Lilly
Diagnosi: mielite trasversa
New York, Stati Uniti d'America
Fase I
Il mio viaggio è iniziato a fine agosto 2015, mentre ero in vacanza. Di punto in bianco, ho iniziato ad avere dolore alle gambe mentre correvo e le mie gambe si sono sentite doloranti e a disagio per due giorni. La seconda notte non sono riuscito ad addormentarmi e sono andato al pronto soccorso alle 4 del mattino, ho pensato che forse avevo i crampi alle gambe o ero disidratato. Mi hanno controllato e mi hanno mandato a casa alle 6 del mattino dopo aver ricevuto una flebo, un rilassante muscolare e una prescrizione per un antidolorifico. Più tardi, il giorno successivo, non sono riuscito a urinare e ho richiamato l'ospedale, che mi ha detto di tornare. Dopo alcuni cateteri e tentativi falliti di urinare, non mi mandarono a casa e dovetti passare la notte con un catetere. Avevo anche iniziato ad avere dolori alla schiena. Ho fatto una risonanza magnetica quella notte (senza contrasto) che non ha mostrato problemi significativi. Ho pensato che fosse una formalità e ho pensato che sarei tornato a casa il giorno dopo. La festa del quarto compleanno di mia figlia era prevista per il giorno dopo...
Quando mi sono svegliato la mattina dopo in ospedale, le mie gambe sono crollate mentre andavo dal letto al bagno. Ho quindi eseguito una risonanza magnetica completa della colonna vertebrale con contrasto che ha mostrato lesioni e infiammazioni in tutto il midollo spinale. Quel giorno ho avuto una puntura lombare e ho iniziato a prendere steroidi per via endovenosa. È stato subito evidente al mio team di medici a New York City che stavo avendo una sorta di occorrenza di mielite trasversa. Ero paralizzato dalla vita in giù, incapace di muovere nessuna parte della parte inferiore del mio corpo. Non avevo mai sentito parlare di questo termine prima e non avevo idea di cosa ci fosse in serbo e perché stesse accadendo. Sono rimasto in ospedale per 10 giorni con una moltitudine di trattamenti tra cui steroidi e IVIG tramite una flebo e plasmaferesi (che richiedeva una linea IV centrale). Non avevo mai sentito parlare di questi termini prima, suonavano spaventosi ed erano sconosciuti. Ho fatto sei risonanze magnetiche della colonna vertebrale e del cervello nel corso di 10 giorni. Ironia della sorte, la settimana in cui è successo tutto questo mi trovavo tra un importante cambio di lavoro (avevo accettato una nuova offerta di lavoro ma non mi ero ancora dimesso dal mio datore di lavoro da 15 anni). All'improvviso, non era chiaro se sarei stato in grado di camminare di nuovo o lavorare nella stessa veste di pochi giorni prima. Tutti i piani per accettare il nuovo lavoro sono stati immediatamente sospesi e sono andato in disabilità a breve termine con il mio attuale datore di lavoro con il mio futuro stato lavorativo un'incertezza.
Fase II
Quando ho lasciato l'ospedale, solo un dito del piede si è mosso. Sono stato trasportato nella mia prossima casa temporanea per la riabilitazione ospedaliera presso l'Hospital for Joint Disease di Rusk a New York City. Mi è stato chiesto quali fossero i miei obiettivi quando sono arrivato a Rusk, che erano scritti sulla mia lavagna cancellabile a secco nella mia stanza perché potessi vederli tutti i giorni... e ho detto: 1) essere in grado di camminare di nuovo e 2) essere in grado di andare in bagno da solo! Ho avuto la fortuna di poter partecipare quotidianamente a un'ampia terapia fisica e occupazionale, che includeva attrezzature speciali tra cui tapis roulant assistiti senza peso e apparecchi per camminare. I miei terapisti e infermieri erano individui laboriosi, premurosi e dedicati e alcuni sono diventati amici con cui rimango in contatto. La mia famiglia e i miei amici venivano regolarmente e sono stati la mia ancora di salvezza in tutti i modi possibili. Sono uscito a cena su una sedia a rotelle e ho dovuto imparare a navigare in questa nuova esperienza. Dopo alcuni giorni alla Rusk mi è stato chiaro che avrei potuto fare miglioramenti per poter camminare di nuovo se avessi lavorato sodo e ascoltato la mia squadra. Non ero così sicuro se e quando avrei incontrato i miei 2nd obiettivo, ed è stato difficile rimanere positivi. I miei figli e mio marito sono venuti a trovarmi regolarmente e si sono abituati a portarmi in giro. Sono diventato un locale del quartiere e ho cercato ristoranti facilmente accessibili sulla mia sedia a rotelle. Le giornate erano lunghe e il lavoro estenuante ma c'erano dei punti positivi. Mi sono ricollegato con gli amici, mi sono fatto delle risate e ho recuperato spettacoli che non ho mai avuto il tempo di guardare come House of Cards, Breaking Bad e Downton Abbey. Dopo quattro settimane alla Rusk, era finalmente ora di tornare a casa ed ero nervoso ma sollevato.
Fase III
La prima notte in cui sono stato a casa dopo essere stato via per sette settimane, mi sono svegliato gravemente male nel cuore della notte e ho dovuto essere portato d'urgenza al pronto soccorso il giorno successivo. Mio marito mi ha spinto giù per i pochi isolati sulla mia sedia a rotelle per arrivarci. Ho avuto un'infezione che ha portato alla sepsi. Fortunatamente, il team del Pronto Soccorso è riuscito a controllarlo rapidamente. Ho dovuto trascorrere altri giorni lontano da casa in ospedale, il che mi è sembrato una grave battuta d'arresto. Non riuscivo proprio a prendermi una pausa. Ho visto i miei medici e il mio team medico: erano contenti dei progressi che avevo fatto a Rusk, ma la degenza in ospedale è stata per me una grande sconfitta.
Fase IV
Finalmente, dopo qualche altro giorno in ospedale, dove ora ero in grado di camminare usando un deambulatore, sono finalmente riuscita a tornare a casa per sempre. Ho iniziato la terapia fisica ambulatoriale pochi giorni dopo essere tornato a casa e nel tempo sono passato dal deambulatore alle stampelle finché alla fine non sono riuscito a camminare senza supporto. Ho visto miglioramenti ogni giorno, ma è stato difficile e frustrante navigare nel mio ambiente domestico con due bambini piccoli e io che sono quello che sono, volevo fare tutto. Ho dovuto navigare su attrezzature speciali come un sedile per la doccia. Tutto è stato una sfida e per fortuna ho avuto il supporto di mio marito per aiutarmi con tutto ciò che doveva essere fatto. La nostra famiglia era lì con noi in ogni fase del percorso e ho sfogato la mia frustrazione su coloro che mi erano più vicini, ma non hanno mai rinunciato a offrire amore, aiuto e supporto illimitati.
Dopo alcune settimane a casa, ho deciso di lasciare il mio lavoro di 15 anni e accettare il nuovo lavoro, che rappresentava un'opportunità unica e un ruolo più importante. Ho preso questa decisione con il supporto della mia famiglia e dei miei amici (e alcuni dei miei terapisti in riabilitazione!) Dopo molte riflessioni. Sono stato fortunato ad avere l'enorme supporto dei miei amici e colleghi sia nel mio attuale lavoro che nel mio nuovo lavoro. Ho iniziato il mio nuovo lavoro a metà dicembre 2015, in grado di camminare senza supporto, ma con deficit in molte aree e ancora in fisioterapia.
Come appassionato corridore (ha completato quattro maratone), non essere in grado di correre non era qualcosa che ero disposto ad accettare come il mio futuro. Dopo molto duro lavoro e fisioterapia, entro tre mesi dall'incidente iniziale, sono stato in grado di correre. Non così veloce e duro come prima, ma potevo correre ed è stato un traguardo enorme.
Tutti i segni indicavano un caso occasionale di mielite trasversa; i miei medici pensavano di aver trovato un micoplasma che causava questo e non c'era motivo di pensare che sarebbe tornato. Ho continuato un trattamento precauzionale di 6 mesi di IVIG e nel maggio 2016, dopo scansioni complete ripetute, è stata una buona notizia: nessuna nuova lesione, tutte le lesioni non erano attive o in via di guarigione. Ho buttato via la mia asta portaflebo e ho detto buona liberazione! Ho pensato a quello che è successo ad agosto come alla "grande cosa brutta" che era accaduta, e vivevo con i deficit ma ero in grado di fare la maggior parte delle cose da prima dell'incidente.
Poi, nel luglio del 2016, dopo essermi sentito male per circa una settimana con sintomi del raffreddore e un dolore all'orecchio destro e mal di testa da un lato, mi sono svegliato una mattina e la mia mano destra era intorpidita. Ero così impegnata con il lavoro e con la cura di mio figlio che era malato che non ci ho pensato troppo. Quando mi sono svegliato la mattina dopo ed era ancora intorpidito, sono andato al pronto soccorso per farlo controllare. Non sospettavo che ci fosse qualcosa di seriamente sbagliato, e nemmeno il team di pronto soccorso. Ero così sicura che non fosse "niente" che ho detto a mio marito che sarei andata bene da sola e che sarei tornata presto a casa. Dopo aver passato la giornata al pronto soccorso e aver ripetuto le scansioni MRI complete della mia schiena, non era una buona notizia. La mielite trasversa era tornata in nuove aree: sono state trovate nuove lesioni attive nel mio rachide cervicale. È stato rapidamente sotto controllo con cinque giorni di steroidi IV seguiti da una settimana di IVIG e il problema è stato contenuto al braccio destro, alla mano e un po 'del mio lato destro in altre aree della parte superiore del corpo. Era una notizia devastante che stesse accadendo di nuovo. Dopo le consultazioni con i miei team di medici, era chiaro che dovevo iniziare un piano di trattamento e non potevo aspettare troppo a lungo. Ora mi trovavo di fronte alla notizia che avevo un problema neurologico autoimmune ricorrente, non una cosa occasionale. La mia diagnosi è nello spettro raro poiché sono negativo per i marcatori sia per la SM che per la NMO e posso essere considerata una mielite trasversa ricorrente o da qualche parte nello spettro raro. Quello che ho capito subito è che la diagnosi è meno importante del piano di trattamento nel mio caso. Dopo molte discussioni e ricerche con i miei medici, ho iniziato un piano di trattamento dell'infusione di Rituximab ogni sei mesi. Ho fatto il mio primo trattamento ad agosto 2016.
Spero per il meglio e fiducioso nel mio piano di trattamento e nei miei medici. La parte più difficile della convivenza con una rara malattia neuroimmune per me in questo momento è l'invisibilità dei miei problemi e dare priorità alla mia salute bilanciando una vita familiare frenetica e un lavoro impegnativo. All'esterno ho un bell'aspetto, ma l'apparenza inganna! È facile per gli altri presumere che ti senti bene se hai un bell'aspetto e una disabilità può essere invisibile. I problemi alla vescica e ad altri danni ai nervi sono molto personali e non cose che vuoi trasmettere al mondo o discutere con qualcuno, a volte nemmeno con le persone più vicine a te! È importante discutere i problemi in modo da non sentirsi soli e isolati, ma può essere difficile ed è così raro, non molte persone capiscono o hanno vissuto qualcosa di così traumatico o di natura simile.
Ho trovato le informazioni necessarie dalla Transverse Myelitis Association nelle mie ore più buie e spero che altri possano beneficiare del grande lavoro e delle risorse disponibili. Essere un ambasciatore della speranza mi ha fornito una piattaforma per avere il coraggio di raccontare la mia storia in modo che raggiunga coloro che ne beneficeranno maggiormente. Vorrei incoraggiare gli altri che si trovano ad affrontare una rara malattia neuroimmune a non arrendersi, a combattere la buona battaglia e continuare a seguire i propri sogni. Sono possibili. Un atteggiamento positivo, mantenere il senso dell'umorismo in mezzo a situazioni impossibili e accettare l'aiuto degli altri mi ha aiutato a essere resiliente di fronte all'esperienza più difficile e traumatica che abbia mai affrontato. Nel corso di questo viaggio ho riallacciato i contatti con vecchi amici, ne ho fatti di nuovi e ho guadagnato un nuovo apprezzamento per la mia famiglia e gli amici che mi hanno aiutato in questo momento difficile. Sono grato di aver acquisito una prospettiva completamente nuova di cosa significhi essere paralizzato, essere confinato su una sedia a rotelle ed essere completamente dipendente dagli altri per l'aiuto e fuori dalla mia zona di comfort. Sfido me stesso ad applicare questa nuova prospettiva mentre affronto le prove e le tribolazioni della vita e do la priorità a ciò che è veramente importante, ma è difficile. Coloro che si occupano regolarmente di questi problemi sono fonte di ispirazione. Spero che i miei deficit possano migliorare con il tempo e sono così, così grato di essere tornato a un funzionamento per lo più normale, di poter camminare e correre di nuovo e partecipare a ogni aspetto della vita dei miei figli. Sono grata per il mio meraviglioso marito che era ed è la mia roccia; il suo sostegno, il suo amore, il suo ottimismo e la sua fiducia senza fine in me mi mantengono positivo quando sono giù ed è il collante che tiene unita la nostra famiglia, tutta la mia famiglia allargata e gli amici che mi hanno sostenuto lungo la strada e lo fanno ancora oggi e il molti nuovi amici e campioni che ho incontrato lungo questo viaggio... i miei terapisti, infermieri e medici che si sono presi cura di me nei miei momenti più bassi e lo fanno ogni giorno per aiutare gli altri e farmi sorridere durante questo periodo molto difficile. Ho avuto un sacco di persone speciali che tifavano per me e il loro applauso mi ha aiutato a superare. Spero che raccontare questa storia ispiri altri che stanno lottando per non sentirsi isolati, per continuare a lottare e non arrendersi mai e condividere la loro storia con gli altri. Ora accetto che questo faccia parte di ciò che sono e di ciò che sarò in futuro e non ho bisogno di nascondere quello che mi è successo, posso essere orgoglioso di quanto lontano sono arrivato e umiliato da altri che hanno disabilità e limitazioni e imparare dalla loro determinazione e resilienza.
Lilly
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