Wir haben am 1. Juli ein neues Mitgliedsformular von einer Mutter erhalten^st. Ihr 10-jähriger Sohn erlitt einen entzündlichen Anfall im oberen Brustbereich der Nabelschnur und erhielt eine TM-Diagnose. Der Angriff begann am 12. Mai^th. Sie leben an der Westküste. Wenn wir neue Mitgliedsformulare von Personen erhalten, die vor kurzem diagnostiziert wurden, kontaktieren wir sie so schnell wie möglich, um sicherzustellen, dass sie eine gute medizinische Versorgung erhalten, ihnen zu helfen, Erwartungen an die Akutbehandlung und Rehabilitation zu entwickeln, indem wir sie auf Informationen auf unserer Website verweisen, und ihnen Unterstützung anzubieten. Wenn ihnen gesagt wird, dass ein geliebter Mensch TM oder ADEM oder NMO oder ON hat, wissen wir, dass sie diese Begriffe höchstwahrscheinlich zum ersten Mal hören, und sie haben absolut keinen Kontext, um darüber nachzudenken, was passiert ist oder wie ihre Zukunft aussieht wird aussehen. Wir wissen, dass unsere Kontakte für sie einen Unterschied machen können.

Und so war es auch bei dieser Familie. Ich habe mit der Mutter gesprochen und wir haben über seine Akuttherapie gesprochen. Ich versicherte ihr, dass ihr Kind außergewöhnlich versorgt wurde und dass ihm die aggressivsten Akuttherapien für seinen Anfall angeboten wurden. Er erhielt hochdosierte intravenöse Steroide, PLEX und Cytoxan. Er sprach auf keine dieser Therapien dramatisch an. Wir unterhielten uns lange und ich stellte sicher, dass Mama verstand, wie man Informationen auf der Website findet und sich mit anderen Familien verbindet, die dieser Familie Unterstützung und Informationen bieten könnten.

Und dann sagte ich Folgendes zu Mama. „Meine Frau hat vor 20 Jahren TM bekommen. Wenn mir jemand gesagt hätte, was ich Ihnen gleich sagen werde, wäre mir der Kopf explodiert. Aber ich werde sagen, was ich zu sagen habe, und dann werde ich es Ihnen nicht leicht machen, nein zu sagen. Wir haben unser SRNA Family Camp am 23. Juli^rd, und Ihr Sohn und Ihre Familie müssen in diesem Camp sein. Es befindet sich im Zentrum für mutige Kinder in Südkentucky. Sie müssten zum Flughafen Nashville fliegen, und Debbie und Michael Capen holen Sie vom Flughafen ab und bringen Sie zum Camp. Ich weiß, dass Ihr Sohn gerade diesen Anfall hatte, und ich verstehe, was ich Ihnen sagen will, dass Sie in drei Wochen Ihr Leben auf Eis legen und mit einem gelähmten Kind quer durchs Land fliegen, um dorthin zu gelangen, aber Sie müssen das tun. Niemand in diesem Camp wird mehr von dieser Erfahrung profitieren als Ihr Sohn und Ihre Familie.“

Mama erzählte mir, dass sie eine Hausfrau mit zwei Kindern war. Sie sagte, dass ihr Mann in der Schule sei, sie also nur sehr begrenzte finanzielle Mittel hätten. Und sie waren auch dabei, in ein neues Zuhause zu ziehen. Ihr Sohn würde in der nächsten Woche aus dem Krankenhaus entlassen werden, und ungefähr zur gleichen Zeit würde der Umzug stattfinden. Ich hörte, was sie sagte, ich bestätigte, dass ihr Leben weit mehr als völlig verrückt war, und dann wiederholte ich, dass das alles nichts ausmachte und dass sie einen Weg finden musste, um zum Lager zu gelangen. Ich sagte ihr, dass ich ihr beim Brainstorming helfen würde, wie sie die Mittel aufbringen könnte, um dorthin zu gelangen, weil ihre Flüge sie wahrscheinlich fast 3,000 Dollar kosten würden.

Ich sagte Mama, dass sich alles daran ändern würde, dass ihr Sohn TM bekommt, wenn sie ins Camp kommen. Wir organisieren ein dreitägiges Schulungsprogramm für die Eltern und decken alle wichtigen Aspekte dieser Störungen ab, von akuten Ereignissen, der Bedeutung der Rehabilitation, allen Fragen des Symptommanagements sowie psychologischen, emotionalen, erzieherischen und sozialen Fragen. Dr. Kerr, Greenberg und DeSena werden im Camp sein. Es gibt nirgendwo sachkundigere oder erfahrenere Ärzte, die diese Neuroimmunerkrankungen besser verstehen als sie. Und diese Ärzte haben nicht nur das Wissen und die Erfahrung, sie kümmern sich auch wirklich um ihre Patienten und die Mitglieder unserer Gemeinschaft. Dies ist bei allen medizinischen Fachkräften der Fall, die wir zum Camp einladen. Sie nehmen sich eine Woche frei von ihrem vollen Terminkalender und weg von ihren Familien, um diese Zeit mit uns im Camp zu verbringen. Neben dem Bildungsprogramm stehen sie den Familien auch ganztägig zur Verfügung. Es gibt informelle Gespräche zwischen den Ärzten und den Familien auf dem Bogenschießplatz, am Angelsteg, in den Pferdeställen, im Schwimmbad, beim Kunsthandwerk und im Speisesaal, während der Mahlzeiten und zwischen den Tänzen. Dr. Becker, der sich auf Neurorehabilitation spezialisiert hat, wird sich uns anschließen und Eltern wichtige Informationen über die Erwartungen hinsichtlich eines aggressiven Rehabilitationsprogramms für ihre Kinder geben. Audrey Ayers ist eine Krankenschwester von UTSW und Janet Dean ist eine Krankenschwester vom Kennedy Krieger Institute. Beide verfügen über umfangreiche Kenntnisse und Fachkenntnisse zu allen seltenen Neuroimmunerkrankungen und bieten wichtige Informationen zur Behandlung von Symptomen. Dr. Lana Harder und Joy Neumann sind klinische Psychologinnen. Sie werden mit den Eltern über Probleme im Zusammenhang mit Kognition, Stimmung und emotionalen Problemen sprechen, die mit diesen Störungen in Verbindung gebracht werden können. Außerdem werden diese klinischen Psychologen während des Camps zusammen mit Sam Hughes, einem Forscher der UTSW, eine wichtige Folgestudie zu kognitiver Dysfunktion bei pädiatrischer TM durchführen. Schließlich wird Dr. Anjali Forber-Pratt am Camp teilnehmen. Anjali bekam TM, bevor sie ein Jahr alt war. Sie ist derzeit Assistant Research Professor am Beach Center on Disability der University of Kansas und ist außerdem Goldmedaillengewinnerin bei den Paralympics im Rollstuhlrennen. Ihre Anwesenheit ist inspirierend für die Kinder und für die Eltern. Sie ist eine Fülle von Informationen über das Leben mit diesen Erkrankungen und die Maximierung der Lebensqualität.

Ihr Kind wird andere Kinder treffen, die TM haben und die besser verstehen, was es durchgemacht hat … sogar seine eigenen Eltern. Diese Verbindung wird für ihn unglaublich stark sein und er wird im Camp Freunde finden, die er das ganze Jahr über und für den Rest seines Lebens haben wird. Und im Camp zu sein bedeutet überhaupt nicht, krank zu sein. Es geht darum, Spaß zu haben. Das Camp ist vollständig barrierefrei und bietet ein barrierefreies Freizeitprogramm. Die Kinder und die Familien haben eine tolle Zeit. Die Kinder haben den ganzen Tag über unglaubliche Aktivitäten, die morgens um 7:30 Uhr beginnen und abends bis zum Abendessen gehen. Nach dem Frühstück und Abendessen wird fantastisch getanzt. Und dann gibt es jeden Abend ein wunderbares Programm für die Familien, das alles umfasst, von den berüchtigten chaotischen Spielen über den Filmabend bis hin zum Karneval, der mit einem Feuerwerk und einer wunderschönen Abschlusszeremonie gipfelt. Die Geschwister haben genauso viel Spaß wie die Kinder, die mit diesen seltenen Erkrankungen kommen.

Und die Kinder bekommen so viel Zuwendung und Unterstützung. Es gibt ein ausgezeichnetes Camp-Personal und die Programm- und Camp-Betreuer sind so aufmerksam mit den Kindern und bieten ihnen während der Woche so viel Fürsorge. Diese Berater verbinden sich wirklich mit den Kindern. Dr. Lana Harder trifft sich auch mit den erkrankten Kindern und gibt ihnen die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen. Die gleiche Gesprächsrunde wird von Dr. Harder für die Geschwister geleitet. Dies ist eine großartige Gelegenheit für die Kinder, ein offenes, ehrliches und sicheres Gespräch zu führen, ohne dass jemand anderes im Raum ist.

Es wird eine tolle Woche für Ihr Kind und für Ihre ganze Familie. Sie müssen einen Weg finden, dies zu tun. Und Sie und Ihr Mann werden andere Eltern treffen, die alles durchgemacht haben, was Sie durchgemacht haben, und was noch wichtiger ist, alles durchgemacht haben, was Sie in Zukunft durchmachen werden. Sie müssen sich nicht durch den Dschungel hacken; Diese Eltern werden Ihnen die Wege zeigen können, und dies wird Ihre Reise mit dieser Störung so viel einfacher machen. Ich glaube oft, dass Sie von anderen Eltern mehr lernen und wichtigere Informationen sammeln werden als von den Ärzten. Und sie bieten Ihnen Verständnis und Unterstützung auf eine Weise, die Sie sonst nirgendwo bekommen. Ihre Empathie ist die unmittelbarste und intensivste und aufrichtigste. Sie verstehen dich auf die intimste Weise. Meine Erfahrung ist, dass die Freundschaften, die im Camp geschlossen werden, wie auch mit den Kindern, das ganze Jahr über und für den Rest Ihres Lebens bestehen bleiben.

Also habe ich Mama durch den Bewerbungsprozess geführt und dann mit einigen Telefonanrufen nachgeholfen, um ihr beim Brainstorming zu helfen, wie sie die Gelder für Flüge aufbringen könnte. Ich sagte Mama auch, dass sie, da sie aus dem ganzen Land geflogen waren, in Betracht ziehen könnten, am Dienstag ins Camp zu kommen, damit sie einen Tag zum Entspannen und Entspannen hatten, bevor das Camp am späten Mittwochnachmittag begann.

Und genau das taten sie. Sie kamen ins Lager und sie kamen am späten Dienstagabend an. Als Pauline, Kazu und ich am Mittwoch gegen Mittag ankamen, war eine der ersten Familien, die ich sah, diese Familie, und ich stellte mich Mama und Papa und den beiden Kindern vor. Und natürlich umarmte ich Mama. Was für eine Reise.

Es war ein tolles Lager. Es war genauso wie ich es beschrieben habe. Wir hatten 36 Familien aus den Vereinigten Staaten, aus Kanada und aus Norwegen, Australien und China! Am Ende des Camps fragte mich die Mutter aus China, ob ich in den Bundesstaat Ohio gegangen wäre, und ich sagte ihr, dass ich es täte. Sie sagte, dass sie als Austauschstudentin aus Shanghai für ein Jahr in den Bundesstaat Ohio gegangen sei. Wir lachten beide, und dann verabschiedeten wir uns, und wir schluchzten beide. OHIO.

Während des gesamten Camps war ich total fasziniert von der Erfahrung, die diese Familie machte, die nur zwei Monate, nachdem ihr wunderschöner Sohn TM bekommen hatte, aus dem ganzen Land angereist war. Ich dachte immer wieder darüber nach, wie Paulines und meine Erfahrung war, im Vergleich zu dem, was diese Familie und dieses Kind erlebten. Als Pauline TM bekam, gab es keine Spezialisten; Erst 1999 gab Dr. Kerr seine Spezialisierung auf TM und die Einrichtung des ersten TM-Zentrums in Johns Hopkins bekannt. Diese Familie nahm nur zwei Monate nach dem Angriff an einem Ausbildungsprogramm mit Spezialisten teil, die TM-Zentren leiteten und die durch mehr Fälle von TM, NMO und ADEM Erfahrung und Fachwissen erworben hatten als jeder andere auf der Welt (zusammen mit Dr. Pardo von Johns Hopkins). Es dauerte drei Jahre, bis Pauline und ich eine andere Person trafen, die TM hatte. In nur zwei kurzen Monaten war diese Familie von Menschen umgeben, die diesem Kind und dieser Familie einen entscheidenden Teil ihres Unterstützungsnetzwerks für die Zukunft bieten würden. Uns standen absolut keine Informationen über TM, Symptombehandlung oder Rehabilitation zur Verfügung. Diese Familie sollte in ein Schulungsprogramm eingetaucht werden, das ihnen die Informationen bot, die sie brauchte, um mit ihren Ärzten zu Hause für das bestmögliche Rehabilitationsprogramm für ihren Sohn und auch für die effektivsten Strategien zur Symptombewältigung einzutreten. Diese Familie nahm Kontakt zu den Medizinern auf und arrangierte Reisen zu diesen Ärzten, damit sie ihr Kind untersuchen und ihm direkte medizinische Versorgung anbieten konnten. Aufgrund ihres Kommens zum Camp würden die Experten für pädiatrische TM die Betreuung dieses Kindes übernehmen.

Was für ein Segen. Wenn ich darüber nachdenke, wie das alles passiert ist, und die Erfahrung dieser Familie, haut mich das einfach um. Zu sehen, wie die Familie während der chaotischen Spiele mit jeder Art von Goop bedeckt ist, die der Menschheit bekannt ist, und dann ihren Platz unter dem Wasser einnimmt, das aus dem Feuerwehrauto kommt, rückt dieses gesamte Ereignis in die richtige Perspektive. Im Camp geht es nicht darum, krank zu sein oder eine Familie mit einem Kind mit TM oder NMO oder ADEM zu sein. Beim Camp geht es darum, eine Familie zusammenzubringen, um das Leben zu feiern – um ihr Leben zu feiern. Es war ein Segen für diese Familie und es ist ein Segen für jede Familie, die daran teilnimmt. Es ist ein Segen für die Ärzte und medizinischen Fachkräfte, die ins Camp kommen, und es ist ein Segen für alle, die freiwillig kommen. Dieses Camp ist ein ganz besonderer Ort. Wir bleiben dem Center for Courageous Kids so dankbar für diese unglaubliche Gelegenheit.

Und jetzt denken wir nur noch an das nächste Jahr und freuen uns darauf. Jährliches SRNA-Familiencamp 2015 im Zentrum für mutige Kinder in Scottsville, Kentucky, 22. – 26. Juli 2015.

~ Sandy Siegel, Präsidentin von SRNA

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