2017 Ask the Expert Podcast-Zusammenfassung

Im Jahr 2017 veranstaltete SRNA 11 Podcasts im Rahmen unserer „Ask the Expert“-Podcast-Reihe. Insgesamt nahmen 362 Personen an der Live-Übertragung dieser Podcasts teil, und die Aufzeichnungen auf YouTube wurden mehr als 2,300 Mal abgespielt!

Wir haben das Jahr mit einem Podcast zum Thema „Aufbau eines multidisziplinären Teams für die komplexe Versorgung nach einer seltenen Neuroimmundiagnose“ mit Dr. Ben Greenberg und Dr. Sara Qureshi. Dann erfuhren wir von „Impfungen und seltene Neuroimmunerkrankungen“ mit Dr. Teri Schreiner und Dr. Augusto Miravalle, und dass zu diesem Thema noch viel Forschungsbedarf besteht. Im März kamen Katherine Treadaway und Paula Hardeman zu uns für einen Podcast zum Thema „Verwalten Sie Ihre Gesundheit nach einer seltenen Neuroimmundiagnose“, wo wir etwas über einen umfassenden Ansatz zur Aufrechterhaltung eines gesunden Lebensstils gelernt haben.

Als nächstes schlossen sich uns die registrierten Diätassistenten Tad Campbell und Christopher Flores für einen Podcast zum Thema „Die Rolle der Ernährung bei der Verwaltung Ihrer Gesundheit“, und wir erfuhren, wie wichtig eine ausgewogene Ernährung, Flüssigkeitszufuhr und Gewichtskontrolle sind. Anschließend veranstalteten wir in einem offenen Forum eine Reihe von Podcasts, die sich auf jede der seltenen Neuroimmunerkrankungen konzentrierten: Transversale Myelitis (einschließlich akuter schlaffer Myelitis), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung und akute disseminierte Enzephalomyelitis.

Im August erfuhren wir von „Funktionserholung durch Ergotherapie“ von den Ergotherapeutinnen Rebecca Martin und Kathleen Zackowski. Sie erklärten, wie Ergotherapie eingesetzt wird, um Menschen beizubringen, wie sie „Kraft und Ausdauer, aber auch Kognition und Koordination einsetzen, um sich sinnvolleren Aktivitäten wie Baden und Essen zu widmen“. Wir haben dann gelernt „So holen Sie das Beste aus Ihren Terminen heraus: Arzt- und Patientenperspektive“ mit Dr. Ben Greenberg und Kristin Smith, einer Person, bei der TM diagnostiziert wurde.

Im November schlossen sich uns die lizenzierten Sozialarbeiter Sandra J. King und Katherine Treadaway für einen Podcast zum Thema „Wie man mit Trauer umgeht und umgeht“, wo wir lernten, wie Trauer viele Formen annehmen und durch das Erleben einer lebensverändernden Störung verursacht werden kann. Abschließend beendeten wir das Jahr mit einem Podcast zum Thema „Rheumatologische Zustände und ADEM, NMOSD, TM und ON.“ Dr. Julius Birnbaum und Dr. Tracey Cho sprachen darüber, wie häufig rheumatologische Erkrankungen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen einhergehen.

Wenn Sie 2017 an keinem der „Ask the Expert“-Podcasts von SRNA teilnehmen konnten, wurden diese aufgezeichnet und sind in unserer Ressourcenbibliothek zu finden hier. Zusätzlich haben wir einige unserer Podcasts transkribiert, die zu finden sind hier.

Wir würden uns über Ihr Feedback zur Verbesserung der Podcasts freuen! Bitte klicken Sie auf die Schaltfläche unten, um an einer kurzen Umfrage zu Ihren Erfahrungen teilzunehmen, und teilen Sie uns gerne mit, worüber Sie in zukünftigen Podcasts erfahren möchten!