricoveri ospedalieri per steroidi per via endovenosa poiché ho avuto altri tre attacchi separati: uno nella parte inferiore della colonna vertebrale e poi due nel collo.
Ogni volta che ero sulla sedia a rotelle ero determinato a uscirne, e l'ho fatto (forse perché nessuno mi ha detto che non potevo). Ho avuto una serie di avventure con mani e braccia che non funzionavano e un diaframma così stretto che a volte pensavo che non avrei più respirato!
Quasi quattro anni fa un giorno mi sono seduto e ho deciso che non potevo più vivere senza insegnare di nuovo a cantare. Ho iniziato in piccolo e molto part-time, ma è stato assolutamente meraviglioso tornare a fare ciò in cui sentivo di essere bravo!
Non permetterò alla TM di definirmi. Ho visto il dottor Jacob a Liverpool negli ultimi tre anni e, a causa dei farmaci che mi ha somministrato, non ho più avuto attacchi separati, anche se ho avuto grandi riacutizzazioni quando ho subito le operazioni necessarie. Ho trovato un nuovo percorso professionale in quanto ora sono in grado di gestire gruppi di canto per persone con Alzheimer e demenza, il che significa che in un'età in cui la maggior parte delle persone sta pensando di andare in pensione presto, sto andando in una direzione diversa.
È ancora molto part-time e sarà sempre così a causa dei livelli di stanchezza e dolore, ma è quello che faccio e quello che amo, e questo fa la differenza. Ho mantenuto i miei amici che hanno affrontato questa battaglia con me e ho fatto nuove amicizie, alcune anche con la MT.
Mio marito – che non ha mai avuto la possibilità di vivere un matrimonio nel senso tradizionale del termine – è stato la mia roccia e il mio sostenitore. Si è preso cura di me in tanti modi e riesce ancora a farmi sentire amata e speciale!
Ho così tanto da aspettarmi! La vita potrebbe non essere quello che pensavo sarebbe stata, ma va bene!!
ps Se a qualcuno interessa il mio libro si chiama “Nei miei sogni ballo” ed è disponibile tramite Amazon, direttamente da Lulu.com o da me!)
Rut Wood
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Greg Shanlin
