https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-11-13 16:15:332020-11-18 18:35:55In liefdevolle herinnering aan Kenney Hegland
Er is geen ander jaar zoals dit geweest. Ik zou de gebeurtenissen kunnen opsommen die sinds maart 2020 hebben plaatsgevonden. Dat doe ik niet. Ik hoop dat het goed gaat met jou en je familie. We hebben allemaal verlies geleden in het afgelopen jaar. Sommige van die verliezen waren de meest verwoestende. We denken aan jullie allemaal en we wensen jullie het beste in alle aspecten van jullie leven, te beginnen met jullie gezondheid en die van jullie gezin.
Met trots presenteer ik het jaarverslag van de Siegel Rare Neuroimmune Association om al onze activiteiten, evenementen en prestaties vanaf 2020 te delen. Ik ben zo trots op de SRNA-medewerkers en onze vrijwilligers. In het licht van zo'n chaos overal om ons heen, zijn we gefocust gebleven op het werk dat we doen voor onze gemeenschap. SRNA-medewerkers zijn opmerkelijk creatief geweest in het leveren van diensten en programma's. We zijn naadloos overgegaan op de virtuele wereld om u onderwijs en ondersteuning te bieden. We hebben dit jaar virtueel ons Quality of Life Family Camp, steungroepbijeenkomsten en het Regional Rare Neuroimmuno Disorders Symposium gehouden en hebben mensen over de staatsgrenzen heen en wereldwijd kunnen bereiken. We hebben dit jaar onze podcasts en webinars kunnen uitbreiden, meer kunnen focussen op onderzoek en dit jaar de ABC's van NMOSD-podcast kunnen lanceren om onze gemeenschap te onderwijzen. Aangezien een groot deel van ons leven en onze zorgen gericht zijn op de pandemie, hebben we een COVID-19-bronnenpagina gemaakt en werken we regelmatig onze informatie bij over SARS-CoV-2 (het virus dat COVID-19 veroorzaakt) en de gevolgen ervan voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. De interviews die zijn gehouden door SRNA's GG deFiebre met Dr. Benjamin Greenberg zijn een cruciale bron geworden voor mensen die beslissingen nemen over het ontvangen van de vaccinaties. We zijn onze leden, sponsors en partners dankbaar voor uw steun aan ons werk.
Net als jullie allemaal stond mijn leven het afgelopen jaar op zijn kop. Ik kijk er zo naar uit om vooruit te kijken. Luisterend naar specialisten op het gebied van infectieziekten en volksgezondheid, is het waarschijnlijk dat onze samenleving en onze gemeenschappen en ons leven langzaam maar zeker in staat zullen zijn om veilig te openen en uit te breiden. We zullen nog steeds maskers nodig hebben. We zullen ons nog steeds bewust moeten zijn van social distancing. We zullen nog steeds ijverig moeten zijn met het wassen van de handen. Maar langzaam zullen we ons leven terugkrijgen. Het is ook waarschijnlijk dat onze programma's in 2021 virtueel blijven totdat het helemaal veilig is om te reizen. Laten we hopen dat we elkaar in 2022 weer kunnen zien, op steungroepbijeenkomsten, op ons symposium en op kamp.
Hoewel de focus van dit jaarverslag ligt op al het werk dat we in 2020 hebben verricht, ligt onze focus voor dit komende jaar op de groei van het SRNA-register. Ik doe dit werk al meer dan 25 jaar. Mijn grootste teleurstelling en frustraties zijn hoe weinig we in die periode hebben geleerd over idiopathische TM en ADEM. Er zijn grote stappen gemaakt in NMOSD. MOGAD en AFM zijn zeer recente ontdekkingen. De enige manier voor de medische wereld om ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM te begrijpen, is door bereid te zijn informatie over uw ervaring te delen. Met meer begrip zouden betere acute behandelingen, effectievere langetermijnbehandelingen en uiteindelijk genezing mogelijk kunnen zijn. In mijn gedachten betekent genezen dat we genoeg weten om de eerste aanval te voorkomen voordat deze plaatsvindt. Dat vereist dat we zoveel meer leren en begrijpen dan wat we vandaag weten. Het SRNA-register is een geweldige manier voor ons om dit kritieke proces van begrip vooruit te helpen - voor ALLE zeldzame neuro-immuunziekten onder onze paraplu. Uw investering in dit project zou ongeveer 45 minuten van uw tijd zijn door uw ervaringen te delen. Naarmate we meer leren, hopen we uw ervaringen in de loop van de tijd te volgen. We moeten medische onderzoekers helpen die deze zeldzame aandoeningen bestuderen.
Ik verzoek u dringend om betrokken te raken bij het cruciale werk dat SRNA doet. Doe dit alsjeblieft voor onze gemeenschap en voor jezelf!
Ik hoop jou en mijn moeder en mijn kleinkinderen binnenkort te zien. Zorg goed voor jezelf en elkaar.
Zand-
Onze missie
De Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) voorstanders voor, ondersteunt en opleidt individuen en hun families gediagnosticeerd acute verspreide encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, oogzenuwontsteking en transversale myelitis en versnelt en investeert bij wetenschappelijk onderzoek, therapieontwikkeling en training van clinicus-wetenschappers die zich toeleggen op deze aandoeningen. Ons einddoel is het verbeteren van de levenskwaliteit van personen met zeldzame neuro-immuunziekten en het verdubbelen van onze inzet voor het vinden van een remedie. Together.
Van
121 landen
Verbinden
De diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte kan isolerend zijn. Deze aandoeningen zijn zeldzaam en veel mensen in onze gemeenschap hebben nog nooit iemand anders ontmoet met een zeldzame neuro-immuunziekte. Ons missie bij SRNA is om mensen te verbinden ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM met een ander. Wij brengen mensen bij elkaar door middel van onze Walk-Run-N-Roll-evenementen, waar mensen hun vrienden en familie bij elkaar kunnen brengen en mensen bewust kunnen maken van deze aandoeningen. We verbinden ons ook via onze Ondersteuning groepsnetwerk, waar 32 vrijwilligers steungroepen leiden. We verbinden door verhalen te delen via onze Hope Ambassador-programma en onze Blog. Eindelijk onze jaarlijkse Kwaliteit van Leven Gezinskamp brengt kinderen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld, hun families en medische specialisten samen voor een onvergetelijke kampervaring in het Centre for Courageous Kids.
Advocatuur is een gezamenlijke inspanning. Het vereist een toegewijde gemeenschap van mensen die geloven dat dingen anders kunnen, dat verandering mogelijk is. Wij bij SRNA willen deze positieve verandering mogelijk maken door onze gemeenschapsleden in staat te stellen betere pleitbezorgers voor zichzelf en de mensen om hen heen te worden. Een van onze belangrijkste bewustmakingsinitiatieven, SRNA's Walk-Run-N-Rolls (WRNR), begon toen Colleen Spaeth, onze gemeenschapsleider in New Jersey, in 2012 de eerste wandeling leidde met haar familie om de lokale gemeenschap samen te brengen om het bewustzijn te vergroten, anderen ontmoeten en ervaringen uitwisselen. We hebben geleerd over compassie, leiderschap, empathie en veerkracht van de 45 Walk-Run-N-Rolls die sinds 2012 hebben plaatsgevonden.
In 2020 leerden we nog meer over het belang van deze evenementen toen we evenementen annuleerden vanwege de pandemie en overgingen op een virtuele ervaring voor alle geplande Walk-Run-N-Rolls, op één na. Ons laatste persoonlijke evenement van het jaar vond plaats in de Arizona WRNR in februari 2020, waar we Rare Disease Day vierden met een toegewijde gemeenschap van mensen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten, hun familie en vrienden, sponsors en medische professionals. De Wisconsin WRNR 2020 was onze eerste kennismaking met het plannen van virtuele evenementen, waarbij deelnemers vanuit de veiligheid van hun huis konden lopen, rennen of rollen en op de dag van het evenement via Zoom met anderen konden samenkomen. Deze twee evenementen zamelde meer dan $ 33,000 in om ons te steunen in onze missie. We hebben verhalen gedeeld, geleerd over wetenschappelijke vooruitgang, maar bovenal keken we uit naar deze evenementen als een manier om betere pleitbezorgers voor onszelf en onze gemeenschap te worden.
In een oogopslag
2
Virtuele Walk-Run-N-Rolls gehouden
> $ 65,800
opgehaald in virtuele walk-run-n-rolls en andere online geldinzamelingsacties
Herstel van een zeldzame neuro-immuunziekte is vaak een lang en moeilijk proces. De gediagnosticeerde persoon kan veranderingen en frustratie met zijn lichaam ervaren, of een gevoel van verdriet over wat hij niet meer hetzelfde kan doen als voorheen, wat isolerend kan zijn. Verbinding maken met andere personen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld, of zorgverleners en dierbaren met elkaar in contact brengen, kan een krachtige manier zijn om dit gevoel van isolatie te bestrijden. Als organisatie bieden we mogelijkheden voor persoonlijk contact. En ondanks de uitdagingen van 2020 hebben onze medewerkers en vrijwilligers nieuwe manieren gevonden om deze verbindingen te laten groeien.
Ons Support Group Network heeft meer dan 30 nationale en internationale support group leiders. Veel van deze leiders hebben zich het afgelopen jaar toegelegd op virtuele ontmoetingen en we hebben meer mensen kunnen bereiken dan ooit tevoren. Onze online groepen zagen meer deelname omdat we niet langer beperkt waren tot fysieke bijeenkomsten. Meer dan 350 leden uit 27 staten en 7 landen hebben zich aangemeld om een van onze bijeenkomsten bij te wonen. Daarnaast hebben we een nieuw Peer Connect-programma uitgevoerd dat mensen een-op-een koppelt aan een mentor die kan aansluiten bij hun ervaringen met een zeldzame neuro-immuunziekte. We zijn verheugd om dit programma in 2021 te zien groeien om nog meer mensen te bereiken.
In staat zijn om met iemand te praten die echt begrijpt hoe het is om met een van deze aandoeningen te leven, kan een enorm verschil maken. Of het nu gaat om het vormen van een nieuwe vriendschap of het leren over een nieuwe hulpbron vanuit een persoonlijke band, een bijeenkomst van een steungroep kan iemand hoop geven dat ze niet alleen zijn. We zitten hier samen in.
In een oogopslag
24
Steungroepen
37
steungroepbijeenkomsten gehouden in 2020
> 356
mensen hebben zich aangemeld om in 2020 een steungroepbijeenkomst bij te wonen
Ik werd een steungroepleider omdat ik het leuk vind om terug te geven aan mijn gemeenschap. Het geeft me extreme dankbaarheid in het verbinden van mensen met elkaar en het verstrekken van belangrijke middelen.
Mijn reden om betrokken te raken bij de Phoenix-ondersteuningsgroep was eenvoudig, ik blijf enkele van de meest moedige mensen op deze planeet ontmoeten. In onze gemeenschap hebben we mensen die in een paar maanden meer tegenspoed hebben overwonnen dan de meeste mensen in hun leven. Voor mij stelt het samenbrengen van de groep ons in staat om gewillig te delen en zonder oordeel te luisteren. We kunnen het verleden niet veranderen, maar we kunnen een verschil maken door elkaar vandaag te steunen.
Ik raakte betrokken bij SRNA zodat ik een gemeenschap kon vormen in San Diego, waar ik onlangs naartoe was verhuisd. Mijn vriend, Jay, en ik wilden ervoor zorgen dat mensen de mogelijkheid hadden om anderen met soortgelijke verhalen te ontmoeten, zodat we allemaal contact konden maken en ons wat minder alleen konden voelen. Mijn favoriete onderdeel van het zijn van een SGL is om zoveel anderen met zeldzame neuro-immuunziekten te ontmoeten en de kans te krijgen om actiever te zijn met SRNA en door te gaan met bewustwording!
Elke maand, via onze Hope Ambassador-programma, delen we het verhaal van een lid van onze gemeenschap die is getroffen door een zeldzame neuro-immuunziekte. Elk verhaal helpt onze gemeenschap te verbinden door middel van gedeelde ervaringen en verhoogt het bewustzijn voor deze aandoeningen. Onze Hope Ambassadors dienen als bakens van hoop voor de toekomst en bieden onze gemeenschap troost in de wetenschap dat ze niet alleen zijn. We hebben meer dan 130 hoopambassadeurs gediagnosticeerd ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.
We houden onze leden wekelijks op de hoogte blogberichten met verhalen uit onze gemeenschap, onderzoekssamenvattingen, samenvattingen van evenementen, SRNA-nieuws en meer. In 2020 plaatsten we 57 berichten op onze blog en hadden we meer dan 1,730 abonnees.
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-11-13 16:15:332020-11-18 18:35:55In liefdevolle herinnering aan Kenney Hegland
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-11-06 17:04:322020-11-06 17:11:50SRNA Care Sokken: Remembering His Sitte
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-10-29 16:33:462020-10-29 16:51:13Onze TM-reis
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-10-22 12:52:102020-10-27 12:41:04Qi Gong voor energie en vitaliteit
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-10-16 17:08:302020-10-16 17:11:33Opening van het Olympisch en Paralympisch Museum in de VS
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-10-08 16:30:312020-10-08 17:18:32Voorlopige bevindingen van het SRNA-register
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_symposium-copy.jpg
994
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-09-24 15:06:212020-09-24 15:52:57De virtuele RNDS-samenvatting en video's van 2020 zijn nu beschikbaar
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-09-23 14:56:502020-09-28 16:43:34Cytokine-biomarkers geassocieerd met acute slappe myelitis
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-09-04 14:31:312020-09-04 15:55:18Op zoek naar jouw verhalen en ervaringen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/01/blog_GSR.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-08-27 18:23:242020-08-27 18:40:39COVID-19-updates en enquêtemogelijkheid
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-08-20 14:45:152020-08-20 17:38:21Rolstoeltoegankelijke landschapsfotografie
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-08-13 12:09:182020-08-13 12:19:45Een leven voor altijd veranderd
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_symposium-copy.jpg
994
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-08-06 11:11:202020-08-06 16:46:18Aankondiging van het eerste virtuele symposium over zeldzame neuro-immuunziekten!
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-07-31 15:31:172020-07-31 15:49:14Alexion start Soliris-onderzoek voor pediatrische patiënten met NMOSD
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/02/blog_tma_camp.jpg
406
610
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-07-17 13:54:462020-07-17 13:59:12Aankondiging van SRNA's 2020 Virtual Quality of Life Family Camp
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-07-10 16:56:552020-07-10 16:56:55Ontstekingsonderzoek voor MOGAD-resultaten
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/10/blog_events.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-07-03 09:00:282021-03-24 14:30:01Een samenvatting van het AFM Virtual Symposium 2020, delen I, II en III
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2020/07/FB_AFM-1.jpg
1156
2200
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-07-02 10:12:412020-07-03 09:01:19AFM Awareness Month – juli 2020
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-06-18 14:40:292020-06-25 17:28:08Update over UT Southwestern Q Cell stamcelonderzoek bij transverse myelitis
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-06-11 12:35:272020-06-25 17:30:13Case Report: Myelitis transversa na COVID-19
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-06-04 18:02:582020-06-25 17:31:59Het is tien jaar geleden
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/10/blog_events.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-05-28 11:27:262020-06-25 17:32:31UK AFM Ouderdag op 1 februari 2020
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-05-21 16:32:532020-06-25 17:36:34De manier hoe ik het zie
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-05-14 12:40:282020-06-25 17:36:58NMOSD en COVID-19: het verhaal van Ankeen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2020/04/GTN_Blog-1.jpg
874
2500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-04-30 09:24:512020-05-01 09:00:54Doe mee met #GivingTuesdayNow
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-04-23 12:22:192020-06-25 17:40:05Amparo's verhaal: terugkerende myelitis en neus-keelholte-infecties door Staphylococcus Aureus
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-04-16 16:31:472020-06-25 17:40:22Marie's NMO-verhaal: sterker dan je zou weten
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/01/blog_GSR.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-04-09 17:36:592020-06-25 17:40:42Nieuwe Q&A-sessies over COVID-19 met SRNA's Medical and Scientific Council
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-04-02 14:53:442020-06-25 17:42:40Een waarschuwend verhaal
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
SRNA2020-03-19 17:57:072020-06-25 17:45:40Proberen zich te gedragen voor het grotere goed in zeer vreemde tijdenIn een oogopslag
57
blogposts in 2020
> 1,730
abonnees
SRNA's zomerkamp voor kinderen met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte en hun families is een hoogtepunt voor onze gemeenschap en SRNA. We mogen de vrienden omarmen die we nog niet hebben ontmoet of waarmee we alleen via e-mail of telefoon hebben gecorrespondeerd en bijpraten met onze vrienden van eerdere kampen en evenementen. Vanwege de COVID-19-pandemie hebben we de moeilijke maar voorzichtige beslissing genomen om onze persoonlijke kampsessie te annuleren. De gezondheid en veiligheid van onze kinderen en gezinnen staan voorop bij onze besluitvorming. Het was niet gemakkelijk om niet persoonlijk samen te zijn als we er elk jaar naar uitkijken. Desalniettemin wisten we wat we niet moesten doen en draaiden we snel om naar wat we konden doen zodra we wisten dat persoonlijk samenzijn niet mogelijk was.
Onze pediatrische gemeenschap kwam samen op Zoom. Onze medische professionals kwamen opdagen tijdens hun vrije weekend van hun klinieken en tussen hun gezinstaken door om onze families gebruik te laten maken van hun kennis en expertise. We werden voor het eerst vergezeld door leden van onze openbare gezondheidsinstellingen om te helpen met vragen en om meer te weten te komen over alle behoeften van onze gezinnen. We hebben ons best gedaan om teleurstelling en zorgen over wat de pandemie voor ons in petto had om te zetten in een kans om contact te maken met enkele van onze favoriete mensen op deze aarde. Stel nu dat we alleen de sensatie van een hete, vochtige zomer in Kentucky bij CCK en de opwindende ervaring van Messy Games in een virtuele omgeving zouden kunnen nabootsen... dan zouden we iets op het spoor zijn! Onze harten zijn opgewonden en klaar om onze families en gemeenschap van geweldige vrijwilligers weer bij elkaar te brengen zodra we dit veilig kunnen doen.
In een oogopslag
30
kampeerders en hun families schreven zich in voor het 2020 virtuele levenskwaliteit gezinskamp
13
medische professionals en vrijwilligers woonden ook het kamp bij
Verzorging
Wij bij SRNA verzorging over de leden van onze gemeenschap en werken eraan om ervoor te zorgen dat iedereen toegang heeft tot de meest up-to-date bronnen. Ons Medisch Professioneel Netwerk is een groeiende lijst van medische professionals die ervaring hebben met het verlenen van zorg aan mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Ons Myelitis Hulplijn is een hulpmiddel voor onze gemeenschap om snel antwoord te krijgen op hun vragen en om doorverwezen te worden naar relevante informatie. Ons resource Library bevat een verzameling van meer dan 500 bronnen die helpen bij het onderwijzen van onze gemeenschap. In 2020 hielden we onze Symposium over zeldzame neuro-immuunziekten virtueel, waar meer dan 400 mensen samenkwamen om vanuit het comfort van hun huis meer te weten te komen over de zeldzame neuro-immuunziekten. Ten slotte hebben we in 2020 snel gereageerd op de COVID-19-pandemie door te creëren resources over de impact van deze pandemie op onze gemeenschap.
Medisch Professioneel NetwerkMyelitis Hulplijnresource LibrarypodcastsABC's van NMOSDRNDSNieuwe ledenCOVID-19 bronnen
Het kan moeilijk zijn om medische professionals te vinden die ervaring hebben met het behandelen van personen met zeldzame neuro-immuunziekten. Ons Medisch Professioneel Netwerk maakt het gemakkelijker door een lijst met zorgverleners aan te bieden die ervaring hebben met deze aandoeningen. U kunt aanbieders vinden op locatie, naam en specialiteit. De directory wordt voortdurend bijgewerkt terwijl we werken aan het leggen van contacten met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en het informeren van de medische gemeenschap over deze aandoeningen.
In augustus 2019 lanceerde het Nationwide Children's Hospital een multidisciplinaire pediatrische neuroimmunologiekliniek, geleid door Dr. Melissa Hutchinson. Verschillende medische professionals van deze kliniek hebben zich in 2020 bij ons netwerk aangesloten, waarover u meer kunt lezen hier.
In een oogopslag
12
nieuwe medische professionals toegevoegd
De behoefte aan begeleiding en snelle antwoorden op vragen over een zeldzame neuro-immune diagnose leidde tot de oprichting van de Myelitis Hulplijn, een gratis online hulpbron waarmee mensen die onlangs zijn gediagnosticeerd, of iemand op enig moment na het begin van een zeldzame neuro-immuunziekte, antwoorden en ondersteuning kunnen krijgen over het leven met hun aandoening en gedetailleerde vragen kunnen stellen.
In een oogopslag
916
individuen ondersteund via de myelitis-hulplijn in 2020
SRNA heeft een uitgebreide verzameling informatie over zeldzame neuro-immuunziekten beschikbaar, die zijn ondergebracht in ons resource Library. Podcast-opnamen, video's van presentaties van eerdere symposia, onderzoekssamenvattingen, informatiebladen en meer zijn gratis beschikbaar voor iedereen met internettoegang. In 2020 hebben we 71 nieuwe bronnen aan de bibliotheek toegevoegd.
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2020/04/QA.png
731
801
Robert Pesce
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Robert Pesce2020-12-18 05:53:262021-06-10 02:16:45COVID-19-vaccinaties met Dr. Greenberg | Deel II
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-12-17 15:17:392022-01-31 18:07:52Visuele problemen beheren
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2020/04/QA.png
731
801
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-12-15 14:16:312021-06-10 02:21:07COVID-19-vaccinaties met Dr. Greenberg | Deel I
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/06/Newsletters-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-12-08 15:36:142020-12-08 15:49:59SRNA-tijdschrift 2020, deel II
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-12-07 16:22:282020-12-07 16:50:02ABC's van NMOSD - Psychosociale aspecten van NMOSD: angst, depressie en hoe ermee om te gaan
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-12-03 13:48:192020-12-04 12:01:32MOG-antilichaamziekte: presentaties voor volwassenen en kinderen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/10/Scientific-Articles-featured_image_final.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-10-21 15:45:332020-10-21 15:45:33Nieuwe studie over Scrambler-therapie voor de behandeling van neuropathische pijn bij NMOSD
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-10-21 15:27:512021-02-12 07:23:18Werkgelegenheid voor mensen met een handicap
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-10-12 14:23:142020-10-12 14:23:14ABC's van NMOSD - Symptomenbeheer: spasticiteit
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-10-12 14:01:472020-11-26 03:17:54ABC's van NMOSD - Symptomenbeheer: blaasdisfunctie
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-10-12 13:52:202021-11-08 13:30:05ABC's van NMOSD - Symptomenbeheer: pijn
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-10-12 12:56:522020-10-12 12:56:52ABC's van NMOSD - Symptomenbeheer: darmdisfunctie
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-10-06 14:38:332022-01-11 19:42:51ABC's van NMOSD - NMOSD uitleggen aan anderen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-31 17:26:382020-08-31 17:26:38Eerstelijnszorgverleners - SCI Gezondheidszorgbronnen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-31 15:05:102022-01-31 18:00:00ABC's van NMOSD - Inzicht in klinische onderzoeksresultaten voor NMOSD
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-20 22:37:282020-08-21 12:15:30Gedrags- en psychologische veranderingen in demyeliniserende aandoeningen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-19 14:52:252020-08-19 14:52:25COVID-19 Back-to-school begeleiding
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-06-16 17:40:272020-10-07 12:29:36ABC's van NMOSD - Heb ik een terugval?
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-05-14 13:50:392021-02-22 18:11:46Laatste updates over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Articles-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-05-11 20:56:112021-02-22 18:16:44Leidt COVID-19 tot neurologische complicaties?
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Articles-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-05-11 20:14:292021-02-22 18:17:03Interview met Dr. Michael Levy over zijn ervaring met de behandeling van COVID-19-patiënten
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-04-10 15:14:482021-02-26 08:02:10Kinderen en gezinnen helpen stress te beheersen en ermee om te gaan tijdens COVID-19
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2020/04/QA.png
731
801
Robert Pesce
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Robert Pesce2020-04-09 09:53:242021-02-22 19:29:11Vragen en antwoorden over het coronavirus (COVID-19) voor personen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten — Deel III
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2020/04/QA.png
731
801
Robert Pesce
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Robert Pesce2020-04-09 09:35:282020-09-19 17:11:50Vragen en antwoorden over het coronavirus (COVID-19) voor personen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten — Deel II
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2020/04/QA.png
731
801
Robert Pesce
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Robert Pesce2020-04-09 08:02:582021-02-22 18:26:56Vragen en antwoorden over het coronavirus (COVID-19) voor personen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten — Deel I
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-04-03 12:32:242022-01-31 18:01:13ABC's van NMOSD - Een optie voor langdurige behandeling kiezen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/06/Newsletters-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-03-20 19:44:252020-03-30 03:38:50SRNA-tijdschrift 2020, deel I
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-03-20 16:48:352020-07-09 18:57:33Neuroimmuunsysteem 101: een inleiding over hoe het zenuwstelsel en het immuunsysteem samenwerken
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-03-04 15:12:582020-10-07 12:31:18ABC's van NMOSD - Ik heb NMOSD. Wat nu?
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-02-24 17:58:382020-04-10 10:46:01Wat is neurosarcoïdose?
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-02-19 19:44:502020-07-09 18:25:41IEP-routekaart voor lichamelijke opvoeding
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-02-19 19:29:262020-07-16 18:17:51Onlangs gediagnosticeerd met een zeldzame neuro-immuunziekte: wat u moet wetenIn een oogopslag
71
nieuwe middelen toegevoegd in 2020
19
'vraag het de expert' en 'ABC's van NMOSD' podcasts gehost
> 1,771
podcast-deelnemers
18 experts sloten zich bij ons aan Vraag het de Expert Podcast-serie in 2020 om hun kennis en ervaring te delen over een breed scala aan onderwerpen, van COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten en het omgaan met visuele problemen. Meer dan 1,000 luisteraars sloten zich aan bij deze live podcasts die werden gemodereerd door leden van het SRNA-personeel en de gemeenschap om vragen te stellen, hun ervaringen te delen en te leren van de experts. De opnames in onze resource bibliotheek werden in 6,000 meer dan 2020 keer geraadpleegd.
In een oogopslag
18
deskundigen
9
'vraag het de expert' podcasts gehost
> 6,000
podcast luistert
In 2020 lanceerden we onze nieuwste podcastserie, ABC's van NMOSD. Deze serie brengt de nieuwste informatie en onderzoek samen over alles wat met NMOSD te maken heeft, van diagnose en behandeling tot kwaliteit van leven en hoe het is om met NMOSD te leven. Gedurende de hele serie hebben we medische experts en onderzoekers uitgenodigd om de nieuwste up-to-date onderzoeks- en klinische kennis met ons te delen, vragen te beantwoorden over het diagnostische proces, biomarkers, nieuwe therapieën, terugvallen en het beheersen van symptomen zoals pijn en vermoeidheid. We hopen dat deze serie een positieve invloed heeft gehad op degenen die leven met NMOSD en onze gemeenschap heeft geholpen om betere zelfverdedigers te worden. ABCs of NMOSD werd mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio en werd georganiseerd in samenwerking met The Sumaira Foundation for NMO, The Connor B. Judge Foundation en de Guthy-Jackson Charitable Foundation.
In een oogopslag
16
deskundigen
10
'ABC's van NMOSD' podcasts gehost
> 3,800
podcast luistert
SRNA organiseert een jaarlijkse Symposium over zeldzame neuro-immuunziekten, waar we toonaangevende experts op het gebied van neuroimmunologie en leden van onze gemeenschap die getroffen zijn door een zeldzame neuro-immuunziekte samenbrengen voor een educatief evenement. Ons Symposium zeldzame neuro-immuunziekten 2020 (RNDS) vond plaats op 29 augustus. Hoewel het evenement oorspronkelijk was gepland in Salt Lake City, werkten we samen met onze co-host, University of Utah Health, om het programma aan te passen naar een virtueel platform vanwege de COVID-19-pandemie. Door het virtuele element van het evenement konden deelnemers uit landen over de hele wereld deelnemen zonder de moeite en kosten van reizen. Deelnemers uit Australië, Engeland, Canada, Oostenrijk, Frankrijk, Duitsland, India, Ierland, Kenia, Nederland, Noorwegen, Pakistan, Polen, Portugal, Qatar, Schotland, Servië, Singapore, Spanje, Zweden, Turkmenistan, de Verenigde Staten, Venezuela , en Vietnam schreven zich in om deel te nemen, en er waren meer dan 400 deelnemers.
"Deel uitmaken van deze gemeenschap is echt bijzonder, en ik denk dat de zorgverleners en de patiënten, die constant tijd en energie bijdragen, echt geweldig zijn, en ik denk dat dat is wat SRNA zo geweldig maakt."
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-21 15:11:002022-01-31 18:02:22Viela Bio Webinar: een nieuwe behandelingsoptie voor NMOSD benadrukken
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-18 00:58:072020-09-18 01:02:37AFM paraatheid voor 2020 en daarna
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-17 23:55:232022-01-31 17:59:36Langdurige behandelingen om terugval te voorkomen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-17 23:40:482020-09-17 23:40:48Updates in revalidatie bij zeldzame neuro-immuunziekten
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-17 23:18:292021-01-09 05:07:06COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-17 23:01:322020-09-18 12:47:53Symptoombeheer Q&A Panel – 2020 RNDS
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-17 20:28:552022-01-31 18:10:18Visuele problemen beheren
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-17 19:42:282020-09-17 19:42:28Beheer van darm-, blaas- en seksuele disfunctie
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-17 19:28:092020-09-17 19:28:09Beheer van spasticiteit en tonus
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-17 19:14:472020-09-17 19:14:47Soorten pijn en hoe ze te behandelen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-17 19:01:072021-04-27 12:32:59Updates van SRNA-personeel - 2020 RNDS
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-17 14:32:012021-02-22 17:54:11Zeldzame neuro-immuunziekten Q&A-panel - 2020 RNDS
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-17 11:52:392020-09-17 11:52:39Wat is Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD)?
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-16 23:35:572020-11-12 00:28:42Wat is MOG-antilichaamziekte (MOGAD)?
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-16 23:11:282020-09-16 23:15:37Wat is transverse myelitis (TM)?
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-16 22:54:032020-09-23 12:00:31Wat is acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM)?
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-09-16 21:39:232020-09-23 12:15:46Wat is acute slappe myelitis (AFM)?
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-24 14:14:192020-08-24 14:14:19Pediatrische voeding en dieetproblemen rond TM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-24 13:39:042020-08-24 13:39:04Opgeschorte loopbandtraining met lichaamsgewicht
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-24 13:10:372020-08-24 13:32:27Orthopedische problemen rond TM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-24 12:51:502020-08-24 12:51:50Updates over TM-behandeling en genezingsonderzoek
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-24 12:42:062020-08-24 12:42:06Vaccinatiepanel - Myelitis transversa
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-24 12:32:242020-08-24 12:35:33Pijn: ontwikkelingsbeoordelingen van pijn van preverbale kindertijd tot jonge volwassenheid
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-24 11:57:192021-09-13 06:07:53Behandeling van symptomen van spasticiteit
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-21 16:22:302020-12-18 06:35:49Beheer van darm- en blaassymptomen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-21 16:17:232020-08-21 16:23:02Fysieke, sociale en emotionele problemen en strategieën rond seksuele disfunctie
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-21 16:06:372020-08-21 16:06:37Tai Chi-demonstratie
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Krissy Dilger
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Krissy Dilger2020-08-21 15:58:252020-08-21 15:58:25Gebruik van elektrische spierstimulatie: TES (Threshold Electrical Stim) & NMES (Neuromuscular Electrical Stim)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2020-07-10 18:45:242022-05-18 18:45:43Chirurgische opties voor herstel van de onderste ledematen
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2020-07-10 18:21:452022-05-18 18:26:59Chirurgische opties voor herstel: zenuwoverdrachten
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2020-07-10 17:38:082022-04-12 17:40:21De onvervulde behoeften bij de behandeling en het herstel van AFM-patiënten
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
Engel Simpelo
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
Engel Simpelo2020-07-10 16:40:062022-04-25 16:40:59AFM First Virtual Symposium Part V — Paneldiscussie onder leiding van Dr. Cristina Sadowsky & Vragen (ronde I)In een oogopslag
26
presentaties werden gegeven op de RNDS 2020
> 7,314
2020 RNDS-videoweergaven
425
deelnemers aan de RNDS 2020
In 2020, 573 nieuwe leden sloten zich aan bij de vereniging, inclusief personen met de diagnose AFM, ADEM, MOGAD, NMOSD, ON en TM, familieleden en verzorgers van mensen met de diagnose, beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en anderen die belang hebben bij deze zaak. We hebben een gloednieuw lidmaatschapspakket gemaakt dat is ontworpen om nieuwe leden alle informatie te geven die ze nodig hebben over hun diagnose, de programma's en bronnen die SRNA biedt, en mogelijkheden om in contact te komen met anderen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld.
In maart 2020 lanceerde SRNA onze COVID-19 bronpagina, waar we bronnen en informatie hebben verzameld om onze gemeenschap te helpen bij het vinden van antwoorden op hun vragen over het virus. Toen het coronavirus (SARS-CoV-2, het virus dat COVID-19 veroorzaakt) zich over de wereld begon te verspreiden, erkenden we hoe belangrijk het is dat onze gemeenschap de risico's kent en begrijpt die aan dit virus zijn verbonden in het kader van een zeldzame neuro-immuunziekte.
We hebben enkele medische experts van onze Medische en Wetenschappelijke Raad gevraagd om informatie te verstrekken en de veelgestelde vragen van onze gemeenschap over COVID-19 te beantwoorden. We interviewden drs. Benjamin Greenberg, Michael Levy en Carlos Pardo en gaven hun antwoorden in een Q&A-serie over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten. We lanceerden ook een onderzoek naar de ervaringen van personen met zeldzame neuro-immuunziekten tijdens de COVID-19-pandemie.
Ons doel was om te begrijpen hoe de pandemie onze gemeenschap beïnvloedde en om informatie te verzamelen over hoe mensen met zeldzame neuro-immuunziekten door het virus kunnen worden getroffen. Terwijl COVID-19-vaccins werden ontwikkeld en gedistribueerd, lanceerden we een meerdelige Q&A-serie met Dr. Greenberg om onze gemeenschap te helpen meer te weten te komen over de vaccins in de setting van een zeldzame neuro-immuunziekte. De serie is aan de gang en wordt bijgewerkt naarmate er meer informatie beschikbaar komt.
We hebben meer bronnen beschikbaar op onze COVID-19-bronnenpagina, waaronder een Podcast met drs. Greenberg en Levy over de "Laatste updates over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten", een Podcast met Dr. Lana Harder en Ana Hernandez over "Kinderen en gezinnen helpen omgaan met stress tijdens COVID-19", en een symposium filmpje met Dr. Greenberg over “COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten.” We houden de pagina up-to-date met de laatste informatie en ontwikkelingen.
Genezen
Er is momenteel geen remedie voor ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM. SRNA's Pauline Siegel Eclipse Fonds voor onderzoek is gewijd aan het financieren en uitvoeren van onderzoek om deze aandoeningen beter te begrijpen, te behandelen en uiteindelijk te genezen. Wij onderzoek financieren om zeldzame neuro-immuunziekten beter te begrijpen. We doen ook onderzoek, waaronder de SRNA-register en Vaccinatie Studie. We financieren de fellowship-training van clinicus-wetenschappers die zich specialiseren in zeldzame neuro-immuunziekten via de James T. Lubin-beurs om meer specialisten en onderzoekers te helpen creëren die deze aandoeningen bestuderen.
Vanaf maart 2021 waren er 531 deelnemers aan de register. 73% van de respondenten werd gediagnosticeerd met myelitis transversa, 9% met neuromyelitis optica spectrum stoornis, 5% met acute gedissemineerde encefalomyelitis, acute slappe myelitis en MOG-antilichaamziekte, en 3% met een andere ziekte of moet nog een diagnose krijgen. Iedereen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld, of de ouder of verzorger van een kind jonger dan 18 jaar bij wie een van deze aandoeningen is vastgesteld, kan deelnemen. U kunt meer resultaten lezen hier.
In een oogopslag
63
mensen hebben in 2020 deelgenomen aan de SRNA-registratie
2020 was weer een spannend jaar voor onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. We weten hoe belangrijk onderzoek is voor het verbeteren van de levenskwaliteit van onze gemeenschap en het blijft een topverplichting voor ons als organisatie. Dit doen we via Het Pauline H. Siegel Eclipse Fonds voor onderzoek. Dit fonds stimuleert kritische onderzoeksprioriteiten, waaronder het verbeteren van de diagnose, het begrijpen van causaliteit, het onderzoeken van nieuwe therapieën en het herstellen van de functie. U kunt alles lezen over de onderzoeksvooruitgang in 2020 in onze pagina met onderzoeksupdates.
In een oogopslag
7
gefinancierde onderzoekspublicaties en presentaties
SRNA voltooide de analyse van een onderzoek naar ervaringen met vaccinaties na de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte. Het doel van de studie was om inzicht te krijgen in en te leren van onze ledengemeenschap over hun ervaringen met het ontvangen van vaccinaties voor en na de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte, met een focus op hun ervaringen na de diagnose. De studie omvatte deelname aan een enquête die werd afgenomen met behulp van Surveymonkey en via de post. Respondenten die meldden dat ze binnen 30 dagen na ontvangst van een vaccin een herhaalde ontstekingsaanval hadden, werden verder verzocht om deel te nemen aan een door een interviewer afgenomen vragenlijst via de telefoon. Van de 600 die willekeurig werden geselecteerd, vulden er 223 de enquête in. Bedankt aan iedereen die heeft deelgenomen aan het onderzoek!
We hopen onze bevindingen in 2021 voor te leggen aan een academisch tijdschrift en zullen onze gemeenschap informeren over publicaties die worden geaccepteerd. U kunt meer resultaten lezen hier.
Contact
Welk percentage personen met zeldzame neuro-immuunziekten heeft vaccinaties gekregen na hun diagnose?
Wat was het advies van hun arts met betrekking tot vaccinaties?
Van degenen die vaccinaties hebben gekregen, welke vaccinaties hebben ze gekregen en hebben ze complicaties ondervonden, waaronder een nieuwe ontstekingsaanval 30 dagen of minder na een vaccinatie?
De James T. Lubin Fellowship voor klinische wetenschappers Award werd in 2008 in het leven geroepen om het aantal clinici en onderzoekers dat zich toelegt op het gebied van zeldzame neuro-immuunziekten te laten groeien. Dit programma ondersteunt maximaal twee jaar klinische zorg en onderzoekstraining in een omgeving waar clinici leren om de meest recente wetenschappelijke hulpmiddelen te gebruiken voor het behandelen en vergroten van kennis over zeldzame neuro-immuunziekten. Fellows moeten een onderzoek uitvoeren naar een van de zeldzame neuro-immuunziekten. In 2020 ging SRNA door met het financieren van de fellowship-training van drie clinicus-wetenschappers in de Verenigde Staten: Dr. Jonathan Galli voegde zich bij ons op de RNDS 2020 en hield een lezing over Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) en Optic Neuritis (ON), en voormalig collega Dr. Michael Sweeney hield een lezing over Acute Flaccid Myelitis (AFM).
In een oogopslag
7
gefinancierde fellows tot nu toe
$840,000
totale beursbeurzen die tot nu toe zijn toegekend
4
opleidingsinstituten
Ik ben bezig met het afronden van mijn eerste jaar van fellowship, dat gericht was op training in de diagnose en behandeling van patiënten met zeldzame auto-immuun neurologische aandoeningen. Dit jaar begin ik mijn eigen kliniek aan de Universiteit van Utah, met speciale aandacht voor de zorg voor patiënten met ziekten zoals myelitis transversa, optica neuromyelitis, encefalitis en auto-immuun epilepsie. Ik zal ook samenwerken met ons kinderziekenhuis bij het bieden van zorgtransitie voor onze adolescente en jongvolwassen patiënten. Mijn onderzoeksproject naar NMO-patiënten bij het ministerie van Defensie is bijna "halverwege". We zijn bijna klaar met het verzamelen van alle patiëntinformatie uit de dossiers. Zodra dit is gebeurd, zullen we bloedmonsters van deze patiënten beoordelen om te proberen te bepalen wanneer het aquaporine-4-antilichaam verschijnt in neuromyelitis optica (NMO). Ons project zal ook rapporteren over de leeftijd van de NMO-diagnose, andere geassocieerde auto-immuunziekten en de resultaten van de behandeling. Voor het einde van mijn fellowshiptraining hoop ik onze gegevens voor publicatie in te dienen. Na voltooiing van mijn fellowship ben ik van plan aan de Universiteit van Utah te blijven met mijn klinische focus op patiënten met auto-immuunneurologische aandoeningen. De eerste jaren na mijn fellowship zal ik aan verschillende projecten werken. Eén project probeert de toegang voor onze patiënten in onze kliniek te verbeteren door de efficiëntie binnen de kliniek te verbeteren. Ik ben ook van plan om te werken aan het verbeteren van de diagnose en behandeling van onze patiënten als ze in het ziekenhuis zijn.
Het was een voorrecht om als een van de Lubin Fellows bij de SRNA te dienen. Sinds het begin van de fellowship heb ik nauw samengewerkt met Ben Greenberg en voormalig Lubin-collega Cynthia Wang van UT Southwestern. Gedurende deze tijd heb ik gewerkt met volwassenen, kinderen en gezinnen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten in alle fasen van de zorg. Zoals u weet, zag dit najaar opnieuw een toename van AFM-gevallen in de VS, en ons team bij UT Southwestern was zeer betrokken bij het coördineren van de zorg en het zorgen voor een goede rapportage aan de gezondheidsafdeling en CDC. Ik heb ook deelgenomen aan verschillende onderzoeken aan UT Southwestern. In samenwerking met het SRNA hebben we onlangs de studie Comprehensive Outcomes Registry Exploring Transverse Myelitis (CORE TM) gelanceerd. Deze studie heeft tot doel medische dossiers, beeldvorming en enquête-informatie te verzamelen van 1000 personen die leven met TM, om de grootste studie van langetermijnresultaten voor TM samen te stellen en te leren hoe verschillende behandelingen die resultaten kunnen beïnvloeden.
Als reactie op de COVID-19-pandemie was SRNA geïnteresseerd in de impact van de pandemie op onze gemeenschap, wat ons ertoe bracht onze COVID-19-onderzoek. Het doel van de studie is om inzicht te krijgen in en te leren van de SRNA-ledengemeenschap over hun ervaringen met COVID-19, ervaringen met toegang tot zorg tijdens de pandemie en andere potentiële sociale uitdagingen (bijv. baanverlies, problemen met toegang tot medicatie of andere benodigdheden). Sommige van degenen met zeldzame neuro-immuunziekten worden beschouwd als een hoog risico op ernstige COVID-19-ziekte, gebruiken medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken of hebben complexe, aanhoudende medische behoeften. Door deze problemen voor onze gemeenschap tijdens deze pandemie te begrijpen, kunnen we relevante programmering creëren en de medische gemeenschap informeren over de effecten van deze pandemie op mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Het onderzoek omvat deelname aan een door een interviewer begeleide enquête die via de telefoon wordt afgenomen met behulp van Surveymonkey.
Nieuwsbrief
Wij geloven dat iedereen een rol heeft bij het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Of u ons nu ondersteunt met uw tijd, expertise of financiering, u zult een belangrijke speler zijn in het helpen van ons om voorgoed een einde te maken aan zeldzame neuro-immuunziekten. Doe met ons mee. We kunnen het niet zonder jou.
Gebruik je stem
U bent uw eigen machtigste pleitbezorger. Je eigen stem is het meest effectief in het doorgeven van je verhaal en het moet gehoord worden! Deel uw verhaal met uw vrienden, familie en lokale gemeenschap. Moedig anderen aan en machtig ze door uw verhaal te delen op onze blog of een Hoop Ambassadeur. Verandering begint wanneer we ons uitspreken en onze stem laten horen!
Organiseer een Walk-Run-N-Roll
Begin lokaal. Start een Walk-Run-N-Roll in uw gemeenschap om bewustzijn en geld in te zamelen voor deze zeldzame aandoeningen. Sluit je aan bij anderen en deel je ervaringen met het leven met of zorgen voor iemand met een zeldzame neuro-immuunziekte. Deze evenementen zijn van vitaal belang voor emotionele en fondsenwervende ondersteuning. Begin vandaag nog met plannen!
Start een steungroep
Onze ervaringen delen en samen leren met anderen die echt begrijpen wat het is om te leven met of te zorgen voor een ander met een zeldzame neuro-immuunziekte kan levensveranderend zijn. Start een steungroep in uw omgeving om contact te maken met anderen. Onze eigen stemmen zijn krachtig, maar stel je eens voor wat er kan worden gedaan als we als één samenkomen!
Vrijwilligerswerk
Op zoek naar een manier om meer betrokken te raken bij een doel waar je om geeft? Word vrijwilliger met de Siegel Rare Neuroimmune Association! We zijn verheugd dat u uw passie laat zien voor het verbinden, verzorgen en versnellen van onderzoek naar een remedie voor zeldzame neuro-immuunziekten. Neem contact met ons op om te leren hoe u zich als vrijwilliger voor SRNA kunt aanmelden.
sponsoractie
Uw fondsenwerving voedt de programma's die de kwaliteit van leven verbeteren van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Van bakverkoop tot diners, veilingen en verjaardagsinzamelingsacties, ze zijn creatief en inventief! U kunt gezamenlijk duizenden dollars inzamelen en verantwoordelijk zijn voor de uitbreiding van onze onderzoeks- en onderwijsprogramma's. Doe mee!
Word lid van het SRNA-register
Informatie delen over uw diagnose in een patiëntenregister dat is ontworpen om meer te leren over de natuurlijke geschiedenis van zeldzame neuro-immuunziekten, behandelingen en resultaten met behulp van gestandaardiseerde hulpmiddelen. Door uw informatie te delen, helpt u het onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten vooruit.
Ondersteuning nodig?
We zijn hier voor jou. Als je vragen hebt of wilt praten over verschillende manieren om betrokken te raken, bel ons dan op +1 (855) 380-3330 of stuur ons een e-mail op [e-mail beveiligd].
Doneren
Ons werk wordt mogelijk gemaakt door de genereuze steun van onze gemeenschap. Door ervoor te kiezen om te doneren aan The Siegel Rare Neuroimmune Association, helpt u actief bij het bevorderen van onderzoek, het verbeteren van de klinische zorg, het vergroten van het bewustzijn en het pleiten voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Doneer vandaag nog!
Bedankt
Onze Raad van Bestuur
Deborah Kapen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Anjali Forber-Pratt, PhD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Peter C. Johnson, MD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
James Lubin
Linda Malecky
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Jason Robbins
Barbara Zatler
Sanford J. Siegel, PhD
Dennis P Wolf
Onze Medische & Wetenschappelijke Raad
Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L.Banwell, MD
Daniël Becker, arts
Julius Birnbaum, MD
James Bowen, arts
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jerome de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, PhD
Donna Graves, MD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Charles E.Levy, MD
Michael Levy, MD, PhD
Joanne D. Lynn, arts
Maureen A. Melig, RN, BSN, MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Frank S.Pidcock, MD
Kathleen Zackowski, PhD, OTR
Onze sponsors
Associated Bank
Alexion Pharmaceuticals
Waardigheid Gezondheid (Barrow Neurologisch Instituut)
Genentech
Horizontherapie
Skyview Satellietnetwerken, Inc.
Surv Kap
Willem Hancock | Handschoen spaarder
Sociale media in één oogopslag
> 16,048
volgers en abonnees
> 1,526
berichten en video's gedeeld
> 834,569
bereiken
Toegewezen kosten in één oogopslag
In 2020 heeft SRNA in totaal € uitgegeven $589,000, Waarvan $493,000 werd besteed aan onderzoek, onderwijs en ondersteuningsprogramma's. We zijn echt dankbaar voor de offers die onze gemeenschap heeft gebracht en waarderen uw vrijgevigheid. We zijn ons bewust van elke uitgegeven dollar en blijven duizenden uren vrijwilligerswerk gebruiken om de organisatie te leiden.
Donaties
2,230
totaal aantal donateurs
€ 735,000
totale donaties
2.7%
van SRNA-leden gedoneerd
Onderwijssponsors 2021
Alle educatieve inhoud en programma's worden uitsluitend ontwikkeld door het SRNA-personeel, leden van de wetenschappelijke raad en goedgekeurd door de raad van bestuur.
