Monat der seltenen Krankheiten 2020

Der Tag der seltenen Krankheiten ist der 29. Februar 2020. Im Laufe des Monats Februar möchte die Siegel Rare Neuroimmune Association das Bewusstsein für ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM schärfen, indem sie Geschichten, Informationen und Hoffnung teilen. Eine seltene Erkrankung kann dazu führen, dass sich jeder einsam fühlt; In den letzten XNUMX Jahren hat SRNA jedoch eine Gemeinschaft von Menschen aufgebaut, die hier sind, um sicherzustellen, dass niemand diese Diagnose alleine durchmachen muss. Diesen Monat ermutigen wir Sie, Ihre Geschichte zu erzählen und sich an der Sensibilisierung für seltene Neuroimmunerkrankungen zu beteiligen! Wenn Sie daran interessiert sind, am Rare Disease Month teilzunehmen, indem Sie Ihre Geschichte teilen, senden Sie uns bitte eine E-Mail an [E-Mail geschützt] .

Die Präsidentin von SRNA, Sandy Siegel, PhD, beschreibt im Folgenden die Macht einer Organisation für seltene Krankheiten, die in der Gemeinschaft Stärke findet.

Unser Leben wird auf solche Routinen strukturiert. Wir alle haben so viele verschiedene Rituale im Laufe des Tages. Wir beschäftigen uns fast unbewusst mit ihnen, und wir nehmen unsere Fähigkeit, unser Leben auf diese Weise zu leben, sicherlich als selbstverständlich hin. Wir nehmen unsere Normalität als selbstverständlich hin. So viel von unserem Leben auf unbewusste Weise zu leben, gibt uns die Freiheit, über so viele andere Dinge nachzudenken. Und das halten wir auch für selbstverständlich.

Die Diagnose einer Erkrankung verändert das Normale. Es stiehlt Ihnen oft die Freiheit, an etwas anderes zu denken.

Wer ist dankbar für die Fähigkeit zu pinkeln?
Wer ist dankbar dafür, laufen zu können?
Wer ist dankbar dafür, atmen zu können?

Niemand … bis sie es nicht können.

Die Diagnose einer Erkrankung ändert alles, unabhängig von der Krankheit.

Und dann ist eine seltene Krankheit ein ganz anderes Phänomen. Es ist weit mehr als nur die Diagnose. Niemand möchte eine Diagnose von Krebs, Herzerkrankungen oder Diabetes erhalten. Aber wenn sie es tun, werden sie höchstwahrscheinlich andere Menschen in ihrem Leben kennen, einschließlich Familienmitglieder, die dieselben Diagnosen hatten. Wir haben eine gute Vorstellung davon, was es bedeutet, eine dieser Krankheiten zu haben und wie diese Diagnosen das Leben eines Menschen verändern werden. Sie werden von einem Arzt untersucht, der weiß, was Sie haben und der viel Erfahrung in der Behandlung hat.

Nichts davon ist gut, aber es ist bekannt.

Eine seltene Krankheit zu haben bedeutet oft, dass Sie so viel mehr erleben werden als nur die Diagnose. Sie werden keine Leute mit der gleichen Diagnose kennen. Du wirst nicht darüber nachdenken können, was es für dich bedeutet, wie sich dein Leben verändern wird. Es wird so viele unbeantwortete Fragen geben. Es wird sehr schwierig, an die Zukunft zu denken. Eine seltene Krankheit zu haben, bringt so viele psychologische und emotionale Herausforderungen mit sich. Und wenn Sie Elternteil eines Kindes mit einer dieser seltenen Erkrankungen sind, werden die Herausforderungen noch größer.

Diese Erfahrung wird dadurch verstärkt, wie schnell diese Störungen auftreten. Pauline war einen Moment lang gesund und wurde innerhalb von Sekunden gelähmt. Eine Mutter brachte ihr gesundes Kind zum Schlafen und sie wachten auf und konnten keinen Teil ihres Körpers bewegen. Und dann durchläuft jeder den Prozess der komplizierten Diagnose und des offensichtlichen Mangels an Informationen und Erfahrung durch medizinisches Fachpersonal. Die wichtigste Frage – werde ich besser? – kann nicht beantwortet werden. Es ist schwer. Eine dieser seltenen Erkrankungen zu bekommen, kann psychologisch traumatisch sein.

Es gibt so viel, was SRNA tut, um einer Person zu helfen, mit einer dieser seltenen Störungen fertig zu werden. Unsere Ausbildung, unsere Interessenvertretung, unser medizinisches Berufsnetzwerk und unsere Ärzte- und Forscherausbildung sind von grundlegender Bedeutung für unsere tägliche Arbeit.

Eines der am wenigsten geschätzten und wichtigsten Dinge, die SRNA bietet, ist eine Community, die Ihnen hilft, Ihre Erfahrungen zu machen, ohne es alleine tun zu müssen. Wir verstehen, was es bedeutet, an einer seltenen Erkrankung zu leiden, und wissen, was Sie alles durchmachen … weil wir das selbst durchgemacht haben. SRNA wurde von Menschen mit einer dieser Störungen und ihren Familienmitgliedern gegründet. Wir haben aus der Empathie, die wir durch unsere eigenen Erfahrungen empfanden, eine Gemeinschaft geschaffen.

In vielerlei Hinsicht haben wir eine Community geschaffen, die Ihnen bei den täglichen Herausforderungen helfen wird. Über unsere Website, soziale Medien, Smart Patients, unsere Selbsthilfegruppen, unser Lebensqualitätscamp und unsere Sensibilisierungsveranstaltungen geben wir Ihnen Zugang zu anderen Menschen, die wissen, was es bedeutet, eine dieser seltenen Erkrankungen zu haben.

Wir geben Ihnen Möglichkeiten, darüber nachzudenken, was es bedeutet, besser zu werden. Wir helfen Ihnen, darüber nachzudenken, was es bedeutet, das Beste aus Ihrem Leben zu machen, unabhängig davon, wie Ihre eigene Genesung aussehen wird. Und wir helfen Ihnen zu verstehen, dass Genesung eine lebenslange Reise ist. Und wir arbeiten daran, Ihnen die Werkzeuge an die Hand zu geben, mit denen Sie diese Erholung maximieren können.

Wir geben Ihnen Zugang zu Menschen aus Ihrer Gemeinde, die Ihnen helfen, darüber nachzudenken, was für Sie möglich ist, wie Ihre Zukunft aussehen könnte und was Hoffnung für Sie bedeuten kann.

Wir helfen Ihnen dabei, Menschen zu treffen, die wieder gehen können, sodass Sie nicht sagen können, dass sie jemals gelähmt waren, oder die die Fähigkeit wiedererlangt haben, selbstständig zu urinieren, oder die von unerträglichen Schmerzen zu nichts anderem übergegangen sind mildeste Empfindungen.

Und dann stellen wir Ihnen Leute wie Jim, Maggie und GG vor. Jim ist Tetraplegiker und abhängig von einem Beatmungsgerät, seit er einundzwanzig Jahre alt ist. Er hat in den vielen Jahrzehnten seitdem nichts als die kleinste Genesung erlebt. Jim hat ein erfülltes und unglaubliches Leben geführt. Es ist definitiv ein anderes Leben als das, das er ohne die transversale Myelitis gehabt hätte, aber in vielerlei Hinsicht war es ein wundervolles Leben. Jim wacht jeden Tag auf und tut, was er liebt. Er hat mehr als jeder andere getan, um einen positiven Unterschied für die Menschen in unserer Gemeinde zu machen. Jim wurde 1999 für seine Arbeit für Tetraplegiker und Beatmungspatienten sowie für seine Arbeit für die Transverse Myelitis Association (jetzt SRNA) als neue Mobilitätsperson des Jahres ausgezeichnet.

Maggie ist Tetraplegikerin und lebt in einer sehr kleinen Stadt. Seit sie vom Hals abwärts gelähmt ist, hat sie zwei Söhne großgezogen, sich in einen wunderbaren Mann verliebt, eine College-Ausbildung abgeschlossen und sich für die Interessenvertretung von Menschen mit Behinderungen engagiert. Sie dient in der Behinderten-Task Force ihres Staates und reist durch das Land, um ihren Staat und Gouverneur bei dieser Arbeit zu vertreten.

GG wurde mit transversaler Myelitis diagnostiziert und wurde in ihrem Abschlussjahr am College querschnittsgelähmt. Seit ihrer Diagnose hat GG einen Master-Abschluss in öffentlicher Gesundheit erworben und steht kurz vor dem Abschluss ihrer Promotion. Sie lebt alleine in einem großen Ballungsgebiet, ist komplett auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen, kümmert sich um zwei Katzen, von denen sie mehr Fotos macht als ich meine Enkelkinder, und ist umgeben von einer wunderbaren Familie und Freunden.

Jim, Maggie und GG haben sich von den schwächsten Symptomen dieser Erkrankungen teilweise oder gar nicht erholt. Jim, Maggie und GG haben sich eine neue Normalität geschaffen und finden Wege, ihr Leben in vollen Zügen zu genießen.

Wir wissen, dass das, was Sie täglich mit einer seltenen Krankheit zu tun haben, eine größere Herausforderung ist, als die meisten Menschen verstehen und schätzen können. Diejenigen von uns bei SRNA verstehen das und wir arbeiten jeden Tag daran, einen Unterschied in Ihrem Leben zu machen, Ihnen zu helfen, die höchstmögliche Lebensqualität zu finden, und alles zu tun, damit Sie auf dieser Reise nicht alleine sind.